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1 CUIDADOS PALIATIVOS 1 SUMÁRIO NOSSA HISTÓRIA ................................................................................................................ 2 1. INTRODUÇÃO......................................................................................................... 3 2. BREVE HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS ................................................. 4 a. Cuidados Paliativos no Brasil................................................................................... 5 3. CUIDADOS PALIATIVOS: CONCEITOS E PRINCÍPIOS ........................................ 8 4. A EQUIPE MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS......................... 12 a. O Médico ............................................................................................................... 12 b. O Enfermeiro ......................................................................................................... 13 c. O Psicólogo ........................................................................................................... 15 d. O Assistente Social ................................................................................................ 16 e. O Farmacêutico ..................................................................................................... 18 f. O Nutricionista ....................................................................................................... 19 g. O Fisioterapêuta .................................................................................................... 21 h. O Fonoaudiólogo ................................................................................................... 24 i. O terapêuta Ocupacional ....................................................................................... 25 j. O Assistente Espiritual ........................................................................................... 27 k. O Dentista .............................................................................................................. 28 CONCLUSÃO ...................................................................................................................... 33 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................................... 34 2 NOSSA HISTÓRIA A nossa história inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criado a nossa instituição, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A instituição tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 3 1. INTRODUÇÃO Nas últimas décadas ocorreu o processo de envelhecimento de grande parte da população, assim como o aumento da prevalência de doenças crônicas. Em contrapartida, os avanços tecnológicos e o desenvolvimento de novas terapêuticas, fez com que muitas doenças ditas fatais se transformassem em doenças crônicas, promovendo a longevidade dos portadores. Os pacientes que não alcançam a cura acumulam-se nos hospitais, recebendo invariavelmente assistência inadequada. Essas abordagens podem ignorar o sofrimento e são incapazes, por falta de conhecimento adequado, de tratar os sintomas mais prevalentes. Não se trata de cultivar uma postura contrária à medicina tecnológica, mas refletirmos sobre a nossa conduta, diante da mortalidade humana, tentando o equilíbrio necessário entre o conhecimento científico e o humanismo, para resgatar a dignidade da vida e a possibilidade de se morrer em paz. A doença interrompe o projeto de vida de uma pessoa e toda sua família, gerando a necessidade de uma provisão de cuidados no sentido de recuperar sua capacidade para viver o mais próximo possível do “normal” ao longo da experiência da doença. Para responder a essa necessidade, é preciso uma combinação de intervenções terapêuticas apropriadas, que têm por objetivo o controle de sintomas, com práticas de alívio do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Assim os Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos modificadores da doença ou podem tornar-se o foco total do cuidado. 4 2. BREVE HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS Historiadores apontam que a filosofia paliativista iniciou na antiguidade, com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas, era comum achar hospices (hospedarias, em português) em monastérios, que abrigavam os doentes e moribundos, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. O Movimento Hospice Moderno foi introduzido pela Cicely Saunders, uma médica inglesa, que em 1967 fundou o St. Christopher’s Hospice, cuja estrutura forneceu assistência aos doentes e o desenvolvimento de ensino e pesquisa. Em 1970, Cicely Saunders se encontrou com Elisabeth Klüber-Ross, nos Estados Unidos e fizeram com que o Movimento Hospice também crescesse naquele país. Figura 1: Função do hospice durante o processo de doença avançada e luto. Fonte: Vamos falar de Cuidados Paliativos – SBGG. Na década de 1980, o Comitê de Câncer da Organização Mundial da Saúde (OMS) criou um grupo de trabalho responsável por definir políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo hospice. O termo Cuidados Paliativos, já utilizado no Canadá, passou a ser adotado pela OMS. A OMS publicou sua primeira definição de Cuidados Paliativos em 1990: 5 “cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. O controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares”. Essa definição foi revisada em 2002 e substituída pela atual. a. Cuidados Paliativos no Brasil No Brasil, iniciativas e discussões isoladas sobre cuidados paliativos foram desenvolvidas desde a década de 1970, porém, foi somente na década de 1990 que surgiram os primeiros serviços organizados. O que vale a pena mencionar é o espírito pioneiro do professor Marco Túlio de Assis Figueiredo que abriu o primeiro curso de filosofia em cuidados paliativos e serviços de consultoria na Escola Paulista de Medicina na UNIFESP / EPM. Outro serviço importante e pioneiro no Brasil é o atendimento do Instituto Nacional do Câncer (INCA) do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade IV, dedicado aos cuidados paliativos. Contudo, atendimentos a pacientes fora da possibilidade de cura acontecem desde 1986. Em dezembro de 2002, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – HSPE/SP inaugurou uma enfermaria de cuidados paliativos sob a liderança da Dra. Maria Goretti Sales Maciel. Em São Paulo, outro serviço pioneiro é o Hospital Municipal Servidor Público, liderado pelo Dr. Dalva YukieMatsumoto, lançado em junho de 2004 e o projeto iniciado em 2001. A primeira tentativa de integrar os cuidados paliativos foi a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos - ABCP, fundada pela psicóloga Ana Georgia de Melo em 1997. No entanto, com o estabelecimento da Sociedade Nacional de Cuidados Paliativos em 2005, os cuidados paliativos do Brasil deram um grande salto em frente. Por meio do ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos), foi promovida a profissionalização dos cuidados paliativos no Brasil, foram estabelecidos os padrões de qualidade dos serviços de cuidados paliativos e foi realizada a definição precisa do que é e do que não é de cuidados paliativos, e foram realizadas discussões com o Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de Medicina-CFM e Associação Médica Brasileira-AMB. Participando ativamente da Câmara Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do CFM, a ANCP ajudou a 6 elaborar duas resoluções importantes que regulam a atividade médica relacionada a esta prática. