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Terapia Ocupacional e a Pessoa com Deficiência Conteudista Prof.ª Dra. Ana Paula Oliveira Borges Revisão Esp. Maria Thereza Carvalho Rodriguez Guisande 2 OBJETIVOS DA UNIDADE Atenção, estudante! Aqui, reforçamos o acesso ao conteúdo on-line para que você assista à videoaula. Será muito importante para o entendimento do conteúdo. Este arquivo PDF contém o mesmo conteúdo visto on-line. Sua dis- ponibilização é para consulta off-line e possibilidade de impressão. No entanto, recomendamos que acesse o conteúdo on-line para melhor aproveitamento. • Compreender como o terapeuta ocupacional atua na atenção da pessoa com deficiência, no planejamento de cuidados, nas diferentes interven- ções terapêuticas, na promoção da saúde e na prevenção de agravos; • Compreender o papel dos familiares e dos cuidadores nesse contexto. 3 Introdução Dentro do contexto da aprendizagem da pessoa com deficiência, o objetivo desta Unidade é compreender como o terapeuta ocupacional atua na atenção da pessoa com deficiência, no planejamento de cuidados, nas diferentes inter- venções terapêuticas, na promoção da saúde e na prevenção de agravos, além de buscar compreender o papel dos familiares e dos cuidadores nesse cenário. Dessa maneira, leia com atenção o conteúdo, bem como os materiais comple- mentares, para ampliar sua compreensão acerca dessa importante temática. Terapia Ocupacional e a Atenção à Pessoa com Deficiência A terapia ocupacional é definida como o uso terapêutico de atividades diárias (ocupações) em indivíduos ou grupos, com o propósito de melhorar ou possi- bilitar a sua participação em papéis, hábitos e rotinas em diversos ambientes, como casa, escola, local de trabalho, comunidade e outros lugares. Terapeutas ocupacionais usam seu conhecimento sobre a relação transacional entre a pes- soa, o seu envolvimento em ocupações importantes e o contexto em que ela se insere, para delinear planos de intervenção – baseados na ocupação – que faci- litam a mudança ou o crescimento nos fatores do cliente (funções do corpo, es- truturas do corpo, valores, crenças e espiritualidade), bem como a mudança ou o crescimento das habilidades deste (motora, processual e de interação social). Todos esses aspectos são necessários para uma participação bem-sucedida. 4 Os terapeutas ocupacionais têm como objetivo final a participação e, por isso, buscam possibilitar o envolvimento através de adaptações e modificações no ambiente ou em objetos que compõem o ambiente, quando necessário. Os ser- viços de terapia ocupacional visam à habilitação, à reabilitação e à promoção da saúde e do bem-estar dos clientes com necessidades relacionadas ou não à incapacidade. Tais serviços incluem a aquisição e a preservação da identidade ocupacional para aqueles que têm ou não o risco de desenvolver uma enfermi- dade, uma lesão, uma doença, uma desordem, um problema, uma deficiência, uma incapacidade, uma limitação de atividade ou uma restrição na participação. Saiba Mais Vamos falar muito nesta Unidade sobre participação, ocupação humana e envolvimento em uma ocupação. Você sabe o que esses termos significam? Vamos aprender! • Participação é o envolvimento em uma situação de vida. Ela ocorre naturalmente quando os clientes es- tão ativamente envolvidos na realização das ocupa- ções ou das atividades de vida diária em que encon- tram propósito e significado; • Ocupação humana é o processo de explorar, respon- der e controlar o ambiente por meio da atividade. É o fazer (produzir, brincar/ter lazer, realizar atividades de vida diária) que ocorre em um contexto físico e sociocultural que caracteriza a vida humana. As pes- soas tomam lugar para si no mundo social a partir daquilo que fazem; • Envolvimento em uma ocupação é o desempenho das ocupações, como o resultado da escolha, a mo- tivação e o sentido, dentro de um contexto de apoio e ambiente. Envolvimento inclui aspectos objetivos e subjetivos de experiências dos clientes e envolve a interação transacional da mente, do corpo e do es- pírito. Intervenções da terapia ocupacional se con- centram em criar ou facilitar oportunidades de se envolver em ocupações que levam à participação em situações de vida desejadas. 