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10 Perguntas e respostas para compreender o Autismo Patrícia Gonçalves e Áurea E Om Spricigo Siqueira Diagramação: Jéssica Helena Castilho Editora Dialética e Realidade ÁUREA E OM SPRICIGO SIQUEIRA Dedicamos este trabalho a todos os indivíduos com autismo que em meio a tantas discussões sobre inclusão, adaptação, integração, modificação de comportamento, entre outros conceitos que permeiam esta condição, ainda se sentem à margem da sociedade, encontrando por conta própria novos trajetos para traçar sua história, por seu modo diferente de compreender e interagir com o mundo. Agradecemos a todos que contribuíram para a realização deste trabalho, seja com ideias, referências, revisões ou apenas pela paciência em ouvir nossa empolgação em estudar este assunto ainda tão permeado de mitos e conceitos equivocados, como é o autismo. Graduada em Pedagogia com habilitação em Educação Especial e em Filosofia pela UFPR, Psicopedagoga, Especialista em Metodologia do Ensino de Língua Portuguesa e Literatura, Mestre em Filosofia e Doutora em Educação pela UFPR na linha de pesquisa Cognição, Aprendizagem e desenvolvimento humano. Possui experiência na Educação infantil, Ensino Fundamental e no Ensino Médio na Educação de Adultos. Também possui experiência na Educação Especial com salas de recursos, classe especial, estudantes surdos, disléxicos e superdotados. Atualmente, além de pesquisar sobre o Autismo, também leciona no ensino superior, pesquisa o desenvolvimento da inteligência humana e trabalha diretamente com o enriquecimento curricular de estudantes que se destacam por seu desempenho acadêmico e/ou potencial criativo. Quem somos? Psicóloga graduada pela PUCPR, Mestre em Educação pela PUCPR, na linha de pesquisa História e Políticas de Educação, bolsista pela CAPES. Possui experiência na área de docência no Ensino Superior, atendimento psicológico de indivíduos com diagnóstico de Autismo sob a perspectiva da Análise Aplicada do Comportamento - ABA, Avaliação Psicológica. Realiza pesquisas nas áreas de Psicologia e Educação Especial. Pesquisadora do Núcleo de Estudos e Pesquisas sobre Ensino Médio e Juventudes - NEPEMJ. Atua como Psicoterapeuta de crianças, adolescentes e adultos e também com indivíduos que apresentam altas habilidades ou superdotação. Patrícia Gonçalves Áurea E Om Spricigo Siqueira "As pessoas mais interessantes que você encontrará são aquelas que não se encaixam em sua caixa... Elas farão o que precisam, elas farão suas próprias caixas." TEMPLE GRANDIN Olá! Quando iniciamos nossa pesquisa para a produção deste material, percebemos como ainda há muitos mitos e conceitos pouco científicos permeando a condição da pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Foi no sentido de levar informação de forma correta, dinâmica e objetiva que produzimos mais este e-book da série 10 perguntas e respostas para compreender, com objetivo de auxiliar pais, professores e profissionais a desmistificar alguns conceitos e a conhecerem mais acerca do Autismo. No entanto, caro leitor, esta é uma leitura primária que lhe ajudará a conhecer e a sanar algumas dúvidas a respeito deste Espectro, mas, sem a pretensão de torná-los experts após a leitura. Pretendemos que com nosso material nossos leitores rompam preconceitos e mitos criados ao longo do tempo e construam uma visão mais clara e acessível sobre esta condição, que, por seu um amplo potencial de pesquisa, certamente ainda teremos muito o que conhecer. Um grande abraço das autoras e o desejo de uma excelente leitura! APRESENTAÇÃO Quando o Autismo bate à porta, seja à porta da nossa casa, do consultório ou da escola, a primeira impressão é de algo temido e desafiador. Se você está interessado nessa obra, acredito que tenha experimentado ou, até mesmo, ainda experimente sensações parecidas com as que descrevi. Essas sensações são naturais quando estamos diante do desconhecido. No caso do Autismo, além dos aspectos desconhecidos, o que é divulgado sobre o tema está permeado de mitos e preconceitos. Por isso, é louvável quando especialistas no assunto, equilibrando sensibilidade e técnica, produzem um conteúdo introdutório com a leveza e a clareza necessárias para orientar famílias, professores e profissionais sobre o Autismo. Inicialmente, as autoras apresentam as origens históricas, permitindo a compreensão da evolução do conceito, bem como a explicação do termo “espectro” e sua relação com os níveis. Em seguida, há um tópico fundamental sobre as causas, que contribui para desmistificar teorias que foram refutadas pela comunidade científica e para tirar o peso da culpa que muitas famílias, até esse momento, possam carregar. Há, também, uma reflexão a respeito do diagnóstico e sua importância, que não pode ser desvinculada de outros dois assuntos: a garantia de direitos e o acesso ao atendimento individualizado. Além de todos esses temas centrais abordados na obra, as autoras apontam, em seu decorrer, sugestões de livros e filmes sobre o assunto, para contribuir nesses primeiros passos da caminhada rumo à conscientização. Aquelas sensações iniciais que relatei, de temor e desafio, são superadas com conhecimento de qualidade. E é esse conhecimento que Patrícia e Áurea transbordam nessa obra. PREFÁCIO Lidia Daniela da Costa Gonçalves Fonoaudióloga e Analista do Comportamento Coordenadora da pós-graduação em ABA da Censupeg 1. O que é autismo?....................................................................1 2. Qual a origem do autismo? ...............................................5 3. Existem diferentes níveis de autismo?.........................8 4. O que causa o autismo?.....................................................11 5. Quem pode diagnosticar o autismo?...........................16 6. Porque é importante diagnosticar?.............................20 7. Quais são os direitos da pessoa com autismo?..........................................................................24 8. Os alunos com TEA têm direito à inclusão escolar?................................................................30 9. Qual o atendimento ideal para a pessoa com autismo?...........................................................34 10. A pessoa com autismo pode ser independente?........................................................................39 SUMÁRIO O Autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento - TGD. Também conhecido por Transtorno do Espectro Autista, se refere a uma condição do desenvolvimento neurológico, em que há déficits na comunicação, na interação social e no comportamento, através de padrões restritos e repetitivos. Ao longo dos anos, a concepção do termo autismo passou por inúmeras mudanças. Em 1994 a Síndrome de Asperger e o Autismo eram compreendidos pela quarta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM como condições diferentes, no entanto, ambas faziam parte dos TGDs. Na época, a Síndrome de Asperger se referia à indivíduos com desenvolvimento da linguagem dentro do esperado para sua idade, enquanto as crianças com autismo desenvolviam tardiamente a comunicação verbal. A partir de 2013, com a quinta edição do DSM, passou-se a utilizar o termo Transtorno do Espectro Autista - TEA, englobando a antiga conceitualização da Síndrome de Asperger e reformulando a compreensão do autismo. Desde então, passou-se a considerar que estas são condições análogas, que variam de acordo com a intensidade de apoio que o indivíduo precisará receber. O que é autismo? 