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1 1 Disciplina 1 - Concepção e Avaliação da Deficiência Intelectual Erenice Natália Soaresde Carvalho 2 ÍNDICE: Unidade 1 ....................................................... 03 Unidade 2 ........................................................ 05 Unidade 3 ....................................................... 09 Unidade 4 ....................................................... 14 Conclusão ...................................................... 17 Referências ...................................................... 17 3 Iconografia Ao longo do texto básico, você encontrará alguns ícones. Eles representam recursos que podem ser encontrados na Aula Virtual e que complementam o tema abordado. Veja o que significa cada um: Unidade 1- Concepção de Deficiência Intelectual A concepção de deficiência intelectual adotada neste capítulo é a proposta pela Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimental − AADID1 , (AADID, 1992, 2002, 2010), privilegiada neste texto pela amplitude de suas considerações e a pluralidade de elementos envolvidos no conceito, em uma perspectiva multidimensional. A AADID dispõe de um modelo conceitual organizado e sistêmico, que se coaduna com a complexidade do fenômeno que denominamos atualmente deficiência intelectual (DI). A AADID é sediada em Washington−EUA e foi fundada em 1876. Desde então, dedica−se ao estudo da deficiência intelectual (DI), formulando definições, terminologias, conceitos, informações, orientações e sistemas de classificação na área. Suas produções são divulgadas, dentre outras, em revistas cientificas próprias e mediante a publicação de manuais sucessivos, sendo o primeiro editado em 1921 e o mais recente em 2010. A AADID propõe o modelo conceitual de funcionamento humano, ilustrado na Figura 1, que contém os elementos essenciais do conceito de DI e fundamenta, teoricamente, o diagnóstico, a avaliação e as bases para os apoios individualizados. ¹ American Association on Intellectual and Developmental Disabilities−AAIDD (nome adotado desde 2007). Antes conhecida como American Association on Mental Retardation_AAMR. A designação atual, que pode ser traduzida por Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimental ou Associação Americana de Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento, diz respeito à DI e deficiências do desenvolvimento relacionadas (DIƒDD). 4 As cinco dimensões descritas na coluna direita do modelo contido na Fig. 1 constituem os parâmetros do sistema multidimensional de classificação da AADID. Pressupõe, com base no enfoque ecológico, que o funcionamento humano é influenciado por essas dimensões e pelo provimento de apoios individuais. O modelo retrata, também, a abordagem funcional que a Associação propõe sobre a DI, fundamentando sua definição oficial2, assim formulada: A deficiência intelectual é caracterizada pela limitação significativa no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, expresso em um conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas. A deficiência origina−se antes dos 18 anos de idade. (AADID, 2010, p. 1). O sistema apresentado pela AADID agrega os funcionamentos intelectual e adaptativo e as influências ambientais, que integram o conceito anteriormente citado. Ao mesmo tempo, essa visão situa a DI como um fenômeno desenvolvimental, com início demarcado até os 18 anos de idade. Segundo a abordagem ecológica, que constitui a base do modelo da AADID, o desenvolvimento humano é definido como “o conjunto de processos através dos quais as particularidades da pessoa e do ambiente interagem para produzir constância e mudança nas características pessoais, no curso da sua vida” (BRONFENBRENNER, 1989, p.191). ² Essa definição operacional adota premissas que a complementam e contribuem para o seu esclarecimento e aplicação, a saber: a) As limitações no funcionamento atual da pessoa devem ser consideradas em relação aos contextos comunitários típicos de seus pares de mesma cultura. b) O ser humano coexiste com forças e fraquezas. 5 Essa abordagem relaciona os processos psicológicos às múltiplas determinações ambientais, considerando a importância dos fatores biológicos nos processos do desenvolvimento humano, ao mesmo tempo em que destaca a importância das relações interpessoais e das vivências da pessoa, em diferentes níveis sistêmicos, desde a família até o macrossistema sociocultural. Essas concepções, que representam as bases teórico−conceituais da AADID, são convergentes com a Psicologia Funcionalista, que privilegia os processos conscientes e a adaptação voluntária da pessoa ao meio ambiente, mediante suas relações funcionais. Pautado nessa visão, o Funcionalismo tem interesse pelos processos e as operações psicológicas implicados nas interações adaptativas (GOUVEIA, 2013). As funções consideradas em sua dimensão individual referem−se ao modo como os processos mentais