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1 2 Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética volume 1 Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Elio Barbosa Raimondi Belfiore José Helio Zen Júnior Vanessa Souza Santana organizadores Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética São Paulo, 2023 volume 1 Concília Ortona editora executiva CUIDADOS PALIATIVOS: DA CLÍNICA À BIOÉTICA - VOLUME 1 Publicação do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo Rua Frei Caneca, 1282 – São Paulo – SP – CEP: 01301-910 Tel: (11) 4349-9900 – www.cremesp.org.br Presidente do Cremesp Irene Abramovich FICHA CATALOGRÁFICA Cuidados paliativos : da clínica à bioética : volume 1 / organizadores Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo... [et al.] ; editora executiva Concilia Ortona. -- São Paulo : Cremesp, 2023. Vários autores. Outros organizadores: Elio Barbosa Raimondi Belfiore, José Helio Zen Junior, Vanessa Souza Santana. ISBN 978-65-88267-03-5 1. Bioética 2. Cuidados de saúde 3. Cuidados paliativos 4. Pacientes - Cuidados 5. Pessoal da área médica e pacientes 6. Tratamento palia- tivo I. Vattimo, Edoardo Filippo de Queiroz. II. Belfiore, Elio Barbosa Raimondi. III. Zen Junior, José Helio. IV. Santana, Vanessa Souza. V. Ortona, Concilia. 23-141431 CDD-616.029 PROJETO GRÁFICO E DIAGRAMAÇÃO Jade Longo EDIÇÃO EXECUTIVA Concília Ortona APOIO BIBLIOGRÁFICO Câmara Brasileira do Livro REVISÃO Tikinet Diretor do Departamento de Comunicação Wagmar Barbosa de Souza ORGANIZAÇÃO Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Elio Barbosa Raimondi Belfiore José Helio Zen Júnior Vanessa Souza Santana https://www.cremesp.org.br/ É com muito orgulho que o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) publica a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, fruto de um trabalho incessante de mais de três anos dos autores. E é com igual orgulho, em minha gestão como primeiro-secretário da Casa, que escrevo o prefácio deste livro, que traz uma abor- dagem inovadora à literatura sobre o tema. A obra faz jus, portanto, à vocação institu- cional do Cremesp como centro difusor da Bioética no Brasil. Traz também uma visão moderna e científica de uma área da Medicina que se faz tão necessária nos dias de hoje. Com um crescente número de pessoas vivendo com doenças que ameaçam a vida, em um contexto demográfico de envelhecimento da população, os cuidados paliativos deixaram de ser vistos como uma forma de assistência exclusiva a pacientes em seus momentos finais. Ao contrário, são indicados já no diagnóstico da doença que ameaça a vida, podendo também ser oferecidos em conjunto com tratamentos modificadores do curso da enfermidade. Seus objetivos são o alívio dos sintomas e a promoção do conforto e da qualidade de vida do paciente. A prática clínica nos cuidados paliativos também evoluiu, com a incorporação de pro- tocolos baseados em evidências e com modelos assistenciais pautados por boas práticas de gestão em saúde, temas que também são aqui destacados. O emprego de condutas e procedimentos pautados na Ciência é condição sine qua non para a prática da boa Medi- cina, fazendo-se mister que isso se torne uma realidade também em cuidados paliativos. Em paralelo, é fundamental que as equipes de saúde também associem a tal rigor técni- co abordagens humanas e centradas no paciente. Para isso, é preciso envidar esforços para que todo o sofrimento da pessoa doente, incluindo as esferas social, psíquica e espiritual, seja abarcado pelo cuidado. Entre os pacientes que necessitam de cuidados paliativos, a maioria se encontra em situações de extrema fragilidade e angústia. O mesmo ocorre com seus familiares e cui- dadores, que, nesse contexto, vivenciam diversas dúvidas, medos e dificuldades. Essas de- licadas situações exigem de médicos e demais profissionais atenção à comunicação, que deve ser empática, compassiva e individualizada, pois, se deficiente, coloca em risco os outros aspectos do cuidado, levando ao desgaste da relação médico-paciente e a piores desfechos clínicos. Aqui, auxiliam técnicas específicas, aliadas a valores e conhecimentos humanísticos do médico, temas que também recebem grande atenção nesta obra. Prefácio Angelo Vattimo Diretor 1o secretário do Cremesp i Um contexto de tamanha complexidade torna necessário que o médico atue com uma equipe multiprofissional capacitada, também pautada por esses valores. Áreas como en- fermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, serviço social, psicologia e nutrição, além de apoio religioso, são a essência de cuidados paliativos de excelência junto ao atendido, seus familiares e amigos, até, se for o caso, no período após a morte do doente. Isso por- que, embora o luto seja uma resposta normal frente à perda, um suporte adequado que se inicia antes mesmo do óbito reflete-se em desfechos mais saudáveis. Em momentos de fim de vida, importantes dilemas morais podem emergir. A bioéti- ca é a área que associa conceitos derivados das ciências humanas àqueles advindos das ciências biológicas, para esboçar possíveis respostas e argumentos aos dilemas. Ignorar esse tipo de reflexão é fechar os olhos a questões capazes de gerar impacto direto no aten- dimento clínico e influenciar desfechos importantes, como a qualidade do processo de morte, de forma a promover a denominada ortotanásia sem, no entanto, abreviar a vida. O conhecimento da boa prática dos cuidados paliativos também envolve as ciências ju- rídicas, uma vez que aspectos legais permeiam as mais diversas situações vivenciadas por profissionais e por pacientes e seus familiares, caso das diretivas antecipadas de vontade e de outros mecanismos de preservação da autonomia do paciente. Todos esses conceitos demonstram como o profissional que lida com cuidados paliativos deve ser versátil e multifacetado, dominando conhecimentos e habilidades das mais diver- sas áreas, com o objetivo maior de oferecer os melhores cuidados a seus pacientes. Só assim será possível que o conforto e a dignidade prevaleçam nesses momentos tão vulneráveis da vida de nossos pacientes, e, consequentemente, de seus familiares e cuidadores. ii Apresentação Irene Abramovich Presidente do Cremesp O Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) apresenta o livro Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, voltado a todos os colegas médicos. Em especial àqueles que atendem pacientes não mais inseridos no âmbito curativo, mas que, tanto quanto os demais, têm direito às terapias e condutas mais eficazes em um momento tão frágil e especial de suas existências. Aliás, partindo-se das particularidades desses assistidos e suas demandas específicas – ao lado de seus familiares e amigos, essenciais no contexto – e, ainda, do imprescindível caráter multidisciplinar do campo, o livro acabou se transformando, ao longo dos anos, em um verdadeiro compêndio, com extensão e detalhamento sem precedentes nesta Casa. Ele inclui temas que vão dos princípios gerais às discussões de casos em bioética e implicações jurídicas, passando por aspectos, procedimentos e situações clínicas. Por motivos diversos abrangendo desde prioridades em Saúde na esfera das políticas públicas a dificuldades institucionais capazes de levar a carências variadas nos serviços, em nosso país, a fase final da vida – pela qual passa boa parte dos pacientes elegíveis aos cuidados paliativos – ainda é enfrentada de maneira insegura e, por vezes, assustadora pelos envolvidos. Estimativas apontam que, no Brasil, ainda morre-se mal, o que é ina- ceitável em um lugar onde se dispõem de tantas mentes brilhantes e tecnologia de ponta. Soma-se a tais adversidades o despreparo não intencional (pois se deve à formação deficitária em muitas escolas médicas) de colegas e demais membros das equipes sani- tárias quanto à abordagem econgênitas, doenças hematológicas e do sistema imunológico, HIV/Aids, meningite, doenças renais, distúrbios neurológicos e condições neonatais. Os cuidados palia- SNC: SISTEMA NERVOSO CENTRAL. ADAPTADO DE: CONNOR SR. GLOBAL ATLAS OF PALLIATIVE CARE AT THE END OF LIFE. 2ª EDIÇÃO. LONDRES (REINO UNIDO) E GENEBRA (SUÍÇA): WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE E ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS); 20202. FIGURA 1. DISTRIBUIÇÃO DE ADULTOS COM NECESSIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS DE ACORDO COM A DOENÇA DE BASE. N = 52.883.093 ADULTOS 17 SNC: SISTEMA NERVOSO CENTRAL. ADAPTADO DE: CONNOR SR. GLOBAL ATLAS OF PALLIATIVE CARE AT THE END OF LIFE. 2ª EDIÇÃO. LONDRES (REINO UNIDO) E GENEBRA (SUÍÇA): WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE E ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS); 20202. FIGURA 2. DISTRIBUIÇÃO DE CRIANÇAS COM NECESSIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS DE ACORDO COM A DOENÇA DE BASE tivos nessa faixa etária são abordados em maiores detalhes nos Capítulos 24 e 25. A Figura 2 representa graficamente essa distribuição. • Pergunta surpresa: trata-se de uma ferramenta desenvolvida há mais de uma dé- cada com o objetivo de ser um teste simples para identificar pacientes que podem se beneficiar de cuidados paliativos e de encaminhamento ao hospice. A técnica envolve um médico refletir sobre a pergunta: “eu ficaria surpreso se este paciente morresse nos próximos 12 meses?”. Ao fazer o médico ponderar se a morte em 12 meses é possível, em vez de provável, a pergunta surpresa busca evitar que o prog- nóstico seja superestimado (detalhes sobre a determinação do prognóstico nos cui- dados paliativos são abordados em maiores detalhes no Capítulo 4)4. N = 3.957.030 CRIANÇAS (0-19 ANOS) 18 Dados epidemiológicos A grande maioria dos adultos que necessitam de cuidados paliativos morre de doen- ças cardiovasculares (38,5%) e câncer (34%), seguidos por doenças respiratórias (10,3%), HIV/Aids (5,7%) e diabetes (4,5%). Aqueles que precisam de cuidados paliativos e mor- rem de HIV/Aids concentram-se no grupo etário mais jovem de 15 a 59 anos; enquanto aqueles que morrem de doença de Alzheimer, Parkinson, doenças respiratórias crôni- cas, doenças cardiovasculares, diabetes, artrite reumatoide e câncer estão predominan- temente na faixa etária mais avançada5. O maior número de crianças que necessitam de cuidados paliativos morre por ano- malias congênitas, seguidas por condições neonatais, desnutrição energético-proteica, meningite, HIV/Aids e doenças cardiovasculares5. Momento mais apropriado para iniciar os cuidados paliativos O grande desafio de quem trabalha com cuidados paliativos é orientar e conscientizar os demais profissionais de saúde sobre a importância da identificação precoce desses pacientes. Aqueles que precisam deste cuidado ainda o recebem tardiamente, geralmen- te em seus últimos dias de vida, limitando o cuidado paliativo a cuidados de fim de vida. Existem esforços ao redor do mundo para implementar ferramentas na atenção primá- ria e demais níveis de saúde que permitam identificar, de forma estruturada e precoce, os pacientes com doenças ameaçadoras da vida. Dentre essas ferramentas, duas têm sido mais amplamente discutidas: o SPICTTM e a NE- CPAL. O Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICTTM) é uma ferramenta clínica de- senvolvida em 2010 como um projeto colaborativo entre o National Health Service (NHS) Lo- thian e o Grupo de Pesquisa em Cuidados Paliativos da Universidade de Edimburgo, ambos na Escócia. Atualmente, é utilizado em mais de 30 países. O SPICTTM tem o formato de única página contendo seis sinais gerais de piora da saúde e indicadores clínicos das principais condições avançadas e progressivas, considerando câncer, demência/fragilidade, doença neurológica, doença cardiovascular, doença respiratória, doença renal e doença hepática. Seu objetivo é auxiliar na identificação precoce de pacientes que podem precisar de uma abordagem paliativa, muitos dos quais atualmente são identificados tardiamente, deixando de se beneficiar de um cuidado paliativo bem coordenado e integrado ao tratamento das suas doenças subjacentes, em especial nos casos oncológicos6,7. Em 2016, foi validada a ver- são brasileira SPICT-BRTM, traduzida pelo Dr. Santiago Corrêa8. Já a Palliative Needs (NECPAL) é uma escala desenvolvida pelo Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde do Instituto Catalão de Oncologia e consiste em um 19 questionário que inclui quatro domínios: pergunta surpresa, necessidade de cuidados solicitados, indicadores clínicos gerais de severidade e patologias progressivas. Para se- rem considerados NECPAL positivos, os pacientes precisam apresentar pelo menos um critério adicional além da pergunta surpresa (indicadores clínicos gerais de gravidade e progressão, incluindo comorbidades, utilização de recursos de saúde e indicadores de doença específicos). Se positivo, é sugerido iniciar uma abordagem paliativa juntamente com o paciente, familiares e equipe multiprofissional9. No final de 2018, foi finalizada a adaptação transcultural e validação do instrumento NECPAL para a língua portuguesa pela Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo10. Tanto a NECPAL quanto o SPICTTM não foram projetados para identificar pacientes que necessitam de uma equipe especializada em cuidados paliativos, mas para conscientizar qualquer profissional de saúde de que é imprescindível planejar antecipadamente, ou seja, iniciar precocemente discussões e esclarecimentos sobre diretivas antecipadas de vontade, tratamento modificador de doença, cuidados paliativos, preferências de cuidado, esclareci- mentos sobre medidas artificiais sustentadoras de vida ou de conforto, entre tantas outras dúvidas e questões relacionadas ao cuidado multidimensional. Ambas são ferramentas de triagem, com alta sensibilidade, mas baixa especificidade, que servem como ponto de parti- da para um raciocínio mais profundo sobre a linha de cuidado de que o paciente necessitará. Existe ainda o Prognostic Indicator Guidance (PIG), criado pela Gold Standards Fra- mework (GSF), que é um instrumento bastante utilizado no Reino Unido e que auxilia os profissionais de saúde na identificação precoce de pacientes adultos portadores de doenças com critérios de terminalidade e, portanto, candidatos a se beneficiarem com a abordagem de cuidados paliativos (Figura 3)11. Essa avaliação pressupõe, inicialmente, que se conheça a evolução esperada dos três grandes grupos principais de doenças crônicas ameaçadoras da vida: oncológicas, crôni- cas e neurodegenerativas. A evolução das doenças pertencentes a cada um desses grupos está representada, respectivamente, nas Figuras 4, 5 e 612. Uma vez estimada a evolução da doença, o passo seguinte é, então, localizar o paciente no gráfico representado na Figura 713. As metas devem ser modificadas a depender do mo- mento em que o paciente se encontra, conforme descrito a seguir. A) Início do processo evolutivo da doença - Predomínio das terapias modificadoras de doença, com pouca ou nenhuma inter- venção de cuidados paliativos especializados; - Os cuidados estarão sob responsabilidade do médico assistente, geralmente da espe- 20 MORTE ALTA TEMPOFU N CI ON AL ID AD E BAIXA FAÇA A PERGUNTA SURPRESA VOCÊ FICARIA SURPRESO SE O PACIENTE FALECESSE NOS PRÓXIMOS MESES, SEMANAS OU DIAS? IDENTIFICAÇÃO Solicite a avaliação de uma equipe interdisciplinar de cuidados paliativos. AVALIAÇÃO Aborde necessidades e desejos com o paciente e a família. Registre as diretivas antecipadas de vontade. PLANEJAMENTO Realize o plano de cuidados integrais, facilitando a coordenação e a comunicação entre equipes. NÃO SEI APRESENTA INDICADORES GERAIS DE DECLÍNIO? APRESENTA INDICADORES CLÍNICOS ESPECÍFICOS DE DECLÍNIO? REAVALIE REGULARMENTE REAVALIE REGULARMENTE REAVALIE REGULARMENTE PASSO 1 PASSO 2 PASSO 3 NÃO SEI NÃO NÃO SIM SIM NÃO SIM ADAPTADO DE: THOMAS K. THE GSF PROGNOSTIC INDICATOR GUIDANCE (PIG). 4a ED. [INTERNET];201111. ADAPTADO DE: LYNN J, ADAMSON DM. LIVING WELL AT THE END OF LIFE: ADAPTING HEALTH CARE TO SERIOUS CHRONIC ILLNESS IN OLD AGE. ARLINGTON, VA (EUA): RAND HEALTH; 200312. FIGURA 3. ALGORITMO PARA IDENTIFICAÇÃO PRECOCE E MANEJO DOS PACIENTES EM TERMINALIDADE FIGURA 4. CURVA DE FUNCIONALIDADE EM FUNÇÃO DO TEMPO EM PACIENTES COM DOENÇAS ONCOLÓGICAS cialidade ligada à doença principal; - Em caso de intercorrências agudas potencialmente reversíveis, se for necessário, o paciente deverá ser submetido a medidas artificiais sustentadoras de vida. 21 MORTE ALTA TEMPO FU N CI ON AL ID AD E BAIXA MORTE ALTA TEMPO FU N CI ON AL ID AD E BAIXA ADAPTADO DE: LYNN J, ADAMSON DM. LIVING WELL AT THE END OF LIFE: ADAPTING HEALTH CARE TO SERIOUS CHRONIC ILLNESS IN OLD AGE. ARLINGTON, VA (EUA): RAND HEALTH; 200312. ADAPTADO DE: LYNN J, ADAMSON DM. LIVING WELL AT THE END OF LIFE: ADAPTING HEALTH CARE TO SERIOUS CHRONIC ILLNESS IN OLD AGE. ARLINGTON, VA (EUA): RAND HEALTH; 200312. FIGURA 5. CURVA DE FUNCIONALIDADE EM FUNÇÃO DO TEMPO EM PACIENTES COM DOENÇAS CRÔNICAS FIGURA 6. CURVA DE FUNCIONALIDADE EM FUNÇÃO DO TEMPO NAS DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS 22 B) Progressão da doença - Redução das propostas terapêuticas modificadoras da doença e aumento gradual da abordagem paliativa. Considerar início do seguimento em conjunto com a equipe de cuidados paliativos; - Em caso de intercorrências agudas potencialmente reversíveis, as medidas artificiais sustentadoras de vida costumam ser consideradas e indicadas. C) Doença avançada com critérios de terminalidade - Predomínio da abordagem dos cuidados paliativos; - Em caso de intercorrências agudas potencialmente reversíveis, medidas artificiais sustentadoras de vida podem não ser proporcionais. DIAGNÓSTICO INÍCIO DA EVOLUÇÃO DA DOENÇA INÍCIO DA TERMINALIDADE MORTE (PROCESSO) INÍCIO DA FASE FINAL TRATAMENTO MODIFICADOR DA DOENÇA 6 MESES- ANOS LUTO A B C D E F CUIDADOS PALIATIVOS ADAPTADO DE: CARVALHO RT, SOUZA MRB, FRANCK EM, POLASTRINI RTV, CRISPIM D, JALES SMCP ET AL. MANUAL DA RESIDÊNCIA DE CUIDADOS PALIATIVOS. BARUERI, SP: MANOLE; 201813. FIGURA 7. GRÁFICO ADAPTADO DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (2002) REPRESENTANDO A INDICAÇÃO PRECOCE DOS CUIDADOS PALIATIVOS E A CONTINUIDADE DA ABORDAGEM AO LONGO DA TRAJETÓRIA DE UMA DOENÇA 23 D) Fase final de vida - Abordagem paliativa exclusiva; - Medidas artificiais sustentadoras de vida não são consideradas apropriadas. E) Processo ativo de morte - Considera-se fundamental a assistência de uma equipe especializada em cuidados paliativos; - Controle de sintomas do paciente em suas amplas dimensões, assim como acolhi- mento de familiares são prioridades do plano de cuidados. F) Apoio ao luto - Realizado por equipe interdisciplinar de cuidados paliativos. Conclusão Diante do crescente envelhecimento populacional associado aos grandes avanços terapêu- ticos e diagnósticos da medicina, aumentou a prevalência de doenças crônicas não transmis- síveis. Neste contexto, é de extrema relevância conciliar o avanço científico ao tratamento humanizado, reconhecendo que é possível morrer de forma digna, na medida em que se valoriza não somente o sofrimento físico, como também o psíquico, o social e o espiritual14. Quanto maior e mais precoce for a identificação dos pacientes elegíveis à abordagem de cuidados paliativos, melhor será o cuidado, a qualidade de vida, o vínculo e a comunicação efetiva com o paciente e familiares. Isso gera satisfação com a equipe, melhor gestão de recursos e coordenação e manejo do doente dentro dos vários níveis de atenção à saúde. Referências 1. Gomez-Baptiste X, Connor S. Building Integrated Palliative Care Programs and Services. Barce- lona: Liberdúplex; 2017. 2. Connor SR. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. 2ª edição. Londres (Reino Unido) e Genebra (Suíça): Worldwide Palliative Care Alliance e Organização Mundial da Saúde (OMS); 2020. 3. Santos AFJ, Ferreira EAL, Guirro UBP. Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil 2019 [livro ele- trônico]. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2020. [citado em 30/03/2022]. Dis- 24 ponível em: https://api-wordpress.paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_fi- nal_compressed.pdf. 4. Moss AH, Ganjoo J, Sharma S, Gansor J, Senft S, Weaner B et al. Utility of the “surprise” question to identify dialysis patients with high mortality. Clin J Am Soc Nephrol. 2008; 3(5):1379–1384. 5. World Health Organization. Planning and Implementing Palliative Care Services: a guide for programme managers [livro eletrônico]. Genebra: World Health Organization; 2016 [cita- do em 30/03/2022]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/250584/ 9789241565417-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y 6. The University of Edinburgh. Supportive and Palliative Care Indicator Tool [Internet]. Edimburgo, Escócia: The University of Edinburgh. [citado em 30/03/2022]. Disponível em: https://www.spict.org.uk/ 7. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Pallia- tive Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care. 2013; 4(3): 285–290. 8. The University of Edinburgh. Supportive and Palliative Care Indicator Tool (Brazilian version) [Internet]. Edimburgo, Escócia: The University of Edinburgh. [citado em 30/03/2022]. Disponível em: https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-br/ 9. Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Utility of the NE- CPAL tool and the Surprise Question for early palliative care to predict mortality with chronic conditions: a cohort study. Palliat Med. 2017; 31(8):754-763. 10. Santana MTEA, Gómez-Batiste X, Silva LMGD, Gutiérrez MGRD. Cross-cultural adaptation and semantic validation of an instrument to identify palliative requirements in Portuguese. Einstein (São Paulo). 2020; 18:eAO5539. 11. Thomas K. The GSF Prognostic Indicator Guidance (PIG). 4a ed. [Internet]; 2011 [citado em 29/03/2022]. Disponível em: http://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/fi- les/General%20Files/Prognostic%20Indicator%20Guidance%20October%202011.pdf 12. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA (EUA): Rand Health; 2003. https://api-wordpress.paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_fi- https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/250584/ https://www.spict.org.uk/ https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-br/ http://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/fi- 25 13. Carvalho RT, Souza MRB, Franck EM, Polastrini RTV, Crispim D, Jales SMCP et al. Manual da Residência de Cuidados Paliativos. Barueri, SP: Manole; 2018. 14. Cook D, Rocker G. Dying with Dignity in the Intensive Care Unit. N Engl J Med. 2014; 370(26):2506-2514. 27 A população mundial vem passando por um processo de transição demográfica no qual se verificam o envelhecimento populacional e maior prevalência de doenças crônicas não transmissíveis. Assim, observa-se um aumento da expectativa de vida, porém, muitas ve- zes, acompanhada de doenças graves, acarretando sofrimento ao indivíduo, bem como a seus familiares. Nessa linha, o câncer, por exemplo, sendo uma das doenças elegíveis para os cuidados paliativos, representa a segunda principal causa de morte no Brasil e no mun- do. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença é responsável por 20% dos óbitos na Europa, continente com população mais idosa, com mais de 3 milhões de novos casos e 1,7 milhão de óbitos por ano1. Com o envelhecimento da população brasileira, o impacto dessas e de outras doenças crônicas em sua saúde é cada vez maior2. Diante disso, são necessários mais recursos destinados à saúde, haja vista a definição da OMS, para a qual saúde é representada pelo completo bem-estar físico, mental e social do indivíduo. Sendo assim, o cuidado do indivíduo deveria ser integral3.Nesse contexto, os cuidados paliativos, que tiveram seu marco inicial na década de 1960, em Londres, a partir da fundação do Saint Christopher’s Hospice, vêm ganhando força re- centemente, com o movimento de hospices. Ao priorizar o cuidado, não apenas do paciente, mas também de sua família, valorizam a subjetividade do indivíduo e sua integralidade4. Integralidade em Cuidados Paliativos nos Sistemas de Saúde Capítulo 3 Eduardo Hiroshi Tikazawa Alana Valle Botelho Castelani Conceitos e definições Como detalhado no Capítulo 1, a OMS define os cuidados paliativos como uma abor- dagem que aprimora a qualidade de vida de pacientes e famílias que enfrentam pro- blemas associados a doenças ameaçadoras da vida, a partir da prevenção e do alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e 28 • Integralidade: no Brasil, em 1988, com a Constituição Federal, estabeleceu-se o Sistema Único de Saúde (SUS), o qual tem como um de seus princípios doutriná- rios a integralidade. Esse princípio estabelece um conjunto articulado e contínuo de ações e serviços, visando à prevenção, ao tratamento e à reabilitação, seja ela individual ou coletiva, em todos os níveis de complexidade do sistema de saúde. Portanto, deve-se entender esse conceito como uma efetivação da intersetoria- lidade e da interdisciplinaridade entre a saúde e as demais políticas públicas4-6. • Cuidados paliativos primários: este tipo de cuidado é ofertado por médicos e demais profissionais de saúde principalmente a pacientes com doenças crôni- cas, progressivas e que não têm cura, altamente prevalentes. Visam à redução das repercussões negativas da doença e ao bem-estar do paciente. Idealmente, podem ser realizados no contexto da atenção básica. • Cuidados paliativos especializados: são serviços especializados em cuidados pa- liativos, ou seja, cuidam de pacientes com necessidades mais complexas, o que também requer profissionais especializados em cuidados paliativos e recursos tecnológicos mais complexos. • Cuidados paliativos integrados: apesar de não existir um consenso sobre sua de- finição, relaciona-se com a personalização do cuidado, ou seja, moldar o cuidado de acordo com as necessidades do paciente, se possível, de maneira interprofissional, proporcionando, assim, a melhor continuidade possível do cuidado e a integração entre os diferentes agentes envolvidos. Cuidados paliativos no SUS Apesar de introduzida como princípio doutrinário do SUS já em 1988, a integralida- de foi reforçada no sistema público de saúde brasileiro em 1994. Naquele ano, como preconizado pela Declaração de Alma-Ata de 1978, foi iniciada no SUS a Estratégia Saú- de da Família (ESF), com a proposta de médicos generalistas oferecerem atendimento outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual2. Para compreender como são organizados no sistema de saúde, é necessário entender, também, outros concei- tos relativos aos cuidados paliativos, detalhados a seguir: 29 longitudinal e completo para todos os seus usuários, complementado por profissionais de diferentes áreas do conhecimento que compõem os Núcleos de Apoio à Saúde da Fa- mília (NASF). Assim, busca-se a integralidade na assistência aos pacientes, não apenas na perspectiva de um atendimento direto por esses profissionais, mas também com a proposta do apoio matricial, que potencializa e qualifica a resolutividade e o tratamento fornecidos pela atenção primária6-9. Em seguida, nessa linha, a Política Nacional de Humanização (PNH) foi instituída pelo Ministério da Saúde com o objetivo de efetivar os princípios do SUS no cotidiano das prá- ticas de atenção e gestão em saúde. Com relação aos cuidados paliativos, a PNH definiu a atenção primária como o principal ator em sua oferta, não apenas pelo fato de esta ser a porta de entrada no sistema, mas também pela competência na coordenação do cuidado em saúde e pela possibilidade de ofertar cuidado contínuo e de acordo com as necessidades do paciente, observados nesse nível de atenção. Assim, uma das ferramentas possíveis para a coordenação desse cuidado na atenção primária é o Projeto Terapêutico Singular (PTS). Desde então, alguns exemplos exitosos no serviço público foram observados, por meio de ferramentas de baixa incorporação tecnológica. Um deles foi a criação de uma linha de cuidado em cuidados paliativos em Porto Alegre (RS)10, que estabeleceu um fluxo pactuado, tendo a atenção primária como porta de entrada e realizando o encami- nhamento para o serviço hospitalar quando necessário. Outro exemplo foi observado em Campinas (SP), que centrou o cuidado na equipe da atenção primária, utilizando-se de diversas estratégias, como a elaboração do PTS e o cuidado domiciliar11. Apesar dessas iniciativas e de outras, como a criação, em 2002, do Programa Nacio- nal de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos e, em 2005, dos Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON)2,4,5, onde são realizados acompanhamentos com equipes de cuidados paliativos e suporte domiciliar, a normatização dos cuidados paliativos no SUS só ocorreu em 2018, com a publicação da Resolução n.º 41, de 31 de outubro de 2018, pelo Ministério da Saúde e pela Comissão Intergestores Tripartite. A normativa representou um grande avanço, não na perspectiva do estabelecimento de centros especializados, mas do cuidado em equipes multidisciplinares nos serviços já existentes, de modo a estimular o trabalho em rede. Assim, reafirmou a atenção pri- mária como porta de entrada e o nível que tem a competência de coordenar o cuidado, referenciando, quando necessário, a um serviço especializado e tendo os especialistas como possíveis apoiadores. Ainda, possibilitou usar o matriciamento como ferramen- ta de aumento do poder de resolutividade da atenção primária12,13. Tais características permitem perceber a clara inspiração dessa normatização nas experiências exitosas. 30 Entraves aos cuidados paliativos no SUS e possíveis soluções A despeito dos avanços recentes, observa-se que há muitos entraves na efetivação prá- tica dos cuidados paliativos no SUS, pois os programas de atenção primária não foram originalmente criados com o propósito de realizar esse tipo de prática assistencial. Nes- se contexto, apesar de existirem ofertas de cuidados paliativos no SUS, há uma notável parcela da população que não é assistida por seus programas, seja pela capacidade limi- tada do sistema em alcançá-la, seja por opção dos indivíduos, que fazem uso de convê- nios ou da rede privada de serviços de saúde. Porém, dadas as características longitudinais do cuidado e do acompanhamento da família, a ESF poderia oferecer maior respaldo para a assistência desses pacientes, bem como de seus familiares, oferecendo-lhes cuidados paliativos primários. Poderia se valer do Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS), que permitiria poten- cializar a ESF por meio de profissionais que atuam diretamente com a população em questão2,4. Em algumas cidades, a articulação entre a ESF e os serviços de internação domiciliar contribui para a desospitalização e um cuidado mais personalizado, com uma perspectiva multiprofissional. O estabelecimento de uma rede regionalizada e hierarquizada é essencial para a ade- quada implementação dos cuidados paliativos, principalmente em regiões onde o supor- te hospitalar é deficitário. Nesse cenário, o papel da ESF deveria ser fortalecido, por ser um serviço muito mais próximo das pessoas em seu cotidiano, seja pelo vínculo ou por sua flexibilidade com o uso de tecnologia leve associado a um alto poder resolutivo. Em paralelo, os serviços de retaguarda, que ofereçam cuidados paliativos especializados, sempre são importantes, justamente para casos de maior complexidade9, e, portanto, também devem ser aprimorados. Nessa linha, buscou-se qualificar a atenção à saúde por meio de iniciativas recentes que preconizaram o controle efetivo da dor e dos sintomas comunsem cuidados paliati- vos no SUS, como parte das ações de humanização norteadas pela PNH. Com isso, tem-se como objetivo assegurar o vínculo entre o serviço e o usuário e promover o acolhimento, partindo de uma escuta primária qualificada, que, como exposto, é uma ferramenta que colaborou para melhorar e qualificar a rede8. Ademais, a multidisciplinaridade dos cuidados paliativos leva a uma ampla gama de serviços possíveis, tais como ambulatorial, hospitalar e domiciliar. Refletindo tal com- plexidade, e pelo fato de ser uma especialidade ainda recente, a prática dos cuidados paliativos enfrenta uma falta de padronização em diversas condutas. Além disso, pelo 31 fato de os cuidados paliativos poderem ser oferecidos em diversos cenários assisten- ciais, faltam centros dedicados apenas a eles. Contudo, equipes exclusivas dedicadas a sua prática podem estar presentes em alguns dos outros serviços, principalmente os oncológicos, por serem mais recentes e estarem em crescimento1. Educação em cuidados paliativos no SUS Além dos desafios de organização da rede e da promoção do acesso da população a servi- ços de cuidados paliativos, o SUS tem outros desafios a serem enfrentados nessa área. Um deles está na formação de profissionais para atuar em cuidados paliativos, uma vez que ain- da são poucos os serviços que têm tais profissionais à disposição. Os aspectos relacionados à educação em cuidados paliativos são abordados em mais detalhes no Capítulo 34. No âmbito do SUS, contudo, pelo fato de a dimensão do território brasileiro ser conti- nental e a Atenção Primária ser de base municipal, a educação continuada voltada aos cui- dados paliativos é essencial. Logicamente, deve ser implementada de maneira coordenada e planejada em nível ministerial, para que se possa estabelecer diretrizes em nível nacio- nal, diminuindo as discrepâncias de cuidados, ao passo que, por outro lado, são respeita- das as características regionais15. Exemplos de iniciativas nesse campo são a Universidade Aberta do SUS (UNA-SUS)16 e o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), ferramentas disponíveis que vêm ofertando cursos de especialização em cuidados paliativos para a formação dos profissionais que atuam no SUS, com o objetivo de justamente atender a essa demanda crescente17. Ainda, a inserção nos currículos dos cursos de saúde é uma das estratégias necessá- rias, uma vez que apenas 5% dos cursos médicos incluem os cuidados paliativos em seu currículo, o que é pouco, haja vista a extensão continental do país15. Regionalização e gestão dos serviços de cuidados paliativos no SUS Justamente pelo fato de os cuidados paliativos estarem em todos os níveis de atenção à saúde, mas faltarem serviços especializados, é difícil coletar dados relativos à área, em especial quanto a sua regionalização. Um estudo da Academia Nacional de Cuidados Pa- liativos (ANCP), de 2018, caracterizou os serviços da especialidade no país, evidenciando que mais da metade dos serviços está localizada na região Sudeste, mais de 70% estão em hospitais, mais de 65% atendem pacientes do SUS e mais da metade iniciou suas atividades na década de 201014,15. Tais dados demonstram que é necessário avançar nos cuidados paliativos e, em especial, conseguir uma melhor distribuição territorial desses serviços, o que é fundamental para ampliar o acesso a eles e para sua democratização. 32 Com relação às iniciativas de gestão, o estabelecimento de redes hierarquizadas e li- nhas de cuidados ajuda o sistema a oferecer um cuidado de fato integral ao cidadão. O Programa Nacional de Melhoria do Acesso e da Qualidade da Atenção Básica (PMAQ-AB), instituído pelo Ministério da Saúde por meio da Portaria n.º 1.654, de 19 de julho de 2011, é uma ferramenta do campo da gestão pública que visa à ampliação do acesso aos servi- ços de atenção primária à saúde, de modo a reforçar a universalidade do sistema, o que, como exposto, é essencial nos cuidados paliativos18. Cuidados paliativos no setor privado Neste capítulo, enfatizou-se a integralidade dos cuidados paliativos no SUS, pois, quanto aos serviços privados, a discussão sobre esse assunto ainda é incipiente, com pouca litera- tura científica disponível, além da diversidade existente entre os serviços. A falta de uma rede em todo o setor privado é um grande empecilho para a integralida- de no atendimento, entretanto, isso não impede que existam serviços privados pautados em atendimento integral, principalmente com a mudança de perspectivas, priorizando a medicina de família nos planos de saúde. A hegemonia dos cuidados fragmentados no setor privado ainda é uma barreira para a integralidade desse cuidado. Por outro lado, se os cuidados oncológicos forem pautados também pelos princípios dos cuidados paliativos, seria possível contribuir para o avanço da especialidade, inclusive no setor privado. Considerações finais Quando se fala de saúde como um direito, pode-se entender num sentido amplo, que envolve desde o acesso até o tratamento e a reabilitação. É nesse contexto que os cuida- dos paliativos devem ser abordados. Assim, para oferecer um cuidado mais adequado e de acordo com as necessidades, é necessário organizar o trabalho em rede hierarquiza- da, ou seja, em serviços com diferentes níveis de complexidade, com profissionais com qualificação adequada para cada nível hierárquico. Muitos desafios, contudo, ainda devem ser superados para a consolidação dos cuida- dos paliativos no Brasil. Trata-se de um tema ainda pouco abordado, mas que vem ad- quirindo proeminência, em grande parte em função da mudança no perfil da sociedade, com o aumento progressivo da sobrevida. Os avanços que vêm sendo observados, ainda que timidamente, só serão potencializados com o fomento à formação de profissionais aptos a acompanhar e implementar esses conceitos, para que os serviços estejam pre- parados para cuidar dos pacientes em cuidados paliativos de maneira mais adequada. 33 Referências 1. World Health Organization Statistical Information System. Cancer [Internet]. Copenhague, Dinamarca: Organização Mundial da Saúde, Escritório Regional para a Europa; 2010 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: https://www.who.int/europe/health-topics/cancer#tab=tab_1. 2. Instituto Nacional de Câncer. Diretrizes para a vigilância do câncer relacionado ao trabalho [Internet]. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Câncer; 2012 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/inca/diretrizes_vigilancia_cancer_trabalho.pdf. 3. World Health Organization. Constitution of the World Health Organization. [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 1946 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: https://apps. who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf?ua=1. 4. Mendes EC, Vasconcellos LCF de. Cuidados paliativos no câncer e os princípios doutrinários do SUS. Saúde Debate. 2015; 39(106):881–892. 5. Floriani CA, Schramm FR. Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica. Cad Saude Publica. 2007; 23(9):2072–2080. 6. Machado MFAS, Monteiro EMLM, Queiroz DT, Vieira NFC, Barroso MGT. Integralidade, forma- ção de saúde, educação em saúde e as propostas do SUS: uma revisão conceitual. Cien Saude Colet. 2007; 12(2):335–342. 7. Lopes Júnior A. Por que escolher a Medicina de Família e Comunidade? Rev Med. 2012; 91(ed. esp.):39-44. 8. Dias J, Pessalacia R, Lourdes E, Pavone C, Ribeiro IK. Equity in Access To Palliative Care in Pri- mary Health Care: a Theoretical Reflection. R Enferm Cent O Min. 2016; 1(6):2119–2139. 9. da Silva CF, Souza DM, Pedreira LC, dos Santos MR, Faustino TN. Concepções da equipe multi- profissional sobre a implementação dos cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Cien Saude Colet. 2013; 18(9):2597–2604. 10. Salvador FGF, dos Santos CE, de Barros NM. Cuidados paliativos na Atenção Primária: uma proposta para a unidade Vila FlorestaFernanda. An Congr Bras Med Fam Comunidade. 2013; 12:514. https://www.who.int/europe/health-topics/cancer#tab https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/inca/diretrizes_vigilancia_cancer_trabalho.pdf. 34 11. Combinato DS, Martins STF. (Em defesa dos) Cuidados Paliativos na Atenção Primária à Saúde. Mundo Saúde. 2012; 36(3):433–441. 12. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS n° 874, de 16 de maio de 2013. Institui a Polí- tica Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Publicada no Diário Oficial da União de 17/05/2013. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/ prt0874_16_05_2013.html (acessado em 10/09/2022). 13. Ministério da Saúde e Comissão Intergestores Tripartite. Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados in- tegrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Publicada no Diário Oficial da União de 23/11/2018. Disponível em: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710 (acessado em 10/09/2022). 14. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos Cuidados Paliativos no Brasil [Internet]. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2018 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: https:// paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf. 15. Neiva C. Cuidados Paliativos no Brasil: como anda? [Internet]. Rio de Janeiro: PEBMED; 2020 [cita- do em 10/09/2022]. Disponível em: https://pebmed.com.br/cuidados-paliativos-no-brasil-como-anda/. 16. Universidade Federal de Minas Gerais. Cuidado Paliativo em Atenção Domiciliar [Internet]. Brasília: UNA-SUS; 2020 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: https://www.unasus.gov.br/cursos/curso/45491. 17. Sociedade Beneficente Israelita Brasileira. Programa de Cuidados Paliativos no SUS – Atenção Primária à Saúde [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde, Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde; 2022 [citado em 10/09/2022]. Disponível em: http://hospi- tais.proadi-sus.org.br/projeto/programa-de-cuidados-paliativos-no-sus-atencao-primaria-a-saude. 18. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS n° 1.654, de 19 de julho de 2011. Institui, no âmbito do Siste- ma Único de Saúde, o Programa Nacional de Melhoria do Acesso e da Qualidade da Atenção Básica (PMA- Q-AB) e o Incentivo Financeiro do PMAQ-AB, denominado Componente de Qualidade do Piso de Atenção Básica Variável – PAB Variável. Publicada no Diário Oficial da União de 20/07/2011. Disponível em:https:// bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt1654_19_07_2011.html (acessado em 10/09/2022). https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/ https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf. https://pebmed.com.br/cuidados-paliativos-no-brasil-como-anda/ https://www.unasus.gov.br/cursos/curso/45491. https://tais.proadi-sus.org.br/projeto/programa-de-cuidados-paliativos-no-sus-atencao-primaria-a-saude. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt1654_19_07_2011.html 35 Um componente fundamental dos cuidados paliativos é a estimativa do prognóstico, importante etapa na definição dos objetivos do cuidado. Contudo, muitos pacientes na fase final da vida mantêm uma baixa “consciência prognóstica”, isto é, seu nível de co- nhecimento sobre a mais provável trajetória de sua doença, sobre os objetivos do cuida- do e sobre seu prognóstico de modo geral1,2. Não obstante, desenvolver essa consciên- cia prognóstica também é fundamental, algo que deve ser incentivado pelo médico por meio do uso de técnicas avançadas de comunicação1. Pacientes com maior consciência prognóstica, em geral, fazem escolhas que resultam em desfechos mais positivos e recu- sam condutas terapeuticamente fúteis1,3. Discussões sobre prognóstico não devem abordar somente a expectativa de vida, mas também fornecer informações sobre a provável trajetória da doença, que ajudam os pa- cientes a planejar e esperar situações prováveis dentro do contexto de seu quadro1. Essa discussão deve considerar a importância das escolhas de vida, dos valores do paciente e de aspectos espirituais. Muitos desses pacientes desenvolvem a capacidade de ouvir, pro- cessar e recorrer a informações prognósticas para tomar decisões sobre o tratamento que correspondam aos seus próprios valores. Esse processo é fundamental para evitar o pater- nalismo na prática médica e possíveis conflitos associados a ele (abordados em maiores detalhes no Capítulo 37). Para isso, o médico não deve fornecer apenas informações, mas também deve se preocupar em ouvir e aconselhar, o que fortalece a autonomia do pa- ciente na tomada de uma decisão embasada4. Os modelos de relação médico-paciente que favorecem essa abordagem são discutidos com mais detalhes no Capítulo 40. Estimar o prognóstico não apenas influencia diretamente na tomada de decisão em fim de vida, mas também em políticas de sistemas de saúde envolvendo cuidados pa- liativos. Por exemplo, nos Estados Unidos da América, o programa federal Medicare Estimativa do Prognóstico e Objetivos do Cuidado Capítulo 4 Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Elio Barbosa Raimondi Belfiore 36 Conceitos e definições estabelece uma expectativa de vida de seis meses ou menos como critério fundamen- tal para a elegibilidade de um paciente a um encaminhamento ao hospice5. Apesar da importância, muitos médicos evitam discutir informações como a expectativa de vida com seus pacientes, por acharem que uma notícia ruim pode resultar em efeitos psi- cológicos negativos, como a desesperança6. Outra preocupação é provocar um impacto negativo na relação médico-paciente e na satisfação do paciente com a revelação de um prognóstico desfavorável. Quanto a esse aspecto, porém, os dados são controver- sos, mas alguns estudos apontaram que a discussão transparente do prognóstico com o paciente pode se associar a um fortalecimento da relação deste com seu médico7. Ademais, auxilia no preparo dos familiares e cuidadores para a morte, prática que se associa a um menor risco de luto complicado8. Assim, o médico deve desenvolver habilidades de comunicação para discutir o prognósti- co com o paciente, de forma que facilite sua adaptação à nova realidade e o auxilie na tomada de decisão. Se bem-feita, essa comunicação permite que o paciente gradualmente desenvol- va uma consciência prognóstica adequada, associada a uma evolução cognitiva e emocional, que pode ser cultivada ao longo do tempo, no contexto da relação médico-paciente1. • Determinação do prognóstico (prognosticação): é a ciência de se estimar a probabilidade do curso e de desfechos – como morte ou incapacidade – decor- rentes de uma condição médica9. Apesar de muitas vezes ser difícil definir o prognóstico com precisão, já que sempre existe algum grau de incerteza, além de possíveis vieses, definir o prognóstico tem grande utilidade prática e relevân- cia clínica, pois ajuda na tomada de decisão médica. • Objetivos do cuidado: envolvem decisões e preferências abrangentes re- lacionadas à saúde, desde a intensidade da assistência desejada, até decisões sobre tratamentos específicos e planejamento para necessidades futuras. São definidos a partir da interação entre paciente e equipe de saúde e devem ser pertinentes, voluntários e comunicados. Devem estar alinhados aos valores do paciente e podem ser dinâmicos, ou seja, mudar ao longo do curso da do- ença, o que pressupõe a necessidade de reavaliação constante10. Comumente, contudo, o termo é usado em um sentido muito restrito, referindo-se especifi- 37 Alternância das emoções: a percepção do paciente quanto ao seu prognósticoNo passado, era comum omitir notícias difíceis, incluindo a de um prognóstico des- favorável, dos pacientes. No entanto, a prática médica evoluiu nas últimas décadas, in- corporando o conceito de consentimento informado e decisão médica-compartilhada. Antes, contudo, a omissão de informações desfavoráveis era justificada por um suposto receio do impacto psicológico que poderiam causar ao paciente6. Porém, diferentemen- te do que se pensava, pesquisas apontaram que a maioria dos pacientes, ao menos em muitos países ocidentais, tem interesse em saber notícias sobre seu prognóstico, mesmo que desfavoráveis11. Esse interesse aumenta conforme diminui a expectativa de vida12. Apesar de existirem diferenças culturais que explicam o fato de muitas famílias solici- tarem que um prognóstico desfavorável não seja revelado ao paciente, o médico não pode presumir que esse seja o seu desejo. Eticamente, deve prevalecer a vontade do pacien- te com capacidade para consentir, evitando-se o paternalismo (abordado em detalhes no Capítulo 37). Caso a família demande que a informação não seja revelada ao paciente, o médico deve explorar os motivos dos familiares. Ainda, é fundamental não se limitar a ou- vi-los, mas sempre perguntar ao paciente qual sua vontade em relação à ciência de infor- mações relativas ao seu quadro, tanto em termos de detalhes quanto na forma como quer receber essas notícias. A decisão de não discutir prognóstico, porém, é uma situação que pode ocorrer e, diante dela, o médico sempre deve explorar e tentar entender as razões do paciente e respeitá-las. Se for essencial discutir prognóstico e os impedimentos expostos pelo paciente forem insanáveis, é possível verificar se ele deseja que a decisão seja delega- da a um familiar específico (detalhes sobre o tema são abordados no Capítulo 39). Embora a maioria dos pacientes opte por receber informações prognósticas, observa- -se, na prática, que, mesmo assim, muitos reagem de forma que os impede de tomar deci- sões médicas sobre seu tratamento de forma racional. Por exemplo, podem não entender que um determinado tratamento não será curativo, tendo expectativas e atitudes discre- pantes em relação aos objetivos terapêuticos. Nesse caso, o paciente apresenta uma baixa camente a discussões sobre preferências quanto a terapias de manutenção da vida, como “não reanimar”, não intubar ou outros “códigos” entre pacientes hospitalizados. Sugere-se, todavia, uma definição mais ampla que abranja vá- rias etapas na tomada de decisão em assistência médica, incluindo decisões sobre tratamentos específicos. 