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AUTlSMO
Compreender e agir em família
Sally J. Rogers
Geraldine Dawson
Laurie A. Vismara
Lide1 - edicnes técnicas, Ida.
www.lidel.pt
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Copyright 0 maio de 2015
LIDEL - Edições Tecnicas, Ldõ
ISBN: 978-989~752.1324
Livro segundo o novo Acorda Ortográfico
Pré-impressão: Tipografia Lousanense, Lda. - Lousã
Impressão c acabamento: Tipografia Lousanense. Lda. - Lousã
Dep. Legal: n o 391897/15
Capa: JosC Manuel Reis
Imagem da capa: O Kirillica; 0 Brian Jackson
Tradução: Ana Nereu Reis
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Dedicatória
Para todos os pais de crianças e adultos com autismo, pela sua coragem, esperança,
generosidade e perseverança.
- S.J.R.
Para o meu adorado marido, Joseph, e os meus maravilhosos fdhos, Chris e Maggie,
que aceitaram o meu trabalho com paciência, compreensão e um compromisso
partilhado de melhorar a vida das pessoas com autismo.
- G.D.
Para o meu pai, pelo seu compromisso de melhorar as vidas de quem tem autismo,
e para todas as pessoas, e as suas famílias, que superam os desafios do autismo.
- L.A.V.
Autoras ............................................................................................................................. XIII
Nota das autoras .................................................................................................................. X N
Agradecimentos ................................................................................................................. XV
Introdução ....................................................................................................................... XIX
Parte I - Vamos Começar
Capitulo 1 -Definir o programa de intervenção precoce para o seu fiiho .......... ....... .. 3
Começar: Saber é poder
Encontrar o melhor programa de intervetlção
Selecionar um "programa do nascimento
Utilização de terapcas adicionais
Terapeutas no ambiente doméstico
A função do pediatra da criança na intervenção precoce
Critérios para medir a qualida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dificuldades de sono ..................................................................................................
Critérios para medir a qualidade de um programa de intervenção baseado em casa ......
Problemas gastrintestinais e distúrbios alimentare
Ataques .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Capítulo 2 -Tomar conta de si e da sua famüia .................................................................. 21
.kjustar-se para cuidar de uma criança com PE
Tomar conta da sua famüi
Mantenha o sentido de humor
Arranje tempo para o seu rela
Utilize os serviços de cuidados temporarios
E em relação aos seus outros filhos? .......... ....... ....... ... .. ..... .. ..... ... .. ..... .............. ... ....... ... .. ..
Reserve tempo para passar exclusivamente com cada uma das outras crianças ..............
Ensine competências que ajudem as crianças a interagir de forma divertida com o
irmão com PEA
Autismo: Compreender e agir em família
- .
Conversem sobre o assunto! ................ .. ................................................................... . .
Tire proveito de livros e outros recursos especificamente para irmãos ........................... :
Lidar com uma familia numerosa: ajuda ou obstádo -.
~.
-.
Saúde fisica ...................................................................................................................... : -
. -
Saúde emociona . . . .
. . . -
~ ~
Capitulo 3 C o m o os seus esforços iniciais podem ajudar o seu füho a envolver-se com os
........................................................... outros e a melhorar a sua aprendizagem -:
Como aprendem as criança
Como funciona a interve
Os desafios únicos de ap
Intervenção aplicada pel
Parte I1 - Estratégias para ajudar o seu filho a envolver-se,
a comunicar e a aprender todos os dias
............................... Capitulo 4 - Seja o centro das atenções - Captar a atenção do seu filho f
Por que motivo é tão importante que o seu fillio preste atenção às pessoas ................................
O que pode fazer para que o seu fillio preste mais atenção às pessoas ........................................
............................ Passo 1. Identifique o que está sob o "holofote" da atenção do seu filho
............................................... Atividade: Descubra os objetos de que o seu filho gosta
Passo 2. Entre no "palco"; tome a sua posiçâo
Atividade: Encontre posições que o coloquem sob o "holofote" ...................................
Passo 3. Eiimine a concorrência
Atividade: Repare no que di
confortável para ele
Atividade: Narre
Atividade: Imite as aç6es do seu filho
Atividade final: Misture tudo - combine escutar, narrar, ajudar e imitar .......................
- -
Capitulo 5 -Encontre o sorriso! -Divertir-se com as rotinas sociais sensoriais ................... >:
Por que motivo divertirem-se juntos é tão importante ............................................................... EC
O que fazer para aumentar o quociente de diversão .................................................................. SF
Passo 1. Descubra o ritmo das rotinas sociais sensoriais .................................................... E.=
Atividade: Escolha uma atividade sensorialmente rica e encontre o sorriso! ................. E.:
Passo 2. Crie um repertório c aperfeiçoe as rotinas .... ... .. ......... .......... ............ ............ ........ 94
Atividade: Procure ser criativo ao criar e variar o seu repertório social sensorial ........... 94
Atividade: Saiba quando utilizar objetos nas rotinas sociais sensoriais ........ .. ..... ..... .. .... 96
Atividade: Alterne entre rotinas sociais sensoriais e brincadeiras com objetos .... ... .. ..... . 99
Passo 3. Otimize o nível de energia do seu fuho para a aprendizagem 100
Atividade: Aprenda a reduzir a atividade quando o seu fdho estiver demasiado excitado. 101
Atividade: Encontre formas de estimular uma criança pouco excitada .. 101
Capituio 6 - São precisos dois para dançar o tango - Criar interações recíprocas ... ........ .. ....
Por que motivo as interaçóes recíprocas (tomada de turnos) são tão importantes .......................
O que pode fazer para aumentar as competências de tomada de turno do seu filho ....................
Passo 1: Compreender a estrutura de quatro partes das atividades conjuntas para a tomadade
turno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Passo 2: Começar a praticar - a preparação envolve estabelecer a atividade conjunta .........
Atividade: Escolha brinquedos ou atividades que serão úteis para estabelecer a
preparação e se tornarão o tema da brincadeir
Passo 3: Definir o tema ....................................................................................................
Atividade: Ambua nomes aos objetos e as ações quando se envolver na tomada de turno..
Passo 4: Expandir a atividade conjunta - acrescentar variações
Atividade: Tente várias formas de variar ou expandir o tema .......................................
Passo 5: Encerrar a atividade conjunta e fazer a transição para a seguinte ..........................
Atividade: Mantenha uma parcena equilibrada enquanto encerra e faz a transição .......
Passo 6: Desenvolvef atividades conjuntas durante outras rotinas diárias para promover
múltiplas áreas de desenvolvimento ........ .. ............ ... ............................................
Atividade: Invente uma estrutura de atividade conjunta para as suas atividades diárias.
- -_+tu10 7 -Corpos falantes - A importância da comunicação não-verbal ........................... 131 - -r -ue motivo a comunicação não-verbal (linguagem corporal) é tão importante ..................... 131
I 7:s fazer para aumentar a comunicação não-verbal do seu filh
?asso 1. Faça menos para
Atividade: Descubra como incentivar o
?isso 2. Espere um pouco
Atividade: Espere, mas observe atentamente o sinal do seu fiiho .................................. 135
Atividade: Resolver problemas para minimizar a hstração do seu filho ...................... 135
-. r ~ c s o 3. Crie muitas oportunidades para praticar .............................................................. 136
.%tividade: Espere de forma criativa antes de dar coisas ao seu filho ............................. 136
itividade: Escolha alguns gestos para ensina 140
r :sso 4. Persis 143
143
144
i3etos desejados entre os doi 144
Autismo: Compreender e agir em família
O que pode fazer para aumentar a compreensão do seu filho acerca das comunicaçòes c?:-
-verbais das outras pessoas
Passo 1. Exagere os seus gestos
Passo 2. Acrescente passos pre
Passo 3. Proporcione
Planear atividades para aumentar a comunicação não-verba
Capitulo 8 -Faz o que eu faço! -Ajudar o seu filho a aprender através da imitação .....
Por que motivo a irnitaçáo é tão importan ....................
O que pode fazer para ensinar a imitação
Passo 1. Imitar sons .........................................................................................................
Atividade: Aumente os sons da criança através do e
Atividade: Entoe canções e pratique jogos de rimas ...........................
Passo 2. Imitar ações sobre objetos
Atividade: Utilize brinquedos
múltiplas peças de brinquedos, para ensinar o seu filho a imitar novas ações rápida e
facilmente
Atividade: Utilize um conjunto de brinquedos em duplicado .................... .... ........
Passo 3. Imitar gestos das mãos e movimentos corporais/faciais ........................... .. ........
Atividade: Ensine a imitação durante os jogos de dedos e canções com ações ...............
Passo 4 . Imitar e expandir a
Atividade: Adicione var
Passo 5. Introduzir jogos de
Capítulo 9 -Passemos a parte técnica - Como aprendem as crianças .................... ....
Por que motivo a análise aplicada ao comportamento é tão importante .....................................
O que pode fazer para compreender e ensinar os ACC da aprendizagem ao seu Mho ................
Passo 1. Preste atenção ao que o seu filho faz: C é para comportamento ............................
Atividade: Observe o comportamento do seu filho
Passo 2. Escolha a recompensa: C é para consequên
Atividade: Que comportamentos pretende recom
Atividade: Continue a observar o comportamento do seu filho ....................................
Passo 3. Identifique o que aconteceu primeiro, imediatamente antes de o comportamento ter
ocorrido: A é para antecedente ..........................................................................................
Passo 4. Junte os ACC da aprendizagem
Atividade: Observe os comportamentos socialmente desejáveis e indesejáveis do seu
filho, os seus antecedentes e consequências
ensinar-lhe novas competências ou comportamentos
Atividade: Assegure-se de que o seu filho comun
Passo 6. Mude os comportamentos indesejados
Atividade: Ensine o comportamento substituto
7 _ - . ~
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I-:
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19C
192
19-1
Capituio 10 - O triângulo da atenqão conjunta - Partilhar interesses com os outros .. ... .. ....... 213
Por que motivo é tão importante partilhar interesses e atenção (atenção conjunta) ....................
O que pode fazer para aumentar as competências de atenção conjunta do seu filho ...................
Passo 1. Ensine o seu filho a dar-lhe objeto
Atividade: Ensine o seu filho a dar-lhe
Atividade: Ensine o seu filho a dar-lhe objetos em resposta a sua mão aberta e a pala-
vra "Dá-me" em situações variadas
Passo 2. Ensine o seu filho a mostrar-lhe objeto
Atividade: Ajude o seu filho a aprender sob . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Atividade: Ensine o seu filho a mostrar-lhe objetos ......................................................
Passo 3. Ensine o seu filho a apontar para objetos para partilhar experiências ....................
Atividade: Ajude o seu filho a seguic o gesto de apontar
Atividade: Ensine o seu filho a apontar para pedir objetos
Atividade: Ensine o seu fillio a apontar para mostrar ou comentar .... ... .. ....... ... .. ..... .....
Capitulo 11 -Hora de brincar! .............................................................................................. 237
Por que motivo uma brincadeira com brinquedos variada e flexível é tão importante para a
nas brincadeiras com brinquedos entre pais e filhos
Desenvolver competências de brincadeira a par
Decidir que tipos de brincadeiras ensin
Ajudar o seu filho a aprender o tema principal de uma série de brinquedos ou objetos ........
Ensinar ao seu filho uma variação do tema principal - As variações adicionam complexidade
O que pode fazer para ajudar o seu filho a brinc
Passo 1. Organize para obter independência
Passo 2. Vá saindo aos poucos do seu pape
Passo 3. Diminua o apoio para as fases de preparação e encerramento/hansição. .......... ....
Passo 4. Mude os brinquedos com frequência ....................................................................
Passo 5. Afaste-se progressivamente do seu filho
Capituio 12 -Vamos fazer de conta! .... ....... .......... ................... ....................... . ................ . 255
Por que motivo o "faz-de-conta" é tão important
O que pode fazer para aumentar as competência a do seu ffio ............
Passo 1. Ensinar competências de brincadeira convencionais ou funcionais ............. ....... ...
Atividade: Ensine o seu filho a utilizar objetos reais durante a brincadeira convencional ..
Passo 2. Dotar de animação as bonecas e os animai
Atividade: Faça com que os bonecos assumam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Passo 3. Passar da imitação a brincadeira simbólica espontânea ........................................
Atividade: Siga a liderança do s
Passo 4. Ensinar substiniições simbólic
Atividade: Ajude o seu filho a
brincadeiras .... . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ... . . . . . . . . . . . . . . , . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .
Atividade: Ajude o seu filho a aprender sobre os "objetos" invisíveis ............................
Autismo: Compreendere agir em família
Passo 5. Desenvolver combinações simbólicas ................................................................ 275
Atividade: Combine ações simbólicas com "cenas da vida real" ................................... 275
Atividade: Use o "faz-de-conta" para ajudar a criar experiências da vida real para o seu
filho .................................................................................................................. 277
Capitulo 13 - Passagempara a fala ........................................................................................ 283
Por que motivo o desenvolvimento da linguagem é tão importante
O que pode fazer para desenvolver a fala e a linguagem expressiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Passo 1. Desenvolver o vocabulário de sons do seu tiih
Atividade: Trate os sons como se fossem palavras e repita os sons do seu fdho .............
Passo 2. Desenvolver jogos vocais com os sons da crianç
Atividade: Use uma atividade diária como uma opo
que o seu filho faz habitualmente
Passo 3. Aumentar as oportunidades para escutar e responder aos sons feitos pelos outros.
Atividade: Aumente a quantidade de vezes que o seu filho ouve sons não-verbais .........
Atividade: Aumente a quantidade de vezes que o seu filho ouve palavras .....................
Passo 4. Falar com o seu filho de forma a promover o desenvolvimento da linguagem .......
Atividade: A sua l i a g e m deve ser apenas um pouco mais complexa do que a do seu
filho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Passo 5. Adicionar sons aos gestos ...................................................................................
O que pode fazer para ajudar o seu filho a compreender a fal 298
Passo 1. Espere uma resposta e depois obtenha-a 299
acabou de dizer 299
que os usa para lhe responde 300
Passo 3. Dê menos instruçõ .................................................... 302
Passo 4. Ensine o seu filho a compreender palavras e instruções novas .............................. 302
Capitulo 14 -Resumindo ............... .. ....... .... ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 309
Bases para proporcionar ao seu filho uma intervenção precoce
Brincadeira com brinquedos e brincadeira social
Tarefas domésticas
Acima de tudo
Apêndice ...................................................................................................................... 321
Autoras
Sally J. Rogers, PhD
Professora de Psiquiatria no Instituto MIND da Universidade da Caiiiórnia, em Davis.
É uma pioneira na área das pesquisas sobre o autismo, conhecida pelo seu trabalho na
intervenção precoce em crianças pequenas, défice de imitação, intervenções familiares e
autismo na infância. Com Geraldine Dawson e colegas, a Dra. Rogers desenvolveu o Modelo
Denver de Intervenção Precoce (ESDM), a abordagem de tratamento que serve de base para
este livro.
Geraldine Dawson, PhD
Diretora executiva daAutLsm Speaks, professora de Psiquiatria nauniversidade da Carolina
2 2 Norte, em Chapel Hiü e diretora fundadora do Centro de Autismo da Universidade de
Tashington. Como especialista internacionalmente conhecida na área do autismo com um
::.:o na deteção e intervenção precoces, imagem cerebral e estudos genéticos, a Dra. Dawson
i iima defensora acérrima das famílias.
Lanrie A. Vismara, PhD
Cientista e investigadora clínica no Instituto MIND da Universidade da Califórnia, em
: - .L. e analista do comportamento credenciada. Os interesses da Dra. Vismara incluem
I ?is--7-olver formas inovadoras de ensinar as técnicas de intervenção precoce a profissionais .. .
Nota das Autoras
Para proteger a identidade das famílias com quem trabalhámos, todas as histórias s
exemplos nesta obra são compostos de pessoas reais, criados para refletir os desafios e oi
sucessos comuns a que assistimos muitas vezes. Os comentários dos pais constantes no textc
foram inseridos integralmente e com a permissão deles, tendo sido os seus nomes omitidci
de modo a preservar a sua privacidade. Sentimo-nos gratas pela sua candura e apoio.
Agradecimentos
Queremos começar por expressar a nossa profunda gratidão pelo apoio que recebemos
de Rochelle Serwator, Chris Benton e Kitty Moore na Guilford Press, pela motivação e
incentivo, por acreditarem no valor deste livro, e por nos ajudarem a produzir um livro
melhor do que alguma vez tínhamos pensado ser possível. Também queremos expressar os
nossos agradecimentos individualmente.
A minha preparação para escrever este livro começou com os primeiros pais e crianças
com quem trabalhei em Ann Arbor, Michigan. As minhas experiências com crianças como
Laura Ann e Peter e os seus pais ensinaram-me muito sobre os primeiros anos da vida familiar
quando uma criança tem perturbações de desenvolvimento. Agradeço o que aprendi com eles
sobre o apoio nos relácionamentos, estilos de interação e valores familiares e de educação
das crianças durante todo o tempo em que proporcionavam intervenções para os m o s .
Sinto-me profundamente grata para com as famílias em Denver com quem eu e as minhas
colegas trabalhámos. Foi com essas familias que aprendi não só sobre o autismo precoce e
os seus efeitos nas famílias, mas também sobre a resistência, a esperança e a determinação
dos pais para procurarem o que é melhor para os seus fdhos - que persistem, durante anos
e décadas, para melhorar a qualidade da vida diária dos seus filhos e a prepararem-se a eles
e aos filhos para o futuro. Agradeço tudo o que aprendi com os meus colegas em Denver
no Developmmtal Psychobiology Research Goup sobre as relações entre pais e fiihos, e as
abordagens de medidas e agradeço os desafios que me impuseram (especialmente os de Bob
Emde e Gordon Farley) para passar dos serviços clínicos para os estudos bem controlados
sobre a intervenção precoce.
Agradeço em especial o que aprendi durante as colaborações com as minhas duas
coautoras, que são também amigas e colegas. O trabalho de Geri permitiu um crescimento
enorme na defmição e rigor da abordagem a intervenção e ela tem sido uma parceira
incansável, entusiasta e otimista no nosso trabalho conjunto com o Modelo Denver de
Intervenção Precoce (ESDM). Eu e Laurie desenvolvemos grande parte da metodologia
para o pacote de formação dos pais no ESDM, que ela estudou primeiro e publicou no seu
programa de pesquisa de pós-doutoramento. As três partilhamos a crença e a experiência
no poder das intervenções ministradas pelos pais durante as rotinas diárias para ensinar as
Autismo: Compreender e agir em família
crianças pequenas com autismo a linguagem, a brincadeira e o envolvimento social. Estas
crenças e experiências foram sustentáculos para o desenvolvimento dos nossos programas de
pesquisa nas intervenções com os pais e para escrevermos este livro.
Também quero agradecer as minhas duas filhas, Sara e Amy, por me proporcionarem a
minha única experiência direta na educação de bebés, e por apoiarem o meu trabalho com o
autismo ao longo da sua vida. A minha assistente, Diane Larzelere, que ofereceu uma ajuda
talentosa e desembaraçada para o desenvolvimento do manuscrito e um constante e bem-
-disposto incentivo.
De Geri
Quero agradecer aos muitos pais e crianças com quem tive o privilégio de trabalhar ao
longo dos últimos 25 anos. Eles são os meus verdadeiros heróis e os melhores professores.
Nada é mais recompensador do que partilhar a excitação de uma nova competência a ser
adquirida. Tem sido delicioso para mim assistir à interação dos pais com os seus filhos
pequenos com autismo, aproximá-los em interaçóes mais íntimas e ajudá-los a aprender
a comunicar e a brincar. Tive o privilégio de dar sugestões e conselhos a partir da minha
perspetiva de médica experiente e psicóloga do desenvolvimentoe depois testemunhar o
desabrochar das competências das crianças ao longo do tempo. Todo o processo de terapia,
persistência, humor, conhecimento e amor incondicional que os membros de família
mostram tem sido a minha inspiração.
As minhas perspetivas sobre o autismo foram inicialmente delineadas por Eric Schopler,
Michael Rutter e Marian Sigman. Numa altura em que os outros profissionais estavam
a culpar os pais pelo autismo, Eric, um pioneiro, mostrou-nos que os pais são os nossos
parceiros mais importantes, pois encontram-se numa posição ideal para ajudar os seus Nhos
com autismo. As ideias de Michael sobre a interface entre o cérebro pensante e o social soam
mais verdadeiras do que nunca e são consistentes com o ESDM. Os importantes estudos de
Marian descreveram o desenvolvimento do autismo em excelente pormenor, fornecendo um
mapa detalhado para a criação de tratamentos informados na área do desenvolvimento.
Agradeço aos meus alunos e colegas diplomados da Universidade de Washington (UW)
pela sua abertura a novas ideias e desejo de as prosseguir, e pelo seu humor e paixão para
melhorar a vida de crianças com autismo e das suas famílias. Quero agradecer em especial
o trabalho dedicado da equipa da UW para completar o ensaio clínico aleatório do ESDM,
que ajudou a instituir as bases para o trabalho abordado neste livro.
Finalmente, quero agradecer ao meu mando, Joe, e aos meus filhos, Chris e Maggie, cujo
amor e apoio constantes tornaram possíveis este livro e o trabalho da minha vida.
Agradecimentos
Não fui eu que intencionalmente decidi tomar-me investigadora ou psicóloga do autismo.
Antes pelo contrário, foi ele que me escolheu - o meu meio-irmão foi diagnosticado com
autismo quando era ainda muito pequeno. Na altura, eu não compreendia muito bem o que
significava para ele ter autismo ou os desafios constantes que ele e tantos outros indivíduos
como ele enfrentam. Do que eu consegui aperceber-me foi da quantidade de sofrimento que
o meu pai e a minha madrasta experimentaram ao lidar com o diagnóstico, incluindo o amor
incondicional e o desejo de o proteger e ajudar de todas as formas humanamente possíveis.
O compromisso e a dedicação deles para proporcionarem uma vida digna e plena ao
meu irmão foi a minha inspiração diária para ajudar outros pais a fazer o mesmo pelos
seus ffios com autismo. Este livro representa a vontade altruísta dos pais de partilhar as
experiências e triunfos com os quais ajudaram os seus filhos com autismo a aprender, assim
como ajudar os outros a compreender como é viver com o autismo.
Queria também agradecer os incríveis ensinamentos que recebi por parte de Robert e
Lynn Koegel, e Sally Rogers. O casal Koegel ensinou-me o valor de encarar os pais como
parceiros iguais e colaboradores na ajuda aos seus filhos a ultrapassarem os desafios diários.
Foi devido aos ensinamentos dos Koegel que o meu próprio irmão descobriu a voz, e por
isto estarei sempre em dívida para com eles. Quando fui trabalhar com Sally, ela ajudou
a expandir as minhas ideias e abordagem para trabalhar com as f a d a s . Ajudou-me a
escutar melhor as necessidades das famílias, a compreender as suas emoções e dificuldades
com as exigências diárias que os filhos enfrentam. Admiro a dedicação desally e de Geri
Dawson para encontrarem respostas, através da ciência, para melhorar a qualidade de vida
dos indivíduos com incapacidades e as suas famílias. Sinto-me honrada por fazer parte deste
livro com elas e espero seguir o seu exemplo na utilização da ciência para melhorar a vida
das pessoas. Por fim, quero agradecer aos meus pais e amigos pelo seu amor interminável e
tolerância para com o meu horário de trabalho. Eles sempre compreenderam a minha paixão
em alturas de grande compulsão para seguir uma carreira académica e de investigação, e
sinto-me grata pelo incentivo e paciência que sempre demonstraram para comigo.
Introdução
Yo caso de ser pai de uma criança a quem foi recentemente diagnosticado autismo, saiba
--I? não é o único. Um estudo efetuado em 2009 pelo Centro de Controlo de Doenças, em
Lfxnta, Geórgia, nos Estados Unidos, descobriu que as perturbações do espectro do autismo
--
I :.I) afetam uma em cada 110 crianças nos Estados Unidos, o que significa que centenas
i i -*ares de pais ficaram a saber que têm um filho com PEA. No ano em que escrevemos
rrf :\TO (2012), mais crianças foram diagnosticadas com PEA do que com fibrose cistica,
- 2 e cancro. As crianças de todos os estratos económicas e raciais são afetadas de forma
~. r i-zca. O leitor não está sozinho nesse caos de sentimentos, perguntas e preocupações que
..>L ,:-.a neste momento. Todavia, saiba que, quando munidos de um sólido conhecimento e
rzrxidades, os pais de uma criança a quem foi recentemente diagnosticado autismo podem
~ - - ? - ;_lzar tudo de modo a desfrutarem de uma vida satisfatória e feliz. As crianças com
. -- . . -70 podem desfrvtar de uma vida significativa, produtiva e plena. Este livro irá ajudá-lo a
i_ t s d e já para que, tanto o pai como a criança, possam começar a viver este tipo de vida.