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina adotou os cuidados paliativos como princípio básico pela primeira vez na história da medicina brasileira e incorporou-o ao seu novo "Código de Ética Médica". A ANCP luta pela regularização da Medicina Paliativa como área de atuação médica junto à Associação Médica Brasileira e a universalização dos serviços de Cuidados Paliativos no Ministério da Saúde. Atualmente no Brasil, as atividades relacionadas aos cuidados paliativos ainda precisam ser regulamentadas por lei. No Brasil, ainda existem conhecimentos e preconceitos relacionados aos cuidados paliativos, principalmente entre médicos, profissionais de saúde, administradores de hospitais e instituições judiciárias, que são muito escassos. Cuidados paliativos ainda se confundem com eutanásia e existe um grande preconceito em relação ao uso de opioides como a morfina para o alívio da dor. A ANCP prevê que esta situação deverá mudar rapidamente nos próximos anos. Haverá uma demanda por serviços de Cuidados Paliativos e por profissionais especializados com a regularização profissional. Há. também, a necessidade dos Hospitais em ter uma equipe de Cuidados Paliativos para receber uma acreditação internacional como a Joint Commission International, a quebra de resistências e maior exposição do trabalho para o grande público por meio de filmes e novelas. A ANCP e seus parceiros estão trabalhando duro para alcançar esse objetivo. Por exemplo, a formalização legal e profissional permitirá que os planos de saúde incluam os cuidados paliativos em sua cobertura. Os cuidados paliativos comprovadamente reduzem os custos dos cuidados de saúde e trazem enormes benefícios para os pacientes e suas famílias. A conscientização da população brasileira sobre os cuidados paliativos é fundamental para que o sistema de saúde brasileiro mude o tratamento de pacientes com doenças que ameaçam sua continuidade de vida. Os cuidados paliativos são uma necessidade de saúde pública, são necessidades humanitárias. Figura 2: Onde existem Cuidados Paliativos no Brasil 7 Fonte: Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 8 3. CUIDADOS PALIATIVOS: CONCEITOS E PRINCÍPIOS Segundo a OMS, Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. Os princípios dos Cuidados Paliativos foram publicados pela OMS em 1986 que regem a atuação de uma equipe multiprofissional, tais princípios foram revisados em 2002 e são estes: ● Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis: Para tanto, é necessário ter expertise na prescrição de medicamentos, no uso de medidas não farmacológicas e nos métodos psicossociais e espirituais de caracterização de "sintomas totais", pois todos esses fatores podem ajudar a agravar ou reduzir os sintomas e devem ser considerados no método. ● Afirmar a vida e considerar a morte um processo normal da vida: O Cuidado Paliativo resgata a possibilidade da morte como um evento natural e esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando ênfase na vida que ainda pode ser vivida. ● Não acelerar nem adiar a morte: Dessa forma, enfatiza-se que os cuidados paliativos não têm nada a ver com a eutanásia, como muitas pessoas ainda acreditam. Diagnóstico objetivo, adequado, compreensão da história natural da doença, acompanhamento positivo, entusiasmado e respeitoso e empatia com o paciente e sua família nos ajudarão a tomar decisões. Desta forma, vamos cometer menos erros e sentir mais seguro. ● Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; 9 Perda de autonomia, da autoimagem, da segurança, da capacidade física, do respeito, sem falar em perdas materiais específicas, como emprego, poder aquisitivo e, portanto, status social, podem trazer dor, frustração e desespero, e intervir objetivamente no desenvolvimento de doenças, sintomas A intensidade e a frequência podem ser difíceis de controlar. Do ponto de vista psicológico, esses métodos são essenciais. O que há de novo é que também é possível resolver esses problemas de uma perspectiva espiritual, que sempre está confusa e se sobrepõe a questões religiosas. ● Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte: Não devemos esquecer que qualidade de vida e felicidade significam conformidade com todos os aspectos da vida. Questões sociais, dificuldades no acesso a serviços, medicamentos e outros recursos também podem ser a causa do sofrimento e devem ser incluídas na equipe multidisciplinar para serem resolvidas. É nossa responsabilidade ajudar os pacientes a resolver seus problemas. ● Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e o luto Oferecer abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto: A família inteira e o núcleo social do paciente também estão "doentes". A unidade de identidade de uma pessoa é a família, respeitando todas as condições que o tornam um mundo cultural próprio, essas condições geralmente estão distantes do mundo cultural dos profissionais de saúde, ou até estranhas. ”Essa família, seja parente ou descendente (amigos, parceiros, etc.), podem e devem ser nossos parceiros e colaboradores. Essas pessoas conhecem os pacientes melhor do que nós, suas necessidades, suas características, seus desejos e ansiedades, e geralmente não são só o que os próprios pacientes dizem. Eles também sofrem, e seu sofrimento deve ser bem-vindo e aliviado. 10 ● Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto: O objeto de ação é sempre o paciente, e sua autonomia é respeitada. Incluir a família no processo do cuidar compreende estender o cuidado no luto, que pode e deve ser realizado por toda a equipe e não somente pelo psicólogo. Uma equipe multiprofissional com múltiplos "olhos" e percepções pessoais pode realizar esse trabalho plenamente. ● Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença: Através de uma abordagem holística, observando este paciente como um ser biográfico mais que um ser simplesmente biológico, podemos melhorar o curso da doença, respeitando os desejos e necessidades dos pacientes, e podemos estendê- lo com base na experiência de vários serviços de cuidados paliativos. Viver com alta qualidade significa ser respeitado, controlaros sintomas, atender aos seus desejos e necessidades e poder viver com sua família. ● Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas: Uma abordagem precoce também permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar o diagnóstico e tratamento adequados de doenças que possam cursar paralelamente à doença principal. Além de determinar as capacidades funcionais do paciente, uma boa avaliação deve ser feita de acordo com os exames necessários para desenvolver um plano de cuidado integral, adequado a cada situação e a cada momento do desenvolvimento da doença. 