5 Importante Alcançar a saúde, o bem-estar e a participação na vida por meio do envolvimento na ocupação é a afirmação abrangente que descreve o domínio e o processo de terapia ocupacional em seu sentido mais amplo. Essa declaração reconhece a crença de que o envolvimento ativo na ocupação promove, facilita, apoia e mantém a saúde e a participação. No Brasil, assim como em diversos países, o terapeuta ocupacional é o profissio- nal (seja pela formação, seja pelo direito legal) que está designado ao cuidado das Atividades de Vida Diária (AVDs), como pode ser verificado na resolução do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (COFFITO), 316, de 19 de julho de 2006: Artigo 1º. É de exclusiva competência do Terapeuta Ocupacional, no âmbito de sua atuação, avaliar as habilidades funcionais do indivíduo, elaborar a programação terapêutico-ocupacional e executar o treina- mento das funções para o desenvolvimento das capacidades de desem- penho das Atividades de Vida Diária (AVDs) e Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVDs) para as áreas comprometidas no desempenho ocupacional, motor, sensorial, percepto-cognitivo, mental, emocional, comportamental, funcional, cultural, social, e econômico de pacientes. Fonte: COFFITO, 2006, p. 353 Esses profissionais são habilitados para avaliar todos os aspectos do domínio, suas inter-relações e o cliente em seus contextos e seus ambientes. O conhe- cimento da relação transacional e o sentido das ocupações significativas e pro- dutivas formam a base para o uso de ocupações como os meios e os fins das intervenções. Esse conhecimento define terapia ocupacional de maneira singular como um serviço distinto e valioso, segundo o qual, o foco no todo é considerado mais forte do que o foco em aspectos isolados da função humana. 6 Figura 1 – Aspectos do domínio da terapia ocupacional Fonte: Getty Images #ParaTodosVerem: a imagem mostra uma mulher treinando atividades motoras com um menino que está sentado. Ele apresenta dificuldades em movimentar o seu membro superior direito. Fim da descrição. O Quadro a seguir identifica os aspectos dos domínios e há uma inter-relação dinâmica entre eles. Todos os aspectos de cada domínio, incluindo as ocupa- ções, os fatores dos clientes, as habilidades de desempenho, os padrões de de- sempenho, bem como o contexto e o ambiente, são de igual valor; juntos, eles interagem para influenciar a identidade ocupacional, a saúde, o bem-estar e a participação do cliente na vida. Ocupações Atividades Básicas de Vida Diária (ABVDs); Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVDs); descanso e sono; educação; trabalho; brincar; lazer; participação social. Fatores dos clientes Valores, crenças e espiritualidade; funções do corpo; estruturas do corpo. Quadro 1 – Aspectos do domínio da terapia ocupacional. Todos os aspectos de cada domínio transitam para apoiar o envolvimento, a participação e a saúde. Essa exposição não implica uma hierarquia 7 Habilidades de desem- penho Habilidades motoras; habilidades de processo; habilidades de interação social. Padrões de desempe- nho Hábitos; rotinas; rituais; papéis. Contextos e ambientes Cultural; pessoal; físico; social; temporal; virtual. Fonte: Adaptado de ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE TERAPIA OCUPACIONAL, 2015, p. 4 Vídeo Você gostaria de saber mais sobre os aspectos do domínio da terapia ocupacional? Assista aos vídeos a seguir e amplie os seus conhecimentos. Ao buscar reabilitar um indivíduo para que este venha a realizar de forma inde- pendente um de seus papéis ocupacionais, o terapeuta ocupacional almeja muito mais do que o resgate de componentes de desempenho: visa contribuir para “restauração” da saúde ocupacional dos indivíduos, permitindoa essas pessoas a oportunidade de realizar suas AVDs, com ou sem auxílio de adaptações, para que elas possam vivenciar esses momentos de forma significativa, construindo seus desejos e seus simbolismos, desenvolvendo plenamente seus papéis sociais. Diante do que discutimos anteriormente, fica cada vez mais clara a importância do terapeuta ocupacional no atendimento a pessoas com deficiência, pois atuan- do na área do desempenho das pessoas em suas ocupações é capaz de intervir nos aspectos da inclusão, da interação social e da reabilitação. Domínio da Terapia Ocupacional Padões de Desempenho Ocupacional https://bit.ly/3orEl9f https://youtu.be/LP2CNFm6bTM https://bit.ly/3orEl9f https://youtu.be/UG0hXg66HT8 8 Figura 2 – Importância do terapeuta ocupacional no atendimento a pessoas com defici- ência, favorecendo inclusão e interação social Fonte: Getty Images #ParaTodosVerem: imagem mostra uma mulher ao lado de uma menina com autismo. Elas estão fazendo uma pintura. Fim da descrição. A atuação junto à pessoa com deficiência precisa, antes de tudo, identificar quem ela é, quais suas características, quais são seus potenciais, quais são suas limi- tações e o quanto esses fatores impactam no desempenho de suas ocupações. Dentro dessa visão, a terapia