operam no ser humano, ao longo do desenvolvimento ontogenético. O conceito de Funcionalismo agrega, também, aspectos sociais e sociológicos, entendendo que todo fenômeno sociocultural é funcional e constitutivo da dinâmica da sociedade como um todo e do seu equilíbrio. Desse modo, o Funcionalismo implica a ideia de interdependência entre os padrões comportamentais de pessoas e grupos e as instituições inseridas nos sistemas sociais, visando à sua sobrevivência e continuas transformações. Concebido dessa maneira, o Funcionalismo compreende aspectos biopsicossociais, sujeitos a mudanças cíclicas pela ação compartilhada e interativa de seus atores. O modelo funcional e multidimensional, proposto pela AADID, permite considerar diferentes aspectos da deficiência intelectual, dentre os quais processos avaliativos que orientam o diagnóstico e o desenvolvimento de sistemas de apoio individual para a pessoa no curso da vida. Considera, ainda, categorizações, que podem alinhar−se com outros sistemas de classificação aplicados à DI, por parte de outros órgãos, a exemplo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde − CIF (OPAS; OMS, 2003). Esses aspectos são tematizados a seguir. Unidade 2: Avaliação e diagnóstico da pessoa com deficiência intelectual Observando a Fig.1, que ilustra o modelo conceitual de funcionamento humano, verificam−se cinco dimensões implicadas no funcionamento da pessoa, dando−se aqui destaque para a DI: habilidades intelectuais, comportamento adaptativo, saúde, participação e contexto, sendo essas dimensões significativamente influenciadas pelos sistemas de apoio. Todas elas integram o diagnóstico da DI e a avaliação da pessoa em diferentes contextos e momentos. Para entendimento dos conceitos, seguem algumas definições: Funcionamento é um construto que remete aos comportamentos funcionais da pessoa, levando em conta fatores contextuais que os circunscrevem. Evidencia o exercício das capacidades individuais nos contextos de atuação. A DI, nesse entendimento, deixa de ser vista como um estado ou condição da pessoa e passa a ser concebida como um estado de funcionamento individual no contexto sociocultural. Habilidades intelectuais referem−se ao funcionamento intelectual, ou seja, ao que se considera comportamento inteligente. Esse dependente de características pessoais e de outros fatores individuais: comportamento adaptativo, saúde física e mental e participação em atividades relevantes nos contextos de convivência da pessoa. O 6 funcionamento intelectual reflete acapacidade para compreender o ambiente e reagir a ele adequadamente. Constitui um dos critérios para o diagnóstico e a compreensão do conceito de DI. Testes psicológicos são utilizados para avaliar o funcionamento intelectual, sendo observada sua validade e sua aplicação por profissionais qualificados3. Conquanto seja uma informação meramente estatística e criticada por estudiosos do assunto, o uso dos testes de inteligência é recomendado pela AADID. Os valores abaixo da média, em dois desvios padrões, constituem o ponto de corte indicador da DI, ressaltando−se a insuficiência desses resultados como critério único para o diagnóstico. Este requer também a avaliação do comportamento adaptativo e estabelece o período anterior aos dezoito anos de idade como marco para o aparecimento dos indicadores da DI, por considerá−la um fenômeno do desenvolvimento. Os períodos iniciais do ciclo vital são aqueles nos quais os processos de mudanças são mais visíveis, optimais e relevantes para a constituição da pessoa. A expressão limitação significativa no funcionamento intelectual indica que as limitações pessoais podem representar significativas desvantagens para a pessoa em situação de deficiência na sociedade. Considera que a inteligência continua sendo um elemento relevante para o diagnóstico, apesar de não exclusivamente. O comportamento adaptativo reúne as habilidades conceituais, sociais e práticas4 aprendidas pelas pessoas, capacitando−as para atuar efetivamente no cotidiano e responder às demandas do ambiente de forma convergente e satisfatória. Há testes padronizados5 para mensuração do comportamento adaptativo6, cujos resultados são indicativos de limitações ou pontos fortes na avaliação e análise dessas habilidades. Limitações significativas no comportamento adaptativo são definidas, quando os resultados situam−se em dois desvios padrões abaixo da média, em um ou no conjunto dos resultados avaliativos obtidos na aferição das habilidades sociais, conceituais e práticas. Usualmente, a avaliação do comportamento adaptativo se complementa com informações de respondentes confiáveis, familiarizados com a pessoa avaliada, além de outras fontes, como registros escolares e história profissional. Esses recursos são utilizados, também, quando não for possível o uso de testes padronizados7, recomendando−se: entrevistas; registros e documentos; depoimentos e observações