11 Figura 3: Necessidades do paciente / família presente durante a doença e o luto. Fonte: Vamos Falar de Cuidados Paliativos – SBGG. 12 4. A EQUIPE MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS Cuidados Paliativos são indicados para todos os pacientes e seus familiares com doença ameaçadora da continuidade da vida por qualquer diagnóstico, com qualquer prognóstico, seja qual for a idade e a qualquer momento da doença em que eles tenham expectativas ou necessidades não atendidas. Esses cuidados são prestados, de forma mais efetiva, por uma equipe interdisciplinar, que sejam competentes e habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados à sua área de atuação. a. O Médico Durante muitos anos as equipes de saúde se organizam de forma hierarquizada. Nesse contexto, o médico é colocado como o detentor do papel predominante, mas se ele aceitar essa forma de organização, todo trabalho necessário para que o paciente e sua família tenham sofrimento diminuído, dor controlada e uma vida digna pode não ter o êxito necessário. No seu processo de formação acadêmica, os médicos se voltaram para o diagnóstico e tratamento de doenças. Ao enfrentar pacientes que necessitam de cuidados paliativos, o foco não está mais na doença, mas em ser um paciente em seus campos físico, psicológico, social e espiritual, ele deve revisar seus conhecimentos e aprender a trabalhar em equipe. No que diz respeito ao conhecimento técnico do médico, ele sozinho não pode atender a todas as necessidades dos pacientes e de suas famílias para um atendimento abrangente. Para que o trabalho em equipe alcance os resultados desejados, além de saber trabalhar com outros profissionais de diferentes profissões, cada membro deve ter um entendimento completo de seu próprio campo. A chave do sucesso é a comunicação: a comunicação deve não apenas ir além das relações interpessoais, dificuldades ou áreas relacionadas, mas também se desenvolver em direção ao plano de tratamento executado por toda a equipe. No âmbito de sua especificidade, os profissionais devem fazer um diagnóstico clínico, entender a doença, sua história natural, os tratamentos realizados e o progresso esperado do paciente naquele momento. Se necessário, entre em contato com outros especialistas médicos que têm ou ainda estão tratando pacientes para 13 discutir comportamentos específicos. O médico é responsável por propor um plano de tratamento que possa aliviar os sintomas de desconforto, independentemente de ser tratado com medicação. No entanto, a principal tarefa do médico na equipe de cuidados paliativos pode ser coordenar a comunicação entre profissionais relevantes, pacientes e seus familiares, e espera ouvir informações sobre o diagnóstico e prognóstico da doença. Os profissionais médicos não devem transferir responsabilidade para outros membros da equipe para falar sobre esses aspectos diretamente relacionados a pacientes e doenças. A comunicação eficaz entre o médico e a equipe também é muito importante, de modo que, quando todos os profissionais são solicitados pelos pacientes e familiares, eles devem manter a mesma postura e falar o "mesmo idioma". Dessa forma, o médico atuará como facilitador do trabalho de toda a equipe e ajudará os pacientes a exercer autonomia. Como resultado, pacientes, familiares e equipes de cuidados paliativos podem compartilhar escolhas e decisões. Dessa forma, não importa o quão avançado seja o estado de saúde, todos serão responsáveis em conjunto pela promoção da saúde e da vida, atingindo o objetivo de cuidar dos pacientes de maneira abrangente e personalizada, com foco em seu bem-estar e qualidade de vida. b. O Enfermeiro Entre as várias definições de enfermagem, é atraente defini-la como uma área que estuda a resposta humana à doença. Segundo o Código de Ética para Profissionais de Enfermagem (CEPE), “a enfermagem é uma profissão dedicada à saúde e à qualidade de vida das pessoas, famílias e comunidades”. No século 19, sua antecessora, Florence Nightingale, a definiu como "a arte é a ciência de cuidar da humanidade". O altruísmo e a valorização do ambiente em que a enfermagem é realizada são dois padrões incutidos como patrimônio histórico na formação de enfermeiros. Especialmente no âmbito dos cuidados paliativos, os enfermeiros desempenham seu papel na formulação de medidas práticas e gerenciais de maneira coordenada com toda a equipe de Saúde. Nesse momento especial de tratamento, seus profissionais concentram suas discussões para a estrutura do cuidado ante a estrutura da cura. Dessa forma, existe um ambiente real para a prática da enfermagem 14 fundamental. As habilidades do enfermeiro devem se concentrar na avaliação sistemática dos sinais e sintomas, no auxílio da equipe multiprofissional que determina as prioridades para cada cliente, para a interação da dinâmica familiar e especialmente para o reforço das orientações clínicas, a fim de que os objetivos do tratamento que foram traçados pela equipe multidisciplinar sejam alcançados. No entanto, em termos de capacidade clínica, é necessário enfatizar a sabedoria dos enfermeiros no controle da dor, pois esse é um dos sintomas mais impõem sofrimento para os pacientes em cuidados paliativos. Trata-se de um desafio a ser vencido com esforço, pois a falta de conhecimento também é uma realidade enfrentada por outros profissionais da equipe de saúde. Em relação a esse problema prático que cria obstáculos à qualidade da assistência à saúde, os programas de educação acadêmica e a tecnologia médica precisam trabalhar juntos para implementar o ensino e desenvolver um ambiente para as práticas de saúde. Nesse espaço clínico, o enfermeiro deve atuar profissionalmente com uma equipe multidisciplinar para desenvolver as habilidades clínicas internas para controlar sinais e sintomas e se comunicar de forma verdadeira, de modo a resumir o comportamento de cada profissional de acordo com os interesses dos pacientes, familiares e pacientes. Inserido em uma equipe multidisciplinar, o papel do enfermeiro é levar a uma comunicação eficaz, abrir e adaptar-se ao papel do ambiente de tratamento, com o objetivo de negociar as metas de assistência alcançadas com os pacientes e seus familiares para coordenar o cuidado planejado. Portanto, os cuidados paliativos enfatizam as capacidades de relacionamento do enfermeiro. Para equipes, pacientes e instituições, o profissional deve ter habilidades de comunicação, pois essas habilidades podem garantir o melhor desenvolvimento de sua prática clínica. 