ocupacional visa ajudar às pessoas com deficiência para que alcancem a saúde, o bem-estar e a participação por meio do engaja- mento em ocupações significativas. Apoiando-se na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), o foco deixa de ser as “consequências de doenças” e passa a ser a “funcionalidade” e o modo como ela pode ser melho- rada para alcançar uma vida produtiva e gratificante. A funcionalidade é vista como um componente de saúde, enquanto a incapa- cidade é tratada como resultado de um conjunto de situações e condições, en- fatizando todos os componentes que favorecem ou dificultam a execução de suas funções. A atuação de diferentes profissionais e a utilização de inúmeras tecnologias contemplam atualmente um modelo de funcionalidade que enfoca não somente estruturas e funções corporais, mas também a importância do de- sempenho de atividades e participação, e a importância dos fatores de contexto pessoal e ambiental para a condição de saúde plena. Esse modelo foi arraigado 9 pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e denominado CIF. A terapia ocupa- cional considera as atividades e a participação como ocupações, as quais são fundamentais para identidade pessoal e se referem às AVDs, em que os clientes se envolvem. A CIF foi lançada em 2001 pela Organização Mundial da Saúde com o objetivo de oferecer uma linguagem padronizada para o processo de avaliação em saúde, entre outros. Seu caráter inovador reside em propor o modelo biopsicossocial e espiritual, que integra as várias dimensões da saúde (biológica, individual, social e espiritual), para a abordagem do processo de funcionalidade e incapacidade humana, avançando para além da compreensão biomédica. Vídeo Você sabe o que é o modelo biopsicossocial? Assista ao vídeo a seguir e aprofunde os seus conhecimentos. Ao propor essa mudança de paradigma no processo de compreensão da saúde, a CIF desloca os aspectos negativos da saúde para fora do corpo humano, po- sicionando-os na interação entre o sujeito e o ambiente que o cerca. Ou seja, ela substitui o enfoque negativo da deficiência e da incapacidade ao enfatizar o desempenho de atividades e a participação de um indivíduo, a despeito de alterações em estruturas e funções corporais. Por seu contexto dependente, a abordagem da CIF respeita a subjetividade, a singularidade e a individualidade das pessoas ao considerar a própria situação de saúde. https://youtu.be/l1A-wrQfdXw 10 Figura 3 – Interação entre os componentes da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) Fonte: Adaptada de OMS, 2003, p. 17 #ParaTodosVerem: imagem mostra o modelo biopsicossocial da CIF. Nesse modelo, há caixas de texto e setas multidirecionais que ligam as caixas de texto umas às outras. Dentro das caixas de texto está escrito na ordem, de cima para baixo, da esquerda para a direita: condição de saúde, funções e estruturas corporais, atividades, participação, fatores ambientais e fatores pessoais. Fim da descrição. De acordo com a CIF, a funcionalidade é definida como um termo guarda-chuva que envolve todas as funções e todas as estruturas do corpo, a capacidade do indivíduo de realizar atividades e tarefas diárias e a sua participação na socieda- de. Diz respeito aos elementos positivos da interação entre um indivíduo, sua condição de saúde e seus aspectos contextuais (fatores ambientais e pessoais). A incapacidade abrange as diversas manifestações de uma condição de saúde, como prejuízos nas funções do corpo, limitação de atividades e restrição na par- ticipação social, e denota os aspectos negativos da relação entre indivíduo, con- dição de saúde e fatores do contexto. Os fatores contextuais envolvem tanto os aspectos extrínsecos ao indivíduo (ambientais), como atitudes da sociedade, ca- racterísticas arquitetônicas e sistema legal, quanto os aspectos intrínsecos (pes- soais), que incluem: gênero, idade, outras condições de saúde, estilos de vida, antecedentes sociais, educação, profissão, experiências passadas e presentes, entre outros fatores. 