1 Vale ressaltar que as características do autismo são duradouras e persistentes, podendo impactar a qualidade de vida da pessoa dentro do espectro e de sua família (MELLO, 2007). Além disso, o indivíduo com TEA pode apresentar dificuldades no desempenho intra e interpessoal, acadêmico ou laboral (BRAGA, 2018). Contudo, para ser considerado autista, estes sintomas devem ser manifestadosdesde o nascimento ou início da infância, ou seja, por volta dos 12 e 24 meses (APA, 2013). As pessoas dentro do espectro autista podem manifestar dificuldades para se relacionar socialmente, o que faz com que optem por ações que não necessitam dessa interação, por isso, é comum revelarem baixo ou nenhum interesse em compartilhar suas aspirações, prioridades e escolhas, assim como pouca iniciativa para começar e manter um diálogo. Além disso, podem apresentar dificuldade para interpretar sentimentos e expressões faciais (KHOURY, TEIXEIRA, CARREIRO, SCHWARTZMAN, RIBEIRO E CANTIERI, 2014). Ao analisarmos os aspectos relacionados à comunicação e interação social, podemos verificar dificuldade para desenvolver habilidades sociais relacionadas tanto à comunicação verbal quanto à não verbal. Isso equivale a dizer que em muitas situações, podem encontrar obstáculos para iniciar ou manter um diálogo, fazer contato visual adequado enquanto estão dialogando, bem como para compreender e utilizar conceitos abstratos, como figuras de linguagem, metáforas, sarcasmo, maneirismos… (FACION, 2005). 2 Na última década, a temática do autismo vem sendo retratada com frequência na mídia, seja em filmes, novelas, seriados e até reality shows, o legal é que quanto mais se fala sobre isso, maior é a visibilidade social destes indivíduos, o que possibilita que mais pessoas conheçam a realidade, as aptidões e as dificuldades das pessoas com TEA, possibilitando que mitos e preconceitos sejam quebrados, reduzindo as barreiras da sociedade, de maneira a aproximar o entendimento a respeito desse transtorno. Dito de outro modo, quanto mais conhecemos sobre um tema, nos tornamos mais munidos de informação acerca dele, o que nos torna mais preparados para lidar com uma pessoa dentro do espectro quando ela estiver diante de nós. Diferente do que muitos pensam, as pessoas dentro do espectro também têm a necessidade de se sentirem integradas e pertencentes a um grupo, ainda que em algumas situações possam agir de maneira pouco sociável, indicando dificuldade para compreender regras e convenções sociais, como dizer bom dia, com licença, por favor. Por isso, é papel da sociedade compreender essas particularidades e produzir adaptações que promovam a integração efetiva dos indivíduos com TEA. 3 Ano de lançamento: 2010 Conheça esta inspiradora história real de Temple Grandin, uma mulher com autismo que é referência no mundo no trato humanizado de bovinos. Este filme é baseado no livro escrito por ela, em que compartilha suas dificuldades e sucessos. Temple vivenciou períodos de pouco conhecimento sobre o autismo na sociedade, fazendo com que fosse incompreendida durante sua infância e adolescência. Atualmente ela exerce sua profissão e ministra palestras sobre autismo e Ciência Animal por todo o mundo. SUGESTÃO DE FILME Temple Grandin 4 O primeiro estudo sobre o Transtorno do Espectro Autista foi realizado por Eugene Bleurer, um psiquiatra suíço que em 1911, descreveu como autismo a ruptura do contato com a realidade, de modo que esta condição poderia dificultar ou impossibilitar a comunicação com outras pessoas. À época, os estudos realizados por Bleurer denominavam os traços autísticos a pacientes com diagnóstico de esquizofrenia (AJURIAGUERRA, 1977). Indivíduos com esquizofrenia evidenciam a presença de delírios, alucinações, alterações de pensamento, afetividade e rebaixamento da volição (BRAGA, 2018). Percebe- se que estes sintomas são muito diferentes dos sinais de autismo. Em 1943, o psiquiatra austríaco Leo Kanner descreveu o autismo infantil, utilizando o termo "Distúrbio Autístico do Contato Afetivo”, a partir das seguintes características: solidão e isolamento extremo, presença de movimentos motores repetitivos (o que hoje nós conhecemos por estereotipias), repetição de sons, sílabas, palavras e frases, que pode parecer um eco, revelando falta de habilidade para utilizar a linguagem para se comunicar e tendência à rituais. (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008). Qual a origem do autismo? 5 No ano seguinte, o psiquiatra austríaco Hans Asperger realizou um estudo denominado "Psicopatia Autística", partindo da observação de quatro crianças que apresentavam as mesmas características retratadas por Kanner. Ambos pesquisadores teceram considerações sobre a manifestação precoce de sintomas autísticos e a presença de comportamentos específicos (SCHWARTZMAN, 1995). Em 1981, a psiquiatra inglesa Lorna Wing atentou-se para o elemento nomeado de continuun ou spectrum, que se refere a compreensão que indivíduos com TEA manifestam, desde mudanças no comportamento que variam de acordo com diferentes níveis de desenvolvimento e graus de comprometimento, somados a outros déficits permanentes. Esta visão possibilita o entendimento do autismo como uma condição em que os sintomas se manifestam de maneira particular em cada indivíduo (FACION, 2005). Os precursores no estudo do autismo contribuíram significativamente para a compreensão descritiva e específica a qual utilizamos nos dias de hoje. Embora o conceito inicial tenha sofrido adaptações, o termo "autismo" permaneceu ao longo dos séculos. Atualmente a compreensão universal acerca deste transtorno provém da visão da Associação Americana de Psiquiatria - APA, que apresenta os critérios diagnósticos vinculados à compreensão de um atraso na comunicação e na interação social, presença de padrão de comportamentos restritos e estereotipados, além de interesses fixos. 