15 c. O Psicólogo A valorização do desempenho multiprofissional é baseada na compreensão do sofrimento dos pacientes em escala global. Cada membro da equipe trata o sofrimento da perspectiva de seu empoderamento do conhecimento. O objetivo comum é garantir que as diferentes necessidades de pacientes, famílias e equipes possam ser reconhecidas e atendidas, esclarecendo ações de natureza diferente. Aomesmo tempo, devemos entender os princípios dos cuidados paliativos. O trabalho em equipe é um deles e supõe-se que os psicólogos tenham a capacidade de se comunicar com profissionais de outras áreas do conhecimento. Parece haver concordância sobre o assunto a interdisciplinaridade precisa de flexibilidade, sem eliminar a especificidade. Essas últimas são fundamentais para que as diferentes necessidades (médicas, sociais, psicológicas, espirituais, etc.) de pacientes, das famílias e da equipe possam ser identificadas e atendidas pelas conexões entre ações em diferentes áreas. Do ponto de vista da teoria psicanalítica, a doença e todo o contexto circundante serão inevitavelmente explicados pelo paciente de acordo com sua fala, ou seja, seu sistema de emoções e crenças (consciente e inconsciente). Com isso em mente, uma das ações que um psicólogo pode tomar é ouvir o paciente clinicamente para ajudá-lo a identificar e transformar a forma de “olhar” o que traz prejuízo e sofrimento. Portanto, a situação ideal é iniciar o acompanhamento psicológico o mais cedo possível - de fato, isso está de acordo com os princípios recomendados para os cuidados paliativos. Lembre-se de que os cuidados paliativos são prestados de diferentes maneiras: asilos, ambulatórios, hospitais (cuidados paliativos), consultas e visitas domiciliares. Portanto, pode-se considerar que o paciente pode ser acompanhado por uma equipe por muitos anos. Há, também, a participação da família nesse processo de cuidado. A experiência demonstrou que a qualidade do relacionamento entre um paciente e seu cuidador pode ser benéfica ou afetar negativamente o curso da doença, morte e sofrimento. Portanto, nos cuidados paliativos, a atenção à família do paciente outro aspecto norteador da ação da equipe. Observe que a atenção à família exige que o psicólogo seja capaz de lidar com situações de grupo. É por isso que os psicólogos incentivam pacientes e familiares a pensar e falar livremente sobre sua situação. Dessa maneira, ele se esforça para legitimar seu sofrimento e contribui para expor a 16 experiência de doença, morte e luto. Por último, temos a atuação e envolvimento de toda a equipe com o paciente. O trabalho de cuidar de pacientes em cuidados paliativos envolve um contato próximo com a dor, o que significa um certo "custo emocional" para os profissionais que trabalham na área. De maneira geral, a equipe de saúde sofre com o cuidado e a atenção às próprias dificuldades. Nesse sentido, a participação em um espaço de diálogo sobre questões de desempenho (supervisão, grupos de pesquisa, psicoterapia, publicações, congressos etc.) pode tornar seu trabalho em cuidados paliativos uma ferramenta valiosa para o crescimento pessoal e profissional. d. O Assistente Social As pessoas reconhecem as múltiplas necessidades dos indivíduos em cuidados paliativos e determinam que apenas uma área não fornecerá as respostas necessárias, o que sem dúvida torna inegável a busca por um trabalho eficaz nas equipes interdisciplinares em crescimento e consolidação. Portanto, o papel dos assistentes sociais na equipe de cuidados paliativos é orientado pelo trabalho com pacientes, famílias, redes de apoio social, organizações que organizam serviços e trabalham em diferentes áreas da equipe. Em relação à perspectiva social, buscamos primeiro encontrar-se com familiares, pacientes e cuidadores. É necessário mapear o perfil socioeconômico com informações vitais para o caso. Portanto, é importante reconhecer a família (família real) que vamos encontrar, não o que esperamos (família ideal). Essa conexão nem sempre é satisfatória: as pessoas que estão morrendo nem sempre são “amadas por todos”, as famílias nem sempre têm os devidos cuidados (financeiros, emocionais e / ou organizacionais) e o paciente não vai sempre querer ser cuidado segundo a nossa avaliação. Conhecer e compreender as limitações e possibilidades dessa família é o primeiro passo para um cuidado adequado, para isso, ouvir e acolher são ações essenciais, bem como o reconhecimento da hora certa para adotar cada método. Não ouviremos todas as notícias na primeira entrevista, nem perceberemos tudo no primeiro encontro. Portanto, é vital que os profissionais de serviço social conheçam o caminho e o tempo certos para coletar informações, ou o momento certo para ouvir e dar as boas-vindas. 17 Com relação à avaliação socioeconômica, algumas informações são essenciais e devem ser obtidas através da primeira abordagem: composição familiar, local de residência, formação, profissão e situação empregatícia do paciente, renda, religião e rede de suporte. Esses dados apoiarão a assistência social porque nos fornecerão parâmetros suficientes sobre as necessidades experimentadas pela família ou nos mostrarão seus mecanismos de enfrentamento: ● Composição familiar: onde o paciente mora e em quem ele pode ou não confiar; esses dados nos fornecerão subsídios para ajudar os familiares a encontrar alternativas quando o atendimento não for suficiente para atender às necessidades do paciente; ● Local de residência: De acordo com o local de residência do indivíduo, é necessário entender a precariedade ou suficiência das redes de suporte social e a dificuldade de participar de consultas ou outros procedimentos; ● Formação, profissão e situação empregatícia do paciente: essas informações são essenciais, especialmente quando o paciente é o mantenedor da família; ● Renda familiar: está intimamente relacionada ao item anterior e nem sempre recebe a atenção que merece na análise; portanto, deve sempre ser entendida para que a equipe possa fornecer parâmetros reais para requisitos e exigências futuras; ● Religião: As crenças religiosas da família e dos pacientes fornecem subsídios para a morte adequada, cuidados com a vida, rituais e diferentes necessidades relacionadas a crenças e significados pessoais; ● Rede de suporte social: envolve entidades (instituições, grupos formais, serviços) ou pessoas (parentes, amigos, vizinhos) nas quais pacientes e familiares podem confiar quando necessário. O papel dos assistentes sociais na equipe de cuidados paliativos pode ser resumido na compreensão de pacientes, familiares e cuidadores a partir dos aspectos socioeconômicos, com o objetivo de fornecer informações e orientações legais, burocráticas e de direitos, o que é importante para o bom andamento do atendimento e da saúde dos pacientes e para a garantia de morte digna. Cabe também ao profissional avaliar a rede de apoio social da pessoa envolvida, para que esta possa atuar em circunstâncias apropriadas, além de dialogar entre o paciente / família e a equipe sobre questões culturais e sociais envolvendo enfermagem Além disso, uma rede de treinamento deve ser entendida e estabelecida 18 para garantir um atendimento preciso ao paciente. Além disso, diante de doenças incuráveis e momentos especiais nos estágios finais da vida, a importância de ouvir e receber. e. O Farmacêutico A assistência farmacêutica em cuidados paliativos concentra-se principalmente em fornecer aos membros da equipe informações sobre a disponibilidade de medicamentos, relação às possibilidades farmacotécnicas e aos aspectos legais, bem como aos pacientes e familiares, quanto ao uso e ao armazenamento corretos dos medicamentos. O tratamento farmacológico de pacientes em cuidados paliativos representa uma possível maneira de atuação e é sinérgico com outras medidas de tratamento não farmacológico e trabalha com todos os profissionais envolvidos no trabalho relacionado a cuidados no final do ciclo de vida. A necessidade do uso de drogas baseia-se basicamente na dor física do paciente durante o desenvolvimento da doença, que é refletida pelas diferentes características da dor, levando ao comprometimento social, emocional e,sobretudo, limitando o indivíduo no exercício de suas atividades. Os cuidados paliativos