11 Trocando Ideias Desse modo, a funcionalidade e a incapacidade são uma com- plexa interação entre as condições de saúde e os fatores con- textuais ambientais (ambiente físico, social e atitude) e os pes- soais que podem atuar como facilitadores ou barreiras para o desempenho de atividades e para a participação. Vídeo A CIF é atualmente a melhor forma de descre- ver a experiência de funcionalidade e incapa- cidade humana. Ficou curioso(a) para saber mais sobre a CIF? Assista ao vídeo a seguir. O Terapeuta Ocupacional como Facilitador do Processo Educacional de Crianças com Dificuldades de Aprendizagem A interface entre a saúde-educação tem sido um dos objetos centrais de políticas e de ações no âmbito da saúde e do meio escolar. A educação para a promoção da saúde vem sendo preconizada no contexto das escolas e das creches, visando contribuir para a proteção e para a promoção da saúde do estudante, por meio da garantia de um ambiente adequado ao seu crescimento, ao seu desenvolvi- mento e ao seu aprendizado. A dificuldade de aprendizagem surge como um fenômeno percebido no momen- to em que a criança inicia a vida escolar. Por ser um período de suma importância para o desenvolvimento e de múltiplas aquisições de competências nas relações sociais e nos desenvolvimentos biopsicossocial e ocupacional, a vivência de situ- ações de baixo rendimento escolar é rapidamente identificada e pode acarretar diversos déficits para a criança. https://youtu.be/g9Hg9idnMCc 12 “Dificuldades de aprendizagem” é um termo amplo que se refere a um grupo heterogêneo de desordens manifestadas por dificuldades significativas na aqui- sição e na utilização da compreensão auditiva, da fala, da leitura, da escrita e do raciocínio matemático. Têm origem multicausal e são caracterizadas por uma capacidade significativamente reduzida. Além disso, fatores pedagógicos, tais como: métodos inadequados de ensino, falta de estimulação e relacionamento professor-aluno deficitário, podem in- fluenciar na manifestação das dificuldades de aprendizagem. Assim, o estudante também merece atenção na discussão dessa problemática, visto que essas difi- culdades de aprendizagem podem não ter origens apenas cognitivas e fatores intraescolares podem estar envolvidos. São múltiplas as consequências das dificuldades de aprendizagem. O baixo ren- dimento escolar do estudante é uma delas e ocorre devido à manifestação de comportamentos de desinteresse, desatenção, irresponsabilidade e agressivida- de. Efeitos emocionais também são relatados como agravantes desse problema, podendo resultar em uma autoestimanegativa e um isolamento social. Algumas habilidades, como leitura, matemática ou escrita, também são comumente pre- judicadas e déficits de atenção são frequentemente relatados. Prejuízos na mo- tricidade fina também são referidos na literatura. Também há problemas de aprendizagem específicos. Muitos são os transtornos referentes ao desenvolvimento infantil que podem interferir no envolvimento de crianças na educação formal. Os diferentes transtornos do neurodesenvol- vimento costumam ter início precoce, geralmente antes do ingresso da criança em ambientes escolares. Como estudamos em unidades anteriores, frequente- mente resultam em prejuízos permanentes na vida da pessoa por eles acometi- da. Envolvem aspectos pessoais, sociais, acadêmicos e/ou profissionais, e podem provocar déficits no desenvolvimento caracterizados por alterações na aprendi- zagem, nas funções cognitivas e até graves disfunções nas habilidades sociais e na inteligência. São exemplos desses transtornos: transtorno do desenvolvimento intelectual, transtorno de comunicação, transtorno do espectro autista, transtorno do dé- ficit de atenção com hiperatividade, transtorno específico da aprendizagem e transtornos motores. Crianças que manifestam esses transtornos compõem o Público-Alvo da Educação Especial (PAEE), visto que costumam apresentar limi- tações físicas, cognitivas ou sociais, de curto ou longo prazo, as quais podem restringir sua participação efetiva na escola e na sociedade. 13 Saiba Mais Você se lembra da definição de educação especial? Entende-se por educação especial a modalidade de educação escolar ofe- recida preferencialmente na rede regular de ensino para edu- candos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimen- to e altas habilidades ou superdotação. Partilhando da compreensão de que o processo educativo pode ser considera- do como uma ocupação infantil, consideramos que os terapeutas ocupacionais podem ser potenciais colaboradores nos processos de inclusão educacional, atuando nos espaços educacionais na interface saúde-educação, tanto na assis- tência direta com estudantes, professores e familiares quanto no Atendimento Educacional Especializado (AEE), para a utilização de Tecnologias Assistivas (TA) nas práticas inclusivas. Dessa maneira, o profissional pode estar no contexto educacional, trabalhando junto à comunidade escolar, seja no ensino regular ou na perspectiva da educação inclusiva. Importante Partindo do entendimento do ser humano como um ser ocu- pacional, as ocupações são atividades intencionais que com- põem e dão sentido à vida das pessoas. As crianças, assim como os