O objetivo desta obra é fornecer a todos os pais''), como o leitor, e a todas as pessoas
-5 sentem afeto e se preocupam com o seu m o , as ferramentas e estratégias para ajudar
r *anca a seguir um caminho positivo, em termos de desenvolvimento, o mais rápido
---==.rei. Por muito difícil que a vida lhe possa parecer agora, há ações que pode tomar já a
--: ?e amanhã que irão, com o tempo, fazer uma tremenda diferença no futuro do seu lilho.
S:'?emos que muitos pais têm de se desembaraçar sozinhos durante algum tempo depois
:i r- ?&os terem sido diagnosticados com autismo. Isto acontece porque, ou não existem
i - r l r a s formados na área da sua residência, ou existem longas listas de espera para entrar
- --, . . .-mas de intervenção. Nós sabemos que os pais estão ansiosos por começar a ajudar os
- ~
- - r.. Por isso, de modo a aliviar a frvstração e a preocupação enquanto espera pelo início da
--:-.--cão, ou paramelhorar a intervenção que o seu m o possa estar areceber presentemente,
- -- ._ cSra oferecemos informação, ferramentas e estratégias que pode começar a utilizar
1 . 2 e imediatamente. As estratégias aqui descritas são concebidas para serem utilizadas
r i h o r a em geral utilizemos o termo "pais", este livro destina-se a todas as pessoas que prestam cui-
-.: : : ,*ancas pequenas com autismo, incluindo os diversos membros da família, tutores legais e outros. ~ ~- . -
: r_;:?ar o seu filho a interagir consigo e com as outras pessoas, a comunicar, a apreciar as trocas sociais
.-- -?- Pode ter esperança de que o seu filho irá aprender, envolver-se e relacionar-se com as outras
.~ -:: -
Autismo: Compreender e agir em família
durante as suas interações diárias com a criança, tais como brincar, mudar a fralda, vestir, t c r r
banho, refeições, saídas, momentos de leitura e, até, durante as tarefas domésticas. Elas pcf-7
transformar as suas experiências diárias com a criança em oportunidades de aprendiz-
enriquecedoras e podem, igualmente, proporcionar um incremento ao tratamento da &r= ::
a medida que continua a utilizá-las quando iniciar a intervenção.
Na posse destas estratégias, estamos confiantes de que irá ajudar o seu fdho a a p r e r t ~ i
comunicar e a brincar. É provável que assista a mudanças no seu fdho no decorrer dos d iz c t :~
semanas. Quando começar a utilizar estas estratégias, verá o quanto pode ajudá-lo eficaz??--:
e o quanto ele pode estar recetivo a oportunidades de aprendizagem. Esperamos que <;-_~
dos seus sentimentos de receio e frustração sejam substituídos por uma sensação de e-- :I
determinação e confiança em si mesmo, enquanto pai, na sua famüia e no seu filho.
Este livro baseia-se no nosso extenso e continuado trabalho com famílias como 2 5:
utilizando o ESDM para ajudar as crianças a tornarem-se ativas, curiosas e aprenc:~
empenhadas no mundo. As estratégiasque irá aprender provêm de estudos cientif i::
formais que revelam um desenvolvimento acelerado das crianças quando é aplica& r
ESDM combinado com a utilização destas competências pelos pais. Embora as crianczi
com autismo beneficiem de uma intervenção precoce intensiva por parte de profissiona::
experientes, acreditamos que esses pais e outros cuidadores possam fazer uma enorm:
diferença na aprendizagem da criança.
Tanto eu como as outras duas autoras deste livro trabalhámos durante muitos anos
diretamente como médicas, ensinando as famílias a como promover o envolvimento.
a aprendizagem e a comunicação durante as tarefas diárias que ocorrem naturalmente
com a criança. Descobrimos que os pais são tão eficazes como os terapeutas no ensine
de competências importantes afetadas pelo autismo. Podem utilizar estas estratégias para
fazer com que todas as interações com a criança contribuam para a aprendizagem. Os pais
também têm a oportunidade de ensinar competências ou comportamentos em casa que as
crianças podem não aprender em qualquer outro lado ou que podem não ter a oportunidade
de praticar noutros contextos.
O ESDM apoia o relacionamento dos pais com os seus filhos. Ajuda-os a desenvolverem
oportunidades de aprendizagem através de jogos simples, interações comunicativas durante
os cuidados, e trocas divertidas durante outras rotinas diárias. Não é necessária qualquer
formação especial ou conhecimento anterior. As estratégias aqui descritas são concebidas
para ajudar as interações a tornarem-se mais divertidas, mais ricas emocionalmente e mais
significativas entre os pais e as crianças enquanto, ao mesmo tempo, são proporcionadas õ
criança mais oportunidades de aprendizagem. Temos esperança de que os pais, das mais
variadas profissões e estilos de vida, considerem as estratégias úteis para o desenvolvimento
de experiências de aprendizagem mais ricas para os seus filhos a partir das atividades do
dia a dia envolvendo jogos com brinquedos, a hora do banho, as refeições, as compras no
supermercado ou outras atividades da vida diária.
Introduçáo
~a&bém sabemos que cada criança com autismo é diferente, que detém um conjunto de
dons e desafios especiais. Tal como alguém disse, "se conheceu uma criança com autismo,
conheceu uma criança com autismo". Tal como uma criança com o desenvolvimento típico,
cada criança com PEA tem uma personalidade única, um conjunto de coisas de que gosta
e de que não gosta, talentos e desafios. Mas todas as crianças com PEA, por definição, têm
dificuldade em relacionar-se e comunicar com os outros e brincar com os brinquedos da
forma tipica.
Depois de décadas de pesquisa sobre o desenvolvimento e intervenção precoce em
crianças com PEA, aprendemos bastante sobre o género de dificuldades que as crianças
pequenas com autismo sentem. Pode ser-lhes difícil prestar atenção às pessoas a sua volta,
incluindo a linguagem e as atividades dessas pessoas. É-lhes, muitas vezes, dificil partiihar
os sentimentos - felicidade, fúria, tristeza, frustração - com as outras pessoas, enviando
mensagens emocionais aos outros através das suas expressões faciais, gestos e sons ou
palavras. Experimentam uma gama completa de emoções, mas podem não as partilhar de
uma forma que seja fácil de entender.
Prestar atenção as outras pessoas.
Utilizar sorrisos sociais.
Tomada de turco e enuoluer-se em brincadeiras sociais. . Utilizar gestos e linguagem. - Imitar os outros.
Podem não estar muito interessadas em brincar com as outras crianças e podem não
responder muito bem aos esforços das outras crianças para brincar com elas. Muitas vezes
-20 usam muitos gestos para comunicar e parecem não compreender os gestos dos outros.
?i menos probabilidades de imitarem os outros espontaneamente, por isso, pode ser
. . ,- ~ ~ c i l ensiná-las a fazer algo, mostrando-lhes como é e esperar que elas copiem. Muitas
.?anças com autismo gostam de brinquedos, mas, geralmente, brincam com eles de um
zado invulgar, e a sua forma de brincar pode ser muito repetitiva. Desenvolver a fala e
m o n d e r à fala das outras pessoas pode ser muito dificil para as crianças com PEA, mesmo
:Ira aquelas que aprendem a imitar as palavras das outras pessoas. Também não é invulgar
.-:e as crianças com PEA tenham "comportamentos desafiadores". Estes comportamentos
fssafiadores também são observados nas outras crianças, mas as crianças pequenas com
_-tismo não respondem à forma tipica como os pais tentam ensinar-lhes a comportarem-se.
-3dem fazer birras, bater nas outras pessoas ou mesmo morder-lhes; destruir objetos e, por
-~szes, magoarem-se a si mesmas (a isto dá-se o nome de comportamento de autolesão).
Este livro irá ensinar-lhe estratégias para ajudar o seu fdho em cada uma destas áreas.
Autismo: Compreender e agir em família
Muitos estudos, incluindo estudos que eu e as duas outras autoras deste livro efetuámos,
mostraram que uma intervenção precoce pode ser tremendamente útil para as crianças
com PEA, resultando em ganhos significativos nas competências de aprendizagem, de
comunicação e sociais.
Algumas crianças até perdem o seu diagnóstico de PEA como resultado de uma
intervenção precoce; outras podem ainda enfrentar desafios, mas conseguem participar
em salas de aula típicas, desenvolver amizades e comunicar bem com os outros. Outras
ainda podem continuar a enfrentar desafios significativos que requeiram serviços especiais
continuados, mas uma intervençâo precoce ajudá-las-á a progredir.
A maior parte das pesquisas sobre a intervenção precoce centra-se em estudos nos quais
o tratamento é aplicado por terapeutas experientes. As pesquisas sobre a intervenção precoce
"aplicada pelos pais" ainda estão numa fase inicial. Todavia, há estudos que mostram que os
pais e outros prestadores de cuidados podem aprender a usar muitas estratégias de tratamento
tão bem como os terapeutas formados, e que, quando os pais utilizam estas estratégias, a
qualidade das suas interações com os seus ffios melhora, e as crianças tornam-se mais
socialmente envolvidas e comunicam melhor com os outros. Ajudámos muitos pais a aprender
a utilizar estas estratégias em casa com os seus filhos pequenos, e eles disseram-nos muitas
vezes que estas abordagens são extremamente úteis para ensinar os seus fdhos a aprender.
a iuteragir com os outros, a comunicar e a brincar de uma forma mais convencional. No
nosso trabalho com muitas crianças ao longo dos anos, descobrimos que "todas as crianças
com PEA podem aprender" a comunicar, a melhorar as interações sociais com os outros e a
aumentar as competências de brincadeira. Estamos certas de que estas técnicas irão ajudá-lo
a sentir-se mais eficiente enquanto pai, companheiro de brincadeiras e um primeiro professor
para o seu a o , e, a medida que utiliza estas técnicas e vê o seu filho a aprender com elas, irá
experimentar uma sensação de orgulho e prazer parental resultante da constatação de tudo
o que o seu filho aprendeu, sabendo que faz parte do sucesso dele.
Este livro destina-se aos pais de crianças pequenas com sintomas de PEA durante os anos
de bebé até aos pré-escolares. Pode utilizá-lo, quer apenas suspeite que o seu filho tem PEA,
quer já tenha sido diagnosticado com a doença. Irá fornecer-lhe as instruções e exemplos
passo a passo que pode utilizar nas atividades diárias para ajudar o seu filho a tornar-se mais
envolvido, comunicativo e interativo consigo e com a sua família.
COMO UTILIZAR ESTE LIVRO
Cada capitulo deste livro foi concebido para abordar as perguntas, preocupaçóes e
desafios que os pais de crianças com autismo experimentam. Entre os temas que abordamos
encontram-se os sentimentos e as preocupações relacionadas com a condução da sua vidr
enquanto pai de uma criança com autismo, incluindo saber o que precisa de fazer nesta fase
inicial. Obter a melhor ajuda profissional deve ser o mais importante a ter em mente, por isso
este tópico é abordado no Capítulo 1.
Introdução
"E extremamentedeuastador obter um diagnóstico de autismo, assim como descobrir todas as tera-
pias que estão disponíveis e quantas horas requerem. O que o leitor pretende e agir rapidamente, eom-
pensar o tempo perdido, tentar tudo para ter de uolta o seu bebé. Escuta coisas como Num programa
de 40 horas semanais., e começa a entrar em pânico. Respire. Vai conseguir fazer isto. A uantagem
das estratégias presentes neste liuro, que se baseiam no ESDM, é que elas lhe fornecem as ferramentas
para interagir e ensinar o seu filho num ambiente natural, sem tornar a terapia um esforço significa-
tiuo e um peso para a sua família. O objetiuo é conceder ao seu filho tantas oportunidades quantas
as de qualquer outra criança, e este manual expõe os passos que a sua familia deue dar para aplicar
essa estratégias de uma forma confortável e natural."
Pelo facto de a educação de uma criança com PEA poder ser desgastante, será essencial
que inicie esta jornada pensando na forma como irá garantir que continuará a cuidar de si e
do resto da família, e evitar colocar de lado essas necessidades para se concentrar apenas na
criança com autismo. Pois se não o fizer assim, significa que poderá tomar-se menos eficiente
e aumentar a probabilidade de ficar esgotado no processo. Estas questões são abordadas no
Capitulo 2. Em seguida, para preparar o terreno para as estratégias de intervenção descritas
nos restantes capitulos, o Capítulo 3 oferece um entendimento fundamental daquilo que
é conhecido sobre as PEA. Isto fornece um contexto para a abordagem a intervenção que
lhe apresentamos neste livro. Cada um dos restantes capitulos descreve as estratégias de
intervenção ao pormenor, e cada capitulo é a continuação do anterior, de modo a fazer
sentido para a maioria das pessoas quando lê os capitulos por ordem. Todavia, os Capítulos
9 e 13 não são tanto ó seguimento dos anteriores como os outros. Pode considerar útil lê-los
antes do tempo e consultá-los sempre que necessitar Sabemos que alguns pais irão achar
alguns capitulos mais úteis que outros, dependendo dos desafios apresentados por cada
criança.
A medida que começa a praticar as estratégias de intervenção e a incorporá-las nas
interações diárias com o seu filho, lembre-se que o objetivo desta obra não é convertê-lo
num terapeuta! Nem irá despender muitas horas com o seu filho a "aplicar a terapia". Pelo
contrário, estas estratégias destinam-se a ser utilizadas durante as rotinas típicas que fazem
parte da sua experiência diária, tal como a hora do banho, o parque, ou a hora de deitar. Não
deverão requerer mais tempo do que as suas atividades tipicas com o seu filho requereriam.
As estratégias apoiam-se na relação de amor e carinho que já tem com o seu f&o, e usam
esses fundamentos para o ajudar a ultrapassar algumas dificuldades que fazem parte das
PEA. Mãos à obra, então!
XXI
VAMOS COMEÇAR
I
Carmen e Roberto receberam o diagnóstico de autismo para a sua filha de três anos, Teresa. na
semana passada. Passaram um dia inteiro na clínica onde Teresa contactou com uma série de
pessoas que lhe pediram para brincar com os brinquedos, desenhar, andar de baloiço e fazer
todo o tipo de outras coisas. Carmen e Roberto estavam surpreendidos com o quanto Teresa
fazia perante os médicos. Estas pessoas pareciam mesmo compreender a criança e saber o que
fazer para a encorajar a brincar. Teresa divertiu-se e fez coisas diante dos médicos que os pais
nunca tinham uistó. Sentiam-se orgulhosos dela e satisfeitos por aquilo ter corrido tão bem.
Os médicos mostraram-se simpáticos e afáueis para Carmen e Roberto. Passaram muito tempo
com eles fazendo-lhes todo o tipo de perguntas. No final. os pais reuniram-se com a psicóloga
da equipa, a Dra. Auila, quefalaua tanto inglês como espanhol. Ela disse-lhes que Teresa tinha
alguns talentos e capacidades - j á estaua a começar a ler! Mas também estaua a ter proble-
mas em aprender a comunicar e brincar. A Dra. Auila disse-lhes que Teresa tinha autismo. Era
por isso que náo falaua, que mouia os dedos de uma forma estranha, que fazia grandes birras
e também por outros problemas. A médica estaua muito certa em relaçáo a tudo aquilo. Isso
ajudou Carmen e Roberto. A menina náo era teimosa ou mimada. Tinha autismo. uma doença
biológica. O diagnóstico explicaua tudo acerca dela. E ela era inteligente.
A Dra. Auila tranquilizou Carmen e Roberto dizendo-lhes que náo eram os causadores do
autismo de Teresa e nem o poderiam ter evitado. Todavia, podiam ajudar bastante a criança
procurando um bom programa de intervenção para ela. A médica também disse que o autismo
não é algo que desaparece por si só. Era duro de ouuir. mas, de certa forma, era um alívio.
Carmen e Roberto agora tinham um nome para o que estaua errado - um diagnóstico, um modo
de explicor Teresa.
A Dra. Auila deu-lhes os nomes e os números de telefone das pessoas a quem deuiam telefo-
nar. assim como folhetos para lerem (alguns até estauam em espanhol para as auós poderem
ler). uma lista de liuros e sites da Internet, uma folha de factos sobre o autismo e os nomes de
grupos de pais. Carmen e Roberto foram para casa imersos num oceano de preocupaçáo. dor e
questões. Durante alguns dias sentiram-se entorpecidos e náo conseguiram falar do assunto ou
Autismo: Compreender e agir em família
mesmo pensar com clareza sobre nada daquilo. Nos dias que se seguiram andaram como
robôs. realizando automaticamente todas as tarefas necessárias no trabalho e em casa. mas
sentindo-se entorpecido% e tristes.
Contudo, na fim de semana, durante o pequeno-almoço. Carmen começou a falar com Roberto
sobre tudo aquilo. Inuadiam-na tantos sentimentos diferentes em simultâneo. Estaua desespera-
damente preocupada com Teresa, com o seu futura. com o que fazer, com a forma de a ajudar a
sair-se bem. 2ueria começar a procurar terapias. como a psicóloga tinha aconselhado. mas não
sabia por onde começar. Roberto escutou Carmen com atençáo enquanto ela expunha os seus
sentimentos. Carmen tinha palauras para os pensamentos e sentimentos que também o inua-
diam. Eram um casal unido. Aproximou-se dela e apertou-lhe a mão. "Hauemos de ultrapassar
isto". disse-lhe. "Vamos rezar, trabalhar com ela, e conseguiremos ultrapassar isto". Carmen
apertou-lhe também a mão, limpou algumas lágrimas e sentiu-se grata pelo marido que tinha
- ele escutaua-a, apoioua-a e estaua ali junta dela. Não estaua sozinha. "Mas o que fazemos
agora?", perguntou. Hauia tanta informação no folheto que a médica lhes entregara: não sabic
por onde começar.
A noticia que o leitor recebeu sobre o autismo provavelmente deu origem a uma mistura
de sentimentos e pensamentos, como aconteceu com Carmen e Roberto, incluindo no que
diz respeito a encontrar e iniciar uma intervenção para o seu filho. Por um lado, pode sentir
uma certa urgência em começar. Por outro, pode sentir-se um tanto devastado e até um pou-
co relutante em iniciar o processo. A quantidade de nova informação e nova terminologia
pode ser desanimadora. Os numerosos telefonemas e entrevistas podem fazer com que o pro-
cesso pareça interminável. Talvez até sinta que se puder adiar procurar ajuda durante mais
algum tempo, as coisas melhorem por si mesmas. Todos estes sentimentos foram partilhados
por inúmeros pais e outros membros da família responsáveis por uma criança com autismo.
Esperamos tornar o processo um pouco mais fácil para si fornecendo-lhe informação objee-
va e técnicas que podem colocá-lo no caminho certo.
A começar no Capitulo 4, fornecemos formas concretas de ajudar o seu filho a aumeníz-
as interações sociais e emocionais, a comunicação e as brincadeiras durante as atividades ti
rotina, de modo a poder aumentar as oportunidades de aprendizagem da criança ao lar,--
do dia. Estas estratégias aplicadas pelos pais podem ser utilizadas em conjunto com ouz:
intervenções que podem envolver uma série de pessoas diferentes. Neste primeiro capim::
oferecemos informação e dicas para encontrar ereunir os ingredientes essenciais de um prc-
grama de intervenção precoce bem-sucedido para o seu filho.
COMEÇAR: SABER É PODER
No inicio, os novos temos, a dificuldade em encontrar um bom programa de interven-
ção, e a incerteza que se avizinha podem fazer com que muitos pais sintam vontade de ir para
a cama e esconder-se debaixo dos cobertores. Felizmente, este sentimento é rapidamente
ultrapassado pela determinação em descobrir o que é melhor para o seu filho e encontrar a
Definir o programa de intervenção precoce para o seu filho
melhor intervenção disponível. Mas obter estas respostas pode ser dificii. Há tantas opções -
tantas opiniões diferentes e tanta discórdia entre as pessoas.
Um estudo recente com centenas de pais descobriu que a grande maioria dos pais (81%)
recorre a Internet em busca de respostas e ajuda para as PEA'').
A Internet permite aos pais acederem a uma grande quantidade de informação disponí-
vel em todo o mundo, muita da qual é valiosa. Contudo, a informação encontrada na Inter-
net também pode ser enganadora e pouco digna de confiança. A medida que lê e escuta o
que as outras pessoas dizem, tenha presente estas questões:
Quem é o autor? Será que ele tem a formação e os conhecimentos necessários para
fornecer uma informação segura e fidedigna?
A informação foi testada convenientemente através de pesquisas? Foi publicada em
jornais científicos?
Qual é a data da informação? É atual?
O site está a tentar vender-lhe alguma coisa? Produtos, avaliações, intervenções?
O site afirma ter uma "cura" miranilosa para as PEA?
O site parece-lhe ser tendencioso? Discute vários pontos de vista ou apenas um?
Seja cético! Se não se sente confortável com as suas respostas a qualquer destas pergun-
tas, questione a veracidade das informações que está a ler na Internet.
Para ser mais fácil classificar as informações e as opções apresentadas na Internet, existe
um grupo - a Autism Speaks, a maior organização mundial sobre a ciência e defesa do autis-
mo - que uniu pais e profissionais para criar um conjunto de ferramentas de modo a ajudar
os pais a passarem pelos primeiros dias devastadores após o diagnóstico.
relacionadas com a saúde obtidas na Internet:
Um Website deue fazer com que seja fácil as pessoas saberem quem é o responsável pela pá-
gina e pela sua informação.
Se a pessoa encarregue do Website não discriminou os materiais constantes na página, a fonte p
original deue ser claramente identificada.
Os Websites relacionados com a saúde devem dar informação sobre as credenciais médicas I
das pessoas que preparam ou reueem o material constante na página. Li
Law, P. Interachve Autism Netwark Survey Apresentado na conferência sobre Ethics of Communicating
Scien~ifrcFindings of AutismRisk, Drexel University, Philadelphia, PA, 6 de outubro de 2009.
Autismo: Compreender e agir em família
Na qualidade de pai de uma criança pequena com autismo, encontrará uma grande quan-
tidade de informação útil no website da Autism Speaks, sob o tópico "Family Services". Se ain-
da tem dúvidas se o seu fdho tem PEA ou como são os sintomas específicos das PEA, pode
consultar o "ASD Video Glossary", em www.autimpeaks.org/what-aurism/video-glossary.
O glossário contém mais de uma centena de filmes do comportamento das crianças, ilustran-
do as diferenças por vezes subtis entre o comportamento típico e o atipico. O "ASD Video
Glossary" pode ajudá-lo a saber mais sobre os sintomas de PEA que o seu filho apresenta.
Uma segunda ferramenta importante para si é o "Kit dos 100 dias". Pode fazer o do-
wnload grátis deste kit em www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/IOO-day-kit. Este kit,
que está disponível em espanhol, fornece informações sobre o diagnóstico e as causas do
autismo, os direitos de educação da criança, diferentes terapias e tratamentos e as 10 coisas
que o seu filho desejaria que os pais soubessem, bem como dicas de segurança, formulários
úteis e um glossário. O kit irá fornecer-lhe um plano pormenorizado onde consta o que deve
fazer nos próximos 100 dias. Saber é poder e o "Kit dos 100 dias" irá ajudá-lo a sentir-se
melhor preparado para o inicio da sua jornada pela nova estrada que se abriu diante de si na
qualidade de pai de uma criança com PEA.
Informação geral médica e sobre diagnósticos.
:' Ajuda nos assuntos de família.
Orientação para encontrar serviços.
Deseriçóes de diferentes tipos de tratamentos. - Um plano de ação para começar.
As estratégias que irá aprender a partir do Capitulo 4 irão ajudá-lo a trabalhar com o seu
filho em casa imediatamente, enquanto aguarda o início da intervenção, mas continuarão
a ser úteis quando o seu filho estiver inscrito num programa de intervenção. Ou seja, irão
garantir que o seu fdho está a aprender não só com os professores e terapeutas, mas também
ao longo dos momentos diários consigo. Afinal, o leitor é o professor mais valioso do seu
filho, à semelhança dos pais de uma criança sem PEA, pelo facto de ser a pessoa que melhor
conhece a criança e com quem esta passa mais tempo. Essas atividades diárias consigo são
as oportunidades de aprendizagem mais importantes e mais frequentes que o seu filho tem,
e o leitor está presente para tirar o melhor partido delas.