diretas, rigorosamente analisados. Alguns aspectos estão implicados no comportamento adaptativo: (a) sua avaliação baseia−se no desempenho tipico da pessoa, durante a rotina diária e em situações de mudanças no ambiente; (b) as limitações nas habilidades adaptativas coexistem com pontos fortes em outras áreas; (c) pontos fortes e limitações, nas habilidades adaptativas da pessoa, devem ser considerados nos contextos da comunidade e na cultura tipica de seus pares, vinculando−se às suas necessidades individuais de apoio. Saúde refere−se ao estado de bem−estar fisico, mental e social, segundo a Organização Mundial da Saúde − OMS (1993). O estado de saúde de uma pessoa pode afetar seu funcionamento em todos os aspectos. Problemas de saúde compreendem desordens, doenças ou injúrias orgânicas, podendo ser categorizadas pela Classificação 3 No Brasil, os psicólogos são legalmente reconhecidos para essa função. 4 As habilidades conceituais referem−se à linguagem; à leitura e escrita; ao conhecimento e uso do dinheiro; à autodireção, etc. As habilidades sociais dizem respeito às relações interpessoais; às atitudes; ao conhecimento e ao cumprimento de regras e normas, etc. As habilidades práticas remetem às atividades de vida diária e ao uso de recursos comunitários. 5 Site da AADID: h1p://aaidd.org/intellectual−disability#.U9ZHa_ldU_w 6 Site da AADID: h1p://aaidd.org/intellectual−disability/diagnostic−adaptive−behavior−scale#.U9ZH5vldU_w 7 No Brasil ainda não foram criados ou padronizados esses instrumentos. 7 de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID−108 (OMS, 1993) e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde − CIF (OPAS; OMS, 2003). Outro referencial para classificação da saúde, proposto pela Associação Psiquiátrica Americana−APA focalizando os transtornos mentais, é o Manual Diagnóstico e Estatistico de Transtornos Mentais − DSM−59 (APA, 2014). Os referidos sistemas internacionais são alinhados com a AADID. A avaliação das condições de saúde da pessoa com DI requer a compreensão de aspectos etiológicos multicausais e interativos, cuja implicação envolve fatores biomédicos, sociais, comportamentais e educacionais10. A saúde da pessoa com DI influencia a facilitação ou a inibição do seu funcionamento, razão pela qual ressalta−se a importância de compreender os fatores de risco que comprometem suas vivências coletivas. No diagnóstico, é importante atentar para os fatores de risco que representam indicadores de DI. Uma boa saúde envolve e colabora para a maior participação da pessoa nas atividades sociais e comunitárias (trabalho, lazer, recreação, etc.). Por outro lado, limitações na saúde (indisposições, baixa resistência, doenças, problemas de nutrição e mobilidade, etc.) restringem suas atividades e participação social. A participação diz respeito ao desempenho da pessoa na vida social e comunitária. Implica papéis que desempenha em diferentes contextos; suas interações na vida familiar, no trabalho, na educação, no lazer, bem como nas atividades espirituais e culturais. Avaliar a participação requer habilidade para a observação direta e ampla dos envolvimentos e engajamentos da pessoa nas suas vivências comunitárias cotidianas. Requer, ainda, observação direta, depoimentos da própria pessoa com DI e de outras que a conhecem e com as quais convive. Alinhada com a CIF (OPAS; OMS, 2003), a AADID avalia a participação, relacionada ao desempenho11 e à capacidade12 da pessoa nos seguintes domínios: 8 A CID−10 apresenta o diagnóstico da DI com base apenas nos escores de quociente intelectual (QI), mediante um sistema de códigos representados pela letra F70, com categorização em leve, moderado, grave, profundo e não especificado. Sua categorização faz uso de linguagem estigmatizante e traz poucos elementos de natureza funcional. Site: h1p://www.medicinanet.com.br/pesquisa/cid10/nome/retardo_mental.htm 9 O DSM−5 alinha−se com a classificação da AADID, considerando o “déficit nas capacidades mentais gerais” (relacionadas às limitações intelectuais), resultando em “prejuízos no funcionamento adaptativo” que comprometem a “independência das pessoas e a responsabilidade social, em um ou mais aspectos da vida social”, ocorrendo na fase do desenvolvimento. O DSM−5 define o comportamento adaptativo como indicador para a classificação dos níveis de gravidade (e não o QI), considerando que o funcionamento adaptativo é o que determina a demanda de apoios necessários. O diagnóstico se baseia na avaliação clínica ou em testes padronizados das funções adaptativa e intelectual. Os níveis de gravidade são assim classificados: leve, moderada, grave e profunda, categorizadas em três dimensões: domínio conceitual, domínio social e domínio prático, com descrições detalhadas de cada categoria diferencial. 10 Exemplos dos fatores relevantes indicados: 1) Biomédicos: processos biológicos, como problemas genéticos e nutricionais; existência de acompanhamento médico, de avaliação fisica e psicológica. 