adultos, tendem a organizar seu cotidiano a partir do engajamento em ocupações, como sono, AVDs, educação, cui- dados com a saúde, envolvimento em atividades sociais, lazer e brincadeiras. Assim, a educação pode ser considerada uma ocupação presente nos contextos da vida diária de crianças e adolescentes e, enquanto uma ocupação, engloba todas as ati- vidades necessárias para a aprendizagem e para a participação no ambiente educacional. Ou seja, atividades como brincar no pátio da escola na hora do recreio, compartilhar o lanche com os colegas de turma e sentar na rodinha em sala de aula para ouvir a contação de histórias são exemplos de atividades que constituem a educação enquanto uma ocupação. 14 Figura 4 – Atuação do terapeuta ocupacional nos distúrbios de aprendizagem Fonte: Getty Images #ParaTodosVerem: imagem mostra uma mulher à mesa com uma criança. Eles estão usando brinquedos como abordagem terapêutica. O menino está com um balde e brinquedos de encaixe à sua frente. Fim da descrição. O terapeuta ocupacional pode atuar na promoção da participação de todos os es- tudantes no ambiente escolar, contribuir para a formação dos profissionais e da comunidade escolar, assim como na reorganização dos ambientes educacionais. Pode oferecer apoio por meio de adaptações específicas necessárias aos estu- dantes ou realizar arranjos ambientais que favoreçam essa participação. É válido ressaltar que mudanças de papéis ocupacionais podem ocorrer não somente com as crianças, mas também em relação às suas famílias e em relação àqueles que cuidam dessas crianças. Todos modificam os seus papéis ocupacionais. Leitura O terapeuta ocupacional possui um impor- tante papel no cenário educacional com crianças com dificuldade de aprendizagem. Saiba mais sobre essa importante temática lendo o artigo a seguir. https://youtu.be/g9Hg9idnMCc https://bit.ly/48bG84l 15 É a partir dessa concepção que a terapia ocupacional vem construindo suas ações. Por um lado, aprimorando profundamente as técnicas de intervenções específicas nas incapacidades decorrentes da deficiência, através de abordagens de reabilitação, tecnologia assistiva etc. e, por outro, voltando suas ações, cada vez mais, para um sujeito inserido em um contexto social que tem o seu cotidia- no alterado pela deficiência. Para que tal sujeito possa reconstruir esse cotidia- no, necessita que sua comunidade em particular e a sociedade em geral se trans- formem para acolhê-lo. Assim, as intervenções de caráter social junto às famílias, aos cuidadores e à sociedade são focos essenciais da atuação profissional. Uma das possíveis abordagens que subsidia a atuação de terapeutas ocupacionais nos espaços educacionais é o referencial da consultoria colaborativa, um processo no qual um consultor trabalha em uma relação igualitária, não hierárquica, com outros profissionais, pais e/ou responsáveis, auxiliando no processo de tomada de decisões e na implementação de ações, de acordo com o interesse educacional dos estudantes. Essa consultoria pode ser feita de forma direta ou indireta. Na di- reta, o consultor realizará a intervenção junto ao estudante-alvo, já na consultoria indireta, o consultor realizará junto aos pais e/ou professores orientações a fim de instrumentalizá-los para que eles próprios lidem com as dificuldades do estudante. Inúmeros benefícios são advindos dessa prática colaborativa nas escolas, entre eles: assistência ao professor; estabelecimento de diálogos; levantamento de questões importantes que beneficiem os estudantes; aprimoramento dos ser- viços educacionais oferecidos, entre outros. A consultoria colaborativa tem por finalidade maior favorecer a formação em serviço dos professores, auxiliando-os a encontrar soluções para os problemas que vivenciam no cotidiano escolar. Durante as intervenções terapêuticas, é fundamental ter a clareza de quais re- cursos são necessários para tal (materiais, brinquedos e brincadeiras, atividades) e também quais estratégias facilitarão o envolvimento da criança no processo terapêutico (como fazer, quais as etapas envolvidas no processo, se há neces- sidade de adaptação da tarefa, se há necessidade de utilização de tecnologias assistivas, quanto tempo será necessário para cada atividade). Esse raciocínio clínico é de fundamental importância, visto que cada criança possui suas parti- cularidades e, portanto, o emprego de estratégias padronizadas de tratamento provavelmente não irá satisfazer todas as necessidades da criança. Outra abordagem muito utilizada por terapeutas ocupacionais é a Integração Sensorial (IS), desenvolvida pela terapeuta ocupacional e neurocientista