ENCONTRAR O MELHOR PROÇWIMA DE INTERVENÇÁO
Em 2001, o National Research Council('), uma organização que aconselha o Congresso
americano sobre políticas, estabeleceu uma série de recomendações sobre as melhores práti-
1" Committee on Edncation Interventions for Chiidren with Autism, National Research Council.
(2001). Educating children with outism. Washington, DC: National Academy Press.
Definir o programa de interuençáo precoce para o seu filho
cas para a intervenção precoce em crianças pequenas com PEA. Estas recomendações sim-
ples podem servir de orientação básica e bitola para avaliar a eficácia de um programa de
intervenção que o leitor tenha em vista. Os critérios são os seguintes:
J A intervenção deve começar o mais rápido possível
J O programa de intervenção deve ser individualizado para cada criança, tendo em
conta as características únicas, os pontos fortes e os desafios de cada criança.
J O programa de intervenção deve ser designado e supervisionado por uma equipa ex-
periente, profissional e interdisciplinar.
J Deve ser utilizado um plano de estudos centrado em áreas especificas que constituam
desafios nas PEA.
J O programa deve fornecer a recolha contínua de dados sobre o progresso da criança
em cada área, e devem ser feitos ajustes ao programa quando o progresso não é evi-
dente.
J A criança deve ser ativamente inserida em atividades de intervenção e deve receber
pelo menos 25 horas de intervenção estruturada por semana.
J Os pais devem participar na intervenção, bem como na definição de objetivos e prio-
ridades, e devem se; ensinados a como implementar as estratégias de intervenção em
casa.
Nós acrescentdamos outro critério a esta lista: A intervenção destinada ao seu filho deve
basear-se nas práticas baseadas em evidências (PBE). É possível que encontre esta frase com
?equência quando lê sobre intervenções no autismo. Significa que a intervenção foi testada
m estudos cientificos e publicada em jornais científicos, e que os resultados mostram que
ssas práticas de intervenção são mais úteis para as crianças pequenas com PEA do que a ine-
xistência de uma intervenção. Com todas as afirmações e publicidade acerca dos tratamentos
?ara o autismo que existem hoje em dia, o leitor, enquanto pai, deve querer assegurar-se de
Jue o seu filho recebe as intervenções que foram testadas e provadas como eficazes.
Como reconhecê-las? Pode perguntar ao terapeuta se aquela intervenção se baseia nas
?BE e, se quiser, pode pedir-lhe que partilhe consigo os artigos das investigações que de-
xonstram o seu sucesso. Pode encontrar informação fidedigna sobre as PBE no site do Na-
.-%na1 Standards Project (m nationalautismcente~org/aflliates) e no site doNational Proj%ssional
3evelopment Center sobre as PEA (bttp://autismpdc.fpg.unc.edn).
Obter uma intervenção precoce apropriada baseada nas melhores práticas não é apenas
-:m objetivo, é um direito legal que o seu filho tem, graças a uma lei denominada Individuais
wifh Disabilities Education Improvements Act (IDEA), que foi promulgada em 1975 e revista
sni 2004. Esta lei garante os direitos de todas as crianças, incluindo as que têm PEA, a uma
Autismo: Compreender e agir em família
educação gratuita e adequada que vá ao encontro das suas necessidades únicas e individuais.
Isto significa que o seu filho com PEA tem direito a uma educação gratuita que aborde as
suas necessidades específicas (mesmo enquanto bebé).
o departamento de educação especial do distrito escolar. Ainda que a idade do
i; seu filho seja muito inferior à idade escolar. esse departamento pode ajudá-lo. O pediatra é
, outra fonte de informação. Também pode encontrar informação no site da Autism Speaks
'1 [www.autismspeaks.org/family-seruiees/resource-guide e no site da Autism Society (www.
i autism-society.orc).
Como encontrar um terapeuta de intervenção precoce? O profissional de saúde que ihe
forneceu o diagnóstico pode ter-lhe igualmente facultado um nome e um número de telefone
para iniciar o processo de aquisição dos serviços de intervenção precoce. Se isto não aconte-
ceu, pode dar-se o caso de o pediatra do seu filho conhecer a agência e o número de telefone.
Outra forma é contactar o departamento de educação especial do distrito escolar, dizer que
o seu filho recebeu o diagnóstico de PEA, e perguntar a quem deve dirigir-se. Também pode
encontrar informação e aceder aos serviços de intervenção precoce na sua área de residência
no site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org/family-services/resource-ide) e no site da
Autism Society (www. autism-socieq. org).
Um bom programa de intervenção pode ser proporcionado de diferentes formas:
Se o seu filho tem menos de três anos, irá trabalhar em conjunto com o terapeuta da in-
tervenção precoce para deseuvolver um plano de serviços familiares individualizados
P S P , do inglês IndividualizedFamily Service Plan). Este é um documento que o leitor
irá delinear em conjunto com os terapeutas. Nele constarão as necessidades e objetivos
específicos de intervenção para o seu fdho, e os tipos de serviços que o leitor e a sua
família receberão para atingir esses objetivos.
i Se o seu fillio tem três anos ou mais, irá obter uma avaliação, e o leitor em conjunto
com os membros da agência de serviços pré-escolares irão desenvolver um programa
educacional individualizado (F'EI) para o seu fdho, geralmente sob a orientação do
distrito escolar. A intervenção para o seu filho sofrerá uma mudança de "intervenção
precoce" para serviços "pré-escolares" quando atingir os três anos, ainda que tenha
começado com um IFSP.
Selecionar um "programa do nascimento aos três anos" ou um programa pré-
-escolar
Pelo facto de as necessidades de cada criança com PEA serem únicas, existem muitas
formas de construir um programa de intervenção precoce que pode ajudar o seu filho, e
Definir o programa de interuenção precoce para o seu filho
muitos tipbs de modelos de intervenção em que se basear. Algumas crianças recebem to-
dos os serviços num programa especializado com base na escola ou na clínica, enquanto
outras recebem a maior parte da intervenção das pessoas que trabalham com elas em casa.
É comum as crianças pequenas com autismo receberem a sua intervenção de uma combina-
ção de programas de intervenção com base na escola, na cíínica e/ou em casa. Em alguns
lugares, os serviços são prestados por pessoas que trabalham numa entidade pública. Em
outros, a entidade pública contrata grupos privados para apoiarem a criança.
Tal como dissemos anteriormente, os programas de alta qualidade usam as PBE.
A maioria das PBE tem a sua proveniência no campo da análise comportamental aplicada
(ABA - do inglês Applied Behavior Analysis). O que é ABA? É a utilização de práticas de
ensino que proveem do estudo cientifico da aprendizagem para ensinar ou alterar comporta-
mentos. Os princípios ABA podem ser utilizados para ensinar novas competências, modelar
comportamentos existentes em outros novos e reduzir a frequência dos problemas de com-
portamento. Mais a frente nesta obra (Capítulo 9), descrevemos mais pormenorizadamen-
te os princípios ABA. Por agora, o mais importante é procurar programas de intervenção
precoce que utilizem as PBE na sua abordagem. Tal como referimos anteriormente, pode
perguntar diretamente a qualquer terapeuta da intervenção precoce se utiliza ou não as PBE
na sua abordagem de ensino. Se a resposta for negativa, procure opções adicionais.
Os terapeutas dos programas e serviços de intervenção precoce podem incluir educa-
dores de infância, terapeutas da fala, analistas comportamentais, terapeutas ocupacionais
ou outros profissionais, juntamente com assistentes educacionais ou de terapia. Embora a
quantidade de terapia recomendada pelo NationalResearch Council (ver a checklist das páginas
6-7) para as crianças em idade pré-escolar seja de 25 horas semanais, não sabemos qual o
melhor número de horas para crianças com idade inferior a três anos, e os serviços públicos
em muitas localidades podem proporcionar apenas algumas horas de intervenção por sema-
na. Pode utilizar em casa as estratégias de intervenção descritas mais a frente neste livro, e as
que aprender com a sua equipa de intervenção, para aumentar o número de horas de experi-
encias de aprendizagem de alta qualidade que o seu fiiho recebe. Isto também ajudará o seu
?lho a aprender a aplicar (generalizar) as competências aprendidas em outros contextos da
:-ida diária em casa e nas diversas atividades familiares.
Se puder optar entre vários programas de intervenção, tente visitar e observar diferentes
?:nos de programas em ação, converse com os diretores e os professores e troque ideias com
'unos pais de crianças que participam no programa. A medida que observa o programa e
Ida com os professores e os pais, tente imaginar o seu filho nesse programa. Essa aborda-
;sm à intervenção baseia-se nas PBE? Parece-lhe adequada para o seu filho? Será o tipo de
13ordagem que, no seu ponto de vista, melhor se adequa ao seu fdho? Os programas diferem
-3 seu grau de estrutura e rotina, na forma como trabalham com os pais, como ensinam a
5guagem, no quanto são calmos ou ruidosos, se são aplicados em casa ou num gmpo, etc. -
-orno é que estas qualidades se encaixam na personalidade individual do seu filho, no estilo
;? aprendizagem e competências? Até que ponto vão ao encontro das suas preferências,
Autismo: Compreender e agir em família
valores e expectativas em relação à forma como as outras pessoas devem interagir com o sr
ffio? As recomendações do National Research Councilmencionadas anteriormente podem st
divididas em critérios mais específicos que pode utilizar para avaliar um programa de inte
venção pre~oce!~). Pode não conseguir determinar se todos os critérios constantes na checkli
das páginas 12-14 estão a ser cumpridos sem antes aprofundar uma quantidade de pormeni
rrs com os terapeutas, mas pode constatar se muitos deles estão a ser cumpridos observanc
atentamente o programa e fazendo as perguntas que ihe surgirem no decorrer do mesmi
Utilização de terapeutas adicionais
As equipas dos programas de intervenção das agências públicas serão constituídas pc,
terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, psicólogos e fisioterapeutas. Se procurar os ser-
viços de uma agência pública, é provável que o seu filho obtenha uma avaliação por um
terapeuta da fala, e talvez por um terapeuta ocupacional. A informação destes dois profissio-
nais é habitualmente utilizada para elaborar os objetivos e planos de serviço que constam do
IFSP ou PEI do seu filho. Por vezes, estes terapeutas trabalham diretamente com a criança
em separado das outras crianças;outras vezes, trabalham com um pequeno gmpo de crian-
ças, ou com crianças e pais; e, por outras vezes, reúnem-se com os profissionais que aplicam
uma intervenção continuada, em vez de trabalharem diretamente com a criança. Algumas
famílias também utilizam os serviços deste tipo de profissionais a nível privado, utilizando o
seguro de saúde da criança para cobrir os custos, se possível. Se o seu filho não está a fazer
progressos suficientes no desenvolvimento da linguagem falada, discuta este assunto com os
membros da equipa e pergunte-lhes se uma terapia adicional por parte de um terapeuta da
fala pode ser útil. Pode pedi-lhes que recomendem alguém, e o pediatra do seu filho também
pode ser capaz de lhe recomendar um patologista da fala, cujos serviços são cobertos pelo
seguro de saúde do seu filho. O tratamento oferecido por estes profissionais pode focar-se na
comunicação geral, incluindo a utilização dos gestos para desenvolver o uso da palavra, o
desenvolvimento da articulação e da fala e até a interação social e os jogos.
Se a coordenação motora do seu filho ou as respostas aos estímulos sensoriais são para
si alvo de preocupação, pode utilizar o mesmo processo que acabámos de descrever para en-
contrar um terapeuta ocupacional. Discuta este assunto com a sua equipa e com o pediatra
da criança. Pergunte-lhes se uma terapia ocupacional adicional ou fisioterapia podem ser
úteis para o seu filho. Peça-lhes que ihe indiquem um profissional cujos serviços estejam
cobertos pelo seguro de saúde da criança e procure tratamento adicional. Uma lista de tera-
peutas experientes no trabalho com crianças pequenas com autismo na sua área é também
fornecida na secção "Resource Guide" do site da Autism Speaks.
'3 Adaptado de Librera, W. L., et ai. (2004). Autism program quolify indicatom A self-~wim m d guali-
ty improvement guideforprograms serving young shrdents with autism specfnrm disorders. Trenton: New Jersey
Department of Education. Disponível em www.enc.ed.gov.
1 o
Definir o programa de intervenção precoce para o seu filho
~era~e 'u t a s no ambiente doméstico
Quando uma intervenção é aplicada em casa, é normal um profissional agir como gestor
do programa ou supervisar do programa. O gestor do programa tem formação em interven-
ção precoce e supervisiona uma equipa de terapeutas, que podem ou não ser paraprofissio-
nais, que devem receber formação e supervisão atenta e contínua pelo gestor do programa.
Estes paraprofissionais (por vezes também referidos como tutores, ajudantes, intervencio-
nistas ou terapeutas domésticos) vão regularmente a casa trabalhar com a criança. Em
algumas áreas, estes serviços são pagos pela agência pública de serviços de intervenção pre-
coce. Em outras áreas, o seguro de saúde cobre estes serviços de intervenção precoce. Por
vezes, são os pais que suportam os custos. A reforma das práticas de cobertura dos seguros
para cobrir este tipo de serviços é um excelente objetivo para as associações de defesa do
consumidor. Se o leitor desfruta de uma terapia em casa, é importante garantir que o gestor
do programa seja um profissional formado e credenciado, que vê o seu filho com frequência,
que observa e supervisiona os outros profissionais que trabalham com a criança e que utiliza
as PBE. Utilize a checklist das páginas 15-16 para determinar se a intervenção em ambiente
doméstico que tem em mente será eficaz para o seu filho.
A função do pediatra da criança na interuenção precoce
Só há pouco tempo é que o impacto da saúde do seu filho na sua capacidade de aprender
e beneficiar de uma intervenção precoce foi totalmente reconhecido. Soubemos que as PEA
não só afetam o cérebro e o comportamento, como também podem afetar o corpo todo.
Assim, o pediatra do seu f f io irá desempenhar uma função contínua na terapia da criança.
Problemas médicos comuns que as crianças com PEA podem experimentar incluem pertur-
bações de sono, tais como dificuldade em adormecer e sono leve; dificuldades alimentares,
tais como comer pouco e aversão a determinados alimentos; problemas gastrintestinais, tais
como obstipação e diarreia; e ataques. Problemas médicos menos comuns incluem distúr-
bios congénitos raros do metabolismo. O médico deve verificar estas doenças metabólicas
como parte do diagnóstico.
Autismo: Compreender e agir em família
Critérios para medir a qualidade de um programa de intervenção precoce:
1. O programa envolve suficientemente as crianças?
J As crianças estão todas envolvidas nas atividades da sala de aula? Ou há crianças
a deambular ou isoladas?
J O programa oferece à criança pelo menos 25 horas semanais de intervenção
estruturada quando adicionado a outras intervenções que a criança está a receber?
J O professor ou outro adulto responsável está encarregue de apenas duas ou três
crianças?
J O programa é oferecido durante todo o ano?
J As atividades educacionais são sistematicamente planeadas e apropriadas para a
idade de desenvolvimento das crianças?
J O programa faz um acompanhamento do progresso diário para que os métodos
possam ser avaliados pela sua eficácia?
2. Os membros da equipa têm qualificação adequada?
J Eles sabem como desenvolver um PEI para irem ao ehcontro das necessidades
únicas de uma criança com PEA?
J Eles sabem como utilizar um curviculum abrangente especificamente para o autis-
mo?
J Conseguem adaptar o ambiente de aprendizagem e utilizar métodos de instrução
conhecidos para ajudar as crianças com autismo a aprender?
J Utilizam estratégias para promover a comunicação e a interação social?
J Conseguem implementar técnicas de gestão do comportamento com base nos
princípios ABA?
J São capazes de lidar apropriadamente com uma crise?
J Têm credenciais apropriadas na sua profissão?
J Os assistentes da terapia e do ensino recebem instruções e supervisão diretas?
' Os Funcionários recebem regularmente formação interna sobre como educar uma
cr.anca com autismo?
- .~
-: remltores disponíveis no programa?
Definir o programa de interuenção precoce para o seu filho
3. O cumMfulum é apropriado para crianças com PEA?
J Os objetivos, métodos e atividades educacionais são baseados num curriculum
escrito?
J Os membros da equipa adaptam o cuwiculum para ir ao encontro das competên-
cias, desafios e estilos de aprendizagem únicos de cada criança?
J O curriculum foca-se em áreas importantes para aprendizagem, incluindo a co-
municação e a linguagem, capacidades motoras íinas e grossas, brincadeiras com
brinquedos, brincadeiras imaginativas e aptidões sociais?
J As crianças têm capacidade para interagir com pares de desenvolvimento típico?
4. Os métodos de ensino são eficazes?
J Os métodos são PBE?
4 Os métodos ajudam as crianças a participar em atividades apropriadas?
J Os métodos de instrução tiram vantagem de recompensas que ocorrem natural-
mente?
J Incentivam as crianças a utilizar aptidões aprendidas espontaneamente em dife-
rentes ambientes?
J Os funcionários analisam os dados recolhidos dos comportamentos desafiadores
de cada criança, usam uma avaliação comportamental funcional') e apoiam o
comportamento positivo para reduzir comportamentos desafiadores?
5. O programa envolve a famíiia?
J O programa envolve os pais e os membros da família como participantes ativos
em todos os aspetos da avaliação e educação da criança?
J O programa dá aos pais informação sobre a filosofia educacional, o curriculum e
as estratégias de ensino?
J Os membros do programa respeitam as diferenças de cultura, linguagem, valores
e estilos de educação entre as famílias?
*)A Avaliação comportamental funcional é uma PBE, um procedimento técnico para identificar as
--- .~~ ,ões dos comportamentos desafiadores tais como a agressão. Envolve reunir dados sobre a frequência
r gavidade do comportamento problemático e identificar os fatores imediatos que antecedem e seguem
z 2 ocorrência do comportamento. Conduz a uma abordagem de intervençãoconcebida para minimizar
c >:ores que estão a contribuir para o problema; fazer acomodações ambientais para evitar ou reduzir o
-x;ortamento desafiador; e criar competências alternativas e apropriadas que abordem a função identifi-
.... .:do comportamento.
Autismo: Compreender e agir em família
J O programa ajuda os pais a compreender o desenvolvimento da criança e apoia os
esforços dos pais para aplicarem os métodos de ensino em casa?
J Os membros da equipa reúnem-se regulamente com os pais e informam-nos so-
bre o desenvolvimento da criança?
J O programa trabalha em conjunto com as famílias para encontrar serviços de
apoio à família?
J O programa ajuda a família a fazer a transição da criança para a fase de educação
seguinte?
Nem todos os médicos estão familiarizados com a forma de avaliar e tratar as questões
médicas que afetam o seu filho. Se a criança se mostra desconfortável, fatigada ou com do-
res devido a um problema de saúde, ela pode começar a ficar agressiva, a fazer birras ou a
ficar letárgica. Estes "problemas de comportamento" podem ser vistos pelo pediatra como
"apenas fazendo parte do autismo". Se suspeitar que o seu hlho tem um problema de saúde
subjacente, trabalhe em conjunto com o pediatra para ambos descobrirem as respostas. O
pediatra pode ter de recomendar a criança a um médico especializado em autismo para obter
uma avaliação e tratamento apropriados. Esses médicos da especialidade estão geralmente
disponiveis nos centros médicos das universidades e hospitais infantis, que, frequentemente,
têm clínicas completas de autismo. Pergunte ao pediatra se este tipo de recomendação é
necessário para a criança. Pode, igualmente, procurar um médico na sua área de residência
visitando a secção "Family Services" no site da Autism Speaks.
ções de sono, tais como, dificuldade em adormecer e sono leve; distúrbios ali-
' mentares, tais como, caprichos alimentares e auersões a determinados alimentos: problemas gas-
: trintestinais, tais como. obstioacão e diarreia: ataoues.
Dificuldades de sono
Os problemas relacionados com o sono são extremamente comuns entre as crianças com
PEA. De facto, estima-se que cerca de metade das crianças têm pelo menos um problema
de sono frequente. Isto significa que cerca de metade dos pais das crianças com PEA tem
perturbações de sono, uma vez que o sono dos pais é inevitavelmente interrompido quando
os seus filhos têm dificuldades em dormir! Entre os problemas de sono que os pais relatam
estão as dificuldades em adormecer, o acordar frequentemente durante a noite, acordar cedo,
apueia obstrutiva do sono (dificuldade em respirar durante o sono) e necessidade reduzida de
dormir. As investigações sugerem que as PEA podem estar associadas a diferenças nos genes
que regulam o ciclo do sono e a produção de melatonina. A melatonina é uma substância
química segregada pela glândula pineal, localizada no cérebro, que ajuda a regular os ritmos
circadianos (diários), incluindo o ciclo do sono. Ocasionalmente, os problemas de sono são
causados por atividade convulsiva que ocorre durante a noite.
Definir o programa de intenienção precoce para o seu filho
Se o seu f f io está a ser afetado por uma perturbação de sono, não lhe será possível retirar
o máximo proveito de uma intervenção precoce. Estudos mostraram que os problemas de
sono em crianças, incluindo as crianças com PEA, estão associados a dificuldades de aten-
ção, de memória e problemas de comportamento, como birras e agressões. O problema mais
frequente que os pais de crianças com autismo relatam é a insónia. Geralmente, a insónia
numa criança com PEA pode ser substancialmente ajudada quando se estabelece uma rotina
mais consistente na hora de deitar (isto é frequentemente referido como uma boa higiene do
sono).
I insónia o problema mais comum referido pelos pais
Critérios para medir a qualidade de um programa de intervenção baseado em casa:
Se a resposta for afmativa a cada uma das questões que se seguem, pode ter confiança
na qualidade e experiência do grupo de intervenção.
J O gestor do programa tem uma formação educativa apropriada para trabalhar com
crianças pequenas com autismo, incluindo um grau de licenciado (mestrado ou dou-
toramento) numa área como a análise do comportamento, educação especial ou psi-
cologia?
J O gestor do programa e os terapeutas receberam alguma formação e certiticação em
algum método de intervenção com provas cientíticas que o apoiem? Qual é esse mé-
todo?
J O gestor do programa e os terapeutas da equipa que vão a casa apresentaram o registo
criminal e os comprovativos da formação educacional?
J O gestor do programa supervisiona regularmente os terapeutas que vão a casa,
observa-os a trabalhar com o seu filho, revê o progresso da criança e trabalha direta-
mente com ela, ajustando as estratégias de ensino para aumentar o progresso?
J Os terapeutas que conheceu parecem-lhe ser bem treinados, competentes, profissio-
nais e motivados?
J O gestor do programa e os terapeutas incentivam-no a observar e a juntar-se as sessões
de intervenção com o seu fdho e explicam-lhe o que estão a fazer?
J O gestor do programa reúne-se com outros profissionais de outras disciplinas (tal
como terapia ocupacional, terapia da fala e pediatria), quando necessário?
J O programa de intervenção utiliza um curriculum que identifica os objetivos especifi-
cos que o seu filho está a esforçar-se por atingir?
Autismo: Compreender e agir em família
J Os terapeutas recolhem dados sobre o progresso diário do seu filho e rweem regular-
mente os dados com o gestor do programa?
J O gestor do programa reúne-se regularmente consigo e com outros profissionais que
fazem parte da equipa de intervenção do seu filho?
J O leitor sente que é uma parte respeitada da equipa de intervenção e que o gestor do
programa o escuta?
J O gestor do programa ajuda-o a dar prioridade Aquilo em que deve focar-se com o seu
filho? Mostra-lhe como ajudar o seu fiiho a progredi nos seus objetivos durante as
suas interações com ele em casa?
Num artigo sobre higiene do sono para crianças com perturbações de desenvolvhento
publicado pela American Academy of Pediatrics, as recomenda~ões(~) que se seguem foram su-
geridas para ajudar as crianças a do& melhor:
1. Proporcionar um ambiente para dormir que seja confortável para a criança em termos
de temperatura, iluminação, colchão, textura dos cobertores, etc.
2. Proporcionar um ambiente relativamente sombrio, porque mesmo os baixos níveis
de iluminação inibem a produção de melatonina (pode usar uma luz notuma, se
necessário).
3. Estabelecer um horário regular de dorniir-despertar, incluindo horas regulares para
a sesta, hora de deitar e despertar. Em geral, não deve haver mais de uma hora de
diferença entre as horas de ir dormir e acordar durante os dias de semana e os fins de
semana.