6 Lucelmo Lacerda SUGESTÃO DE LEITURA Neste livro Lucelmo Lacerda, historiador e pai de uma criança autista, nos conta um pouco da sua trajetória na busca de referências, pesquisas e atendimentos quando recebe o diagnóstico de seu filho. O resultado dessa busca culminou em uma bela obra de leitura rápida e simples, sem perder a profundidade e o rigor teórico. Nela, pais, professores e demais profissionais que desejam saber a respeito do Transtorno do Espectro Autista terão um excelente ponto de partida para entender a condição, desmistificar alguns conceitos, além de conhecer um pouco mais sobre a legislação nacional e as pesquisas que estão sendo desenvolvidas mundialmente sobre o Autismo. Transtorno do Espectro Autista: uma brevíssima introdução 7 Na terminologia oficial do autismo, utiliza-se o termo "espectro". Isso porque cada pessoa que apresenta esta condição do neurodesenvolvimento manifesta um quadro diagnóstico com múltiplas possibilidades, podendo variar de acordo com a manifestação dos sintomas, o que irá interferir no grau de funcionalidade e independência do indivíduo, de forma que diferentes pessoas dentro do espectro irão apresentar uma variabilidade de características que são particulares (BRAGA, 2018). A partir destes componentes, foram subdivididos três níveis de gravidade dos sintomas: nível 1, nível 2 e nível 3. A identificação dos níveis possibilita compreender com acurácia o grau de suporte que cada indivíduo dentro do espectro precisará receber do cuidador e da sociedade em geral, possibilitando assim, melhor atendimento das suas necessidades no que tange à comunicação, interação social, estereotipias e interesses fixos e restritos de comportamento. Existem diferentes níveis de autismo? Nível 1 - pode ser exemplificado pelo indivíduo que se comunica verbalmente, mas têm a necessidade de auxílio de outra pessoa para começar uma interação social. Comportamentos relacionados à fixação da rotina e rituais são bastante comuns, podendo evitar mudanças ou abertura para novas situações. Pode expressar dificuldade na organização e no planejamento (ASSUMPÇÃO; KUCZYNSKI, 2018). Leve (Nível 1) Moderado (Nível 2) Severo (Nível 3) 8 Nível 2 - o indivíduo indica dificuldade para se comunicar de maneira verbal e não-verbal, assim como para interagir socialmente, mesmo na presença de suporte. Pode apresentar pouco contato social, ou comportamentos sociais atípicos. A presença de estereotipias e interesses restritos é frequente,impactando diferentes contexto que convive. Em situações em que é impedido de realizar a sua rotina, revela sofrimento. Precisa de grande suporte para se relacionar com outras pessoas (SELLA; RIBEIRO, 2018). Nível 3 - apresenta déficits significativos na comunicação verbal e não-verbal, pode manifestar alguns sons ou fala ininteligível, impactando no seu funcionamento como um todo. Demonstra intensa frustração e sofrimento quando não consegue concluir o seu ritual, rotina ou estereotipia. O indivíduo depende de suporte muito substancial de outra pessoa, tanto para se comunicar e interagir socialmente, como também para enfrentar mudanças na rotina ou no contexto (APA, 2013). O nível de autismo de um indivíduo não define ou limita quem ele é, e sim expõe o tipo de suporte que poderá precisar para se desenvolver ao longo da vida. Essa identificação acaba facilitando para que a escola, a família e a sociedade em geral compreendam as reais necessidades, o nível de autonomia, as habilidades de comunicação de cada pessoa dentro do espectro, de maneira a planejar o tratamento mais adequado, a quantidade de terapias e pensar em adaptações no ambiente ou nas atividades propostas. Por isso, não existem diferentes tipos de autismo, e sim uma mesma condição com características que podem se manifestar de maneira particular. 9 Esta é uma data que marca a importância da conscientização do autismo no Brasil e que tem crescido a cada ano. A Lei 13.652/2018 possibilitou tornar esse dia um marco para a população autista e seus familiares, pois é através dela que podemos disseminar ainda mais conhecimento sobre TEA, informando a população, ganhando visibilidade e freando o preconceito. Tem sido muito comum que as pessoas dentro do espectro e suas famílias vistam camisetas azuis, se reúnam em grandes grupos nos parques de suas cidades e façam uma caminhada para celebrar este dia tão especial, alguns grupos distribuem panfletos com informações sobre o autismo, outros utilizam faixas e bandeiras para enfatizar a data comemorativa. Dia Nacional de Conscientização do Autismo: 2 de abril 10 Até o presente momento não há estudos científicos conclusivos que comprovem o que causa o autismo, principalmente pela complexidade desta condição. No início das pesquisas sobre o TEA, havia inúmeras hipóteses a respeito da sua origem, desde teorias relacionadas ao uso da vacina tríplice viral como causadora do autismo, até a ideia de que a falta de vínculo afetivo com a figura materna poderia desencadear o autismo na criança. Após muitas décadas de pesquisa, essas teorias foram seriamente rejeitadas pela comunidade científica e pela sociedade em geral. Na atualidade, já se sabe que a causa do autismo é multifatorial, a partir da combinação de fatores genéticos, ambientais e acontecimentos anteriores e posteriores ao nascimento (ANTONIUK, 2012). Embora ainda não tenha sido identificado um marcador genético específico. Existem fatores de risco para autismo como: idade paterna e materna avançada, complicações e infecções durante o período gestacional ou durante o parto, utilização demasiada de ácido valpróico no período da gestação, baixo peso ou prematuridade ao nascer. (HADJKACEM; AYADI; TURKI; YAICH; KHEMEKHEM; WALHA, et al, 2016). A identificação de sinais de risco para autismo pode ser realizada a partir dos 14 meses, no entanto, o diagnóstico definitivo pode ser realizado a partir dos 36 meses, tendo em vista que as diferenças entre as síndromes, doenças e transtornos estejam mais perceptíveis a partir dessa idade. É bastante comum que o diagnóstico definitivo seja dado entre os 3 e 5 anos (VOLKMAR; WIESNER, 2019). O que causa o autismo? 