2) Sociais: interações familiar e social, tais como, estimulo, confiança, atenção e responsividade dos demais. 3) Comportamentais: situações de risco, como exposição ao perigo, situações de abuso e de exploração. 4) Educacionais: educação precoce, acessibilidade aos apoios educacionais, desenvolvimento de habilidades adaptativas. 11 O desempenho na CIF significa o que o indivíduo faz no seu ambiente habitual, ou seja, as experiências vividas nos diferentescontextos. 12 Na CIF, o termo capacidade refere-se à habilidade para executar uma tarefa ou realizar uma ação. http://www.medicinanet.com.br/pesquisa/cid10/nome/retardo_mental.htm http://www.medicinanet.com.br/pesquisa/cid10/nome/retardo_mental.htm http://www.medicinanet.com.br/pesquisa/cid10/nome/retardo_mental.htm 8 • Aprendizado e aplicação dos conhecimentos. • Tarefas e demandas gerais. • Comunicação. • Mobilidade. • Cuidado pessoal. • Vida doméstica. • Interações e relacionamentos interpessoais. • Principais áreas da vida. • Vida comunitária, social e cívica. Restrições na participação, dizem respeito ao envolvimento da pessoa e às dificuldades na vida diária, em determinados ambientes. Remete à funcionalidade que ela apresenta, nos nove domínios mencionados anteriormente. Essa avaliação pode ser feita com ou sem dispositivos de apoio, uma vez que esses dispositivos podem reduzir ou remover as limitações na funcionalidade (OPAS; OMS, 2003). O contexto abrange as múltiplas e inter−relacionadas condições nas quais a pessoa vive seu cotidiano. É constituído de fatores ambientais de natureza física e social. Envolve influências atitudinais e fatores pessoais (gênero, idade, raça, história de vida, escolarização, etc.), que constituem o background de cada um. Seu impacto é considerável na constituição da pessoa e no seu funcionamento, devendo ser considerado nos processos avaliativos. O contexto envolve, pelo menos, três níveis: (a) espaço social imediato (família, cuidadores); (b) vizinhança, comunidade, escola, serviços de apoio e; (c) influências culturais, sociopolíticas e societais mais ampla. A avaliação dos fatores contextuais pela AADID coaduna−se com os parâmetros da CIF (OPAS; OMS, 2003, p. 28), levando em conta o “histórico completo da vida e do estilo de vida de um indivíduo”. Considera dois componentes − fatores ambientais13 e fatores pessoais. Os fatores ambientais influenciam, positiva ou negativamente, o desempenho na sociedade e a capacidade da pessoa para realizar tarefas ou executar ações. Podem, ainda, impactar sua saúde. A influência desses fatores se dá no ambiente imediato (lar, trabalho, escola) ou no âmbito social (estruturas sociais, regras de conduta, sistemas comunitários e societais). Quanto aos fatores pessoais, eles podem influenciar as condições de saúde da pessoa, suas atividades e sua participação. Na CIF, dois conceitos requerem entendimento: (a) incapacidade, significando limitação ou impedimento da atividade e da participação; (b) funcionalidade, referindo−se a aspectos não problemáticos (neutros) da saúde e dos estados relacionados à saúde. Em relação a esses conceitos, tanto a incapacidade como a funcionalidade da pessoa implicam a “interação dinâmica entre os estados de saúde (doenças, distúrbios, lesões, traumas, etc.) e os fatores contextuais” (OPAS; OMS, 2003, p. 20). É importante considerar, ainda, que o conceito de funcionamento humano (ou sua funcionalidade) abrange um conjunto de atividades da vida diária, englobando as funções e as estruturas do corpo, bem como as atividades da pessoa e sua participação social (idem, ibidem). Nesse sentido, as limitações no funcionamento precisam ser consideradas, em relação ao funcionamento humano geral típico, bem como à faixa etária e à cultura típica do grupo de referência. 13 Na CIF, fatores ambientais são externos e constituem o ambiente fisico, social e atitudinal que cercam a pessoa e direcionam sua vida. Os fatores pessoais constituem o histórico de vida e do estilo de vida da pessoa, englobando suas características não alusivas à saúde (sexo, idade, raça condição fisica, estilo de vida, hábitos, criação, modos de enfrentamento, profissão, antecedentes sociais, instrução, eventos prévios e atuais da vida, comportamento, caráter, dentre outros). 