4. Planeie as atividades da hora de deitar cuidadosamente, de modo a ajudar a acalmar
o seu filho antes de dormir, porque as crianças com PEA podem ser facilmente exci-
táveis. Evite atividades novas e inesperadas, demasiado ruído, brincadeiras vigorosas
e refeições pesadas perto da hora de dormir. Atividades como o banho, as canções de
embalar, a presença de um brinquedo ou cobertor familiar e o desfolhar de livros em
conjunto são geralmente calmantes. Outras incluem uma massagem suave, escovar o
cabelo e ouW música relaxante.
5. Não coloque um aparelho de televisão no quarto da criança. Não reproduza filmes ou
programas de televisão para ajudar a criança a adormecer.
Se o seu filho tem uma perturbação de sono, a primeira pessoa a consultar é o psicólogo
da equipa de intervenção precoce da criança. Existem excelentes métodos de comportamen-
"1 James, E. J., ef ai. (2008). "Sleep Hygiene for chiidren with neurodevelopmental disabiiities". Pedio-
trics, 122, 1343-1350.
16
Definir o programa de interuenção precoce para o seu filho
to para os pais utilizarem que podemmelhorar tremendamente o sono de uma criança. O au-
tor V. Mark Durand escreveu dois excelentes livros para ajudar os pais a melhorar o sono dos
filhos baseado na ciência: Sleep B e m (1998) e When Children Don't Sleep Well: Intmentiom for
Pediatric Sleep Disorders: Parent Workbook (2008). Incluímos mais pormenores sobre estes dois
livros na secção "Recursos" no final deste livro. Se estas técnicas não forem eficazes, con-
verse com o seu pediatra, ele pode fornecer-lhe mais informação sobre ajudas para dormir.
A melatonina é, por vezes, administrada oralmente para ajudar a estabelecer um ciclo regu-
lar de dormir-despertar, mas isto deve ser efetuado sob a supervisão do pediatra da criança.
Problemas gastrintestinais e distúrbios alimentares
Os problemas gastrintestinais são outra perturbação comum experimentada por muitas
crianças com PEA. Os pais frequentemente relatam que o seu filho com PEA tem dores ab-
dominais, diarreia e obstipação. Os problemas mais comuns relatados pelos pais são a diar-
reia e a obstipação, que podem alternar na mesma criança. Embora estes problemas sejam
bastante comuns em todas as crianças, há provas de que ocorrem mais frequentemente em
crianças com PEA. Estes problemas causam dor e desconforto, e, à semelhança das pertur-
bações de sono, podem resultar em problemas de comportamento e dificuldade em prestar
atenção. Por sua vez, estes problemas podem impedi a criança de beneficiar plenamente de
um programa de intervenção.
Pelo facto de as crianças com PEA terem dificuldade em comunicar, pode ser desafiador
saber se a criança está ou não a sofrer de uma dor abdominal ou de outro tipo de dor. Preste
atenção as mudanças abruptas no comportamento da criança, ao choro ou aos gemidos
excessivos, a um comportamento autolesivo, ao apertar da barriga e a outros indicadores
não-verbais de dor. Se tiver alguma suspeita, leve a criança ao pediatra para ser avaliada.
Os problemas gastrintestinais podem ser tratados. Dependendo do tipo e da gravidade do
problema, os tratamentos podem incluir intervenções na dieta, suplementos nutricionais e
medicação. Não existe atualmente evidência científica de que as dietas especiais, incluindo a
eliminação da caseina e do glúten, melhorem o comportamento das crianças com PEA; to-
davia, alguns pais relataram, curiosamente, um beneficio significativo obtido a partir dessas
dietas, incluindo uma atenção melhorada e menos problemas de comportamento.
Os distúrbios alimentares também são comuns em crianças com PEA. Um estudo re-
cente publicado pela Amwican Academy of Pediatvic~'~) descobriu que as crianças com PEA
começam muitas vezes a ter distúrbios alimentares em bebés. É mais provável que comecem
li' Edmond, A,, et a1 "Feeding symptoms, dietary patterns, and growth in young children with autism
pecbum disorders". Pediatncs, 126(2), e337-e342.
Autismo: Compreender e agir em família
mais tarde a ingerir comida sólida do que as outras crianças, por exemplo. Com um ano de
idade, as crianças com PEA são mais vulneráveis a ser descritas como "dificeis de alimentar"
e "muito picuinhas". Enquanto bebés, as crianças com PEA têm uma dieta menos variada.
Embora este estudo não tenha encontrado diferenças entre as crianças com PEA e as crian-
ças com desenvolvimento tipico em termos de nutrição, outros estudos descobriram que as
crianças com PEA, por vezes, têm deficiências de certos nutrientes, talvez devido a serem
niquentas ou devido ao uso de uma dieta especial.
Se está preocupado com os padrões de alimentação do seu filho, fale deles na sua pró-
xima consulta com o pediatra. Fale também com o assistente social, o terapeuta compor-
tamental ou o psicólogo da equipa de intervenção precoce da criança. Há muitas formas
de conseguir que o seu filho ingira uma gama variada de alimentos, e os terapeutas podem
ajudá-lo bastante com isso. Se o pediatra está preocupado com a nutrição da criança, ele
pode recomendar que consulte um nutricionista. Por vezes, nas clínicas dos hospitais ou das
universidades há um nutricionista na equipa que pode fornecer sugestões específicas em re-
lação a forma de ajudar o seu fdho a comer melhor ou de garantir que o seu filho está a obter
os nutrientes de que necessita. Existem diversas razões pelas quais uma criança tem distúr-
bios alimentares, incluindo problemas na mastigação e dificuldades em engolir, sensibilidade
sensorial relacionada com as diferentes texturas dos alimentos, intolerâncias alimentares ou
alergias e evitar todos os alimentos novos. A equipa da intervenção precoce e o pediatra, em
conjunto, podem ajudá-lo a determinar se deve preocupar-se com,a alimentação do seu filho,
ajudá-lo a compreender por que razão o seu filho tem dificuldade em comer, e ajudá-lo a
melhorar os hábitos alimentares da criança.
Ataques
Embora os ataques não sejam geralmente um problema na infância, aproximadamente
um em cada quatro indivíduos com PEA desenvolve ataques em algum momento da sua
vida. Nas PEA, os ataques desenvolvem-se tipicamente pela primeira vez na adolescência
ou até na idade adulta, embora ocasionalmente apareçam mais tarde na vida. É importante
que os ataques sejam tratados, porque a atividade convulsiva pode afetar o funcionamento e
o desenvolvimento do cérebro. Assim, se o seu filho tiver um ataque ou sintomas (descritos
abaixo) que sugiram atividade convulsiva, procure cuidados médicos o mais rápido possível.
Há muitos tipos de ataques: ataques que envolvem episódios de ausências, ataques que
envolvem movimentos repehhvos (ataques complexos parciais) e ataques que envolvem con-
vulsões (crise de grande mal). Os sintomas benignos são dificeis de detetar porque alguns dos
sintomas, tais como estar absorto e não responder quando o chamam, também são sintomas
de PEA. Os sintomas de um episódio de ausência podem incluir "apagar" ou não responder
a nenhum som durante 10-20 segundos, pestanejar repetidamente, rolar levemente os olhos,
movimentos da boca, rigidez muscular, espasmos, esfregar os dedos e episódios de olhar fixo.
Se estiver preocupado com uma possível atividade convulsiva, aconselhe-se com o pediatra,
que pode enviar a criança a um neurologista para obter uma avaliação.
Definir o programa de intervenção precoce para o seu fi lho
Como pode ver, há muitas partes diferentes para uma intervenção precoce, incluindo um
programa de intervenção básico (quer em grupo, quer individual), e, por vezes, terapia adi-
cional aplicada por um terapeuta da fala, um terapeuta ocupacional e/ou um médico. Com
o tempo irá conhecer as opções que estão disponíveis na sua comunidade, decidir o que lhe
parece ser melhor para o seu filho, e emitir as suas preferências de modo a que a criança ob-
tenha os melhores serviços disponíveis na sua comunidade. Terá de incentivar as diferentes
pessoas que trabalham com a criança a falarem umas com as outras e apartilhar informação.
E preciso que estas situações aconteçam, mas elas não acontecem automaticamente nem em
simultâneo. Acontecem passo a passo, porque os pais as fazem acontecer.
Muitos pais consideram útil ter "reuniões da equipa" com todos os profissionais envolvi-
dos nos cuidados dos seus filhos. Estas reuniões ajudam a manter todos os membros da equi-
pa dentro do mesmo raciocínio, a focar-se em objetivos similares, e a Lidar com os problemas
de comportamento de forma similar, a escutar os outros e a aprender uns com os outros.
O leitor tem o direito de pedir uma reunião da equipa a qualquer altura, para rever as
FSP e as PEI da criança e para discutir o progresso dela. Outras formas de ajudar a sua
,quipa a trabalhar em conjunto incluem:
1. A existência de um bloco de notas que permaneça com a criança durante todo o dia
para que os professores, terapeutas e membros da familia possam tomar notas acerca
do comportamento e progresso dela.
2. Pedir a equipa de intervenção da criança que lhe envie informações sobre o progresso
semanal do seu filho.
3. Algumas famílias"orientadas para a tecnologia" podem até criar um blog ou um web-
site através dos quais os diferentes membros da equipa e os pais possam transmitir
aquilo em que estão a trabalhar, descrever o que foi eficaz (ou não) e oferecer dicas
que podem ser úteis para outros cuidadores. Este é um local para partiihar problemas
e vitórias á medida que o seu filho começa a desenvolver novas competências.
Neste capítulo fornecemos informação básica sobre como estabelecer um programa de
~rervenção para o seu filho. Para mais leituras, fornecemos listas de websites e livros exce-
zres acerca de tópicos abordados neste livro (consulte a secção "Recursos" no final deste
7-0). Até agora focámo-nos no seu ffiho. Mas, e em relação ao leitor? A semelhança do seu
.~. :~~:o, o leitor e a sua familia necessitam de atenção especial à medida que enfrentam os de-
' 3 s que se avizinham. Ao fazê-lo, terá menos probabilidades de experimentar "desgaste" e
- 2 s capacidade de ir ao encontro das necessidades do seu fdho com PEA e das necessidades
I i :estante família. O capitulo seguinte fornece estratégias para garantir que o leitor e a sua
i-.-ia se mantêm saudáveis e equilibrados, apesar de todo o stress resultante de criar uma
- :rca com PEA.
À medida que Carmen e Roberto se esforçauam por criar o melhor plano de interuençüo para
Teresa, a sua filha de três anos com autismo, uárias semanas decorreram num ápice, num tor-
uelinho de telefonemas e entreuistas. Felizmente. Carmen trobalhaua no turno da tarde, das 15h
às 23h. por isso estaua em casa e podia fazer telefonemas: Todas as atenções estauam agora
concentradas em Teresa. Roberto trabalhava no turno da manhü, das 6h as I2h. Os pais quase
não se uiam, a não ser aos fins de semana. quando tinham algum tempo juntos. Carmen tentava
pôr Roberto ao corrente do que estaua a acontecer com Teresa - todas as consultas. todas as
pessoas nouas, os conselhos que lhe davam sobre como lidar com as birras da menina e como
ajudá-la a comunicar. Parecia que o seu único tema de conuersa agora era a Teresa, e Roberto
sentia-se distante de tudo isso. Ele desejaua que tudo passasse. como se fosse um pesadelo, e que
a uida uoltasse a ser como quando tinha uma esposa feliz, um casamento unido, e uma uida que
era calma e despreocupada. Preocupaua-se com a sua capacidade em tomar conta da mulher,
do filho e da filha perante este futuro nouo, desconhecido e assustador.
Carmen uiuia esta noua uida a cada momento do seu dia. Hauia pouco tempo para conuersar de
outras coisas, até mesmo acerca delustino, o filho de cinco anos que tinha recentemente entrado
para a escola. Em breue, Carmen começou a sentir dificuldades em adormecer. Permanecia na
cama acordada a pensar em Teresa, preocupada. Iria o programa de interuenção que tinham
encontrado realmente ajudá-la? Iria o seguro de saúde cobrir as despesas? Teria de deixar o
emprego para se dedicar a Teresa e a lustino? Conseguiriam suportar as despesas? Tinha a
mente repleta de perguntas e preocupaçóes e os seus olhos enchiam-se de lágrimas. Olhaua para
Roberto e sentia-se longe dele. O marido foi ficando mais reseruado. Eles já mal riam e se diuir-
tiam juntos ultimamente e acontecia cada uez com mais frequência ele ficar até mais tarde no
trabalho. Nüo podia culpá-lo de querer euitar os desafios que enfrentauam. mas ela precisaua
dele agora mais do que nunca.
Elustino? O menino ia para o jardim de infância de manhü e a auó tinha começado a ir buscá-
-lo, uma uez que Teresa tinha terapia até ao meio-dia, longe da escola delustino. A avó trazia-o
Autismo: Compreender e agir em família
para casa às 13h e ficava com as crianças até Roberto chegar a easa por uolta das 15h. Carmen
sentia que já quase nunca uia o filho, a não ser para o mandar para a escola de manhã.
Puxaua os cobertores sobre a cabeça e enterraua a rosto na almofada. Desejaua ter alguém com
quem falar acerca de tudo isto, mas era difícil falar com a familia e os amigos. Eles diziam-lhe
que estava a exagerar. que os médicos estauam errados, que estaua a passar demasiado tempo
com Teresa. Ninguém entendia o que ela estaua a passar. Necessitava dos conselhos da mãe.
do apoio da família e do amor do marido. Necessitava de toda a energia que conseguisse reunir.
Pela primeira vez. teria de atrair mais pessoas para o círculo familiar. Seria capaz de encontrar
pessoas que compreendessem aquilo por que estavam a passar, pessoas que pudessem ajudar
com Teresa e até quem fhes desse uma folga de uez em quando?
"Identifico-me totalmente com isto. Embora tenha trabalhado no campo da educação especial e
tiuesse colegas, ninguém compreendia o que eu estaua a sentir. e senti-me completamente impotente
e sozinha. É um sentimento deuastador."
AjUSTAR-SE PARA CUIDAR DE UMA CRIANÇA COM PEA
Os sentimentos de Carmen e Roberto são idênticos aos de muitos pais que estão a ajustar-
-se para cuidar. de uma criança com PEA. As pesquisas mostraram aquilo que as famílias
com crianças com autismo andam a dizer-nos há anos: cuidar de uma criança com autismo
pode ser muito desgastante! Mas muitos pais também nos disseram.que desfrutaram de mo-
mentos recompensadores e de realização, talvez não nos primeiros meses caóticos e repletos
de preocupações, mas depois disso, à medida que se instalam novas rotinas, que as crianças
começam a progredir e o futuro se toma mais luminoso.
Durante os primeiros meses, ou, até anos, depois de tomar conhecimento de que o seu
filho tem PEA, é tentador colocar de lado as suas necessidades e as dos outros membros da
família para se foca apenas nas necessidades da criança com PEA. Todavia, é muito impor-
tante dispensar algum tempo para pensar nas necessidades de toda a família, incluindo as
suas. É tentador colocar-se no final da lista de prioridades. Não o faça! Tomar conta de si é
a única forma de conseguir tomar conta do resto da família. Portanto, é importante que faça
frequentemente um balanço de como se sente e que dê os passos necessários para garaniir
que está bem de saúde, tanto a nível mental como fisico.
A perspetiva de tomar conta de si mesmo, da sua esposa ou companheira e das outras
crianças pode parecer avassaladora quando sente que está a dedicar todos os minutos do seu
dia a criança com PEA. Não lhe queremos fazer crer que será fácil, mas a nossa experiência
com os numerosos pais que enfrentaram os mesmos desafios ensinaram-nos algumas dicas
para que possa ajustar-se ao facto de ter uma criança com PEA. Neste capitulo tentamos
descrever, de todas as formas que podemos, algumas estratégias que podem tornar um pouco
mais fácil o ter de lidar com o que tem pela frente, desde as dificuldades da gestão diária ao
dificil equilíbrio de se manterem unidos enquanto famíiia, até encontrar algumas das recom-
pensas e momentos de realização que existem ao longo deste novo caminho que está a tomar.
Tomar conta de si e da sua família
TOMAR CONTA DA SUA FAMÍLIA
Todas as pessoas da sua família serão afetadas pelo novo caminho que as PEA traçaram
para si, mas o impacto não tem de ser negativo, especialmente depois de ter ultrapassado
o período de ajuste inicial. Para muitos pais, especialmente durante o período de ajuste, o
naior impedimento para manter relações saudáveis e manter a família forte e unida parece
ser o tempo: tempo para estarem uns com os outros e tempo para comunicarem. Claro que
~onseguir a mesma quantidade de tempo para os outros membros da família, agora que está
2 tentar ajudar uma criança com PEA, é um desafio. Felizmente, os pais que passaram por
i s o partilharam ideias que podem ajudar.
promover a sua relação conjugal(')
Será que o desafio de criar uma criança com PEA tem um efeito negativo no casamento
muito maior do que o desafio de ter uma criança sem necessidades especiais)? Não neces-
iariamente!
Na verdade, as pesquisas(2) baseadas em centenas de famílias com crianças com PEA
fssde a infância até a idade adulta mostraram que não existe diferençanas taxas de divór-
.?o de casais com e sem filhos pequenos com PEA. (A medida que as crianças atingiam a
r2olescência e a idade adulta, os casais com crianças com PEA tinham, de alguma forma,
-aior probabilidade em divorciar-se, mas não se sabe ao certo quais os motivos para isso
zzontecer.)
As pressões adicionais de tomar conta de uma criança com PEA resultam frequentemen-
-5 em menos tempo para a relação principal (marital ou de longo prazo), tempo já reduzido
;?!as necessidades das crianças pequenas. Pode sentir que não tem opção. As necessidades
;2 seu filho com PEA podem ter de vir primeiro agora, mas se deixar o seu companheiro de
i20 , está a negar a si mesmo um membro fulcral da sua rede de apoio social. Além disso,
i? lidar com este novo e imenso desafio fora do relacionamento conjugal pode começar a
.<ar distância entre os dois num dos pontos mais significativos da vossa relação. Algumas
-5entações são particularmente importantes de seguir nesta fase inicial após o diagnóstico
5: criança.
Comuniquem!
Conversem um com o outro. Pelo facto de andarem tão embrenhados nos assuntos que .-.. ..-.olvem o vosso filho com PEA, é difícil pensar ou falar de qualquer outro assunto.
!' "Relação conjugai" neste capitulo refere-se amplamente a sua relação com o seu parceiro ou outra
-.- , o a , . quer seja legalmente casado ou não.
" Hartley, S.L., et al. (2010). "The relative risk and timúlg of divorce in famiiies with children with an
L ..:sm specbum disorder". Journal of Family Psychoiogy. 24(4): 449-457.
Autismo: Compreender e agir em família
Roberto sentia que Carmen estaua a uiuer a noua uida que lhes tinha sido imposta e que hauic
abandonado completamente a anterior. Ele, por sua vez, sentia-se encurralado entre as duas~
A antiga havia desaparecido, e a noua, aparentemente muito menos satisfatória, assomaua nc
horizonte, desconhecida, desgastante e assustadora. Enquanto Carmen estaua a uiuê-la. ele es-
taua apenas a ouvir falar dela, e as conuersas que tinham quase não passauam disso. Carmen
não conseguia pensar noutra coisa, e queria partilhá-lo com o marido, mas ele não parecia
muito interessado. Enfurecia-a que ele náo se unisse a ela em todas as tomadas de decisão e
na tensão que ela agora enfrentaua. Sentia-se distante dele de uma forma agora totalmente
diferente.
É importante que pamulem outras áreas das vossas vidas durante os momentos de co-
municação. Quando se reencontram depois de terem estado separados devido às rotinas
diárias, faça questão de fazer perguntas sobre outros temas que também têm importância
para ambos: "Como foi o teu dia?", "O que achas que podíamos fazer este fim-de-semana
para nos divertirmos?", "Ainda estás constipado?", "Falaste com a tua mãe hoje? Está tudo
bem com ela?". Ouça com atenção e tente juntar-se ao seu parceiro na vida dele quando
conversarem. Esforcem-se por passar alguns momentos do dia sozinhos, concentrados um
no outro, antes de entrarem no tema das crianças.
"Despender algum tempo concentrados um no outro é crucial! quando olho para trás, vejo que nunca
fizemos isto. Estáuamos concentrados nas crianças. nas incapacidades e n a s terapias. Já nada era
acerca de nós, era como se não tivéssemos importãncia. Na altura sentia que não precisáuamos -
nada era mais importante da que os miúdos -mas em retrospetiva, ésempre necessário encontrarmos
tempo para nós próprios e para as relaçóes com as outras crianças, com o cônjuge e os membros da
família. Todos são importantes para a dinâmica familiar e a felicidade é fundamental."
Escute
Quando o seu companheiro falar, escute-o com atenção. Não o interrompa nem faça
julgamentos. Tente reformular o que ele disse para se certificar de que compreendeu a
perspetiva e os sentimentos dele. Por exemplo, se o seu companheiro lhe falar de um pro-
blema que teve nesse dia, evite criticar e dizer-lhe o que deve fazer. Em vez disso, é mais
importante reformular as partes importantes da mensagem e oferecer apoio, dizendo algo
como: "Parece que tiveste mesmo um mau dia. Noto-te cansado e aborrecido. Como posso
ajudar?".
É muito comum os pais terem desacordos acerca da criança com PEA. Podem ter opini-
ões diferentes acerca do diagnóstico, do tipo de intervenção a usar, da disciplina e expectati-
vas. Para este tipo de desacordos, o primeiro passo é escolher uma boa altura para conversar
acerca deles de modo a escutar tudo o que vai na mente do seu parceiro. O segundo passo
é escutar com atenção o ponto de vista dele e levá-lo a sério, ao invés de pensar que ele não
tem conhecimentos nem está a compreender o assunto. Por exemplo, se o seu parceiro fizer
Tomar conto de si e da sua família
:ma sugestão acerca de uma nova intervenção com a qual o leitor não está de acordo, tente
~csponder encorajando-o a explicar melhor por que razão ele pensa que é uma boa ideia,
:o invés de rejeitar a ideia de imediato ou criticá-lo. Escute com atenção para ouvir o racio-
--%o do seu parceiro e procure um ponto intermédio ou convergência entre os dois pontos
t e vista ou outra solução com a qual ambos concordem. Se para chegar a uma decisão é
zscessário ter informação acerca da criança que um ou ambos necessitam, veja se consegue
zrranjar um momento em que ambos se possam reunir com o coordenador de serviço ou
:?i membro da equipa para fazer perguntas e reunir toda essa informação. Se estão a ter
ziticuldade em escutar-se um ao outro ou em encontrar um ponto comum, veja se consegue
-arcar uma consulta com um psicólogo ou assistente social da equipa da criança, para
::legarem a um ponto de vista mais partilhado. Mas antes de procurar ajuda de terceiros,
7rocurem ao máximo escutar-se um ao outro de forma aberta e respeitosa.
trar um culpado pelo diagnóstico do seu filho. pelos sonhas que sente que foram
destruidos. pela tristeza que sente logo após lhe ter sido comunicado o diagnóstico. Mos não
existe culpa. Ninguém causou isto. Não hauia nada que alguém pudesse ter feito para o euitar.
O leitor e a sua família sáo a solução, náo o problema. Culpar-se a si mesmo é destrutiuo e im-
produtiuo. Culpar o seu companheiro irá minar a autoconfiança dele, enfraquecer a confiança
partilhada e conduzir a sentimentos de estranheza. Este é um momento em que, mais do que nun-
ca, necessitam um do outro. O seu companheiro pode ser a pessoa que mais o pode ajudar neste
nouo desafio. quanda começar a sentir culpo ou responsabilização, reconheça esses sentimentos
e lembre-se que ninguém tem culpa da existência do autismo.
'Iostre ao seu parceiro que se preocupa com ele
Mostrar aceitação e empatia pelos sentimentos do seu parceiro e expressar interesse no
--:e se passa na vida dele são formas importantes de mostrar que se preocupa com ele. O Dr.
-?in Gottman, um especialista afamado em temas do casamento, realça a importância das
zquenas interações diárias que temos com os nossos companheiros. Estas trocas diárias são
:s alicerces onde se apoia uma relação conjugal forte.
Veja se consegue encontrar no dia a dia alguma forma de fazer ou dizer coisas que sejam
zrsnciosas, carinhosas e que mostrem apoio. As pesquisas do Dr. Gottman revelam que estes
,:,tos vulgares, mas amorosos, atuam como depósitos na sua "conta bancária emocional".
-
:r uma conta bancária emocional repleta pode ajudá-lo a si e ao seu companheiro agora,
zste momento difícil, e, quando os conflitos inevitáveis surgirem, tem um local onde recor-
-z. Retire o que necessita e deposite o máximo que conseguir.