11 Alguns pesquisadores apontam que o indivíduo com TEA pode apresentar anomalias no cérebro, desde mudanças no volume de substância cinzenta e branca, até alterações no cerebelo, sistema límbico, lobo frontal, entre outros (ANTONIUK, 2012). Vale ressaltar que o autismo não tem uma causa específica conhecida, pois a sua causa é decorrente da combinação de fatores genéticos e ambientais. No entanto, o que nós sabemos, é que o autismo tem sido diagnosticado quatro vezes mais em indivíduos do sexo masculino do que no feminino, o que equivale a dizer que 80% dos indivíduos dentro do espectro são homens, enquanto 20% são mulheres (BRAGA, 2018). Outro dado interessante, é que de acordo com a Organização das Nações Unidas - ONU, em 2015 estimava-se que 1% da população mundial era autista. O Centro de Controle de Doenças (CDC), realizou uma pesquisa nos Estados Unidos em 2018 que obteve como resultado que a cada 59 nascimentos, 1 criança apresentava TEA. 13 O que mostra que embora não tenha sido identificado um marcador genético específico para o autismo, o número de diagnósticos está aumentando a cada ano. "A razão para o aumento no número de diagnósticos vem sendo estudada e as explicações mais consolidadas referem-se à maior acuidade dos instrumentos diagnósticos, ao aumento do número de centros de referência que identificam o transtorno, e ao aumento da informação sobre autismo entre terapeutas, professores e a sociedade em geral" (SIQUEIRA, 2020, p.10, apud HILL; ZUCKERMAN; FOMBONNE, 2015). É bastante comum que os professores da educação infantil percebam os primeiros sinais de autismo e orientem as famílias a buscar auxílio especializado, por isso, é importante que os pais estejam atentos ao desenvolvimento e aos sinais manifestados por seus filhos, afinal, quanto antes a criança com autismo for atendida em suas necessidades e estimulada com suporte especializado, melhor é o prognóstico. Independente da causa, o que precisamos nos atentar é que as pessoas com autismo apresentam sinais característicos desde os primeiros anos de vida, por isso é indispensável que todos tenham conhecimento a respeito disso, para realizar o diagnóstico o quanto antes. 14 Ano de lançamento: 2019. Retrata o cotidiano de um adolescente autista tentando entender o mundo através da sua perspectiva. Expõe como a família lida com o autismo, mostrando a realidade em diferentes âmbitos da vida: escolar, profissional, relacionamentos amorosos e amizades. A série conta com uma boa dose de bom humor e aborda pontos importantes sobre a passagem da adolescência para a vida adulta de uma pessoa dentro do espectro. SUGESTÃO DE SÉRIE Atypical 15 Primeiramente é importante esclarecer que não existem testes de laboratório específicos para detectar o autismo, o diagnóstico é eminentemente clínico e multidisciplinar, assim, o autismo não é diagnosticado por suas causas, mas sim por seus sintomas (LACERDA, 2017). Logo, além da observação clínica também é imprescindível a descrição comportamental desde os primeiros dias de vida, pois ainda há uma imensa dificuldade em definir um conjunto de sinais e sintomas específicos que nos forneça o diagnóstico de TEA (TELMO,1990). Como citamos acima, na maioria dos casos o diagnóstico definitivo é traçado até aos três anos. Gillberg (2005) justifica dizendo que nesta fase a criança já apresenta os sinais precoces da presença do autismo, como por exemplo, a dificuldade em se comunicar, as estereotipias, a ausência do simbólico e da vida imaginativa. Quem pode diagnosticar o autismo? No CID-10 o diagnóstico do TEA é regido por três grandes grupos: - Anomalias qualitativas na interação social recíproca; - Problemas qualitativos de comunicação; - Comportamento, interesses e atividades restritas, repetitivas e estereotipadas. A partir da década de 80, o Autismo foi retirado da categoria de psicose no DSM III e no DSM III-R, bem como no CID-10 e passou a ser considerado como Transtorno Global do Desenvolvimento. No DSM-IV-TR (2002), passam a ser critérios do transtorno autista as dificuldades na interação social, na comunicação e as atividades motoras estereotipadas, a chamada tríade clínica de Lorna Wing. 16 Para avaliar estas características, existem atualmente muitos testes que podem ser aplicados, para verificação do diagnóstico de TEA,muitos deles já traduzidos para o português, entre os quais podemos citar Autism Behavior Checklist (ABC), Diagnostic Checklist for Behaviour-Disturbed Children, From E-1 e E-2, Behaviour Rating Instrument for Autistic and Atypical Children (BRIAACC), Behaviour Observation Scale for Autism (BOS), Childhood Autism Rating Scale (CARS), Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI-R), Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) e Behaviour Summarized Evaluation (BSE), (SALDANHA et. al.,2009). Como são muitas as áreas a serem observadas, o diagnóstico de autismo nunca deve ser realizado por um único profissional. Ele deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar especializada neste transtorno, composta preferencialmente por um médico neurologista infantil, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos nos casos em que a fala está extremamente prejudicada, da família e nos casos em que a criança está em idade escolar, da escola. O ideal é que cada um dos integrantes da equipe, dentro de sua especialidade, analise as características do indivíduo em suas consultas ou sessões de avaliação e forneça seu parecer através de um relatório. Cientes da análise e observação de cada um dos profissionais, a equipe construirá um novo relatório de avaliação multiprofissional em que possam afirmar com segurança que o diagnóstico final foi concluído como TEA. 17 Ressaltamos que a avaliação diagnóstica do autismo se torna um momento complexo, delicado e muito desafiador para a família. Assim, os profissionais que participam deste processo precisam dar apoio e se colocar à disposição para esclarecer todas as dúvidas e realizar futuros encaminhamentos ou atendimentos que se façam necessários sempre no intuito de desenvolver a criança e apoiar a família. 18 Rodrigo Tramonte SUGESTÃO DE LEITURA Neste divertido livro, Rodrigo Tramonte, autista e cartunista, procura mostrar o lado engraçado e irreverente da vida dos autistas através de seus desenhos que contam as aventuras e desventuras de Zé Azul e seus companheiros. Para desmistificar o que algumas pessoas pensam sobre autismo ser uma doença ou um motivo de dor e sofrimento, Rodrigo mostra que esta é, na verdade, apenas uma forma diferente de enxergar as coisas e o mundo. O livro Humor Azul é uma ótima pedida para aqueles que desejam conhecer um lado irreverente e divertido do autismo e para os autista que podem se descobrir nas aventuras de Zé Azul e sua turma. Humor Azul: O lado engraçado do autismo 10 19 O diagnóstico de TEA é importante para a identificação da condição da pessoa enquanto sujeito com suas características pessoais e individuais e também porque as pessoas com este transtorno passam a ter uma série de direitos e de atendimentos que só serão possíveis uma vez que se tenha um diagnóstico conclusivo. De acordo com Araújo (2019), outra questão muito importante é que quanto mais rápido os traços de TEA forem identificados, mais rapidamente será iniciada a estimulação e mais efetivos serão os ganhos no desenvolvimento neuropsicomotor. A estimulação pode atingir o período ótimo definido pelas denominadas “janelas de oportunidades” do cérebro das crianças e a detecção precoce pode auxiliar a treinar habilidades que, se porventura houver um atraso no diagnóstico, dificilmente poderão ser alcançadas. Ainda de acordo com a autora, realizar o diagnóstico logo que os primeiros sinais são notados é importante, pois, uma vez que o cérebro apresenta este nível ótimo de formação de redes neurais e de habilidades nos primeiros meses de vida, nessa fase a criança poderá ter resultados mais efetivos do que quando o diagnóstico é tardio (ARAÚJO, 2019). Para ela, a cultura popular de “esperar o tempo da criança” deve ser superada e transformada em ação imediata para avaliar o período de cada aquisição do desenvolvimento motor, de linguagem e interação social, que devem ser alcançados dentro do padrão da normalidade, segundo escalas validadas internacionalmente. Por exemplo, existe uma idade mínima e máxima considerada normal para iniciar as primeiras palavras – se o bebê não emite palavras após a idade considerada máxima é caracterizado atraso e ele deve ser avaliado e estimulado imediatamente, pois as janelas de oportunidade da linguagem estão abertas até a idade de 3 anos (ARAÚJO, 2019). Porque é importante diagnosticar? 