envolvem vários tipos de tratamentos para dor e sintomas, e os recursos de medicamentos podem ser obtidos na rede pública através da assistência a medicamentos em um programa chamado "medicamentos excepcionais". O Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional (PMDCE) é uma das estratégias do Ministério da Saúde (MS), que visa realizar o acesso do povo brasileiro a medicamentos e assistência a medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) na rede pública. Apesar dos esforços públicos de liberação dos medicamentos imprescindíveis ao tratamento da dor do câncer, não encontramos ações condizentes com gravidade e necessidade dos pacientes que padecem com dor e demais sintomas. Entre os pacientes com câncer avançado, cerca de 60% a 90% sentirão dor e o alívio da dor é possível em aproximadamente 80% dos casos, adotando-se o princípio básico de administrar os medicamentos de acordo com a escada analgésica da Organização Mundial da Saúde (OMS). Apresentar algumas sugestões especiais, como tomar a administração oral estritamente de acordo com o intervalo de doses e 19 especificar o medicamento de acordo com as necessidades de cada paciente, são os pré-requisitos para orientar a formulação do plano de tratamento. A complexidade da assistência ao paciente em cuidados paliativos significa o estabelecimento de uma equipe interdisciplinar que deve se unir e reunir para atender às necessidades dos pacientes e familiares, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e a dignidade durante a morte. A Dama Cicely Saunders, pioneira da filosofia em cuidados paliativos, transmitiu sabiamente a seguinte mensagem: “Não se preocupar em proporcionar mais dias de vida, e sim mais vida aos dias que se tem”. f. O Nutricionista Pacientes em cuidados paliativos têm pouco apetite, pouca sede e muitas vezes acabam rejeitando alimentos devido a sintomas como dor, náusea, vômito, constipação e diarréia. Além disso, eles perdem o sentido do paladar e alteram os processos de deglutição, digestão, absorção e excreção. Por esses motivos, as famílias começam a se preocupar, porque os indivíduos começaram a recusar comida. Devido à baixa ingestão de alimentos, os pacientes podem experimentar perda de peso, exaustão de tecidos magros e gordurosos e síndrome de anorexia-caquexia. Para os familiares, é difícil entender que o paciente está morrendo por causa da doença subjacente, não por falta de comida e água. O objetivo do tratamento deve ser melhorar a qualidade de vida, reduzir a dor e minimizar o estresse. Os desejos e necessidades dos pacientes devem ser atendidos. Analisando que o alimento exerce papel essencial na vida de todos nós, pois está relacionada à alegria e às lembranças agradáveis que certos alimentos nos trazem em nossas vidas. As alterações são graves ao longo do tempo ou o início da doença. No entanto, numa situação de impossibilidades, o alimento acaba sendo mais notado pela sua ausência ou pelas dificuldades na sua ingestão do que pela sua presença e o prazer proporcionados De acordo com a American Dietetic Association (ADA), a nutrição em cuidados paliativos deve proporcionar conforto emocional, prazer, ajudar a reduzir a ansiedade, aumentar a auto-estima e a independência, manter maior integridade e melhor comunicação com os familiares. O nutricionista do departamento de cuidados paliativos deve entender o prognóstico da doença e a expectativa de vida do indivíduo, quais sintomas aparecerão, o grau de reversibilidade da desnutrição e, nesses 20 aspectos, assim como o paciente, a família e a equipe, discutir qual terapia nutricional é mais adequada e avaliar riscos e benefícios. Antes de recomendar métodos de tratamento, os nutricionistas devem usar avaliações antropométricas e testes clínicos e bioquímicos para avaliação nutricional, entender os hábitos alimentares, preferências, aversões alimentares e aspectos psicossociais relacionados à dieta do para, posteriormente, realizar os diagnósticos nutricionais e estabelecer quais serão as condutas adotadas. O objetivo da terapia nutricional varia de acordo com o estágio da progressão da doença: ● Estágio inicial: manter ou restaurar o estado nutricional e impedir a progressão da doença; ● Fase final: promova felicidade e conforto, qualidade de vida e alívio dos sintomas. Dicas nutricionais para cuidados paliativos: ● Os pacientes devem comer os alimentos de sua escolha e comer quando sentem vontade; ● Respeitar os desejos do indivíduo, como não comer, comer menos ou recusar nutrição enteral ou parenteral; ● Dê tempo aos pacientes para comer e preste atenção à sua ingestão; ● Forneça uma pequena quantidade de comida; ● Ouvir as informações dos pacientes sobre sintomas relacionados à comida; ● Mude os hábitos alimentares, oferecendo os alimentos quando o paciente estiver menos fatigado, nauseado ou com menos dor; ● Combinar diferentes métodos de alimentação - dieta oral e enteral (deve ser priorizada a via oral). Portanto, o nutricionista é um dos profissionais responsáveis por fornecer recursos e esclarecimentos aos pacientes e seus familiares. A capacidade de se comunicar é básica e tão importante quanto ter conhecimento profissional. Independentemente de qualquer conduta dietoterápica a ser realizada, os desejos do indivíduo devem ser respeitados. Além de satisfazer as necessidades nutricionais dos pacientes, as prescrições alimentares também devem proporcionar prazer e conforto. Associando isso com outras medidas, ajudará a manter a qualidade de vida dos pacientes em cuidados paliativos. A partir dessas considerações, pode-se concluir que a terapia nutricional em cuidados paliativos pode ser indicada e utilizada, mas as decisões relacionadas à sua 21 prescrição devem levar em consideração a situação clínica, prognóstico, riscos e benefícios da terapia proposta, os desejos do paciente e a situação enfrentada pelos familiares. g. O Fisioterapêuta A fisioterapia é uma ciência aplicada e seu principal objeto de pesquisa é o movimento humano (WCPT-Federação Mundial de Fisioterapia). Como um processo de tratamento, a fisioterapia usa seu próprio conhecimento e recursos, levando em consideração a condição social, psicológica e física inicial do paciente, e tenta promover, melhorar ou adaptar a condição física do indivíduo, com um relacionamento terapêutico que envolve o seguinte: o paciente, o terapeuta, bem como a natureza e os recursos físicos e naturais. Quando falamos de cuidados paliativos, é importante incluir a família, o ambiente, os aspectos sociais e espirituais dessa relação terapêutica. O fisioterapeuta utilizará recursos, técnicas e exercícios para estabelecer um plano de tratamento apropriado com base nos resultados da avaliação específica para aliviar a dor e outros sintomas de estresse, por meio de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar. Oferece suporte para que os pacientes vivam de forma mais ativamente possível, com impacto na qualidade de vida, com dignidade e conforto, além de auxiliar os familiares na assistência ao paciente, no enfrentamento da doença e no luto. O plano de tratamento deve ser elaborado de acordo com a dependência e o progresso do paciente. Perracini divide o foco do trabalho dos fisioterapeutas de acordo com a função do paciente: ● Pacientes totalmente dependentes: Objetivo: manter a amplitude de movimento, obter uma postura confortável, facilitar a respiração e outras funções fisiológicas, proporcionar higiene e evitar complicações como úlceras de pressão, inchaço e dor nos membros. ○ Posicionamento e orientação quanto às mudanças relacionadas de decúbito e transferências (cama-cadeira de rodas-poltrona-banheira); ○ Mobilização totaldo paciente e orientação postural; 22 ○ Prevenir o imobilismo e de suas consequências. Prevenção quanto à instalação de deformidades; ○ Identificar os meios de locomoção do paciente e promoção de mudanças ambientais necessárias e possíveis; ○ Priorizar das condições ventilatórias do indivíduo, por meio de treino e orientação de exercícios respiratórios, manobras que favoreçam a retirada de secreções, quando necessário, assim como orientações quanto à aspiração traqueal e ao estímulo de tosse. ● Pacientes dependentes, mas tem a capacidade de andar: Objetivo: manter sua mobilidade, autocuidado e função. o Mudanças de decúbito e orientações sobre transferência e postura foram adotadas; o Adaptar perdas funcionais através de novas estratégias móveis; o Facilitar e instruir dispositivos que auxiliam a locomoção (órteses e sapatos adequados); o Treinar marcha em casa e ao ar livre. Ambiente adequado é propício à fixação e obtenção de novos padrões motores; o Mobilização global, adequada de acordo com as condições clínicas; o Exercício de coordenação e equilíbrio; o Exercícios respiratórios e treino de tosse. ● Paciente independente, mas frágil: Objetivo: manter ou melhorar sua capacidade funcional. o Aperfeiçoamento de mecanismos de proteção, como proteção muscular e articular e facilitação de ganhos motores. Monitorar possíveis déficits de perda de função, como defeitos sensoriais, musculares e articulares; o Treinos de marcha, coordenação e equilíbrio. Orientação postural; o De acordo com a situação clínica, a terapia com exercícios para aumentar a amplitude, força e flexibilidade das articulações. Cinesioterapia respiratória; o Treinamento em ambientes com demandas de requisitos motores compatíveis com a complexidade de tarefas que desempenham no seu dia-a-dia; 23 o Melhorar / manter sua condição física (tolerância ao esforço físico); o Adaptar dispositivos de auxílio à marcha. Identificar e eliminar fatores de risco para quedas; o Referência ao centro de reabilitação ou fisioterapia ambulatorial. No controle da dor, os fisioterapeutas podem usar as seguintes técnicas: terapia manual, eletroterapia como TENS (estimulação elétrica nervosa transcutânea), associada ou não a fármacos, Biofeedback, termoterapia (frio e calor), exercício e mobilização, posicionamentos adequados e técnicas de relaxamento. A massoterapia (massagem terapêutica) pode ser usada para causar relaxamento muscular e alívio da dor, reduzir os níveis de estresse e ansiedade e reduzir alguns dos efeitos colaterais causados por medicamentos, como náusea e vômito. O benefício final é melhorar a qualidade do sono e a qualidade de vida. No caso de dificuldades respiratórias ou desconforto respiratório, use técnicas que possam ajudar a manter a permeabilidade das vias aéreas e a ventilação adequada, e relaxamento dos músculos acessórios da respiração, para reduzir o trabalho respiratório. Combine a cinesioterapia respiratória com a mobilização e extensão dos músculos da caixa torácica com melhora da sua complacência, em posturas adequadas que facilitem a ação dos músculos respiratórios (por exemplo: decúbito elevado que favorece a ação do diafragma) e até mesmo usar estimulantes respiratórios (estimulação a inspiração e expiração) e ventilação não invasiva podem ajudar a melhorar da ventilação. No caso do paciente pediátrico, ao prestar ajuda, devemos lembrar que, além de apresentarem características diferentes dos adultos, as crianças ainda estão em processo de maturidade física, emocional, cognitiva, social e espiritual, o que afeta o aparecimento de sintomas multidimensionais. Alterações de rotina e inatividade são refletidas em sua condição músculo-esquelética. É importante manter o mínimo de exercício possível para evitar agravar os sintomas de desconforto, como dor, fraqueza, falta de ar, imobilidade, acúmulo de secreções e tosse ineficaz Antes de escolher qualquer recurso, é preciso considerar a faixa etária, o desenvolvimento neuropsiquiátrico e as condições clínicas, e avaliar cuidadosamente as necessidades específicas de cada criança. Sempre que possível, permitir que crianças ou adolescentes participem da escolha do tratamento adequado, o que aumentará sua autonomia. Os jogos são uma ferramenta que pode fornecer às 24 crianças a experiência necessária em todos os aspectos do desenvolvimento. Deve- se incentivar a participação de membros da família nas atividades propostas, nos cuidados e nas orientações, favorecendo a convivência entre si e aproximando-os dos profissionais da equipe. A assistência aos jovens é um enorme desafio para as equipes de cuidados paliativos. O foco principal desse grupo deve ser o de obter autonomia máxima, e esse processo deve começar o mais cedo possível. Se esse objetivo continuar até o fim, a equipe fará uma importante contribuição para a vida desse jovem. O trabalho do fisioterapeuta é desenvolver um plano de ajuda para ajudar o paciente a se desenvolver o mais ativamente possível e promover a adaptação ao esforço físico progressivo e seus efeitos emocionais, sociais e espirituais até a morte. h. O Fonoaudiólogo A terapia da fala pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Isso é para alcançar e manter seu potencial físico, psicológico, social e espiritual máximo, ajudando os pacientes a entender e controlar as limitações trazidas pelo desenvolvimento da doença. De acordo com as observações, 60% dos pacientes com câncer apresentam alterações orais em estágio avançado, como: xerostomia (boca seca) - saliva artificial, pode ser recomendada uma dieta com baixo teor de açúcar, uso diário de flúor para evitar cáries e sem goma de mascar; reduza a higiene bucal; estomatite; úlceras de argila por candidíase; mau hálito; alterações do paladar; secreção excessiva de saliva - em muitos casos, o uso de gel base butilado pol reduz o acúmulo de saliva, principalmente na garganta. Esses sintomas são causados por drogas, quimioterapia, radioterapia e imunossupressão. Com o tempo, podem ocorrer alterações na deglutição (disfagia), náusea e vômito, disfagia, perda de apetite, desidratação, alterações no nível de consciência e alterações na comunicação. Esses aspectos, seja no início ou no final do desenvolvimento da doença, estão intimamente relacionados à terapia fonoaudiológica. Dessa forma, as "Diretrizes para cuidados paliativos" devem ser lembradas para garantir a redução dos sintomas e fornecer apoio aos pacientes e familiares. Diante desses sintomas, a responsabilidade do profissional é garantir consistência adequada dos alimentos por meio de ajuste e manipulação da postura, 25 fornecer uma pequena quantidade de alimentos de alta qualidade, garantir aparência e tamanho, manter a deglutição segura e a administração oral. Minimize a sensação de falha ao redor dos alimentos. Quando a disfagia piora e certos sintomas são mostrados), isso