9 Iguais considerações constituem as premissas que orientam o diagnóstico e a avaliação da pessoa com DI, segundo a AADID (2010): Para que um processo de avaliação seja considerado válido, deve levar em conta a diversidade cultural e linguística do avaliado, além de suas peculiaridades (e diferenças), nos aspectos comunicativos, sensoriais, motores e comportamentais. Essas premissas indicam que os testes ou instrumentos de avaliação, sejam objetivos ou subjetivos, não podem ignorar os aspectos mencionados, sob pena de terem sua validade questionada. A identificação de limitações de uma pessoa justifica−se, quando utilizada para indicar os apoios de que necessita, bem como seu provimento. Se assim não for, essa indicação pode resultar apenas em rotulagem e exclusão. Os sistemas de apoio, também integrantes do modelo conceitual de desenvolvimento humano (Fig. 1), será contemplado em seção própria, a seguir. Unidade 3: Sistemas de apoio que favorecem a aprendizagem e o desenvolvimento humano A importância dos apoios para a pessoa com deficiência é reconhecida e determinante nos dispositivos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2010), que integra a Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, com status de emenda constitucional. No Art. 19 da Convenção, os apoios são determinados como garantia para a inclusão social da pessoa com deficiência e sua participação na vida comunitária. Igual determinação é afirmada no Art. 24, visando a garantir que a pessoa com deficiência tenha facilitada sua efetiva educação. Para isso, enfatiza o provimento de apoio individualizado, com vistas a maximizar seu desenvolvimento acadêmico e social. Anteriormente, documentos internacionais, como a Declaração de Salamanca (UNESCO, 2014) e o Informe Mundial, produzido pela Inclusion International (2009), destacaram a emergência de prover os apoios necessários ao estudante, contribuindo para seu êxito escolar. Ao mesmo tempo, organizações nacionais e internacionais, profissionais, estudiosos e pesquisadores na área de educação especial e da educação inclusiva também afirmaram a necessidade de apoios, para facilitar a aprendizagem, o desenvolvimento e a participação social, comunitária e cidadã das pessoas com deficiência (AAIDD, 1992, 2002, 2010; BEYER, 2006; BOOTH; AINSCOW, 2002; CARNEIRO, 2011; CARVALHO, 2004; FEAPS, 2009; FENAPAES, 2007; GLAT; PLETSCH, 2011; GONZÁLEZ, 2002; MITTLER, 2003). Atualmente, o reconhecimento da essencialidade dos sistemas de apoio está consolidado em âmbito nacional e internacional. O Ministério da Educação −MEC (BRASIL, 2007, p. 18) recomenda seu provimento, na forma de atendimento educacional especializado − AEE, para os estudantes com necessidades educacionais especiais, ponderando que esses, “muitas vezes, para poderem se relacionar com o ambiente, necessitam de instrumentos e apoios que os demais alunos não necessitam”. Essa recomendação é reforçada na Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2014). 10 Internacionalmente, o provimento de apoios destacou−se no Sistema 1992, da Associação Americana de Retardo Mental − AAMR, atual AADID, sendo o conceito expandido significativamente no Sistema 2010. Esse avanço resultou do impacto que os sistemas de apoio vêm exercendo na atenção às pessoas com DI, principalmente no diagnóstico, na avaliação da intensidade de apoios individuais recomendados à pessoa, bem como nas estratégias e serviços que promovem seu funcionamento pessoal no curso da vida. Por apoio, entende−se “o conjunto de recursos e estratégias − incluindo indivíduos, agências, tecnologias assistivas, ambientes, fundos e ativos − que capacitam as pessoas com deficiências desenvolvimentais a viver na comunidade”14 (AAIDD, 2014). Podem ser propiciados por familiares, amigos, profissionais de diferentes áreas, agências e serviços de atendimento, dentre outros. O pressuposto básico é que os apoios individualizados, quando necessáriose disponibilizados de modo adequado e pelo tempo suficiente, são capazes de melhorar a vida funcional da uma pessoa com DI e contribuir para sua inclusão nos vários contextos e aspectos da vida. Para provimento de apoios, a AADID recomenda a avaliação de sua necessidade e a intensidade para a pessoa com DI, aplicando−se em diferentes áreas: proteção e segurança; educação e ensino; vida familiar e comunitária; emprego; saúde; comportamento adaptativo; vida social; desenvolvimento humano e autodefesa. Alguns exemplos especificam como, em que aspectos e com que metas os sistemas de apoio podem atuar: Desenvolvimento humano • Promover oportunidades para o desenvolvimento psicomotor, cognitivo, emocional e social. • Ampliar a autoconfiança, a autoestima, a autonomia e a iniciativa. • Educação e ensino • Oportunizar a aprendizagem de habilidades e de competências interpessoais e de autodeterminação. • Promover a aprendizagem de estratégias para tomar decisões, resolver problemas. • Adotar metodologias e tecnologias eficientes para o ensino−aprendizagem curricular, nas diferentes áreas do conhecimento. Atividades de vida diária • Usar o toalete e realizar higiene pessoal. • Cuidar e utilizar apropriadamente o vestuário. • Preparar e cuidar dos alimentos. • Aprender os cuidados domésticos. • Usar aparelhos eletrodomésticos e equipamentos tecnológicos. • Ter lazer em casa. Atividades da vida comunitária • Usar transportes. • Participar de atividades de lazer e de recreação no grupo social. 