38 consciência prognóstica, a despeito do acesso à informação1,2. Muitos médicos, por sua vez, acreditam que o motivo pelo qual o paciente não assimilou as informações seja a falta de clareza na explicação ou o fato de que o paciente simplesmente “não entende”. Contu- do, é importante avaliar esse tipo de reação à luz dos aspectos psicológicos esperados nas diferentes fases do luto (exploradas em maiores detalhes no Capítulo 29). E, como não há uma ordem fixa para a ocorrência de cada fase, as percepções do paciente podem oscilar. Ainda, também há os pacientes que entendem que a nova situação agora integra sua re- alidade, mas se sentem emocionalmente sobrecarregados e preferem evitar a tomada de decisões e adiar a necessidade de lidar com a possibilidade de morrer1. Dessa forma, na prática, os pacientes frequentemente oscilam entre mais e menos compreensão realista de seu prognóstico. É importante que o médico tolere essa varia- bilidade, mas também ajude o paciente ao longo do processo de assimilação da infor- mação, oferecendo esclarecimento, suporte e, sobretudo, disponibilidade para ouvir as demandas e angústias do paciente. Assim, conforme a doença progride e vão surgindo oportunidades de lentamente explorar seus prováveis desfechos, a aceitação comumen- te começa a aparecer com mais frequência1. O conceito de pêndulo oscilante da consciência (swinging pendulum of awareness, re- presentado na Figura 1) foi teorizado para explicar a ideia de que os pacientes entram e saem da negação e da aceitação da morte iminente com frequência. Pontua, assim, que a negação não é um sinal de enfrentamento prejudicial, mas sim uma ferramenta para que os pacientes integrem lenta e seguramente a realidade da morte ao longo do tempo1. Weisman denominou o fenômeno de vivenciar uma sensação fora da realidade de “co- nhecimento intermediário” (middle knowledge)1,13. Assim, um paciente com expectativa de vida de semanas pode, por exemplo, discutir como ficará seu espólio após sua morte em poucos meses e, pouco tempo depois, descrever sua empolgação pela formatura na faculdade de um neto que deve ocorrer em um ano, oscilando, assim, da consciência da realidade para o conhecimento intermediário. Outro fato relevante é que os membros da família também exibem um enfrentamento semelhante a esse padrão de consciência prognóstica, o que implica que também cabe ao clínico envolvido cultivá-la nesses familiares. Também é importante salientar que cuidadores com baixa consciência prognóstica podem tornar o enfrentamento e a acei- tação da realidade pelo paciente ainda mais desafiadores. Dessa forma, com o tempo, o objetivo da comunicação médica é permitir que o paciente e a família participem, de forma cada vez mais frequente e ativa, de discussões que explorem mais abertamente o curso provável da doença, fomentando a elaboração psicológica e consciência dos dados 39 prognósticos. Os pacientes que integrarem essas informações podem se envolver mais efetivamente na tomada de decisões compartilhadas com seus médicos1. ADAPTADO DE: JACKSON VA ET AL., J PALLIAT MED 20131. Expressões do paciente integradas à realidade Expressões do paciente não integradas à realidade Como comunicar uma notícia de prognóstico desfavorável A comunicação de notícias difíceis, em linhas gerais, é abordada em detalhes no Ca- pítulo 30. Os princípios dessa situação também se aplicam à comunicação do prognósti- co, como preparo prévio do ambiente, que deve ser confortável e privativo, evitando-se, por exemplo, comunicar em alas de enfermaria, à beira do leito, com outros pacientes e pessoas por perto14. Também é importante que o paciente, caso assim deseje, tenha pessoas próximas e queridas junto a ele nesse momento, que possam oferecer apoio. As habilidades de comunicação e o protocolo SPIKES, descritos no Capítulo 30, também são importantes, assim como a “presença compassiva” que se atente aos aspectos espirituais do paciente, descrita no Capítulo 28. Algumas particularidades relativas ao prognóstico, contudo, também devem ser con- sideradas. Em primeiro lugar, é preciso reconhecer que a maioria das discussões sobre prognóstico não ocorre sem motivo. Como já exposto, as discussões prognósticas são fun- damentais para a tomada de decisão quanto ao tratamento. Assim, é necessário explicar FIGURA 1. MODELO DE ENFRENTAMENTO DE DOENÇAS GRAVES: UM PÊNDULO NO QUAL AS EXPRESSÕES DO PACIENTE OSCILAM EM GRAUS VARIADOS DE CONSCIÊNCIA PROGNÓSTICA 40 ao paciente a importância desse tipo de discussão, também reiterando a importância de um correto entendimento desse tema para uma adequada tomada de decisão1. O momento ideal para comunicar um prognóstico desfavorável pode não existir, porém algumas condições são menos propícias, como durante a fase aguda de uma doença, em que o paciente está mais sobrecarregado emocionalmente. Infelizmente, a maioria das dis- cussões sobre prognóstico tende a ocorrer tardiamente, quando há complicações agudas ou quando a condição do paciente se deteriorou e existe a necessidade de tomar decisões mais urgentes. Muitos desses cenários, no entanto, poderiam ter sido previstos e a discussão po- deria ter sido feita de forma mais precoce, antecipando-se a uma deterioração do paciente15. Por exemplo, a discussão sobre prognóstico, objetivos do cuidado, preferências e valores de um paciente diagnosticado com câncerde estômago com metástases hepáticas deve ser feito precocemente, ao invés de realizá-lo após um evento agudo que leve à sua deteriora- ção e à necessidade de que decisões mais urgentes sejam tomadas. No mesmo caso, um exemplo seria a ocorrência de uma hemorragia digestiva alta nesse mesmo paciente, com um quadro de anemia resultante, que o deixe fragilizado e prejudique seu discernimento quanto à discussão, agora ainda mais necessária, sobre suas preferências quanto à reanima- ção cardiopulmonar ou não. Também é importante lembrar que tanto o estado emocional mais comprometido quanto a saúde física mais debilitada, decorrentes da situação aguda da doença, podem comprometer a tomada de decisão e o entendimento da notícia séria. Nesse sentido, evidências sugerem que os pacientes tendem a optar por terapias mais agressivas quando estão ansiosos ou tomados de fortes emoções16, ao passo que uma comunicação do prognóstico mais precoce poderia diminuir o risco da adoção de medidas fúteis17. Antes de comunicar o prognóstico, também é importante perguntar ao paciente e a seus familiares qual o seu próprio entendimento sobre o tema. Um paciente que já tem uma percepção condizente com o que será comunicado, por exemplo, pode não reagir com sur- presa, por não ocorrer quebra de expectativa. Contudo, um paciente com uma percepção muito discrepante pode reagir de forma mais negativa. Assim, avaliar previamente a per- cepção do paciente permite antecipar sua reação e planejar uma abordagem mais cuidado- sa quando existe a possibilidade de quebra de expectativa14. Nessa abordagem, também é importante avaliar outras possíveis fontes que contribuíram para a percepção prognóstica do paciente e de seus familiares, como casos similares em conhecidos ou informações ob- tidas em fontes como a internet. Nessa linha, no caso de familiares e cuidadores responsá- veis pela tomada de decisão, estudos mostraram que a maioria usa diversas fontes para te- cer suas percepções individuais quanto ao prognóstico do paciente. Portanto, é importante que o médico se atente a isso e discuta essas informações com o paciente e seus familiares, 41 explorando suas razões para acreditarem que elas se aplicam ao seu caso, de forma a iden- tificar e superar possíveis desentendimentos quanto à estimativa do prognóstico18. Ao comunicar o prognóstico, o médico deve enfatizar, pela incerteza inerente a essa ciência, que existe uma gama de desfechos possíveis, e não apenas um único e certo re- sultado. Ao deixar isso claro, o paciente e seus familiares podem levar em conta essa in- certeza e toda a gama de possíveis desfechos para a tomada de decisão. Dessa forma, será possível avaliar as opções propostas de acordo com o pior e o melhor cenário associado a cada uma19. Também é importante notar que muitos pacientes têm dificuldade de lidar com a incerteza; nesses casos, o médico deve reconhecer e lamentar, explicando que, in- felizmente, é algo inerente à estimativa do prognóstico. Após a comunicação do prognóstico, assim como de outras notícias difíceis, o médico deve ser sensível à reação do paciente e se atentar a comunicações verbais e não verbais, às quais deve reagir empaticamente. Os sentimentos expressos devem ser reconhecidos e vali- dados, paciente e familiares devem receber apoio14. Contudo, falsos reasseguramentos não devem ser fornecidos. Por fim, o médico deve avaliar o entendimento do paciente quanto ao que foi explicado, bem como se todas as emoções e informações foram processadas, de modo a definir se é possível progredir na discussão ou se há necessidade de mais tempo para absorver as informações comunicadas. Dificilmente será possível progredir na discussão se o paciente ainda não estiver emocionalmente preparado para avançar para suas próximas etapas, que envolvam, por exemplo, opções de tratamento ou a necessidade de novos exa- mes ou opiniões. Essa discussão é importante, pois permite estabelecer um plano a ser se- guido logo após uma notícia de prognóstico desfavorável. Para muitos pacientes, essa pode ser uma forma de lidar com a informação negativa14. Os conceitos acima expostos são resumidos no Quadro 1. Quadro 1 Como comunicar notícias sobre prognóstico • Fornecer informação diagnóstica e prognóstica de forma personalizada, segundo a necessidade do paciente; • Explicar ao paciente a necessidade da discussão do prognóstico, por exemplo, salientando sua importância para a tomada de decisão; • Avaliar o entendimento prévio do paciente e de seus familiares quanto ao prognóstico, antes de comunicá-lo, de forma a antecipar situações de quebras de expectativa muito intensas; 42 A ciência da estimativa do prognóstico em cuidados paliativos A estimativa do prognóstico está diretamente ligada aos cuidados paliativos. Da parte do paciente e familiares, há grande preocupação quanto ao prognóstico, por envolver ques- tões como a perda da capacidade de se cuidar de maneira independente, a existência ou não de um tratamento que leva à cura de sua doença ou, então, a perda de suas funções cognitivas, como nos quadros demenciais. Anteriormente, a determinação do prognóstico se fundamentava unicamente na estimativa subjetiva do médico, baseada em seu julga- mento clínico, técnica denominada predição clínica de sobrevida. Contudo, esse método apresenta grande influência de vieses e fatores subjetivos, resultando em um grande nível de incerteza e em uma acurácia limitada para predizer desfechos delicados, como a expec- tativa de vida do paciente. Ademais, muitos médicos ainda têm dificuldade em interpretar de forma precisa dados prognósticos, sendo que alguns estudos apontam que, na maioria das vezes, os médicos superestimam a expectativa de vida de seus pacientes22. ADAPTADO DE: BAILE ET AL., ONCOLOGIST 200014; BERNACKI ET AL., JAMA INTERN MED 201420; E GILLIGAN ET AL., J CLIN ONCOL. 2017 (DIRE- TRIZES DE CONSENSO DA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY PARA COMUNICAÇÃO ENTRE MÉDICO E PACIENTE, DE 2017)21. • Evitar fornecer notícias difíceis sobre prognóstico durante a fase aguda da doença ou tardiamente, quando o paciente pode estar sobrecarregado emocionalmente; • Salientar que existe uma gama de desfechos possíveis, e não apenas um único e certo resultado, devido à incerteza inerente à estimativa de prognóstico; • Utilizar frases como “gostaria de compartilhar o meu entendimento sobre o prognóstico”; • Utilizar construções que expressem o desejo de um desfecho positivo, seguidas da preocupação quanto a um desfecho negativo, como: “desejo que tudo evolua favoravelmente, porém me preocupa que…”; • Dar a informação quanto ao prognóstico em termos simples e diretos; • Ao comunicar notícias relativas ao prognóstico, o médico deve atentar para as necessidades e reações do paciente, incluindo formas de comunicação verbais e não verbais, às quais deve reagir de forma empática; • Não fornecer falsos reasseguramentos; • Após comunicar o prognóstico, avaliar a possibilidade de se progredir na discussão ou se há necessidade de mais tempo para absorver e processar as informações comunicadas; • Após comunicar o prognóstico, checar o entendimento do paciente e seus familiares; • Reavaliar objetivos, prioridades e desejo de informação do paciente sempre que uma mudança significativa em seu plano de cuidado é considerada. 43 Entretanto, nos últimos anos, esforços vêm sendo feitos para enfrentar esse problema, por meio de estudos com grande número de pacientes e outros métodos da medicina base- ada em evidências, que têm como objetivo conferir à ciência da estimativa do prognóstico uma maior confiabilidade e acurácia. Com o crescente avanço dessas abordagens basea- das em dados objetivos, progressos notáveis foram obtidos na estimativa do prognóstico, embora todos os métodos existentes apresentem limitações. Antes de se escolher uma ferramenta de estimativa de prognóstico ou de se condu- zir um estudo visando desenvolver uma nova ferramenta desse tipo, é necessáriodefi- nir qual é exatamente a amostra de pacientes à qual pode ser aplicada. Por exemplo, é possível desenvolver ferramentas exclusivas para pacientes na comunidade ou interna- dos; ou, então, ferramentas prognósticas para mortalidade por qualquer causa ou para pacientes com uma doença específica23. Cada uma dessas ferramentas tem propósito e aplicabilidade específicas, sendo difícil tecer comparações gerais. Quanto aos fatores preditores, uma das formas de se estimar o prognóstico é investigar possí- veis associações entre dados clínicos – como a presença de alguns sintomas – e desfechos como mortalidade. Alguns exemplos de sintomas que apresentam esse tipo de associação incluem: delirium, baixa ingesta alimentar e dispneia ao repouso. No entanto, a simples presença de um sintoma, por si só, não é suficiente para estimar de forma precisa o prognóstico, uma vez que a própria experiência do sintoma envolve fatores subjetivos e características individuais dos pa- cientes. Assim, em geral, a funcionalidade do paciente também é levada em conta, de forma a compor um índice que fornece uma pontuação final associada a um determinado prognóstico24. Os resultados de exames laboratoriais também são outro tipo de dado clínico útil para a estimativa do prognóstico. Alguns exemplos de alterações laboratoriais que indicam pior prognóstico são: contagem de leucócitos no sangue periférico anormal (presença de leuco- citose ou leucopenia), níveis elevados de desidrogenase lática sérica, níveis baixos de albu- mina sérica (hipoalbuminemia) e níveis elevados de proteína C reativa (PCR) sérica25,26. Tais alterações laboratoriais podem ser usadas em ferramentas que calculam uma pontuação total que indica o prognóstico do paciente. Entre essas ferramentas, estão o Modified Glas- gow Prognostic Score (mGPS)26 – utilizada em pacientes oncológicos – e o Model for End-Stage Liver Disease (escore MELD), específico para hepatopatia27. A primeira utiliza os níveis de albumina (ponto de corte de 3,5 mg/dL) e PCR (ponto de corte de 10 mg/dL) para estimar o prognóstico de pacientes oncológicos e, como vantagem, pode ser empregada nos casos em que há uma expectativa de vida maior. A segunda, por sua vez, utiliza exames laboratoriais como os níveis séricos de creatinina, bilirrubina, International Normalized Ratio (INR) e sódio para estimar a mortalidade em pacientes com cirrose hepática. 44 Parte 1 Parte 2 Dignósticos IdadePontos Pontos Presença de diabetes mellitus Se presente diabetes mellitus, há lesão de órgão-alvo Infarto agudo do miocárdio Insuficiência cardíaca Doença cerebrovascular Hemiplegia Insuficiência arterial periférica Presença de neoplasia Se presente neoplasia, há metástase Demência Doença pulmonar crônica Doenças do tecido conjuntivo Úlcera péptica Presença de doença hepática Se presente doença hepática, é moderada/grave Disfunção renal moderada/grave Leucemia Linfoma AIDS 0-49 anos 50-59 60-69 70-79 80-89 > 90 Total: ___ (pontos parte 1 + parte 2) 2 1 1 1 2 1 1 2 1 1 1 1 1 3 2 2 2 2 0 1 2 3 4 5 QUADRO 2. ÍNDICE DE COMORBIDADE DE CHARLSON 1 TRADUZIDO E ADAPTADO DE: CHARLSON ET AL., J CHRONIC DIS 198728. TRADUÇÃO LIVRE. 45 Além de sintomas e resultados de exames laboratoriais, há ferramentas que utilizam a presença de comorbidades e dados demográficos – como a idade – para estimar o prog- nóstico. Uma dessas ferramentas é o Índice de Comorbidade de Charlson28, descrito ori- ginalmente na década de 1980, mas adaptado para a Classificação Estatística Interna- cional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10)29. Trata-se de um escore que considera a influência das multimorbidades no prognóstico do doente, estimando a mortalidade em um ano. Consiste na somatória de valores atribuídos a cada uma dentre 17 condições clínicas com pesos relativos, acrescidos de um valor por faixa etária. Ao final, obtém-se uma somatória que reflete o grau de comprometimento do doente (vide Quadro 2). Quanto maior a pontuação, maior o risco de morte. Há ainda as ferramentas prognósticas que incluem o status funcional do paciente (por exemplo, capacidade de realizar atividades da vida diária) no cálculo da pontuação final. Essas ferramentas tendem a conferir um desempenho melhor à estimativa baseada em dados clínicos, quando combinadas30. Para avaliar a funcionalidade, as escalas mais utili- zadas incluem a de Karnofsky31, a Palliative Performance Scale (PPS)32 e a Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status (ECOG-PS)33, esta última utilizada em pacientes oncoló- gicos. A escala de Karnofsky avalia a capacidade (performance) do indivíduo em realizar determinadas atividades básicas, indo de 10% (moribundo, morte iminente) a 100% (sem evidência de doença, sem sinais ou queixas). O PPS, por sua vez, tem valor prognóstico quando compõe o Palliative Prognostic Index (PPI)24. Nesse instrumento, a funcionalidade medida pelo PPS é avaliada em conjunto com sintomas como dispneia em repouso, ede- ma, delirium e baixa ingesta alimentar (vide Quadro 3), o que confere valor prognóstico maior e permite estimar a sobrevida do paciente em mais de seis semanas (pontuação maior do que 4) ou menos de três semanas (pontuação maior do que 6). Outra ferramenta que combina dados clínicos à funcionalidade do paciente para es- timar o prognóstico é o Palliative Prognostic Score (PaP score)34. Desenvolvida a partir de uma amostra de pacientes oncológicos no ambiente de hospice, tem como objetivo predi- zer a sobrevida em 30 dias baseando-se na escala de Karnofsky e cinco outros critérios: presença de dispneia, presença de anorexia, predição clínica de sobrevida ( julgamento clínico subjetivo do médico) em semanas, leucócitos totais e porcentagem de linfóci- tos. Posteriormente, a ferramenta também foi validada e se mostrou adequada quando aplicada a pacientes em cuidados paliativos no ambiente hospitalar35. Já o D-PaP é uma variação do PaP score que passou a incluir a presença de delirium para estimar o prog- nóstico, conferindo maior acurácia à ferramenta. Como desvantagem, tem pior desem- penho em pacientes com estimativa de sobrevida maior que 30 dias35. 46 Como já exposto, considerar a funcionalidade em conjunto com dados clínicos é uma es- tratégia importante na estimativa do prognóstico, fato corroborado por estudos que demons- tram que combinar uma ferramenta laboratorial – como o mGPS – com uma medida de fun- cionalidade – como o ECOG-PS – aumenta sinergisticamente o poder preditivo e a acurácia da estimativa do prognóstico em pacientes com câncer30. Também com base nessa estraté- gia, outras ferramentas foram desenvolvidas para estimar o prognóstico em casos especiais, como o Suemoto Index, voltado para a população idosa, estimando o mortalidade em 10 anos a partir de características clínicas e de funcionalidade37. Já o Functional Assessment Staging Test (FAST) é uma escala desenvolvida para ajudar na estimativa do prognóstico em pacientes com doença de Alzheimer38. As ferramentas utilizadas para a determinação do prognóstico em pacientes idosos e com quadros demenciais são abordadas em detalhes no Capítulo 27. ADAPTADO E TRADUZIDO DE: MORITA T ET AL., SUPPORT CARE CANCER 199924. TRADUÇÃO LIVRE. Performance status (funcionalidade)/sintomas Pontuação Palliative Performance Scale 10-20 30-50 ≥ 60 Ingesta oral Muito reduzida Moderadamente reduzida Normal Edema Presente Ausente Dispneia ao repouso Presente Ausente Delirium Presente Ausente 4 2,5 0 2,5 1 0 1 0 3,5 0 4 0 QUADRO 3. PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX 47 De fato, a performance de uma ferramenta de determinação prognóstica depende de sua escolha e aplicação corretas, discutidas a seguir. Se bem utilizadas, essas ferramentas podem guiar de forma mais precisa a discussão do plano de cuidado. As ferramentas e calculadoras criadas para determinar prognóstico não são perfeitas e têm limitações importantes a serem consideradas. Por exemplo,podem ter sido validadas em populações selecionadas em um contexto experimental, ou seja, podem não ser totalmente replicáveis para um paciente específico, em um contexto de prática clínica diária. Além dis- so, podem não ser totalmente aplicáveis, por exemplo, quando necessitam de exames labo- ratoriais que estão indisponíveis. Ou, então, podem não fornecer a informação necessária e desejada para uma situação específica39. Assim, não é possível abdicar totalmente da experi- ência e do julgamento clínicos quando se busca estimar o prognóstico de um paciente. Da mesma forma, a estimativa do prognóstico baseada apenas na experiência clínica apresenta maior número de erros22. Nesses casos, vieses subjetivos podem decorrer da própria interação pessoal com o paciente. Por exemplo, estudos mostraram que períodos maiores da relação médico-paciente se associaram a maior número de erros na estimati- va do prognóstico40. Experiências negativas prévias do médico, como casos similares que envolveram um desfecho desfavorável, podem também enviesar o julgamento quanto ao caso atual, em que o clínico pressupõe que um curso desfavorável também é o esperado41. Como selecionar uma ferramenta prognóstica e entender suas vantagens e limitações Embora busquem padronizar a estimativa do prognóstico, a performance das ferra- mentas desenvolvidas para esse fim pode variar conforme o paciente se assemelha à amostra de pacientes utilizada para validar o instrumento. Ainda, também sofre a influ- ência da heterogeneidade clínica de uma determinada condição, como a existência de diferentes formas de apresentação e gravidade. Levando esses aspectos em consideração, alguns fatores devem ser ponderados antes de usar uma dada ferramenta de prognóstico na tomada de decisão clínica, incluindo: • Em casos em que predomina uma condição específica na progressão do quadro clínico, como câncer e quadros demenciais, ferramentas específicas para uma determi- nada condição são mais apropriadas; • Em casos em que múltiplos diagnósticos e comorbidades contribuem para a evolu- ção do quadro, ferramentas não específicas são mais apropriadas; • A ferramenta deve ter sido validada em uma amostra de população que se asseme- lha ao cenário clínico em questão; 48 • A ferramenta preferencialmente deve ter sido avaliada de forma multicêntrica, em diferentes tempos e em diferentes regiões geográficas; • A ferramenta deve ter sido analisada, considerando a existência de pacientes com manifestações e outros aspectos variáveis da doença. Algumas das ferramentas mais utilizadas em cuidados paliativos foram comparadas entre si. Por exemplo, um estudo42 comparou o PaP score com o D-PaP score, o PPI e a Prognosis in Palliative Care Study (PiPS), ferramenta que busca diferenciar pacientes cuja expectativa de vida é estimada em dias, semanas ou meses43. Todas se mostraram ferra- mentas confiáveis, mas com limitações e pontos fortes a depender do contexto clínico. Nessa linha, a PPI e o PiPS-A (versão da ferramenta sem exames laboratoriais) apresen- taram a maior viabilidade de serem aplicadas, dentre todas as ferramentas analisadas, enquanto a PiPS-B (versão da ferramenta com exames laboratoriais) apresentou a menor. Isso se deve ao fato de a necessidade de alguns exames laboratoriais limitar a aplicabili- dade da ferramenta, uma vez que a coleta de sangue pode não fazer parte do plano de um grupo importante de pacientes em cuidados paliativos exclusivos ou, então, pela menor disponibilidade de certos exames, como PCR42. O mesmo estudo demonstrou que o PPI possui uma acurácia menor do que o PaP e o D-PaP, mas, mesmo assim, apresentou uma estatística c (medida para mensurar a acurá- cia de uma ferramenta prognóstica) elevada, de 0,75. Ou seja, apesar de ter se mostrado inferior às demais, ainda assim é uma ferramenta confiável. Porém, por não necessitar de exames laboratoriais, tem uma aplicabilidade mais abrangente, que pode incluir pa- cientes em cuidado domiciliar ou em hospice, contextos em que exames complementares não estão disponíveis e/ou não fazem parte do plano de cuidado. Pode ser, portanto, útil quando estimativas menos precisas são suficientes e/ou quando os pacientes não desejam procedimentos invasivos, como a coleta de sangue42. Os pontos levantados permitem concluir que não existe resposta quando se pergun- ta qual seria a melhor ferramenta prognóstica. As diferentes ferramentas validadas até o momento possuem características distintas, que resultam em pontos fortes e fracos es- pecíficos para cada uma. Assim, é importante levar em conta o contexto do paciente, os objetivos desejados ao se usar a ferramenta e a disponibilidade de recursos do momento. A discussão sobre objetivos do cuidado Estimar o prognóstico, como já exposto, permite uma melhor tomada de decisão a respeito dos objetivos do cuidado. Contudo, essa discussão deve levar em conta também 49 os valores e preferências individuais do paciente. Apresentar opções de tratamento aos pacientes, quando disponíveis, não é apenas um dever, mas também estabelece a per- cepção de que o médico considera os desejos do paciente importantes. Assim, é possível traçar um planejamento de cuidado alinhado àquilo que o paciente mais valoriza. Discutir os objetivos do cuidado é uma habilidade única que tem particularidades em relação à comunicação de notícias difíceis ou relativas ao prognóstico, pois necessita de uma estrutura diferente e geralmente exige que o prognóstico já tenha sido discutido. Idealmente, deve ser feita por um clínico que acompanha o paciente longitudinalmen- te, que o conheça bem e que estabeleça uma relação próxima deste. Essas discussões devem ser iniciadas já precocemente e ocorrer de forma prospectiva, reavaliadas a casa consulta. Isso permite dissociá-las da comunicação de notícias difíceis, ao deixarem de ser reativas a situações de evolução desfavorável do caso15,17. Assim, a decisão pode ser tomada sem pressões e emoções intensas provocadas por uma notícia ruim, que podem fazer com que deixe de ser totalmente informada ou se transforme em uma simples tran- sação entre médico e paciente16. Como já conceituado no início deste capítulo, as discussões sobre os objetivos do cui- dado não devem se limitar a preferências quanto a terapias de manutenção da vida, mas devem ser amplas, abordando como o paciente deseja viver durante toda a sua doença. Assim, já na consulta inicial de cuidados paliativos devem ser discutidas as preferências do paciente, como condições para transferências para seu domicílio, hospice ou outras instalações e instituições. Decisões sobre assistência no fim da vida também são im- portantes e já devem ser estimuladas precocemente, incluindo opções de reanimação cardiopulmonar, ventilação mecânica, outros procedimentos invasivos (por exemplo, diálise, hidratação e nutrição por sonda), bem como medidas de conforto. Discussões sobre objetivos se fazem especialmente necessárias quando é preciso de- cidir sobre tratamentos que apresentem riscos ao paciente. Situações em que há um prognóstico desfavorável e existe o risco da adoção de medidas fúteis também são de- licadas. Nessas situações, os objetivos primários do paciente podem não corresponder aos dos médicos, o que gera conflitos e dilemas bioéticos, como o paternalismo (abor- dado em detalhes no Capítulo 37). Por exemplo, muitos pacientes podem declinar tra- tamentos mais invasivos, mas que poderiam lhe dar maior probabilidade de sobrevida, por priorizar objetivos como retomar relacionamentos, deixar um legado, entre outras ditas “tarefas de fim de vida”. Podem também prevalecer valores individuais como au- tossuficiência, a capacidade de aproveitar a vida e estar conectado com o mundo ao seu redor. Esse ponto de equilíbrio entre a quantidade e a qualidade de vida é algo muito 50 variável, sofrendo influência também de aspectos espirituais (abordados em detalhes no Capítulo 28). Portanto, como forma de evitar possíveis conflitosfuturos, o médico deve fomentar discussões durante o seguimento e não esperar pela ocasião em que decisões importantes são necessárias. A documentação dos objetivos do cuidado também merece uma atenção diferenciada. Idealmente, deve ser feita em um local facilmente acessível ou em um documento sepa- rado do prontuário padrão. O conteúdo da nota deve descrever e refletir com eficiência valores, objetivos e preferências declarados do paciente e o conteúdo geral dos objetivos da discussão sobre cuidados. No Quadro 4 é apresentada a estratégia sugerida para discutir objetivos do cuidado, que devem ser individualizados para cada paciente, levando em conta suas característi- cas clínicas e preferências e valores. As recomendações a seguir derivam de diretrizes de consenso da American Society of Clinical Oncology, porém, a despeito de terem sido criadas para a população de pacientes oncológicos, também podem ser extrapoladas para outras condições clínicas. Quadro 4 Recomendações para a discussão de objetivos do cuidado com pacientes e familiares • Antes de discutir opções terapêuticas específicas com o paciente, deve-se esclarecer os objetivos do cuidado (por exemplo, cura versus prolongamento da sobrevida versus melhoria da qualidade de vida), para que o paciente entenda os resultados prováveis e possa relacionar as informações fornecidas aos seus objetivos e valores; • Ao discutir as opções de tratamento com os pacientes, deve-se fornecer informações sobre os possíveis benefícios e riscos de qualquer opção terapêutica (proporcionalidade) e verificar o entendimento sobre o que foi explicado; • Deve-se discutir as opções de tratamento de maneira a preservar a esperança do paciente, promover a autonomia e facilitar o entendimento, mas sem fornecer falsos reasseguramentos; • Deve-se conscientizar os pacientes sobre todas as opções de tratamento, incluindo ensaios clínicos e um foco exclusivo em cuidados paliativos; • Quando apropriado, deve-se discutir a opção de iniciar os cuidados paliativos simultaneamente com outras modalidades de tratamento; • Se houver ensaios clínicos disponíveis, deve-se iniciar as discussões pela opção de tratamento 51 Possíveis vieses em decisões sobre objetivos do cuidado Assim como toda decisão clínica, em que existe um grau importante de incerteza, a definição de objetivos do cuidado também está sujeita à influência de vieses. Em um tra- balho que entrevistou 20 paliativistas nos Estados Unidos, Callaghan identificou, apesar da pequena amostra, os três vieses seguintes como predominantes em suas práticas44: • Suposição de que diversos ou a maioria das intervenções no final da vida não têm benefício; • Foco excessivo na eficiência e visão de que o sistema de saúde deve ter o máximo de produtividade nos menores períodos de tempo. Por exemplo, interromper a fala do paciente ao mínimo sinal de irrelevância das informações, para não desperdiçar tempo de atendimento, mas que pode impedir o aprofundamento da relação médi- ADAPTADO DE: GILLIGAN ET AL., J CLIN ONCOL 2017 (DIRETRIZES DE CONSENSO DA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY PARA COMUNICAÇÃO ENTRE MÉDICO E PACIENTE, DE 2017)21. padrão, disponível fora do estudo para, em seguida, oferecer a possibilidade de participação em ensaios clínicos aplicáveis, se o paciente manifestar interesse; • Deve-se usar uma estrutura organizada para orientar a comunicação bilateral sobre cuidados de fim de vida com pacientes e familiares; • Deve-se iniciar conversas sobre as preferências de fim de vida dos pacientes no início de uma doença incurável e reabrir esse tópico periodicamente com base em eventos clínicos ou segundo as preferências do paciente; • Deve-se explorar como a cultura, religião ou sistema de crenças espirituais de um paciente afeta suas preferências de tomada de decisão ou cuidados no final da vida; • Deve-se encaminhar pacientes e familiares para membros da equipe psicossocial (assistentes sociais, psicólogos, psiquiatras e capelães), quando apropriado; • Deve-se identificar e sugerir recursos de apoio disponíveis aos pacientes, familiares e entes queridos que estão em transição para os cuidados de final de vida; • As opções dos pacientes devem ser validadas e não julgadas, devendo ter uma resposta empática por parte do médico. Caso a decisão do paciente conflite com a do médico, deve-se explorar suas motivações e discuti-las no contexto da relação médico-paciente. 52 co-paciente e a compreensão adequada de seus valores e desejos; • Preconceitos por narrativas distorcidas: imposição de narrativas e atribuição de conceitos genéricos aos pacientes, baseadas em evidência anedótica ou normas e expectativas sociais. Por exemplo, um médico pode presumir os valores do paciente antes mesmo de investigá-los, com base em alguma percepção prévia em relação a ele, como seu nível socioeconômico. Outros vieses importantes apontados na tomada de decisão em cuidados paliativos são: • Ceder de forma inapropriada à persuasão do paciente e/ou familiares: o médico tende a ceder aos desejos do paciente e/ou familiares por conta de seus elogios, de- mandas ou ameaças, independente da indicação clínica da conduta44; • Grande contrariedade do médico em relação à perspectiva religiosa do paciente: por exemplo, um paciente pode acreditar em um milagre, visão tida como absurda por seu médico. Isso pode fazer com que ele tenha dificuldades em cuidar desse paciente, caso não consiga validar sua crença (o que não significa compartilhá-la)44; • Impressões pessoais sobre o paciente e/ou familiares: ocorre quando o médico tem impressões negativas sobre o paciente e/ou familiares que impactam sua tomada de decisão. Por exemplo, pacientes e/ou familiares considerados “chatos”, “preguiço- sos”, “antipáticos” etc.44; • Laços afetivos e reações emocionais: podem enviesar a estimativa do prognósti- co e a tomada de decisões, devido à tendência de levarem à estimativa de prognós- ticos positivos irreais44; • Vieses de utilidade, como o fator de “desgosto” (em inglês, chagrin factor): ten- dência de escolher a opção que poderia causar o menor “desgosto”, caso tivesse um desfecho errado, ao invés da mais adequada, caso outros fatores fossem pesados45. Como exemplo, tem-se um paciente com estenose de carótida moderada por atero- matose, descoberta em ultrassonografia de rotina, sem a manifestação de sintomas. Para este paciente, busca-se o desfecho de sobrevida longa, sem incapacidade e com qualidade, tendo como opções a terapia medicamentosa ou cirúrgica. A primeira 53 opção, menos invasiva, tem maior risco de morte no longo prazo, porém, não há garantias de que a outra opção, a cirurgia, terá sucesso pleno. Além disso, a alter- nativa cirúrgica é mais invasiva e apresenta, em decorrência disso, maiores riscos inerentes ao procedimento em si. Diante dessa situação, a escolha pelo tratamento dependerá de qual desfecho produzirá mais “desgosto”, o que, por sua vez, depen- de dos valores e crenças do paciente, familiares e do próprio médico. Se o risco de uma morte mais precoce caso não se realize um procedimento cirúrgico produz mais desgosto do que uma morte mais imediata no pós-operatório, a decisão seria pela realização da cirurgia. O contrário também é válido45. Nos cuidados paliativos, vê-se muito esse conceito aplicado em situações em que se opta por limitar um tra- tamento terapeuticamente fútil. Por exemplo, caso prevaleça o pensamento de que “algo poderia ter sido feito para evitar a morte”, isto é, caso não seja compreendida a futilidade do tratamento em questão e, caso sua limitação seja entendida como inação, haverá grande desgosto decorrente dessa escolha. Nesse caso, familiares, pacientes e médico acabam por optar por uma outra alternativa, terapeuticamente mais agressiva e que, portanto, não transmita a falsa sensação de inação. Com isso, buscam evitar esse desgosto decorrente do conceito de que é “melhor fazer algocomunicação de notícias difíceis. Ainda que façam parte do dia a dia deste campo de atuação, os obstáculos para se trans- mitirem, de forma tranquila e compassiva, informações sobre tratamento e demais estra- tégias de cuidados configuram-se em uma importante fragilidade na relação médico-pa- ciente-familiar nessa fase, bem como a ausência de carga horária suficiente em bioética, essencial para entregarmos médicos humanos e sensíveis, não apenas técnicos. Entendo, portanto, que a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética chega em boa hora, como robusta ferramenta de consulta aos abnegados médicos que já enfrentam os desafios de trabalhar em uma área com tantas exigências intelectual, técnica e em ha- bilidades de comunicação. E também àqueles que ainda buscam sua vocação no amplo mundo da Medicina e que podem passar a ver, em cuidados paliativos, a possibilidade de profunda satisfação pessoal e profissional. A todos, desejo que desfrutem desta publicação, da melhor maneira possível. iii iv Quando propusemos a ideia de organizar a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, já tínhamos em mente que seria um projeto desafiador. Isso porque precisaríamos inte- grar conhecimentos técnicos de uma área tão importante da Medicina e conceitos bioéticos complexos, aplicados a situações clínicas extremamente delicadas. Porém, não imaginá- vamos as proporções (e a complexidade) que o projeto atingiria, envolvendo mais de 60 autores, que dedicaram suas expertises e três anos de seu tempo em nome de informações de qualidade, e baseadas em robusta literatura científica. É então com grande satisfação que ora introduzimos esta obra em nome de todos. O livro aborda tanto os aspectos clínicos do tema, guiados pelos conceitos mais modernos e baseados em evidências, quanto o âmbito bioético, que permeia o cotidiano dos cuidados paliativos. O enfoque é aplicar diversas concepções consideradas, por vezes, complexas, a situações práticas com as quais o profissional frequentemente se depara. É, portanto, uma publicação densa, mas que subsidia o leitor com conhecimentos técnicos e humanísticos, possibilitando que desempenhe suas funções clínicas seguindo as melhores práticas, ao mesmo tempo em que desenvolve uma visão crítica sobre os dilemas de seu cotidiano. A primeira seção aborda os princípios gerais dos cuidados paliativos, suas indicações e métodos de determinação do prognóstico, muito importantes, uma vez que o campo, infelizmente, ainda se cerca de mitos e preconceitos, combatidos com a correta educa- ção. Nesse sentido, a perspectiva de cuidados paliativos precoces é constante na obra, deixando claro que a indicação desse cuidado não significa o abandono de tratamentos direcionados à modificação do curso da doença. A segunda seção versa sobre o tratamento dos sintomas mais prevalentes nos pacientes em cuidados paliativos. Para isso, agrega definições clínicas trazidas pela recente literatura sobre o tema, com enfoque baseado em evidências, possibilitando o exercício dos cuida- dos paliativos segundo as melhores práticas clínicas. Já a terceira seção fornece ao leitor subsídio para a realização de procedimentos que perfazem a prática integral dos cuidados paliativos, sendo muitas vezes fundamentais para atingir o objetivo de alívio dos sintomas e melhora da qualidade de vida. A quarta seção, por sua vez, foca situações clínicas especí- ficas, como quadros demenciais, insuficiências de órgãos e sistemas e doenças infecciosas, em especial, HIV/AIDS. Aqui se incluem ainda tópicos em cuidados paliativos pediátricos Introdução Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Elio Barbosa Raimondi Belfiore José Helio Zen Jr. Vanessa Souza Santana v e perinatais, que, por suas características particulares, necessitam de especial destaque, haja vista o grande desconhecimento ainda prevalente no meio médico. A quinta seção vai ao encontro do conceito de Dor Total, cunhado em 1967 pela pio- neira dos cuidados paliativos, a britânica Cicely Saunders. Assim, a dor de um câncer, por exemplo, não é causada apenas pela compressão do tumor sobre um nervo ou pela liberação de citocinas inflamatórias que provocam irritação tecidual. O sofrimento do paciente também advém de questões emocionais, sociais e espirituais. Ademais, também são apresentadas técnicas fundamentais de comunicação, que é uma das habilidades mais importantes de todo médico. Isso porque, perante fragilidade, medo e angústia, emergem importantes obstáculos à comunicação que, muitas vezes, acabam por truncá-la. Habilidades especiais, portanto, são necessárias para navegar nesse mar revolto encontrado na prática clínica diária do paliativista, evitando ruídos e desenten- dimentos que podem comprometer a relação médico-paciente. Por fim, a quinta seção também discorre sobre educação em cuidados paliativos e sobre o luto, temas primordiais para as práticas desses profissionais. A sexta seção traz uma perspectiva inovadora em bioética, que reforça a importância do Cremesp como centro difusor dessa área do conhecimento no Brasil. Inicialmente, a obra delineia as principais teorias morais que fundamentam o raciocínio bioético moderno, co- nhecimento básico que pode ser aplicado nos mais diversos casos da prática clínica. Neles, dilemas como paternalismo médico, eutanásia e tomada de decisão em fim de vida são abor- dados segundo a bioética descritiva, ou seja, os diferentes argumentos sobre cada tópico são apresentados, incluindo visões contrárias e favoráveis, assim como questionamentos. A intenção é fornecer ao leitor uma visão ampla e instigá-lo a tirar suas próprias conclusões. Para isso, também são citados casos emblemáticos da bioética, incluindo alguns ocor- ridos em outros países, discutidos à luz da cultura e da realidade do Brasil e, ainda, na ótica da relação médico-paciente, essencial para o desempenho ético da medicina. Os mesmos temas são apresentados do ponto de vista legal, segundo a legislação brasileira, e da deontologia médica aplicável às situações de fim de vida, ilustrada com discussão de sindicância ético-profissional em cuidados paliativos, que ocorreu no Cremesp. Por fim, é trazido o fenômeno da judicialização da saúde, ressaltando as controvérsias que vêm se acumulando nos tribunais brasileiros acerca de tratamentos médicos, algo que adquire dimensões ainda maiores em situações de fim de vida. Esse conteúdo, que se propõe abrangente, denso, rico e inovador, faz da obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética um marco da literatura médica em cuidados paliativos no Brasil. Acima de tudo, o Cremesp busca a disseminação do conhecimento, resultando no fortalecimento da boa Medicina e na consolidação das melhores práticas clínicas na área. Como resultado, espera-se que nossos pacientes tenham acesso cada vez mais amplo aos cuidados paliativos de excelência, e encontrem alento para o alívio de seu sofrimento, diante de situações tão árduas, quanto o diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida. vi Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Médico graduado e com residência médica em Psiquiatria pela Faculdade de Medi- cina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Conselheiro do Conselho Regional de Me- dicina do Estado de São Paulo (Cremesp) na gestão 2018-2023 e diretor da Assessoria de Comunicação do Cremesp de outubro de 2018 a julho de 2021. Elio Barbosa Raimondi Belfiore Médico graduado e com residência médica em Anestesiologista pela Universidade Es- tadual de Campinas (Unicamp), Título Superior em Anestesia pela Sociedade Brasileira Anestesiologia (SBA), clinical fellowship em simulação e educação em Anestesiologia pela Universidade de Toronto, fellowship em Point-of-Care Ultrasound (POCUS) em Anestesia pela Universidade de Toronto, certificado em POCUS pela American Society of Anesthe- siology, mestrado em Translational Research Program (c) pela Universidade de Toronto. José Helio Zen Jr Médico graduado e com residência médica em Anestesiologista pela Unicamp.do que nada”, mesmo que não optem pela conduta mais adequada. Possíveis formas de mitigar vieses em decisões sobre objetivos do cuidado Algumas abordagens podem diminuir a influência de vieses quando da tomada de decisões clínicas no contexto dos cuidados paliativos44: • Autorreconhecimento do viés: o próprio médico reflete e reconhece que seu pensamento está enviesado e que continuar nessa linha não será produtivo; • Enfoque na narrativa específica do paciente: manter o foco no paciente em questão, permitindo que ele exponha seus valores e objetivos, ao invés de atribuir previamente a ele narrativas generalizadas; • Discussão sobre vieses: criar ambiente favorável para discutir vieses, fomentando a reflexão conjunta sobre eles com colegas (por exemplo, em reuniões de equipe); • Reconhecimento das próprias limitações: o médico deve reconhecer que não tem respostas para tudo ou conhecimento sobre todos os temas e que pode estar 54 errado, pode ter que se desculpar e que, portanto, deve ser humilde em sua prática; • Busca por condutas baseadas no conceito de melhor prática clínica: o médico deve manter-se atualizado e aberto a mudanças em condutas, conforme progride o conhecimento, procurando se basear no conceito de melhor prática clínica. Considerações finais Determinar o prognóstico é uma etapa fundamental na definição dos objetivos do cuidado no contexto dos cuidados paliativos. A despeito de suposições contrárias mui- to prevalentes no passado, a maioria dos pacientes quer ter acesso a esse tipo de in- formação. Dados também apontam que a discussão precoce e transparente sobre o prognóstico pode diminuir o risco de luto complicado para a família. O médico que se vê na necessidade de comunicar um prognóstico desfavorável deve avaliar a percepção prévia do paciente sobre o assunto, de forma a prever quebras muito grandes de expectativa. Também é importante garantir o entendimento do paciente e de seus familiares quanto ao que foi comunicado, além de respeitar e validar suas reações. A discussão sobre objetivos do cuidado também deve ser precoce e não apenas reativa a situações de necessidade, em que o paciente está sujeito a uma maior pressão emocio- nal e também a um quadro clínico mais comprometido. Tais objetivos devem envolver não apenas decisões de fim de vida, mas também aspectos amplos sobre como o paciente deseja viver durante o tempo que lhe resta. Ao ver seus valores respeitados pelo médico, a confiança do paciente por ele se fortalece. Potenciais conflitos em situações de fim de vida, decorrentes de um choque de valores entre médico e paciente, podem ser evitados ou mitigados através do cultivo de uma relação médico-paciente mais profunda e marcada por maior confiança e compreensão. Como resultado, cria-se um contexto propício ao exercício da autonomia plena pelo paciente, com melhores desfechos clínicos. Referências 1. Jackson VA, Jacobsen J, Greer JA, Pirl WF, Temel JS, Back AL. The cultivation of prognostic awa- reness through the provision of early palliative care in the ambulatory setting: a communication guide. J Palliat Med. 2013; 16(8): 894-900. 2. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin MS, Finkelman MD, Mack JW, Keating NL et al. 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Arch Intern Med. 1985; 145(7):1257-1259. 59 Anualmente, cerca de 56,8 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos no último ano de vida, sendo que 76% destes indivíduos se encontram em países de baixa e média renda1. A partir do Plano de Ação Global para Prevenção e Controle de Doenças Não Transmissíveis de 2013-2020, a Organização Mundial da Saúde (OMS) ressaltou a im- portância da atuação dos cuidados paliativos como parte integrante e fundamental dos serviços e sistemas de saúde2. Também ressaltou a necessidade de uma integração de qualidade da atenção primária e do cuidado domiciliar aos níveis secundário e terciário de cuidados à saúde, como detalhado no Capítulo 3. Dada a importância do tema, em 2014, a OMS também publicou a primeira resolução mundial sobre cuidados paliativos, a WHA 67.19, que reforça a necessidade de incre- mento e melhoria do acesso aos cuidados paliativos à população, especialmente na aten- ção primária e domiciliar3. O alívio de todo e qualquer desconforto decorrente da enfermidade é um direito hu- mano. Esse deve ser o objetivo dos serviços de cuidados paliativos, que visam promover a qualidade de vida de pacientes e familiares por meio de uma abordagem não somente biológica, mas também psicossocial e espiritual. Desse modo, para que o processo de implementação de um serviço de cuidados paliativos seja exitoso, deve-se analisar em detalhes os recursos previamente disponíveis, o perfil e o conhecimento técnico dos profissionais envolvidos e as necessidades do público-alvo. Consequentemente, será possível reconhecer e suprir de forma precoce as demandas dos pacientes, familiares e cuidadores: a chamada unidade de tratamento. De maneira ideal, os serviços de cuidados paliativos podem e devem ser oferecidos por profissionais da atenção primária, que receberam treinamento básico em cuida- dos paliativos, em situações de menor complexidade. Seguindo o princípio de integra- Modelos Assistenciais em Cuidados Paliativos Capítulo 5 Ana Paula de Souza Vieira Santos Elio Barbosa Raimondi Belfiore Michelle Uchida Miwa 60 Conceitos e definições lidade do cuidado, detalhado no Capítulo 3, com a evolução da condição e possíveis complicações, o profissional paliativista especializado inicia sua atuação mais ampla- mente para definir condutas mais específicas. • Ambulatório: os serviços ambulatoriais em cuidados paliativos geralmente estão vinculados aos serviços hospitalares e têm a finalidade de manter o segui- mento e controle de sintomas do paciente após sua alta hospitalar. Ademais, os pacientes podem ser referenciados não apenas após a alta da ala de cuidados pa- liativos, mas também de outros serviços de diversas especialidades, com o ob- jetivo de iniciar precocemente o controle de sintomas de seus pacientes. Essa modalidade de atendimento está indicada para pacientes com capacidade de se locomover de seus domicílios para o ambulatório4-7. • Atendimento domiciliar: trata-se de modalidade de atendimento que, quando inserida em contexto propício, é capaz de oferecer ao paciente a oportunidade de ser cuidado em sua residência, junto de seus entes queridos. Com isso, permite que mantenha maior sensação de segurança, conforto e privacidade, aumentando sua autonomia. Idealmente, o paciente que se encontra em casa já deve possuir acom- panhamento prévio por uma equipe de atendimento domiciliar composta por um profissional da atenção primária, como um médico de família, e um fluxo bem es- tabelecido para encaminhamento a um serviço de retaguarda, quando necessário4-7. • Enfermaria de cuidados paliativos: trata-se de uma ala hospitalar com leitos especí- ficos para pacientes em cuidados paliativos, na qual atuam profissionais especializados na área durante as 24 horas de assistência. Essa ala se destina ao atendimento de pacien- tes com necessidades agudas, ou seja, sintomas que necessitam controle de forma pre- coce ou condição de final de vida que precisa ser manejada em ambiente hospitalar4-7. • Interconsulta em cuidados paliativos: a equipe de interconsulta em cuidados pa- liativos, também conhecida como equipe de suporte, fornece aconselhamento às demais equipes assistenciais quanto ao controle da dor e de outros sintomas. Tam- bém oferece orientações relacionadasaos aspectos psicossocial e espiritual, pro- porcionando um processo de educação formal e informal sobre cuidados paliativos 61 a pacientes, familiares e outros profissionais da saúde. Assim, esse modelo de aten- dimento tem por característica marcante a integração com diversos serviços de um hospital. O profissional paliativista que oferece serviço de interconsulta apenas dá suporte e sugere condutas, sem assumir o caso de nenhum dos pacientes atendidos, permanecendo com a clínica solicitante a responsabilidade quanto à manutenção do cuidado e do atendimento ao paciente4-7. • Unidade dia: consiste em um espaço que geralmente está ligado a alguma unidade de cuidados paliativos, seja esta hospitalar ou um hospice. Tem por finalidade oferecer suporte adicional aos cuidados paliativos, incluindo desde cuidados médicos até ativi- dades recreacionais e sociais, com foco no auto cuidado e em atividades holísticas4-7. • Hospice: consiste em um centro independente, apto a lidar com casos de média complexidade, especializado em cuidados paliativos. Oferece não apenas cuidados médicos, de enfermagem, psicologia, fisioterapia, odontologia, entre outros servi- ços de saúde, mas também atividades holísticas que visam promover a funcionali- dade do paciente. Possuem regras mais flexíveis em relação a hospitais e permitem um maior convívio dos familiares com os pacientes. Também podem promover ati- vidades educativas e oferecer oportunidades de voluntariado. Nos Estados Unidos, o Medicare estabelece critérios rígidos de elegibilidade para o encaminhamento a um hospice, como expectativa de vida menor do que seis meses e optar por cuida- dos paliativos exclusivos. No Brasil, por sua vez, não existem critérios específicos, podendo os hospices atender tanto casos de internações de curta ou longa duração, oferecer cuidados de final de vida ou situações mais agudas4-7. Implementação de serviços de cuidados paliativos no Brasil No âmbito nacional, a Resolução n.º 41, de 31 de outubro de 2018 determinou diretrizes para a organização dos cuidados paliativos no Sistema Único de Saúde (SUS)8. Em seu texto, define que “os cuidados paliativos deverão fazer parte dos cuidados continuados integrados ofertados no âmbito da Rede de Assistência à Saúde do SUS”. Recentemente, esta decisão foi corroborada pela Portaria n.º 1.399, de 17 de dezembro de 2019, que reforça a necessidade da atuação dos cuidados paliativos em Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Onco- logia (UNACON) e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON)9,10. 62 De acordo com dados da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) de 2019, fo- ram registrados 191 serviços de cuidados paliativos cadastrados no Brasil, com distribuição heterogênea entre as regiões do país: 7 (3,7%) no Norte, 20 (10,4%) no Centro Oeste, 26 (13,7%) no Nordeste, 33 (17,2%) no Sul e 106 (55%) no Sudeste. O estado de São Paulo ocupa a primeira posição, seguido por Minas Gerais, Paraná, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro11. Modelo organizacional No processo de implementação de um serviço de cuidados paliativos, é necessário ini- cialmente compreender e analisar o cenário em que se deseja implementá-lo. Para isso, deve-se identificar os serviços e sistemas de saúde pré-existentes, o que inclui também as organizações não governamentais. Tal passo é de extrema importância, uma vez que o paciente em cuidados paliativos, ao longo da evolução da doença, comumente neces- sita de diferentes níveis de atendimento, que podem ser intercomunicáveis através do sistema de referência e contra-referência. A Figura 1 demonstra os passos necessários para a estruturação de um serviço de cui- dados paliativos5,6,12. LEVANTAMENTO DE RECURSOS E NECESSIDADES VÍNCULOS COM SERVIÇOS LOCAIS DE SAÚDE CAPACITAÇÃO DE EQUIPE APOIO DAS AUTORIDADES LOCAIS DEFINIÇÃO DO TIPO DE SERVIÇO A SER ESTABELECIDO DIVULGAÇÃO DO SERVIÇO/ SENSIBILIZAÇÃO DEFINIÇÃO DE POPULAÇÃO A RECEBER A ASSISTÊNCIA MOBILIZAÇÃO DA COMUNIDADE PLANO DE AÇÃO ADAPTADO DE: MACIEL MGS. ORGANIZAÇÃO DE SERVIÇOS DE CUIDADOS PALIATIVOS. IN: CARVALHO RT, PARSONS HA, EDS. MANUAL DE CUIDADOS PALIATIVOS ANCP, 2a ED. PORTO ALEGRE: EDITORA SULINA; 2012. P.94-1105; WORLD HEALTH ORGANIZATION. PLANNING AND IMPLEMENTING PALLIATIVE CARE SERVICES: A GUIDE FOR PROGRAMME MANAGERS [INTERNET]. GENEBRA, SUÍÇA: ORGANIZAÇÃO MUN- DIAL DA SAÚDE; 2016 [CITADO EM 3/11/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://APPS.WHO.INT/IRIS/HANDLE/10665/2505846; WORLD HEALTH ORGANIZATION. WORLD HEALTH ASSEMBLY, 66; 2013. FOLLOW-UP TO THE POLITICAL DECLARATION OF THE HIGH-LEVEL MEETING OF THE GENERAL ASSEMBLY ON THE PREVENTION AND CONTROL OF NON-COMMUNICABLE DISEASES [INTERNET]. GENEBRA, SUÍÇA: ORGANIZA- ÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; 2013 [CITADO EM 3/11/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://APPS.WHO.INT/IRIS/HANDLE/10665/15016112. FIGURA 1. PRINCIPAIS FASES PARA ESTRUTURAÇÃO DE UM SERVIÇO DE CUIDADOS PALIATIVOS5,6,12. 63 Modelos de assistência hospitalar Em um contexto hospitalar, a assistência paliativa pode ser oferecida em enfermaria de cuidados paliativos e por serviço de interconsulta/equipe de suporte5,6,11,13. Enfermaria de cuidados paliativos O processo de implementação de uma enfermaria de cuidados paliativos segue o mo- delo exposto anteriormente, aplicável a todos os modelos de assistência na área. Assim, é fundamental iniciar pelo levantamento das necessidades, bem como do perfil dos pa- ADAPTADO DE: MACIEL MGS. ORGANIZAÇÃO DE SERVIÇOS DE CUIDADOS PALIATIVOS. IN: CARVALHO RT, PARSONS HA, EDS. MANUAL DE CUIDADOS PALIATIVOS ANCP, 2a ED. PORTO ALEGRE: EDITORA SULINA; 2012. P.94-1105; WORLD HEALTH ORGANIZATION. PLANNING AND IMPLEMENTING PALLIATIVE CARE SERVICES: A GUIDE FOR PROGRAMME MANAGERS [INTERNET]. GENEBRA, SUÍÇA: ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; 2016 [CITADO EM 3/11/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://APPS.WHO.INT/IRIS/HANDLE/10665/2505846; SANTOS AFJ, FERREIRA EAL, GUIRRO UBP. ATLAS DE CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DOS CUIDADOS PALIA- TIVOS; 201911; HIGGINSON IJ. PALLIATIVE CARE DELIVERY MODELS. IN: CHERNY N, FALLON M, KAASA S, PORTENOY R, CURROW DC, EDS. OXFORD TEXTBOOK OF PALLIATIVE MEDICINE, 5 ED. OXFORD, REINO UNIDO: OXFORD UNIVERSITY PRESS; 2015. P. 112-11613. HOSPITAL ATENÇÃO DOMICILIAR CUIDADOS PALIATIVOS HOSPICEAMBULATÓRIO UNIDADE DIA Modelos assistenciais em cuidados paliativos Conforme exposto em detalhes no Capítulo 3, os cuidados paliativos estão inseridos em diversos setores da assistência, representados por modelos que apresentam diferen- ças em suas características, mas que devem se comunicar por meio de referência e con- tra-referência, fornecendo um cuidado integral ao paciente. Esse conceito está ilustrado na Figura 25,6,11,13: FIGURA 2. MODELOS ASSISTENCIAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS E SUAS INTERCONEXÕES5,6,11,13. 64 cientes atendidos pela instituição em que se planeja instituir o serviço. Diante de um perfil de atendimento geral, porém vinculado a serviços oncológicos, suge- re-se que o enfoque inicial da enfermaria de cuidados paliativos seja dado aos pacientes por- tadores de câncer, uma vez que mais de 80% desta população apresenta dor e demais sinto- mas que requerem manejo imediato. Subsequentemente ao estabelecimento de protocolos e cuidados definidos de maneira mais sólida, é possível gradativamente incorporar outros per- fis de pacientes com doenças crônicas, limitantes e que interferem na qualidade de vida5,6. Como o objetivo da enfermaria de cuidados paliativos é manejar quadros agudos, pro- põe-se que o tempo de permanência do paciente seja relativamente curto, em média de 10 a 14 dias. A recomendação ideal é a promoção de alta sempre que possível, mantendo o paciente e sua família apenas o tempo necessário, seja para um desfecho de final de vida ou para o controle de sintomas11,13. Também visando a alta, ressalta-se a importância de esse serviço estar vinculado a outras modalidades de atendimento, como ambulatório ou atendimentodomiciliar, para que haja um seguimento do cuidado estabelecido durante a internação. Com relação à equipe, o rol mínimo de profissionais que devem fazer parte desse setor hospitalar de forma contínua e exclusiva consiste em: médico, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Profissionais da equipe multiprofissional como psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, dentistas, fonoaudiólogos e nutricio- nistas também são fundamentais para o cuidado fornecido aos pacientes, entretanto não necessitam manter-se fixos à ala de cuidados paliativos13. A inclusão do paciente no serviço de enfermaria de cuidados paliativos deve ser pre- cedida de orientação à unidade sobre o caso, detalhando especialmente qual a proposta de cuidados paliativos, incluindo a discussão sobre ortotanásia. A partir disso, o paciente e sua família devem refletir sobre seus desejos e convicções e, assim, decidir de maneira consciente se desejam ou não ser incluídos no programa de cuidados paliativos. É impor- tante também que haja um fluxo bem estabelecido de encaminhamento, com critérios de elegibilidade bem definidos, assim como o referenciamento para serviços de retaguarda, no caso de intercorrências. Esses fluxos, impressos e procedimentos devem ser documen- tados de forma detalhada pela unidade e o prontuário deve conter todas as condutas, dis- cussões e procedimentos adotados, de forma a evitar eventuais riscos éticos e legais5,6,11,13. A enfermaria de cuidados paliativos permite oferecer ao paciente e a seus familiares a expertise de uma equipe especializada na área, voltada exclusivamente a esse tipo de cuidado. Com isso, torna-se possível atingir as metas e seguir os princípios que norteiam os cuidados paliativos. Como desvantagem, ainda permanece a rigidez, o estigma e a 65 menor privacidade associados ao ambiente hospitalar. Para mitigar isso, é importante que a enfermaria conte com áreas mais amplas, privativas e com ambientes abertos, de modo a oferecer serenidade e privacidade a pacientes e familiares5,6,11,13,14. Equipe de interconsulta em cuidados paliativos A equipe responsável pelo serviço de interconsulta em cuidados paliativos deve estabe- lecer um limite de tempo máximo para as avaliações, que é idealmente de 24 horas após a solicitação realizada pela clínica de origem. Para isso, a equipe deve ser dimensionada e se organizar levando em conta a demanda de cada serviço, com a finalidade de organizar o atendimento e evitar a sobrecarga dos profissionais. É comum que, conforme os vínculos entre a equipe de interconsulta e as outras equi- pes vão se estabelecendo, as solicitações passem a ser realizadas de maneira informal, através da discussão de casos. Entretanto, faz-se necessário manter uma organização do- cumental em prontuário, tanto por parte de quem solicita a interconsulta como daquele que realizou o atendimento, para que não haja perda de informações que futuramente podem ser importantes para o atendimento ao paciente e a seus familiares. Assim, da- dos como o motivo da solicitação de interconsulta, a clínica solicitante e as condutas sugeridas devem fazer parte da rotina de documentação do profissional que atende na modalidade de interconsulta5,6,11,13. Ressalta-se que essa equipe de interconsulta não fica vinculada a nenhuma clínica es- pecífica do hospital, ou seja, deve estar disponível para todos os serviços que solicitarem seu apoio. Desse modo, também fica a critério da equipe assistencial principal seguir com- pleta ou parcialmente, ou não adotar as condutas sugeridas pela equipe interconsultora. Modelos de assistência extra-hospitalar Em um contexto extra-hospitalar, a assistência paliativa pode estar inserida das seguintes maneiras: ambulatório, atenção domiciliar, hospice e unidade dia14. Ambulatórios de cuidados paliativos Os pacientes atendidos em ambulatórios são aqueles com capacidade de se locomover de seus domicílios para a consulta. Os serviços ambulatoriais podem receber pacientes encaminhados pela equipe de interconsulta em cuidados paliativos, que podem sugerir o início desse tipo de acompanhamento. Ou, então, podem receber encaminhamentos dos próprios médicos assistenciais das diversas especialidades, quando identificam a necessidade de um acompanhamento especializado em cuidados paliativos, seja exclu- 66 sivo ou, conjunto com a equipe de origem. Com isso, é possível integrar de forma mais amena e gradativa os tipos de cuidado, atingindo sua completude. De forma a permitir a integralidade do cuidado, faz-se necessário haver um fluxo bem estabelecido de encaminhamento e referenciamento dos pacientes para serviços de re- taguarda, como as enfermarias. Ademais, a dispensação de medicamentos deve seguir protocolos pré-estabelecidos de forma clara e precisa, em especial de opioides, uma vez que o acesso a esta classe de medicamento é restrita5,6,11,13,14. Em linhas gerais, o ambulatório especializado em cuidados paliativos deve ter uma agenda que permita maior tempo para orientar, confortar e educar pacientes e fami- liares. É necessário que haja disponibilidade, tanto de recursos quanto de tempo, para abordar não apenas as demandas físicas, mas também as necessidades espirituais e psicossociais de pacientes e familiares. Isso representa um desafio em potencial para os sistemas de saúde, que, atualmente, apresentam agendas restritas para atendimento ambulatorial, com pouco tempo disponível para cada atendimento. Atendimento domiciliar em cuidados paliativos No atendimento domiciliar, é fundamental haver uma interação entre o médico ge- neralista e o médico paliativista no momento da inclusão do paciente nessa modalidade de cuidados paliativos. Essa interação deve ocorrer com discussões do caso, orientações específicas quanto ao controle de sintomas e estratégias para abordar as necessidades sociais, emocionais e espirituais do paciente e de seus familiares. Ademais, é fundamen- tal que o cuidador responsável pelo paciente seja orientado e capacitado para replicar os cuidados aprendidos a cada visita da equipe. Também deve ser orientado a reconhecer potenciais situações adversas e de gravidade. A equipe de atendimento domiciliar deve ser composta minimamente de médico, enfer- meiro e motorista, porém, idealmente, também deve incluir assistente social e psicólogo. É possível, também, agregar outros profissionais da equipe multiprofissional, como fisio- terapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo, entre outros5,6,11,13,14. Para a viabilização do serviço de atendimento domiciliar, são necessários requisitos mínimos, conforme a Figura 3. No Brasil e na Espanha, em serviços de atendimento domiciliar de médio e grande porte, há uma equipe de atendimento domiciliar para cada 100 mil habitantes. Para que esse modelo funcione de maneira adequada, a acessibilidade à equipe deve ser facilitada através de comunicação telefônica. Esse acesso facilitado à comunicação com a equipe também é importante para que os pacientes e familiares possam sinalizar aos profissio- nais possíveis intercorrências ocorridas em domicílio, para orientações e programação 67 de atendimento fora do esperado11,14. Geralmente, as visitas ocorrem semanalmente, mas esse número pode variar de acor- do com a necessidade da unidade de tratamento (paciente e família)11,14. Para se manter a boa qualidade da atenção, também é necessário determinar o horário de funcionamento da atenção domiciliar. Este fato é de extrema importância para que a unidade de trata- mento tenha em mente a quem recorrer em horários distintos, em situações de intercor- rências. Por conseguinte, os serviços de cuidados paliativos extra-hospitalar e hospitalar devem estar fortemente vinculados a um sistema de referência e contra-referência bem definido, ao qual a unidade de tratamento é capaz de recorrer também em horários em que a equipe domiciliar não está disponível. No momento em que se define que o paciente preenche os critérios para ser incluídono programa de atendimento domiciliar, é fundamental que haja um consenso entre profissional, paciente e família para iniciar seu seguimento. Para tal, faz-se necessá- rio a apresentação de termo de consentimento que deve ser devidamente assinado pelo paciente e/ou familiar, caso o paciente não tenha capacidade para consentir. Nesse mo- mento, é fundamental que a comunicação com os familiares seja clara e que se avalie o preparo deles para lidar com a possibilidade da morte no âmbito domiciliar, uma vez que muitos podem não se sentir suficientemente seguros e/ou preparados para isso. De qual- quer forma, é importante que a equipe se mostre disponível para apoiar os familiares e que apresente a eles todos os recursos aos quais poderão recorrer quando necessitarem. Com a finalidade de seguimento, continuidade do cuidado e documentação, cada pa- ciente deve ter seu prontuário de atendimento domiciliar padronizado, contendo informa- ções detalhadas preenchidas regularmente a cada visita e/ou atendimento telefônico reali- zados. Todos os pacientes também devem possuir um plano bem definido e personalizado de cuidado, que deve ser registrado no prontuário. Apesar de possibilitar um maior conforto e privacidade aos pacientes e familiares, os cuidados paliativos domiciliares apresentam importantes limitações. A disponibilidade de um cuidador em tempo integral não é uma realidade para a maioria dos pacientes, es- pecialmente no contexto brasileiro. O mesmo se aplica à estrutura presente nas residên- cias, que muitas vezes não é suficiente para que os melhores cuidados sejam prestados. Cuidados paliativos em hospices A oferta de cuidados paliativos de forma eficiente em hospices depende, inicialmente, da definição de quais funções se desejam abarcar com esse serviço, além das reais demandas da população à qual se destinará o atendimento. 68 Pioneiro neste modelo, o St. Christopher’s Hospice, localizado em Londres, foi fundado por Cicely Saunders, médica, enfermeira e assistente social15,16. Conhecida pelo desenvolvi- mento do movimento hospice moderno, Saunders também cunhou um dos conceitos mais importantes e base dos cuidados paliativos: a dor total (abordada no Capítulo 35)17. Atual- mente, há diversos hospices espalhados pela Europa, como o da Fundación Cuidados del Cáncer (CUDECA), localizado na Espanha, outro exemplo de hospice digno de menção e fun- dado pela inglesa Joan Hunt na década de 1990, com o auxílio da médica Marisa Martín15. No Brasil, esta iniciativa já existe, sendo possível mencionar alguns exemplos: a Clínica Florence, em Salvador, que atende pacientes oncológicos com quadros demenciais e com enfermidades degenerativas; o Valencis Curitiba Hospice, em Curitiba, que disponibiliza hos- pedagem de longa permanência e unidade dia; o TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira, em São Paulo, primeiro hospice pediátrico do Brasil, derivado do Hospital Santa Marcelina18. Além de médico, enfermeiro e equipe multi profissional, o hospice pode contar com o auxílio de voluntários, que podem estar inseridos não somente no cuidado dos pacientes, mas também em áreas administrativas. Assim, podem auxiliar na captação de recursos por meio da mobilização da população local, da promoção de eventos e da divulgação do serviço. Apesar de terem uma estrutura que os diferencia de hospitais, como ambientes de convivência com familiares mais agradáveis e espaços destinados a atividades holísticas, é necessário que os hospices também estejam equipados para atender intercorrências médicas. Assim, deve contar com equipe médica disponível 24 horas por dia e com um fluxo de encaminhamento bem estabelecido para serviços de retaguarda. Em geral, re- comenda-se que haja um médico para cada 10 a 15 leitos7,13. INFRA ESTRUTURA • LOCALIZAÇÃO FIXA; • MEIO DE TRANSPORTE; • MEIO DE COMUNICAÇÃO. • MÉDICO; • ENFERMEIRO; • EQUIPE MULTIDISCIPLINAR; • MOTORISTA. • MEDICAÇÃO OPIOIDE E NÃO OPIOIDE; • EQUIPAMENTO; •DOCUMENTAÇÃO. EQUIPE KIT DE ATENDIMENTO ADAPTADO DE: MACIEL MGS. ORGANIZAÇÃO DE SERVIÇOS DE CUIDADOS PALIATIVOS. IN: CARVALHO RT, PARSONS HA, EDS. MANUAL DE CUIDADOS PALIATIVOS ANCP, 2a ED. PORTO ALEGRE: EDITORA SULINA; 2012. P.94-1105; WORLD HEALTH ORGANIZATION. PLANNING AND IM- PLEMENTING PALLIATIVE CARE SERVICES: A GUIDE FOR PROGRAMME MANAGERS [INTERNET]. GENEBRA, SUÍÇA: ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; 2016 [CITADO EM 3/11/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://APPS.WHO.INT/IRIS/HANDLE/10665/2505846; SANTOS AFJ, FERREIRA EAL, GUIRRO UBP. ATLAS DE CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DOS CUIDADOS PALIATIVOS; 201911; MINISTÉRIO DA SAÚDE. CADERNO DE ATENÇÃO DOMICILIAR [INTERNET]. BRASÍLIA: MINISTÉRIO DA SAÚDE; 2013 [CITADO EM 3/11/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://BVSMS.SAUDE.GOV.BR/BVS/PUBLICACOES/CADERNO_ATENCAO_DOMICILIAR_MELHOR_CASA.PDF14. FIGURA 3. REQUISITOS MÍNIMOS PARA SERVIÇO DE ATENDIMENTO DOMICILIAR. https://bvsms.saude.gov.br/BVS/PUBLICACOES/CADERNO_ATENCAO_DOMICILIAR_MELHOR_CASA.PDF 69 Os recursos para criação de um serviço de hospice podem ser provenientes de diversas fontes, como fundações, campanhas públicas, organizações não governamentais, bem como de projetos comunitários. Entretanto, para que muitos hospices sejam sustentáveis a longo prazo, é necessário subsídio governamental para cobrir parte dos custos e para cumprir um de seus objetivos principais: a integração do serviço ao sistema de saúde. Ressalta-se, no entanto, que a captação de recursos provenientes da comunidade não deve jamais ser dispensada, pois além de apoiar financeiramente a instituição, o auxílio da população também tem a função de inserir, sensibilizar e estimular sua participação nos cuidados paliativos, além de informar e indiretamente educar todos sobre sua im- portância e seu papel na saúde pública. Cuidados paliativos em unidades dia As unidades dia, por fim, destinam-se a pacientes com capacidade preservada de se locomover por meios próprios até o serviço, para participar das atividades neste es- paço. Geralmente é um recurso auxiliar para cuidadores que necessitam manter seus empregos durante o período diurno. Além de médico, enfermeiro, assistente social, fi- sioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicólogos, esta modalidade de assistência con- ta com o auxílio fundamental de voluntários, que devem ser previamente selecionados e treinados para participar do programa. Medidas de qualidade do serviço O rol de práticas oferecidas por um serviço sinaliza a qualidade do atendimento por ele oferecido19. Uma avaliação detalhada pode ser obtida analisando, junto ao público- -alvo, o impacto do serviço nos pacientes, familiares, equipe e lideranças. De acordo com a OMS, alguns pontos podem ser utilizados como referência para a avaliação da qualidade dos serviços. São eles6: • Estrutura e processo: continuidade do cuidado e educação dos profissionais; • Aspectos físicos: abordagem, documentação e manejo dos sintomas; • Aspectos psicológicos e psiquiátricos: abordagem, documentação e manejo da an- siedade e depressão, bem como o manejo de aspectos emocionais de familiares; • Aspectos sociais: seguimento regular de pacientes e familiares; 70 Considerações finais As modalidades de assistência em cuidados paliativos são diversas. Entretanto, para que sua implementação seja exitosa, é fundamental que se realize uma análise cuidadosa do contexto e das particularidades do cenário em que se deseja instituir o modelo idealizado. Para isso, deve-se levantar, preliminarmente, os recursos disponíveis, bem como capaci- tar adequadamente a equipe. Também devem ser estabelecidos elos com as autoridades locais e promover a educação direta e indireta da comunidade a que se destinará o serviço. Ressalta-se que os pacientes em cuidados paliativos podem necessitar de modelos diferentes de assistência ao longo do curso de sua doença, o que torna fundamental a interconexão dos serviços para que o cuidado seja amplo, abrangente e integral. No Brasil, apesarda distribuição heterogênea dos serviços por suas regiões geo- gráficas, esforços estão sendo feitos para que a assistência em cuidados paliativos se torne uma realidade para toda a população. São exemplos desses esforços as portarias e resoluções instituídas recentemente, as quais determinam a necessidade desse tipo de atendimento na rede pública de saúde. Ademais, nota-se a crescente conscientiza- ção da importância desta modalidade de cuidado, que vem acompanhando o aumento gradativo do número de serviços desde seu início, na década de 1980. Referências 1. Connor SR. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. 2ª edição. Londres (Reino Unido) e Genebra (Suíça): Worldwide Palliative Care Alliance e Organização Mundial da Saúde (OMS); 2020. • Aspectos religiosos e espirituais: informações aos pacientes e familiares sobre ser- viços espirituais disponíveis; • Aspectos culturais: abordagem e tomada de decisões considerando questões cul- turais e rituais; • Cuidados de fase final de vida: identificação e documentação da fase ativa de final de vida, com enfoque nos desejos da unidade de tratamento sobre local de falecimento e luto; • Aspectos legais e éticos: diretivas antecipadas de vontade, preferências de cuida- dos e opções de tratamento. 71 2. World Health Organization. Global action plan for the prevention and control of NCDs 2013- 2020 [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 2013 [citado em 3/11/2022]. Dispo- nível em: https://www.who.int/nmh/events/ncd_action_plan/en/#:~:text=Mechanism%20on%20 NCDs - ,Global%20Action%20Plan%20for%20the%20Prevention%20and%20Control%20of%20N CDs,biggest%20cause%20of%20death%20worldwide. 3. World Health Organization. Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 2014 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/handle/10665/162863. 4. Rodrigues LF. Modalidades de atuação e modelos de assistência em cuidados paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA (eds.) Manual de Cuidados Paliativos ANCP, 2a ed. Porto Alegre: Editora Sulina; 2012. p.86-93. 5. Maciel MGS. Organização de serviços de Cuidados Paliativos. In: Carvalho RT, Parsons HA, eds. Manual de Cuidados Paliativos ANCP, 2a ed. Porto Alegre: Editora Sulina; 2012. p.94-110 6. World Health Organization. Planning and implementing palliative care services: a guide for programme managers [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 2016 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/handle/10665/250584. 7. Saunders C. Hospice. Mortality. 1996; 1:(3): 317-321. 8. Ministério da Saúde e Comissão Intergestores Tripartite. Resolução nº 41, de 31/10/2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados inte- grados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Publicada no Diário Oficial da União de 23/11/2018. Disponível em: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710 (acessado em 29/10/2021). 9. Ministério da Saúde. Portaria nº 1399, de 17/12/2019. Redefine os critérios e parâmetros referen- ciais para a habilitação de estabelecimentos de saúde na alta complexidade em oncologia no âmbito do SUS. Publicada no Diário Oficial da União de 19/12/2019. Disponível em: https://www.in.gov.br/ web/dou/-/portaria-n-1.399-de-17-de-dezembro-de-2019-234338206 (acessado em 29/10/2021). 10. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Publicada portaria SAES nº 1399 que redefine cri- térios e parâmetros para a habilitação de UNACON e CACON [Internet]. São Paulo: Academia Na- https://www.who.int/nmh/events/ncd_action_plan/en/# https://apps.who.int/iris/handle/10665/162863. https://apps.who.int/iris/handle/10665/250584. https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ https://www.in.gov.br/ 72 cional de Cuidados Paliativos; 2019 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://paliativo.org.br/ publicada-portaria-saes-1399-unacon-cacon. 11. Santos AFJ, Ferreira EAL, Guirro UBP. Atlas de cuidados paliativos no Brasil. São Paulo: Acade- mia Nacional dos Cuidados Paliativos; 2019. 12. World Health Organization. World Health Assembly, 66; 2013. Follow-up to the Political Decla- ration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non- -communicable Diseases [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 2013 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/handle/10665/150161. 13. Higginson IJ. Palliative care delivery models. In: Cherny N, Fallon M, Kaasa S, Portenoy R, Currow DC (eds) Oxford Textbook of Palliative Medicine, 5 ed. Oxford, Reino Unido: Oxford University Press; 2015. p. 112-116. 14. Ministério da Saúde. Caderno de atenção domiciliar [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2013 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderno_ atencao_domiciliar_melhor_casa.pdf. 15. Clark D. From margins to centre: a review of the history of palliative care in cancer. Lancet Oncol. 2007; 8(5): 430-438. 16. Richmond C. Dame Cicely Saunders: founder of the modern hospice movement. BMJ. 2005; 331(7510): 238. 17. Clark D. 'Total pain', disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958- 1967. Soc Sci Med. 1999; 49(6): 727-736. 18. International Association for Hospice & Palliative Care. Global Directory of Palliative Care Ins- titutions and Organizations [Internet]. Houston, TX: International Association for Hospice 2022; [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://hospicecare.com/global-directory-of-providers-or- ganizations/search/?idcountry=139. 19. Center to Advance Palliative Care. Measurement Best Practices [Internet]. Nova York: Icahn School of Medicine at Mount Sinai; 2020 [citado em 3/11/2022]. Disponível em: https://www.capc. org/toolkits/measurement-best-practices/. https://paliativo.org.br/ https://apps.who.int/iris/handle/10665/150161. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderno_ https://hospicecare.com/global-directory-of-providers-or- https://www.capc/ 73 Os cuidados paliativos (CP) pressupõem a ação de uma equipe multiprofissional, já que a proposta consiste em cuidar do indivíduo em todos os aspectos: físico, mental, es- piritual e social1. Neste capítulo, portanto, será abordado o papel de três categorias pro- fissionais pertencentes à equipe multidisciplinar: enfermagem, fisioterapia e nutrição. O papel do profissional de assistência social, outro importante componente da equipe de CP, é abordado no Capítulo 35. Também será apresentado um exemplo de plano de cuidados baseado em um caso clínico, que será ilustrado após uma breve introdução sobre cada categoria aqui citada. Abordagem Multidisciplinar em Cuidados Paliativos Capítulo 6 Fabiana Tomie Becker Chino dos Santos Janete Maria da Silva Sheilla de Oliveira Faria • Plano de cuidados: trata-se do processo de discussão e documentação dos ob- jetivos, das condutas e das preferências expressadas pelo paciente para seu trata- mento e cuidado futuro. As discussões são realizadas entre equipe multidisciplinar de CP, paciente e família, de forma a assegurar a autonomia da pessoa enferma no processo de cuidado e na tomada de decisão perante o adoecimento. O plano de cuidados pode ser iniciado em qualquer estágio da vida, deve ser revisitado sem- pre que novas demandas forem identificadas e registrado para garantir o cumpri- mento e a reavaliação das estratégias adotadas2-4. Conceitos e definições 74 A Equipe Multidisciplinar em Cuidados Paliativos: habilidades, competências comuns e pontos de convergência de todos os profissionais Em uma revisão de literatura nacional, Hermes e Lamarca1 avaliaram as abordagens, as ações desenvolvidas e os pontos de convergência de cada categoria profissional que compõe a equipe multidisciplinarem CP, observados em publicações científicas na área. Os achados, resumidos no Quadro 1, apontam habilidades em comum, como o acolhimento, a escuta e o respeito à autonomia do paciente. Também são apontadas deficiências comuns das profis- sões, muitas delas igualmente observadas na medicina, tais como a carência de disciplinas que tratem da morte na academia e o despreparo de muitos profissionais para lidar com ela. Ademais, o acolhimento, a escuta terapêutica e a comunicação são fundamentais em todas as categorias profissionais, trazendo à tona a complexidade do paciente, bem como a necessidade de desenvolver competências e habilidades comuns, além das espe- cíficas para cada categoria profissional. As habilidades de comunicação, fundamentais para todas as profissões da equipe, são abordadas nos Capítulos 30 a 32. As atribuições específicas de cada categoria profissional podem variar de acordo com os recursos humanos e materiais disponíveis, bem como o cenário do cuidado (domi- ciliar, hospitalar, ambulatorial, hospice). O desafio é reconhecer a importância de uma abordagem efetiva na prática diária. Por se tratar de uma especialidade relativamente nova no Brasil, ainda não há um número adequado de serviços e equipes, e nem sempre a formação de todos os membros é avançada nos serviços existentes. Categoria profissional Aspectos abordados Ações desenvolvidas Pontos de convergência das categorias profissionais Psicologia Atuar nas desordens psíquicas que geram estresse, depressão e sofrimento; fornecer suporte emocional; acolher; escutar Sofrimento, depressão e ansiedade diante da morte; conspiração do silêncio; apresentação da morte no tempo e no espaço • Carência de disciplinas que tratem da morte na academia • Utilizam o conceito da OMS de cuidados paliativos • Acolhimento, escuta e respeito à autonomia do paciente QUADRO 1. PRINCIPAIS ASPECTOS ABORDADOS, AÇÕES DESENVOLVIDAS E PONTOS DE CONVERGÊNCIA DE CADA CATEGORIA PROFISSIONAL QUE COMPÕE A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR EM CUIDADOS PALIATIVOS, OBSERVADOS EM PUBLICAÇÕES CIENTÍFICAS NA ÁREA 75 Categoria profissional Aspectos abordados Ações desenvolvidas Pontos de convergência das categorias profissionais Serviço Social Medicina Enfermagem Fortalecer as relações entre pacientes e seus entes queridos e a equipe; orientar e prestar suporte quanto a sepultamentos; informar a equipe quem é o paciente do ponto de vista biográfico (em que situação vive e em quais condições vive); acolher; escutar Fornecer esclarecimentos sobre diagnósticos e prognósticos; acolher; escutar Orientar tanto o paciente quanto a família nos cuidados a serem realizados, esclarecendo a medicação e os procedimentos a serem realizados; acolher; escutar Trabalho com as famílias dos pacientes terminais; comunicação do óbito; importância da equipe multiprofissional na abordagem ao paciente Princípios básicos da bioética; dificuldade do profissional em lidar com a morte; honestidade na relação médico- paciente; boa comunicação com paciente-família e equipe Humanização do atendimento; despreparo profissional para lidar com a morte; qualidade de vida • Reconhecem a importância de uma equipe multiprofissional no trato do paciente fora de possibilidades terapêuticas • Humanização do atendimento • Conceitos bioéticos: eutanásia, distanásia, ortotanásia e mistanásia • Despreparo profissional para lidar com a morte ADAPTADO DE: HERMES ET AL., CIEN SAUDE COLET 20131. Enfermagem em cuidados paliativos A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda equipe multidisciplinar, com a priorização de algumas categorias, para uma “equipe mínima”5. No que se refere à equi- 76 pe de enfermagem, a recomendação é que esteja presente em tempo integral e perma- nente dentro dos serviços de CP. Os enfermeiros têm como atribuições: prover cuidado de maneira segura, com com- paixão, competência, ética e baseado em evidências, em CP e fim de vida. Um position paper canadense publicado pela Canadian Hospice Palliative Care Association e pelo Canadian Hospice Palliative Care Nurses Group vai além, posicionando os enfermeiros como tomadores de decisão, docentes e formadores de opinião em CP6. Ademais, a enfermagem, além de abordar as dimensões física, psicossocial e espiri- tual do paciente/familiar/cuidador, tem uma atribuição gerencial adicional7. Aqui, não estamos discutindo que as demais categorias não exerçam tais funções, apenas consi- derando a realidade brasileira, em que a enfermagem se destaca pelo contingente, com cerca de 2 milhões de profissionais congregados pelo Conselho Federal de Enfermagem (COFEN), considerando auxiliares, técnicos, enfermeiros, obstetrizes e parteiros. Dentre essas atribuições gerenciais, destacamos o treinamento da equipe multidisci- plinar; acompanhamento de indicadores assistenciais e de produtividade; elaboração de protocolos, procedimentos e rotinas; organização de eventos científicos; dentre outros8. Nutrição em cuidados paliativos A alimentação está intrinsicamente relacionada com a percepção de bem-estar físico, social e emocional, uma vez que está associada à sensação de conforto, energia e cuidado. Assim, considerando o conceito de CP, a nutrição é um ponto importante a ser avaliado/ abordado desde o diagnóstico de uma doença que ameace a continuidade da vida, pois pode contribuir com o alívio do sofrimento e a promoção de cuidado9. A prevalência de deficiência nutricional aumenta conforme a doença progride. O estado nutricional deficitário está associado a preditores negativos, incluindo a quali- dade de vida10, especialmente na presença da síndrome caquexia-anorexia, abordada em detalhes no Capítulo 9. Assim, o profissional nutricionista pode contribuir para o cuidado do paciente em CP e deve ser acionado pelas equipes médica e multiprofissio- nal. Para elaborar um plano integral de cuidados individualizado e adaptado, a avalia- ção precoce e adequada é crucial11. Em pacientes em CP exclusivos, ou seja, aqueles cujos objetivos do cuidado não mais incluem tratamentos modificadores da doença, o cuidado nutricional torna-se particu- larmente difícil, não apenas para o próprio paciente, mas também para os familiares e profissionais da saúde. Não raro, é inevitável a tomada de decisões difíceis em relação à terapia nutricional no paciente em CP nessa fase. Assim, uma conversa franca e com- 77 passiva entre pacientes, famílias, cuidadores e equipe multiprofissional é fundamental para que as decisões ideais sejam tomadas. A conversa deve ser livre de termos médicos e jargões e, sempre que possível, deve-se utilizar uma linguagem simples, para que todos os envolvidos possam compreender o cenário atual e contribuir para o entendimento e a escolha do melhor caminho para o paciente12. A avaliação e o planejamento nutricionais de pacientes em CP devem considerar, en- tre outros fatores, a expectativa de vida na tomada de decisão. O nutricionista lança mão de diferentes ferramentas, como avaliação subjetiva global produzida pelo próprio pa- ciente (ASG-PPP), anamnese nutricional com dados clínicos e dietéticos, avaliação dos sinais e sintomas apresentados, além de dados antropométricos e laboratoriais, como albumina e proteína C reativa (dependendo das condições clínicas do paciente e da dis- ponibilidade de equipamentos e exames), para realizar a avaliação nutricional e, assim, estabelecer os objetivos e a intervenção nutricional de maneira individualizada11. O ideal é que o nutricionista, em conjunto com a equipe multiprofissional, priorize a via de alimentação oral. Assim, deve-se avaliar a necessidade de medicamentos an- tieméticos, anticolinérgicos, entre outros (tópico abordado em detalhes no Capítulo 11)13. Dicas de como lidar com sintomas de impacto nutricional, receitas e mudanças na con- sistência da dieta podem ajudar a promover uma alimentação nutricional de conforto. Os fatores psicossociais da experiênciada anorexia, a segurança dos alimentos e as relações familiares a respeito da alimentação merecem ser avaliados. O uso de suple- mentos nutricionais orais ou nutrição artificial podem ser necessários. Tanto o impacto fisiológico da nutrição e da hidratação artificiais como as questões éticas precisam ser levados em consideração13. Além disso, a escolha deve estar relacionada à modalidade de assistência em CP que o paciente está recebendo (domiciliar, hospitalar ou ambula- torial/hospice), uma vez que os recursos disponíveis, o apoio social e financeiro em casa, além da presença de cuidador dedicado, devem ser considerados. Fisioterapia em cuidados paliativos: capacidade funcional como foco Os pacientes que apresentam doenças ameaçadoras à vida e, portanto, elegibilidade aos CP cursarão, com declínio funcional inexorável, a trajetória de evolução da doença de base, seja ela neurodegenerativa, oncológica ou falência orgânica, culminando no prejuízo da qualidade de vida da díade paciente-família. A capacidade funcional refere-se à possibilidade de desenvolver – de forma modifi- cada ou não – alguma atividade, seja de vida diária (AVD) ou instrumental de vida diária (AIVD)14. Pacientes em CP podem deixar de executar as AVD (atividades para sobrevi- 78 vência, como andar, transferir-se, vestir-se, alimentar-se, subir escadas, controlar a con- tinência fecal e urinária e banhar-se)15 e/ou as AIVD (que dependem da integridade cog- nitiva, como cuidar das finanças, utilizar transporte público, fazer telefonemas, e fazer compras no supermercado)16, de acordo com a doença de base. Aliadas às perdas funcionais, podem ocorrer inúmeras morbidades, assim como surgimento ou piora de sintomas físicos/psíquicos/sociais/espirituais, complicações, lutos associados às perdas e sobrecarga do cuidador conforme o paciente se torna mais dependente para executar suas atividades de vida diária. Nesse cenário, é fundamental a atuação do profissional fisioterapeuta para otimizar a funcionalidade; melhorar o controle de sintomas não farmacologicamente; melhorar a qualidade de vida do pa- ciente e sua família; buscar dignidade ao reconhecer e considerar a biografia e os va- lores pessoais do paciente; minimizar a sobrecarga do cuidador17; auxiliar o paciente e sua família a terem clareza quanto a suas prioridades; participar da construção do plano de cuidados em conjunto com a equipe; e comunicar notícias difíceis, em espe- cial aquelas associadas às perdas funcionais progressivas. A assistência fisioterapêutica em CP é centrada no paciente e na família e preconiza a se- gurança e a sociabilização, além de contar com um extenso arsenal terapêutico para realizar o controle não farmacológico de sintomas (dor, fadiga, náusea e vômito, dispneia, obstipa- ção, fraqueza muscular e déficit de equilíbrio), nas diferentes fases de evolução da doença (diagnóstico, fase de terminalidade e fase final de vida, além do período pós-óbito para fami- liares e cuidadores). Por isso, é imprescindível para a assistência desses pacientes18. Caso clínico No caso clínico a seguir, serão apontadas possibilidades de abordagem multiprofissio- nal de acordo com as condições do paciente. Paciente JAS, 62 anos, portador de câncer de cabeça e pescoço, fumante e etilista crô- nico por 40 anos, cessou há quatro anos, desde que iniciou o tratamento oncológico. Emagrecido, dispneico, compareceu ao ambulatório de CP, encaminhado pelo serviço de oncologia clínica, sem indicação para tratamento modificador do câncer (quimio- terapia, radioterapia, cirurgia). Acompanhado da ex-esposa, referiu dor intensa, com dificuldades inclusive para deglutir a saliva. A dor variou em escore de 7 a 8 na Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS) em 24 horas, sendo constante nos últimos dois meses. Apresentava controle farmacológico relativamente adequado com oxicodo- na 20 mg duas vezes ao dia. Há 15 dias, apresentou piora do quadro álgico após tentati- 79 va, com dificuldade, de ingerir a medicação. Paciente com dificuldade para relatar suas queixas e história clínica e de vida por dor intensa no momento da consulta. MFS, 58 anos, sua ex-esposa, relatou que o paciente apresentava comportamento agressivo ao in- gerir bebida alcoólica e não tinha um contato próximo com os familiares, inclusive ela, havia 10 anos. Por residirem no mesmo bairro, ela se dispôs a acompanhá-lo nas consul- tas, agendar os atendimentos e fornecer a medicação, mas deixou claro que o paciente mora sozinho e os filhos o visitam apenas em datas comemorativas. MFS referiu uma relação sem conflitos, no entanto, tem vínculo afetivo frágil, sendo que os três filhos do casal residem na mesma cidade, são casados e preferem não se envolver diretamente no cuidado com o pai. Como a queixa mais importante era a dor, o foco do tratamento seria esse no momento, com a introdução de buprenorfina transdérmica 52,5 mcg/h, com troca a cada quatro dias. Nesse momento foi constatada a impossibilidade de hidratação e alimentação adequadas, sendo discutida a terapia de nutrição enteral. Agendado retorno em duas semanas. Ao retornar, o paciente apresentou quadro de me- lhora completa da dor. Ainda com uso da sonda nasoenteral e em acompanhamento com a nutrição, com uso de dieta enteral em domicílio, administrada por sua ex-exposa, seis vezes ao dia. Aos fins de semana, os filhos passaram a se revezar para auxiliar o pai nos cuidados. Passado um mês, o paciente deu entrada no pronto-socorro do hospital, agora com um quadro de estenose total de via aérea, com diminuição do nível de consciência e dispneia intensa. Na avaliação da equipe, foi identificado processo ativo de morte, e o prognóstico calculado segundo o Palliative Prognostic Index (PPI) foi de 12 dias. A ex-esposa e os três filhos foram convocados para reunião familiar, com acolhimento e esclarecimento de dúvidas, e iniciaram medidas de conforto. O Quadro 2 apresenta um exemplo de plano de cuidados elaborado, desde a primeira consulta do paciente com a equipe: Data* Problema/ risco Intervenção Meta terapêutica Profissional Reavaliar em Paciente apresenta dor moderada a intensa Avaliação rigorosa da dor; orientação sobre diário da dor Otimizar o controle da dor, orientando sobre o uso correto da terapia de medicamentos prescrita Enfermeiro 3-4 dias QUADRO 2. PLANO DE CUIDADOS PARA O PACIENTE JAS, QUE APRESENTA CÂNCER DE CABEÇA E PESCOÇO 80 Data* Problema/ risco Intervenção Meta terapêutica Profissional Reavaliar em Perda da ingestão oral, impossibilitando medicação opioide prescrita Monitorar o risco de efeitos adversos da terapia com opioides Risco de lesões por pressão Risco de comunicação ineficaz com paciente/família Orientação sobre a via transdérmica de administração dos medicamentos opioides Orientar sobre sinais de alerta: rebaixamento de nível de consciência, diminuição da frequência respiratória, piora do quadro álgico Promover mudança de decúbito, instituir cuidados com a pele (uso de creme barreira/ coxins/hidratação da pele) Utilizar a comunicação clara e efetiva com paciente e familiares, promover acolhimento e escuta ativa para demandas físicas, emocionais, sociais e espirituais Otimizar o controle da dor, orientando sobre o uso correto da terapia de medicamentos prescrita Prevenir e tratar os efeitos adversos do tratamento com opioides Prevenir o surgimento de lesões por pressão, manutenção da pele íntegra Evitar situações de sofrimento por comunicação inadequada, garantindo a melhor assistência a paciente e familiares Enfermeiro Enfermeiro Enfermeiro Todos os profissionais 3-4 dias Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal 81 Data* Problema/ risco Intervenção Meta terapêutica Profissional Reavaliar em Paciente em uso de terapia nutricional enteral Pacienteapresenta perda de peso e fadiga Paciente com sintomas de impacto nutricional Perda da sonda enteral Dor de intensidade moderada a intensa Avaliação da aceitação e prescrição individualizada Avaliação nutricional e intervenção individualizada Avaliação criteriosa dos sintomas e intervenção precoce Orientação da alimentação de conforto Avaliação da dor; posicionamento; biofotomodulação; estimulação elétrica nervosa trans- cutânea (TENS); acupuntura; técni- cas de conservação de energia; treino de transferên- cias; estimular a mobilidade através de exercícios e/ ou atividade física, conforme trajetória de evolução da doença Evitar aparecimento de sintomas de desconforto Amenizar perda de massa magra e, na medida do possível, melhorar a funcionalidade Promover bem- estar e qualidade de vida Promover bem- estar e qualidade de vida Controlar a dor, prevenir postura antálgica, prevenir complicações relacionadas à imobilidade ocasionada pelo quadro álgico Nutricionista Nutricionista Nutricionista Nutricionista Fisioterapeuta 3-4 dias Semanalmente Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal Diariamente/ sempre que apresentar algum sinal 82 Data* Problema/ risco Intervenção Meta terapêutica Profissional Reavaliar em Dispneia Risco de broncoaspiração Risco de quedas Rede de suporte familiar frágil Posicionamento; oxigenoterapia (se hipoxemia presente); técnicas de conserva- ção de energia; higiene brônquica caso ocorra hiperse- creção; técnicas de controle respiratório; uso do ventilador na face; acupuntura Posicionamento; avaliação e monitorização da condição respiratória; ajuste da consistência e volume da dieta Avaliar risco de quedas com escalas específicas; orientar sobre fatores intrínsecos e extrínsecos que ocasionam quedas; indicar dispositivo auxi- liar, se necessário Avaliar rede de suporte do paciente; realizar conferência familiar; auxiliar a família na reorganização das ativi- dades que envolvem o cuidado do paciente; Treinar a família ou cui- dadores para realização dos cuidados Aliviar a dispneia Prevenir broncoaspiração em decorrência da disfagia Prevenir quedas Otimizar a rede de suporte Fisioterapeuta Fisioterapeuta/ Fonoaudiólogo/ Enfermeiro/ Nutricionista Fisioterapeuta Todos os profissionais Diariamente, a cada turno de trabalho, ou quando o sintoma se exacerbar Diariamente, a cada turno de trabalho Diariamente na internação, ou a cada consulta no ambulatório Semanalmente ELABORAÇÃO PRÓPRIA DAS AUTORAS. *DATA A SER PREENCHIDA DE ACORDO COM O MOMENTO EM QUE FOR IDENTIFICADO CADA PROBLEMA EM QUESTÃO 83 Considerações finais Uma abordagem multidisciplinar é importante em todas as fases da doença do paciente: desde o diagnóstico, passando pelo tratamento modificador da doença e paliativo, até os cuidados no final da vida. A abordagem precisa ser centrada no paciente, que deve ser en- volvido, sempre que possível, na tomada de decisões relativas ao tratamento e ao cuidado. A abordagem multidisciplinar deve ser parte integrante do atendimento e, por isso, a equipe médica deve acioná-la em todas as fases. A integração precoce dos CP na aborda- gem da equipe parece contribuir significativamente para a qualidade de vida e, potencial- mente, estender a sobrevida geral dos pacientes. Referências 1. Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profis- sionais de saúde. Cien Saude Colet. 2013; 18(9):2577-2588. 2. Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M et al. Definition and recommendations for ad-vance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543-e551. 3. Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ et al. 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Os pacientes com doenças crônicas avançadas ou em fase terminal da vida podem apresentar inúmeros fatores de risco para desenvolver doenças dermatológicas, como desnutrição, incontinência, imobilidade, imunossupressão, dor, uso de medicamen- tos, entre outros1. Neste capítulo, serão abordados os sintomas dermatológicos que mais afetam a quali- dade de vida dos pacientes em cuidados paliativos e seu manejo. Sintomas Dermatológicos Capítulo 7 Carolina Atallah Pontes da Silva Juliana Takiguti Toma Conceitos e definições • Prurido: é uma sensação desagradável que leva à necessidade de coçar a pele, prejudicando a qualidade de vida2, e que pode afetar até 35% dos pacientes em cuidados paliativos3. Dependendo da duração do sintoma, o prurido pode ser clas- sificado em agudo, quando sua duração é menor do que seis semanas; ou crônico, quando persiste por mais de seis semanas. Pode, ainda, ser decorrente de doenças dermatológicas ou secundário a doenças sistêmicas, como insuficiência renal, in- suficiência hepática, neoplasias, e a medicações, como os opioides, por exemplo2-4. De acordo com seu mecanismo fisiopatológico, também pode ser classificado em: pruridoceptivo, quando é secundário a uma doença dermatológica como a derma- tite atópica e a urticária; neurogênico, quando se origina do sistema nervoso cen- tral por ação de mediadores, sem que existam lesões na pele, como por exemplo, com o uso de opioides; neuropático, quando é decorrente de lesões do sistema ner- 90 voso periférico, como na neurite pós-herpética, prurido braquiorradial e esclerose múltipla; e psicogênico, quando as causas cutâneas e extracutâneas foram excluí- das, podendo ocorrer em pacientes com quadros psiquiátricos como depressão3-5. Dados sobre a prevalência do prurido crônico são escassos, mas pode ser alta par- ticularmente em algumas doenças comuns em pacientes em cuidados paliativos, como linfomas (30% no linfoma de Hodgkin)2,5. • Sudorese: também denominada hiperidrose secundária, geralmente é gene- ralizada e pode ser secundária a inúmeras condições clínicas, como: doenças au- toimunes (artrite reumatóide, arterite temporal), doenças cardiovasculares (dis- secção de aorta, angina de Prinzmetal), doenças endócrinas (diabetes insipidus, hipertireoidismo), doença do refluxo gastroesofágico, HIV, tuberculose, cisticer- cose, doenças neoplásicas (linfomas, câncer de próstata) e hematológicas (mielo- fibrose). Também pode ser decorrente do uso de alguns medicamentos como os inibidores seletivos da recaptação de serotonina (ISRS), alguns inibidores da recap- tação de serotonina e noradrenalina (IRSN, como a venlafaxina), antidepressivos tricíclicos (a despeito de seus efeitos anticolinérgicos), opioides e efavirenz1,6,7. A prevalência da sudorese secundária ou generalizada nos pacientes em cuidados paliativos em hospices é de 16%6, mas pode chegar a até 28% em pacientes com câncer8, podendo ser um sintoma muito desgastante e de difícil controle. Em pa- cientes em cuidados paliativos, também é muito comum que alguns tratamentos oncológicos levem à sudorese secundária, como a hormonioterapia para câncer de próstata e mama, que diminui os níveis de andrógenos e de estrogênios, como os agonistas de hormônio liberador de gonadotropina (GnRH) e os inibidores da aro- matase9. Além disso, certas malignidades podem diretamente provocar sudorese excessiva, como linfomas e tumores neuroendócrinos (insulinoma, tumores car- cinoides). Abstinência de substâncias como álcool, benzodiazepínicos e opioides também pode causar sudorese generalizada7. A hiperidrose secundária focal ou localizada é rara e pode estar associada com neuropatia periférica, como observa- do no diabetes mellitus, em que ocorre um distúrbio local da termorregulação10. Outra doença comum em pacientes em cuidados paliativos que pode cursar com hiperidrose local é a síndrome da dor regional complexa11. 91 • Mucosite: é uma inflamação das membranas da mucosa da cavidade oral e oro- faringe, caracterizada por eritema, edema e atrofia do tecido, frequentemente pro- gredindo para ulceração. Enquanto alguns fatores de risco para o desenvolvimento de mucosite oral permanecem obscuros, outros são bem estabelecidos, como cer- tos quimioterápicos. Aproximadamente 40% dos pacientes em quimioterapia e/ou radioterapia para câncer desenvolvem mucosite oral, e aproximadamente metade destes pacientes desenvolve lesões graves e dolorosas, que requerem analgesia pa- renteral e que podem levar, inclusive, à modificação do tratamento12. Em pacientes que recebem radioterapia de cabeça e pescoço, abdome ou pelve, ou naqueles que recebem quimioterapia de alta dose ou regimes de quimiorradioterapia antes de serem submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas, a prevalência de mucosite oral pode chegar a 90-100%. Os agentes mais associados à mucosite são: os alquilantes como o busulfan, o clorambucil, a cisplatina, a ciclofosfamida, a mecloretamina, a oxaliplatina, a procarbazina e a tiotepa; as antraciclinas como a daunorubicina, a doxorrubicina, a epirubicina e a mitoxantrona; os antimetabóli- tos como a capecitabina, a citarabina, o 5-fluorouracil, a hidroxiureia, a 6-mercap- topurina, o metotrexato, pemetrexede e a 6-tioguanina; antibióticos antitumorais como a actinomicina D, a amsacrina, a bleomicina, a mitramicina e a mitomicina; inibidores da topoisomerase como o etoposídeo e o irinotecano; taxanos como o docetaxel e o paclitaxel; e alcaloides da vinca como a vimblastina, a vincristina, a vindesina e a vinorelbina. Dentre esses agentes, a mucosite é mais comum com os antimetabólitos e os agentes alquilantes. Em particular, regimes condicionan- tes mieloablativos para transplante de células-tronco hematopoiéticas (por exem- plo, alta dose de melfalano ou carmustina, etoposídeo, citarabina e melfalano – esquema BEAM), radioterapia para cabeça e pescoço e regimes de indução para o tratamento da leucemia possuem risco elevado. Além das questões referentes ao tratamento, fatores de risco associados ao paciente também são importantes, como idade (pacientes jovens correm mais risco), sexo feminino, fatores genéticos (maior expressão de citocinas inflamatórias), higiene oral ruim, doença periodon- tal aguda ou crônica, com ou sem infecção secundária, estado nutricional ruim, xerostomia, imunossupressão, mielossupressão, uso de tabaco (não apenas fumo, mas também uso oral) e uso de álcool13. 92 Prurido em cuidados paliativos O manejo do prurido depende de um adequado entendimento das causas e meca- nismos que estão associados ao sintoma. Ainda, é importante ressaltar que a maioria dos idosos apresenta xerose cutânea, o que pode contribuir para a piora do prurido. A seguir, serão apresentados em detalhes os mecanismos e causas desse sintoma, assim como aspectos de seu tratamento. Principais tipos de prurido segundo sua etiologia e mecanismo • Prurido urêmico: geralmente ocorre em pacientes com insuficiência renal crônica, sen- do mais frequentemente observado nos pacientes em hemodiálise. Nesses pacientes, o sintoma se associa a uma menor expectativa de vida e afeta sua qualidade18. Múltiplos • Xerostomia: é definida como um sentimento subjetivo de secura oral14. Esta sen- sação pode ser provocada pela diminuição do fluxo de saliva produzido ou pela sua composição alterada, mecanismos que podem ter várias causas. As mais frequentes são medicamentos, cuja lista é imensa (mais de 400). Em geral, o mecanismo envol- ve um antagonismo muscarínico nos receptores M3. Os medicamentos mais comu- mente associados àEspe- cialista em Medicina da Dor. Coordenador responsável pelo Centro de Treinamento e Terapêutica da Dor – NSF / Grupo São Paulo credenciado junto à SBA / Associação Médi- ca Brasileira (AMB). Mestre em Ciências Médicas pela Faculdade de ciências médicas da Unicamp (FCM-Unicamp). Vanessa Souza Santana Médica graduada e com residência médica em clínica médica pela Faculdade de Ciên- cias Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP). Editora Executiva Concilia Ortona Jornalista da área da Saúde há mais de 30 anos. Especialista em Bioética pelo Instituto Oscar Freire – Universidade de São Paulo (IOF/USP). Mestre em Saúde Pública, com ênfase em Bioética, pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP). Organizadores vii Autores Alana Valle Botelho Castelani Médica sanitarista com especialização em Administração em Saúde e Mestrado em Saúde Coletiva pela Unicamp. Atua na assistência e gestão da atenção primária, gestão hospitalar e na vigilância epidemiológica. Aluisio Marçal de Barros Serodio Médico, especialista em Bioética pelo IOF/USP, professor adjunto do Setor de Bioética, Departamento de Cirurgia, da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina (Unifesp-EPM), e delegado do Cremesp. Ana Paula de Souza Vieira Santos Médica anestesiologista, com área de atuação em Dor, na SBA/AMB. Mestrado e Dou- torado pela FCMSCSP, pós-graduação em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Lati- noamerica – Buenos Aires/AR. Pós-Graduação em Psiquiatria pela FCMSCSP. Amir Zeide Charruf Cirurgião do Aparelho Digestivo do Grupo do Estômago do Hospital das Clínicas da FMUSP (HC-FMUSP) e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp – Octávio Frias de Oliveira). Membro titular do Colégio Brasileiro de Cirurgia Digestiva e da Asso- ciação Brasileira de Câncer Gástrico. Augusto Bragança Reis Rosa Médico neurologista pelo Hospital Universitário (HU), da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF). Beatriz Mendes Awni Médica residente de Oncologia Clínica do Hospital Sírio-Libanês de São Paulo. Bernardo Assumpção de Monaco Médico com residência médica em Neurocirurgia pela FMUSP. Neurocirurgião fun- cional na Clínica de Dor e Funcional. Clinical fellow em neurocirurgia no Jackson Memo- rial Hospital/University of Miami, Flórida, Estados Unidos - 2022/2023. Membro da direto- ria da Sociedade Brasileira de Neuromodulação (SBNM), gestões 2020-21 e 2022-23. Carolina Atallah Pontes da Silva Médica dermatologista pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp). viii Membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e da Academia Americana de Dermatologia (AAD). Membro do corpo clínico do Hospital Sírio-Libanês de São Paulo. Caroline Silveira Enfermeira com especialização em Residência Multiprofissional em Saúde do Idoso e Cuidados Paliativos pelo HC-FMUSP. Especialista em enfermagem em Cuidados Palia- tivos pela Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn). Mestrado em atenção primária à saúde pela Escola de Enfermagem da USP (EE-USP). Pós-graduanda em Estomaterapia pelo Centro Universitário São Camilo. Proprietária e Responsável Técnica na Aflorar Saú- de. Professora convidada em cursos de pós-graduação lato sensu e organizadora de cursos livres nas áreas de saúde do idoso, cuidados paliativos, estomaterapia, cuidados com fe- ridas e atenção domiciliar. Cristina Bueno Terzi Coelho Médica intensivista com título de especialista na área de atuação em Cuidados Palia- tivos. Mestrado e Doutorado em Ciências Médicas pela FCM-Unicamp. Fellowship em Cuidados Paliativos na Universidade da Carolina do Norte. Atualmente é médica vice- -coordenadora do serviço de cuidados paliativos do HC-Unicamp e coordenadora da pós- -graduação em cuidados paliativos do Instituto TERZIUS. Daniel Dei Santi Médico graduado pela FCM-Unicamp, residência em Clinica Medica pela FCM-Unicamp. Especialista em cardiologia pelo Insituto do Coração (InCor). Títulos de especialista em cardiologia pela Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Terapia Intensiva pela Associa- ção de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e área de atuação de Medicina Paliativa pela Associação Médica Brasileira (AMB). Doutorando em Cardiologia pelo InCor na área de Cuidados Paliativos. Médico assistente do Núcleo de Cuidados Paliativos do HC-FMUSP. Diego de Araujo Toloi Médico graduado e com residência médica em Clínica Médica e Cancerologia pela FMUSP. Especialista em cuidados paliativos pelo Instituto Sírio Libanês de Ensino e Pesquisa (IEP). Eduardo Hiroshi Tikazawa Médico assistente do HC-FMUSP. Professor voluntário do Departamento de Saúde Coletiva – FCM-Unicamp. Médico da Prefeitura de Vinhedo. Médico do Hospital Nipo- -Brasileiro. MBA de Gestão em Saúde pela Fundação Getúlio Vargas (FGV/SP); Mestrado profissional em Saúde Coletiva em andamento pela FCM-Unicamp; Residência Médica em Medicina Preventiva e Social pela FCM-Unicamp; Graduação em Medicina pela Facul- dade de Medicina de Marília / FAMEMA. ix Eduardo Joaquim Lopes Alho Médico formado pela Faculdade de Medicina do ABC (FMABC), neurocirurgião pela FMUSP. Doutorado em Estudos Anatômicos Tridimensionais do Diencéfalo Humano pela Universidade de Würzburg, na Alemanha, e pós-doutorado em Correlação de Imagens de Alta Resolução do Encéfalo com Ressonância Magnética de Alta Resolução pela FMUSP. Eliane Haider Técnica de enfermagem e médica formada Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp (FCM-Unicamp). Residência de Clínica Médica no SUS Estadual (Hospital Vila Alpina, SP/ SP) e de Cuidados Paliativos no HC/FMUSP. Foi preceptora do Núcleo de Cuidados Paliati- vos do IC-HC/FMUSP e assistente do Hospice do HC/FMUSP. Atualmente é coordenadora da equipe de Cuidados Paliativos do Complexo de Saúde de São Bernardo do Campo. Erica Maria Boteon Zamboni Médica graduada e com residência médica em Clínica Médica e em Geriatria FMUSP. Médica geriatra da equipe de retaguarda do Hospital Sírio-Libanes. Médica colaboradora da Unidade de Cardiogeriatria do InCor. Médica geriatria e clínica geral do Centro de Saúde Escola Geraldo de Paula Souza. Erica Maria Zeni Médica graduada e com residência em clínica médica pela FMC-Unicamp. Pós-gradua- da em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamerica, Buenos Aires, Argentina. Fabiana Tomie Becker Chino dos Santos Enfermeira. Mestre em Ensino em Ciências da Saúde pela Unifesp-EPM, especialista em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium/Oxford Palliative Care Center, coordenadora do comitê de enfermagem da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) 2018/2020. Felippe da Silva Afonso Graduado em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Federal de Juiz de Fora (FD-UFJF). Mestrando em Direito e Inovação pela FD-UFJF. Pesquisador na área do Direito Processual Civil e advogado. Fernanda Cunha Capareli Médica. Residência Clínica Médica na Irmandade Santa Casa de São Paulo (ISCMSP); Residência Oncologia Clínica no Hospital Sírio-Libanês; Membro Titular do Centro de Oncologia do Sírio-Libanês. x Flavio César de Sá (in memoriam) Médico graduado, com especialização em Saúde Pública e doutorado em Saúde Cole- tiva pela Unicamp. Pós-doutorado na área de Bioética Clínica na Universidade Cornell, em Nova York, Estados Unidos. Coordenou a área de ética e saúde e exerceu a chefia do departamento de Saúde Coletiva da Unicamp de julho de 2016 a março de 2019. Foi mem- bro da diretoria do Hospital Estadual Sumaré da Unicamp de 2000 a 2013 e coordenou o Programa de Formação Interdisciplinar Superior (ProFIS) da Unicamp. Foi referência brasileira em Bioética e ética médica, atuando principalmente em temas como termina- lidade, cuidados no final de vida, saúde pública e educação médica. Geovanne Pedro Mauro Médico assistente do serviço de radioterapia do Instituto de Radiologia InRad FMUSP. Doutorado pela FMUSP. Henrique Ribeiro Médico graduado pela FCMSCSP. Residência médica em Psiquiatria pela FMUSP. Mé- dico psiquiatraxerostomia, incluem: drogas anticolinérgicas, alguns antidepres- sivos, anti-histamínicos, anti-hipertensivos, sedativos, hipnóticos e diuréticos. Outra possível causa é a irradiação da cabeça e do pescoço, que pode destruir as glândulas salivares danificando tanto os ácinos salivares, quanto seu suprimento vascular14-16. Nesses casos, a xerostomia pode ocorrer dentro de um período curto – em que se pode observar uma redução de até 60% do fluxo salivar já na primeira semana do tratamento – e ser irreversível17. Os pacientes podem, como resultado da xerostomia, apresentar dificuldade na deglutição, na mastigação e/ou na fala. Também podem apresentar sensação de queimação na boca, halitose, alterações no paladar, glossi- te, fissuras e descamação labiais, candidíase oral e cáries, mesmo com boa higiene oral15,16. Além de poder ser decorrente do tratamento, a xerostomia pode ser mani- festação direta de doenças que podem acometer pacientes em cuidados paliativos, como síndrome de Sjögren, HIV e doença do enxerto contra o hospedeiro16. 93 mecanismos foram propostos para sua patogênese, que parece ser multifatorial. Alguns dos mecanismos propostos foram: acúmulo de metabólitos pruriginosos na pele (como toxinas urêmicas); inflamação, disfunção imunológica; hiperatividade e proliferação anormal de mastócitos (causada por hiperparatireoidismo secundário, comum nesses pacientes, que também leva ao acúmulo de cálcio na pele, outro mecanismo proposto); liberação de substância P; hipersensibilidade ao prurido decorrente da neuropatia urê- mica5,18,19. Contudo, o mecanismo exato ainda não é conhecido19. Ademais, o prurido pode ser exacerbado pela xerose cutânea e associado à atrofia de pele5,19. Os quadros geralmente são generalizados e podem ser intermitentes ou contínuos. • Prurido da colestase: a colestase ocorre quando há uma diminuição ou interrupção do fluxo biliar, tanto por doenças das vias biliares quanto por doença hepatocelular. Contudo, o prurido da colestase é mais comum em doenças biliares primárias e co- lestase intra-hepática, acometendo todas as pacientes com colestase intra-hepática da gravidez (critério necessário para esse diagnóstico), até 80% dos pacientes com colangite biliar primária em 10 anos de diagnóstico e de 20 a 40% dos pacientes com colangite esclerosante primária logo ao diagnóstico, aumentando conforme a doença progride. Obstruções malignas do trato biliar, por sua vez, cursam com prurido em cerca de 45% dos casos20. Em contrapartida, doenças hepatocelulares, como hepatites virais ou tóxicas (por exemplo, associadas ao álcool) apresentam menor associação com o prurido5,20. O sintoma pode ser localizado ou generalizado, afetando especialmente as palmas das mãos e plantas dos pés, geralmente sem se relacionar a uma lesão cutânea visível. No entanto, lesões cutâneas secundárias à coçadura, como escoriações, podem ocorrer. O prurido pode ser contínuo ou inter- mitente e sua intensidade é variável, sendo pior geralmente à noite, sem se associar à gravidade da doença hepática subjacente20. Pode ser de difícil controle, afetando significativamente a qualidade de vida do paciente. Ademais, é mais intenso no sexo feminino21, com piora no período pré-menstrual, além de poder ocorrer na gravi- dez, com resolução espontânea cerca de 48 horas após o parto. Geralmente, o qua- dro melhora na falência hepática avançada e não tem correlação com os níveis sé- ricos de bilirrubinas, fosfatase alcalina, gama glutamiltransferase ou concentração sérica de sais biliares20. Apesar do possível papel dos estrogênios21, a patogênese do prurido da colestase não é totalmente compreendida18, tendo sido propostos diver- sos mecanismos, como o envolvimento de neuromediadores (incluindo opioides)5,18 e de um metabólito denominado ácido lisofosfatídico5. 94 • Prurido hematológico e associado a doenças linfoproliferativas: as doenças hema- tológicas mais comumente associadas ao prurido são o linfoma de Hodgkin (30%)5, o linfoma não Hodgkin (3 a 15%)2,22, a micose fungoide (até 68% dos casos com a variante foliculotrópica apresentam prurido)23 e doenças mieloproliferativas, como a policitemia vera5. Em particular, de 48 a 70% dos pacientes portadores desta últi- ma doença podem apresentar prurido aquagênico, quadro induzido pelo contato da água com a pele, independentemente de sua temperatura, que se inicia ao término do banho e que pode durar entre 30 e 60 minutos2,5. Nos pacientes com linfomas, o prurido pode ser o único sintoma presente, precedendo o diagnóstico da doen- ça neoplásica, e pode ou não estar associado a lesões cutâneas inespecíficas ou es- pecíficas5,22. Ainda, pacientes com deficiência de ferro também podem apresentar prurido, sendo uma das causas mais comuns de prurido em pacientes com doenças sistêmicas subjacentes. Ademais, estudos de caso-controle encontraram níveis séri- cos reduzidos de ferro, em pacientes com prurido. A reposição de ferro nesses ca- sos também se associa a uma rápida melhora do prurido, mesmo quando a anemia ainda não foi corrigida24. Assim, a patogênese desse sintoma pode estar relacionada diretamente à deficiência de ferro e não aos níveis baixos de hemoglobina, mesmo porque nem sempre os pacientes sintomáticos apresentam anemia. • Prurido associado a tumores sólidos e a seu tratamento: o prurido associado a tu- mores sólidos pode ter diferentes mecanismos: ser decorrente de uma dermatose paraneoplásica (por exemplo, a síndrome de Leser-Trélat que cursa com ceratoses seborreicas difusas); ser secundário a uma neuropatia paraneoplásica (como tu- mores do sistema nervoso central invadindo o assoalho do quarto ventrículo); ser consequência da invasão local da pele por neoplasias cutâneas ou não cutâneas; ser um efeito adverso do tratamento da neoplasia ou, então, ser de fato um sinto- ma paraneoplásico24. Em específico, o prurido paraneoplásico é definido como uma reação sistêmica à presença de um tumor sólido ou a uma neoplasia hematológica que não é induzida pela ação direta das células tumorais, tampouco pelo tratamento especifico do câncer25. Sua associação com neoplasias viscerais é mais rara do que com neoplasias hematológicas, mas pode ocorrer ocasionalmente, sobretudo em tumores do trato gastrintestinal5,22. O início do quadro pode preceder o diagnósti- co da malignidade por meses a anos e tende a piorar com o avanço da doença5,25. Enquanto o prurido paraneoplásico é uma manifestação sistêmica não relacionada 95 à ação direta das células tumorais, o prurido localizado em áreas específicas geral- mente é decorrente da ação local do tumor, podendo afetar, por exemplo, o escroto (câncer de próstata), a região perianal (câncer colorretal ou anal) e a vulva (câncer de vulva e de colo do útero). Em alguns casos, o acometimento cutâneo direto pode se associar a uma erupção cutânea e dor, como nos casos de alguns pacientes com câncer avançado da mama (câncer de mama inflamatório). Ainda, alguns tratamen- tos direcionados ao tumor podem desencadear prurido, como o uso de inibidores dos receptores do fator de crescimento epidérmico (EGFR), inibidores de tirosina quinase, imunoterapias, assim como o uso de opioides para o manejo da dor5. • Prurido associado à infeção pelo HIV: o prurido é um sintoma comum nos pacien- tes com HIV e, embora a real prevalência não seja conhecida, pode acometer até 45% dos pacientes, segundo estudos transversais. Pode ser a manifestação inicial da infecção pelo vírus e, em muitos casos, não se observa nenhuma causa cutânea ou sistêmica identificável5. Em contrapartida, outros casos podem estar associa- dos a doenças cutâneas como escabiose, infecções bacterianas, dermatite sebor- reica, xerose, farmacodermias e doenças sistêmicas, como insuficiência renal e hepática. Também pode compor um quadro de prurigo, que corresponde a uma reação de hipersensibilidade a picadas de insetos, por exemplo. Uma condição es- pecífica que pode cursar com prurido refratário em algunspacientes com HIV é a foliculite eosinofílica do HIV, caracterizada por pápulas foliculares bem definidas, eritematosas e urticariformes26. • Prurido por opioides: o uso de opioides nos cuidados paliativos é fundamental no manejo da dor moderada a grave. Contudo, essa é uma classe de fármacos que pode desencadear prurido em 2 a 10% dos casos quando administrados por via oral, entre 10 e 50% dos casos quando administrados por via endovenosa e entre 20 e 100% quan- do administrados por via neuroaxial e intratecal24,27. Nessa linha, o prurido induzido por opioides varia em suas características de acordo com a via de administração. Em relação aos opioides administrados por via neuroaxial, o prurido começa logo após a analgesia, mas o início depende do tipo, da via e da dosagem do opioide utilizado. Por exemplo, o prurido provocado por opioides lipossolúveis, como o fentanil, é de menor duração, e o uso da dose mínima efetiva e a adição de anestésicos locais parecem di- minuir a prevalência e a gravidade do prurido28. Por outro lado, o prurido provocado pela morfina intratecal é mais prevalente, de maior duração e difícil de tratar28,29. Ao 96 contrário do prurido associado a opioides sistêmicos, o prurido associado a opioides administrados por via neuroaxial é localizado, dependendo do nível do bloqueio29. O mecanismo envolvido no prurido associado a opioides ainda não é totalmente en- tendido, mas parece também ser diferente de acordo com a via de administração. Na via neuroaxial, hipotiza-se que os opioides atuem sobre receptores μ-opioides locali- zados no “centro do prurido” no sistema nervoso central. Outras hipóteses incluem estimulação de neurônios no corno posterior da medula e antagonismo de neurônios inibitórios; modulação de vias serotoninérgicas no sistema nervoso central e associa- ções neurofisiológicas entre dor e prurido28,29. Em contrapartida, o prurido associado a opioides sistêmicos parece ter mais relação com a liberação de histamina na pele, mas não se pode descartar a possibilidade de ser um fenômeno desencadeado pela ativação direta de receptores opioides presentes na pele27. • Prurido neuropático: trata-se do prurido associado a patologias que afetam qual- quer ponto ao longo da via aferente do sistema nervoso. Patologias que afetam o sistema nervoso periférico e que podem cursar com prurido neuropático incluem a neuropatia pós-herpética, o prurido braquiorradial e notalgia parestésica. Pato- logias do sistema nervoso central incluem, por exemplo, tumores da medula espi- nhal, neurofibromatose tipo 1 e esclerose múltipla. O prurido neuropático pode se associar a outros sintomas sensoriais, incluindo sensação de queimação, picadas, formigamento e parestesia. Outras causas incluem síndromes compressivas, que podem causar prurido no dermátomo correspondente, e doenças neurodegenera- tivas que acometem fibras nervosas, como nas neuropatias de pequenas fibras, que podem causar prurido localizado ou generalizado e que podem ocorrer em doenças sistêmicas como diabetes mellitus, síndrome de Guillain-Barre, sarcoidose, neuro- fibromatose tipo 1 e HIV. A neuropatia diabética pode levar a um prurido regional afetando o tronco. Na neuropatia de pequenas fibras pode ser sutil, sem apresentar outras manifestações clínicas ou alterações eletrofisiológicas. Nesses casos, a única investigação que pode sugerir o diagnóstico é a biópsia de pele24. Tratamento não farmacológico do prurido O tratamento do prurido pressupõe uma abordagem individualizada, levando em conta a etiologia, o quadro clínico, a gravidade e o objetivo do tratamento, uma vez que nem sem- pre um tratamento específico para a erradicação da causa primária do prurido pode ser re- alizado em cuidados paliativos. Na maioria dos casos, a terapia é dirigida para o alívio dos 97 sintomas e melhora da qualidade de vida do paciente. Em muitos casos, os pacientes em cuidados paliativos já apresentam disfunções orgânicas que levam a uma maior toxicidade de abordagens farmacológicas. Por esse motivo, abordagens não farmacológicas e tópicas/ locais devem ser priorizadas. Algumas condutas são elencadas a seguir28: • Descontinuar medicamentos associados ao prurido: caso se suspeite de um medica- mento, como opioides, associados ao prurido, deve-se buscar descontinuá-lo, se isso for possível. Assim, devem ser pesados os riscos e benefícios da descontinuação ou da manutenção desse medicamento para a tomada dessa decisão. • Cuidados com a pele: cuidados gerais com a pele são recomendados em todos os casos, independente da causa do prurido. Assim, todos os pacientes devem hidratar a pele re- gularmente com emolientes tópicos hipoalergênicos e sem fragrância após o banho, pois a pele seca pode piorar o quadro. Também deve ser evitado o contato com alérgenos e substâncias irritantes, como perfumes, cremes que contenham álcool, látex, entre outros. • Tratar infecções fúngicas: quando presentes, é fundamental tratar esse tipo de infec- ção cutânea que pode causar intenso prurido. • Aplicação de compressas de gelo: pode auxiliar no alívio ao prurido localizado. Outra ferramenta que pode ser útil no alívio do prurido em cuidados paliativos é a fototerapia por raios ultravioleta B (UVB) narrowband. Bons resultados foram reportados no manejo do prurido urêmico e do prurido associado ao HIV e a doenças linfoprolifera- tivas, incluindo o prurido aquagênico30. Tratamento farmacológico tópico do prurido Embora não exista uma estratégia universal para o tratamento do prurido dos pacien- tes em cuidados paliativos, pois suas etiologias são diferentes, o objetivo deve ser redu- zir a morbidade, prevenir as complicações e melhorar a qualidade de vida do enfermo. Como exposto antes, a princípio, devem ser priorizados os tratamentos tópicos, princi- palmente nos quadros intermitentes, leves ou localizados, devido à baixa incidência de efeitos adversos associados. O tratamento sistêmico, por sua vez, é reservado para os casos de prurido persistente ou generalizado, ou quando a terapêutica tópica é ineficaz. Inúmeros medicamentos tópicos e sistêmicos foram testados, com alguma evidência de 98 eficácia, dependendo da causa prurido. No entanto, na maioria dos quadros, sem o trata- mento da doença sistêmica subjacente, o manejo paliativo do prurido, apesar de impor- tante, pode ser desafiador e, muitas vezes, frustrante tanto para o paciente quanto para o médico. Alguns dos medicamentos utilizados são listados a seguir: • Tratamento farmacológico tópico: inúmeras medicações tópicas podem ser utilizadas para aliviar o prurido. Loções a base de substâncias refrescantes, como mentol (0,125 a 2%), fenol (0,125 a 2%) e cânfora (0,1 a 3%), podem ser utilizadas no prurido sistêmico e localizado. Banhos terapêuticos, com substâncias como alcatrão, aveia e bicarbonato de sódio, podem ajudar no prurido sistêmico. A aplicação tópica de alcatrões como o alca- trão de pinho (1 a 20%), o ictiol (1 a 20%) e o alcatrão de hulha (1 a 20%) também pode ser útil. A aplicação tópica de cremes contendo anti-histamínicos, como doxepina (limitar a aplicação a áreas localizadas apenas), e de capsaicina (0,025 a 0,5%) podem auxiliar em al- gumas formas de pruridos localizados28. Esta última pode causar sensação de queimação na área tratada por até 30 minutos após a aplicação, mas pode conferir alívio do prurido urêmico, do prurido neuropático (notalgia parestésica, prurido braquiorradial) localizado e do prurido aquagênico2,5. Para o manejo do prurido causado por doenças inflamatórias da pele (por exemplo, dermatite atópica, doença do enxerto contra o hospedeiro, entre outras dermatites crônicas), os inibidores tópicos da calcineurina (como o tacrolimus a 0,1% ou a 0,03%), assim como corticoides tópicos, podem ser usados5. Por fim, anestési- cos locais (exemplos incluem lidocaína, benzocaína e pramoxina) podem ser usados em alguns casos de prurido