torna a via oral insegura. Em muitos casos, é necessário estabelecer uma Via alternativa (tubo naso-intestinal, gastrostomia ou jejunostomia). É importante lembrar que todos os objetivos possíveis são garantir o alívio dos sintomas, aumentar o conforto, a qualidade de vida e reduzir a dor, buscando satisfação, prazer e segurança para o paciente e sua família. Em suma, o curso de ação deve ser personalizado e vinculado ao plano de assistência, com o objetivo de maximizar o conforto durante a morte e trabalhar com a equipe interdisciplinar para respeitar os pacientes e familiares de maneira calma, segura e em consenso (Quadro 1). Quadro 1: Etapas para alimentação segura assistida. Fonte: Oxford Nextbook Textbook of Palliative Medicine. i. O terapêuta Ocupacional “Terapia Ocupacional é um campo de conhecimento e de intervenção em saúde, em educação ena esfera social, que reúne tecnologias orientadas para a emancipação e autonomia de pessoas que, por diversas razões ligadas a 26 problemáticas específicas (físicas, mentais, sensoriais, sociais), apresentam – temporária ou definitivamente – limitações funcionais e/ou dificuldades na inserção e participação na vida social” (Universidade de São Paulo). A intervenção da terapia ocupacional é de fundamental importância, porque mesmo que a vida diária seja muito limitada e não exista possibilidade de escolha e/ou ação, a vida não perderá seu significado. Durante todo o processo de trabalho, os terapeutas ocupacionais estão comprometidos em criar a possibilidade de expandir a autonomia e fazer as coisas, entendendo as atividades como atividades que podem trazer experiência em potencial, a fim de economizar a capacidade restante e realizar projetos. Toda a intervenção visa tornar permanentes atividades importantes no cotidiano dos pacientes e de suas famílias. O cuidado com a família e os cuidadores é uma parte básica indispensável da assistência em terapia ocupacional. O principal objetivo é instruir a equipe de enfermagem sobre o estímulo positivo dos pacientes e treiná-los para serem facilitadores para promover a independência na vida cotidiana. Ouvir e acolher as necessidades da família também podem desempenhar um papel nas intervenções de terapia ocupacional. Em resumo, o quadro a seguir descreve os principais objetivos da terapia ocupacional: Quadro 2: Objetivos em Cuidados Paliativos - Terapia Ocupacional. Fonte: ANCP. 27 Em sua prática, as atividades dos terapeutas ocupacionais incluem arte, expressividade, artesanato, lazer, autocuidado e outras atividades de recursos terapêuticos. Segundo Castro et al., esses recursos fornecem uma conexão entre o sujeito e seu ambiente, permitindo ampliar o viver; são enriquecedoras, permitem estruturar e integrar diferentes experiências, intensificando o sentimento de vida e potência. Deve-se enfatizar que, nas fases finais da vida, os terapeutas ocupacionais acompanharão os pacientes; há mudança no foco, tendo na organização da rotina e na diminuição dos estímulos um modo de propiciar conforto. Em alguns casos, ele pode manter suas atividades consideradas importantes, usando recursos como música e leitura, trazendo melhor acolhimento e conforto aos pacientes. No acompanhamento familiar, pode-se ajudar nas despedidas, na expressão de sentimentos e emoções e na abertura de novos canais de comunicação por meio de atividades. O monitoramento pós morte é parte integrante da assistência em terapia ocupacional, principalmente por meio de ligações telefônicas ou visitas de luto. Portanto, o desempenho da terapia ocupacional em cuidados paliativos é muito importante e pode construir brechas de vida, potência, criação e singularidade, em um cotidiano por vezes empobrecido e limitado pela doença. A vida não pode perder seu significado e sentido até o último momento. De fato, a dignidade do paciente deve ser aprimorada a partir da possibilidade de cura. Somente o trabalho em equipe pode fornecer ajuda de qualidade, para que os pacientes e suas famílias sejam acolhidos e cuidados. j. O Assistente Espiritual Com a introdução do conceito de cuidados paliativos, a OMS emitiu princípios claros em 1990 e reafirmou em 2002 para regular suas atividades. O atendimento de saúde mental atende a cada um deles e ajuda a aliviar a dor e outros sintomas de estresse; reafirma a vida e considera a morte como um processo natural; incorpora aspectos psicossociais e espirituais no atendimento; fornece sistemas de apoio para ajudar os pacientes a viver o mais ativamente possível até a morte; e amparando os membros da família durante toda a doença. A Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO, 2005), apontou que os valores espirituais dos pacientes influenciam a forma como 28 eles respondem ao tratamento, incluindo um padrão de certificação que exige que as instituições de saúde atendam às necessidades espirituais dos pacientes. Ao falar sobre religião e espiritualidade, pode-se pensar na religião como relacionada a grupos religiosos organizados, artefatos e escrituras, regras e regulamentos, oficiais bem treinados, rituais e dogmas. A espiritualidade tende a ser experimentada como uma experiência mais calorosa e espontânea, e está associada ao amor, inspiração, perfeição, profundidade e mistério, e é mais pessoal. Para proporcionar um atendimento abrangente aos pacientes e suas famílias, ambos são necessários: o atendimento espiritual individual e diário trará ao enfermo e seus cuidadores: ouvidos atentos, condições para reflexões profundas sobre questões existenciais; confrontos e desafios quanto a propósito de vida, perdão, acerto de contas, vida eterna, qualidade e utilidade de vida. Como parte dos serviços médicos, a prestação de cuidados espirituais permite que os destinatários expressem suas emoções e sentimentos, falando abertamente sobre a morte e o morrer, e ajudando-o a participar de todas as decisões referentes a seu tratamento e aos desejos finais. Os cuidados paliativos reconhecem que, mesmo que a reabilitação ou recuperação física não seja possível, "reabilitação mental e emocional" pode ocorrer. Muitos pacientes gravemente enfermos ou doentes terminais falam sobre descobrir riquezas e preencher lacunas que nunca foram vistas na vida. No caso de estresse pessoal ou perda de pacientes, a equipe de saúde também se beneficiará muito com o apoio espiritual. Mesmo no seu trabalho diário, você pode encontrar maior segurança na tomada de decisões sobre questões bioéticas que envolvem dilemas no ciclo de vida do paciente. A morte atinge toda criatura, mas nunca estamos preparados para aceitá-la. Criados para a vida, temos a esperança da vida eterna. É por isso que é tão difícil lidar com pacientes que estão morrendo. Mesmo que seja quase rotina no hospital, nunca vamos nos acostumar. k. O Dentista A definição de cuidados paliativos dentários é o tratamento de pacientes com doenças progressivas ou avançadas causadas direta ou indiretamente pelos danos à cavidade oral, provocados pela doença ou por seus métodos de tratamento, e o foco 29 do tratamento é melhorar a qualidade de vida (Wiseman, 2000). A doença mais comum que afeta seriamente a função oral é o câncer de cabeça e pescoço, especialmente em estágios avançados. Esse tipo de câncer, além de despertar a percepção de