20 No âmbito escolar, as adaptações devem ser realizadas pelos professores, desde o momento em que o estudante com TEA é inserido no ambiente escolar, seja no ensino fundamental ou na educação infantil. O conceito de adaptações curriculares é considerado como: estratégias e critérios de atuação docente, admitindo decisões que oportunizam adequar a ação educativa escolar às maneiras peculiares de aprendizagem dos alunos, levando em conta que o processo de ensino-aprendizagem pressupõe atender à diversificação de necessidades dos alunos na escola (MEC/SEESP/SEB,1998). Nos casos em que há limitações nos cuidados com a higiene, alimentação e comunicação, o estudante também pode contar com o apoio de um profissional especializado - Lei Berenice Piana (BRASIL, 2012). Assim, o diagnóstico será importante para que a família possa reivindicar essas adaptações curriculares que constituem em possibilidades educacionais de atuar frente às dificuldades de aprendizagem dos alunos e de suas necessidades educacionais específicas. Ainda a respeito do diagnóstico, é importante ressaltar que toda pessoa tem direito de saber sobre a sua condição. Se o diagnóstico é realizado na infância, é importante contar com a ajuda dos profissionais que realizaram a avaliação para encontrar a melhor forma de contar para a criança sobre a sua condição. Se a avaliação é realizada já na vida adulta, é o indivíduo quem vai escolher que pessoas ele considera importante saber sobre a sua condição e quando informar aos demais a respeito. 21 Berenice Piana Mãe de um Autista, é a primeira pessoa a conseguir a aprovação de uma lei por meio de iniciativa popular no Brasil. Ela é reconhecida como co-autora da Lei 12.764, sancionada em 28 de dezembro de 2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro Autista. 22 Esta data surgiu da iniciativa de mudar a maneira negativa com que as mídias e a sociedade enxergavam as pessoas com TEA, mostrando que o funcionamento cerebral diferente do comum, ou seja, a neurodiversidade, também faz parte da sociedade e precisa ser compreendida. No dia 18 de junho, pessoas do mundo todo se agrupam para promover passeatas e eventos em prol da promoção de um novo olhar sobre o autismo. Dia Mundial do Orgulho Autista: 18 de junho 23 Após a realização do diagnóstico, a pessoa dentro do espectro é amparada por inúmeras leis e decretos que asseguram seus direitos como Público alvo da educação especial. Historicamente, pode-se observar que a Constituição de 1988 foi um marco que inaugurou e impulsionou o surgimento de muitas outras legislações que compreendem esta população como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. A importância destas leis está em garantir o acesso destes alunos ao ensino regular e também o atendimento educacional especializado. Abaixo, elaboramos uma tabela que traz os objetivos da legislação brasileira direcionada à inclusão de indivíduos com autismo. Quais são os direitos da pessoa com autismo? 1988 Constituição da República Federativa do Brasil Estabelece promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação. Como um dos princípios para o ensino e garante, como dever do Estado, a oferta do atendimento educacional especializado. 1989 Lei n. 7.853/89 Prevê direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências, e sua efetiva integração social. A inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abrange a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus,a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprias1994 Declaração de Salamanca Prioriza o desenvolvimento de sistemas educativos que incluem todas a crianças, independente de dificuldades ou diferenças individuais, por meio de medidas políticas e orçamentárias. 1995 Lei nº 8.989/ 1995 Isenta do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) indivíduos portadores de deficiência. 24 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm 1996 Lei n. 9.394/96 - Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) Capítulo V trata da Educação Especial. Responsabiliza o educador e a instituição de ensino pela inserção do indivíduo com autismo no ambiente escolar e na sociedade, como uma prática de cidadania. 1999 Decreto n. 3.298 Regulamenta a Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989, que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Define a educação especial como uma modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de ensino, enfatizando a atuação complementar da educação especial ao ensino regular. 2001Resolução 2/2001 - Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica Prevê atendimento educacional especializado e condições necessárias para educação de qualidade para educandos que comprovem necessidades educacionais especiais. 2001 2001 – Lei n. 10.172 Organizar com as áreas de saúde e assistência, iniciativas direcionadas à ampliação de oferta de estimulação educativa precoce para crianças com necessidades educacionais especiais, em sistema de ensino especializados ou escolas regulares de educação infantil. 2009 Decreto n. 6.949/2009 - Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo Prevê que medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena. 2011 Decreto n. 7.611/2011 - Atendimento Educacional Especializado (AEE) Prevê o desenvolvimento de instrumentos pedagógicos e didáticos, bem como um sistema educacional inclusivo em todas as etapas de ensino, capaz de extinguir os obstáculos de ensino e aprendizagem, para promover o sucesso acadêmico de alunos com necessidades educacionais especiais. 