urêmico, neuropático e paraneoplásico5,28. • Tratamento farmacológicosistêmico: também deve ser guiado pela etiologia do prurido. Assim, diversas classes de medicamentos podem ser utilizadas, como os anti-histamínicos orais, os corticoides, os antagonistas dos opioides, os antide- pressivos, os anticonvulsivantes e os antieméticos, entre outros2,5: · Anti-histamínicos orais H1: exemplos são a hidroxizina e a difenidramina. São ge- ralmente usados como primeira linha no tratamento do prurido generalizado asso- ciado a doenças sistêmicas (por exemplo, doença renal crônica, colestase e doenças hematopoiéticas), porém sua eficácia nesses casos não foi comprovada. Restam, contudo, ferramentas essenciais no tratamento do prurido mediado por histamina5. · Corticoterapia sistêmica: é indicada apenas para tratamento de algumas doenças 99 inflamatórias graves da pele, como as farmacodermias, por exemplo, além de al- guns casos de prurido grave e resistente ao tratamento, associado a linfomas. Con- tudo, o uso recomendado é de curta duração, devido aos efeitos colaterais graves que podem ocorrer com o uso prolongado. · Antagonistas dos receptores μ-opioides: tem como exemplo a naltrexona, que pode ser indicada no prurido da colestase, enquanto no prurido urêmico, seus resultados são mistos2,5. No entanto, seu uso é limitado no contexto dos cuidados paliativos, pois muitos pacientes necessitam do efeito agonista no sistema opioide para fins de analgesia, o que é revertido por esses medicamentos2,27. · Agonistas dos receptores κ-opioides: tem como exemplo nalfurafina (disponível para o tratamento do prurido urêmico no Japão, mas não no Brasil), que pode aliviar espe- cialmente o prurido associado à doença renal crônica e hemodiálise, além do prurido da colestase5. Outra classe de opioides, os agonistas-antagonistas, cujo efeito sobre os receptores opioides depende da dose, podem atenuar os efeitos μ-opioides e aumen- tar os efeitos dos κ-opioides, com alguns estudos apontando resultados positivos no tratamento do prurido associado a opioides. Um exemplo desse tipo de medicamento é a nalbufina, disponível no Brasil28,31. · Antidepressivos: tem como exemplos os ISRS (como a sertralina e a paroxetina), a mirtazapina e os antidepressivos tricíclicos (como a doxepina). Revisões sistemá- ticas apontaram que os antidepressivos são eficazes em especial no prurido refra- tário, no prurido da doença renal crônica, no da colestase e no paraneoplásico. Ademais, existe um componente psicológico no prurido, considerando que cerca de 10% dos pacientes com prurido crônico têm transtornos ansiosos. Acredita-se que a ação antipruriginosa dos antidepressivos seja mediada pela modulação da transmissão histaminérgica e serotoninérgica. Em relação aos ISRS, a paroxetina apresentou efeitos antipruriginosos, devido à policitemia vera, no prurido parane- oplásico e no prurido associado a transtornos psiquiátricos. Por sua vez, a doxepi- na, na dose de 25 a 50 mg/dia, é um antidepressivo tricíclico muito utilizado no tratamento sintomático do prurido, com eficácia no prurido associado à urticária, à dermatite atópica, ao linfoma cutâneo de células T, ao carcinoma de mama em couraça, ao prurido relacionado ao HIV e ao prurido urêmico. Outro antidepressivo tricíclico, a amitriptilina, na dose de 25 mg/dia, apresentou eficácia na redução do 100 prurido braquiorradial. Por fim, a mirtazapina (15 a 45 mg/dia), que é um antide- pressivo atípico, apresentou benefícios no alívio do prurido crônico. Ao prescrever antidepressivos, é importante atentar-se para seus efeitos colaterais, como sonolên- cia, fadiga, dor de cabeça e sintomas gastrintestinais, especialmente no início do tratamento5. Em especial com os antidepressivos tricíclicos e em idosos, há o risco de efeitos colaterais anticolinérgicos (constipação, boca seca), hipotensão ortostáti- ca e efeitos adversos cardiovasculares, como prolongamento do intervalo QT. · Anticonvulsivantes: são exemplos a gabapentina e a pregabalina. A primeira tem mais evidências para o prurido urêmico em pacientes em hemodiálise5,18, embora a evidência não seja de boa qualidade5. Deve-se atentar, também, para os potenciais efeitos colaterais da gabapentina, como sonolência e vertigem, especialmente em pa- cientes em diálise, que requerem ajuste de dose (ensaios clínicos utilizaram 300 a 400 mg a cada sessão). Evidências em pacientes não dialíticos, contudo, são apenas retros- pectivas. Estudos retrospectivos, ensaios clínicos abertos e relatos de caso apontam também para um papel da gabapentina no tratamento do prurido neuropático, do prurido braquiorradial e da notalgia parestésica18. No prurido da colestase, a gabapen- tina não se mostrou eficaz5,18, mas, no prurido associado à imunoterapia com IL-2, apresentou benefícios. A pregabalina, por sua vez, também se mostrou eficaz contra o prurido urêmico em ensaio clínico que a comparou com placebo e ondansetron. Re- latos de caso apontam algum benefício no prurido associado à terapia para o câncer com cetuximab e ao trauma espinhal, além dos casos de policitemia vera18. · Aprepitanto: trata-se de um antagonista dos receptores de neurocinina-1 (NK1) que bloqueia a ligação da substância P a esses receptores, um dos mecanismos pelos quais a degranulação de mastócitos é mediada. Assim, a substância P, que é liberada por neurônios sensitivos cutâneos, parece estar envolvida em alguns casos de pruri- do. Embora originalmente desenvolvido para tratamento e prevenção de náuseas e vômitos induzidos pela quimioterapia, relatos e séries de casos indicaram um efeito antiprurido do medicamento em casos de prurido paraneoplásico associado a linfo- ma de células T cutâneo e induzido por medicamento5. Ensaios clínicos controlados e uma metanálise mais recentes, contudo, não replicaram esse achado5,32. Tratamento específico do prurido de acordo com a etiologia Como exposto, não há uma estratégia universal para o tratamento do prurido em cui- 101 dados paliativos. As condutas mais indicadas dependem da etiologia do sintoma e serão elencadas a seguir: • Prurido urêmico: além da otimização da diálise, quando possível, as opções terapêuti- cas com evidências suportadas por ensaios clínicos controlados e randomizados para o manejo do prurido urêmico e associado à diálise são a fototerapia com UVB narrow- -band três vezes por semana e o carvão ativado oral na dose de 6 g por dia. A gabapenti- na pode ser utilizada na dose de 300 a 3.200 mg por dia em pacientes com função renal normal, enquanto nos pacientes em diálise, a dose preconizada é de 100 a 300 mg após cada sessão de diálise, três vezes por semana5,33. Em pacientes não dialíticos, a dose deve ser ajustada segundo o clearance de creatinina (de 15 a 29 mL/min, 200 a 700 mg/ dia e abaixo de 15 mL/min, 100 a 300 mg/dia)33. Outra opção de anticonvulsivante para esses casos é a pregabalina, na dose de 25 a 75 mg/dia nos pacientes com clearance de creatinina abaixo de 15 mL/min5,34. Embora sua eficácia não seja tão bem estabelecida como no prurido da colestase, a naltrexona, um antagonista opioide, também pode ser utilizada na dose de 25 mg por dia e elevada, posteriormente, para 50 a 100 mg em dias alternados, mas pode antagonizar os efeitos analgésicos dos opioides. O trata- mento tópico é indicado para o prurido localizado, e o uso da capsaicina a 0,025% tem demonstrado eficácia5,18. • Prurido da colestase: a colestiramina, um quelante de ácidos biliares (reduz sua rea- bsorção no intestino, aumentando a excreção fecal), na dose entre 4 e 16 gramas por dia, é a terapia de primeira linha para o tratamento desses casos5,35. Idealmente devem ser administradas duas doses, uma pela manhã e outra à tarde, com intervalo mínimo de quatro horas para outras medicações. Efeitos colaterais incluem estiramento ab- dominal, diarreia e constipação35. Como alternativa de segunda linha, recomenda-se a rifampicina, na dose de 150 a 600 mg por dia5,35. As hipóteses para o mecanismo pelo qual esse antibiótico diminui o prurido da colestaseincluem uma ação sobre os receptores pregnanos X (PXR), que resulta em uma redução na transcrição da enzima autotaxina (ATX), fundamental na via que sintetiza o composto pruritogênico ácido lisofosfatídico. Outros possíveis mecanismos incluem: inibição da absorção de sais biliares pelos hepatócitos, alterações no metabolismo intestinal de compostos pru- ritogênicos por seu efeito antibiótico na microbiota intestinal e indução de enzimas microssomais que degradam compostos pruritogênicos endógenos. Efeitos colaterais incluem hepatite e hemólise, sendo recomendados hemograma e dosagem de enzi- 102 mas hepáticas de controle a cada duas semanas35. Como terceira linha, recomenda-se o antagonista opioide naltrexona, na dose de 50 mg por dia (iniciar com dose de 12,5 mg e aumentar a cada dois ou três dias até a dose-alvo)5,35. Recomenda-se monitorar a bioquímica hepática durante o início do tratamento. Como efeitos colaterais, podem ocorrer sintomas de abstinência de opioides (dor abdominal, aumento da pressão ar- terial, piloereção, pesadelos e taquicardia, por exemplo)35. O tratamento de quarta linha inclui a a sertralina na dose de 75 a 100 mg por dia (iniciar com dose de 25 mg por dia e aumentar gradualmente), cujos mecanismos são desconhecidos5,35. Relatos de casos apontam benefícios de procedimentos como a fototerapia com UVB broadband5,24 e a diálise de albumina5. No entanto, por ser uma opção terapêutica mais invasiva, reco- menda-se esta última apenas para casos refratários. Nos casos de pacientes com obs- trução das vias biliares por neoplasia extra-hepática maligna, a colocação de stent do ducto biliar se mostrou útil em relatos de casos e pode ser considerada5. Essa conduta é abordada em maiores detalhes no Capítulo 18. • Prurido hematológico e paraneoplásico: diversos medicamentos podem ser indicados para o manejo do prurido das neoplasias hematológicas e paraneoplásicas, a depender do caso. Na policitemia vera, as evidências advêm apenas de relatos e séries de casos, mas indicam um efeito benéfico de ISRS, como a paroxetina (20 mg/dia)5,25,36 e fluoxeti- na (10 mg/dia)36. Outras opções incluem interferon-alfa5,36, aspirina22 e cimetidina (900 mg/dia)5. Em relação à fototerapia, tais estudos também sugeriram algum benefício das modalidades UVB broadband, UVB narrowband e PUVA (fototerapia com raios UVA precedida por administração tópica de psoraleno)5,24,36. As evidências para o tratamen- to específico do prurido aquagênico também advêm de relatos e séries de casos e in- cluem capsaicina tópica (de 0,025 a 1%, três vezes/dia por quatro semanas), trinitrato de gliceril tópico, banhos com bicarbonato de sódio (0,5 a 1 kg/banho), banho seguido de fototerapia sistêmica, propranolol (10 a 80 mg/dia), atenolol (25 mg/dia), clonidina (0,1 mg duas vezes/dia), ibuprofeno antes do banho, pregabalina (150 a 300 mg/dia), anti-histamínicos (hidroxizina cetirizina, loratadina, fexofenadina, entre outros), blo- queadores H2 (cimetidina 900 mg/dia), antagonistas dos receptores opioides (naltrexo- na 25 a 50 mg/dia) e ácido acetilsalicílico (300 a 500 mg/dia)5. Nesses casos, também há relatos de benefício da fototerapia com raios UVB broadband, UVB narrowband e combinada com raios UVA e UVB22. Em relação ao prurido associado a linfomas, as evi- dências mais fortes, provenientes de ensaios clínicos randomizados, incluem apenas os ISRS paroxetina (5 a 20 mg/dia)22,25 e fluvoxamina (25 a 100 mg/dia)25. Recomenda-se 103 iniciar esses antidepressivos em doses baixas e aumentá-las gradualmente, de modo a minimizar os potenciais efeitos adversos gastrintestinais. O efeito sobre o prurido geralmente já pode ser observado em dois ou três dias, mas, em alguns casos, pode ser obtido somente quatro semanas após o início do tratamento. Outras opções sugeridas como eficazes em relatos e séries de casos incluem: gabapentina (300 a 3.600 mgmg/ dia, divididos em três doses)22,25; a pregabalina (de 75 a 600 mgmg/dia, divididos em três doses)25; outros antidepressivos como a mirtazapina (15 a 45 mg/dia à noite)22,25, a sertralina (25 a 50 mg/dia), a amitriptilina (25 a 100 mg /dia) e a doxepina (50 mg/dia)25; a talidomida (100 a 200 mg/dia); a naltrexona (50 a 100 mg/dia) e a prednisona (dose ini- cial de 40 mg, com desmame em três semanas)22,25. O aprepitanto, por sua vez, é eficaz tanto no controle do prurido das doenças linfoproliferativas quanto no pruido parane- oplásico, porém seu custo pode ser um fator limitante. A dose preconizada é de 80 mg por dia ou durante três dias consecutivos a cada duas semanas (125 mg no primeiro dia e 80 mg no segundo e terceiro dias). Por fim, os anti-histamínicos H1 geralmente são ineficazes no prurido paraneoplásico, mas podem ter benefícios no alívio do prurido noturno, para o qual geralmente se utiliza hidroxizina nas doses de 25 a 75 mg à noite25. Uma classe de novos agentes terapêuticos contra o linfoma de células T denominados inibidores da histona deacetilase, como romidepsina, mostrou redução no prurido as- sociado a essas neoplasias ao diminuir a produção de IL-3122. Em relação à fototerapia, os pacientes com prurido associado à doença de Hodgkin podem se beneficiar com a fototerapia com raios UVB broadband, mas, para aqueles com linfoma não Hodgkin, indica-se a fototerapia com raios UVB narrowband24. A evidência, contudo, não é forte. • Prurido por opioides: o tratamento do prurido induzido por opioides, especialmente o neuroaxial, permanece um desafio e inúmeros tratamentos têm sido indicados para sua profilaxia ou manejo27,28. A conduta inicial, nos casos de opioides de administração sis- têmica, envolve a troca da medicação por outro opioide que não induza a liberação de histamina, por exemplo, o fentanil, a oximorfina ou oxicodona. Detalhes sobre os princí- pios do uso de opioides, incluindo a rotação desses medicamentos, são discutidos no Ca- pítulo 8. Já no prurido associado a opioides neuroaxiais, os antagonistas de 5-HT3, como a ondansetrona, possuem mais evidências28, embora controvérsias ainda existam27. Uma revisão sistemática de 15 ensaios clínicos randomizados indicou que o tratamento profi- lático com uma única injeção endovenosa em bolus de ondansetrona (4 a 8 mg ou 0,1 mg/ kg) pode proporcionar uma diminuição significativa na incidência e na intensidade do prurido após a administração de opioides no neuroeixo, particularmente quando a mor- 104 fina é usada. No entanto, esse efeito não foi observado quando opioides lipossolúveis foram utilizados. Em contrapartida, foram mistos os resultados relatados em estudos que avaliaram a eficácia de antagonistas μ-opioides, como a naloxona e a naltrexona, na prevenção do prurido induzido por opioides. Contudo, é possível que uma infusão endovenosa contínua de naloxona (para compensar a curta meia-vida dessa droga) em doses baixas (0,25 a 1 μg/kg/h) possa ser eficaz, sem afetar a analgesia28. A naltrexo- na, que tem uma meia-vida maior, pode ser utilizada na dose de 6 a 9 mg, uma a duas vezes por dia, mas potencialmente diminui o poder analgésico do opioide27. O mesmo não ocorre com a nalbufina, um agonista-k/antagonista-μ e, portanto, capaz de aumentar os efeitos κ-opioides e atenuar os efeitos dos μ-opioides. Essa droga, que pode ser admi- nistrada por via espinhal, subcutânea ou intravenosa, também foi estudada e apresentou resultados positivos27,28. Outra classe de medicamentos investigada nesses casos foram os anti-inflamatórios não esteroidais (AINE). Desses, os medicamentos que apresentaram eficácia foram o tenoxicam e o diclofenaco, enquanto o celecoxib teve resultados mis- tos. A mirtazapina também mostrou um efeito antipruriginoso nesses casos, atribuído à sua ação agonista sobre o sistema κ-opioide e antagonista sobre os receptores 5-HT3. Já o droperidol, um antagonista do receptor de dopamina D2 que também tem atividade anti-5-HT3 fraca, mostrou-se superior ao placebo na prevenção do prurido associado à injeção neuraxial de opioidesem mulheres submetidas à cesariana. A gabapentina administrada no pré-operatório na dose de 1.200 mg diminuiu a incidência do prurido associado ao uso de morfina neuroaxial, além de atrasar seu tempo de início, diminuir sua gravidade e encurtar sua duração. Porém, em outro estudo, a gabapentina na dose de 600 mg não reduziu significativamente o prurido no pós-operatório, o que sugere que a dose antipruriginosa eficaz e outros parâmetros farmacológicos dessa droga precisam de mais estudos. O propofol, por sua vez, apesar de inibir a neurotransmissão no corno posterior na medula espinhal, efeito que teoricamente resultaria em uma inibição do prurido, apresentou resultados conflitantes. Por fim, os bloqueadores H1 têm pouco ou nenhum efeito no prurido induzido centralmente, apresentando unicamente um efeito se- dativo27,28. Porém, o uso de anti-histamínicos associados a opioides é uma alternativa muito utilizada para prevenir e tratar o prurido, quando o uso desses medicamentos é periférico27. Sudorese em cuidados paliativos O manejo da sudorese, ou hiperidrose, é importante para a melhora da qualidade de vida de pacientes em cuidados paliativos, pois a maioria deles apresenta sudorese notur- na, de intensidade moderada a grave, o que pode levar a trocas de roupa durante a noite 105 e distúrbios do sono. Assim como o prurido, é importante entender as particularidades associadas a cada etiologia de sudorese para implementar o tratamento mais adequado, o que pode ser desafiador para o paciente e para o médico, uma vez que, frequentemen- te, as causas são múltiplas e nem sempre reversíveis. Nos pacientes oncológicos, por exemplo, a hiperidrose pode estar relacionada ao tu- mor de base ou ao seu tratamento, o que é muito comum no câncer de mama ou de prós- tata tratados com hormonioterapia por inibidores de aromatase, modulares seletivos de receptores de estrogênio e bloqueadores androgênicos9. Já os pacientes com linfoma de Hodgkin e não Hodgkin podem apresentar febre ou sudorese noturna como sintomas constitucionais precoces. Tumores neuroendócrinos, como insulinomas, também po- dem causar sudorese como parte da tríade de Whipple observada na hipoglicemia. Tu- mores carcinoides são outra causa possível, embora a sudorese nesses casos seja menos intensa do que os outros sintomas que a acompanham, como diarreia e broncoconstri- ção37. Ainda, a hiperidrose, embora seja raro, pode ser sintoma inicial de um tumor de medula espinhal38. Outras causas incluem doenças autoimunes (artrite reumatoide, ar- terite temporal), HIV/AIDS, tuberculose, câncer de próstata inflamatório e mielofibrose6. A hiperidrose também pode estar associada ao uso agudo ou crônico de opioides, como fentanil (incluindo a apresentação transdérmica), metadona, hidrocodona, mor- fina e oxicodona, além de tramadol. Ocorre devido à degranulação de mastócitos que resulta na liberação de histamina e pode acometer 45% dos pacientes em uso de meta- dona13. Da mesma forma, a sudorese pode ocorrer na abstinência de opioides, associada a outros sintomas como náusea, midríase, piloereção e dor generalizada7. Além da importância da história para avaliação da gravidade e investigação da possível causa da hiperidrose generalizada, pode-se lançar mão de investigação laboratorial. Exames como avaliação da função tireoidiana (TSH, T3, T4 livre), glicemia, catecolaminas urinárias, acido úrico e Purified Protein Derivative (PPD) podem ser indicados. Exames de imagem do tórax também podem ser necessários para a exclusão de tuberculose e causas neoplásicas. Tratamento não farmacológico da sudorese Idealmente, o manejo da sudorese envolve tratar a causa subjacente. Caso esta seja uma medicação, deve-se descontinuá-la ou reduzir a dose, se possível. Contudo, no ce- nário dos cuidados paliativos, muitas vezes isso não é factível. A literatura sobre o trata- mento sintomático da sudorese com medidas não farmacológica é escassa, mas algumas medidas podem ser úteis, tais como evitar a ingestão de bebidas alcoólicas, de cafeína e de alimentos picantes e condimentados; deixar o ambiente frio e ventilado; usar com- 106 pressas frias, roupas e lençóis de algodão; e hidratar-se adequadamente. O suporte emo- cional também é importante e deve ser oferecido. Tratamento farmacológico da sudorese As principais medicações utilizadas para o controle sintomático da hiperidrose em cui- dados paliativos são: AINE (como o naproxeno 250 a 375 mg, duas vezes ao dia)39, corti- costeroides (prednisona 40 a 150 mg/dia, por três dias, se não houver contraindicação)40, antipsicóticos (como a olanzapina 5 mg, duas vezes ao dia)41, a oxibutinina (5 mg ao deitar)42 e anticonvulsivantes (como a gabapentina em dose inicial de 100 mg, três vezes dia)43. A escolha do tratamento deve ser direcionada à causa. Quando o sintoma ocorre devi- do a um processo infeccioso, o tratamento direcionado à infeção deverá resolver o sin- toma. Contudo, em algumas situações nos cuidados paliativos, exames mais invasivos, que podem ser necessário para o diagnóstico etiológico da infecção, podem não fazer parte dos objetivos do cuidado de alguns pacientes. Nesses casos, pode-se considerar um curso de antibioticoterapia empírica com base no agente mais provável para a infecção da qual se suspeita, caso isso faça parte dos objetivos do cuidado. Já se a a sudorese for secundária à febre paraneoplásica, o uso de antitérmicos, como dipirona, paracetamol e AINE está indicado (naproxeno, diclofenaco de sódio e indome- tacina se mostraram equivalentes)39. Casos refratários podem ser tratados com corticoste- roides (prednisona 40 a 150 mg/dia, por três dias) se não houver contraindicação, embora a eficácia seja menor40. Outras causas de sudorese também podem ser tratadas da mesma forma, com AINE como primeira linha, seguidos por corticosteroides e pelos demais me- dicamentos citados acima, nos casos que não apresentarem resposta adequada. O tratamento é diferente quando a causa da sudorese são os sintomas vasomotores associados à hormonoterapia para o câncer de mama nas mulheres e de próstata nos homens, os chamados fogachos. Esses casos podem se beneficiar do progestágeno me- gestrol (40 a 200 mg por via oral, duas vezes ao dia); de ISRS, como a paroxetina (10 a 20 mg/dia), a fluoxetina (20 mg/dia) e o citalopram (10 a 20 mg/dia, com resultados contro- versos); de IRSN, como a venlafaxina (37,5 a 150 mg, podendo ser administrada uma úni- ca vez ao dia caso a apresentação seja de liberação prolongada) e de anticonvulsivantes como a gabapentina (de 300 a 900 mg/dia, em doses fracionadas) e a pregabalina (50 a 150 mg/dia, divididos em duas doses)9. Na sudorese induzida por opioide, pode-se tentar realizar a troca para outra medica- ção da mesma classe (rotação de opioides), porém o resultado nem sempre é satisfatório. Existem relatos positivos com a associação de anti-histamínico ou de escopolamina7. 107 Complicações da mucosa oral Complicações orais são comuns entre os pacientes em cuidados paliativos, porém são frequentemente subestimadas. A cavidade oral pode ser comprometida tanto diretamen- te pela doença ou por seu tratamento. É importante que os pacientes sejam ativamen- te questionados sobre problemas bucais e que suas cavidades orais sejam examinadas regularmente, uma vez que nem sempre se queixam de maneira espontânea. A seguir serão discutidos dois dos principais problemas: mucosite e xerostomia. Mucosite oral Dependendo da frequência e gravidade, a mucosite pode ser dolorosa e debilitante, po- dendo causar outras complicações sérias como hemorragia, obstrução das vias aéreas e deficiência nutricional44. Como resultado, pode levar a um comprometimento significante da qualidade de vida do paciente e de seu status funcional. Pode também ser um fator limi- tante na dose de alguns tratamentos, por exemplo, quimioterapia ou radioterapia. A perda do epitélio da mucosa oral, como uma barreira de proteção, pode aumentar o risco de infecçõeslocais, além de fornecer uma porta de entrada para microrganismos adentrarem a circulação sistêmica45. Em um estudo de caso-controle realizado com pa- cientes com câncer hospitalizados e cuja hemocultura era positiva para Streptococcus viridans, a razão de chances para a presença de mucosite foi maior do que 4, se compa- rados aos controles, que também eram pacientes com câncer hospitalizados, mas cujas hemoculturas eram positivas para outras bactérias gram-positivas46. Como o Streptococcus viridans é uma bactéria encontrada na cavidade oral, o resultado sugere que a porta de entrada para a circulação sistêmica, em muitos desses casos, pode ter sido uma lesão de- corrente de mucosite oral. A mesma bactéria também se associou a infecções potencial- mente graves em pacientes submetidos a transplante de medula óssea autólogo, sendo a mucosite um fator de risco também para esses pacientes47. Como consequência, alguns estudos mostraram que a presença de mucosite oral grave aumentou a duração do uso de nutrição parenteral, opioides e antibióticos, prolongando a internação47-49. Da mesma forma que a mucosite oral aumenta o risco para infecções secundárias, a presença de infecções orais primárias, preexistentes, podem aumentar o risco de mucosite oral e sua gravidade. Não apenas infecções estão associadas a esse risco, mas também a má higiene oral, que gera maior quantidade de flora oral endógena, incluin- do microrganismos, como a Candida albicans, que podem ser patogênicos nos casos de suscetibilidade do epitélio mucoso44,50. Outras condições inflamatórias e infecciosas da cavidade oral preexistentes, incluindo gengivite, doença periodontal, placa bacteriana, 108 cáries, restaurações defeituosas e próteses defeituosas, também aumentam o risco de mucosite oral, pois constituem um reservatório para organismos patogênicos e oportu- nistas que podem contribuir para infecções locais na mucosa oral inflamada50. Outros fatores de risco foram citados no início deste capítulo. Além de evitar complicações secundárias como as infecções descritas anteriormente, a prevenção da mucosite e o controle da dor associada são importantes por inúmeras outras razões, sendo a mais óbvia a melhora da qualidade de vida do paciente. Além disso, pode ajudar a manter a conformidade com regimes de tratamento e melhorar sua probabilidade de sucesso, ao permitir, por exemplo, nos casos de quimioterapia e radio- terapia, doses mais elevadas. Mecanismos fisiopatológicos da mucosite oral Do insulto inicial ao epitélio mucoso oral até a lesão que se manifesta clinicamen- te, ocorre uma sequência de eventos biológicos que interagem entre si, culminando na injúria e apoptose das células da camada basal do epitélio, levando à perda da renova- ção tecidual, atrofia e ulceração. A primeira fase é denominada iniciação, marcada pela lesão direta do DNA pelo agente citotóxico e/ou pela radiação. Também pode ocorrer produção de espécies reativas de oxigênio, que também leva ao dano celular. A fase de iniciação é então seguida por uma fase de resposta inicial ao dano celular, em que ocorre uma série de eventos biológicos que interagem entre si. Nessa fase, são ativadas diversas vias de transdução de sinal que levam à ativação de fatores de transcrição, como a via do NFκB, Wnt e p53. A terceira fase é o resultado da ativação dessas vias e se caracteriza por uma amplificação da resposta inflamatória. Isso é mediado por moléculas que incluem citocinas inflamatórias, moléculas de adesão celular e outras moléculas de sinalização associadas à inflamação. Por ser interligado, a produção dessas moléculas retroalimenta positivamente o processo, pois muitas delas levam a uma ativação adicional dessas vias de sinalização celular. Uma vez amplificada, a resposta inflamatória pode sair do con- trole e o dano pode se estender ao tecido conjuntivo, para onde são atraídos macrófagos produtores de metaloproteinases, que levam à fibrinólise e, consequentemente, à des- truição da matriz extracelular que serve de arcabouço ao epitélio mucoso48,50. A quarta fase envolve a manifestação clínica do processo que resulta da ulceração, agora produzindo sintomas e se tornando observável para o profissional da saúde. É jus- tamente essa fase que deve ser prevenida para minimizar a dor, o risco de infecção, o uso de sondas de alimentação e o tempo de internação hospitalar. A ulceração se desenvol- ve como consequência dos mecanismos diretos e indiretos mencionados, que causam 109 danos e alterações apoptóticas no epitélio da mucosa oral. As úlceras de mucosite são profundas e rapidamente colonizadas por bactérias orais, que se proliferam. Esses mi- crorganismos passam então a contribuir ativamente para a fisiopatologia da mucosite, ao causar inflamação adicional e perpetuar o processo48,50. A fase final, de resolução, resulta de um processo biológico ativo em que a sinalização da matriz extracelular da submucosa orienta a proliferação, migração e diferenciação do epitélio que margeia a úlcera. Em geral, a mucosite oral é autolimitada e se resolve espontaneamente. Contudo, em alguns casos, pode ter um curso arrastado, o que se atri- bui à disfunção da matriz extracelular50. Quadro clínico da mucosite oral O quadro clínico da mucosite oral pode ser diferente nos casos associados à radiotera- pia, quando comparados aos casos associados à quimioterapia. Pacientes submetidos à radioterapia, em geral, apresentam sintomas progressivos, conforme a dose acumulada de radiação que recebem. Assim, no início do tratamento, quando a dose acumulada ainda é menor (10 a 20 Gy), podem surgir lesões hiperqueratóticas na mucosa oral, ge- ralmente caracterizadas por leve descoloração, que pode passar despercebida. Doses subsequentes, quando o total acumulado ultrapassa 20 Gy, se associam ao surgimento de eritema, que é considerado o primeiro sinal clínico da mucosite. Em seguida, essas lesões progridem para úlceras, que podem ser cobertas por pseudomembranas, que fa- vorecem a colonização bacteriana. Nessa fase, os sintomas incluem dor, desconforto, xerostomia, disgeusia e incapacidade de tolerar alimentos ou líquidos. Após o fim da radioterapia, a mucosite tende a se resolver espontaneamente em duas a seis semanas51. Quando comparada à mucosite oral induzida pela radioterapia, aquela associada à qui- mioterapia costuma ser mais agressiva51. É, em geral, um evento agudo que ocorre alguns dias após o início da infusão da droga, diferentemente da mucosite associada à radiote- rapia, que tem um curso mais arrastado e início mais tardio, pois depende de incremen- tos da dose acumulada de radiação48. Assim, é possível observar o eritema já por volta do quinto ao oitavo dia de tratamento quimioterápico. Essa lesão inicial é assintomática, mas progride para manchas solitárias, brancas, com escamação elevada, que são levemente dolorosas. A seguir, alguns dias depois, progridem para lesões ulceradas, únicas ou múlti- plas, com formato arredondado, oval ou irregular, localizadas normalmente na gengiva ou em outra área da mucosa não queratinizada que seja traumatizada com frequência, como mucosa labial, bucal, palato mole, assoalho da boca e a superfície ventral da língua. Essas úlceras podem estar cobertas por pseudomembranas e, em alguns casos, podem ser muito 110 dolorosas. O palato duro parece ser menos suscetível aos efeitos da quimioterapia. Assim como na radioterapia, a mucosite associada à quimioterapia também é um evento autoli- mitado, que tende a se resolver espontaneamente em 7 a 21 dias após o fim do tratamento quimioterápico51. Tratamento não farmacológico e local da mucosite oral Considerando os mecanismos descritos, que antecedem o surgimento das lesões clí- nicas da mucosite, é fundamental adotar uma estratégia preventiva. Como tais meca- nismos envolvem intensa inflamação, é necessário reduzir a carga inflamatória e a flora bacteriana preexistentes à radioterapia e/ou à quimioterapia. Assim, são fundamentaisabordagens preventivas como realizar a limpeza adequada, eliminar locais de infecção e trauma bucais e promover uma higiene bucal apropriada48,52. Neste sentido, é importan- te a educação do paciente para a remoção diária da placa bacteriana através do uso do fio dental, de uma escova de dentes macia e de uma pasta de dentes fluoretada sem sa- bor, pelo menos de três a quatro vezes por dia. Ademais, é importante identificar outros fatores traumáticos locais e problemas orais e dentários que podem levar à inflamação aguda e crônica da mucosa oral. São exemplos as patologias orais citadas anteriormente, como patologia periapical, patologia dos terceiros molares, doença periodontal, restau- rações defeituosas, cáries dentárias, aparelhos ortodônticos e próteses mal ajustadas48,50. Uma boa abordagem terapêutica requer uma equipe odontológica experiente e pacien- tes informados trabalhando juntos para mitigar ou corrigir tais problemas, se possível, antes do início do tratamento oncológico. O cuidado com a cavidade oral também pode incluir enxaguantes bucais e agentes locais. Devem ser utilizados enxaguantes suaves, que podem ser água gelada, cloreto de sódio a 0,9% e solução com bicarbonato de sódio. Enxaguantes à base de álcool devem ser evitados, assim como outros fatores irritantes da mucosa oral, como bebidas alcoóli- cas e tabaco52. O guideline da Multinational Association of Supportive Care in Cancer and International Society of Oral Oncology (MASCC/ISOO) recomenda o uso de enxaguante com cloridrato de benzidamina para prevenir mucosite oral em pacientes com câncer de cabeça e pescoço que recebem doses moderadas de radioterapia (até 50 Gy), sem quimioterapia concomitante. No entanto, o composto não é recomendado para outras populações de pacientes. O mesmo guideline também recomenda o uso da crioterapia oral por 30 minutos (lascas de gelo colocadas na cavidade oral) para prevenir mucosite oral em pacientes submetidos à quimioterapia em bolus com 5-fluorouracil e naqueles em uso de altas doses de melfalano como preparação para transplante autólogo de cé- 111 lulas hematopoiéticas (menor evidência)53. O uso de crioterapia oral em pacientes que recebem outros esquemas de quimioterapia não tem eficácia comprovada, mas pode ser feito principalmente em casos de alto risco, como outros regimes de preparo para transplante de medula óssea, visto que é uma intervenção de custo e risco baixos. Por fim, outras estratégias de agentes locais, como sucralfato, glutamina e gluconato de clo- rexidina, não têm evidência de benefício e não são recomendadas52,53. Outra intervenção recomendada pelo guideline da MASCC/ISOO para prevenir a muco- site oral é a fotobiomodulação com laser de baixa potência. Essa indicação, contudo, se restringe a pacientes submetidos a regimes de condicionamento com quimioterapia em altas doses para o transplante de células hematopoiéticas e pacientes com câncer de ca- beça e pescoço submetidos à radioterapia, mas sem quimioterapia concomitante (menor evidência). Os protocolos, contudo, são diferentes. No primeiro caso, é indicado o uso de um comprimento de onda de 650 nm e de uma potência de 40 mW, tratando-se cada centí- metro quadrado de tecido pelo tempo necessário para se atingir uma dose de energia teci- dual de 2 J/cm2. Já no segundo caso, o guideline sugere um comprimento de onda de cerca de 632,8 nm53. Há estudos que analisaram o uso dessa intervenção, incluindo comprimen- tos de onda e intensidade diferentes, em outras populações de pacientes, mas ainda são necessários mais estudos para que seja feita uma recomendação54. Uma vez instaladas as lesões, as opções de tratamento são limitadas. Contudo, é fun- damental um tratamento adequado da dor, de forma a minimizar o impacto na qualida- de de vida do paciente. Tratamentos locais também podem ser úteis para isso, podendo ser utilizado enxaguante bucal com morfina a 2% para o tratamento da dor nos pacientes com câncer de cabeça e pescoço submetidos à quimiorradioterapia. Enxaguante bucal com doxepina a 0,5% é uma opção para os demais casos53. O surgimento de úlceras orais configura uma toxicidade particular dos inibidores de mTOR, drogas que podem ser usadas no tratamento de alguns tipos de neoplasias, como o carcinoma de células renais. Esses casos podem ser tratados com corticosteroides tópi- cos de alta potência, como enxágue bucal com dexametasona a 0,1 mg/mL. Outra opção é o uso de pomada de clobetasol a 0,05% para lesões localizadas55,56. O uso de corticoste- roides para outros casos não é recomendado. Tratamento farmacológico sistêmico da mucosite oral Uma opção de fármaco de ação sistêmica que pode prevenir a mucosite em casos sele- cionados é a palifermina, que consiste na versão recombinante do fator de crescimento de queratinócitos-1 (KGF-1, na sigla em inglês). O guideline da MASCC/ISOO recomenda o uso 112 da palifermina, na dose de 60 μg/kg por dia, para prevenir a mucosite oral em pacientes que recebem altas doses de quimioterapia ou irradiação corporal total seguidas de transplante de células-tronco hematopoiéticas autólogas no tratamento de neoplasias hematológicas. O medicamento deve ser administrado nos três dias anteriores ao tratamento condicionante e nos três dias que sucedem o transplante. No caso de pacientes com câncer da cavidade oral que recebem radioterapia ou quimiorradioterapia, sugere-se o uso de suplementos de zinco por via enteral para prevenir a mucosite oral53. Outros medicamentos sistêmicos não são recomendados para prevenir essa complicação. Uma vez observadas as lesões, os tratamentos sistêmicos para a mucosite oral visam principalmente o alívio da dor. Regimes comumente usados incluem opioides orais e pa- renterais. O guideline da MASCC/ISOO recomenda o uso da analgesia controlada pelo pa- ciente com morfina para o tratamento da dor associada à mucosite oral. Outra opção é o uso do fentanil transdérmico53. Como discutido anteriormente, a presença de infecção secundária pode ser uma compli- cação grave da mucosite oral, que também pode perpetuá-la. Uma infecção oral que pode ocorrer em pacientes imunossuprimidos, especialmente no caso daqueles submetidos ao tratamento condicionante para o transplante de células-tronco hematopoiéticas, é a rea- tivação da infecção pelo vírus herpes simplex (HSV). Cerca de 65 a 90% desses pacientes, que são soropositivos para o HSV, podem desenvolver lesões. Embora esse vírus também cause lesões orais ulcerativas, há características que as diferenciam daquelas observadas na mucosite oral. Em geral, as lesões herpéticas são mais irregulares, superficiais, atípicas, e tendem a predominar no epitélio queratinizado (gengivas, língua, palato duro), ao invés do epitélio não queratinizado, onde predominam as lesões da mucosite oral, como ante- riormente exposto. O diagnóstico deve ser confirmado com swab da lesão para cultura viral ou PCR. Contudo, especialmente para os pacientes soropositivos com mucosite moderada a grave, recomenda-se iniciar tratamento antiviral empírico, por exemplo, com aciclovir oral ou parenteral, enquanto se aguarda a confirmação etiológica57. Nos pacientes subme- tidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas que são soropositivos para HSV-1 e HSV-2, deve-se realizar tratamento profilático com aciclovir desde o início do tratamento condicionante até que se confirme a enxertia58. A candidíase oral é outra infecção secundária frequentemente observada nos casos de mu- cosite oral. Seu tratamento em geral é tópico, com clotrimazol ou nistatina. O tratamento sis- têmico com fluconazol não é necessário na maioria dos casos, sendo reservados aos pacientes que não toleram o tratamento tópico e nos casos refratários. Alguns desses casos, podem pre- cisar de tratamento com fluconazol ou anfotericina B parenterais. 113 Xerostomia A saliva é um fluído biológico complexo, com funções de lubrificação, remineraliza- ção dentária, amortecimento, limpeza e digestão, alémde possuir atividade antimicro- biana. Desempenha um papel crucial na mastigação, deglutição, proteção da mucosa oral e faríngea, fala e paladar. Por conta das múltiplas funções que desempenha, dis- funções envolvendo a salivação podem levar a vários distúrbios orais funcionais, como dor de garganta, alterações do paladar, cáries dentárias, alterações na qualidade da voz e função prejudicada da mastigação e deglutição17,59,60. A perda da lubrificação faz com que mascar e engolir se tornem difíceis e dolorosos, contribuindo para a anorexia e perda de peso, comprometendo a qualidade de vida e a saúde em geral. Nos usuários de próteses, a retenção de suas dentaduras se torna problemática e a maior fricção entre o material prostético e o tecido mucoso, devido à lubrificação insuficiente, pode levar a danos te- ciduais60. A alteração na discriminação do sabor e no paladar é outra característica da xerostomia e pode afetar o apetite17,59,60. A fala também pode ser gravemente afetada com a ausência de saliva, levando a mais desconforto, dificuldade na comunicação e subse- quente frustração e constrangimento para os pacientes, familiares e cuidadores17,59,61,62. Além de proteger a mucosa oral, a saliva tem um papel importante na saúde dos den- tes, prevenindo a perda da substância dentária, pois o cálcio, os fosfatos e as proteínas presentes em sua composição modulam a desmineralização e remineralização das su- perfícies dos dentes. Bicarbonatos, fosfatos e ureia presentes na saliva também modu- lam o pH da cavidade oral e possuem capacidade de tampão, o que protege os dentes da acidez. Disfunções salivares se associam a cáries e erosões dentárias, que podem se tor- nar problemáticas em doentes com xerostomia. Nesses pacientes, os locais geralmente mais acometidos – como as margens cervicais, margens incisais e as cúspides dos dentes – não correspondem aos mais afetados na população geral60. O menor fluxo de saliva leva a uma menor lavagem das bactérias, o que, em um ambiente mais acídico, resulta em alterações da microflora oral. A isso se soma o fato de a saliva ter imunoglobulinas, pro- teínas e enzimas com ação antimicrobiana, que, quando ausentes, também ocasionam uma alteração da microbiota oral. Como consequência, há um risco aumentado de cá- ries e de infecções bucais17,59,60. Por conta disso, pacientes com xerostomia têm também uma incidência maior de infecções fúngicas, como as por Candida albicans60. Como ex- posto, caso o paciente também tenha mucosite, o resultado pode ser uma infeção bucal que pode levar até mesmo à candidemia, pois a ausência do efeito protetor da saliva na mucosa oral é um fator importante de facilitação da disseminação de infecções. A diminuição da lubrificação e da ação de amortecimento da saliva faz com que os te- 114 cidos orais se tornem mais suscetíveis ao trauma, o que pode levar à ulceração60. Assim, considerando os impactos da xerostomia na saúde bucal, apesar de a ausência de saliva, pelo menos no curto prazo, não causar risco à vida, eventualmente pode resultar em desnutrição, infecção e desconforto crônico, com consequências potencialmente nega- tivas para a qualidade de vida do paciente17,61,62. Mecanismos fisiopatológicos da xerostomia Como já exposto, a xerostomia pode ser uma das manifestações clínicas de doenças sistêmicas, como síndrome de Sjögren, HIV e doença do enxerto contra o hospedeiro, po- dendo também acometer pacientes em cuidados paliativos16. Cada uma dessas condições tem fisiopatologias diferentes. Contudo, aqui, serão abordados apenas os mecanismos fi- siopatológicos associados à xerostomia decorrente do tratamento para o câncer com ra- dioterapia, considerando-se a alta prevalência entre pacientes em cuidados paliativos. Uma das principais causas de xerostomia é a radioterapia de cabeça e pescoço, cujos mecanismos são multifatoriais. Sabe-se que a radioterapia causa dano à cavidade oral, que depende da dose total de radiação, do tamanho da fração (dose de radiação a cada aplicação), do volume de tecido irradiado, do esquema de fracionamento e do tipo de irradiação ionizante. Porém, a própria doença maligna e outras doenças sistêmicas con- comitantes, bem como medicações necessárias para o tratamento do câncer, também podem desempenhar um papel na xerostomia60. Cerca de 90% da saliva é secretada pelas glândulas salivares maiores (parótidas, submandibulares e sublinguais). Elas se localizam superficialmente em comparação à maioria dos tumores de cabeça e pescoço, o que faz com que a radiação ionizante preci- se atravessar as glândulas salivares para atingir o tumor, de forma que acaba por inter- ferir na produção e qualidade da saliva60. Nessa linha, aparentemente, a perda da função secretora dessas células – e não sua destruição – é o principal mecanismo pelo qual a radioterapia causa redução do fluxo salivar, levando à xerostomia. Tardiamente, porém, pode ocorrer diminuição da renovação celular por destruição das células precursoras17. Estima-se que a dose mínima necessária para levar a uma disfunção grave no tecido glandular é 52 Gy, pois doses menores geralmente causam dano transitório e reversível. No entanto, muitos pacientes com câncer de cabeça e pescoço recebem doses maiores, o que faz com que a xerostomia crônica seja comum nessa população60. A redução do fluxo salivar tende a ocorrer logo no início da radioterapia e tende a ser pior nos primeiros 10 dias, podendo chegar a 60%. Embora em ritmo menor, pode con- tinuar por até três a sete meses após o término do tratamento17,60. Além de reduções no 115 fluxo, a radiação também pode causar alterações químicas e imunoquímicas na saliva, incluindo em seus eletrólitos e suas propriedades antibacterianas. Entre as alterações eletrolíticas, a redução da concentração de bicarbonato diminui a capacidade de tampo- namento da saliva, o que reduz seu pH, alterando a fisiologia da placa bacteriana e au- mentando o risco de cáries. Apesar de a concentração de imunoproteínas presentes na saliva aumentar quando o tecido é irradiado, a redução do fluxo salivar gera um déficit absoluto dessas substâncias, o que contribui ainda mais para a alteração da flora bucal60. Entre os pacientes irradiados, predominam na flora oral microrganismos como Strepto- coccus mutans, Lactobacillus spp. (relacionados à maior acidez) e Candida spp.60. Abordagem e tratamento da xerostomia Primeiramente, é necessário realizar uma anamnese completa, atentando-se a outros sintomas associados, medicações em uso e antecedentes pessoais. Os pacientes em geral se queixam de sensação de boca seca, dificuldade para engolir e/ou falar e dificilmente toleram alimentos ácidos, apimentados e crocantes. Muitas vezes, também se queixam de alterações no paladar ou desconforto ao usar dentaduras63. Caso o paciente esteja tomando algum medicamento que tenha como efeito adverso a xerostomia, deve-se ve- rificar a possibilidade de descontinuá-lo. Os principais medicamentos associados à xe- rostomia estão elencados no Quadro 164. Após a anamnese, deve-se realizar um exame completo dos lábios e da cavidade oral, incluindo gengivas e dentes. Os achados associados à xerostomia incluem lábios racha- dos, língua seca, feridas, doença periodontal e uma mucosa bucal pegajosa, fina e páli- da. Também não se observa um acúmulo de saliva que normalmente é visto no assoalho da boca. O exame das glândulas salivares pode revelar parótidas e submandibulares bila- teralmente aumentadas, mas sem dor à palpação, em pacientes com doenças sistêmicas como síndrome de Sjögren e HIV. O examinador pode não ser capaz de expressar saliva dos ductos submandibulares ou parotídeos64. Uma vez diagnosticada a xerostomia, os pacientes devem ser acompanhados conjun- tamente com uma equipe odontológica para orientação da higiene adequada, feita, por exemplo, com o uso de enxaguante bucal fluoretado, sem álcool. O flúor protege contra cáries, mas o álcool pode agravar a secura bucal62. Além disso, o pacientedeve aumentar a ingesta hídrica e evitar irritantes como alimentos ácidos, fumo, álcool e cafeína. Ques- tões emocionais, como ansiedade, devem ser abordadas. Infecções como a candidíase oral devem ser tratadas. Nos casos de presença e de cáries e/ou problemas com próteses, deve ser feito tratamento odontológico específico64. 