Autismo: Compreender e agir em família
! ao seu parceiro que se preocupa com ele, no meio de todo o stress deste nouo ;
caminho. experimente um esquema que oferecemos no final de cada capitulo na segunda parte :
i: (Capitulas 4 a 13). Ou seja. escreva lembretes para si mesmo para o ajudar o recordar-se da im- i:
I!
' portáncia de alimentar o seu relacionamento nestes momentos difíceis. Anote quaisquer lembretes y 1 que sejam particularmente úteis para si, quer seja,"TU SEMPRE. .."ou "Lembra-te de dizeres 'amo- "
1 -te' antes de desligar o te1efone"ou "Lembra-te de o saudares assim que ele chega a casa. aconteça
Mantenha o sentido de humor
Os especialistas em casamentos reconheceram há muito os beneficias de se manter un.
sentido de humor saudável. O riso reduz o sfvess, sabe bem e aumenta a sensação de intimi-
dade. Especialmente durante uma discussão, o humor (desde que não ataque ou rebaixe o
outro) pode aliviar a tensão e aligeirar a situação. Por muito tolo que pareça, mesmo assistir
a f h e s de comédia juntos ajuda a unir as pessoas e a aliviar o stress. Procure maneiras de
provocar o riso. Pense numa "Noite de comédia em família às sextas-feiras" quando se reve-
zarem na escolha de um filme de comédia para assistirem juntos.
"Pessoalmente sempre me foi fácil manter o humor em situaçoes que as outras pessoas podem con-
siderar assustadoras ou estranhas em relação ao autismo com outros pais que estão a passar pelo
mesmo que eu. Estabelecer uma ligação com os prestadores de cuidados em relaçüo às provações e
tribulações pode frequentemente proporcionar não apenas conforto. mas um humor muito necessário,
e estas pessoas süo empáticas e nüo nos julgam. (Por exemplo, se eu quiser falar da forma como a
minha filha besuntou o cão com coco. penso que uma mãe que também tem um filho com autismo
me compreende melhor do que uma típica màe que não tem um filho com autismo.)"
Arranje tempo para o seu relacionamento
Arranjar tempo para o seu relacionamento é mais fácil dizer do que fazer? Sem dúvida,
mas não é impossível. Tente arranjar algum tempo regular que seja dedicado especificamente
a (I) estar com o seu parceiro, (2) livre de distrações das crianças, (3) e que seja bom para
ambos. Bastam alguns minutos por dia envolvidos um com o outro para o ajudar a estabele-
cer uma ligação com o seu parceiro depois de um dia dificil e ajudá-lo a escutarem-se um ao
outro, tanto as alegrias como as mágoas, de uma fonna carinhosa, honesta e sem julgamen-
tos. Quando os amigos ou membros da família perguntarem o que podem fazer para ajudar,
peça-lhes que vão lá a casa de modo a poder desfrutar de um pouco de "tempo de casal", ou
pergunte-lhes se pode deixar as crianças em casa deles durante algum tempo. Arranjar tem-
po para o seu relacionamento envolve encontrar alguém em quem confia que o ajude com
as crianças. Se não tiver ninguém que o ajude, fale com o coordenador de serviço ou com
Tomar conta de si e da suo família
um membro da equipa para ihe darem algumas ideias. Em alguns locais existem serviços
de cuidados temporários para crianças com PEA, e existe uma série de recursos a que pode
recorrer. Descrevemo-los em seguida.
Utilize os serviços de cuidados temporários
Serviços de cuidados temporários é uma expressão para babysitfing ou outros cuidados
de curta duração proporcionados a um indivíduo com deficiências de desenvolvimento (ou
outra doença médica crónica), para que os membros da família possam despender algum
tempo longe das rotinas diárias de cuidar de um indivíduo. Os serviços de cuidados tempo-
rários podem ser muito úteis para aliviar o stress e fornecer uma oportunidade de ter uma
folga e passar algum tempo sozinho, com o seu parceiro ou com outros membros da família.
É uma altura para recarregar as baterias, relaxar e tomar conta de si e dos outros membros
da família. Pode encontrar uma pessoa que proporcione os serviços de cuidados temporários
através do NationalRespite Network andResource Center (veja em www.archrespite.org). O web-
site oferece um NationalRespite Locutor Smice que irá ajudá-lo a localizar este tipo de serviços
na área da sua residência. Os serviços destas agências são prestados por pessoas formadas, e,
30r vezes, com algum tipo de licença. Muitos programas são fornecidos por organizações lo-
cais tais como igrejas, escolas e Outras organizações não lucrativas. Os serviços de cuidados
remporários podem ser aplicados em sua casa ou em outro lugar. Os programas de serviços
de cuidados temporários oferecem muitas vezes formação para amigos e familiares na forma
3e cuidar de uma criança com PEA, para que possa pedir a um amigo ou familiar que tome
zonta do seu filho.
Para além dos serviços de cuidados temporários existem outras soluções a que pode
recorrer para uma saída noturna ocasional. Peça referências às pessoas da associação de au-
%mo local ou a um grupo de pais. Fale com os outros pais acerca dos cuidados às crianças.
\fuitos pais têm pessoas experientes e capazes a trabalhar com os seus filhos com PEA que
zodem dar-lhe algumas ideias. Se não tem mais por onde se virar, contacte uma universidade
:a sua área. Peça para falar com o departamento de psicologia, ação social ou de desenvol-
:-imento infantil e pergunte se há alunos que pretendam tomar conta de uma criança com
?EA. Convide uma possível babysitter a ir a sua casa conhecer e brincar com o seu filho antes
is a contratar. Veja como a aluna interage com a criança. Peça referências. Depois, aos pou-
r x , permita que a aluna cuide do seu filho enquanto o leitor e o seu parceiro desfrutam de
z:gum tempo juntos.
Deixar o seu filho pequeno com PEA com outra pessoa durante um bocadinho não
r negligenciar o seu papel de pai. Fornece algo positivo ao seu filho. Em primeiro lugar,
~roporciona-lhe uns pais revigorados. Em segundo lugar, tem beneficios próprios. É muito
xportante que todas as crianças aprendam a aceitar os cuidados de outros adultos. Ajuda-os
1 ??render que o mundo é um local de confiança. Ajuda-os a prepararem-se para a pré-escola.
-
1 xma experiência de crescimento para as crianças e para os pais, e é uma experiência de
r~rendizagem soberba para os estudantes envolvidos. Duas das autoras deste livro (Sally J.
Autismo: Compreender e agir em família
Rogers e Geraldine Dawson) entraram neste ramo devido a experiências de babysining duran-
te a adolescência. Ajude outros a aprenderem sobre as PEA partilhando o seu fdho com eles.
E em relação aos seus outros filhos?
Carmen não conseguia dormir preocupada com a ideia de estar a poder negligenciar o seu outro
filho, justino. E sentia saudades do tempo que costumauam passar juntos, só os dois, antes de
Teresa nascer. Diuertia-se tanto a brincar com Justino. Ele tornaua a tarefa de ser mãe tão recom-
pensadora. Agoro, tudo o que ela tinha para dar, toda a sua energia e o seu tempo, pareciam
ir para Teresa. Passava pouco tempo com Justino e o menino queixava-se que passava pouco
tempo com ela. Carmen não queria que Justino sofresse deuido ao diagnóstico da irmã.
Os irmãos das crianças com autismo têm necessidades especiais. Mostrar-se sensível a
estas necessidades ajudará todas as crianças a fazerem uma adequação positiva. Muitos es-
tudos documentaram as preocupações de irmãos de crianças com PEA. Eles experimentam
com frequência sentimentos de perda e solidão quando a atenção dos pais é consumida pelo
irmão com PEA. Podem ainda experimentar sentimentos de ressentimento em relação ao
irmão com PEA e outras crianças sentem culpa devido a esses ressentimentos.
Reserve tempo para passar exclusivamente com cada uma das outras crianças
É bom para cada criança passar algum tempo sozinha com os pais. Este tempo especial
pode ser algo tão simples como ir as compras, lavar o carro, tomar banho ou ler um livro jun-
tos. Utilize esse tempo para escutar essa criança, ouvi-la falar acerca dos amigos, da escola,
dos seus interesses, problemas e sentimentos. Transmita-lhe o quanto ela é especial para si e
o quanto aprecia esses momentos com ela. Diga-lhe também que tem noção de que o irmão
com PEA requer muito do seu tempo e atenção, e que ihe pode dizer se precisa de estar al-
gum tempo consigo. Os irmãos mais novos podem não ser capazes de pedir tempo e atenção,
mas expressam-no através do modo como se comportam, bem ou mal, (por exemplo, chorar,
agarrar-se a si, desenvolver medos ou portar-se mal para chamar a atenção).O importante
durante estes momentos é o irmão saber que este é o seu tempo especial, a altura em que a
sua atenção está concentrada nele.
Ensine competências que ajudem as crianças a interagir de forma divertida com o irmão
com PEA
As crianças podem sentir-se mal, rejeitadas ou não amadas quando o irmão com PEA
não brinca com elas. Felizmente, as pesquisas mostraram que se podem ensinar competên-
cias aos irmãos para os ajudar no seu relacionamento com a crianqa com autismo. Isto pode
ser muito útil para todas as crianças. Ajude-as a perceber que a doença do irmão o impede
de aprender a brincar, e que o irmão com autismo agora ainda não sabe como brincar, mas
?e com o tempo aprenderá. Ensine as crianças a dar instruções simples ao irmão para
Tomar canta de si e da sua família
ele seguir, como envolver-se em jogos simples e como recompensar a criança com autismo
uando brinca de forma adequada. Faça os possíveis por ajudar a criança com PEA durante
brincadeira. Estas interações simples ajudam a promover urna ligação e relações sociais
ntre os irmãos. Atividades de "jogos paralelos" em que os irmãos brincam com materiais
milares, devem ser incentivadas: na mesa da cozinha, com materiais de arte, puzzies ou
inches. Lembre-se de incluir atividades tais como andar de baloiço, brincar à apanhada ou
:r um DVD juntos. Estas atividades não requerem que a criança com autismo partilhe ou
.L envolva em interações reciprocas complexas.
Conversem sobre o assunto!
Os estudos mostraram que os irmãos beneficiam das conversas abertas e frequentes sobre
as PEA. O irmão pode não compreender por que motivo a cnança com autismo não brinca
nem fala com ele. Quando lhe explica o que é o autismo e como ele afeta o desenvolvimento
social, da linguagem e de outros comportamentos, o irmão terá menos probabilidades de
interpretar o comportamento da outra criança como hostil. A medida que o irmão vai cres-
cendo, o entendimento e a peispetiva tornar-se-ão mais semelhantes aos seus, com cada vez
mais perguntas e preocupações, por isso é importante manter uma linha aberta de comunica-
cão sobre o autismo com os seus m o s . Utilize palavras e conceitos que as aianças possam
entender. Dê-lhes explicações simples e frases que a criança possa usar para explicar o autis-
mo aos amigos, de modo a poder ter formas de lidar com as outras pessoas sobre as diferenças
relacionadas com o iutismo que retiram o "estigma" de provocações ou perguntas. Dê-lhes o
exemplo deixando o irmão ouvi-lo quando explicar o autismo às outras pessoas.
Explicar o autismo a um irmão irá assumir diferentes formas, dependendo da idade dele.
Uma criança em idade pré-escolar não será capaz de compreender o que é o autismo, mas irá
reparar que o irmão age de maneira diferente. As crianças que frequentam a primária tendem
a ser muito conscientes de que o irmão é diferente e a sentirem-se embaraçadas devido ao
comportamento dele perto dos seus amigos. Ao conversar abertamente acerca destas diferen-
cas com os seus filhos enquanto eles são pequenos permitirá que eles exponham os seus sen-
timentos, em vez de se sentirem envergonhados deles. Se um irmão não quer levar os amigos
lá a casa, fale com ele acerca disso. Veja se há alguma forma de ajudar essa criança a sentir-se
mais confortável com a situação. Os irmãos podem sentir-se preocupados ao pensarem que
o autismo é contagioso ou se também poderão desenvolver PEA. Os irmãos podem sentir-se
culpados pelos seus sentimentos negativos em relação à cnança com autismo. Podem até
sentir-se culpados por não terem autismo! Outros interrogam-se se teriam sido os causadores
do autismo do irmão. Fale abertamente com as crianças acerca destes receios e preocupações
de modo a fornecer factos e a tranquilizá-las. Provavelmente irá ter conversas destas muitas
vezes, porque é improvável que o seu f f i o compreenda tudo o que lhe está a dizer na pri-
meira vez que lhe explicar. A medida que o tempo passa, surgem outras questões e dúvidas.
Faça do autismo um tema aberto na sua casa. Se os seus filhos nunca fazem perguntas sobre
o assunto, muito provavelmente é porque Ihes parece ser um tema inaceitável. Seja o primei-
Autismo: Compreender e agir em família
ro a falar disso, e quanto mais cedo e frequentemente, melhor. Pergunte às crianças o que as
assusta, preocupa e irrita em relação ao autismo do irmão; o que pensam em relação a isso e
como é que o autismo do irmão afeta a vida delas.
Alguns irmãos sentem que devem tentar ser "perfeitos" para compensar pela criança
com autismo; podem sentir pressão para obter sucesso nas atividades académicas e des-
portivas. A pressão pode provir deles ou dos pais. As suas expectativas em relação aos seus
outros f&os aumentaram pelo facto de eles não terem autismo? Isso só por si não faz deles
"supercrianças". Ajude o seu filho a expor estes sentimentos e ouça-o com atenção, tal como
faz com o seu parceiro. Reconheça e reafirme os sentimentos dele, ao invés de os rejeitar,
interromper ou negar. (Alguns serão dificeis de ouvir, por isso prepare-se.)
O seu filho pode ter observações dolorosas acerca de si enquanto pai, sobre o facto de
estar sempre ocupado com irmão com autismo; sobre a falta de tempo em família; sobre o
aumento das suas expectativas para ele em relação a ter mais maturidade, responsabilidade,
cuidar da outra criança, da casa ou apoio emocional. Escute-o! Reflita. Faça um esforço
para não o negar, não se colocar na defensiva nem se zangar. Escute o que o seu filho ihe
está a dizer; dê-lhe as informações que lhe está a pedir; corrija quaisquer ideias erradas que
ele possa ter; transmita-lhe o seu amor, a aceitação dos seus sentimentos e agradeça-lhe pela
honestidade e confiança em si.
Se o comportamento do seu f f i o mudou significativamente (atitudes antissociais, invul-
gares ou afastamento de atividades e relacionamentos); se os seus esforços para falar com o
seu f f io ou dar-lhe mais apoio não estão a ajudar; e se o rendimento do seu m o na escola,
em casa ou com os amigos está a ressentir-se, faie com o pediatra. Sinais de que um irmão
está a ter dificuldades incluem:
Necessidade de ser perfeito.
Comer pouco ou em demasia.
Queixas frequentes de dor de cabeça ou estômago.
Perda de interesse nas atividades do dia a dia.
Choro ou preocupação frequente.
Afastamento das atividades sociais
Agressão crescente.
Novos problemas na escola.
Sinais de ansiedade e depressão (ver página 36)
Tornar conta de si e da sua família
Tire proveito de livros e outros recursos especificamente para irmãos
As necessidades especiais dos irmãos das crianças com autismo e outras perturbações de
desenvolvimento estão cada vez mais a ser reconhecidas. Diversos livros escritos por e acerca
de irmãos, incluindo os de crianças com autismo, estão disponíveis. Incluímos alguns deles
no fmal deste livro (consulte a lista de "Leituras Complementares" em "Recursos"). Procure
também programas especiais, websites e workshops para irmãos de crianças com PEA. Estes
programas oferecem aos irmãos uma oportunidade para falarem com outras crianças que
também têm irmãos com autismo, e, especialmente, para partilharem os seus sentimentos
e preocupações com as outras crianças que compreendem os desafios e as recompensas de
ter um irmão com PEA. O Sibling Support Project ((www.sibSigsupport.org) é um programa
dedicado a irmãos de pessoas que têm perturbações do desenvolvimento e outras necessi-
dades especiais. O website do projeto oferece informação sobre os workshops, conferências,
publicações e oportunidades para os irmãos estabelecerem ligações entre si. A Autism Speaks
(www.autismspeaks.org) também oferece uma lista de recursos para irmãos na secção "Fa-
mily Services".
Lidar com uma família numerosa: ajuda ou obstáculo?
Os membros das famílias podem estar entre a melhor parte de um sistema de apoio para
uma família com uma criança a quem foi recentemente diagnosticado autismo, etambém
podem ser um dos maiores desafios para um jovem casal. Se tanto a sua familia como a do
seu parceiro estão do seu lado, a apoiar as suas preocupações, conscientes do processo de
avaliação, partilhando todas as emoções que ocorrem após o diagnóstico, fornecendo con-
corto e tranquilização, então alegre-se! Eles são uma parte forte do seu sistema de apoio e
irá0 ser uma grande ajuda no processo de adaptação. Forneça-lhes todas as informações que
eles pretendam e de que dispõe. Deixe-os ajudá-lo, permita que cuidem da criança. Deixe-os
ir às consultas, reuniões e avaliações, caso pretendam fazê-lo. Quanto mais os membros da
familia partilharem o desafio do autismo, lhe fornecerem carinho, apoio e encorajamento
constantes, e otimismo apropriado ao seu filho, melhor decorrerá o processo de adaptação.
Todavia, os membros da famíiia também atravessam os mesmos processos emocionais
iue os pais. Podem não querer ver os problemas que o seu filho tem e negar as suas obser-
:-ações. Podem dizer-lhe que está a preocupar-se demasiado, que os rapazes costumam falar
3ais tarde, que um tio só falou com três anos de idade, ou que está a mimar muito a criança
5 a dedicar-se demasiado. Isto fará com que ihe seja mais dificil avançar, e os pais jovens,
Autismo: Compreender e agir em família
por vezes, afastam-se emocionalmente das suas famílias durante este período para o conse-
guirem ultrapassar. Se isto ihe está a acontecer, há várias coisas que pode fazer. Em primeiro
lugar, confie em si e no seu parceiro. O leitor vive com a criança todos os dias. Não está ma-
luco, ama o seu filho e as suas preocupações são reais. Prossiga como sugerimos, telefone ao
seu médico. Não se sintam culpados por se distanciarem um pouco dos membros da vossa
família se tiverem de passar por isso. Informe-os o mais possível sobre cada um dos passos
do processo para que eles fiquem ao conente do que se passa, mas tome as decisões que acha
que são certas para si, para a sua família e para o seu f&o.
Em segundo lugar, recorra às outras pessoas do seu sistema de apoio. Fale com amigos
e outras pessoas que partilham das suas preocupações e que ihe oferecem apoio emocional.
Apoie-se neles neste momento, para que não se sinta sozinho. Precisa de apoio para ultra-
passar este período, e quanto mais apoio um jovem casal tiver, mais fácil pode ser o processo.
Terceiro, peça as outras pessoas que fazem parte do processo para falarem com os membros
da vossa familia. O coordenador de serviço, um dos pais do grupo de defesa do autismo, um
dos terapeutas ou avaliadores da criança, ou o pediatra, pode mostrar-se muito recetivo em
realizar uma reunião familiar e responder às perguntas. É muito mais fácil que seja outra pes-
soa a fornecer a informação do que fazê-lo sozinho quando a famíiia não está "preparada"
para o diagnostico. Aceite todas as ofertas de ajuda por parte das outras pessoas!
Finalmente, continue a fazer o que é necessário para o seu parceiro e para os seus filhos.
Mantenha os membros da sua familia a par do que está a acontecer. Pode fornecer-lhes
cópias dos relatórios, planos de intervenção ou programas domésticos que os terapeutas
lhe entregam. Se, por vezes, tomarem conta da criança, mostre-lhes como aplicar rotinas
de intervenção básica que ajudam a criança. Há de chegar uma altura em que a sua família
acabará por aceitar o diagnóstico e apoiá-lo. Contudo, cada membro de família tem o seu pe-
ríodo próprio de aceitação e tem de avançar ao seu ritmo. Eles acabam por cair em si, e uma
grande parte daquilo que faz com que isso aconteça é assistir aos progressos da criança que
amam. Ocasionalmente, algum membro de família não se ajusta as necessidades especiais
do seu filho e pode mesmo arruinar o que o leitor está a tentar fazer. Se isto acontecer, pode
limitar o tempo que a criança passa com esta pessoa até que ela aceite a situação.
CUIDAR DE 51
Chegou o momento de falar de si! Não tem tempo para cuidar de si agora que está devo-
tado a ajudar o seu fillio com autismo? Pergunte isto a si mesmo: se está cansado, preocupa-
do e desgastado, como é que pode cuidar bem do seu filho e do resto da sua familia? Mesmo
que sinta que as suas necessidades vêm em último lugar, não pode ser, ou todos sofrerão com
isso. As suas necessidades são tão importantes quanto as do seu filho e as do seu parceiro, e
deve vigiar e cuidar de si diariamente, do seu bem-estar físico e emocional, tal como vigia e
cuida de todos os outros, para que possa continuar a fazê-lo.
Tomar conta de si e da sua família
Saúde física
Não será necessário dizer-lhe aquilo que já ouviu centenas de vezes: a saúde fisica e
emocional constrói-se com uma alimentação, sono e exercício adequados, e isto torna-se
ainda mais importante ao enfrentar situações de tensão, tais como saber que tem um fuho
com PEA. Quando é obrigado a cuidar de uma criança com autismo é fácil atribuir a estes
comportamentos saudáveis uma prioridade baixa. É fácil esquecer-se de comer até que um
restaurante de fast,foodlhe pareça ser a sua única opção. É fácil fingir que consegue manter a
energia com cinco ou seis horas de sono por noite, e é fácil esquecer o quanto se sentia bem
depois de uma caminhada, passeio de bicicleta ou uma ida ao ginásio.
Vamos, então, rever os pontos fundamentais. Conhece a importância de uma boa ali-
mentação: cereais integrais, muita fruta e vegetais, laticinios com baixo teor de gordura,
:ames magras, aves e peixe, assim como frutos secos, sementes e feijões para o proteger das
doenças, maximizar a energia e melhorar as competências mentais. Como é que consegue
isso para si e para a sua f a d a quando as refeições pré-cozinhadas, os refrigerantes e os pro-
3utos embalados são rápidos numa altura em que o tempo é pouco? Tente estas sugestões:
Compre fruta fresca e vegetais prontos a comer e coloque-os sobre uma mesa ou bal-
cão para o ajudar a si e a sua f a d a a aprenderem a recorrer a uma peça de fruta, em
vez de andarem a vasculhar num armário a procura de alguma coisa para comer que
tenha muitas calorias. Optar por fruta e legumes para substituir alguns desses alimen-
tos e bolachas não custa muito mais.
Tente comer alimentos confecionados em casa (não necessariamente cozinhados por
si!) o mais que puder. Tente encontrar uma altura durante a semana para cozinhar, e
quando o fizer, confecione um grande guisado, sopa ou uma travessa grande de frango
assado que possam permanecer no frigorífico e usar durante alguns dias em algumas
refeições. Compre ingredientes para saladas e vegetais que já estejam lavados, cortados
e prontos a usar. Pode parecer mais dispendioso, mas comerá mais vegetais e desperdi-
çará menos (a comida mais dispendiosa é a que vai para o lixo!).
Quando as outras pessoas lhe perguntarem o que podem fazer para ajudar, peça-lhes
que confecionem e congelem um jantar saudável para a sua família. Isto fará com que
elas se sintam melhor por poderem contribuir, e irá ajudá-lo a si numa tarefa grande e
importante que é alimentar-se bem e alimentar bem a sua famíiia.
Autismo: Compreender e agir em família
Dormir pode parecer-lhe uma comodidade mais rara do que nunca se está ocupado todo
o dia com o seu filho e as preocupações à noite não o deixam dormir. Seguem-se algumas
ideias para dormir melhor, que provavelmente já conhece, mas que pode necessitar de ajuda
para recordar:
Considere a hora de dormir sagrada. Vá para a cama a uma hora razoável, ainda que
sinta que a sua lista de coisas para fazer é interminável.
Ajude-se a si mesmo a deixar-se dormir com coisas que lhe causem sono e não ansie-
dade. Não assista a noticiários na cama, não use o computador ou o telefone antes de
se deitar, nem tente planear a agenda do dia seguinte antes de adormecer. Tome um
banho de imersão ou duche quente, leia algo inofensivo, escute música relaxante ou
imagine os momentos mais pacíficos da sua vida a medida que vai entrando no sono. . Se sofre de insónias,não espere durante semanas para ver se passa. Converse com o
seu médico o mais breve possível! Há muita coisa que ele pode fazer para o ajudar.