25 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm 2012 Lei n. 12.764/2012 - Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista Passou a considerar o indivíduo com TEA uma pessoa com deficiência, para efeitos legais, com o intuito de garantir todos os direitos conquistados pelos sujeitos com deficiência. Em caso de necessidade comprovada, prevê a presença de um acompanhamento especializado em sala de aula. Prevê o acesso à profissionalização dos indivíduos com autismo, atenção às necessidades de saúde incluindo diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, acesso à educação, profissionalização, acesso à previdência e assistência social, divulgação de informação pública sobre o distúrbio e suas implicações, incentivo à capacitação de profissionais, estímulo à pesquisa científica. Esta lei também versa sobre a reserva de vagas para indivíduos com TEA em estabelecimentos que possuem acima de 100 funcionários. 2012 Lei n. 12.764/2012 - Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva Prevê a garantia ao acesso, participação e aprendizagens desses sujeitos na escola regular comum, sugerindo diretrizes específicas. Direciona a organização de redes de apoio, formação continuada, identificação de recursos, serviços e elaboração de práticas colaborativas 2012Lei 12.711/2012 Refere-se à entrada no ensino superior, nas universidades e instituições federais de educação a nível técnico e médio. Dispõe sobre o ingresso de alunos pretos, pardos, indígenas e pessoas com deficiência nas instituições, cujas vagas serão ocupadas proporcionalmente ao total de vagas no mínimo similar à porcentagem de pretos, pardos, indígenas e pessoas com deficiência na habitação da unidade federativa em que está localizada a instituição. 26 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm 2015 Lei nº 13.146 - Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Prevê o acesso ao ensino superior, profissionalizante e tecnológico pensando em oportunidades e condições iguais com as demais pessoas. No que tange aos processos seletivos para entrada no ensino superior, educação profissionalizante e tecnológica, públicas e privadas, devem ser implementadas medidas visando o atendimento preferencial à pessoa com deficiência nas Instituições de Ensino Superior (IES), fornecimento de provas adaptadas e tecnologiaadequada às necessidades do candidato. Assegura-se o direito ao benefício mensal de um salário-mínimo para a pessoa com deficiência em que a família não consegue prover ou que a própria pessoa não tenha maneiras para se manter. 2017 Lei n. 13.438/2017 altera a Lei n. 8.069/1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) Torna obrigatória a adoção pelo Sistema Único de Saúde – SUS, de um protocolo que forneça padrões para avaliação de riscos de atraso no neurodesenvolvimento infantil nos primeiros 18 meses de vida. 2020 Lei 13.977/2020 - Lei Romeo Mion Institui a Carteira Nacional do Autista (Ciptea) de expedição gratuita. Garante a atenção integral, pronto atendimento e prioridade na ordem de atendimento de serviços públicos e particulares, principalmente na área da saúde, educação e assistência social. 2014 Lei 13.005/2014 - Plano Nacional de Educação Assegura o atendimento das necessidades específicas na educação especial, através de um sistema educacional inclusivo. Busca universalizar para indivíduos de 4 a 17 anos o acesso às salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados. 27 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htm Ainda há muito o que ser feito em relação à legislação para a pessoa com TEA no Brasil, como promover medidas de permanência no Ensino Médio, capacitação de professores e de toda equipe pedagógica para atender alunos dentro do espectro, ações que efetivem o diagnóstico precoce, e também colocar em prática todas as leis que estão em vigor. No entanto, inúmeras conquistas foram adquiridas ao longo de tantos anos de reivindicações e é importante ressaltar que parte dos direitos que foram adquiridos surgiram do movimento de pais e familiares de indivíduos dentro do espectro. 28 Naoki Higashida Esta é mais uma obra escrita por uma pessoa com Autismo. Nele Naoki Higashida autista com grande dificuldade de se comunicar verbalmente, conta como aprendeu a se expressar apontando as letras em uma cartela de papelão, e, aos treze anos escreveu seu próprio livro. É uma obra muito poética e sensível que nos leva a entender um pouco mais sobre a mente da pessoa autista e sua forma de ver o mundo através dos comportamentos muitas vezes desconcertantes do autor, que demonstram toda sua visão delicada e natural a respeito do que está a sua volta. SUGESTÃO DE LEITURA O que me faz pular 29 Os alunos com TEA têm direito à inclusão escolar? Uma vez que o Transtorno do Espectro Autista é considerado um Transtorno Global do desenvolvimento - TGD, como vimos anteriormente, sim, o autista tem direito a inclusão escolar dentro das escolas regulares. Assim, para promover a inclusão da pessoa Autista no contexto escolar sugerimos alguns aspectos primordiais: Desde 1996 através da Lei de Diretrizes e Bases da educação brasileira LDB 9394/96, o estudante com TEA é considerado público alvo da educação especial. A resposta é sim! 30 • Conhecer mais a respeito desta condição. • Conversar com a família e obter informações específicas sobre o nível de Autismo da criança e demais características específicas. • Identificar suas preferências, bem como as ações que podem culminar em conflitos. • Estabelecer uma rotina de regras de convivência de forma visual. • Apresentar funcionalidade às atividades que serão realizadas. • Fracionar as atividades em etapas Adequar o nível de complexidade das atividades. • Ser claro e objetivo em seus comandos. • Adequar a seleção de materiais. • Desenvolver atividades complementares e alternativas. • Alterar o tempo previsto das atividades possibilitando ao estudante alcançar os objetivos propostos dentro do seu tempo. • Trazer para sala de aula temas e assuntos de interesse do estudante . Assim, quando pensamos em inclusão também é muito importante falarmos da figura do professor que deve exercer a função de mediador no processo inclusivo. É ele quem promove o contato inicial da criança com a sala de aula e é o responsável por incluí-la nas atividades com toda a turma, realizando as adaptações e alterações que se façam necessárias. 