116 Aliviar os sintomas de secura da boca é algo difícil e, como tal, não existe um único método satisfatório. No momento, duas abordagens são usadas, sendo elas: estimular secreção sali- var adicional e usar substitutos salivares, as quais são descritas a seguir em maiores detalhes: Classes de medicamentos Exemplos Broncodilatadores Medicamentos antiparkinsonianos Antidepressivos tricíclicos Antipsicóticos Descongestionantes Anti-histamínicos Colírios midriáticos Medicamentos para a incontinência urinária Anti-hipertensivos Diuréticos Medicamentos usados paras síndrome do intestino irritável e doença diverticular • Brometo de ipratrópio • Brometo de tiotrópio • Biperideno • Amitriptilina • Imipramina • Clorpromazina • Olanzapina • Pseudoefedrina • Clorfeniramina • Prometazina • Atropina • Tropicamida • Oxibutinina • Tolterodina • Clonidina • Metildopa • Beta-bloqueadores • Furosemida • Espironolactona • Butilbrometo de escopolamina QUADRO 1. PRINCIPAIS CLASSES DE MEDICAMENTOS ASSOCIADOS À XEROSTOMIA E SEUS EXEMPLOS ADAPTADO E TRADUZIDO DE: VISVANATHAN ET AL., INT J CLIN PRACT 201064. 117 • Estimulantes da secreção salivar: podem ser uma estratégia útil nos pacientes que ainda possuem algum grau de parênquima residual em suas glândulas salivares. São divididos em duas categorias: aqueles que ativam o arco reflexo e promovem a salivação ao estimular os receptores proprioceptivos dentro e ao redor da cavidade oral (vias aferentes), por exemplo, os ácidos orgânicos e as gomas de mascar; e os chamados sialogogos, drogas que agem diretamente nos nervos parassimpáticos (vias eferentes), como a pilocarpina65. A estimulação gustativa e mastigatória alcan- çada, por exemplo, mastigando gomas sem açúcar e realizando enxágue bucal re- gularmente também mostrou aumentar o fluxo salivar no curto prazo em pacientes com xerostomia secundária à radioterapia. No entanto, tal aumento da salivação dura somente enquanto o estímulo estiver presente. O ácido málico, os tabletes de vitamina C e os ácidos cítricos, quando utilizados de forma tópica, podem estimular a salivação. Contudo, devido à diminuição do pH bucal que provocam, contribuem para a desmineralização dos dentes62,64. Já quanto aos secretagogos, as duas opções com eficácia comprovada por ensaios clínicos controlados e randomizados e me- tanálises são a pilocarpina e a cevimelina (esta última não disponível no Brasil). Ambas são agonistas muscarínicos e, como tais, estimulam o sistema autonômi- co parassimpático (ação parassimpatomimética), aumentando a produção de sali- va64,65. Os efeitos da pilocarpina sobre a salivação tendem a ser imediatos, com pico na primeira hora após seu uso e duração de até quatro horas. Contudo, pacientes com xerostomia induzida por radioterapia podem observar efeitos apenas após até 12 semanas64. Como principal efeito colateral, a pilocarpina pode provocar sudore- se, que tem sido a razão mais comum para descontinuar a droga66. Outros efeitos adversos incluem lacrimejamento, rubor, alterações gastrintestinais e urinárias64. Em raros casos, os efeitos muscarínicos centrais podem causar agitação, confusão e parkinsonismo65. O medicamento está disponível em comprimidos de 5 mg e a dose máxima é de 30 mg/dia, divididas em três doses64. Por seus efeitos parassimpa- tomiméticos, a pilocarpina é contraindicada para pacientes com asma, bronquite crônica/doença pulmonar obstrutiva crônica, glaucoma, cardiopatias, epilepsia e doença de Parkinson64. O uso tópico da pilocarpina não é bem estabelecido. Por fim, é importante ponderar que, apesar de sua eficácia maior em relação ao place- bo, reportada por uma metanálise, o tamanho de efeito e, portanto, o significado clínico do uso da pilocarpina na xerostomia secundária à radioterapia não está bem estabelecido. Muitos pacientes, no entanto, reportaram que subjetivamente se sen- tiram melhor com o medicamento65. 118 • Substitutos salivares: apesar de existirem produtos disponíveis, atualmente não há substitutos ideais para a saliva. Seus efeitos são de duração limitada e podem ter gostos ou texturas desagradáveis. Por conta disso, muitos pacientes conside- ram a água, ingerida em intervalos regulares, como uma alternativa igualmente eficaz17,66. Ademais, poucos substitutos salivares foram adequadamente avaliados para que seja possível uma conclusão precisa quanto a sua eficácia17. A maioria dos preparados disponíveis no momento é baseada na carboximetilcelulose (CMC) ou na mucina64,66. Estão disponíveis em uma variedade de formas, incluindo sprays e pastilhas, e têm sido incorporadas em reservatórios em dentaduras60,64,66. A saliva artificial baseada em CMC pode deixar resíduos pegajosos acumulados na cavida- de oral, o que pode ocasionar irritação da mucosa subjacente. A saliva artificial baseada em mucina tende a ser menos viscosa e apresentar uma duração média maior de melhora objetiva, em comparação com a água e a saliva artificial à base de CMC. Contudo, é importante ressaltar que a mucina usada nesses produtos tem origem animal, sendo extraída de porcos, o que pode ser um fator limitante para muitos pacientes, por questões dietéticas, culturais e/ou religiosas66. Independen- te da formulação, os substituto salivares devem ser usados antes da alimentação para melhorar a deglutição62. Se considerada a complexidade da saliva natural, tal- vez não seja surpreendente que nenhum dos atuais substitutos da saliva disponí- veis sejam ideais17,66. Contudo, grandes avanços estão sendo feitos no entendimen- to da bioquímica salivar. Novos substitutos salivares têm surgido, tendo em sua composição substâncias como hidroxipropilmetilcelulose, poliglicerilmetacrilato e hidroxietilcelulose, e minerais que buscam reproduzir a composição eletrolítica da saliva, como cálcio e fosfato, além de flúor, que protege contra as cáries60. Nos próximos anos, é possível que preparados completamente novos, com maior bioa- tividade, estejam disponíveis. Nos estudos que compararam os substitutos da saliva com estimulantes salivares, os pacientes preferiram estes últimos. Além disso, existe alguma evidência que os estimu- lantes salivares podem ter efeitos persistentes sobre as glândulas salivares, isto é, o au- mento do fluxo salivar continua após a descontinuação do estimulante66. Considerações finais O objetivo do tratamento dermatológico do paciente em cuidados paliativos é o alívio 119 dos sintomas e a melhora na qualidade de vida. No caso do prurido, a qualidade de vida do paciente pode ser grandemente afetada. Esse impacto deve ser minimizado com uma abordagem individualizada e, sempre que possível, deve ser identificada a etiologia do prurido, de forma a direcionar o tratamento e as medidas de conforto ao paciente. Assim como o prurido, a sudorese também interfere significativamente na qualidade de vida do paciente. Da mesma forma, é fundamental identificar a sua causa, quando possível, para o seu manejo adequado, levando, assim, conforto ao paciente. A aborda- gem não farmacológica pode ser indicada em todos os casos. As complicações orais são comuns entre os pacientes em cuidados paliativos, porém frequentemente subdiagnosticadas e tratadas. A mucosite oral pode ser extremamente dolorosa e debilitante, levando à desnutrição e sepse, e ser, inclusive, um fator limitante no tratamento. Medidas preventivas como higiene bucal adequada, eliminar locais de infecção, fatores traumáticos e problemas orais e dentários preexistentes são cruciais. O tratamento visa principalmente o alívio da dor. Por fim, a xerostomia pode comprometer a mucosa oral e faríngea, resultando em anorexia, infecçãoe desconforto crônico. A saúde dos dentes também pode ser afetada, com o surgimento de cáries, prejudicando ainda mais a qualidade de vida. Sua principal causa é medicamentosa e, dessa forma, sempre que possível, deve-se verificar a possibi- lidade de substituir os fármacos a ela associados. O alívio dos sintomas de secura oral é complexo e difícil. Atualmente duas abordagens são usadas, sendo elas: estimular secre- ção salivar adicional e usar substitutos salivares. Entretanto, nenhuma das duas opções é considerada satisfatória frente à complexidade do fluido biológico salivar. Referências 1. Hafi NAB, Uvais NA. Palliative Dermatology. Indian J Palliat Care. 2018; 24(3):385-386. 2. Siemens W, Xander C, Meerpohl JJ, Buroh S, Antes G, Schwarzer G et al. Pharmacological interven- tions for pruritus in adult palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev. 2016; 11:CD008320. 3. 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Mestre em Ciências da Reabilitação, especialista em Fisioterapia em Ge- rontologia pela Associação Brasileira de Fisioterapia e Gerontologia, do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Abrafige/Coffito), especialista em Fisioterapia em Tera- pia Intensiva Adulto pela Associação Brasileira de Fisioterapia Cardiorrespiratória e Fisio- terapia em Terapia Intensiva (Assobrafir/Coffito). Área de atuação em Cuidados Paliativos e Assistência Domiciliar. Docente do Instituto Paliar e do Centro Universitário São Camilo. João Luiz Chicci Thomé Médico oncologista clínico pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). Médico paliativista pelo HC-FMUSP. Médico assistente de cuidados paliativos do Instituto do Câncer do Estado xi de São Paulo (Icesp – Octávio Frias de Oliveira). Coordenador da equipe de Cuidados Paliativos do Hospital 9 de Julho. José Carlos dos Santos Junqueira Médico especialista na área de atuação de Cuidados Paliativos, com título pela AMB e mestrado pela FCM-Unicamp. Títulos de especialista em Terapia Intensiva e em Ge- riatria pela AMB. Mestre em Clínica Médica pela FCM-Unicamp. Professor do curso de pós-graduação lato sensu em cuidados paliativos em terapia intensiva AMIB. Membro do Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da AMIB e fundador e atual co- ordenador do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas da FCM-Unicamp. Júlia Drummond de Camargo Enfermeira especialista em Cuidados Paliativos pela Casa do Cuidar e certificada pela ANCP. Especialista em oncologia pelo Programa de Residência Multiprofissional em On- cologia do Hospital Sírio Libanês. Especialista em Gestão em Enfermagem pela Universi- dade Anhembi-Morumbi. Docente da pós-graduação em Cuidados Paliativos do Hospital Sírio Libanês. Mestre em Ciências da Saúde pelo Hospital Sírio Libanês, com linha de pesquisa em cuidados paliativos e bioética. Juliana Takiguti Toma Médica formada pela Unifesp-EPM, com Residência Médica em Dermatologia pela Unifesp-EPM e conselheira da atual gestão do Cremesp. Karina Salvadori Médica graduada pela FCMSCSP, com residência em Clínica Médica pela Unifesp-EPM e em Geriatria pela FMUSP. Título de especialista em geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Letícia Andrade Assistente social, doutora em Serviço Social (PUC-SP), com pós-doutorado na mesma área. Especialista em Gerontologia (SBGG). Coordenadora da Comissão de Treinamento e Ensino em Serviço Social e Assistente Social Chefe (Divisão de Serviço Social do HC-F- MUSP). Experiência de mais de 20 anos em cuidados paliativos. Ligia Marçola Médica e pediatra pela FCM-Unicamp, neonatologista pela FMUSP e Paliativista pelo Instituto Pallium Latinoamerica. Pesquisadora voluntária da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança do HC-FMUSP. xii Lucas Freire de Andrade Médico Cardiologista e Arritmologista pelo InCor-FMUSP. Ex-consultor indústria de healthcare da McKinsey&Company. Sócio Fundador e Diretor Executivo da Clínica Flo- rence (Hospital de Transição). Luiza Pinto Simões Médica formada pela Faculdade de Ciências Médicas de Santos em 2008, com residên- cia médica em Clínica Médica e Nefrologia pela Faculdade de Medicina do ABC. Título de especialista pela Sociedade Brasileira de Nefrologia em 2013. Pós-graduada em Cuida- dos Paliativos pelo Hospital Sírio Libanês em 2014. Luiz Eduardo Castelo Branco Médico formado pela FMUSP com residência médica em neurocirurgia pelo HC-F- MUSP. Mestrado em Saúde Pública pela Harvard University. Research fellow em neuro- modulação no Neuromodulation Center, Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard Medical School – 2018-2022. Mariana Ducatti Psicóloga graduada pela Universidade de Ribeirão Preto (Unaerp). Mestre e doutora em Ciências, com ênfase em psicobiologia, pela USP. Atualmente é psicóloga no Hos- pital de Amor (Hospital do Câncer de Barretos) e Coordenadora e Docente do Curso de Psicologia da Faculdade Barretos. Marcelo Gomes Cordeiro Valadares Médico Neurocirurgião Funcional no Hospital Albert Einstein. Médico chefe da área de Neurocirurgia Funcional da disciplina de Neurocirurgia da FCM-Unicamp. Mestre em Neurologia, Médico e Neurocirurgiao pela FCM-Unicamp Unicamp Marcello Moro Queiroz Médico clínico geral pelo Hospital Santa Marcelina e oncologista clínico pelo Hospital Sírio-Libanês. Marina Raimondi Belfiore Médica formada pela Unicamp, realizou residência de Pediatria e Neonatologia pela FMUSP e Departmental Fellowship em neonatologia no Sickkids Hospital da Universidade de Toronto. Michelle Uchida Miwa Médica com residência em Clínica Médica pela Faculdade de Medicina de Jundiaí (FMJ). xiii Mestre em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Fa- merp). Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Hospital de Amor – Fundação Pio XII. Atu- almente é médica assistente do departamento de Cuidados Paliativos do Hospital de Amor. Milene Derzete da Cunha Escritora, psicóloga e jornalista. Especialista em Neurociência e Comportamento e em Terapias Cognitivas e Comportamentais. É facilitadora do Programa SMART (Stress Mana- gement and Resiliency Training) no Brasil. É aluna especial do programa de pós-gradua- ção em Neurociência na Universidade Federal de Santa Catarina. Mônica Martins Trovo Enfermeira, paliativista. Mestre e Doutora em Ciências da saúde pela EE-USP. Docente em cursos de graduação e pós-graduação, pesquisadora e palestrante sobre Comunica- ção em Cuidados Paliativos. Natan Chehter Médico pela FMUSP. Residência em Clínica médica e em Geriatria pelo HC-FMUSP. Titulado pela SBGG. Pedro Luís Furlam Médico formado pela FMUSP. Residente em Cirurgia Geral no HC-FMUSP. Rafaela Candida Silva Freire de Carvalho Médica com residência em Cuidados Paliativos pela FMUSP e título de especialista pela AMB. Residência médica em Geriatria pelo Hospital do Servidos Público Municipal de São Paulo (HSPM-SP), com título de especialista pela SBGG. Pós-graduação em On- cogeriatria pelo Hospital Sírio-Libanês. Atualmente é médica geriatra e paliativista do Grupo Oncoclínicas – Salvador/BA. Renata Matsuura Endo Médica formada pela Faculdade de Medicina do ABC (FMABC). Rita Tiziana Verardo Polastrini Enfermeira pediátrica. Especialista em administração hospitalar pela FSP-USP. Diplo- mada em cuidados paliativos pela Universidade del Salvador, Buenos Aires, Argentina, com chancela pela Universidade de Oxford, Reino Unido. Certificado de Capacitador pelo EPEC Latino pelo Boston Children's Hospital e Dana Faber Cancer Institute. Mem- bro do Comitê de pediatria da ANCP. Membro da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (RBCP Pediátricos). Enfermeira da unidade de Dor e Cuidados Paliativos do xiv ICr – HC-FMUSP. Coordenadora administrativa da unidade de pediatria integrativa do Departamento de Pediatria da FMUSP. Rodrigo Alves dos Santos Médico especialista em Medicina Intensiva pela AMIB, com área de atuação em Medi- cina Paliativa pela AMB. Presidente da ANCP – Estadual São Paulo (ANCP-SP) de 2022 a 2023. Membro do Comitê de Medicina Intensiva da ANCP. Membro do Comitê de Cuida- dos Paliativos e Terminalidade da Vida da AMIB. Rodrigo Ramella Munhoz Médico oncologista titular do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês. Diretor do programa de Residência Médicaviridans streptococci: a case-control study of predisposing factors. Clin Infect Dis. 1992; 14(6):1201-1207. 47. Ruescher TJ, Sodeifi A, Scrivani SJ, Kaban LB, Sonis ST . The impact of mucositis on alpha-he- molytic streptococcal infection in patients undergoing autologous bone marrow transplantation for hematologic malignancies. Cancer. 1998; 82(11):2275-2281. 48. Sonis ST. Mucositis: the impact, biology and therapeutic opportunities of oral mucositis. Oral Oncol. 2009; 45(12):1015-1020. 49. McCann S, Schwenkglenks M, Bacon P, Einsele H, D’addio A, Maertens J et al. The Prospective Oral Mucositis Audit: relationship of severe oral mucositis with clinical and medical resource use outcomes in patients receiving high-dose melphalan or BEAM-conditioning chemotherapy and autologous SCT. Bone Marrow Transplant. 2009; 43(2):141-147. 124 50. Shih A, Miaskowski C, Dodd MJ, Stotts NA, MacPhail L. Mechanisms for radiation-induced oral mucositis and the consequences. Cancer Nurs. 2003; 26(3):222-229. 51. Rodríguez-Caballero A, Torres-Lagares D, Robles-García M, Pachón-Ibáñez J, Gonzalez-Padilla D, Gutierrez-Perez JL. Cancer treatment-induced oral mucositis: a critical review. Int J Oral Maxil- lofac Surg. 2012; 41(2):225-238. 52. Radvansky LJ, Pace MB, Siddiqui A. Prevention and management of radiation-induced derma- titis, mucositis, and xerostomia. Am J Health Syst Pharm. 2013; 70(12):1025-1032. 53. Elad S, Cheng KKF, Lalla RV, Yarom N, Hong C, Logan RM et al. MASCC/ISOO clinical practice gui- delines for the management of mucositis secondary to cancer therapy. Cancer. 2020; 126(19):4423-4431. 54. Migliorati C, Hewson I, Lalla RV, Antunes HS, Estilo CL, Hodgson B et al. Systematic review of laser and other light therapy for the management of oral mucositis in cancer patients. Support Care Cancer. 2013; 21(1):333-341. 55. Boers-Doets CB, Raber-Durlacher JE, Treister NS, Epstein JB, Arends AB, Wiersma DR et al. Mammalian target of rapamycin inhibitor-associated stomatitis. Future Oncol. 2013; 9(12):1883-1892. 56. Pilotte AP, Hohos MB, Polson KM, Huftalen TM, Treister N. Managing stomatitis in patients treated with Mammalian target of rapamycin inhibitors. Clin J Oncol Nurs. 2011; 15(5):E83. 57. Redding SW. Role of herpes simplex virus reactivation in chemotherapy-induced oral mucosi- tis. NCI Monogr. 1990; (9):103-105. 58. Yahav D, Gafter-Gvili A, Muchtar E, Skalsky K, Kariv G, Yeshurun M et al. Antiviral prophylaxis in haematological patients: systematic review and meta-analysis. Eur J Cancer. 2009; 45(18):3131-3148. 59. Pedersen AM, Bardow A, Jensen SB, Nauntofte B. Saliva and gastrointestinal functions of taste, mastication, swallowing and digestion. Oral Dis. 2002; 8(3):117-129. 60. Pinna R, Campus G, Cumbo E, Mura I, Milia E. Xerostomia induced by radiotherapy: an over- view of the physiopathology, clinical evidence, and management of the oral damage. Ther Clin Risk Manag. 2015; 11:171-188. 125 61. Rydholm M, Strang P. Physical and psychosocial impact of xerostomia in palliative cancer care: a qualitative interview study. Int J Palliat Nurs. 2002; 8(7):318-323. 62. Wiseman M. The treatment of oral problems in the palliative patient. J Can Dent Assoc. 2006; 72(5):453-458. 63. Villa A, Connell CL, Abati S. Diagnosis and management of xerostomia and hyposalivation. Ther Clin Risk Manag. 2015; 11:45–51. 64. Visvanathan V, Nix P. Managing the patient presenting with xerostomia: a review. Int J Clin Pract. 2010; 64(3):404-407. 65. Mercadante V, Al Hamad A, Lodi G, Porter S, Fedele S. Interventions for the management of radio- therapy-induced xerostomia and hyposalivation: a systematic review and meta-analysis. Oral Oncol. 2017; 66:64-74. 66. Davies AN. The management of xerostomia: a review. Eur J Cancer Care. 1997; 6(3):209-214. 127 Em terapia de dor, é frequente que o paciente apresente queixas ou alterações clínicas que não são notadas pelos profissionais de saúde, fazendo com que seja necessária uma sistematização do atendimento, desde a avaliação até o tratamento. Assim, o planejamen- to terapêutico focado no paciente paliativo deve ser sequenciado, inclusive com prazos e metas, progredindo do mais simples ao mais complexo, até o controle adequado dos sintomas. O objetivo deste capítulo é abordar os diversos tratamentos disponíveis e que compõem o arsenal terapêutico de controle da dor no contexto dos cuidados paliativos. Um dos elementos que serão discutidos neste capítulo é a Escada Analgésica da Organiza- ção Mundial da Saúde (OMS). Publicada inicialmente em 1986 e focada no tratamento de pa- cientes oncológicos, deve ser interpretada como uma sistematização do tratamento e usada como referência, mas não como modelo rígido a ser seguido1. Atualmente, técnicas como as de medicina intervencionista da dor, com menor morbidade e de fácil aplicação (por exem- plo, através do ultrassom à beira do leito), fazem com que algumas intervenções, antes tidas como “último degrau”, passem a fazer parte de estágios mais iniciais do tratamento, objeti- vando o controle de dor e a desospitalização precoce em casos selecionados. Dor Capítulo 8 José Helio Zen Junior Marcelo Gomes Cordeiro Valadares Renata Matsuura Endo Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo Conceitos e definições • Dor, o “quinto sinal vital”: experiência sensorial e emocional desagradável asso- ciada ou semelhante ao que se sente após um dano tecidual real ou potencial. É única e individual, não podendo ser mensurada somente através de atividade neuronal. Portanto, para avaliar a dor, devemos acreditar no que o paciente sente e também devemos entender que a incapacidade de expressar a queixa de dor não exclui a pos- sibilidade de que exista a experiência de dor1-4. 128 • Dor “total”: conceito criado por Cicely Saunders, precursora dos cuidados palia- tivos. Trata-se do sofrimento que uma pessoa sente não somente pelos danos físicos que possui, mas também pelas consequências emocionais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode lhe proporcionar e que devem ser igualmente investiga- das e avaliadas, especialmente em pacientes sem perspectiva de cura5,6. • Analgesia multimodal: é um conceito definido pela utilização de diferentes fár- macos por técnicas e vias de administração variadas, possibilitando maior analge- sia, associada a menores efeitos adversos. Um exemplo seria o caso de um paciente com metástase na parede torácica recebendo anestésico local através de cateter peridural, opioide por via oral em baixas doses, anti-inflamatórios não esteroidais (AINE), gabapentinoides e modalidades não farmacológicas associadas7. • Dor do tipo breakthrough: trata-se da dor intensa, intermitente e aguda que ocorre nos intervalos entre as doses programadas de analgésicos, a despeito do uso dessas me- dicações em quantidades adequadas, também podendo ser definida como “escapes” da dor anteriormente controlada. Até 93% dos pacientes em cuidados paliativos apresen- tam dor do tipo breakthrough8. Apesar de ser algo que não necessariamente significa a ineficácia do regime de analgesia prescrito, caso ocorram muitos episódios desse tipo de dor por dia (mais do que quatro vezes), deve-se considerar aumentar a dose basal de opioides. A dor do tipo breakthrough pode ser associada a movimentações do paciente (alguns autores denominam esta situação como dor breakthrough do tipo incidental) ou mesmo ao final da dose das medicações opioides. Esta terminologia ainda é sujeita a diversas discussões sobre sua melhor definição técnica. Epidemiologia Embora muitas vezes negligenciada, a prevalência de sintomas dolorosos é alta em pa- cientes com doenças avançadas, atingindo cerca de 71% dos pacientes9, sendo mais frequen- te em mulheres (56%)10. Contudo, os números variam a depender da doença e, mesmo entre pacientes com câncer, também há grande heterogeneidade, influenciada por fatores como sítio primário, estádio da doença e contexto clínico (hospitalar, hospice, ambulatorial etc.)9.Infelizmente, é alta a prevalência de quadros de dor intensa (moderada e grave) que acomete a maioria dos pacientes9,10. Como resultado, há grande comprometi- 129 mento da qualidade de vida dos pacientes e também de sua funcionalidade. Nos pa- cientes oncológicos, a maioria dos quadros de dor decorre do próprio tumor, mas também é grande a prevalência de casos decorrentes do tratamento. Em menor es- cala, pacientes oncológicos são acometidos por dores com outra etiologia que não o câncer. Nesse grupo de pacientes, a maior parte dos quadros é causada por dor somática (52-62%), seguida de dor visceral (22-31%) e, por último, dor neuropática (10-31%). A maioria dos pacientes apresenta dor em um sítio específico9, mas até um quarto deles pode apresentar em dois ou mais sítios10. Alguns tipos de câncer apresentam maior prevalência de dor, como: pulmão (18,1%); mama (13,4%); cabeça e pescoço (10,2%); estômago, esôfago e pâncreas (9,6%); colorretal (9,5%); útero (6,6%); próstata (6,0%); e leucemia e linfomas (3,9%)10. Apesar da alta preva- lência, contudo, o sintoma ainda é pobremente avaliado e dimensionado4,10,11. Classificação da dor A dor pode ser classificada quanto aos mecanismos fisiopatológicos em: nociceptiva (somática ou visceral), neuropática e mista. Identificar o tipo de dor e suas características é fundamental para que se possa escolher a melhor opção terapêutica4,10. A dor nociceptiva (de origem somática ou visceral) é a que possui como causa a in- formação dolorosa tecidual, transmitida através dos nociceptores (ou receptores noci- ceptivos), cuja ativação pode ser realizada por meio de estímulos ambientais químicos (ácidos, prostaglandinas, capsaicina, bradicinina), mecânicos (pressão, vibração) ou tér- micos (calor, frio, aquecimento). Após ativação, serão desencadeados potenciais de ação nos aferentes primários e seguirão sendo transmitidos ao sistema nervoso central4,10. A dor neuropática é a que surge em consequência direta de doenças que afetam o sis- tema somatossensitivo, podendo se constituir, por exemplo, de neuropatias que afetam o funcionamento dos nociceptores com geração de potenciais ectópicos, ou mesmo de lesões ou doenças medulares, cuja representação pode ser através da alteração dos meca- nismos de aferência ou também por perda dos mecanismos de inibição descendente4,10. Avaliação da dor A intensidade da dor pode ser avaliada pela Escala Visual Numérica (EVN) e pela Esca- la Visual Analógica (EVA), nas quais o paciente atribui uma nota (de 0 a 10) ou escolhe um extremo para a dor que está sentindo em uma linha reta. Para pacientes que não podem falar, existe a Escala de Faces (reproduzida na Figura 1), na qual o paciente aponta qual a face que melhor reflete a dor que está sentindo1-4,12. 130 A dor deve ser avaliada não apenas no momento da admissão hospitalar, mas também a cada visita ao profissional de saúde, com atenção para quatro aspectos na sua evolu- ção: sua causa, seu mecanismo, fatores não físicos envolvidos com sua expressão, além da descrição detalhada de suas características pelo paciente. Também é importante re- avaliá-la sempre que houver alguma alteração do estado clínico do paciente, bem como antes, durante e após procedimentos invasivos. Atenção especial deve ser dada a grupos específicos de pacientes, como aqueles com déficit cognitivo (por exemplo, quadros de- menciais), com rebaixamento do nível de consciência e crianças4. A anamnese deve avaliar não apenas a intensidade da dor, mas também sua locali- zação; irradiação; fatores de melhora e/ou piora (por exemplo, mobilização da região acometida); tempo da dor; se o padrão é contínuo ou intermitente (se intermitente, a duração de cada episódio e sua relação com fatores precipitantes); a qualidade da dor (em aperto, pontada, queimação etc.); tratamentos atuais e prévios (avaliar também a adesão ao tratamento e efeitos colaterais); e impacto na funcionalidade e na vida diária (sono, atividades, trabalho, humor, apetite, convívio social e espiritualidade)4. Após a anamnese, é fundamental realizar o exame físico direcionado, salientando a avaliação osteomuscular, funcional e da sensibilidade. Os exames provocativos de dor devem ser realizados no final da avaliação, buscando a correlação entre as queixas, fato- res de melhora e de piora da dor e os achados clínicos. ADAPTADO DE: OLIVEIRA ET AL., REV RECIEN 201912. Figura 1. ESCALA DE FACES DA DOR SEM DOR INCÔMODO LEVE DOR MODERADA DOR FORTE MUITO INTENSA DOR INSUPORTÁVEL 131 1. Identificação da causa, do tipo e do mecanismo da dor, quando possível: o tratamento mais seletivo, que tem como alvo esses fatores, apresenta desfechos melhores, como maior segurança e eficácia, enquanto minimiza os efeitos colaterais intoleráveis15. As- sim, é importante investigar, por exemplo, se a dor é decorrente de uma doença com infiltração e lesão direta de estruturas nociceptivas (por exemplo, em doença oncoló- gica em expansão), se trata-se de dores secundárias ao tratamento (por exemplo, dor pós-operatória, pós-quimioterapia ou pós-radioterapia) ou se há ausência de relação direta com a doença oncológica (comorbidades que podem estar presentes no doente oncológico: neuropatia diabética, artrites, gota, artrose, lombalgias degenerativas, entre outras). 2. Intervenções não farmacológicas: estudos vêm avaliando intervenções não-farmaco- lógicas no contexto dos cuidados paliativos. Alguns exemplos são: fisioterapia, acupun- tura, aromaterapia, reiki e toque terapêutico, reflexologia, massagem, musicoterapia, hipnoterapia, arteterapia e técnicas de relaxamento assistidas por biofeedback. Embora Princípios gerais do tratamento da dor em cuidados paliativos O tratamento da dor deve ser composto por um plano e, para isso, contamos com técnicas farmacológicas, não farmacológicas complementares e tratamentos interven- cionistas. No entanto, apesar das inúmeras opções disponíveis, maior atenção deve ser direcionada à realização de um plano de analgesia que ofereça ao paciente todo cuidado disponível no momento da dor. Tal plano deve contemplar a ascensão de doses dos me- dicamentos, combinações de drogas e associação com técnicas intervencionistas, bem como com técnicas não farmacológicas, para controle de eventuais quadros álgicos que, porventura, não sejam debelados após as primeiras intervenções4,10,11. Dessa forma, para elaborar o plano de tratamento, é importante, sempre que possível, definir a causa da dor, buscando facilitar o direcionamento terapêutico. Estando ou não definida a etiologia, os tratamentos são elencados em medicações simples ou combinadas, fornecidas pelas diversas vias de administração, terapias complementares não farmaco- lógicas e tratamentos intervencionistas4. Entre as técnicas intervencionistas disponíveis, destacam-se cateteres perineurais de anestésico e técnicas neurolíticas (ou ablativas) peri- féricas13. De forma isolada ou em combinação, atuam de forma a reduzir a necessidade de altas doses de medicações, evitando efeitos colaterais que afetem a dignidade do paciente no final da vida13,14. Caso haja refratariedade total, em último caso, é possível implementar a sedação paliativa, abordada em detalhes no Capítulo 14 deste livro. A seguir, são elencados os quatro componentes do racional para tratamento da dor: 132 seja difícil quantificar a eficácia dessas técnicas em termos de redução da dor, alguns es- tudos demonstraram que algumas dessas intervenções podem produzir sentimentos de relaxamento, serenidade e conforto. Contudo, muitos dos resultados são inconsistentes, e os dados sobre as populações e os contextos em que as intervenções foram testadas são escassos. A falta de padronização das técnicas também é outra barreira para o estudo de sua eficácia16. Entre as técnicas não farmacológicas, a acupuntura apresenta mais evi- dências quanto à eficácia para auxílio no controle da dor, embora boa parte dos estudos tenha focado em pacientes com câncer17.3. Intervenções farmacológicas: o analgésico deve ser, preferencialmente, adminis- trado por via oral, com doses individualizadas e sempre de horário, escolhido de acordo com a escada analgésica. Diferentes classes de analgésicos podem ser com- binadas entre si e também a fármacos adjuvantes, na chamada terapia antálgica multimodal. O racional para essa conduta se baseia no sinergismo observado entre os fármacos combinados, o que permite usar menor quantidade de cada um deles, minimizando efeitos adversos e potencializando sua eficácia. Por exemplo, o uso de analgésicos não opioides (como a dipirona), de anti-inflamatórios não esteroidais (AINE) e de anestésicos locais, entre outros, associados a opioides permite poten- cializar sua eficácia necessitando de menores doses e, portanto, observando-se me- nos efeitos colaterais, que podem ser limitantes4. Não obstante, é importante manter atenção aos detalhes, como a profilaxia de efeitos colaterais previsíveis e reavaliação do controle analgésico. 4. Tratamentos intervencionistas: buscam intervir sobre um componente anatômi- co da dor, por exemplo, interrompendo a propagação de um estímulo nociceptivo ao se realizar um bloqueio neural. Com o avanço tecnológico, as técnicas intervencio- nistas evoluíram, resultando em procedimentos geralmente menos invasivos, com menores riscos e maior chance de sucesso terapêutico, ampliando seu papel no pla- no de tratamento da dor em cuidados paliativos13. Por conta disso, os tratamentos intervencionistas vêm se tornando um componente importante do arsenal para o manejo da dor desde o início do tratamento das doenças graves e ameaçadoras da vida, principalmente nas equipes que contam com profissionais treinados em técni- cas de medicina intervencionista da dor, usualmente presentes no escopo da forma- ção do anestesiologista e do neurocirurgião, como também de outras especialidades. Em situações de inexistência de profissionais intervencionistas, tais técnicas podem 133 Como escolher o plano analgésico Além da escolha de um ou mais medicamentos, o plano deve conter a estratégia de tera- pia complementar e a estratégia intervencionista, adequadas à realidade e à disponibilidade local em que o paciente se encontra. Assim, de acordo com a Escada Analgésica da OMS1,15,19: • Para todos: suporte emocional + comunicação da família com equipe multiprofissional; • 1º Degrau (EVN até 4) – dor leve: Analgésicos não opioides e drogas adjuvantes; • 2º Degrau (EVN: 5 a 7) – dor moderada: opioides fracos e drogas adjuvantes; • 3º Degrau (EVN: 8 a 10) – dor severa: opioides fortes e drogas adjuvantes; • 4º Degrau (EVN: 8 a 10): opioides por outras vias (endovenosa, subcutânea, espinal, intra- tecal) e técnicas anestésicas e neurocirúrgicas intervencionistas (neurolíticos e neuroaxiais). ser implementadas após a falha das terapêuticas medicamentosas e complementa- res disponíveis no serviço. Nesse sentido, os bloqueios neuroaxiais e locorregionais contínuos com cateter são opções presentes e de fácil aplicação por equipe interven- cionista. Possibilitam o controle álgico em diversas patologias, utilizando anestésico local diretamente sobre estruturas neurológicas, o que também permite a redução da dose necessária (e dos efeitos colaterais) de analgésicos sistêmicos, como os opioi- des. Com isso, podem levar a uma melhora da qualidade de vida e da funcionalidade do paciente, preservando sua dignidade em seus últimos momentos de vida18. Trata- -se também de uma opção que pode subsidiar a alta domiciliar, para a evolução do processo de fim de vida em ambiente extra-hospitalar. O modelo atual da Escada Analgésica permite uma abordagem bidirecional, ou seja, crescente (step up) ou decrescente (step down). A abordagem crescente fornece um trata- mento gradual para a dor crônica, enquanto a decrescente já se inicia com tratamentos mais incisivos, adequado para situações como quadros de dor intensa aguda e dor irrup- tiva (breakthrough) intensa. A possibilidade de uma abordagem bidirecional é útil por sua versatilidade, ao permitir perspectivas diferentes de acordo com a apresentação clínica da dor. Assim, em casos mais extremos, intervenções mais complexas, que geralmente seriam as últimas alternativas, como bombas de analgesia controlada pelo paciente, já podem ser a abordagem inicial nesses casos. Uma vez controlada a dor, é possível, então, “descer” os degraus20. Esse conceito está representado na Figura 2. Com essa abordagem e com a disponibilidade de equipe de dor, é possível implemen- tar técnicas intervencionistas já no início do tratamento. Em um ensaio clínico rando- 134 mizado e controlado com 60 pacientes com câncer, Abhity et al. demonstraram que a realização precoce de bloqueios nervosos se associou a uma melhor qualidade do alívio da dor e menor necessidade de opioides21. Ao se otimizar o conforto do paciente, é pos- sível buscar taxas maiores de desospitalização, para que o paciente evolua ao fim de sua vida em ambiente domiciliar, caso este seja seu desejo. Tratamento farmacológico da dor em cuidados paliativos Segundo o conceito de analgesia multimodal, diferentes classes de fármacos podem ser prescritos por diversas técnicas e vias de administração. A seguir, são apresentadas as princi- pais classes de fármacos utilizados para o controle da dor, com suas respectivas doses recomen- dadas e vias de administração. A prescrição ideal para cada paciente deverá levar em conta seu estado, assim como o nível de assistência (domiciliar, hospitalar, hospice, por exemplo)10,11,19,22. Fármacos analgésicos não-opioides e AINE Os analgésicos não opioides e AINE compõem o primeiro degrau da Escala Analgé- sica, o que faz deles fármacos quase sempre prescritos. A Tabela 1 elenca os principais compostos membros dessa classe, bem como sua dose, posologia, dose máxima diária e características de interesse10,11,19,22. FIGURA 2. MODELO DA ESCALA ANALGÉSICA DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE - Bloqueios nervosos - Bloqueios peridurais - Bomba de PCA (patient controlled analgesia) - Terapias neurolíticas - Neuroestimulação - Opioides fortes (via oral ou patch transdérmico) - Metadona - Drogas adjuvantes - Analgésicos não-opioides - AINE - Opioides fracos - Drogas adjuvantes 1O DEGRAU 2O DEGRAU 3O DEGRAU 4O DEGRAU AINE: ANTI-INFLAMATÓRIO NÃO-ESTEROIDAL; ADAPTADO E TRADUZIDO DE: MCHUGH ET AL., INT J PALLIAT NURS 201215; E VARGAS-SCHAFFER, CAN FAM PHYSICIAN 201020. TRADUÇÃO LIVRE. 135 ADAPTADO DE: MINSON FP, GARCIA JBS, DE OLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; DE CARVALHO RT, PARSONS HA. MANUAL DE CUI- DADOS PALIATIVOS ANCP. 2a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201211; FERREIRA GD E MENDONÇA GN. CUIDADOS PALIATIVOS: GUIA DE BOLSO. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201719; E DA FONSECA PRB, POSSO IP, ROCHA EA. TRATAMENTO FARMACOLÓGICO DA DOR CRÔNICA. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P.81-9222. Analgésicos não opióides e anti-inflamatórios não esteroidais Nome Dose e posologia Dose máxima diária Observações Dipirona Paracetamol Diclofenaco Cetoprofeno 500 mg a 1 g 4x/dia - VO 1 a 2,5 g 4x/dia - EV 500 a 750 mg - 6/6h 25 a 50 mg - 2x/dia 50 a 100 mg - 3x/dia 4 g por dia - VO 5 g por dia - EV 4 g por dia Evitar mais de 100 mg/dia Até 300 mg/dia Potencializa AINE e opioides. Descritos casos de agranulocitose e aplasia medular Risco de insuficiência hepática aguda Elevação do risco de evento cardiovascular Elevação do risco de evento cardiovascular TABELA 1. FÁRMACOS NÃO OPIÓIDES E AINE Fármacos adjuvantes Tratam-se dos antidepressivos e gabapentinoides, utilizados principalmente em dor neuropática ou quando há sensibilização central. A Tabela2 elenca os principais fárma- cos que pertencem a essa categoria, bem como sua dose, posologia, dose máxima diária e características de interesse10,11,19,22. Nome e classe Dose e posologia Dose máxima diária Observações Amitriptilina (ADT) 25 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 100 a 150 mg Risco de queda TABELA 2. ADJUVANTES (ANTIDEPRESSIVOS E GABAPENTINOIDES) Nortriptilina (ADT) Duloxetina (IRSN) 10 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 30 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 100 mg 120 mg Risco de queda Risco de suicídio 136 Nome e classe Dose e posologia Dose máxima diária Observações Venlafaxina (IRSN) Gabapentina (gabapentinoide) Pregabalina (gabapentinoide) Dexametasona (Corticosteroide) Ciclobenzaprina (relaxante muscular) Baclofeno (relaxante muscular) Escopolamina (antiespasmódico) Lidocaína (anestésico local) Dextrocetamina (antagonista de receptores N-metil- D-aspartato - NMDA) 37,5 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 300 mg- 8/8h Ascensão a cada 3-7 dias 75 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 10 a 16 mg/dia 5 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dias 10 mg/dia Ascensão a cada 3-7 dia 10 a 30 mg/dia 1 mg/k/h infusão EV ou patch transdérmico 0,05 a 0,25 mg/kg/h 225 mg 3.600 mg 600 mg 16 mg 15 mg 30 mg 60 mg - - Risco de suicídio Depressão respiratória Risco de queda Depressão respiratória Risco de queda Discussão individual Supressão adrenal Risco de queda Sonolência Risco de queda - Adjuvante local ou sistêmico venoso Risco de Local Anesthetic Systemic Toxicity (LAST) Titulação variável Risco de Alucinações ADT: ANTIDEPRESSIVO TRICÍCLICO; IRSN: INIBIDOR DA RECAPTAÇÃO DE SEROTONINA E NORADRENALINA. ADAPTADO DE: MINSON FP, GARCIA JBS, DE OLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; DE CARVALHO RT, PARSONS HA. MANUAL DE CUI- DADOS PALIATIVOS ANCP. 2a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201211; FERREIRA GD E MENDONÇA GN. CUIDADOS PALIATIVOS: GUIA DE BOLSO. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201719; E DA FONSECA PRB, POSSO IP, ROCHA EA. TRATAMENTO FARMACOLÓGICO DA DOR CRÔNICA. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P.81-9222. Opioides Prescrever opioides para o tratamento da dor é um desafio devido às barreiras causadas pela compreensão incorreta dos termos: hiperalgesia induzida por opioides, tolerância, de- pendência física, adição, mau uso e abuso23. A seguir, estes termos são explicados: 137 • Hiperalgesia induzida por opioides: possui características multifatoriais, valen- do-se de diversas cascatas bioquímicas de sinalização que culminam em hiperal- gesia. Clinicamente, traduz-se com o deslocamento da curva dose-resposta para baixo, exacerbando a dor preexistente que se torna não responsiva ao aumento das doses. Paralelamente, contudo, a dor apresenta melhora com a redução da dose administrada. A melhor estratégia para evitar tal situação é o planejamen- to terapêutico multimodal, com associação de medicações e técnicas diversas, exemplificadas no conjunto: bloqueios sensitivos nervosos com anestésico local, antagonistas de N-metil-D-aspartato (NMDA), alfa-agonistas e AINE, associados a terapias não farmacológicas. Também é possível indicar a rotação de opioide de maneira intermitente10,11,23. • Tolerância: é definida como a redução do efeito do opioide secundária ao down- regulation que se instala durante o tempo em que o paciente está sob terapia. É cau- sada por fenômenos bioquímicos de sinalização e transdução celular10,11,23. • Dependência física: instala-se após a utilização crônica de um fármaco, cau- sando síndrome de abstinência em sua retirada ou redução abrupta. Tal situação não indica necessariamente que o uso da substância foi abusivo previamente10,11,23. • Adição: é uma doença neurobiológica crônica e primária, com fatores etioló- gicos múltiplos, que envolvem componentes genéticos, psicossociais e ambien- tais. Caracteriza-se pela falta de controle sobre o uso da droga, compulsão e fissura, a despeito dos efeitos colaterais apresentados23. Trata-se de uma condi- ção multifatorial, sendo que diversos fatores de risco foram identificados para o desenvolvimento de adição com o uso de opioides em pacientes em cuidados paliativos. São exemplos: história de transtorno por uso de outras substâncias (prévio ou atual), sexo masculino, pacientes mais jovens, transtorno depressi- vo maior concomitante e uso de psicotrópicos. Fatores genéticos e biológicos também são importantes, uma vez que influenciam a capacidade de o indivíduo administrar seu uso de opioides e a chance de experimentar os efeitos de re- compensa e de analgesia produzidos por esses fármacos24. Assim, estima-se que a herdabilidade, ou seja, o componente de risco do fenótipo observado que se atribui à genética, seja de 0,4 a 0,625. 