14 Site AADID: h1p://aaidd.org/sis/supports−and−sis#.U9ZJUfldU_w 11 • Fazer visitas a amigos e familiares. • Usar espaços públicos. • Fazer compras. • Interagir com membros da comunidade. Trabalho e emprego • Aprender e utilizar habilidades laborais. • Interagir com colegas de trabalho e chefes. • Realizar as tarefas laborais com rapidez e qualidade. • Seguir as normas adotadas no trabalho. • Ter acesso à assistência ou à intervenção, em crises. Saúde e segurança • Evitar risco e danos à saúde. • Ter acesso a serviços terapêuticos. • Usar adequadamente medicação prescrita. • Comunicar−se com cuidadores. • Acessar serviços emergenciais. • Alimentar−se adequadamente. • Manter a saúde. • Obter bem−estar psicológico. Comportamento • Desenvolver habilidades comportamentais assertivas. • Aprender e tomar decisões apropriadas. • Ter acesso a tratamentos de saúde. • Controlar a raiva e evitar as condutas impulsivas. • Ter acesso a tratamentos para abuso de substâncias, quando ocorrer. • Levar em conta decisões que correspondam ao interesse pessoal. Atividades sociais • Socializar−se na família e fora desse contexto. • Participar em atividades de lazer e de recreação. • Tomar decisões apropriadas. • Fazer e manter amigos. • Comunicar suas necessidades especiais. • Engajar−se em relacionamentos. • Oferecer e receber apoio. 12 Proteção e autodefesa • Defender−se e aos outros. • Manejar dinheiro e finanças pessoais. • Proteger−se de exploração. • Exercer direitos e responsabilidades legais. • Pertencer e participar de organizações de autodefesa e de apoio à pessoa com deficiência. • Obter serviços legais. Desde o Sistema 92 (AAMR, 1992), a Associação passou a classificar a intensidade dos apoios, levando em conta: condições pessoais, situações de vida, faixa etária da pessoa contemplada e duração dos apoios demandados. A classificação dos apoios foi assim estabelecida (AAMR, 2002): Apoio intermitente − demandado circunstancialmente pela pessoa. Ou seja, não diária e continuamente, mas oferecido de maneira episódica e momentânea, ocasional e periodicamente, por exemplo: • Em momentos de transição do desenvolvimento: infância, pré−adolescência, adolescência, • vida adulta, etc., conforme as demandas de cada fase. • Na aquisição e troca de emprego. • Em situações exigidas para superar episódios de crises recorrentes. Apoio limitado - requerido por tempo limitado, visando ao cumprimento de uma meta, de um aprendizado ou da solução de problema, envolvendo a pessoa com DI. Caracteriza−se, portanto, pela delimitação da temporalidade. Exemplos: • Orientação para aprender a reconhecer dinheiro. • Apoio para lidar com orçamento ou aplicação do salário. • Definição de papéis para participar de atividades domésticas. • Treinamento para exercer determinada função no emprego. Apoio continuo (extensivo) − caracterizado pela regularidade, ou seja, aplicado diária, semanal, mensal, anual, etc., em um ou mais ambientes (trabalho, escola, lar e outros). Não é limitado no tempo, podendo estender−se a longo prazo. Pode ser necessário em uma área, mas não se aplica, necessariamente, a todas as áreas da vida da pessoa. Exemplos: • Atendimento itinerante, domiciliar e em sala de recurso, durante a escolarização. • Acompanhamento terapêutico. Apoio pervasivo − apoio constante, aplicado em todos os ambientes e áreas, podendo incluir medidas de manutenção da própria vida. A pessoa que necessita desse apoio demandará assistência ampla, em aspectos básicos do cotidiano, em diversos ambientes. Caracteriza−se pela constância e alta intensidade. Envolve, tipicamente, mais recursos humanos, sendo mais invasivo do que os apoios extensivos ou limitados. Exemplos: • Atendimento do tipo home care. • Intervenção 13 • Apoio de cuidadores que se sucedem, de modo a garantir supervisão constante, em todas as atividades de vida diária. A adequada avaliação da intensidade dos apoios é relevante para o seu planejamento, realizando−se de acordo com quatro passos: • Identificação de áreas relevantes para seu provimento. • Identificação das atividades que requerem apoios relevantes para cada área. • Avaliação do nível ou intensidade dos apoios necessários. • Registro do plano individualizado de apoio. O modelo de apoio apresentado pela AADID (2010), para a pessoa com DI, na Fig. 2 apresentada a seguir, é consistente com a abordagem socioecológica, segundo a qual o crescimento, o desenvolvimento e o ajustamento da pessoa dependem dos fatores que lhe são relacionados, em contextos específicos, implicando a inter−relação entre as condições pessoais e os ambientes em que atua. Fig. 2. Modelo de apoios. Fonte: AADID (2010, p. 112). A Fig. 2 demonstra como os apoios atuam no funcionamento da pessoa, em relação a aspectos como: independência; estabelecimento de relacionamentos; comportamento cooperativo; participação escolar e comunitária e qualidade de vida em geral. Nessa perspectiva os apoios: • São recursos e estratégias aplicados de acordo com as demandas individuais. • Capacitam a pessoa a ter acesso a recursos, a informações e a relacionamentos, em ambientes integrados e inclusivos. • Resultam em participação crescente e em melhoria no desenvolvimento pessoal. • Podem ser avaliados, a partir dos resultados de sua utilização. 