Se os seus fdhos dormem consigo e preferia que não o fizessem, mude-os para as
camas deles. Se necessita de ajuda com isto, consulte o pediatra ou a equipa do seu
filho. Também existem livros excelentes para os pais sobre como ajudar os seus filhos
a dormirem sozinhos e durante toda a noite. . Existem excelentes livros de autoajuda disponíveis para si sobre como melhorar o sono
dos adultos.
Encare a sua alimentação, o sono e o exercício fisico como parte do tratamento para uma
família com PEA, em vez de um luxo a que não pode aceder neste momento. Não está con-
vencido? Verifique a lista de beneficias no quadro seguinte. Fazer 20-30 minutos de exercício
por dia pode melhorar o seu coração, os pulmões, o sono e a disposição. Seguem-se algumas
oportunidades de exercícios que podem resultar para os pais com crianças pequenas em casa:
Caminhadas regulares pelas ruas do bairro com o seu f f io no carrinho.
Passeios regulares até ao parque com dois adultos, um para tomar conta da criança
enquanto o outro faz uma boa caminhada e depois trocar.
Negociar com o seu parceiro horas ou dias para poder ir fazer uma caminhada, um
passeio de bicicleta, ir ao ginásio ou a uma aula de dança.
Negociar com os amigos horas para cuidarem das crianças para ter tempo para fazer
exercício, até mesmo como casal.
"Eu sei que detestava leuar a minha filha ao parque. Todos os olhares e questóes sobre o compor-
tamento dela e os sons peculiares deixavam-me preocupada. Por isso, levei as coisas aos poucos.
Comecei com passeios de cinco minutos, depois 10, depois 15: depois encontramos um trilho natural:
e '?dmente podiamos permanecer no parque durante alguns minutos no final do nosso passeio. O ar - ' : --ril-nos bem. mesmo naqueles dias em que eu não tinha energia para sair de casa."
Tomar conta de si e da sua família
)e acordo com as pesquisas médicas, o exercício fisico regular pode:
Melhorar a disposição.
Reduzir o stress.
Aumentar a autoconfiança.
Evitar doenças de coração.
Aumentar os níveis de energia.
Ajudar a equilibrar o peso.
Promover um sono melhor.
LS pesquisas mostraram que o exercício também pode aliviar sentimentos depressivos e
nsiedade. Um estudo mostrou que as pessoas relatavam sentir-se menos tensas e ter mais
nergia depois de uma caminhada rápida de apenas 10 minutos.
úde emociona/
Pelo facto de agora ter mais responsabilidades e desafios, prestar atenção à sua saúde
emocional é mais importante do que nunca. A saúde emocional tem muitas Eacetas: dar a
si mesmo tempo para lidar com o impacto emocional criado pelo diagnóstico do seu filho;
cultivar os seus apoios, espiritualidade; e resolução de problemas. Iremos abordar apenas
al,gms destes pontos.
Lidar com a dor, a t&steza e a ansiedade
Mesmo quando está a fazer todos os possíveis para lidar com os desafios de criar uma
ança com autismo, é provável que dê por si a sentir vagas de dor e tristeza, depressão e
siedade.
Dor - Durante o período a seguir a tomar conhecimento que o seu f f io tem autismo (ou
alquer outra doença crónica), não é invulgar passar por um período de dor. Todos os pais
mam uma ideia do seu flho "imaginado" (muitas vezes até antes do nascimento), mas
riarte do processo parenta1 típico é, gradualmente, vir a conhecer e a amar os ffios como são
s não como os imaginávamos ou queríamos que fossem. O pai atlético que imaginava vir a
jogar basebol com o seu filho acaba por aceitar e apreciar a preferência emergente da criança
r música, e a mãe musical que sonhava vir a cantar no coro com a sua filha aprende a jogar
squetebol com ela quando ela não revela qualquer interesse pela música. Todavia, quando
pais descobrem que o seu fiiho tem uma doença de longo prazo, tal como o autismo, o seu
lho imaginado" muda muito repentinamente.
Tal como qualquer outro processo de dor, pode levar algum tempo a sentir-se melhor.
mesmo quando os sentimentos fortes de tristeza abrandam durante semanas e meses,
~ o d e m voltar a surgir temporariamente, em especial durante acontecimentos importantes
:orno aniversários e dias festivos. Felizmente, estes sentimentos não suplantam o amor que
r-te pela criança. Ela ainda é a mesma criança que amava e adorava antes do diagnóstico,
Autismo: Compreender e agir em família
com um potencial desconhecido e um futuro por desvendar A aprendizagem, o sucesso e a
felicidade que o seu filho pode atingir na vida estão agora muito mais nas suas mãos do que
estavam antes do diagnóstico. O futuro pode parecer diferente daquele que havia imaginado,
porque o seu caminho é um novo caminho, mas ainda existe um futuro por escrever para o
seu filho.
Depressão e ansiedade - A dor é uma condição normal e os sentimentos de fúria, triste-
za, depressão e baixa autoestima fazem parte do processo de dor. Apesar disso, para algumas
pessoas, estes sentimentos não se resolvem e aprofundam-se, convertendo-se numa depres-
são crónica. De acordo com o National Institute of Mental Health os sintomas de depressão
podem incluir dificuldades de concentração, fadiga, sentimentos de culpa e desânimo, insó-
nia ou dormir de mais, irritabilidade, perda de interesse em atividades agradáveis, comer de
mais ou perda de apetite, dores persistentes, tristeza crónica e pensamentos suicidas. Sinto-
mas depressivos temporários, suaves a moderados, podem ser debilitantes durante o curto
período de adaptação, e irá necessitar da ajuda dos amigos e da família durante estas primei-
ras semanas ou meses depois do diagnóstico do seu filho. Se, contudo, reparar que os seus
sentimentos de tristeza, irritabilidade ou ansiedade são tão intensos que não consegue lidar
com a vida diária - não consegue sair da cama, fazer o básico, cuidar das crianças, comer ou
dormir, parar de chorar ou tem imagens de se automutilar - converse com o seu parceiro, os
seus amigos mais chegados e membros da família, e telefone ao seu médico e informe-o acer-
ca do que se está a passar consigo. O seu médico de família poderá ajudá-lo fornecendo-lhe
medicação e/ou encaminhá-lo para aconselhamento. Isto é muito útil para lidar com senti-
mentos de depressão e ansiedade. Não resista a obter ajiidar. Não é sinal de fraqueza nem de
que está a ficar maluco. Todas as pessoas na sua família precisam de si, e tem de ser capaz de
usar os seus recursos pessoais para lidar com o seu novo caminho. A depressão e a ansiedade
podem impedi-lo de usar as suas próprias forças e talentos. Se a sua tristeza ou ansiedade
crónicas já duram há mais de seis meses, ou se teve pensamentos suicidas a uma determinada
altura, insistimos para que telefone ao seu médico e obtenha ajuda imediatamente.
Os pais de uma criança com autismo têm mais propensão do que os outros pais em expe-
rimentar ansiedade, talvez devido às preocupações e ás incógnitas que resultam de cuidar dr
uma criança com este diagnóstico. A ansiedade tem diversas facetas. Pode incluir sentimen.
tos constantes de ansiedade e receio (ansiedade generalizada); pode despoletar pensamentos
repetitivos, irracionais e perturbadores (obsessões); pode despoletar ações repetitivas ligadar
ao lidar com a ansiedade irracional (compulsões); ou pode tomar a forma de ataques de pâni
co, que para algumas pessoas se assemelha a um ataque de coração. Se sente que um ou mai!
destes sintomas estão a tornar-se parte da sua vida, telefone ao seu médico. Os distúrbios dc
ansiedade podem ser tratados com medicamentos e estratégias compoflamentais. Mais um;
vez, tanto a ansiedade como a depressão podem impedi que tenha a energia e a criatividadc
para fazer o que é necessário por si e pela sua família. Ao expor estes sentimentos ao sei
parceiro e a outras pessoas que lhe são próximas, e ao obter ajuda do seu médico, será muitc
mais capaz de ajudar o seu f f io e a sua famíiia.
Tomar conta de si e da sua famíliaConstruir uma rede forte de apoio social - Décadas de pesquisas demonstraram que
uma das coisas mais úteis que pode fazer para combater o stress é construir uma rede social
forte. Construir e usar uma rede constituída por membros da família e amigos que realmente
se preocupam consigo irá ajudá-lo a proteger-se dos efeitos negativos do stress e proporcionar-
-ihe pessoas a quem recorrer para pedir ajuda e apoio.
-3tando no campo da educaçáo especial há 14 anos. pensei que estaria preparado para lidar com
diagnóstico da minha filha. Não estaua. O que me proporcionou grande aliuio e paz foi estar
-3deado de outros pais que estão a passar pelo mesmo que eu. Conectei-me com famílias pela
7ternet; uoluntariei-me para passear as pessoas em cadeira de rodas na Autism Speaks; enuolui-me
?3m famílias atraués do centro de recursos locais. Ajudar outras pessoas e saber que me compreen-
:om foi muito reconfortante."
Ironicamente, quando por vezes um grande desafio surge na nossa vida, evitamos recor-
r s r aos nossos amigos e família para nos ajudarem e apoiarem. Receamos que não compre-
xdam os nossos problemas, que nos julguem; pensamos que somos fracos e que deveríamos
.-lidar dos nossos problemas sozinhos; ou que possamos ser um peso para as outras pessoas.
Todavia, as pessoas que nos amam querem ajudar-nos. Isso dá-lhes uma oportunidade para
:os provarem que nos amam. Será uma honra para eles saberem que confiamos neles o
ilficiente para fies falarmos dos nossos sentimentos, receios e problemas e pedirmos a sua
1'- da. Dê aos amigos chegados e à sua família a dádiva da inclusão. Poucas coisas nos fa-
:rm sentir pior do qúe saber que uma pessoa que estimamos muito passou por um período
. . ,-
::,til que desconhecíamos, e que por isso não a ajudámos. Dê aos que lhe são chegados a
sortunidade de fazerem parte deste novo aspeto da sua vida e dos seus sentimentos. Não se
~ t i r á tão sozinho, e eles apreciarão estar incluídos.
Cultive e alimente o seu círculo de amigos e família mantendo-se em contacto da forma
:e resultar melhor para si: através de telefonemas, e-mails, Facebook ou eventos sociais. Se
: parece que alguém do seu círculo interno está a criar mais stress na sua vida mostrando-se
:yativo, critico ou fazendo julgamentos, ou recusando-se a aceitar a realidade da situação,
<.!!e passar muito tempo com essa pessoa. Volte-se para as pessoas que o fazem sentir-se
?:m, que realmente o escutam sem negar ou racionalizar, que aumentam a sua confiança,
_-:e ihe dão conselhos sensatos, que o aceitam como é, que são dignas de confiança e o in-
r zntivarn a envolver-se em comportamentos saudáveis.
Tem uma rede forte de apoio social? Seguem-se algumas perguntas da RAND Medical
- - ::ornes Social Support Suwey'') que podem ajudá-lo a avaliar os seus recursos. Para cada
- cFn ta , considere se é verdade para a maior parte das vezes, se é verdade algumas vezes,
-x se nunca é verdade.
' Com base no R4ND Medica1 Outcomes Study Social Support Survey. Disponível em www.rand.org/
.... :L h/surveys~tool/mos/rnos~socialsupportLsurvey.hhni.
Autismo: Compreender e agir em família
Tem alguém com quem pode contar para o escutar quando necessita de falar?
Pode recorrer a alguém que lhe dê bons conselhos na sua situação atual?
Tem alguém em quem confiar ou com quem falar acerca de si e dos seus problemas?
Tem alguém com quem pode partilhar as suas preocupações e receios?
Pode recorrer a alguém que lhe mostre amor e afeto?
e Tem alguém que o abrace?
Se a resposta é afirmativa, sempre ou quase sempre, para a maior parte destas perguntas,
então o leitor tem uma forte rede de apoio social. Se a resposta indica que necessita de mais
apoio, continue a ler.
Muitas vezes, os pais de crianças com autismo consideram útil falar com outros pais na
mesma situação. Outros pais com mais experiência podem fornecer orientação, conselhos
e informações valiosos. Muitos dos estados norte-americanos têm uma organização deno-
minada Parent to Parent USA (mpZpusa.org), que é uma organização nacional sem fins
lucrativos que fornece apoio e formação de pais para pais. A organização Parent to Parent
USA está empenhada em fornecer apoio emocional e informações As famílias de crianças
que têm necessidades especiais, ligando cada um dos pais que procuram apoio a um "pai de
apoio" experiente e treinado.
Outra forma de encontrar um grupo de apoio de pais que estão na mesma situação que
o leitor é visitar o site da Autism Speaks. Clique na secção "Resource Guide" no separador
"Family Services". Depois clique no estado em que reside no mapa que é fornecido e encon-
trará uma lista de redes de comunidades e apoio, incluindo grupos de apoio na sua área. Os
grupos de apoio para pais de crianças com PEA e outras necessidades especiais são muitas
vezes patrocinadas pelas escolas locais, programas de intervenção e outras institaiçóes reli-
giosas e médicas e encontram-se muitas vezes nos jornais e na Internet. Faça uma busca no
computador com as palavras-chave "autismo", "pais" e o nome da sua cidade; é provável
que apareçam os grupos locais de pais.
e conhecidos que realmente se preocupam consigo irá ajudar a prot&ê-lo dos
: efeitos negatiuos do stress. Se não tem, de momento, uma rede de apoio forte ou se sente dificul-
'. dade em recorrer aos ami~os e família nesta altura. construa uma rede de a ~ o i o social.
Se não consegue encontrar nenhum grupo de apoio onde reside, pode pensar em juntar-
-se a uma rede social online. A Autism Speaks oferece a Ning Community, que recebe grupos ?.
I " L ~ S de discussão, assim como a possibilidade de os membros partilharem informação
-:-5 1:- C': outros dentro de uma comunidade de outros pais com crianças com autismo.
Tomar conta de si e da sua família
itro site patrocinado pela Autism Speaks é o FriendFeed, que patrocina discussões e partilha
iformação sobre o autismo entre pais e outras pessoas preocupadas com as PEA. Para
informação sobre qualquer um deles, clique no separador "About Us" na página inicial
utism Speaks, e depois em "Social Networks".
<m resumo, seja de que forma for, cultive e alimente uma rede social forte onde possa
utar de uma sensação de pertença, autoestima e segurança, e onde lhe seja possível pe-
obter ajuda e apoio. Não hesite em voltar-se para as pessoas que se preocupam consigo
i~anpre que necessitar. O leitor, a sua família e o seu filho com autismo irão colher os bene-
=,ias disso tanto no presente como no futuro.
I com outrospaisdeeriançascom PEA, incluindo a Ning Community e o FriendFeed. L
Ispiritualidade A espiritualidade também pode melhorar a saúde emocional e ajudar
:soas a ultrapassar as circunstâncias dificeis. De facto, a espiritualidade é atualmen-
insiderada por muitos médicos como uma parte essencial dos cuidados de saúde. Em
, foi reportado que perto de 50 escolas de medicina ofereciam cursos de espiritualidade
:di~ina(~) aos novos médicos. A prática espiritual pode tomar muitas formas, incluindo
ientar serviços religiosos, rezar, meditar, fazer ioga, caminhar pela natureza, cantar,
vros de inspiração e ouvir música. Pelo facto de se ter descoberto que a espintualidade
iora a saúde fisica e emocional, incentivamo-lo a reservar um momento para identificar
lisas ou atividades na sua vida que lhe dão significado e que lhe proporcionam força
ior e conforto. Depois pense em incluir atividades espirituais com o seu parceiro como
: regular do seu novo percurso.
<este capítulo referimos algumas das pressões e tensões resultantes de criar uma criança
necessidades especiais. Queremos também realçar que estudos recentes revelaram que
i; famílias se ajustam bem a ter uma criança com necessidades especiais. Elas são mui-
szes fortes e respondem com coragem e determinação. Não se limitam apenas a sobre-
- ao desafio, mas chegam mesmo a prosperar. Uma revisão de estudos sobre a adaptação
-%~ílias por Hastings and Ta~n t<~) descobriu que os pais tinham muitasvezes atitudes
2ositivas em relação aos seus filhos e a nova situação que estavam a enfrentar. Os pais
z.am que obtinham prazer em criar o seu huio com necessidades especiais e viam-no
- 3ma grande fonte de alegria. Aprender a ajudar a criança dava-lhes uma sensação de
::cão e objetivo de vida. Os pais, por vezes, relatavam que o seu casamento se tinha
handarajah, G., er a1 (2001). "Spirihiality and medical practice: Using HOPE questions as a practi-
, - ' 7 r spiritual assessment". AmwicanFnmilyPhysicia~ 63, 81-89.
E r s g s , R. P , & Taunt, H. M. (2002). "Positive perceptions in familirs of clddi?n with develop-
-x ;isabilities". American Journalof MentalRetardnrion, 107(2):116-127.
Autismo: Compreender e agir em família
fortalecido. Finalmente, diziam que ter um f&o com necessidades especiais tinha conduzi-
do a uma perceção mais profunda da espiritualidade e a uma maior paspetiva daquilo que
é importante na vida. Temos esperança de que algumas das sugestões presentes neste livro
promovam resistência no leitor e na sua família.
Para concluir esta parte, iremos rever as sugestões que lhe propusemos para cuidar da sua
saúde emocional. Estas sugestões baseiam-se em estudos@) de pais de crianças com necessi-
dades especiais que desenvolveram estratégias eficazes para lidar com o stress e que continua-
ram a prosperar e a sentir-se felizes:
e Identifique um objetivo ou desafio específicos e comece a fazer algo para os atùigir.
As pesquisas demonstraram que lidar com o stress definindo desafios específicos e
estabelecer um plano para lidar com esses desafios ajuda a reduzir o stress e a criar uma
sensação de confiança e de autoestima. O objetivo pode ser algo tão simples como
despender 10 minutos de tempo interativo com cada uma das pessoas da sua família
na maior parte dos dias, ou levar o seu filho a um programa de intervenção nas próxi-
mas 12 semanas, ou encontrar uma babysitter que possa proporcionar-lhe uma noite de
folga uma ou duas vezes por mês.
Assuma o controlo. Estudos mostraram que o stress surge quando sentimos que a vida
é imprevisível. O leitor pode sentir que não tem controlo sobre os acontecimentos
da sua vida neste momento, que tudo depende dos outros, mas isso não é verdade.
Reconheça que tem algum controlo sobre a sua vida neste momento. Descobrir quais
as situações sobre as quais tem controlo, definir objetivos nessas áreas e agir de acordo
com elas irá não só resolver problemas como evitar que se sinta impotente. E se come-
ter um erro? Não é o fim do mundo. Pode tomar uma decisão diferente. Pense bem,
analise os resultados, peça conselhos as pessoas em quem confia e, se cometer um
erro, volte atrás e faça uma escolha diferente. Os erros consertam-se. A ação cria uma
sensação melhor do que não fazer nada, e a ação conduz a resultados.
Faça uma pausa. Pode sentir que tem de passar todos os minutos do seu dia concen-
trado no seu filho e nos outros membros da família, mas tirar um momento para se
concentrar apenas em si mesmo irá ajudar a recarregar as suas energias e a manter a
perspetiva. Ainda que seja por um curto período de tempo, reservar algum tempo para
fazer as coisas que lhe dão prazer e são fortificantes proporcionará beneficios, não só
para a sua saúde emocional, como para a dos outros membros da sua família.
Partilhe com as outras pessoas as responsabilidades de cuidar das aianças. Procure
pessoas que possam ajudá-lo com estas responsabilidades, quer sejam membros da
Murphy, N A., et al. (2007). "The health of caregivers for children with disabilities: Caregivers pers-
pective". Child: Cure, Health andDweloprnmt, 33, 180-187. Raina, P., ei a/. (2004). "Care-giving process and
caregiver burden: Concepnial models to guide research and practice". BMCPediatria, 4, 1-14.
Tomar conta de si e da sua família
família, funcionários da creche, outros pais ou amigos. Os estudos revelaram que
os pais cujas crianças participavam num programa de ATL em que eles confiavam
sentiam-se felizes e mostravam-se menos tensos.
Contacte com outras pessoas. Tal como dissemos no início deste capítulo, criar um
grupo de pessoas confiável, afetuoso e que aceite e se preocupe consigo, e que esteja
disposto a escutar e a oferecer apoio, é a chave para manter a saúde emocional. As
pesquisas mostraram que estabelecer relações com outros pais que estão a passar pelas
mesmas situações de tensão melhora a saúde emocional desses pais.
Seja condescendente consigo mesmo com frequência. De vez em quando, reserve um
momento para pensar em tudo o que está a conseguir e dê a si mesmo umfiedback
positivo! Orgulhe-se de estar a ler este livro, de estar à procura de uma avaliação para
o seu fiiho, de estar a equilibrar as necessidades da sua família, e tantas outras coisas
mais que está a fazer. Irá aprender acerca da força interior que o leitor e o seu parceiro
têm e que nunca viu. Desfrutará de momentos de alegria que jamais teria partilhado.
Encontra-se numa estrada diferente da que esperava, mas esta está a levá-lo a novas
oportunidades de aprendizagem, partilha e construção de relacionamentos. Ocasio-
nalmente, anote algumas das coisas que está a aprender, para ver onde chegou e o
quanto cresceu perante todo o stress.
E claro que necessitará de algumas aptidões novas para criar o seu sentido de controlo
competência na sua nova função como pai de uma criança com autismo. Escrevemos este
no para lhe fornecer as aptidões que irão ajudá-lo na sua nova fun~ão. Esperamos que as
estratégias que irá aprender nos Capítulos 4 a 13 deste livro o ajudem a ver a diferença que
aode provocar no seu filho com autismo, alterando para melhor o modo como já lida com
d e durante as rotinas típicas, sem ter de acrescentar mais horas de trabalho para si. Com-
?mando isto com conselhos baseados na experiência dos profissionais que o ajudam com o
7rograma de intervenção do seu filho, obterá a confiança de que necessita para os desafios
i a sua vida diária.
Terrel, de dois anos de idade. foi recentemente diagnosticado com PEA. Os pais, Patricia elames,
reuniram-se com o médico que conduziu a aualiação e mencionaram que uma das coisas mais
frustrantes para eles é a dificuldade de Terrel em comunicar. Têm muita dificuldade em compre-
ender o que ele quer ou precisa e estão sempre a tentar adiuinhar por que razão está zangado.
Terá fome ou estará cansado? Desconfortáuel ou com dores? Se ao menos ele conseguisse apon-
tar para o que deseja. em uez de se entregar o uma birra que parece surgir do nada! 2uando
Patricia tenta falar cÓm Terrel, ele parece ignorá-la e, muitas uezes. afasta-se. Patricia elames
sentem-se impotentes e frustrados.
Jecerto o leitor está a ter experiências deste género. Neste caso, a informação presente
:livro deve proporcionar-lhe algumas ferramentas muito úteis para ajudar o seu filho com
x m o a comunicar e a aprender, e, ao mesmo tempo, diminuir a sua frustração e a da crian-
Isto porque se baseia em décadas de pesquisas e prática clínica com crianças pequenas
n autismo, experiências que nos informaram sobre como e por que razão uma intervenção
Jce funciona. A utilização que fizer das nossas técnicas irá melhorar quando souber o que
por detrás das estratégias, por isso este capitulo é uma base para o resto do livro.
AO APRENDEM AS CRIANÇAS
<a maioria dos casos, as dificuldades de comunicação associadas ao autismo começam
o cedo, muito antes de a fala se desenvolver. Por vezes, a criança começa a comunicar,
depois perde essas competências no segundo ou no terceiro ano de vida. As crianças
. -mas com autismo muitas vezes não têm a capacidade de perceber que as pessoas podem
-~ ~ > - mensagens entre si, de mente para mente, através do ar, do olhar, dos movimentos
~ l r a i s e dos sons da fala. A criança com autismo vê estes movimentos e ouve estes sons,
- . - * .: ..ão sabe que há um significado por detrás deles, uma mensagem a ser lida.