31 Observa-se no contexto da educação básica diferentes elementos da aprendizagem, e o desenvolvimento de níveis de compreensão, que vão desde o processo de alfabetização, posteriormente a assimilação de conceitos matemáticos básicos, e, mais tarde, o entendimento de figuras de linguagem e conceitos abstratos. Para o educando com TEA, cada etapa do processo de ensino-aprendizagem pode evidenciar dificuldades e lacunas na aprendizagem, podendo variar de acordo com inúmeros fatores, como o nível de estimulação que o aluno recebe, a formação do professor, os recursos disponíveis, as características do aluno, o engajamento da turma, entre outros.” (SIQUEIRA, 2021, p. 53). Contudo, sabemos que nem todos os professores estão preparados para trabalhar com a inclusão, seja por defasagem em sua formação, dificuldades na estrutura física da escola ou pela falta de recursos que podem dificultar muito a integração do estudante autista. A este respeito Santos exemplifica: "A escola recebe uma criança com dificuldades em se relacionar, seguir regras sociais e se adaptar ao novo ambiente. Esse comportamento é logo confundido com falta de educação e limite. E por falta de conhecimento, alguns profissionais da educação não sabem reconhecer e identificar as características de um autista, principalmente os de alto funcionamento, com grau baixo de comprometimento." (SANTOS, 2008, p. 9). No entanto, a falta de formação e habilidade em trabalhar com estes estudantes não deve ser uma desculpa para deixar de lecionar de forma inclusiva. Como iniciamos este capítulo expondo, desde 1996 a inclusão é um processo garantido por lei em nosso país e se há uma defasagem na formação dos professores, devemos todos nos unir e procurar preencher essa lacuna com novas formações, cursos e leituras de obras como esta, que tem como objetivo desmistificar conceitos e promover a máxima de que toda pessoa com TEA pode aprender desde que sejam consideradas suas limitações cognitivas, comportamentais ou sociais, respeitando suas especificidades. 32 Ano de lançamento: 1988 Quando um vendedor que só pensa em si mesmo recebe a notícia de que seu pai faleceu, vai atrás da herança como filho único, mas descobre que não é o herdeiro. Para tentar reaver o que considera seu de direito, vai encontrar o irmão para quem o pai deixou todos os bens e se surpreende porqueele é autista. A diferença faz com que o vendedor se sensibilize, evolua, adquira novos aprendizados na relação com o autista. Este clássico conta com atuações memoráveis de Tom Cruise e Dustin Hoffman, que mostra as idiossincrasias de um indivíduo com autismo, desde suas preferências, até sua forma de comunicação. SUGESTÃO DE FILME Rain Man 33 Como vimos anteriormente, hoje o Transtorno do Espectro Autista recebe esse nome justamente porque dentro da condição podem haver várias características que distinguem uma pessoa com Autismo de outra. Dentre elas pode haver incidência no comportamento que se qualifica por uma dificuldade ao nível social, podem haver dificuldades no desenvolvimento da linguagem e também existir distúrbios comportamentais (MELO; FALEIRO; LUZ, 2009). Assim, tão vasto como podem ser as características do Autista, podem ser também os tratamentos e atendimentos indicados, pois é com base nas peculiaridades de cada um, que os encaminhamentos serão realizados. Acerca da interação social, muitas pessoas com TEA apresentam alterações e dificuldades na decodificação de expressões faciais, compreensão das emoções e da necessidade de distanciamento, o que leva a uma grande dificuldade em fazer amigos (OLIVEIRA, 2009). Qual o atendimento ideal para a pessoa com autismo? 34 Neste sentido, muitas famílias ficam extremamente chateadas quando, por exemplo, seu filho é convidado para uma festa, todas as demais crianças estão brincando juntas e o autista está sentado em um canto brincando sozinho. Essa situação é muito comum e mesmo que cause desconforto aos pais, devemos sempre pensar se está trazendo sofrimento para a criança, ou não. Se ela está se sentindo incomodada, desejando estar junto dos outros, talvez seja o momento de intervir, sugerir uma brincadeira em que ele também possa interagir e estar com os demais. Mas, se a criança está inteiramente envolvida em seu jogo ou brincadeira individual, forçar uma interação pode lhe causar um sofrimento desnecessário. Em relação a estas questões comportamentais, Garcia e Rodriguez (1997), dão alguns exemplos de comportamentos assumidos pelos autistas como gostos muito limitados e estereotipados, vinculação exagerada e obsessiva a determinados objetos, rituais compulsivos, maneirismos motores estereotipados e repetitivos, preocupação fixada na parte de um objeto e dificuldade em lidar com as mudanças de ambiente. Em determinados casos também podemos encontrar situações mais graves de agressividade, hiperatividade e hábitos errados de alimentação e sono. 35 O profissional conhecido por analista do comportamento, trabalhará com a população autista o ensino de comportamentos adaptativos e a modificação de outros. Dito de outro modo, depois de realizada a observação de um comportamento disfuncional da criança, será elaborado um plano de ação que possibilite a sua modificação. Podemos pensar por exemplo nos comportamentos heterolesivos ou excessivos, que trazem prejuízos para a criança e para as pessoas ao seu redor, além de dificultar a aprendizagem de repertórios importantes para o seu desenvolvimento (BAER; WOLF; RISLEY, 1968). Em relação às habilidades funcionais que a criança já possui, podem ser realizadas atividades de manutenção que serão reforçadas positivamente. A ABA - Applied Behavior Analysis, em português Análise do Comportamento Aplicada – é considerada atualmente o modelo de atendimento de alta eficácia para indivíduos com autismo. É definida como uma ciência que estuda o comportamento e como mudá-lo. Trata-se de um campo de estudo que abarca todos os organismos e comportamentos (LACERDA, 2017). Parte da observação e análise da relação existente entre o ambiente, o comportamento e a aprendizagem (SKINNER, 1953). Nestes casos é essencial contar com o apoio de um psicólogo especialista em Terapia Cognitivo Comportamental que possa ensinar o indivíduo com autismo a lidar com a frustração, entender e aprender regras e limites. 36 Esta abordagem tem se mostrado altamente eficaz no atendimento de indivíduos dentro do espectro por possibilitar rotina, ambiente planejado e organizado (SANTOS, 2008), tendo em vista que esta população costuma responder bem diante de condutas e procedimentos explícitos e estruturados (CAMARGO, RISPOLI, 2013). Em relação a linguagem Telmo (1990), sustenta que a partir dos 2 anos é possível notar a dificuldade ou ausência de comunicação. Algumas crianças autistas adquirem a fala tardiamente, mas outras nunca chegam a falar, acabando por utilizar outros sistemas de comunicação. O mesmo autor explica que a criança que fala pode ainda apresentar ecolalia, inversão dos pronomes, articulação incorreta das palavras e a não utilização da linguagem na sua função comunicativa, ou seja, tem a pragmática alterada. O autor ressalta que outro obstáculo à interação social é a prosódia, pois alguns indivíduos com autismo não conseguem utilizar uma entoação adequada, o que dificulta sua interação. Assim, é muito importante realizar testes audiométricos a partir dos 6 meses de vida para que sejam descartadas qualquer possibilidade de surdez ou problemas no processo auditivo. É essencial o acompanhamento com o otorrinolaringologista e com o fonoaudiológico especialista em autistas, realizando um trabalho de estimulação, reconhecimento do som e treinamento articulatório. Já o nutricionista pode auxiliar no processo de reconhecimento do sabor e textura dos alimentos, diminuindo a repulsa por alguns sabores. Um terapeuta ocupacional ou psicomotricista pode ajudar a desenvolver as questões motoras, sensitivas, estimular a reabilitação cognitiva, além de trabalhar o desenvolvimento motor e a estimulação sensorial. É importante lembrar que até este momento o autismo não tem cura e não existe um medicamento específico para tratar o autismo (GADIA et al., 2004; KLIN, 2006; SCHWARTZMAN, 2011a, 2011b). No entanto, o médico neuropediatra poderá indicar medicamentos que podem combater sintomas relacionados ao autismo como agressão, hiperatividade, compulsividade ou dificuldade para lidar com o sono. Mas lembre-se: cada caso é único e somente o especialista poderá indicar se a intervenção medicamentosa é necessária. 