138 • Mau uso: basicamente é a utilização que foge à prescrição médica, de outra forma ou por outros objetivos inadequados, incluindo, por exemplo, as alterações de doses23. • Abuso: é o mau uso associado a consequências negativas, com objetivo de mo- dificar ou controlar o comportamento ou estado mental, causando dano ao próprio paciente ou a outras pessoas. São exemplos de desfechos negativos: ocorrência de acidentes, insultos e alterações no comportamento sexual e até a morte23. Doses iniciais devem ser implementadas com ajustes de 30% para mais ou menos, até atingir o controle da dor sob a presença de efeitos colaterais controláveis, sempre se levando em conta a meia-vida do fármaco19. Ademais, nunca se deve suspender abrup- tamente o opioide por risco de síndrome de abstinência. Ao substituir um opioide por outro analgésico, deve-se sempre considerar a equivalência entre as drogas. É fato que os opioides são drogas com potencial de abuso e é preciso levar isso em conta para a segurança durante a prescrição. A base biológica do abuso e adição inclui disfunções no sistema de recompensa límbico, mediado principalmente por alterações na neurotransmissão de dopamina no sistema nervoso central, de modo que indivíduos predispostos podem evoluir para a adição26. Drogas com meia vida-longa e formulações de liberação lenta são preferíveis quando o objetivo é evitar abuso e adição, uma vez que apresentam menor efeito límbico de re- compensa, resultando em um risco quatro vezes menor desses fenômenos. Seu uso em doenças oncológicas e terminais, em especial, é amplamente aceito27. As apresentações disponíveis no mercado de longa duração são representadas principalmente pela meta- dona via oral e pela buprenorfina de liberação transdérmica. O risco de uso inadequado de opioides deve ser avaliado caso o paciente apresente históri- co de abuso pessoal ou familiar de álcool ou drogas, ou mesmo diante da presença de antece- dentes psiquiátricos como transtornos de humor, ansiedade ou personalidade28. A presença desses fatores indica alto risco para comportamento inadequado durante o uso de opioides29. Para pacientes de alto risco, devem ser tomadas medidas de controle, como prescri- ções de quantidades pequenas em consultas de seguimento mais frequentes, termo de comum acordo entre médico e paciente com detalhes sobre o uso prescrito, bem como maior enfoque na orientação do paciente e familiares quanto à definição de uso inade- quado e aos riscos relacionados ao abuso30. Nas Tabelas 3 e 4, a seguir, são apresentadas as características dos opioides mais co- mumente utilizados, classificados de acordo com sua potência. 139 Nome Dose e posologia Dose máxima diária Observações Codeína Tramadol 30 mg a cada 4 horas 50 a 100 mg a cada 6 horas 360 mg 400 mg Obstipante Antitussígeno Risco de náusea Variação de resposta individual ampla TABELA 3. OPIOIDES FRACOS TABELA 4. OPIOIDES FORTES ADAPTADO DE: MINSON FP, GARCIA JBS, DEOLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; DE CARVALHO RT, PARSONS HA. MANUAL DE CUI- DADOS PALIATIVOS ANCP. 2a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201211; FERREIRA GD E MENDONÇA GN. CUIDADOS PALIATIVOS: GUIA DE BOLSO. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201719; E DA FONSECA PRB, POSSO IP, ROCHA EA. TRATAMENTO FARMACOLÓGICO DA DOR CRÔNICA. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P.81-9222. ADAPTADO DE: MINSON FP, GARCIA JBS, DE OLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; DE CARVALHO RT, PARSONS HA. MANUAL DE CUI- DADOS PALIATIVOS ANCP. 2a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201211; FERREIRA GD E MENDONÇA GN. CUIDADOS PALIATIVOS: GUIA DE BOLSO. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201719; E DA FONSECA PRB, POSSO IP, ROCHA EA. TRATAMENTO FARMACOLÓGICO DA DOR CRÔNICA. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P.81-9222. Nome Titulação Doses Observações Morfina (liberação imediata) Morfina (liberação prolongada) Metadona Fentanil transdérmico Buprenorfina transdérmica Tapentadol Titulação a cada 4 horas Liberação por 12 horas Personalizada Liberação contínua Troca a cada 72 horas Liberação contínua Troca a cada 4 a 7 dias A cada 12 horas. Ascensão de 50mg a cada dose, a cada 3 dias Disponível em comprimidos de 10 e 30mg Disponível em comprimidos de 30, 60 e 100 mg Disponível em comprimidos de 5 e 10 mg Ascensão paulatina Disponível nas doses de 12,5, 25, 50, 75 e 100 mcg/hora Ascensão paulatina Disponível nas doses de 5, 10, 20, 35, 52,5 e 70 mcg/hora 50, 100, 150, 200 e 250 mg Constipação Náusea Retenção urinária Constipação Náusea Retenção urinária Platô de efeito após 3 a 5 dias de uso Inadequado para dor aguda Náusea Agonismo mu-opioide e inibição da recaptação da noradrenalina 140 Recomendações práticas para a prescrição de opioides para o tratamento da dor em cuidados paliativos A seguir, são apresentados os aspectos práticos da prescrição dos principais opioides utilizados para o tratamento da dor em cuidados paliativos, tais como a posologia sugeri- da e a titulação das doses. Independente da prescrição adotada, no entanto, é fundamen- tal que o médico oriente o paciente (se possível) e seus cuidadores sobre tópicos como o funcionamento destas medicações, o que esperar com seu uso, o tempo de duração do efeito terapêutico e efeitos colaterais. • Morfina (doses habituais para introdução, que, contudo, devem ser tituladas de acordo com o histórico de analgésicos do paciente): - Morfina via oral (liberação imediata): útil para o ambiente domiciliar e ambu- latorial, sendo a apresentação preferida para o tratamento da dor crônica, por ser conveniente e flexível. Recomenda-se iniciar com 5 mg a cada quatro horas. Em geral, são necessários 10 a 30 mg a cada quatro horas para o controle da dor, mas a dose ideal dependerá das características de cada paciente, sendo atingida quando a dor é aliviada com os mínimos efeitos adversos. A titulação é feita com o aumento de 30% da dose total (basal mais de resgate) do dia anterior, a cada dia, caso a dor ainda não esteja controlada10,11,19. - Morfina por via endovenosa ou subcutânea (hipodermóclise): deve ser utilizada preferencialmente em ambiente hospitalar, geralmente em situações de agudiza- ção de dor crônica. É o caso, por exemplo, de um paciente com câncer cuja dor estava bem controlada com a morfina oral, mas que foi internado por uma crise de dor aguda decorrente da progressão de sua doença. Nesses casos em que ocor- re a troca da via de administração, a razão de equivalência da morfina parenteral para a oral é de 1:3. Assim, por exemplo, se um paciente recebe 60 mg por dia de morfina por via oral, deve utilizar 20 mg de morfina endovenosa. Caso se esteja introduzindo o opioide pela primeira vez para controlar crises de dor agudas, re- comenda-se iniciar com 5 a 10 mg a cada 15 minutos, até o alívio da dor. - Dose de resgate: caso haja dor nos intervalos de administração da morfina (dor do tipo breakthrough), o paciente deve utilizar doses de resgate, realizada com um opioide de liberação imediata, como a morfina. Para o cálculo da dose de resgate, utiliza-se uma dose equivalente a 5-15% da dose prescrita no dia anterior31. A dose de resgate com morfina pode ser repetida em intervalos de até 30 minutos (via oral) ou 15 (endovenosa ou subcutânea), sempre se atentando para sinais de toxi- 141 cidade. Contudo, a necessidade de muitas doses de resgate ao longo do dia (mais do que quatro vezes) sugere que será preciso aumentar a dose basal, seguindo a recomendação mencionada anteriormente19. • Metadona: possui farmacologia peculiar, sendo uma ótima opção para alguns pa- cientes, ao provocar analgesia excelente com doses baixas, enquanto pode apresentar toxicidade para outros28. Geralmente é utilizada em casos de dor oncológica associa- da à dor neuropática, por também atuar como antagonista dos receptores NMDA11. Porém, seu uso no tratamento da dor oncológica em geral também é útil, sendo que há estudos que demonstraram a mesma efetividade da morfina e o fármaco tem um baixo custo28. Também é utilizada em casos de insuficiências renal28 e hepática, uma vez que não tem metabólitos ativos. Um de seus principais usos, contudo, é a manu- tenção do tratamento de abuso com opioides, para a qual é droga de escolha, tendo em vista sua meia-vida longa (10 e 75 horas). Devido ao seu perfil farmacocinético, a ascensão da dose deve ser paulatina, geralmente com dose inicial de 5 a 10 mg a cada 12 horas, reavaliando-se a cada três a cinco dias, até o controle da dor. Nos intervalos, deve-se usar um opioide forte de curta duração, geralmente a morfina, para resgate de crises álgicas. Recomenda-se, contudo, que esses intervalos não sejam menores do que três horas10,11. Ao se prescrever a metadona, é sempre importante lembrar que o fármaco possui meia-vida longa e pode se acumular no organismo, podendo levar a casos graves de toxicidade. Além dos efeitos de intoxicação por opioides, a metadona também pode causar prolongamento do intervalo QTc, levando a arritmias cardíacas que podem ser fatais11. • Conversão da morfina para metadona: embora se acreditasse existir uma equia- nalgesia em uma razão fixa entre as doses de morfina e metadona, hoje se sabe que, quanto maior a dose da morfina, menor a razão de conversão para metadona. Assim, utiliza-se a razão de 4 mg de morfina para 1 mg de metadona para doses da primeira até 90 mg; 8 mg de morfina para 1 mg de metadona para doses da primeira entre 301 e 600 mg; 10 mg de morfina para 1 mg de metadona para doses da primei- ra entre 601 e 800 mg; 12:1 para doses de morfina entre 801 e 1.000 mg; e 15:1 para doses de morfina superiores a 1.000 mg19,23. Também é importante salientar que a transição da morfina para a metadona deve compreender um período de adaptação, introduzindo-se um terço da dose calculada de metadona no primeiro dia associado a dois terços da dose de morfina que vinha sendo usada. No dia seguinte, inverte-se 142 para dois terços da dose de metadona calculada e um terço da dose de morfina. Por fim, no terceiro dia, suspende-se a morfina, enquanto se prescreve a dose integral de metadona19. Outra importante recomendação é reduzir a dose total equivalente de metadona em 25%, no início, para pacientes com bom performance status e em 50%, naqueles com performance status ruim10. • Morfina de liberação lenta: é uma apresentação da morfina hojedisponível que permite uma posologia mais cômoda, pois pode ser utilizada em um intervalo de 12 horas10,11,19. Seu uso pode ser feito após a introdução da morfina de liberação imediata, assim que a dose adequada tiver sido atingida e a dor já estiver controlada. Para con- verter as doses, deve-se dividir a dose total diária de morfina de liberação imediata por dois e prescrevê-la a cada 12 horas19. • Oxicodona: assim como a morfina, também é um agonista mu, mas também tem atividade kappa, à qual se atribui um efeito adicional em dores do tipo visceral. A razão de conversão para a morfina oral reflete a maior potência da oxicodona, corresponden- do a 1 mg de oxicodona para cada 1,5 mg de morfina32. A apresentação disponível (10, 20 e 40 mg) é de liberação cronogramada, ou seja, possui um pico inicial de ação mais imediato, seguido de um período de liberação lenta que permite a manutenção do efeito analgésico por até 12 horas10. A oxicodona, portanto, é uma opção interessante para o manejo da dor em cuidados paliativos, embora os estudos não tenham demonstrado diferenças em eficácia ou tolerabilidade quando comparada à morfina33. • Hidromorfona: trata-se de um opioide semissintético, cuja meia-vida é de quatro horas e cuja potência é cerca de quatro vezes maior do que a da morfina. Apesar da curta meia-vida, há formulações de libração mais lenta, que permitem doses mais espaçadas, de até 24 horas. Embora seja uma droga antiga, somente recentemente foi disponibilizada no Brasil, nas apresentações de 8, 16 e 32 mg em comprimidos para uso oral, em doses a cada 24 horas (liberação lenta)11. Por ser mais potente, cada 4 mg de morfina oral correspondem a 1 mg de hidromorfona oral32. Apresentações parente- rais, apesar de indisponíveis no Brasil, são ainda mais potentes: a razão de conversão da hidromorfona parenteral para a morfina oral é de 1:20. • Fentanil: opioide potente, pode ser utilizado para o tratamento da dor em cuidados paliativos na apresentação tipo patch, o que permite uma liberação constante e prolongada 143 do fármaco por via parenteral. É, portanto, uma alternativa interessante quando o uso de opioides por via oral está comprometido, como no caso de disfagia e absorção gastrintes- tinal diminuída. Também é uma alternativa nos casos de constipação e para aumentar e facilitar a aderência. Como a liberação é lenta, o fármaco pode levar de 24 a 72 horas para atingir níveis de equilíbrio na faixa terapêutica. Durante esse período, deve ser mantido o opioide oral de liberação imediata (a morfina de liberação lenta pode ser administrada no momento da aplicação do patch e depois, descontinuada). Também por esse motivo, o pa- tch somente deve ser utilizado quando a dor já tiver sido controlada com opioides orais, e a apresentação não é uma boa opção para os últimos dias de vida. Pacientes que não fizeram uso anterior de opioides (virgens) não devem usar o patch de fentanil por risco aumentado de toxicidade, visto que o fármaco é um opioide extremamente potente. O patch deve ser trocado a cada 72 horas e seus efeitos podem persistir por 12 a 18 horas após sua remoção19. Para prescrever opioides de forma segura, é fundamental saber as doses capazes de pro- duzir efeitos analgésicos equivalentes entre os diversos opioides, uma vez que conversões incorretas podem resultar em eventos graves, como intoxicação. Para isso, foi cunhado o conceito de equianalgesia, que corresponde às doses em que dois opioides produzem o mesmo efeito analgésico34. A partir desse conceito, foram descritos fatores de conversão que guiam a dosagem quando um opioide é trocado por outro, levando em conta a potên- cia de cada um32. Antes, já foram descritos os principais fatores de conversão, tendo como padrão a morfina, para os principais opioides usados em cuidados paliativos. Uma síntese desses fatores está reproduzida na Tabela 5. Opioide Fator de Conversão Hidromorfona oral Morfina oral (referência) Metadona 4 1 1-20 21-40 41-60 61-80 4 8 10 12 TABELA 5. FATORES DE CONVERSÃO ENTRE OPIOIDES (EM EQUIVALENTES DE MORFINA) 144 Efeitos adversos dos opioides para o tratamento da dor em cuidados paliativos Para uma prática segura, é importante discutir com o paciente os efeitos adversos secundários ao uso de opioides, tais como náuseas e constipação. É adequado que, já no primeiro momento de prescrição, sejam associados tratamentos medicamentosos e não medicamentos direcionados à prevenção e ao tratamento desses efeitos adversos, tais como laxativos e antieméticos, objetivando, sempre, o bem estar do paciente. Entre os efeitos adversos mais comuns estão os gastrintestinais, como a constipa- ção; os do sistema nervoso central, como sedação, secundários aos efeitos antico- linérgicos dos opioides; e também prurido. Tais efeitos colaterais podem ser muitas vezes incapacitantes e dificultar a aderência ao tratamento e/ou prejudicar a qua- lidade de vida. Muitos desses efeitos tendem a diminuir com o tempo, exceto pela constipação, que persiste a longo prazo e pode levar a complicações como fissuras e hemorroidas, além de causar importante prejuízo à qualidade de vida do paciente11. Há, contudo, estratégias que podem ser utilizadas para mitigar os efeitos adversos dos opioides, elencadas no Quadro 110, 11, 35. Opioide Fator de Conversão Morfina parenteral Oxicodona Fentanil transdérmico 3 1,5 2,4 OS VALORES ELENCADOS NA TABELA DEVEM SER MULTIPLICADOS PELA DOSE DO OPIOIDE CORRESPONDENTE PARA SE CHEGAR À DOSE EQUIVALENTE DE MORFINA ORAL (MILIGRAMAS EQUIVALENTES DE MORFINA). POR EXEMPLO, SE O PACIENTE FAZ USO DIÁRIO DE 20 MG DE ME- TADONA, DEVE UTILIZAR 80 MG DE MORFINA PARA OBTER A MESMA ANALGESIA. TODAS AS DOSES DOS PRINCIPAIS OPIOIDES SÃO EM MG/DIA, EXCETO O FENTANIL TRANSDÉRMICO, CUJA DOSE É EXPRESSA NA UNIDADE MCG/HORA. ADAPTADO DE: DOWELL ET AL., JAMA 201632. Efeito adverso Tratamentos Constipação Dieta laxativa Procinéticos Laxativos (catárticos, osmóticos, estimulantes e enema) Metilnaltrexona (atualmente indisponível no Brasil) QUADRO 1. EFEITOS ADVERSOS DOS OPIOIDES E TRATAMENTOS POSSÍVEIS 145 Rotação de opioides Uma das estratégias que podem ser usadas para minimizar os efeitos adversos dos opioides é a chamada “rotação de opioide”. Trata-se de alternar períodos de uso de um opioide com um outro agente da mesma classe, visando minimizar os efeitos adversos enquanto se otimiza o tratamento da dor36. Seu uso é particularmente útil para contor- nar a ocorrência de tolerância, situação em que a dose prescrita de um opioide se torna insuficiente para o controle da dor, enquanto predominam os efeitos adversos. Ao se rotacionar o opioide prescrito, o balanço entre o efeito analgésico e os efeitos colaterais pode ser otimizado, pois o risco de tolerância é minimizado. Além da rotação, realizada de forma programada, muitas vezes é necessário trocar de fármaco opioide de forma definitiva (conversão), por motivos como eficácia insuficiente, efeitos adversos intolerá- veis, perda da via de administração, entre outros36. Em linhas gerais, a rotação ou troca de opioide é indicada quando o paciente apresen- ta dor de intensidade maior do que 4, mesmo após aumento da dose de morfina; quando há efeitos adversos relacionados ao sistema nervoso central (mioclonias, alucinações, sedação excessiva e/ou delirium); ou sintomas gastrintestinais intoleráveis (náuseas e vô- mitos); quando é necessário o uso de vias alternativas (por exemplo, a via transdérmica com o patch de fentanil); quando é necessário utilizar um opoide de custo menor e/ou mais acessível por dificuldades de acesso; e/ou quando o paciente prefere outro agente36. Efeito adverso Tratamentos Náusea e vômitos Confusão mental e alucinações Sedação Depressão respiratória Metoclopramida ou domperidona Laxantes Dimenidrinato, difenidramina ou meclizina Ondansetrona Haloperidol Diminuir a dose ou tentativa de rotação para outro fármaco Rotação de opioide ou redução de dose CafeínaMetilfenidato ou modafinila (discussão individualizada) Naloxona em casos de bradipneia ou coma/inconsciência ADAPTADO DE: MINSON FP, GARCIA JBS, DE OLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; DE CARVALHO RT, PARSONS HA. MANUAL DE CUI- DADOS PALIATIVOS ANCP. 2a EDIÇÃO. SÃO PAULO: ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS; 201211; E DA VIDAL EDO, FUKUSHIMA FB. SINTOMAS GASTRINTESTINAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P. 219-22835. 146 Embora não existam protocolos específicos, a rotação e a conversão de opioides de- vem se basear no conceito de equianalgesia, como já descrito anteriormente. Isso gera obstáculos, uma vez que muitos médicos não se sentem confortáveis em calcular doses equivalentes de opioides. Além disso, é muito frequente que pacientes em cuidados pa- liativos sejam clinicamente complexos, frequentemente apresentando múltiplas comor- bidades e polifarmácia, o que requer individualização da dose devido a fatores como idade, função renal e interação com outros fármacos. Constipação associada ao uso de opioides A constipação é um dos principais efeitos adversos associados ao uso de opioides, afe- tando 40 a 95% dos pacientes. Diferentemente dos outros efeitos adversos, ela persiste a longo prazo11. Apesar de ser frequente a associação com o uso de opioides, a constipação também pode se associar a muitos outros fatores, também comuns em pacientes em cuidados paliativos, como imobilidade e baixa ingesta alimentar. No Capítulo 11, o sin- toma é descrito em detalhes, incluindo fatores etiológicos e tratamento. Considerando a frequente complexidade observada em pacientes em cuidados paliativos, portanto, é fundamental compreender corretamente as causas do problema, para que seja possível abordá-lo de forma eficaz. Assim, uma ferramenta importante para o diagnóstico dife- rencial das causas de constipação, que permite atribui-la ou não ao uso de opioides, são os critérios de Roma-IV. Eles devem ser aplicados a pacientes com sintomas de consti- pação novos ou que estão piorando no momento de início, troca ou aumento de dose de tratamento com opioide e que apresentam dois ou mais dos seguintes achados37: • esforço para evacuar em mais de um quarto das evacuações; • fezes endurecidas ou em grumos em mais de um quarto das evacuações; • sensação de evacuações incompletas em mais de um quarto das evacuações; • sensação de obstrução/bloqueio anorretal em mais de um quarto das evacuações; • uso de manobras manuais para facilitar a defecação (por exemplo, estimulação retal digital) em mais de um quarto das evacuações; • menos de três evacuações espontâneas por semana. Por outro lado, o paciente deve ser avaliado quanto a outras causas para constipação quando também apresentar sinais como hemorragia gastrintestinal, anemia ferropriva sem causa definida, perda de peso não intencional, massa abdominal palpável e/ou lin- fonodomegalias ao exame e mudanças do hábito intestinal ocorridas já antes do início ou aumento de dose do opioide. 147 Além disso, mesmo quando os opioides são o principal fator atribuído à constipação, deve-se também pesquisar e mitigar outros fatores que possam contribuir para o qua- dro, como dieta inadequada, baixa ingesta hídrica, hipercalcemia e imobilidade. O tratamento envolve principalmente o uso de laxativos, que também podem ser usa- dos profilaticamente assim que o tratamento com opioides for iniciado. Embora a reco- mendação se baseie principalmente em experiência clínica, pois estudos randomizamos e controlados comparando laxativos são escassos, preferem-se os agentes catárticos esti- mulantes (como senna) ou osmóticos (lactulose, polietilenoglicol, sulfato de magnésio). Agentes emulsificantes e umectantes, como docusato e óleo mineral, por outro lado, não devem ser utilizados isoladamente, pois apresentam menor eficácia38. É frequente serem necessárias altas doses de laxativos, muitas vezes atingindo a dose máxima tolerada, no caso de estimulantes, cujo uso se associa a cólicas abdominais. Em relação a laxativos osmóticos, muitas vezes é preciso aumentar a dose até que se produza diarreia e, então, reduzi-la um pouco. Também é possível combinar laxativos de diferen- tes classes. Por fim, deve-se lembrar que alguns pacientes, especialmente os que não evacuaram por muitos dias, podem apresentar fecalomas, que necessitam de enemas ou desobstrução manual. Opções mais recentes para o tratamento da constipação em pacientes em uso de opioides incluem uma classe de fármacos denominada antagonistas μ-opioides de ação periférica, conhecido como PAMORA, sua sigla em inglês (peripheral μ-opioid receptor antagonists). Tais fármacos revertem os efeitos dos opioides na periferia, es- pecialmente no trato gastrintestinal, sem interferir em sua ação no sistema nervoso central, preservando, portanto, sua ação analgésica. Uma metanálise com 17 ensaios clínicos controlados e randomizados demonstrou que os PAMORA são eficazes e se- guros no tratamento da constipação induzida por opioides39. A metilnaltrexona foi o primeiro dessa classe de fármacos, contudo, ainda não está disponível no Brasil, assim como os demais PAMORA (almivopan, naloxegol e naldemedina). Outra estratégia farmacológica, esta sim disponível no Brasil, envolve o uso da via transdérmica. Uma revisão sistemática demonstrou que o uso de opioides transdér- micos, como o fentanil, apresentou menor incidência de constipação em comparação à morfina de liberação lenta40. Postula-se que a via parenteral afeta de forma menos intensa os receptores opioides do trato gastrintestinal, embora os reais mecanismos por trás desse achado sejam desconhecidos. 148 Tratamento da dor óssea Atenção diferenciada deve ser dirigida à dor óssea, que frequentemente é relaciona- da a metástases que causam dor por expansão rápida e comprometimento da cortical óssea, do periósteo e de nervos sensitivos destas estruturas. A dor óssea pode ser tanto contínua quanto aguda, incidental, relacionada ao movimento, e pode estar associada a espasmos musculares e paroxísticos regionais41,42. Quando há acometimento da coluna vertebral, é possível haver ainda a compressão da medula espinhal. Esta é uma complicação relevante, que pode culminar em trauma mecânico (fraturas e instabilidades estruturais) e dano neurológico, como déficits moto- res e sensitivos. O quadro pode levar também à dor de origem central, por descontrole dos mecanismos de transmissão e modulação de estímulos dolorosos. A síndrome da compressão medular é abordada em maiores detalhes no Capítulo 22. O tratamento da dor óssea é realizado com a combinação de analgesia multimodal asso- ciada à radioterapia e tratamento intervencionista, além do tratamento oncológico especí- fico. Dentre as opções medicamentosas, uma classe de fármacos importante é a dos bisfos- fonatos, agentes antireabsortivos que também têm papel no tratamento da hipercalcemia e no controle da dor relacionada a metástases ósseas. A utilização da radioterapia é indicada, especialmente em tumores radiossensíveis, em casos que a cirurgia é desaconselhada, com boa resposta no controle álgico (mais detalhes são abordados no Capítulo 19)41,42. Como exemplo de intervenções para tratamento de dor óssea, encontram-se as as- sociações de: agentes antitumorais, radioterapia, bisfosfonatos, fisioterapia analgésica, AINE, opioides, corticoides, bloqueio de nervos periféricos, cimentoplastias e adjuvan- tes medicamentosos. Tais intervenções são implementadas em conjunto, adaptadas caso a caso, com o objetivo de controlar a dor41,42. Tratamentos intervencionistas para o controle da dor em cuidados paliativos Os tratamentos intervencionistas podem ser ferramentas importantes no arsenal vol- tado ao tratamento dador em cuidados paliativos. Tratam-se de procedimentos envol- vendo dispositivos implantáveis, injeção de fármacos capazes de bloquear temporária ou definitivamente o funcionamento de um nervo periférico, um plexo nervoso ou até mesmo estruturas no neuroeixo, além de procedimentos cirúrgicos com utilização de cimentoplastias (por exemplo, as vertebroplastias) e também lesões térmicas por radio- frequência com o objetivo de interromper estruturas neurais aferentes que conduzam a dor. Tais técnicas são consideradas como o quarto degrau no sistema de escadas propos- to pela OMS para o controle da dor15,20, porém, como já discutido, elas não se reservam 149 apenas a quadros refratários e apresentam benefícios quando utilizadas já precocemen- te em casos selecionados21. Os tratamentos intervencionistas para a dor em cuidados paliativos devem ser parte de uma abordagem interdisciplinar, incluindo profissionais de psicologia, enfermagem, fisio- terapia e outros. Isso porque, como exposto anteriormente, assim como outros tratamentos para a dor em cuidados paliativos, as técnicas intervencionistas também devem considerar o conceito de “dor total”, que inclui outros domínios além do físico na origem da dor13. Também é fundamental que o caso clínico do paciente seja individualizado para que os candidatos aos tratamentos invasivos para a dor sejam adequadamente selecionados. Nessa linha, é fundamental, por exemplo, que os mecanismos fisiopatológicos da dor sejam corretamente identificados. Isso porque casos de dor oncológica tendem a res- ponder favoravelmente a tratamentos farmacológicos, sendo possível poupar o paciente de medidas mais invasivas. Por outro lado, dores neuropáticas apresentam pior resposta aos medicamentos atualmente disponíveis13. Assim, é importante ponderar se o proce- dimento realmente beneficiará o paciente, caso sua dor ainda possa ser manejada de forma menos invasiva, uma vez que a realização de procedimentos intervencionistas também se associa a certa morbidade para o paciente. Da mesma forma, outros fatores que compõem a dor total, como o psicológico e o es- piritual, também podem estar colaborando para o quadro álgico e devem ser abordados antes de se progredir para técnicas mais invasivas13. Assim, embora tratamentos invasi- vos possam ser precocemente, não não devem ser empregados indiscriminadamente, sem a correta seleção do paciente que mais se beneficiará de tais técnicas e sem antes se abordarem outros fatores que podem ser mitigados de forma menos invasiva. Em linhas gerais, os principais objetivos dos tratamentos invasivos para a dor em cui- dados paliativos são: reduzir o nível de dor com menor utilização de medicações sistê- micas; reduzir doses sistêmicas e efeitos colaterais de opioides; favorecer a alta precoce e continuidade do tratamento em ambiente domiciliar. As técnicas intervencionistas podem ser classificadas de diferentes modos. É possível, por exemplo, classificá-las quanto à estrutura que é alvo da intervenção. Nessa linha, as técnicas neuroaxiais são aquelas que agem sobre o neuroeixo (sistema nervoso central), em particular o espaço subaracnóideo ou peridural. Por sua vez, outros procedimentos têm como alvo os nervos periféricos e plexos nervosos. Também é possível classificar os procedimentos quanto à sua ação sobre a estrutura-alvo. As técnicas neurolíticas, por exemplo, envolvem a destruição do feixe nervoso, levando ao processo de degeneração walleriana, que interrompe a transmissão por aquela estrutura18,42. Por outro lado, é pos- 150 sível injetar fármacos nas proximidades de nervos, de modo a anestesiá-los e interrom- per sua transmissão, sem destruí-los. Tais técnicas são denominadas bloqueios nervosos e podem ser caracterizadas como diagnósticas, prognósticas ou terapêuticas. Bloqueios nervosos – diagnósticos, prognósticos e terapêuticos Os bloqueios diagnósticos têm por objetivo identificar (diagnosticar) o feixe nervoso responsável pela transmissão da dor com a maior assertividade possível, por exemplo, um nervo periférico específico. O procedimento consiste na administração de uma pequena quantidade de anestésico local sobre o nervo que se suspeita ser responsável pela aferência dolorosa, de modo a bloquear sua neurotransmissão. Idealmente, deve- -se utilizar um método de imagem, como ultrassonografia ou radioscopia, como guia para identificar o local a ser injetado o fármaco. Como resultado, é possível identificar a estrutura específica responsável pela transmissão da dor e, em seguida, realizar um bloqueio terapêutico, mais duradouro. Ou, então, caso a dor persista apesar do blo- queio terapêutico, podem-se programar procedimentos ablativos definitivos. Também é possível diferenciar dores que têm origem em troncos nervosos somáticos daqueles de origem visceral. É importante lembrar que algumas situações podem levar a re- sultados falso-positivos, como efeito placebo do procedimento, sedação excessiva e injeção de quantidade excessiva de anestésico. Da mesma forma, resultados falso-ne- gativos podem ocorrer devido a deficiências técnicas na realização do procedimento, como injetar o fármaco em local inadequado13. Bloqueios nervosos também podem ser prognósticos, quando realizados antes de um procedimento neurolítico, para avaliar se de fato a interrupção de determinado nervo periférico resultará em alívio da dor. Assim, antes de se realizar um procedimento irre- versível, é possível estimar se haverá algum benefício ao paciente. Por fim, os bloqueios terapêuticos visam intervir sobre o nervo de forma mais susten- tada, com o objetivo de interromper a transmissão da dor e oferecer alívio ao paciente. É possível utilizar técnicas não neurolíticas para realizar o bloqueio, que são reversíveis, mas requerem infusão periódica de bolus de anestésicos locais, ou então dispositivos de liberação contínua desses fármacos, como catéteres perineurais. Em contrapartida, as técnicas neurolíticas envolvem a destruição geralmente permanente do tecido nervoso, utilizando substâncias químicas (fenol ou álcool absoluto, por exemplo) ou lesões térmi- cas induzidas por radiofrequência. O agente neurolítico geralmente é aplicado sobre o nervo-alvo utilizando-se uma agulha guiada por imagem13. A lesão resultante leva à dege- neração walleriana do seguimento distal do nervo-alvo, mas, quando estruturas mais ex- 151 ternas, como o perineuro e o epineuro, são preservadas, assim como a arquitetura fascicular do nervo, há possibilidade de regeneração e recrudescimento da dor em algum momento. Em alguns casos, especialmente naqueles com maior destruição do nervo, pode ocorrer neurite e dor associada à desaferentação, quadro também conhecido como anestesia dolorosa13,43. Os nervos-alvo do bloqueio também podem ser componentes do sistema nervoso au- tonômico. Nesses casos, as aferências simpáticas carregam estímulos responsáveis pela sensação de dor visceral, que está presente em muitos casos de câncer43,44. Em particu- lar, estima-se que 45% dos pacientes com câncer avançado apresentem dor abdominal, sendo que dois terços destes apresentam dor visceral. Assim, os principais procedimen- tos dessa categoria têm como alvo o plexo celíaco e o plexo hipogástrico superior. Em relação ao primeiro, cuja alcoolização é um procedimento frequentemente realizado, estudos mostram o benefício de reduzir o consumo de opioides e seus efeitos adversos44. Trata-se, portanto, do bloqueio neurolítico mais eficaz, controlando a dor em 89% dos casos nas duas primeiras semanas e mantendo analgesia adequada em 70 a 90% dos pacientes nos primeiros três meses13. Já em relação à neurólise do plexo hipogástrico su- perior, também foi observado benefício similar, embora os estudos tenham evidência de qualidade inferior44. Outros alvos de bloqueio simpático são o tronco simpático lombar, que transmite a dor em membros inferiores, e o gânglio estrelado, que carrega dor em cabeça, pescoço, membros superiores e tórax. Alémdisso, achados locais que indicam disfunção autonômica, como sudorese, alterações vasomotoras e alterações tróficas, de- vem levantar a suspeita de síndrome de dor regional complexa, que também pode ser tratada com bloqueios simpáticos45. Trata-se de condição rara, mas pode ocorrer em ca- sos oncológicos46 e em outras doenças ameaçadoras da vida. Na maioria dos casos, as diversas intervenções minimamente invasivas são indica- das para o tratamento de pacientes oncológicos com dor de difícil controle, que pode decorrer da invasão direta do tumor, do efeito adverso de tratamentos como a radio- terapia (dor pós-radioterapia) ou de complicações como fraturas patológicas ou oclu- sões vasculares. Estima-se que até 10% desses pacientes possam se beneficiar desse tipo de procedimento. A principal indicação são os casos em que o aumento da dose de opioide não é possível, por conta da toxicidade47. Contudo, como já mencionado anteriormente, alguns pacientes selecionados também podem se beneficiar de uma abordagem intervencionista mais precoce21. É necessário, porém, pesar as complica- ções potenciais do procedimento, além dos benefícios a longo prazo. Por exemplo, é possível que mesmo técnicas mais duradouras, como as neurolíticas, cursem com recidiva da dor ou complicações tardias como dor por desaferentação, como descrito 152 anteriormente. Assim, é necessário individualizar cada caso, considerando também fatores prognósticos e de expectativa de vida do paciente. Além dos casos oncológicos, os bloqueios de nervos periféricos podem também ser indicados para tratamento da dor pós-operatória crônica e outras síndromes dolorosas crônicas, como a neuralgia pós-herpética. O Quadro 2 elenca as principais indicações e potenciais complicações dos principais bloqueios de nervos periféricos. Estrutura-alvo Área inervada Indicações Complicações associadas Gânglio trigeminal (gasseriano) Gânglio estrelado Plexo celíaco • Face • Cabeça • Pescoço • Membros superiores • Estruturas intratorácicas • Vísceras do abdome superior • A neurólise com álcool ou fenol é indicada quando o tratamento com opioides sistêmicos falhou. • Dor oncológica e simpaticamente mediada em membros superiores; • Neuralgia pós- herpética. • Dor oncológica visceral por neoplasias do abdome superior, em especial o câncer pancreático, mas também o de estômago, fígado e vias biliares; • Disestesia; • Anestesia dolorosa; • Perda do reflexo córneo- palpebral; • Ceratite neurogênica; • Perda visual; • Fraqueza mastigatória; • Fístula carótido-cavernosa; • Lesão vascular e hematoma retrobulbar ou hemorragia intracraniana; • Paralisia do VI nervo; • Meningite. • Pneumotórax; • Injeção intravascular ou subaracnóidea do agente anestésico local, podendo resultar em convulsões, diminuição do nível de consciência e apneia; • Lesão vascular (artérias tireóidea inferior, cervical, vertebral ou carótida), podendo causar hematoma retrofaríngeo; • Lesões nervosas. • Paraplegia por infarto medular (raro, mas limita a indicação precoce do procedimento); • Dor lombar ou abdominal; • Diarreia (geralmente transitória); QUADRO 2. PRINCIPAIS BLOQUEIOS NERVOSOS USADOS EM CUIDADOS CUIDADOS PALIATIVOS 153 Estrutura-alvo Área inervada Indicações Complicações associadas Plexo celíaco Plexo hipogástrico superior Tronco simpático lombar Gânglio ímpar ou sacrococcígeo • Vísceras do abdome superior • Vísceras pélvicas (cólon descendente, reto, útero, bexiga) • Membros inferiores • Região perineal e anal • A neurólise com álcool ou fenol é indicada quando o tratamento com opioides sistêmicos falhou; • Vômitos intratáveis. • Dor oncológica de vísceras pélvicas (apenas a dor visceral responde ao bloqueio), refratária ao tratamento farmacológico. • Dor oncológica em membros inferiores decorrente de tumores como de útero, bexiga, ovário, próstata, testículo, reto e cólons transverso e descendente; • Síndrome de dor regional complexa; • Neurite herpética e neuralgia pós-herpética; • Isquemia de membro inferior; • Mielopatia; • Síndrome do membro fantasma; • Neurite actínica. • Dor visceral localizada na região perineal e/ ou anal; • Desconforto ou dor retal. • Hipotensão postural (geralmente transitória); • Neurite; • Pneumotórax; • Injeção peridural e subaracnóidea; • Injeção intravascular; • Lesão vascular levando a hemorragias abdominais e hematomas; • Lesão de víscera oca levando a peritonite e óbito. • Lesão de nervos sacrais; • Lesão de bexiga; • Lesão de intestino; • Injeção intravascular; • Incontinência urinária; • Incontinência fecal; • Infecção. • Injeção intravascular, peridural ou subaracnóidea; • Hipotensão arterial; • Lesão vascular resultando em hematoma retroperitoneal; • Trauma renal ou ureteral; • Neuralgia genitofemoral ou do plexo lombar; • Parestesia e paraplegia nos membros inferiores; • Perfuração de disco vertebral; •Dorsalgia; •Discite; •Ejaculação retrógrada. • Perfuração de reto; • Neurite; • Lesão nervosa; • Infecção. 154 Estrutura-alvo Área inervada Indicações Complicações associadas Nervos paravertebrais ou intercostais Plexo braquial Bloqueio interpleural • Paredes torácica e abdominal • Ombro, axila e membro superior • A técnica permite que o anestésico local se espalhe para o território de múltiplos nervos intercostais • Metástases ósseas localizadas em arcos costais; • Tumores invadindo a parede torácica. • Dor oncológica por tumores afetando membro superior e axila; • Síndrome de dor regional complexa; • Neuropatia periférica; • Avulsão de plexo braquial; • Plexopatia actínica. • Dor oncológica torácica e abdominal superior (câncer de pulmão, esôfago distal, vesícula biliar); • Síndrome pós- toracotomia. • São procedimentos seguros, embora raras complicações tenham sido descritas; • Pneumotórax e perfuração de pleura; • Sangramento e hematoma/ hemotórax; • Extravasamento epidural e intratecal do anestésico; • Infecção; • Lesões nervosas; • Hipotensão decorrente de bloqueio simpático, extravasamento epidural ou efeito sistêmico do anestésico local no tônus vascular; • Cefaleia pós-punção dural (raro em bloqueios de nervos paravertebrais); • Injeção intraneural, intravascular ou subaracnóidea. • Embora raras, as complicações em potencial são: pneumotórax, síndrome de Horner, déficit neurológico e toxicidade sistêmica do anestésico local; • A complicação mais comum é punção vascular, devido à proximidade da artéria e veia braquiais, o que pode levar a sangramentos e hematomas. • As complicações mais comuns são pneumotórax (pode chegar a 2%) e infecção; • Toxicidade sistêmica do anestésico local; • Paralisia de hemidiafragma (devido à proximidade do nervo frênico). 155 Cimentoplastias As cimentoplastias são procedimentos percutâneos minimamente invasivos que utili- zam agulhas para injetar polimetilmetacrilato, também conhecido como cimento ósseo. O objetivo é tratar a dor associada a fraturas ósseas e, em alguns casos, estabilizá-las. No caso da vertebroplastia, o cimento ósseo é injetado sob guia fluoroscópico no corpo ver- tebral colapsado que sofreu fratura patológica, por exemplo, decorrente de metástases ósseas. Com o tratamento local, geralmente é possível uma redução significativa do uso de medicações de ação sistêmica55. Ademais, o procedimento realizado em pacientes com câncer mostrou importante redução nos escores de dor e de incapacidade, além de melhora no performance status55,56. Já a cifoplastia envolve a introdução de um balão inflável (bone tamp) no corpo ver- tebral acometido pela fratura patológica. Uma vez inflado, o balão restaura a altura da vértebra e cria uma cavidade que pode ser preenchida com cimento ósseo. Assim como a vertebroplastia, a cifoplastia é um procedimento que tem se mostrado eficaz no con- trole da dor em pacientes com fratura vertebral maligna e que também pode levar a um menor uso de opioides55,56. ADAPTADODE: MINSON FP, GARCIA JBS, DE OLIVEIRA JÚNIOR JO, DE SIQUEIRA JTT, JALES JÚNIOR LH ET AL. II CONSENSO NACIONAL DE DOR ONCOLÓGICA. 