Autismo: Compreender e agir emfamília
Se pensar bem, é possível que tenha visto o inicio do autismo do seu Eiho quando ele
ainda era bebé. Em algumas crianças, as diferenças de comportamento são fáceis de notar;
em outras, as diferenças são subtis e passam facilmente despercebidas. Outras crianças com
autismo parecem não apresentar quaisquer dificuldades durante o primeiro ano, mas desen-
volvem sintomas de autismo mais tarde. Estudos de uma de nós (Geraldine Dawson) exa-
minaram cassetes de vídeo gravadas em casa pelos pais de bebés que vieram a desenvolver
autismo mais tarde('). Estas cassetes mostraram a Dawson e a sua colega Osterliug que por
volta dos 8-12 meses de idade esses bebés despendiam menos tempo a olhar para as outras
pessoas, respondiam menos quando os pais tentavam obter a sua atenção (chamando os seus
nomes), e não usavam os primeiros gestos (tal como apontar) que os bebés tipicamente usam
antes do desenvolvimento das palavras e que os ajudam a progredir na fala. Por isso, a forma
como estes bebés experimentavam o seu meio ambiente era muito diferente do da maioria
dos bebés; passavam menos tempo focados nas outras pessoas e tinham muito menos expe-
riências com a comunicação. Isto é importante porque durante os primeiros meses e anos de
vida o cérebro de um bebé muda rapidamente, absorvendo informação e sendo moldado por
essa informação. O cérebro dos bebés não é totalmente programado pelos genes. O cérebro
desenvolve-se rapidamente, e cada experiência que o bebé tem afeta as ligaqães cerebrais e
constrói mais circuitos, os quais podem transportar mais informação de forma mais eficaz.
Como explicam os cientistas, há muita plasticidade cerebral no inicio da vida.
"Percebi aos noue meses de idade que hauia algo de errado com a minha filha. Podia deixá-la na
cadeirinha durante horas que ela se mantinha absorta a olhar para a televisão. 2ual é o bebé que
faz isso? Sentia-se totalmente satisfeita por náo ter qualquer interaçáo comigo. Desfolhaua liuros, via
teleuisão e não exigia qualquer tipo de afeto. Nessa altura soube que a minha filha seria surda ou
autista."
A aprendizagem da linguagem depende especialmente dessa plasticidade cerebral.
Sentimo-nos deslumbrados com a capacidade que as crianças têm em aprender línguas
-todas as que estiverem a sua volta - e falá-las como se fossem nativas. Em contrapartida,
muitos de nós tentámos aprender uma língua nova em adultos e descobrimos que era pra-
ticamente impossível parecermos nativos. Este é um dos melhores exemplos da capacidade
especial para aprendizagem nos primeiros cinco anos de vida. Nas crianças com autismo,
quanto mais cedo começarmos a intervenção melhor conseguiremos capitalizar a tremen-
da plasticidade e capacidade de aprendizagem durante os primeiros meses e anos de vida.
Quanto mais progressos a criança com autismo fizer nos anos pré-escolares, menos iucapa-
cidades terá mais tarde.
"' Osteriing, J., and Dawson, G. (1994). "Early recognition o f children with autism: A study of first
birthday home videotapes". Journalof Autkm andDwelopmmtalDisonieB, 24,247-257. Ver também Palomo,
R., et ai. (2006). "Autism and family home movies: A comprehensive review". Joumal of Dewlopmental and
BehavioralPediatrics, 25 (2, Supl.), S59-S68.
Como os seus esforços iniciais podem ajudar o seu filho a enuoluer-se com os outros..
As pesquisas mostraram que a intervenção precoce nas crianças aumenta a capacidade
brincar, as capacidades cognitivas (QI), a fala e o discurso, e o desejo de interações sociais.
:lhora as capacidades sociais, diminui os sintomas de PEA e os problemas de comporta-
nento. Ajuda as crianças a aprender mais depressa e a participar melhor em todos os aspetos
la vida - em casa, na escola e na comunidade. Alguns estudos descobriram que o diagnós-
ico chega mesmo a mudar para algumas crianças como resultado de uma intervenção pre-
:e: as crianças que recebem intervenção podem mostrar menos sintomas de autismo. Isto
.mite a muitas crianças frequentarem a pré-escola, o jardim infantil ou a escola primána;
lesenvolver maiores competências de conversação e brincadeira, e relações mais comple-
xas com os amigos. As mudanças positivas não acontecem apenas para algumas cnanqas que
recebem intervenção precoce. Todas beneficiam, embora as mudanças sejam mais rápidas e
maiores para umas do que para outras.
IMO FUNCIONA A INTERVENÇ~O PRECOCE?
Estudos sobre a aprendizagem infantil ajudaram-nos a compreender por que motivo a
ervenção precoce é tão eficaz. Seguem-se alguns factos sobre como os bebés e as crianças
rendem.
Nos últimos trinta anos, os cientistas descobriram que os bebés pequenos estão altamen-
e envolvidos na aprendizagem e sabem mais do que pensamos. As crianças pequenas são
omo cientistas em ponto pequeno. Desenvolvem ideias de como o mundo em seu redor
iinciona e testam estas ideias através das ações dos seus corpos e sentidos. Absorvem infor-
zação de todas as suas experiências e usam essa informação para melhorar as suas ideias
obre como o mundo funciona. Por exemplo, os cientistas descobriram que as crianças têm
:ni conhecimento rudimentar da fisica, dos números e de outras propriedades fisicas, e usam
-Te conhecimento para fazerem experiências no mundo que as rodeia. Quando nascem, as
-5anças têm, de facto, a capacidade de escutar e produzir todos os diferentes sons da fala que
:~mpõem todas as iínguas faladas no mundo - uma capacidade que se perde com o tempo
?-?a as línguas a que a criança não está exposta (isto explica por que motivo temos pronún-
'1 quando aprendemos outros idiomas em adultos). Desde o nascimento, as crianças cou-
:--em reconhecer rostos e vozes familiares. Vêm ao mundo preparadas para interagir com
r :%as e pessoas e para descobrir e aprender com o mundo que as rodeia. Devido à natureza
i?\-a da aprendizagem infantil, é importante ter em conta o seguinte:
Que oportunidades para aprendizagem estão disponíveis nas várias atividades diárias
do seu fdho com autismo?
Autismo: Compreender e agir em família
Que tipos de atividades o seu filho tem à disposição e considera recompensadoras?
O seu filho tem as capacidades básicas para aprender com as outras pessoas, tais como
prestar-lhes atenção, brincar com elas e observar o que fazem?
e O seu f&o demonstra alguns problemas de comportamento que interferem com a
aprendizagem, tais como birras frequentes e comportamentos excessivamente repeti-
tivos?
A criança de desenvolvimento tipico está sempre a aprender, em todos os momentos do
dia. Quando acorda, começa a balbuciar e a brincar com as mãos, com os dedos dos pés
ou com os brinquedos que encontra no berço. Examina como funcionam, o que acontece
quando atira com eles ao chão, como os pais respondem quando ela balbucia ou quando
os brinquedos fazem muito barulho ao cair no chão. Quando os ouve cair, ela pode &ar,
imitando o som dos brinquedos. Ela recorda-se que da última vez em que fez isso, apareceu
um dos pais. Há grandes hipóteses de ela ouvir o som da mãe ou do pai a abrir a porta do
quarto. Volta-se rapidamente para esse som e observa com atenção as expressões faciais e as
palavras dos pais à medida que se aproximam dela. Está acordada há apenas cinco minutos
e já aprendeu algo acerca da causa e efeito, da gravidade, das emoções e das palavras!
Agora comparemos esta criança com uma criança com autismo. Ela acorda e também
começa a brincar no berço, mas a sua brincadeira é diferente. Pode ignorar os brinquedos e
antes sentir-se fascinada pela forma como a luz brilha através dasfrestas das cortinas. Pode
balançar a cabeça para trás e para a frente para fazer experiências com a luz, notando como
ela muda com o movimento da sua cabeça, observando as mãos e os dedos a moverem-se na
luz. Pode passar muito tempo a sacudir a cabeça para trás e para a frente, observando a luz.
Fica calada, sem emitir qualquer som. Quando os pais se aproximam para lhe pegar ao colo,
ela não se volta para observar as suas expressõesnem reage às suas vozes. São os padrões
de luz que ainda retêm a sua atenção. Também ela está a aprender, mas em vez de aprender
sobre brinquedos, sons de fala, expressões e pessoas, está a aprender sobre padrões de luz e
movimento. Perdeu oportunidades importantes para aprender como comunicar, socializar e
brincar, porque ela não chamou os pais nem os viu entrar, e porque a luz era para ela mais
importante do que os brinquedos. A sua atenção demorada com a luz e com os movimentos
dos dedos e da cabeça interferiram com a atenção para outras oportunidades de aprendiza-
gem disponíveis. Algumas das principais diferenças entre os bebés com desenvolvimento
típico e os bebés com autismo encontram-se na página seguinte.
Um objetivo central da intervenção precoce é ajudar as crianças pequenas com PEA a
prestarem atenção a oportunidades de aprendizagem social fundamentais, tais como a fala,
as expressões e os gestos, e aumentar ou realçar a sua atenção para com as pessoas - as suas
ações, sons, palavras e expressóes - para que as crianças possam mais prontamente com-
preender a informação que é essencial para a l i a g e m tipica e para o desenvolvimento
social.
Autismo: Compreender e agir e m família
1. Captar a atenção da criança para as pessoas no seu meio ambiente.
2. Tornar a brincadeira social mais agradável e recompensadora.
3. Ensinar-lhe as técnicas básicas da aprendizagem:
Prestar atenção às expressões, vozes e ações dos outros.
Imitar os outros.
Usar a voz e o corpo para comunicar,
e Partilhar emoções, necessidades e interesses com outros.
Compreender que as comunicações das outras pessoas têm significado para ele.
Aprender a usar e a compreender a linguagem.
Reduzir quaisquer comportamentos que interfiram com a aprendizagem.
Com estas técnicas de intervenção especiais, será capaz de abrir um mundo de oportuni-
dades de aprendizagem para o seu filho durante o período em que o cérebro dele ainda está
a desenvolver-se muito rapidamente, e isto irá maximizar o impacto da intervenção precoce.
OS DESAFIOS ÚNICOS DE APRENDIZAGEM ASSOCIADO3 A O AUTISMO
Muitos estudos mostraram-nos as formas únicas através das qnais as crianças com autis-
mo interagem com o mundo, e ajudaram-nos a compreender melhor alguns dos desafios de
aprendizagem únicos associados com as PEA. São estes desafios que a intervenção precoce
tem como alvo. Seguem-se os desafios comuns associados ás PEA:
Aten~ão
Motivaqão social
Usa dos gestos
Imitação e tomada de turno
Em uez de naturalmente prestarem atenção às pessoas. ineluindo
expressáes, gestos e vozes, as erianças com autismo tendem a prestar
mais atençáo aos objetos e a outro tipo de informação não sensorial
(luzes. padrões, etc.)
Em uez de procurarem as outras pessoas para interaçáo e sentiremse
motivadas a partilhar experieneias com os outros. as crianças com
autismo podem preferir passar o seu tempo sozinhas ou a brincar perto
mas não com os outros.
2uando tentam eomuniear, os crianças eom autismo muitas vezes náo
usam gestos para partilhar as suas experiências eom os outros, tais
eomo apontar ou mmtrar coisas aos outros. Também tendem a não
compreender ou responder aos gestos comunicativos dos outros.
Em uez de imitarem prontamente os sons e ações dos outros, as
crianças com autismo muitas vezes n5o imitam os outros e não se
enuoluem em brineadeiras alternadas com brinquedos. Não pareee ser
partieulormenfe agradável para elas.
Como os seus esforços iniciais podem ajudar o seu filho a envolver-se com os outros
Srincar com brinquedos Em uez de explorarem muitos objetos e os usarem de formas criatiuas,
as crianças com autismo podem, muitas vezes, focar-se num pequeno
conjunto de objetos e repetir a mesma ação uezes sem conta. Podem
ficar angustiadas quando este padrão de brincadeira é interrompido
pelos outros. Tendem a brincar sozinhas com objetos e não com outras
crianças.
~ ó e s de estimulo e sensoriais
Em uezde emitirem muitossonseprestarem atenção aossons dasouiras
pessoas. as crianças pequenas com autismo mantem-se. geralmente,
em silêncio. Podem emitir apenas um número reduzido de sons, que
se podem assemelhar à fala, e não tendem a usar os sons para enuiar
mensagem aos outros.
Em contraste com as outras crianças, as crianças com autismo podem
parecer facilmente estimulaueis ou podem parecer impassiueis a uárias
sensações. Podem ter uma sensibilidade inuulgar aos toques. sons ou
luzes.
)r que motivo uma criança com autismo tem estes desafios únicos? Tem que ver com
na como o autismo afeta o desenvolvimento cerebral. Há áreas do cérebro que são
xializadas nos aspetos da aprendizagem social, tais como o contacto visual e as res-
:as emocionais. Quando estas áreas estão a funcionar de modo adequado, uma criança
)malmente atraída para as experiências sociais e aprende facilmente a linguagem e as
rações sociais. As pesquisas mostraram que estas áreas fundamentais do cérebro especia-
3as para a linguagem e interações sociais não funcionam bem nas crianças com autismo.
~bém parece haver menos ligações do que é habitualmente o caso entre certas regiões
. cérebro -tais como entre as áreas sensoriais que são especializadas para os sons, visão e
- r -Te, e as áreas do raciocínio, que são especializadas para a compreensão dos sons, de tudo
rue vemos e dos toques que experimentamos. Isto sugere que uma criança com autismo se
::iicebe das pessoas e dos objetos no seu meio ambiente, mas tem dificuldade em compre-
i- ;er o que são essas experiências, especialmente as que se relacionam com a aprendizagem
i rxnunicação sociais.
De onde provêm estas diferenças no funcionamento do cérebro? A ciência mostrou que
diferenças no autismo parecem, no seu conjunto, ser causadas por uma combinação de
ir:res genéticos e ambientais que influenciam o desenvolvimento cerebral desde o inicio. As
. . -::?ncias de uma influência genética baseiam-se em parte em estudos sobre gémeos idênti-
r i :orsus gémeos fraternos. Os gémeos idênticos partilham toda a sua composição genética.
: + -1m gémeo idêntico tem autismo, a possibilidade de outro gémeo ter autismo é de 70%.
r - contraste, para os gémeos fraternos, a possibilidade é apenas de 35%. Então, claramente,
5 3tores de risco genéticos influenciam a causa do autismo. Contudo, visto que em ape-
- i i 70% dos gémeos idênticos (que yartiiham 100% dos genes), ambos têm autismo, outros
i-'res devem estar também a desempenhar uma fun~ão. As pesquisas sobre os fatores de
-: 12 ambientais ainda estão numa fase inicial, mas os estudos efetuados até agora apontam
- :z fatores que influenciam o desenvolvimento fetal durante o período pré-natal e por volta
. - xomento do nascimento. Esses fatores incluem a idade avançada dos pais na altura da
Autismo: Compreender e agir em família
conceção, infeções maternas (especialmente gripe) durante a gravidez, complicações no nas-
cimento (tais como dificuldades respiratórias) e parto prematuro e/ou com peso abaixo do
normal. Estes fatores, por si só, não causam autismo; estão relacionados com um maior risco
de aparecimento de muitos tipos de problemas de desenvolvimento. Todavia, o autismo pode
ser mais provável se já existir algum risco genético. Para mais informações sobre as causas
e outras pesquisas sobre o autismo, incentivamo-lo a visitar o blog oficial da Aufism Speaks
(http://autismspeaks.org/blog) e clicar em "Science".
Felizmente, tal como mencionámos anteriormente neste capítulo, o cérebro tem uma
grande plasticidade no início da vida. Uma grande parte do desenvolvimento cerebral de
uma criança pequena ainda está no futuro, de modo que se providenciarmos experiências
especializadas que estimulem o desenvolvimento da comunicação e social (tal como as que
são descritas neste livro), e usando outros tipos de intervenção precoce, parece ser possível
conduzir o desenvolvimento cerebral do seu filho de volta a um caminho mais típico.
As crianças pequenas comautismo são altamente capazes de aprender. Elas criam li-
gações sociais com os seus membros da famííia e respondem bem as estratégias de ensino
que tenham em conta os seus estilos de aprendizagem particulares. As crianças pequenas
com autismo podem ultrapassar muitos dos seus desafios e tornar-se aprendizas socialmente
envolvidas, motivadas e criativas. Os próximos capítulos deste livro irão mostrar-lhe como
ajudar a que isto aconteça com o seu filho.
INTERVENÇÃ0 APLICADA PELOS PAIS A CRIANÇAS PEqUENAS COM PEA: O
9,UE DIZEM A S EVIDÊNCIAS?
Ao longo dos últimos 20 anos, mais ou menos, muitos estudos mostraram os benefícios
da intervenção precoce para crianças pequenas com autismo quando a intervenção é aplica-
da por terapeutas. Por exemplo, em 201 1, a agência federal que avalia a base de dados para
os tratamentos (Agencyfor Healthcare Research and Qualicy) publicou uma revisão sistemática
da intervenção precoce intensiva para as PEA(2). Concluiu 34 ensaios clínicos de intervenção
precoce na sua revisão. A agência concluiu que as evidências mostram que uma intervenção
comportamental intensiva e precoce conduz a melhores resultados cognitivos e de lingua-
gem. Uma descoberta proveniente de muitos destes estudos é que as crianças tinham melho-
res resultados se os pais aprendessem a utilizar em casa estratégias de intervenção precoce
semelhantes às que os terapeutas usavam na terapia.
Isto faz todo o sentido. Os pais conhecem os seus filhos melhor do que ninguém; sentem-
-se altamente motivados para os ajudar; e passam mais tempo com eles do que qualquer
outra pessoa. Os pais que apoiam a aprendizagem dos Nhos usando estratégias de ensino
li' Warren, Z., et al. (2011) "A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum
disorders". Pediatecs, 127, e1303-e1311.
50
Como os seus esforços iniciais podem ajudar o seu filho a enuoluer-se com os outros ...
especificas, para além das horas em que os filhos recebem outras intervenções, estão a acres-
centar muitas mais experiências de aprendizagem para os seus filhos durante todos os dias.
Isto deverá ajudar essas crianças a aprenderem mais!
Ultimamente, as pesquisas começaram a debruçar-se em maior profundidade nos efeitos
is intervenções aplicadas pelos pais. Vários estudos mostraram que as intervenções aplica-
à s pelos pais podem aumentar as competências de comunicação e brincadeira das crianças,
5 a quantidade de sucesso e diversão que tanto os pais como as crianças têm ao interagirem
-2ns com os outros.
Quando os pais aprendem a usar as técnicas de intervenção em casa, as crianças pe-
xenas com autismo têm mais probabilidades em recordar-se e usar as competências que
:ies foram ensinadas pelos professores ou terapeutas. Além disso, os pais que utilizam as
~xatégias de intervenção dizem sentir-se mais felizes, menos ansiosos e mais otimistas e
z~pacitados.
!elegação de poderes é a palaura-ehaue. Lembro-me da época em que trabalhei como coor-
idora de seruiço, antes de ser mãe de uma criança com PEA, e íamos aplicar um programa
I em casa para um rapaz de sete anos que estaua a fazer um progresso mínimo ao longo dos
i. Os pais da criança estauam a entrar em pânico. Não parauam de dizer. 'Não sabemos o
estamos a fazer, uocês é que são os especialistas. não nós!'É uital ensinar estas competências
pais, uma vez que eles serão pais a uida inteira e irão necessitar de se sentir confortáueis e
petenles em ensinar de uma forma que a criança aprenda melhor. Os pais não podem ficar
mdentes dos terapeutas, e as crianças também não. Temos de nos esforçar por ensinar e
a-!os independentes a todos os níveis."
Um estudo recente conduzido por duas de nós e um colaboradofi3' debruçou-se sobre a
ia como os pais aprendiam as técnicas de intervenção incluídas neste livro e no quanto
tus filhos beneficiavam com elas. O estudo envolveu oito famílias com crianças entre um
tis anos de idade recém-diagnosticadas com PEA. As familias voluntariaram-se para um
;rama de intervenção de 12 sessões semanais de uma hora cada. Os pais aprenderam a
uma série de técnicas de ensino centradas em desenvolver a atenção, a comunicação, as
rações sociais e as brincadeiras dos seus filhos. Os pais aprenderam a fazer o seguinte:
1. Criar trocas divertidas e satisfatórias entre eles e os ffios
' Vismara, L. A., et ai (2009). "Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young
i-en with autism?" Autism,l3, 93-115.
Autismo: Compreender e agir em família
2. Ajudar no desenvolvimento da linguagem dos filhos enfatizando o poder social dos
sons iniciais emitidos pela criança.
3. Aumentar as competências de comunicação não-verbal e imitação da criança
4. Criar o interesse das crianças numa vasta gama de brinquedos e aptidões em brinca-
deiras sociais com brinquedos.
"O que eu mais gostava em relação a esta abordagem é que ela me parecia tão natural, como uma
brincadeira de alta qualidade que todos os pais deueriam querer fazer com os seus filhos. Assim que
aprendi o básico, pareceu-me ser fác~l de aplicá-lo a tudo o resto. Isto concedeu-me muitas oportuni-
dades para aprender e ao mesmo tempo deu-me nouas ideias para formas eriatiuas de nos diuertirmos
juntos. Em uez de me sentir assolada e esgotada. foi fácil e diuertido. Podia uer o meu filho a corres-
pander, o que era motiuante e incentivador."
Os pais aprenderam a utilizar estas técnicas de intervenção durante os seus típicos mo-
mentos de brincadeiras em casa e durante as rotinas típicas de cuidados diários. Os pais não
criaram horas especiais para ensinar. Eram pais que trabalhavam fora e que já passavam todo
o tempo disponivel a cuidar dos filhos e a brincar com eles. Aprenderam a utilizar o tempo
de que já dispunham com as crianças de iuna forma mais focada.
Os pais conseguiram aprender as técnicas de intervenção? Sim! O estudo até descobriu
que mesmo antes de ihe terem sido ensinadas as técnicas os pais já usavam naturalmente
muitas delas entre 40 a 60% do tempo durante as suas atividades tipicas de brincadeira com
os filhos. Embora, depois de apenas algumas horas de ensino e umas poucas semanas de utili-
zação das técnicas em casa, a maioria dos pais já utilizava as técnicas cerca de 90% das vezes.
O estudo depois examinou como a utilização das técnicas pelos pais afetava as crian-
ças. Antes de os pais começarem a aprender as técnicas, as aianças no estudo quase não
utilizavam sons semelhantes a palavras. Contudo, assim que os pais começaram a utilizar
as técnicas de intervenção regularmente em casa, a maioria das ciianças comgou a tentar
pronunciar palavras para comunicar, e não apenas para imitar ou como eco. O mesmo acon-
teceu em relação à imitação. Aumentou gradualmente à medida que os pais começaram as
utilizar as técnicas de intervenção em casa.
Além disso, os pais tinham tanta perícia como os terapeutas em ajudar as crianças a
aprender a utilizar as palavras e a imitar. Isto mostra que os pais que aprendem a utilizar as
técnicas de intervenção podem ser tão eficientes como os terapeutas em ensinar os seus filhos
novas competências de aprendizagem cruciais e apoiar o uso por parte das crianças das suas
novas competências.
Existem vários programas de intervenção diferentes para os pais disponíveis ao público,
e alguns destes estão a ser atualmente estudados em pesquisas em curso. Alguns exemplos
incluem: Hanen More Than Worords; o Modelo Denver de Intervenção Precoce; Treino de Res-
Como os seus esforços iniciais podem ajudar o seu filho a envoluer-se com os outros ...
?osta Pivotal; Responsive Teaching; e Social Communication, EmotionalRegulation, and Transatio- I
.!a1 Support (SCERTS).
I
Neste livro, descrevemos um conjunto de estratégias fáceis de usar que os pais e outros
xidadores podem utilizar através das suas atividades diárias com as crianças para as aju-
á rem a envolver-se, comunicar e aprender. O leitor pode utilizar estas estratégias durante
2s momentosde brincadeira, a hora do banho, as refeições, qualquer altura em que esteja
---n o seu filho. Isto irá garantir que, tal como acontece com as crianqas de desenvolvimento
co, o seu fdho com autismo está a aprender em todos os minutos do dia e não apenas
:ndo participa de um programa de intervenção. As estratégias que oferecemos neste livro
-;m-se no Modelo Denver de Intervenção Precoce (ESDM)". Concentram-se em ajudar
anças a tornar-se ativamente envolvidas na aprendizagem e comunicação, criando as
idades centrais de aprendizagem social: imitação, partilha, atenqão, iniciar a comuni-
com gestos, usar a voz e o corpo para falar, e aprender a brincar com outras pessoas
nadas formas com brinquedos. As estratégias que oferecemos neste livro são as que
I
m os pais e outros cuidadores (assim como terapeutas!) a desenvolver estas competên-
endo parceiros de brincadeira dos filhos durante as atividades preferidas das crianqas
ante as mtinas tipicas do dia a dia. Os pais e os filhos desenvolvem uma brincadeira
iada e divertida durante estas atividades e rotinas. As estratégias que iremos ensinar-lhe
-. ~ judá-10 a encontrar atividades divertidas que serão apreciadas tanto por si como pelo
, 5-: filho. Iremos ensinar-lhe como aumentar a atenção e a aprendizagem da criança durante
-i ~. momentos de brincadeira e cuidados, seguindo os interesses do seu filho e ajudando-o
I i :me-entar mais oportunidades de aprendizagem. Nos restantes capítulos deste livro,
>s rever estas técnicas de intenrenção, uma por uma.
orém, antes de terminarmos este capítulo, vejamos os poutos-chave que focámos aqui:
O cérebro é muito plástico durante o desenvolvimento inicial e é moldado pelas expe-
riências de aprendizagem. A medida que a aprendiagem acontece, as ligações entre
as células cerebrais são formadas.