14 A abordagem socioecológica de deficiência adotada pela AADID (2010) defende o seguinte paradigma de apoio, convergente tanto com o modelo conceitual do funcionamento humano (Fig. 1) como com o modelo de apoios representado na Fig. 2: A diferença mais relevante observada entre as pessoas com deficiência intelectual e deficiências do desenvolvimento, associadas em relação às demais pessoas da população geral, é a natureza e a extensãoƒintensidade dos apoios que elas necessitam, para participar plenamente da vida comunitária. AADID (2010, p. 110). Esse paradigma evidencia a centralidade dos apoios, para compreender o próprio conceito de DI. Considera como os apoios podem impactar positivamente o funcionamento da pessoa no seu meio fisico e social, contribuindo para superar ou minimizar o modo como suas limitações intelectuais e de comportamento adaptativo se expressamno cotidiano. Essa ideia de funcionamento está presente na CIF (OPAS; OMS, 2003), que passamos a considerar na seção seguinte. Unidade 4: A Deficiência Intelectual segundo a CIF A CIF é uma classificação da saúde e dos aspectos relacionados à saúde (OPAS; OMS, 2003). Foi publicada em 2001, contando, para sua elaboração, com a participação de movimentos sociais de e para pessoas com deficiência. Esse documento representou um avanço na área, porque relativizou a natureza exclusivamente organicista desse conceito, por parte da OMS. Ou seja, a deficiência deixou de ser entendida como consequência de doença, para integrar o domínio mais amplo da saúde, uma categoria que envolve o corpo, o indivíduo e a sociedade (DINIZ, 2007). A integração dos vários componentes da CIF encontra−se ilustrada na Fig. 3. Fig. 3. Interações entre os componentes da CIF. Fonte: Organização Panamericana da Saúde − OPAS e Organização Mundial da Saúde − OMS (2003, p. 30). O modelo da CIF evoluiu em relação ao modo como a OMS relacionava funcionalidade e incapacidade na versão anterior da Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Limitações − ICIDH de 1980, passando a adotar um modelo multidimensional e interativo desses processos. A versão atual permite a classificação da funcionalidade ou incapacidade de modo 15 interativo, envolvendo diferentes fatores. Os componentes da CIF (OPAS; OMS, 2003, p. 21) contidos na Fig. 3 são definidos a seguir. Componentes da Funcionalidade e Incapacidade: • Funções do corpo são as funções fisiológicas dos sistemas do corpo (inclusive funções psicológicas). • Estruturas do corpo são as partes anatômicas do corpo como órgãos, membros e seus componentes. • Atividade é a execução de uma tarefa ou ação por um indivíduo. • Participação é o envolvimento em situações de vida diária. Componentes dos fatores contextuais: • Fatores ambientais compõem o ambiente físico, social e de atitude, no qual as pessoas vivem e conduzem sua vida. • Fatores pessoais são o histórico particular da vida e do estilo de vida de um indivíduo e englobam as características do indivíduo, que não são parte de uma condição de saúde ou de estados da saúde [...] podendo incluir sexo, raça, idade, outros estados de saúde, condição física, estilo de vida, hábitos, criação, estilos de enfrentamento, antecedentes sociais, nível de instrução, profissão, experiência prévia e atual (eventos prévios e atuais da vida), padrão geral de comportamento e caráter, ativos psicológicos pessoais [...]. Os quatro componentes: funções do corpo, estruturas do corpo, atividade e participação fazem parte das categorias funcionalidade e incapacidade. Isso significa que a pessoa pode ter integridade funcional e/ou estrutural, atuando e participando plenamente nos seus espaços de convívio. Verifica−se, nesse caso, uma situação de funcionalidade. Por outro lado, o oposto também pode acontecer e ela apresentar deficiências, um conceito que envolve as funções e estruturas do corpo, bem como limitações da atividade e/ou restrição na participação, caracterizando, nesse caso, uma situação de incapacidade. Por sua vez, os dois componentes: fatores ambientais e fatores pessoais integram a categoria dos fatores contextuais. Os fatores ambientais podem ser facilitadores em relação ao mundo físico, social e atitudinal circundante, exercendo um impacto positivo sobre a funcionalidade da pessoa. Por outro lado, podem ser limitadores dessas mesmas características, constituindo barreiras e obstáculos para a funcionalidade da pessoa, tendo como resultado sua incapacidade. Os fatores pessoais representam influências internas e, como tais, têm impacto sobre a funcionalidade ou a incapacidade da pessoa, em decorrência de seus atributos individuais. Essas considerações demonstram que a funcionalidade de alguém