1a EDIÇÃO. SÃO PAULO: EDITORA DE PROJETOS MÉDICOS; 201010; MANSANO AM, DE LIMA BJSB, BRAGHIROLI KS. TRATAMENTO INTERVENCIONISTA DA DOR CRÔNICA. IN: MATTOS SLL, AZEVEDO MP, CARDOSO MGM, NUNES RR (EDS). DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. RIO DE JANEIRO: SOCIEDADE BRASILEIRA DE ANESTESIOLOGIA (SBA); 2018. P.81-9213; MCCLENAHAN MF, HILLEGASS MG. GASSERIAN GANGLION BLOCK. IN: YONG R, NGUYEN M, NELSON E, URMAN R (EDS). PAIN MEDICINE. CHAM, SUÍÇA: SPRINGER; 2017. P.279-28348; NAROUZE S, CURR PAIN HEADACHE REP 201449; QIAN S, SENGUPTA V, URBIZTONDO N, HAIDER N. LUMBAR SYMPATHETIC BLOCK. IN: DEER T, POPE J, LAMER T, PROVENZANO D (EDS). DEER'S TREATMENT OF PAIN. CHAM, SUÍÇA: SPRINGER; 2019. P.467-47550; CHELLY ET AL., ANESTHESIOL CLIN 201251; BAXTER CS, SINGH A, AJIB FA, FITZGERALD BM. INTERCOSTAL NERVE BLOCK. IN: STATPEARLS. TREASURE ISLAND (FL): STATPEARLS PUBLISHING; 2021 [CITADO EM 18/03/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://WWW.NCBI.NLM.NIH. GOV/BOOKS/NBK482273/ (ACESSADO EM 18/03/2022)52; CHIN ET AL., COCHRANE DATABASE SYST REV.201353; DHANJAL S, SHANNON C. INTERPLEURAL ANALGESIA. IN: STATPEARLS. TREASURE ISLAND (FL): STATPEARLS PUBLISHING; 2021 [CITADO EM 18/03/2022]. DISPO- NÍVEL EM: HTTPS://WWW.NCBI.NLM.NIH.GOV/BOOKS/NBK52602054. Estrutura-alvo Área inervada Indicações Complicações associadas Bloqueio interpleural • A técnica permite que o anestésico local se espalhe para o território de múltiplos nervos intercostais • Dor secundária à isquemia de extremidades superiores; • Fraturas múltiplas de arcos costais; • Neuralgia pós- herpética; • Pancreatite crônica; • Síndrome da dor regional complexa. • Síndrome de Horner (devido à proximidade dos gânglios simpáticos torácicos superiores); • Hemorragia e hemotórax; • Trauma de vias aéreas inferiores com potencial formação de fístula broncopleural; • Derrame pleural. https://www.ncbi.nlm.nih/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/BOOKS/NBK526020 156 Embora nenhum ensaio clínico randomizado e controlado tenha comparado os dois procedimentos, os demais estudos publicados não demonstraram diferenças significati- vas entre os dois procedimentos quanto à redução da dor55. Assim, a preferência por um dos dois procedimentos deve se basear em fatores específicos de cada caso, consideran- do as preferências do paciente e também a experiência do médico. Algumas diferenças, contudo, existem. A vertebroplastia, por exemplo, está associada a um maior risco de extravasamento do cimento ósseo. Por outro lado, a cifoplastia pode ser mais difícil de ser realizada e menos eficaz quando a fratura é antiga (mais de três meses) ou quando há um desabamento muito grande do corpo vertebral57. Tanto a cifoplastia quanto a vertebroplastia são indicadas para o alívio da dor decor- rente de fraturas oncológicas de corpos vertebrais, em pacientes sintomáticos selecio- nados. Apresentam elevadíssimo risco quando há retropulsão de fragmentos ósseos, ou seja, quando existe material ósseo presente no canal medular. Outras contraindicações são: presença de déficit neurológico associado à fratura, doença epidural, infecção sistê- mica ou local, discrasias sanguíneas e outros fatores de risco para a intervenção, como doença cardiopulmonar grave57,58. A presença de fratura na porção posterior do corpo vertebral também foi apontada como contraindicação relativa, principalmente pelo ris- co de extravasamento do cimento para o canal medular. Porém, alguns autores sugerem que ambos os procedimentos podem ser realizados mesmo nessa situação, desde que a técnica seja adequada com o objetivo de minimizar esse risco. Da mesma forma, fratu- ras com um colapso muito grande do corpo vertebral foram apontadas como inelegíveis para os procedimentos, especialmente pelas dificuldades técnicas associadas. Contudo, há autores que também defendem a realização de cifoplastia e cimentoplastia mesmo nesses casos, reconhecendo, contudo, que a dificuldade técnica é, de fato, maior58. As complicações descritas na vertebroplastia podem se relacionar à anestesia ou ao procedimento em si, como sangramentos levando a hemotórax ou hematomas, sendo que estes podem comprimir a medula59. Outras complicações possíveis da vertebroplas- tia são: tromboembolismo pulmonar, compressão medular levando à paraplegia e vaza- mento de cimento para o canal medular59. Em ambas as técnicas, êmbolos de medula óssea deslocado pelo procedimento são uma complicação rara, podendo acometer tan- to o território da vasculatura pulmonar como cerebral. Complicações infecciosas como espondilite piogênica e osteomielite também são raras, mas possíveis57. Em relação ao vazamento de cimento, o risco é maior com a vertebroplastia57, embora ocorra em até 6% das cifoplastias, apesar de não causar repercussões na maioria dos casos60. O tratamento das fraturas oncológicas de corpos vertebrais pode ser associado à radio- 157 terapia, conforme recomendação da American Society for Radiation Oncology (ASTRO). Segundo o guideline da ASTRO, a realização de ambos os procedimentos não permitem prescindir da radioterapia, quando esse tratamento está indicado. Contudo, ainda há poucos dados sobre a realização de ambos as modalidades de tratamento nessa popula- ção de pacientes61. Mais detalhes sobre o uso da radioterapia em cuidados paliativos são abordados no Capítulo 19. Dispositivos implantáveis As bombas intratecais de fármacos são dispositivos que vêm sendo muito utilizados para o controle da dor em doenças oncológicas avançadas. Esses dispositivos têm como objetivo administrar opioides ou associações de anestésicos diretamente no sistema nervoso central. Por se tratar de ação direta, sem a necessidade de atravessar a barreira hemato-encefálica, a dose oferecida é muito menor13,62, o que permite a redução dos efeitos adversos62. Além disso, por se tratar de um sistema totalmente implantável, há uma menor necessidade de medicações por via oral62, tornando-se uma estratégia que favorece a desospitalização63, subsidiando muitas vezes, portanto, a possibilidade da morte no domicílio, com contro- le da dor, ao lado da família. Cabe mencionar que tais dispositivos também são utilizados em outras doenças não terminais, de caráter crônico, com objetivo de redução de efeitos colaterais e otimização do potencial analgésico62. Os dispositivos são formados por um reservatório do fármaco implantado no subcutâneo, ao qual é ligado um catéter tunelizado abaixo da pele que se projeta para dentro do espa- ço intratecal, onde libera diretamente o fármaco. O reservatório pode ser reabastecido por injeções percutâneas do fármaco13. A liberação pode ser regulada de forma a titular a dose de acordo com os sintomas do paciente, podendo ser, por exemplo, em bolus ou contínua10. Alguns dispositivos permitem que o próprio paciente decida quando administrar a dose em bolus da medicação, por exemplo, para controle de dor do tipo breakthrough. O limite diário de doses de resgate é estabelecido pelo médico62. É importante lembrar, contudo, que, an- tes de implantar o dispositivo, é necessário realizar uma avaliação preliminar da eficácia da analgesia intratecal, administrando-se o mesmo fármaco no neuroeixo e observando-se se há melhora da dor, bem como tolerância a eventuais efeitos colaterais graves10,62. A maioria dos casos em que os dispositivos implantáveis são utilizados em cuidados paliativos envolve quadros de dor oncológica refratária ao tratamento farmacológico con- vencional. São pacientes que frequentemente utilizam altas doses de opioides sistêmicos e, consequentemente, apresentam importantes efeitos colaterais, como constipação, que, muitas vezes, afetam sua qualidade de vida. Indicações não oncológicas geralmente en- 158 volvem patologias da coluna vertebral, como fraturas vertebrais de compressão, espondi- lolistese, espondilose, estenose espinhal, e após cirurgias de colunaem Oncologia Clínica do Hospital Sírio-Libanês. Pre- sidente-fundador do Grupo Brasileiro de Sarcomas. Ex-clinical fellow do Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), American Society of Clinical Oncology e European Society for Medical Oncology. Samanta Gaertner Mariani Medica formada pela Universidade Federal de Pelotas (UFPEL), residencia médica em Clínica Médica no Hospital Santa Marcelina e complementação especializada em Cui- dados Paliativos pelo HC-FMUSP. Atualmente é assistente no Icesp – Octávio Frias de Oliveira, na área de cuidados paliativos. Sheilla de Oliveira Faria Nutricionista. Doutora e mestre em Ciências pela FMUSP, com doutorado sanduíche na Universidade de Toronto/Canada. Especialista em Nutrição e Saúde pela Universidade Federal de Viçosa-MG e nutricionista pela Universidade Federal de Alfenas-MG. Sílvia Maria de Macedo Barbosa Médica pediatra. Doutora em Ciências da Saúde- FMUSP. Chefe da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança HCFMUSP. Presidente da Comissão de Bio- ética e Cuidados Paliativos do Hospital Médico Universitário – São Bernardo do Campo. Presidente do Departamento de Cuidados Paliativos e Medicina da Dor da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP) e secretária do departamento de Cuidados Paliativos e Me- dicina da dor da SBP Stephanie Toscano Kasabkojian Médica graduada pela FMUSP. Residência médica em psiquiatria pelo Instituto de Psi- quiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (IPq-HCFMUSP). xv Tatiane Coelho Pinto Médica pela FMUSP. Residência em Clínica Médica pelo HC-FMUSP. Formação Avan- çada em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamérica. Médica Assistente da Equipe de Cuidados Paliativos do Icesp – Octávio Frias de Oliveira. Médica Coordenado- ra da equipe de Cuidados Paliativos no Hospital Nipo-Brasileiro. Thaís Ferreira de Araújo Advogada formada pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campi- nas), especialista em Direito Médico e hospitalar pela Escola Paulista de Direito (EPD). Professora Convidada do departamento de Saúde Coletiva da FCM-Unicamp, onde lecio- na nas disciplinas de Ética Médica e Bioética para os alunos da graduação em Medicina. Membro do Grupo de Apoio em Bioética, Ética Médica e Terminalidade (GABETE) Co- vid-19, do HC-Unicamp. Thiago Costa Ribeiro Médico Cirurgião do Aparelho Digestivo e Coloprocologista pelo HC-FMUSP. Médico as- sistente da disciplina de cirurgia do aparelho digestivo do Icesp - Octávio Frias de Oliveira. Vanessa Souza Santos Truda Médica pela Universidade de Mogi das Cruzes (UMC). Residência Médica em infecto- logia pela Unifesp-EPM. Mestranda em infecções fúngicas em pacientes vivendo com HIV/AIDS pela Unifesp-EPM. Yuri Cardoso Rodrigues Beckedorff Bittencourt Médico pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (EMC/UNIRIO), resi- dência médica em Clínica Médica pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp-EPM) e em Oncologia Clínica pelo Hospital Sírio-Libanês. Agradecimentos especiais: Dr. Joseph Savio Jayaraj e Dra Leah Rochel Steinberg por sua colaboração com o tema espiritualidade e religião. xvi Índice VOLUME 1 SEÇÃO I - PRINCÍPIOS GERAIS DOS CUIDADOS PALIATIVOS Capítulo 1 – Introdução aos Cuidados Paliativos: História e Princípios 03 Capítulo 2 – Indicações de Cuidados Paliativos 15 Capítulo 3 – Integralidade em Cuidados Paliativos nos Sistemas de Saúde 27 Capítulo 4 – Estimativa do Prognóstico e Objetivos do Cuidado 35 Capítulo 5 – Modelos Assistenciais em Cuidados Paliativos 59 Capítulo 6 – Abordagem Multidisciplinar em Cuidados Paliativos 73 SEÇÃO II - ASPECTOS CLÍNICOS GERAIS DOS CUIDADOS PALIATIVOS - CONTROLE DE SINTOMAS Capítulo 7 – Sintomas Dermatológicos 89 Capítulo 8 – Dor 127 Capítulo 9 – Síndrome Caquexia-Anorexia e Fadiga 167 Capítulo 10 – Sintomas Respiratórios 181 Capítulo 11 – Sintomas Gastrintestinais 201 Capítulo 12 – Ansiedade e Depressão 225 Capítulo 13 – Delirium 277 SEÇÃO III - PROCEDIMENTOS EM CUIDADOS PALIATIVOS Capítulo 14 – Sedação Paliativa 301 Capítulo 15 – Cuidados com Feridas e Conforto do Paciente 315 Capítulo 16 – Hipodermóclise 337 Capítulo 17 – Extubação Paliativa 351 Capítulo 18 – Cirurgia Paliativa 379 Capítulo 19 – Radioterapia 391 SEÇÃO IV - SITUAÇÕES CLÍNICAS ESPECÍFICAS EM CUIDADOS PALIATIVOS Capítulo 20 – HIV/AIDS 405 Capítulo 21 – Cardiologia 417 xvii Capítulo 22 – Oncologia 433 Capítulo 23 – Neurocirurgia 443 Capítulo 24 – Cuidados Paliativos Pediátricos 453 Capítulo 25 – Cuidados Paliativos Perinatais 473 Capítulo 26 – Doença Renal Crônica e Injúria Renal Aguda 487 Capítulo 27 – Geriatria e Quadros Demenciais 509 VOLUME 2 SEÇÃO V – ENSINO, COMUNICAÇÃO, EDUCAÇÃO E ASPECTOS PSICOLÓGICOS CULTURAIS, ESPIRITUAIS E DE ASSISTÊNCIA SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS Capítulo 28 – Espiritualidade e Religiosidade 533 Capítulo 29 – Luto 563 Capítulo 30 – Comunicação de Notícias Difíceis 599 Capítulo 31 – Desafios na Comunicação e Situações de Difícil Condução 621 Capítulo 32 – Abordagem à Família 641 Capítulo 33 – Saúde Mental dos Profissionais de Cuidados Paliativos e dos Cuidadores 665 Capítulo 34 – Educação em Cuidados Paliativos 683 Capítulo 35 – Serviço Social 711 SEÇÃO VI – BIOÉTICA, ÉTICA MÉDICA E ASPECTOS MÉDICO-LEGAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS E SITUAÇÕES DE FIM DE VIDA Capítulo 36 – Bioética e Teorias Morais: Base Teórica para Reflexões Críticas em Situações de Fim de Vida 729 Capítulo 37 – Dilemas Bioéticos em Situações de Fim de Vida: Paternalismo versus Autonomia 749 Capítulo 38 – Dilemas Bioéticos em Fim de Vida: Eutanásia e Suicídio Assistido por Médico 773 Capítulo 39 – Deontologia Médica e Aspectos Legais das Situações de Fim de Vida 825 Capítulo 40 – Relação Médico-Paciente e Dilemas Bioéticos em Fim de Vida 863 Capítulo 41 – Diagnóstico da Morte Encefálica 879 Capítulo 42 – Judicialização da Saúde em Situações de Fim de Vida 891 Capítulo 43 – Discussão de Caso e Sindicância Ético-Profissional: Ética Médica e Cuidados Paliativos 917 Apêndice – Quando o acolhimento abraça o sofrimento humano: sugestão de prática de ninho humano para acolhimento em cuidados paliativos A1 xviii Conceitos Gerais em Cuidados Paliativos Seção I 3 A população brasileira, composta por 210 milhões de habitantes distribuídos em um território continental, passa por um processo de envelhecimento em que pessoas vivem mais tempo e com doenças crônicas. Como resultado, são necessárias mudanças nos sistemas de saúde para enfrentar tal desafio. Cuidados paliativos são necessários em muitas dessas doenças, por exemplo doenças cardiovasculares, neoplasias, doenças respiratórias crônicas, HIV/AIDS, diabetes, doen- ça renal crônica, insuficiência hepática, esclerose múltipla, doença de Parkinson, de- mência, anormalidades congênitas e tuberculose multirresistente1. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que, no mundo todo, a cada ano, 56,8 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos, sendo que a maioria delas vive nos países subdesenvolvidos e em desenvolvimento. Mundialmente, apenas cerca de 14% das pessoas com necessidade de cuidados paliativos recebem esse recurso1. No Brasil, estima-se que de 1 a 2% da população na atenção primária esteja próxima ao último ano de sua vida, taxa que sobe para 30% entre os pacientes que estão hospitalizados. Assim, calcula-se que de 2 a 4 milhões de pessoas necessitem de cuidados paliativos no país, o que suscita debates sobre a melhor forma de abordar e ofertar esses cuidados2. Acima de tudo, é preciso investir na formação de profissionais capacitados para que essa demanda seja atendida. Tal investimento pode ser feito através de programas de residência médica, de educação continuada e de treinamento, fazendomalsucedidas. Além disso, outras patologias também vêm sendo tratadas com a técnica, como a síndrome da dor regional complexa, além de casos de dor pélvica e de dor abdominal62. Em comum, contudo, todos os pacientes para os quais se indicam os dispositivos im- plantáveis devem ter dor crônica e refratária ao tratamento convencional62. A indicação também pressupõe uma expectativa de vida razoável, pois, caso haja expectativa muito limitada, há opções com ótima resposta para controle álgico, como os catéteres peridu- rais tunelizados. Por fim, para indicação de implante do dispositivo para liberação de fármaco intratecal é fundamental que o paciente tenha uma boa circulação liquórica, que é necessária para uma distribuição adequada do fármaco injetado64. As contraindicações para o procedimento incluem: sepse (risco de que a infecção se dissemine por meio do dispositivo e resulte em abscesso epidural, meningite e dano neurológico) e deformidades da coluna vertebral que impossibilite a inserção do catéter. Outras contraindicações relativas incluem: coagulopatias (risco de hematoma espinhal que pode resultar em compressão nervosa); infecção local (o dispositivo pode ser im- plantado em outro local ou nível não acometido) e diabetes mellitus descompensada (maior risco de infecção do dispositivo). Pacientes com doenças neurológicas devem ser avaliados individualmente64. As seguintes complicações precoces foram descritas: sangramento local, cefaleia, deslocamento do catéter e retenção urinária (pelo efeito do fármaco injetado). Como complicação tardia, pode ocorrer infecção local e do dispositivo65. Neurocirurgias Neurocirurgias para controle da dor em pacientes em cuidados paliativos são opções que devem ser reservadas para casos específicos e de difícil controle. Com o surgimento de procedimentos percutâneos intervencionistas precisos e guiados por imagem, as cirur- gias, em especial as ablativas de grande porte, tiveram sua indicação reduzida. No entanto, em alguns casos selecionados, os procedimentos neurocirúrgicos podem ser a única alter- nativa possível. Mais detalhes sobre esses procedimentos são abordados no Capítulo 23. Injeção de pontos-gatilho A injeção de pontos-gatilho é uma técnica eficaz para o tratamento da síndrome miofas- cial crônica, que pode ocorrer em quase 40% dos pacientes com câncer avançado66. Trata-se de um tipo de dor que se origina de tecido muscular e conjuntivo, capaz de ser localizada ao 159 longo da chamada banda tensa (do inglês, taut band) do músculo, nos pontos-gatilho. Estes, por sua vez, são os locais que, quando pressionados, produzem dor referida no músculo. Outros achados podem envolver contratura persistente do músculo e menor amplitude de seu movimento. É, portanto, uma forma de dor não relacionada diretamente ao tumor ou ao seu tratamento67. O risco é maior, porém, em pacientes com status funcional pior66. Uma opção de tratamento desse tipo de dor é injetar anestésico local diluído direta- mente no local doloroso, ou seja, nos pontos-gatilho. Tratam-se de procedimentos de baixa complexidade que podem ser feitos por não especialistas. Sua eficácia é maior nos casos em que o paciente possui menos pontos-gatilho e sua dor oncológica ocorre em áreas do corpo que não a lombar e os quadris67. O procedimento está contra indicado, contudo, nos casos de coagulopatia e infecção local68. Sua ação pode durar de dias a se- manas, caso a dor não tenha um substrato local, como invasão tumoral. Dor intratável A discussão de todas possibilidades sempre deve estar presente no planejamento do tratamento da dor do paciente em cuidados paliativos, já que é possível que, em algum momento, a dor se apresente como sintoma refratário a todos os tratamentos imple- mentados e, em determinadas circunstâncias, haja indicação da sedação paliativa, que é descrita em detalhes no Capítulo 14. Idealmente, estas situações devem ser discutidas com o paciente, a família e a equipe profissional de saúde, enquanto o paciente ainda estiver em cuidados ambulatoriais, com capacidade para consentir preservada e apto a expressar suas preferências e valores. Na melhor das situações, essas preferências devem estar descritas e registradas em diretivas antecipadas de vontade. Esses tópicos são abordados em detalhes no Capítulo 39. Considerações finais O tratamento da dor, no contexto dos cuidados paliativos, é um dos pilares supremos para obtenção da qualidade de vida para o paciente e seus familiares diante de uma do- ença ameaçadora da vida. Ao possibilitar que o paciente tenha sua dignidade preservada nessa situação, o controle da dor e de outros fatores associados possibilita que ele e seus familiares reflitam sobre seus valores, necessidades e desejos, conforme se encaminha para o fim da vida. 160 Referências 1. Jadad AR, Browman GP. The WHO analgesic ladder for cancer pain management. Stepping up the quality of its evaluation. JAMA. 1995; 274(23):1870-1873. 2. Raja SN, Carr DB, Cohen M, Finnerup NB, Flor H, Gibson S et al. The revised IASP definition of pain: Concepts, challenges, and compromises. Pain. 2020; 161(9):1976-1982. 3. Souza FF, Silva JA. A métrica da dor: problemas teóricos e metodológicos. Rev Dor. 2005; 6(1): 469-513. 4. Garcia JBS, de Moraes EB. Epidemiologia, Fisiopatologia e Classificação da Dor. In: Mattos SLL, Azevedo MP, Cardoso MGM, Nunes RR (eds.). Dor e Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: Sociedade Brasileira de Anestesiologia (SBA); 2018. p.15-24. 5. Saunders C. Dying of Cancer. St Thomas’ Hospital Gazette. 1957; 56(2):37-47. 6. Saunders C. Care of patients suffering from terminal illness at St. Joseph’s Hospice, Hackney, London. Nurs Mirror. 1964; 14(2):7-10. 7. Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford textbook of palliative medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press; 1998. 8. Swanwick M, Haworth M, Lennard R. The prevalence of episodic pain in cancer: a survey of hospice patients on admission. Palliat Med. 2001; 15(1):9-18. 9. Gutgsell T, Walsh D, Zhukovsky DS, Gonzales F, Lagman R. A prospective study of the pathophy- siology and clinical characteristics of pain in a palliative medicine population. Am J Hosp Palliat Med. 2003; 20(2):140-148. 10. Minson FP, Garcia JBS, de Oliveira Júnior JO, de Siqueira JTT, Jales Júnior LH et al. II Consenso Nacional de Dor Oncológica. 1a edição. São Paulo: Editora de Projetos Médicos; 2010. 11. de Carvalho RT, Parsons HA. Manual de Cuidados Paliativos ANCP. 2a edição. São Paulo: Aca- demia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012. 12. Oliveira DSS, Roque VA, Maia LFS. A dor do paciente oncológico: as principais escalas de men- 161 suração. São Paulo: Rev Recien. 2019; 9(26):40-59. 13. Mansano AM, de Lima BJSB, Braghiroli KS. Tratamento Intervencionista da Dor Crônica. In: Mattos SLL, Azevedo MP, Cardoso MGM, Nunes RR (eds.). Dor e Cuidados Paliativos. Rio de Janei- ro: Sociedade Brasileira de Anestesiologia (SBA); 2018. p 93-104. 14. Turk DC, Rudy TE. Classification logic and strategies in chronic pain. In: Turk DC, Melzak R (eds.). Handbook of Pain Assessment. Nova York: The Guilford press; 1992. p 409-428. 15. McHugh ME, Miller-Saultz D, Wuhrman E, Kosharskyy B. 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Esse livro faz parte dessa genuína pro- posta que tem o objetivo de difundir conceitos importantes de cuidados paliativos, da clíni- ca à bioética, entre médicos, estudantes e outros profissionais. Com isso, busca-se fornecer ao profissional conhecimentos que lhe permitam corresponder às demandas dos pacientes e dos familiares em um momento tão delicado e desafiador no curso do adoecimento. Introdução aos Cuidados Paliativos: História e Princípios Erica Maria Zeni Capítulo 1 4 Conceitos e definições • Cuidados paliativos: a OMS publicou sua primeira definição de cuidados pa- liativos em 1990, que foi atualizada e revisada em 2002 para a definição que usa- mos até hoje: “cuidados paliativos consistem em uma abordagem que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sinto- mas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”3. • Cuidados paliativos precoces: o modelo atual de cuidados paliativos não se li- mita mais a pacientes que já estão em estado terminal, próximos ao fim da vida. O conceito atual propõe oferecer cuidados paliativos com o objetivo de aliviar o sofrimento em fases precoces, de preferência logo após o diagnóstico de uma do- ença incurável. Nesses casos, o paciente possui uma doença crônica, mas ainda passível de ser controlada com tratamentos modificadores de doença. Outros trata- mentos que prolongam a vida ainda podem oferecer benefícios, e a condição pode se prolongar por anos. Geralmente são pacientes com doenças com curso arrastado e crônico, por exemplo, alguns linfomas de baixo grau4. Essa definição, portanto, muda radicalmente o conceito de que cuidados paliativos se restringem a pacien- tes terminais, ou seja, que se aproximam da morte. Também permite enxergar a doença como um espectro, que vai desde um polo em que predomina o tratamento modificador da doença e os cuidados paliativos têm menor papel até o polo oposto, em que os cuidados paliativos são exclusivos, pois o tratamento modificador da do- ença já não é mais eficaz. Assim, durante grande parte do curso clínico de muitas doenças, os cuidados paliativos e o tratamento modificador podem coexistir. • Cuidados de fim de vida: são uma parte importante dos cuidados paliativos e, usualmente, se referem ao manejo dos pacientes que se aproximam do fim da vida, quando fica claro que o paciente está em estado de franco declínio (estado terminal)5. Nessa fase, o tratamento modificador da doença não é mais eficaz, e os tratamentos que prolongam a vida passam a ser fúteis. Os objetivos do cuida- do passam a ser cada vez mais exclusivamente paliativos4. Definições temporais 5 História dos cuidados paliativos Historicamente, os cuidados paliativos se confundem com o termo hospice, que, na Idade Média, se referia a abrigos (hospedarias) destinados a receber e cuidar de pere- grinos e viajantes gravemente enfermos. O movimento hospice moderno surgiu apenas no fim do século XX com a Dame Cicely Saunders, e tomou força nos Estados Unidos em 1970, em conjunto com os trabalhos de Elisabeth Klüber-Ross6-8. Cicely Saunders, enfermeira e assistente social que posteriormente se formou em medicina, desenvolveu um modelo de cuidado interdisciplinar promovendo assistên- cia, educação e pesquisa voltado para pacientes que estavam falecendo de câncer. Ficou mais conhecida por abrir o St Christopher’s Hospice, em Londres, em 1967, o primei- ro hospice moderno. Saunders também descreveu o conceito de “dor total”, que envolve não apenas aspectos físicos, mas também psicossociais e espirituais (detalhes sobre esse conceito são apresentados no Capítulo 8)7. Seu trabalho também é importante pela cola- boração com experts internacionais e pela facilitação de visitas educacionais de equipes dos Estados Unidos e Canadá, colaborando com o desenvolvimento de cuidados paliati- vos em domicílio e em hospitais nesses países7,9. No Canadá, Balfour Mount, um urologista e cirurgião oncológico de Montreal, se interessou por melhorar os cuidados no fim de vida de seus pacientes. Inspirado por Elisabeth Klüber-Ross, visitou, então, o St Christopher’s Hospice em 1973. Ao retornar ao Canadá, criou uma unidade de cuidados paliativos no Royal Victoria Hospital, em Montreal, seguindo o modelo de hospice. Devido ao significado diferente de hospice em francês (hospício), uma das línguas oficiais de Montreal, em 1974, Mount cunhou pela primeira vez, na língua inglesa, o termo “palliative care” (cuidados paliativos)9. A etimologia do termo atribui sua origem à palavra latina pallium, que significa capa, manto, vestimenta utilizada pelos cavaleiros para se protegerem do frio, da chuva e de outras intempéries da natureza. Segundo a tradição católica, no século IV, São Martinho variam, a depender da situação. Por exemplo, um prognóstico inferior a seis meses é uma definição frequentemente utilizada de terminalidade, pois é o cri- tério temporal para a indicação de hospices do Medicare, um dos planos de saúde do governo dos Estados Unidos. No entanto, estabelecer um critério temporal é muitas vezes algo arbitrário, e existem outras formas mais precisas de se prog- nosticar um paciente (mais detalhes sobre isso são abordados no Capítulo 4). 6 de Tours, então um soldado romano, ao se deparar com um mendigo, cortou um pedaço do seu pallium e o ofereceu a ele para que pudesse se proteger do frio. Com o gesto, o santo teria aliviado, portanto, um sofrimento. Proteger os pacientes e familiares de so- frimentos evitáveis seria, em analogia, o papel dos cuidados paliativos10,11. Em 1982, o Comitê de Câncer da OMS criou um grupo de trabalho para definir políti- cas para o alívio da dor e cuidados do tipo hospice para pacientes com câncer, buscando elaborar recomendações aplicáveis a todos os países-membros. A nomenclatura “cuida- dos paliativos”, já utilizada no Canadá na ocasião, passou, então, a ser adotada pela OMS devido à dificuldade de tradução adequada do termo hospice para alguns idiomas10. Desde suas origens no movimento hospice, os cuidados paliativos evoluíram para uma disciplina acadêmica, que passou a ser reconhecida como uma área de atuação médica. Seu alcance também se ampliou, partindo de um foco relativamente limitado, restrito ao fim da vida de pacientes com câncer, para uma abordagem muito mais ampla, que tem como objetivo cuidar de pacientes com qualquer doença incurável desde o momento do diagnóstico. Atualmente, os cuidados paliativos buscam adotar uma conduta proativa, com o objetivo de prevenir o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos pacien- tes. Contudo, ainda há dificuldades para convencer pacientes, o público e até mesmo os provedores de saúde quanto a essa ampliação conceitual, pois muitos ainda associam a prática dos cuidados paliativos ao enfoque limitado ao fim da vida7. Cuidados paliativos no Brasil O Brasil tem evoluído nos últimos anos na oferta de cuidados paliativos, segundo o mais recente atlas mundial de cuidados paliativos publicado pela Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) em conjunto com a OMS. O país está na categoria 3b, acima de vizinhos como Equador e Bolívia, situação em que há prestação generalizada de cuidados paliativos e seu desenvolvimento em vários locais com crescimento de suporte local; múl- tiplas formas de investimentos; disponibilidade de morfina; vários serviços de hospice ofe- recidos por diversos provedores; e provimento de treinamentos e iniciativas de educação pelos serviços de cuidados paliativos. No entanto, o Brasil ainda está atrás de Argentina, Chile e México, que estão na categoria 4ᵃ12. Ademais, o fato de haver serviços isolados e concentrados em certasregiões do país, como a Sudeste, sem uniformidade no território nacional, reflete a própria história dos cuidados paliativos no país13. Há registros de iniciativas e discussões sobre cuidados paliativos desde os anos 1970. As- sim como ocorreu em outros países, temos registro da visita de profissionais brasileiros – como a Dr.ª Magda Rezende, em 1989 – ao St Christopher’s Hospice para conhecer o trabalho 7 lá desenvolvido. Os serviços de cuidados paliativos brasileiros foram então surgindo sem vínculo entre si. O primeiro deles foi organizado em 1983, no Hospital das Clínicas da Univer- sidade Federal do Rio Grande do Sul, coordenado pela Dr.ª Miriam Martelete. Em 1986, teve início o serviço de dor e cuidados paliativos da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Ain- da na mesma década, surgem serviços em Florianópolis (1989) e no Rio de Janeiro (1989)14. Na década de 1990, surgiram outros importantes serviços, como o da Escola Paulista de Medicina (UNIFESP/EPM), com o prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo, e o do Ins- tituto Nacional do Câncer (INCA), com a inauguração, em 1998, do Hospital do Câncer Unidade IV, exclusivamente dedicado aos cuidados paliativos. Em 2000, foi fundado o Programa de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE/SP), liderado pela Dr.ª Maria Goretti Sales Maciel. Em 2004, o serviço do Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo (HSPM/SP), liderado pela Dr.ª Dalva Yukie Matsumoto, foi inaugurado formalmente. Ainda no mesmo ano, o Hospital de Câncer de Barretos iniciou o atendimento em cuidados paliativos adotando um modelo interdisci- plinar. Seguiu-se, então, a criação de diversos outros grupos e iniciativas14. A primeira iniciativa na direção do estabelecimento dos cuidados paliativos como política de saúde pública no Brasil ocorreu em janeiro de 2002, quando foi publicada a Portaria GM/MS n.º 19, que tinha como uma de suas finalidades criar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos15. Em 2004 a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia institui sua Comissão Permanente de Cuidados Paliativos16. A Portaria GM/MS n.º 2.439, de 8 de dezembro de 2005 representou mais um avanço no sentido da legitimação política e social dos cuidados paliativos em nosso país. Ela ins- tituiu a Política Nacional de Atenção Oncológica e inseriu os cuidados paliativos como elemento essencial a uma assistência integral às pessoas com câncer, juntamente com a prevenção, a promoção, o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação17. Em 12 de dezem- bro de 2006, mais um progresso foi alcançado com a criação da Câmara Técnica em Con- trole da Dor e Cuidados Paliativos pelo Ministério da Saúde, através da Portaria GM/MS n.º 3.15018. Em 2013, a Portaria GM/MS n.º 874, de 16 de maio de 2013, incluiu os cuidados paliativos entre os componentes do cuidado integral ao paciente com câncer no âmbito da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer19. Apesar dessas iniciativas, a normatização dos cuidados paliativos como política pública ocorreu apenas em 2018, por meio de norma infralegal, com a publicação da Resolução n.º 41, de 31 de outubro de 2018, pelo Ministério da Saúde e pela Comissão Intergestores Tripartite20. Embora já em 1997 tenham ocorrido as primeiras tentativas de organizar uma asso- ciação profissional voltada aos cuidados paliativos, com a fundação da Associação Bra- 8 sileira de Cuidados Paliativos (ABCP), somente nos anos 2000 esse movimento associa- tivista ganhou força. Em fevereiro de 2005, foi fundada, por um grupo de médicos, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), cujo trabalho tem contribuído, desde então, para regularizar, promover e fortalecer os cuidados paliativos no Brasil. Para isso, a ANCP vem levando as discussões sobre a área a órgãos responsáveis por regular a for- mação e a atuação médica no Brasil, como o Ministério da Educação, o Ministério da Saúde e o Conselho Federal de Medicina (CFM)21. Como resultado dessa atuação, em 2006, o CFM publicou a Resolução n.º 1.805/2006, que normatizou a prática de limitação e descontinuação de tratamentos terapeuticamente fúteis ou potencialmente inapropriados, conhecida como ortotanásia, conforme detalha o Capítulo 3922. Nessa linha, em 2009, o CFM incluiu, em seu novo Código de Ética Médica, os cuidados paliativos como princípio fundamental da prática médica, estabelecendo que, “nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de proce- dimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados”21,23. Já em 2011, com a publicação da Re- solução CFM n.º 1.973/2011, os cuidados paliativos passaram a ser reconhecidos no Brasil como área de atuação médica24. Em 2012, com a publicação da Resolução CFM 1.995/2012, as diretivas antecipadas de vontade, importante instrumento para a prática dos cuidados paliativos, foram incorporadas à deontologia médica, conforme também detalhado no Ca- pítulo 3925. Em 2022, com a publicação da Resolução Cremesp n.º 355/2022, pelo Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), a prática ética da ortotanásia se consolidou ainda mais na deontologia médica, uma vez que padrões de boas práticas foram estabelecidos pela normativa, que também definiu termos importantes, auxiliando a uniformizar conceitos e definições utilizados rotineiramente nos cuidados paliativos26. Apesar dos avanços, contudo, ainda imperam no Brasil um enorme desconhecimento e um grande preconceito relacionados aos cuidados paliativos, principalmente entre mé- dicos, outros profissionais de saúde, gestores hospitalares e o poder judiciário. Ademais, ainda são poucos os serviços de cuidados paliativos no Brasil, concentrados em poucos estados13. Menor ainda é o número daqueles que oferecem atenção baseada em critérios científicos e de qualidade. A grande maioria dos serviços ainda requer a implantação de modelos padronizados de atendimento que garantam a eficácia e a qualidade. No âmbito da educação médica, ainda há uma lacuna na formação de médicos e pro- fissionais de saúde em cuidados paliativos, com pouca oferta de vagas de residência mé- dica e de cursos de especialização e de pós-graduação de qualidade. A inserção do tema na graduação em medicina ainda é baixa, com pouco ensino sobre como lidar com o pa- 9 ciente em fase terminal, como reconhecer os sintomas e como administrar tal situação de maneira humanizada e ativa. Detalhes dos aspectos envolvendo o ensino de cuidados paliativos são abordados no Capítulo 34. A conscientização da população brasileira sobre os cuidados paliativos é essencial para que o sistema de saúde brasileiro mude sua abordagem aos pacientes portadores de doenças que ameaçam a continuidade de suas vidas. Os cuidados paliativos são uma necessidade humanitária e de saúde pública. Princípios dos cuidados paliativos Os cuidados paliativos visam aliviar o sofrimento e agregar qualidade à vida e ao pro- cesso de morte. Baseiam-se em conhecimentos inerentes às diversas especialidades e em possibilidades de intervenção clínica e terapêutica provenientes de variadas áreas de conhecimento da ciência médica. A prática se baseia nos seguintes princípios3: • Fornecer alívio para a dor e outros sintomas que geram sofrimento, como fadiga, anorexia, dispneia e sintomas gastrintestinais; • Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural; • Não acelerar e tampouco postergar a morte; • Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais do cuidado ao paciente; • Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamen- te possível até sua morte; • Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente e com seu próprio luto; • Utilizar uma abordagem multidisciplinar para abordar as necessidades dos pacien- tes e suas famílias,incluindo suporte ao luto, se indicado; • Melhorar a qualidade de vida, o que pode também influenciar positivamente o curso da doença; • Se possível, iniciar os cuidados precocemente no curso da doença, conjuntamente com outros tratamentos que visam prolongar a vida, como quimioterapia e radioterapia, além de incluir as investigações necessárias para entender e manejar melhor as compli- cações clínicas que causam sofrimento. Benefícios dos cuidados paliativos para pacientes e familiares Diversos estudos têm mostrado que a oferta de cuidados paliativos a pacientes e seus familiares está associada a benefícios importantes para ambos, envolvendo não somen- 10 te os aspectos clínicos, mas também psicológicos e espirituais. Os cuidados paliativos promovem aumento da qualidade de vida, podendo também influenciar positivamente o curso da doença, incluindo, conforme demonstrado por alguns estudos, possível au- mento da sobrevida27. Ademais, levam a uma melhora da funcionalidade do paciente, uma vez que têm como princípio promover o alcance de seu potencial máximo, mesmo diante da situação adversa imposta pela doença28. A abordagem integral do sofrimento do paciente, que inclui não apenas as questões físicas, mas também as psicológicas, sociais, espirituais e de ordem prática, permite- -lhe lidar com seus medos, expectativas, necessidades e esperanças. Os benefícios dessa abordagem, portanto, também envolvem aspectos psicológicos, como melhora do hu- mor e menor sofrimento emocional27. Em relação aos aspectos espirituais, os cuidados paliativos podem evitar a piora na qualidade de vida e o aumento da mortalidade asso- ciados a quadros de angústia espiritual29. Os cuidados paliativos têm como princípio promover a autonomia do paciente no fi- nal da sua vida e durante o manejo do seu processo de morte, incluindo a adoção de diretivas antecipadas de vontade. Como resultado, é possível obter uma melhora da qua- lidade do cuidado ao se adotarem medidas menos agressivas nessa fase27. Os familiares também se beneficiam quando os cuidados paliativos são integrados à as- sistência do paciente. Após o falecimento, muitos familiares têm risco aumentado de desfe- chos de luto desfavoráveis (mais detalhes sobre o tema são abordados no Capítulo 29). Estu- dos têm demonstrado que circunstâncias desfavoráveis da morte do paciente se associam a maior risco para tais desfechos30. Dessa forma, os cuidados paliativos podem minimizar a chance de complicações envolvendo o processo de luto, pois ajudam a diminuir o sofri- mento, melhoram a qualidade do processo de morte e focam no apoio ao familiar. Benefícios dos cuidados paliativos para o sistema de saúde Estudos vêm demonstrando que os benefícios dos cuidados paliativos não se limitam aos pacientes e seus familiares, mas incluem também um impacto econômico positivo no sistema de saúde. Isso se deve a uma maior equidade no uso de recursos de saúde ao diminuir a pressão por hospitalização e o uso de unidades de terapia intensiva por pa- cientes no fim da vida. No geral, a satisfação do paciente e da família com a assistência também é maior quando os cuidados paliativos são oferecidos27. Considerações finais A prática dos cuidados paliativos e sua incorporação às demais áreas de atuação da me- 11 dicina são eventos recentes, cujo início se deu há menos de 50 anos. No Brasil, esse fenô- meno é ainda mais recente. Contudo, ocorreu em um momento crucial, uma vez que a população brasileira vem passando por um processo de envelhecimento nos últimos anos. É, portanto, cada vez maior o número de pessoas que necessitam de cuidados paliativos no país, e iniciativas para promover a boa informação sobre o tema são fundamentais. O avanço tecnológico da medicina também fez surgir uma série de questões e dilemas envolvendo a fase final da vida. Dessa forma, é fundamental que todos os médicos estejam familiarizados com discussões e conceitos que envolvam essas questões. Neste capítulo, fo- ram elencados os princípios que guiam a prática de cuidados paliativos e os benefícios ob- servados em pacientes e familiares aos quais eles são oferecidos. Esses benefícios revelam a importância desse tipo de cuidado e devem ser conhecidos por todos os médicos, não ape- nas aqueles que lidam com os pacientes portadores de doenças que ameaçam a vida. Referências 1. Organização Mundial da Saúde. Palliative Care [Internet]. Genebra: Organização Mundial da Saúde. [citado em 22/04/2022]. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care. 2. The University of Edinburgh. Supportive and Palliative Care Indicator Tool (Brazilian version) [Internet]. Edimburgo, Escócia: The University of Edinburgh. [citado em 22/04/2022]. Disponível em: https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-br/. 3. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [livro eletrônico]. Genebra, Suíça: World Health Organization; 2002. [citado em 22/04/2022]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf?sequence=1&isAllowed=y. 4. Dalgaard KM, Thorsell G, Delmar C. 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Institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos. Disponível em: https://www.saude.mg.gov.br/images/documentos/portaria_019.pdf (acessado em 22/04/2022). 16. Py L, Burlá C, Limoeiro CS, Geovanini FCM, Oliveira JF. Cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice. Geriatr Gerontol. 2010; 4(2):90-106. 17. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS n° 2.439, de 8 de dezembro de 2005. Institui a Políti- ca Nacional de Atenção Oncológica: Promoção, Prevenção, Diagnóstico, Tratamento, Reabilitação e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão. Disponível em: https://www.saude.mg.gov.br/images/documentos/Porta- ria2439.pdf (acessado em 22/04/2022). tps://api-wordpress.paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_final_compressed.pdf.https://www.saude.mg.gov.br/images/documentos/portaria_019.pdf https://www.saude.mg.gov.br/images/documentos/Porta- 13 18. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS n° 3.150, de 12 de dezembro de 2006. Institui a câmara técnica em controle da dor e cuidados paliativos. Publicada no Diário Oficial da União de 13/12/2006. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/MatrizesConsolida- cao/comum/13107.html (acessado em 22/04/2022). 19. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS n° 874, de 16 de maio de 2013. Institui a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Publicada no Diário Oficial da União de 17/05/2013. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html (acessado em 22/04/2022). 20. Brasil. Ministério da Saúde. Resolução n° 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Publicada no Diário Oficial da União de 23/11/2018. Disponível em: http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710 (acessado em 22/04/2022). 21. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. ANCP e Cuidados Paliativos no Brasil [Internet]. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2022 [citado em 21/11/2022]. Disponível em: https://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/cuidados-paliativos-no-brasil/. 22. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1805/19, de 9 de novembro de 2006. Na fase termi- nal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimen- tos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respei- tada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Publicada no Diário Oficial da União de 28/11/2006. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2006/1805 (acessado em 23/04/2022). 23. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1931/09, de 8 de setembro de 2009. Aprova o Có- digo de Ética Médica. Publicada no Diário Oficial da União de 13/10/2009. Disponível em: https:// sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2009/1931 (acessado em 23/04/2022). 24. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1973/11, de 14 de julho de 2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/2008, que celebra o convênio de reconheci- mento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Asso- https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/MatrizesConsolida- https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/ https://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/cuidados-paliativos-no-brasil/ https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2006/1805 https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2009/1931 14 ciação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Publicada no Diário Oficial da União de 01/08/2011. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visu- alizar/resolucoes/BR/2011/1973 (acessado em 23/04/2022). 25. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1995/12, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. Publicada no Diário Oficial da União de 31/08/2012. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2012/1995 (acessado em 23/04/2022). 26. Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Resolução nº 355/2022, de 23 de agosto de 2022. Estabelece diretrizes éticas para o auxílio médico da tomada de decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que enfrentam a fase final da vida. Disponível em: http://www.cremesp. org.br/?siteAcao=PesquisaLegislacao&dif=s&ficha=1&id=20041&tipo=RESOLU%C7%C3O&or- gao=%20Conselho%20Regional%20de%20Medicina%20do%20Estado%20de%20S%E3o%20Pau- lo&numero=355&situacao=VIGENTE&data=23-08-2022 (acessado em 14/11/2022). 27. Hughes MT, Smith TJ. The growth of palliative care in the United States. Annu Rev Public Health. 2014; 35:459-475. 28. Taylor Jr DH, Bull J, Zhong X, Samsa G, Abernethy AP. The effect of palliative care on patient functioning. 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Portanto, a principal questão a ser enfrentada por pacientes, familiares e equipe não é se o paciente é candidato ou não a cuidados paliativos, mas sim qual o foco prioritário do tratamento, que irá variar de acordo com as necessidades de cada um em relação ao momento em que se encontra na curva evolutiva da doença, bem como com os seus valores pessoais e história de vida. Para isso, sempre devem ser respeitados os princípios bioéticos da autonomia, justiça, beneficência e não maleficência. Quanto mais precoce e fácil o acesso às intervenções paliativas, melhor será a qualida- de de vida e de morte do paciente. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos devem estar integrados em todos os níveis de atenção, com foco de atuação na atenção primária à saúde (APS), na comunidade e no cuidado domiciliar (a integralidade dos cuidados paliativos é abordada em maiores detalhes no Capítulo 3)1. Em todo o mundo, estima-se que cerca de 56,8 milhões de pessoas precisam de cui- dados paliativos anualmente, incluindo 25,7 milhões de pessoas no último ano de vida. A maioria delas é composta por adultos acima de 50 anos (67,1%) e ao menos 7% são crianças. Entre os adultos que necessitam de cuidados paliativos, 76% vivem em países de baixa e média renda, onde o acesso a esse tipo de cuidados é escasso2. Os números são enormes, contrastando com os poucos países que implementam e priorizam esta abordagem em seus sistemas de saúde pública. Infelizmente, no Brasil, essas intervenções ainda são poucas e centradas nos ambientes hospitalares. Em 2019, o Brasil apresentava mais de 2.500 hospitais com mais de 50 leitos, e somente 5% deles disponibilizavam uma equipe de cuidados paliativos3. Indicações de Cuidados Paliativos Lucas Freire de Andrade Rafaela Candida Silva Freire de Carvalho Capítulo 2 16 Conceitos e definições • Principais doenças associadas à indicação de cuidados paliativos em adultos: de acordo com a OMS, são elas: câncer; HIV/AIDS; doenças cerebrovasculares; Al- zheimer e outras demências; trauma, intoxicações e causas externas; doenças pulmonares; doenças hepáticas; doenças degenerativas do sistema nervoso cen- tral; tuberculose; cardiopatias não isquêmicas; insuficiência renal e cardiopatias isquêmicas2. A Figura 1 representa graficamente essa distribuição. • Principais doenças associadas à indicação de cuidados paliativos em crianças: nesta fai- xa etária, são elas: câncer, doenças cardiovasculares, cirrose hepática, anomalias