37 Neste livro os jornalistas John Donvan e Caren Zucker contam a história de Donald Triplett que no início da década de 1930, chamava atenção por seu comportamento peculiar, sua tendência ao isolamento e sua incrível capacidade de memorização. Apesar dos esforços de seus pais, nenhum profissional consegue chegar a um diagnóstico. Depois de anos de acompanhamento, muitas discordâncias médicas, tratamentos controversos e, principalmente, da luta de sua família, chegam ao diagnóstico definitivo de que Donald era autista. Na obra os jornalistas contam essa trajetória cheia de detalhes e sensibilidade e apresentam o autismo como uma diferença, não como uma deficiência. John Donvan e Caren Zucker SUGESTÃO DE LEITURA Outra sintonia: a história do Autismo 38 Como a pessoa com TEA vai se comportar, compreender o mundo e interagir com todos a sua volta depende muito do nível de Autismo, das limitações sociais, comportamentais e de linguagem que ela apresenta e é claro, dos estímulos recebidos desde os primeiros meses de vida. Assim, é muito difícil apresentar uma resposta exata, pois as experiências que acompanharão este indivíduo também farão parte de toda sua formação pessoal. Para Braga (2018): Essa é a pergunta que aflige muitas famílias, que justifica muitas brigas, discussões e lutas por direitos, na defesa de que seu filho seja respeitado e de que tenha o direito de conviver em sociedade, formar a sua família e buscar seus sonhos e objetivos de forma independente. Mas a resposta para essa pergunta é depende. A pessoa com autismo pode ser independente? 39 Se uma criança com autismo recebe atenção e estimulação desde cedo, poderá ser um adulto autossuficiente e capaz de estabelecer relações sociais dentro das condições que seu quadro diagnóstico lhes permite, commaior ou menor desempenho para as habilidades ou condutas adaptativas. Assim, para essa questão nossa resposta será DEPENDE, pois uma vida adulta e autônoma está condicionada a uma infinidade de fatores e elementos que precisam ser desenvolvidos ainda na infância. Esse é um dos motivos de falarmos muito sobre autismo associado à criança, pois a sua vida adulta irá depender do que fizermos por ela na sua fase de desenvolvimento infantil. Neste sentido, mais importante do que tentar imaginar como a criança com TEA será na idade adulta, é oferecer a ela desde o momento em que se recebe o diagnóstico, todos os estímulos e atendimentos necessários ao seu desenvolvimento compreendendo suas limitações, respeitando suas características pessoais e estimulando suas habilidades e potenciais. 40 No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, comumente conhecido por DSM-V, encontram-se os critérios diagnósticos que são observados em uma pessoa dentro do espectro autista. A edição mais recente deste material é de 2013 e foi elaborado pela Associação Americana de Psiquiatra, diferentes profissionais da saúde, como psiquiatras, pediatras, psicólogos, entre outros, utilizam o DSM-V no cotidiano da sua prática clínica como um recurso para auxiliar no diagnóstico. Abaixo estão as características que englobam o Transtorno do Espectro Autista. Transtorno do Espectro Autista Critérios Diagnósticos 299.00 (F84.0) A. Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, conforme manifestado pelo que segue, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto): 1. Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais. 2. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso de gestos, a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal. PARA SABER MAIS! 41 3. Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares. Especificar a gravidade atual: A gravidade baseia-se em prejuízos na comunicação social e em padrões de comportamento restritos e repetitivos. B. Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, conforme manifestado por pelo menos dois dos seguintes, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto). 1. Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos (por exemplo: estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas). 2. Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (por exemplo: sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente). 3. Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (por exemplo: forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos). 42 4. Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (por exemplo: indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento). Especificar a gravidade atual: A gravidade baseia-se em prejuízos na comunicação social e em padrões restritos ou repetitivos de comportamento. C. Os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento (mas podem não se tornar plenamente manifestos até que as demandas sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida). E. Essas perturbações não são mais bem explicadas por deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) ou por atraso global do desenvolvimento. Deficiência intelectual ou transtorno do espectro autista costumam ser comórbidos; para fazer o diagnóstico da comorbidade de transtorno do espectro autista e deficiência intelectual, a comunicação social deve estar abaixo do esperado para o nível geral do desenvolvimento. D. Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativos no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente. 43 AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders - DSM-5. 5th. ed. Washington: American Psychiatric Association, 2013. ANTONIUK, S. A. Transtornos do Espectro Autista: classificação, epidemiologia, neurobiologia e etiologia. In: KEINERT, M. H. J. M.; ANTONIUK, S. A. Espectro Autista: o que é? O que fazer? Curitiba: Íthala, 2012. ARAÚJO, L. A. A importância do diagnóstico precoce. Revista Autismo. Ed. 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