morte, também traz o risco de sequelas funcionais e estéticas. Ademais da dor, a autoimagem, a socialização e a habilidade de realizar funções rotineiras, como mastigar, engolir e respirar, podem piorar devido ao tumor ou ao seu tratamento. Embora tenham sido feitos progressos, ainda é uma área que requer atenção para combinar as necessidades desses pacientes com problemas induzidos por tumores e doenças dentárias comuns (muitas das quais são infecciosas), comprometendo ainda mais sua saúde. Instruir pacientes e cuidadores e discutir esses aspectos com uma equipe multidisciplinar os ajudará a se integrar nesta importante área da saúde. Figura 4: Consequências da Xerostomi. Fonte: ANCP - Manual de Cuidados Paliativos. Pacientes em cuidados paliativos têm graves limitações funcionais e graves danos orais, principalmente quando doenças entram na cavidade oral, como câncer de cabeça e pescoço. Nesse caso, os sintomas habituais pioram e nem sempre podem ser curados, portanto, atenção e cuidados especiais são necessários. Os sintomas orais mais comuns são dor, sangramento, feridas abertas, infecções oportunistas, disfagia, boca seca, desnutrição, desidratação, perda de apetite, caquexia e desfiguração. As secreções de pacientes submetidos à traqueotomia também podem prejudicar a comunicação verbal, levando a disfunçãooral e dor. Dor, 30 úlceras, sangramento e trismo são os sintomas mais importantes do câncer bucal avançado. O tratamento inadequado ou a falta de tratamento podem causar desconforto e comprometimento nutricional, prejudicando ainda mais a qualidade de vida desses pacientes. É necessário detectar a presença de doenças bucais, como raízes infectadas ou doença periodontal, pois isso pode agravar as condições de saúde. Para minimizar as complicações orais, a prioridade é adaptar a higiene bucal para manter a saúde bucal, reduzir a irritação e os danos nos tecidos e melhorar o conforto. A capacidade do paciente de cuidar de si mesmo deve ser avaliada para desenvolver métodos alternativos para melhorar a escovação dos dentes, incluindo indicações específicas para escovas de dentes, pastas e enxaguatórios bucais que devem ser fornecidos aos pacientes e seus cuidadores. As escovas de dentes extra-macias são mais macias aos tecidos orais do que as escovas de dentes convencionais e devem ser usadas em conjunto com pasta de dentes sem lauril sulfato de sódio para evitar irritação ou agravamento da descamação da mucosa oral. Depois de uma minuciosa avaliação do doente, deve-se aplicar uma sequência de cuidados que melhorem preventiva ou curativamente sua condição de saúde. Nas Figuras 2, 3 e 4, uma sugestão de protocolo para Cuidados Paliativos orais. Figura 5: Esquema da sequência de cuidados orais preventivos, curativos e paliativos em pacientes sob Cuidados Paliativos. Fonte: ANCP - Manual de Cuidados Paliativos. 31 Figura 6: Esquema da sequência de cuidados orais preventivos, curativos e paliativos em pacientes sob Cuidados Paliativos. Fonte: ANCP - Manual de Cuidados Paliativos. Figura 7: Esquema da sequência de cuidados orais preventivos, curativos e paliativos em pacientes sob Cuidados Paliativos. Fonte: ANCP - Manual de Cuidados Paliativos. Quanto à cavidade oral, várias melhorias melhoraram a qualidade de vida. O controle de infecções é essencial para evitar complicações locais ou sistêmicas. O tratamento sintomático e os cuidados tópicos, como higiene bucal e limpeza de feridas, podem ajudar a reduzir a dor, o desconforto e as infecções oportunistas. Trata-se de uma área profissional que envolve geriatria, oncologia e dor. 32 O dentista ainda carece de formação em dor bucal e facial e experiência na prestação de serviços a esses pacientes, mas vem despertando gradativamente a necessidade de integração em uma equipe multiprofissional. consciência. Especialistas, incluindo cuidados paliativos. Espera-se que essa integração permita que os pacientes se beneficiem de novas terapias e cuidados no futuro 33 CONCLUSÃO O luto é o estágio final da intervenção da equipe, portanto, surge a dúvida a respeito de quando ele termina. Parks diz que o processo de luto está terminado quando uma pessoa completa a fase final do luto de restituição, em que uma pessoa pode reinvestir suas emoções na vida e no viver. Worden explica que o luto está terminado quando suas respectivas tarefas são completadas. Quando você pensa em uma pessoa que se amou e se perdeu, sempre há um sentimento de tristeza, mas essa é outra tristeza sem manifestações físicas, como o choro intenso. O que se observou é que os humanos não estão preparados para a finitude. Somos apresentados a um mundo que celebra o nascimento em vez da morte. Os ritos da morte da cultura ocidental esclareceram a experiência da morte. A morte de outra pessoa faz com que enfrentemos nossa própria vida e nossa própria morte, causando desconforto, ansiedade e dor. Visto que a morte é o estágio final do ciclo vital, somos forçados a prestar muita atenção à qualidade de vida e às relações interpessoais. Nesse sentido, os cuidados paliativos representam o resgate de tratamentos preciosos, proporcionando aos pacientes e suas famílias espaço para sobrevivência e morte, e os pacientes e suas famílias são considerados atores ativos no processo de cooperação com a equipe de saúde. Nesse caso, é possível legitimar os desafios inerentes ao estágio final da vida e da morte. “Não existe amor sem perda. E não existe a superação da perda sem alguma experiência de luto. Não ser capaz de vivenciá-la é ser incapaz de entrar no grande ciclo da vida humana de morte e renascimento – ser incapaz, isto é, de viver novamente” (Lifton, 1975, apud Walsh & Mcgoldrick, 1998). 34 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. Andrade L. A Atuação do Serviço Social em Cuidados Paliativos. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Manual de cuidados paliativos. São Paulo: ANCP; 2009. p. 221-223. Brasil. Resolução CFM Nº 1973, de 14 de julho de 2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM Nº 1.845/08, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União 2001; 1 ago. FRANCO, M. H. P. Luto em cuidados paliativos. In: Cuidado paliativo. São Paulo: CREMESP, 2008. Furtado AM, Souza SRO, Ramos JS, Ferreira MCA. O enfermeiro frente ao paciente fora de possibilidade terapêutica: dignidade e qualidade no processo do morrer. Rev Enferm. Global 2011;10(22):1-8. Kardec, A. O livro dos Espíritos. Editora Petit. São Paulo, 2001. PARKES, C. M. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus, 1998. Mota MS, Gomes GC, Coelho MF, Lunardi WD, Souza, LD. Reações e sentimentos de profissionais da enfermagem frente à morte dos pacientes sob seus cuidados. Rev Gaúcha Enferm 2011;32(1):129-135. Rodrigues IG. Cuidados Paliativos: Análise de conceito [dissertação]. Ribeirão Preto: Universidade de São Paulo; 2004. Saporetti, L. A.; Silva AMOP. Finitude – Apectos Éticos, Religiosos e Espirituais. Capítulo do Livro Geriatria e Gerontologia Básicas (no prelo). WALSH, F.; McGoldrick, M. Morte na família: sobrevivendo às perdas. (C. O. Dornelles, Trans.). Porto Alegre: Artes Médicas, 1998. WORDEN, W. W. Terapia do luto: um manual para o profissional de saúde mental. 2. ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1998. 35