Jean Ayres, que buscava explicar a relação entre as sensações corporais, os mecanis- mos cerebrais e a aprendizagem. A IS é definida como uma habilidade inata res- ponsável por organizar e interpretar sensações e responder apropriadamente ao ambiente, de modo a auxiliar o ser humano no uso funcional dessas sensações, 16 nas atividades e nas ocupações desempenhadas no dia a dia. De acordo a abor- dagem, essas respostas adaptativas referem-se ao uso correto das informações sensoriais recebidas, proporcionando respostas integradas e adequadas pelo cé- rebro, resultando em comportamentos adaptados, entendidos como competên- cias de aprendizagem (desempenho satisfatório nas atividadesrealizadas). Figura 5 - Abordagem de integração sensorial Fonte: Getty Images #ParaTodosVerem: imagem mostra um homem manuseando um balanço suspenso que está fixo no teto. No balando, há uma criança deitada (menino), tentando pegar uma bola laranja que está no chão. Há várias bolas menores coloridas espalhadas pelo chão. Fim da descrição. Vídeo A terapia de integração sensorial é bastante utilizada por tera- peutas ocupacionais. Você gostaria de saber mais sobre essa im- portante abordagem? Não deixe de assistir aos vídeos a seguir! • Vídeo 1: Terapia Ocupacional e Integração Sensorial • Vídeo 2: Integração Sensorial e a Terapia Ocupacional • Vídeo 3: Integração Sensorial Vídeo 1 Vídeo 2 Vídeo 3 https://bit.ly/3orEl9f https://youtu.be/CN3eeAQ4woQ https://bit.ly/3orEl9f https://youtu.be/MXAOXCSkPlI https://bit.ly/3orEl9f https://youtu.be/m3t5pVf3ew0 17 Leitura A prática do profissional terapeuta ocupacio- nal é bastante ampla no cenário educacional. Você gostaria de saber mais sobre essa atua- ção? Não deixe de ler o material a seguir para ampliar os seus conhecimentos! Diante do exposto, fica claro que o processo terapêutico ocupacional é defini- do a partir das características da criança em atenção, quais são as funções e as estruturas corporais que estão alteradas e se estas causam impacto nas habili- dades de desempenho, ocasionando limitação no envolvimento das ocupações significativas para a criança. Portanto, é importante para o profissional conhe- cer a semiologia das doenças e as desordens mais frequentes na prática clínica. Também, acima de tudo, é essencial que o profissional reconheça que está lidan- do com uma criança, seu universo, seus desejos e suas potencialidades. Contribuições da Família e dos Cuidadores no Manejo da Pessoa com Deficiência O nascimento de uma criança com deficiência modifica a estrutura e o cotidia- no familiar, causando sobrecarga física e emocional em todos os membros. Sentimentos de desilusão, desespero, tristeza e vergonha podem fazer parte desse cenário. Nesse sentido, muitos desafios são enfrentados por essas famí- lias em seu cotidiano, além do impacto em diversas esferas: psicológicas, emo- cionais, sociais e funcionais. Essa reestruturação familiar exige remanejamentos de atividades cotidianas e adaptação familiar a um contexto de exigências em termos de educação e saúde, o que muitas vezes onera os cuidadores familiares. Além desses aspectos, as atividades de cuidado com uma criança com deficiência modificam os papéis ocupacionais da família, uma vez que é preciso despender um tempo considerável em consultas frequentes em especialistas, médicos, psi- cólogos, educadores e atividades de reabilitação, como fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, nutrição, entre outras. Assim, o processo de adaptação da dinâmica familiar necessita de ajustamento constante. https://bit.ly/46ELfJt https://bit.ly/46ELfJt 18 O caminho até a aceitação e o ajustamento ao diagnóstico do filho é longo, árduo e tortuoso. Receber o conforto de familiares e amigos na hora do conhecimen- to do diagnóstico pode servir de consolo e suprir a necessidade de aceitação, minimizando o sentimento de desamparo e solidão dos pais. Por esses e tantos outros motivos, atualmente é amplamente reconhecida a importância de firmar uma parceria entre pais e profissionais, a fim de prover o apoio necessário às crianças com deficiência, sendo este um dos elementos-chave do cuidado cen- trado na família ou da abordagem centrada na família. Importante O Cuidado Centrado na Família (CCF), também conhecido como abordagem centrada na família, é uma filosofia de cuidado que coloca a criança e a sua família no centro de todas as decisões de cuidados em saúde. A família, considerada o contexto primário do desenvolvimento humano, é capaz de proporcionar à criança novas sensações, ampliar o seu conhecimento de corpo e de mundo por meio das ações do cotidiano e auxiliar no desenvolvimen- to das habilidades motoras, das intelectuais, das emocionais e de comunicação infantis. Tudo isso é importante no processo de desenvolvimento. Para condu- ção e prestação do cuidado de uma criança com deficiência, a sua família deve conhecer suas reais potencialidades e necessidades. 