ou sua incapacidade resultam da interação / relação entre os estados ou condições de saúde e fatores contextuais implicados. Pode−se observar que as deficiências não aparecem no diagrama da Fig. 3, uma vez que não se trata de um componente, mas de uma condição da pessoa, relacionada às funções e às estruturas do corpo, como conceitua a CIF (OPAS; OMS, 2003, p. 21): “deficiências são problemas nas funções ou nas estruturas do corpo, com um desvio significativo ou uma perda.” Considerando que as funções mentais ou psicológicas são incluídas nas funções do corpo, a DI caracteriza−se como uma deficiência nesse componente. A deficiência, na concepção da CIF (idem, ibidem) é um conceito de base orgânica e representa manifestações de patologias, que podem ser avaliadas nas funções física e 16 mental, podendo ser graduadas em termos de severidade, obedecendo aos qualificadores da CIF. No entanto, as deficiências assim consideradas, não indicam necessariamente a presença de uma doença ou que o indivíduo deva ser considerado doente [...] Por exemplo, a perda de uma perna é uma deficiência de uma estrutura do corpo, mas não um distúrbio ou doença.” (OPAS; OMS, 2003, p. 24). O conceito de deficiência intelectual remete ao de incapacidade na CIF (OPAS; OMS, 2003), relacionando− se às funções mentais. Melhor especificando, refere−se às funções intelectuais, identificadas pelo código b117, sendo assim definidas: Funções mentais gerais, necessárias para compreender e integrar de forma construtiva as diferentes funções mentais, incluindo todas as funções cognitivas e seu desenvolvimento ao longo da vida. [...] Inclui: funções de desenvolvimento intelectual, retardo intelectual, retardo mental, demência [...] Exclui: funções da memória, funções do pensamento, funções cognitivas superiores (OPAS; OMS, 2003, p. 66). O conceito de deficiência na CIF, portanto, considera o que na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2010), corresponde ao termo “impedimentos”, conforme o Art. 1 da legislação que define: Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (BRASIL, 2010, p. 91) As considerações conceituais anteriormente pontuadas não distanciam a CIF da AADID, no que concerne à natureza multidimensional dos modelos adotados, nem na consideração do funcionamento individual como resultado da interação pessoa x ambiente, paradigma também enfatizado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Os conceitos de barreiras e de participação também integram o quadro conceitual dessas referências. Enfim, a CIF refere−se às pessoas com deficiência como pessoas com incapacidades, lembrando que “incapacidade é um termo que abrange deficiências, limitações de atividades ou restrição na participação.” (OPAS; OMS, 2003, p. 13). Portanto, trata−se de uma categoria mais abrangente. Inclui os aspectos mais destacados do modelo conceitual de funcionamento humano da AADID (Fig. 1) e os elementos do conceito de pessoas com deficiência da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2010). Desse modo, observa−se uma evidente aproximação entre as propostas envolvendo entidades e documentos citados neste texto, o que representa consenso em aspectos significativos, que implicam áreas de conhecimento e de atuação como: pesquisa; prevenção e promoção da saúde; educação; assistência social, jurídica e outras, passíveis de causar impacto nos direitos humanos e na formulação de políticas públicas de atenção às pessoas com deficiência. Assim considerando, são também fontes de conhecimentos no campo da deficiência intelectual, justificando a inclusão desses estudos, reflexões e propostas, em atividades formativas de profissionais que nele atuam. 17 ConclusãoA deficiência intelectual é um fenômeno complexo e explicado por diferentes vertentes teóricas. Diversas concepções atuais convergem para sua compreensão, dentro de uma perspectiva ecológica, multidimensional e funcional. As vantagens dessas concepções é de propor sistemas que respondem às demandas da sociedade, quanto à orientação das práticas sociais voltadas ao diagnóstico e ao atendimento das pessoas com deficiência intelectual e fomentam ações e propósitos essenciais como : provimento de sistemas de apoio; prevenção e atenção à saúde; educação; assistência social; trabalho; pesquisa; captação de recursos; planejamento de serviços; formulação de políticas pública; apoio institucional e outras iniciativas capazes de favorecer a inclusão social e comunitária dessa população específica e de propiciar apoio às suas famílias. Referências AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION. Mental retardation: definition, classification, and systems of supports. Washington, DC, USA: AAMR, 1992. . Mental retardation: definition, classification, and systems of supports. Washington, DC, USA: AAMR, 2002. AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES. 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