19 Figura 6 – Cuidado Centrado na Família Fonte: Getty Images #ParaTodosVerem: imagem mostra uma mulher (terapeuta), sentada em uma cadeira, conversando com uma família (pais e uma criança). As pessoas da família estão sentadas no sofá, de frente para a mulher. Fim da descrição. As intervenções, que antes eram centradas na doença, foram aos poucos sendo reestruturadas e transformadas em uma abordagem centrada na pessoa. Posteriormente, os programas de saúde que tinham o foco apenas na criança passaram a incluir também a família no processo de tratamento. Assim, o con- ceito do cuidado centrado na família surgiu a partir da escuta dos familiares, os quais viram a necessidade de cuidar de seus filhos e ter o poder de decisão das condutas, tendo os profissionais como parceiros e colaboradores. Com confian- ça e respeito, essa parceria proporciona benefícios para a tomada de decisão conjunta. A essência do cuidado centrado na família está alicerçada em teorias como o modelo transacional, de Sameroff e Fiese e a perspectiva bioecológica, de Bronfenbrenner. Ambas abordam o desenvolvimento da criança como resultan- te da influência dos diferentes contextos em que convive, assim como as inter-re- lações que entre eles se estabelecem. Embasados nesses princípios da inter-rela- ção e da contextualidade, esses modelos seguem como premissas: 20 • A família é o principal contexto de desenvolvimento da criança; • A unidade família-criança está inserida em um contexto ainda maior, ou seja, em uma comunidade, com suas redes sociais, suas normas, seus valores e suas atitudes próprias; • A articulação desses recursos (sociais e familiar) para o acesso da crian- ça a serviços permite uma resposta integrada. De acordo com os níveis de intervenção existentes, há quatro níveis. Do mais baixo, centrado no profissional, ao mais alto, centrado na família e orientado para suas necessidades e seus desejos, como pode ser visto no Quadro 2. Nível Modelo Características 1º Modelo centrado no profissional O profissional é o único a intervir na criança, sendo ele quem avalia e determina os objetivos do tratamento. 2º Modelo aliado da família As famílias são auxiliares e vistas como agentes do profissional, no entanto, este é quem determina o tratamento, embora peça ajuda aos pais para a realização das intervenções. 3º Modelo focado na família Os profissionais e a família colaboram na definição das necessidades da intervenção. 4º Modelo centrado na família São as necessidades e os desejos dos pais os objetivos da intervenção. Quadro 2 – Níveis de intervenção Fonte: Adaptado de BRICHI; OLIVEIRA, 2013 21 Trocando Ideias Reconhecer a importância da presença da família nos cuidados à criança é garantir os seus direitos e o seu papel. O respeito pela individualidade da criança e da família é um desafio con- tínuo para os serviços e para os profissionais de saúde, pois exige da equipe a inserção da família no cuidado, bem como a atenção às interações familiares, à dinâmica, às crenças, aos manejos e à adaptação da família às situações emergidas. Essa abordagem tem influenciado, cada vez mais, o planejamento do atendimen- to em saúde, tanto para os cuidados de crianças, que deu início à propagação desse modelo, como a outros grupos, estimulando o protagonismo do núcleo familiar como principal instituição apoiadora do indivíduo a ser cuidado. A orien- tação principal dessa abordagem enfatiza a presença cotidiana da família na vida do paciente, relevando a diversidade encontrada na população. Também, refor- ça as competências e estimula uma relação mais colaborativa entre família e serviços de saúde. A família deve ser conscientizada para discutire pensar junto com os terapeutas ocupacionais os objetivos da intervenção. Também, deve participar dos atendi- mentos ativamente e realizar estimulações com a criança no ambiente doméstico a partir de orientações dos profissionais. Por sua vez, os profissionais identificam na criança o melhor período para promover a aquisição de uma nova habilidade, bem como possíveis restrições no ambiente, na tarefa e/ou nos componentes de desempenho da própria criança que impeçam a realização das atividades, intervindo para mudar essas restrições e aumentar o desempenho funcional. Ao observar a tendência de mudanças na forma de assistência infantil em busca de um olhar integral, a abordagem centrada na família se configura como uma possibilidade de o profissional da reabilitação potencializar mais o indivíduo as- sistido e sua família. Dessa forma, fica evidente a necessidade da confiança e do vínculo entre a famí- lia e o programa terapêutico oferecido, por meio de relações colaborativas com o profissional responsável. Os profissionais que se propõem a trabalhar nesse contexto necessitam desenvolver estratégias a fim de auxiliar os familiares na capacitação para identificação das principais necessidades do paciente e na de- finição de prioridades. 22 Vídeo Você gostaria de se aprofundar nessa temá- tica tão importante? Assista ao vídeo a seguir e saiba mais. Chegamos ao final desta Unidade de estudo. Nela você pôde compreender o quanto a participação da família é importante no planejamento de cuidados da criança com deficiência. Nesse cenário, o terapeuta ocupacional desempenha um importante papel e a sua intervenção sempre deve estar alinhada com as ne- cessidades da criança e da família. Não deixe de ler todo o conteúdo. Assista aos vídeos e busque nos materiais complementares ampliar os seus conhecimentos nessa temática. https://youtu.be/t0fA7jvKz6I MATERIAL COMPLEMENTAR Livros Transtornos da Aprendizagem: Abordagem Neurobiológica e Multidisciplinar ROTTA, N. T.; OHLWEILER, L.; RIESGO, R. S. Transtornos da aprendizagem: abordagem neurobiológica e multidisciplinar. São Paulo: Artmed, 2015. Práticas em Terapia Ocupacional GRADIM, L. C. C.; FINARDE, T. N.; CARRIJO, D. C. M. Práticas em terapia ocupacional. São Paulo: Editora Manole, 2020. Leituras A Relação entre os Princípios da Integração Sensorial e Dificuldades de Aprendizagem na Visão dos Professores de Educação Infantil na Cidade de Lagarto/SE https://bit.ly/3PMmYep Contribuições e Desafios para a Gestão de Terapeutas Ocupacionais em Programas de Inclusão de Estudantes com Deficiência no Ensino Superior https://bit.ly/3DmkU5L O Processo de Adaptação e Desempenho Ocupacional de Mães de Crianças no Transtorno do Espectro Autista https://bit.ly/44toFl2 Qualidade de Vida dos Cuidadores de Crianças de 0 a 12 Anos Atendidas na Clínica de Terapia Ocupacional https://bit.ly/44B8PF4 https://bit.ly/3PMmYep https://bit.ly/3DmkU5L https://bit.ly/44toFl2 https://bit.ly/44B8PF4 Vídeos Dificuldades de Aprendizagem e o Transtorno Específico de Apren- dizagem https://youtu.be/sOcrCJ1RTGg Terapia Ocupacional no Contexto Escolar https://youtu.be/7iOurUt7_CE Terapia Ocupacional e Fisioterapia nas Escolas https://youtu.be/Pb7K5Of-irM Cuidado Centrado na Família https://youtu.be/wueH0RsoYpg https://youtu.be/sOcrCJ1RTGg https://youtu.be/7iOurUt7_CE REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE TERAPIA OCUPACIONAL. Estrutura da prática da Tera- pia Ocupacional: domínio & processo, 3. ed. Revista de Terapia Ocupacional da Uni- versidade de São Paulo, São Paulo, v. 26, (ed. esp.), p. 1-49, (jan./abr.), 2015. Dispo- nível em: . Acesso em: 20/04/2023. BRICHI, A. C. S.; OLIVEIRA, A. K. C. A utilização da abordagem centrada na família na reabilitação neuropediátrica. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, João Pessoa, v. 11, n. 38, p. 1-8, (out./dez.), 2013. Disponível em: . Acesso em: 20/04/2023. COFFITO. Leis, Decretos-lei, Decretos, Resoluções, Portarias. 1. ed. Brasília: COFFI- TO, 2006. CUNHA, N. M. R. R. Terapia Ocupacional na Educação Inclusiva: contribuições e desa- fios. 2017. Dissertação (Mestrado em Ciências da Educação) – Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias – FCSEA – Instituto de Educação, Lisboa, 2017. Disponí- vel em: . Acesso em: 20/04/2023. FIGUEIREDO, M. O. et al. A ocupação e a atividade humana em terapia ocupacional: revisão de escopo na literatura nacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupa- cional, São Carlos, v. 28, n. 3, p. 967-982, 2020. Disponível em: . Acesso em: 20/04/2023. FOLHA, D. R. S. C.; CARVALHO, D. A. Terapia ocupacional e formação continuada de professores. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, São Paulo, v. 28, n. 3, p. 290-298, 2017. Disponível em: . Acesso em: 20/04/2023. OMS – ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. CIF: Classificação Internacional de Fun- cionalidade, Incapacidade e Saúde. 1. ed. São Paulo: EDUSP, 2003. Disponível em: . Acesso em: 20/04/2023. SOUTO, M. S.; GOMES, E. B. N.; FOLHA, D. R. S. C. Educação especial e terapia ocupacio- nal: análise de interfaces a partir da produção de conhecimento. Revista Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 24, n. 4, p. 583-600, (out./dez.), 2018. Disponível em: . Acesso em: 20/04/2023.