As crianças exploram ativamente o mundo, desenvolvem ideias sobre como o mundo
funciona e fazem testes para ver se as suas ideias estão corretas.
As crianças de desenvolvimento típico aprendem em quase todos os momentos em
que estão acordadas e passam a maior parte do seu tempo a interagir com as pessoas.
As crianças com autismo tendem a passar menos tempo focadas nas pessoas e mais
tempo focadas nos objetos do que as outras crianças. Isto limita as suas oportunidades
para a aprendizagem e comunicação sociais.
Rogers, S.J., e Dawson, G. (2014). Intervenção Precoce em C%nçm com Autimo. Lide1 - Edições Téc-
~.
Autismo: Compreender e agir em família
Os pais podem ajudar os seus filhos com autismo atraindo a atenção deles para as
oportunidades de aprendizagem importantes exagerando as suas ações e fala e
fornecendo-lhes brinquedos apropriados. Isto ajuda a fornecer muitas oportunidades
de aprendizagem.
A intervenção precoce em crianças pequenas com autismo pode meihorar as capacida-
des de aprendizagem, de brincadeiras, de comunicação e sociais. Pode também ajudar
com os problemas de comportamento, tais como birras e agressão.
Estudos mostraram que as crianças com autismo estão emocionalmente ligadas aos
pais e a outros membros da famíiia, mas podem demonstrá-lo de forma diferente das
outras crianças.
As crianças com autismo têm dificuldade em falar e em usar os gestos e as expressões
faciais para comunicar as suas necessidades e desejos aos pais. Geralmente é preciso
ensiná-las a usar gestos como o apontar.
As crianças com PEA não imitam os outros por iniciativa própria, mas podem ser
ensinadas a fazê-lo, o que lhes abre a porta para aprenderem sobre os outros.
Os paispodem aprender a usar estratégias de intervenção com os filhos; na verdade,
eles podem dominar as técnicas tão bem como os terapeutas.
As crianças cujos pais utilizam estratégias de intervenção em casa tendem a reter as
competências aprendidas. Quando os pais utilizam estratégias de intervenção em
casa, isto reforça a aprendizagem das crianças em outros programas de intervenção,
de modo a que consigam recordar-se das competências que aprenderam e usá-las em
diferentes situações.
I
1
As intervenções aplicadas pelos pais podem ajudá-los a sentirem-se mais felizes, me- 1
nos angustiados e mais otimistas. Quando os pais aprendem a utilizar as estratégias
de intervenção obtêm uma visão mais positiva, sentem-se capacitados e têm menos
probabilidades de se sentirem deprimidos.
As intervenções destinadas a serem aplicadas pelos pais não requerem equipamento 1
especial e horas de "ensino" especial passadas a trabalhar com a criança. Os materiais !
necessários para aplicar as intervenções em casa são brinquedos simples e outros ma-
teriais de brincadeira. As estratégias podem ser usadas durante as atividades diárias,
tais como a hora do banho, as refeições e os momentos de brincadeira dentro e fora
de casa.
A maioria das intervenções destinadas aos pais realça a importância das emoções po-
sitivas e de uma relação feliz entre os pais e os filhos para promover a aprendizagem.
Os estudos mostraram que as relações sociais entre pais e m o s são a base para a
aprendizagem e comunicação.
E S ~ T É Ç I A S PARA W U D A R O SEU FILHO
A ENVOLVER-SE, A COMUNICAR E A APRENDER
TODOS OS DIAS
- J A 2UE MOTIVO É TÃO IMPORTANTE 2UE O SEU FILHO PRESTEATENÇÃO ÀS
- 3 s O A S
Há muitas coisas que o seu filho ainda não consegue fazer, mas uma coisa que as crian-
r:' fazem muito bem é prestar atenção ao ambiente que as rodeia e aprender com o que
-. Os bebés veem bastante bem pouco tempo depois do nascimento, e aprendem muito
r!re o mundo, as pessoas e os objetos que os rodeiam observando-os em ação. São também
-;-reendentemente bons em ver padrões nas ações das pessoas e objetos que os rodeiam.
--rendem a esperar que as pessoas se movam e ajam de d e t e d a d a maneira e ficam sur-
-ssndidos e intrigados com eventos inesperados. Na verdade, prestam mais atenção ao ines-
-e:ado do que a rotina e ao que é previsível, para que possam compreender novas coisas.
Observar e escutar as pessoas são atividades de aprendizagem muito importantes para
i: -nanças pequenas - talvez as atividades de aprendizagem mais importantes, pelo facto de
r iaderem muito com a interação com as outras pessoas. A maior parte dos bebés prefere
r imar as pessoas e interagir com elas a qualquer outra atividade. Os seus cérebros estão
=Jos de tal maneira que observar e interagir com as pessoas são as atividades mais agra-
:::ris de todas (assumindo que não têm fome, não estão cansados nem desconfortáveis).
zue acontece no autismo?
Todavia, as crianças pequenas com perturbações do espectro do autismo (PEA) não
-:-Iam um interesse tão grande em observar e interagir com as pessoas como as outras
Autismo: Compreender e agir em família
crianças. Porque será que isso acontece? Há duas explicações possíveis e diferentes acerca
das quais pode ler. Uma sugere que as crianças com autismo têm mais dificuldade do que
as outras em compreender o que veem e ouvem que seja complexo e imprevisivel. Não há
dúvida de que as interações sociais são complexas e, por vezes, imprevisíveis: requerem que
a criança compreenda as expressões faciais, a fala, os sons e os gestos. Os objetos, por outro
lado, são mais previsíveis e geralmente menos complexos do que as pessoas. Quando uma
criança pequena interage com um objeto, ela tende a responder de uma forma confiável e
previsível. A criança pode fazer com que o objeto repita a mesma ação vezes sem conta. As
pessoas agem espontaneamente e de forma mais variável que os objetos; nem sempre res-
pondem da mesma maneira. As pessoas que estão a tentar captar a atenção de uma criança
podem ser, por vezes, muito estimulantes. Podem falar muito depressa e com muita emoção,
criando muitos sons para a criança processar de uma só vez. As pessoas podem também
mover-se e gesticular durante as interações, falando com as mãos e mudando as expressões
faciais rapidamente para se adequar ao modo e ao tom da conversa. Toda esta informação
pode ser, por vezes, demasiadoestimulante para a criança, cuja resposta pode ser agitar-se ou
retrair-se. Esta costumava ser uma forma muito popular de compreender o autismo, mas as
pesquisas sugerem que esta perspetiva não é a mais exata para compreender a pouca atenção
que as crianças dedicam aos outros.
A outra linha de pensamento sugere que as crianças pequenas com autismo estão menos
sintonizadas com as outras pessoas logo desde o início. Esta linha de pensamento começa
com a descoberta por parte dos cientistas de que as crianças vêm ao mundo com uma ca-
pacidade tipicamente inata de observar e interagir com as outras pessoas acima de tudo o
resto. Tal como com qualquer outra característica, algumas crianças têm menos quantidade
desta "atração" incorporada do que outras. No autismo, esta preferência inata pelas pessoas
parece estar diminuída. Pelo facto de as pessoas terem menos interesse, o mundo fisico pode
competir mais fortemente pela sua atenção do que aconteceria numa criança que tem uma
forte atração inata pelas pessoas. Repare que o resultado das duas teorias é que as crianças
com autismo consideram a interação com objetos mais interessante e a interação com as
pessoas menos interessante, ao contrário das outras crianças.
Por que motivo é isto um problema?
Quando as crianças pequenas não prestam muita atenção as pessoas que gostam delas,
perdem muitas oportunidades de aprendizagem. As crianças precisam de prestar atenção a
tudo o que as outras pessoas fazem - os seus movimentos fisicos, a linguagem corporal, as
expressões faciais e as palavras -para aprenderem. Aquilo que as crianças pequenas apren-
dem sobre comunicação, emoções, linguagem e interação social, resulta das múltiplas expe-
riências individuais de observar, imitar e interagir com as pessoas. Se não passarem muito
tempo sintonizadas com os pais e as outras pessoas, ou seja, se não passarem muito tempo
focadas nas expressões, vozes e ações das outras pessoas, a sua aprendizagem pode ser mais
lenta, especialmente a aprendizagem sobre a comunicação e os jogos sociais. Para aumen-
Seja o centro das atenções
tar a taxa de aprendizagem, a atençáo para com as outras pessoas deve ser aumentada. A
atenção lança um "holofote" sobre as pessoas, iluminando-as e realçando as suas ações, a
fala e as emoções, que são fulcrais para o desenvolvimento social. Em resumo, prestar mais
atenção às outras pessoas é igual a mais oportunidades de aprender com elas.
T o m o pai. esta era a parte mais motiuadora da abordagem [do Modelo Denuer de Interuençáo Preco-
?e]. Faz todo o sentido que uma criança possa progredir melhor se for ensinada o mais cedo possíuel a
?restar mais atenção aos outros, dando mais oportunidades de aprender atraués dessas obseruaçóes.
2lém disso. é encorajador trabalhar com uma criança que está a olhar para nós e a prestar atençáo.
3e tudo o que aprendi. as técnicas desta área foram as que mais usei e achei mais úteis."
O que pode fazer para que o seu filho preste mais atençáo as pessoas
Como é que pode, enquanto cuidador, entrar no foco de atençáo do seu fdho? Existem
.%c0 passos específicos que pode dar para aumentar a atençáo do seu filho para si:
Passo 1. Identifique o que está sob o"holofote"da atençáo do seu filho.
Passo 2. Entre no"palco"; tome a sua posiçáo.
Passo 3. Elimine a concorrência.
Passo 4. Identifique a zona de conforto social do seu filho.
Passo 5. Junte-se ao seu filho seguindo a liderança dele.
Nas páginas que se seguem descrevemos como realizar cada um destes passos, forne-
rzndo-lhe ideias para atividades que pode tentar e sugestões acerca do que pode fazer se
::girem problemas.
asso 1. Identifique o que está sob o"holofote"da atenção do seu filho
A maioria das crianças com autismo está interessada em objetos e brinquedos, e passa
-lito do seu tempo a manipulá-los e a brincar com eles. Se isto é verdade para o seu filho,
:-rio, provavelmente, ser-lhe-á fácil descobrir materiais interessantes para brincar. Muitas
<rrs, as crianças pequenas sentem-se muito motivadas em obter objetos, manipular objetos
~ ~ x i t o s , criar efeitos interessantes com objetos e obter ajuda com objetos que apreciam.
:.:itas delas também gostam de jogos fisicos ativos que os pais inventam, como algazarras,
.- correr, saltar e balançar. Ao incluir materiais que se relacionem com os interesses e
-:%rências do seu filho (quer seja um brinquedo favorito, tal como um comboio, um perso-
. :,.m . -= de animação preferido, ou uma atividade preferida, como as cócegas) pode criar situ-
r tss de aprendizagem durante as quais há a possibilidade de o seu filho lhe prestar atenção
zreragir consigo e, assim, aprender consigo. Além disso, implementar interações sociais
- .ateresse do seu filho por objetos especificos irá permitir-lhe aumentar as competências
.:zis da criança. As interações sociais ficarão ligadas as suas atividades favoritas e tornar-
:-?o mais recompensadoras para o seu filho.
Autismo: Compreender e agir em família
Explicação
Os materiais altamente apelativos e atividades de brincadeira motivam as crianças a i
teragir com os seus pais. Uma criança motivada é uma criança feliz, atenta aos pais e pron
a aprender. A motivação forte apoia aprendizes ativos ao invés de observadores passivos,
os aprendizes ativos mostram iniciativa e espontaneidade - duas características a foment;
em aianças pequenas com autismo. Uma criança motivada também quer continuar un
atividade, o que lhe dá a si enquanto pai a hipótese de incluir muitas oportunidades c
aprendizagem dentro dessa atividade. Quanto mais tempo durar uma atividade, mais opo
tunidades de aprendizagem poderá criar. É por isso que deve saber quais são as atividades
os brinquedos preferidos do seu Nho, para que possa criar oportunidades de aprendizage.
para ele. A atividade que se segue irá fornecer-lhe ferramentas para identificar as atividads
e materiais preferidos do seu filho. As perguntas irão ajudá-lo a focar a sua própria atenç2
naquilo que está sob o "holofote" da atenção da criança.
Deseubra os objetos de que o seu filho gosta
Durante os próximos dias despenda algum tempo a observar a criança durante os seis
tipos de atividades que se seguem:
1. Brincar com brinquedos ou outros objetos.
2. Brincadeiras sociais
3. Refeições.
4. Cuidados (banho, mudar a fralda, vestir, hora de dormir)
5. Atividades com livros.
6. Tarefas domésticas
Seguem-se algumas ideias para tentar perceber quais os interesses do seu fiiho e ao
que presta atenção:
Em cada um dos seis tipos de atividades listados, repare nos interesses dele e naquilo
a que ele presta atenção. Para cada um deles, faça uma lista de objetos, materiais, brin-
quedos ou jogos fisicos que o seu filho parece procurar e apreciar. (Providenciámos um
quadro de modo a manter a lista neste livro, se assim o quiser. Encontra-se na página
83.) Se o seu filho não procura naturalmente objetos ou jogos fisicos, prepare alguns
materiais ou brinquedos e incentive-o a brincar com eles ou a manipulá-los para ver
do que ele pode gostar.
Em seguida, responda a estas perguntas, a partir do que observou do seu filho enquanto
ele estava envolvido nas atividades listadas acima. Para cada uma das seis atividades:
Seja o centro das atenções
+ Que objetos ou atividades o meu íiiho procurou?
+ Que objetos o meu filho gosta de observar, agarrar ou segurar?
+ Que atividades levaram o meu filho a pedir-me a mim ou a outro familiar para o
ajudar ou fazer?
+ O que faz o meu f&o sorrir e rir?
-t O que acalma o meu !?lho quando está zangado ou anima quando está rabugento?
Se o seu filho não mostra muito interesse em brinquedos tradicionais, então foque-se
na recetividade da criança a outras atividades diárias. Existem muito poucas crianças
que não se aproximam de nada ou de alguém, ou que não ajam sobre algum objeto
sem serem orientadas. Acontece, mas é muito raro. Quando o seu fiiho se movimenta
sozinho pela casa, do que é que ele se aproximaou afasta? Quando ele toca ou pega
em algum objeto, ou observa algo, o que é? Quando brinca fisicamente com ele -fazer
cócegas, embalar, apertar, rodar, ou qualquer outra forma - quais são as reações dele?
De quais lhe parece que ele gosta?
Por vezes, os objetos preferidos das crianças são bastante invulgares para a sua idade
ou são usados de uma fonna repetitiva ou limitada.
Por exemplo. Pablo, de 26 meses, passa os dias com o comando da teleuisão na mão. Mantém a
teleuisão ligada e uai mudando os canais em pé diante dela ou sentado no sofá. A maior parte
do seu tempo é passada diante da teleuisão. e os esforços para a apagar ou tirar-lhe o comando
da mão conduzem a grandes birras.
-Um erro que eu cometi foi tentar dar muitos brinquedos interessantes ao meu filho, esperando que
?!e aprendesse a brincar com eles se eu descobrisse alguma coisa que captasse a sua atenção. Era
~ u i t o mais fácil e mais eficaz pegar naquilo que ele estaua a usar como brinquedo e criar um jogo
:T torno disso. Desenvolvemos jogos tão simples como 'Fazer cócegas numa parte do corpo com um
rino do pó; que eram muito diuertidos e mais eficazes do que implorar ao meu filho que cumprisse
:s objetiuos apontando obedientemente para uma parte do corpo. Alguns dos jogos preferidos do
:eu filho incluíam 'Rodar!' (pegar-lhe enquanto rodopiáuamos), saltar para dentro e para fora do
rrço e brincar com os carros. Todos eles criados a partir de atiuidades diárias simples que depois
3s permitiam acrescentar mais oportunidades de aprendizagem."
Mathias. de três anos, gosta de se deitar nas costas do sofá e espreitar pela janela durante horas
sem fim. Reuela pouco interesse em brinquedos, pessoas ou quaisquer atiuidades a acontecer em
sua casa, embora existam brinquedos e atiuidades interessantes. graças a sua irmã de quatro
anos e aos animais de estimação.
Ainda que os interesses do seu filho sejam invulgares, são interesses, e pode acrescen-
tá-los à sua lista. Há algumas crianças pequenas que não se interessam por brinquedos
nem por qualquer tipo de atividade. Para estas crianças iremos ensiná-lo a criar mais
jogos sociais (também denominados rotinas sociais sensoriais) ou outro tipo de ro-
Autismo: Compreender e agir em família
tinas face a face e, posteriormente, o que fazer para que o seu filho se interesse r~
brincar com brinquedos. Descrevemos estratégias para criar esse tipo de atividaii
com o seu filho no Capitulo 5.
Resumo do Passo I
Se seguiu e realizou as atividades mencionadas, aprendeu bastante sobre os interesses 1
preferências do seu filho, assim como os objetos e atividades que captam a atenção dele. Ve:
se concorda com a maioria das afirmações constantes na checklist que se segue. Se assim fcr
está agora na posse de conhecimentos importantes sobre a atenção do seu filho, conhecimer-
tos que irá utilizar no Passo 2. Caso contrário, comece a fazer experiências para descobrir c:
gostos da criança em cada uma destas categorias.
- ..--.v------,--v-.u
bcklist da atividade: O que gosta o meu filho de fazer;
ide de brii iauedos o u objetos com aue 3 meu filh
-Sei quais c
fazem o m
Sei de alg~
nhar, etc.).
1s jogos sociais (jogos sem brinquedos, como cócegas ou algazarras) que
eu filho sorrir.
lmas ativic
, . .
lades ao a!
. . . , ,
.livre que 4 o meu filhl 3 gosta (ar
7 . .
idar de bal
7 ..
oiço, cami
. . >ei ae aiquns oweros e ariviaaaes aue tornam o meu nlno mais terir auanao esta ae
mau humc
Sei de a lg~
.
ies ou son!
. .
j que o me u filho gos
- >e1 de algumas atlvldades ou brinquedos que posso usar enquanto estou envolvido
em atividades como as refeiç0es ou os cuidados (refeições, banho, vestir, mudar a
fralda, hora de deitar) que podem fazer o meu filho sorrir ou rir
Sei o que o meu filho gosta de f azer com c
Então, e Pablo? Tal como descrito acima, o único interesse de Pablo pelos objetos era segurar
na comando. A mãe de Pablo ofereceu-lhe inicialmente uma uasta seleção de brinquedos para
ver se ele trocaua o comando por qualquer item que ela oferecesse, mas ele náo parecia interes-
sado nos outros objetos. Então, a mãe começou a pensar nos efeitos ou ações que poderia utilizar
para captar a sua atenção. Tinha-o uisto sorrir leuemente quando a irmã lhefizera cócegas, por
isso começou por experimentar as cócegas. Para sua surpresa, Pablo riu-se. Nessa altura não
se preocupou em tirar-lhe o comando das mãos; em uez disso. leuantaua as máos e agitaua os
dedos de cada uez que dizia "cócegas': Pablo não se afastou e até se inclinou na direção da mãe
em antecipação as próximas cócegas. À medida que Pablo se entregaua ao jogo e relaxaua, já
não seguraua o comando com tanta firmeza e a máe conseguiu suauemente tirar-lho enquanto
Seja o centro das atenções
continuaua a fazer-lhe cócegas. Assim que ficou fora do seu alcance, a mãe ocultou-o atrás dela
para que o objeto permanecesse fora do campo de uisão e não o distraísse do jogo.
A mãe de Pablo também descobriu outras formas de lhe fazer cócegas, tais como soprar-lhe no
pescoço e na barriga. Mostrou-lhe como leuantar a camisola para ela lhe soprar na barriga. e
fazia os possíueis por soprar sempre que ele fazia isto. 9.uando Pablo estaua cansado. a mãe
oferecia-lhe outros objetos que ele podia querer segurar e mostraua-lhe como funcionauam. tal
como bater com a colher de pau na mesa ou pressionar os botões de um telefone de brincar.
Com o comando longe da vista, Pablo estava mais recetiuo a explorar coisas nouas. Ainda tinha
tendência para repetir a mesma ação com o objeto, mas agora a mãe sabia que podia afastá-lo
do comando e enuolué-10 em atiuidades mais apropriadas para a aprendizagem.
Entio, e Matthias? Matthias era o menino que reuelaua muito pouco interesse pelos objetos.
Preferia deitar-se nas costas do sofá e olhar pela janela durante a maior parte do tempo. O pai
não sabia o que fazer para atrair a sua atenção para os brinquedos, e depois de cada tentatiua
Matthias regressaua para o sofá. Por isso. o pai de Matthias tentou uma abordagem diferente
para interagir com o filho. Na próxima vez que Matthias caminhou em direção ao sofá, o pai
leuantou-o e atirou-o para o sofá. Repetiu este jogo algumas uezes, ajudando Matthias a descer
do sofá, estendendo os braços para lhe pegar e deixando-o cair no sofá. Agora Matthias come-
çaua a compreender o jogo e, depois de cair, caminhaua em direção ao pai para ser içado e
atirado para o sofá.
Ao tentar descobrir o que Matthias gostaua, o pai apercebeu-se que Matthias gostaua de mais
coisas para além do sofá, e sorria e uoltaua para mais quando era lançado pelo ar. De modo
que o pai experimentou um pouco com outros jogos de '"mouimento". Descobriu que Matthias
gostaua de ser deitado sobre o ombro do pai e rodopiar pela sala a fingir que era um avião:
que gostaua de ser balançado atiuamente na grande bola de exercicios: que gostaua que o pai
o atirasse para cima da cama e pressionasse o peito com uma almofada: que, depois do banho,
gostaua de ser esfregado com ueemência com uma grande toalha e muita ação. Durante este
tipo de atiuidades, havia mais probabilidades de Matthias rir, sorrir, olhar para o pai e puxar
pelo pai para este repetir o jogo.
O pai de Matthias também descobriu que podia introduzir um boneco de peluche nestes jogos
físicos na cama e usou um urso de peluche para fazer cócegas e empurrar. Matthias inclinaua-se
para o urso, pedindo mais - o primeiro interesse que reuelaua pelos seus animais de peluche.
Matthias gostaua quando o pai cantaua, "Cabeça, ombros, joelhos e dedos dos pés" à medida
que secauo estas partes do corpo com a toalha. E gostaua quando o pai ficaua diante dele e não
atrás para o empurrar no baloiço, que o empurrasse com força e depois o segurasse nos seus bra~
ços. Matthias ria-se, contorcia-se e depois olhava para o pai à espera de mais. As observações
do pai e as experiências que fez ajudaram-no a identificar do que Matthias gosta.
Passo2. Entre no"palco"; tome a sua posiçáo
Explicação
A comunicação social ocorre especialmente através dos olhos, rostos e corpos. Quere-
nos que as crianças olhem para nós; que estabeleçam contacto visual repetido; e que tenhm
Autismo: Compreender e agir em família
uma visão clara do nosso rosto, expressões, padrões do olhar e da boca enquanto falamos.
Em geral, manter as crianças sentadas enquanto brincamos com elas ajuda-nos a ficar de-
baixo do "holofote" ou no centro das ateiiçóes. Estar sentado ajuda a focar a atenção do seu
m o , porque a cadeira proporciona apoio e impede a criança de se afastar com facilidade.
Sentar-se diante do seu filho para ler um livro ou brincar com um brinquedo pode parecer-lhe
uma posição estranha, mas segurar a criança no seu colo para ler não lhe permite envolver-
-se numa interação face a face e limita as trocas sociais. Assim que se habituar a ler livros e
brincar em frente do seu filbo, irá tornar-se um hábito e já não terá de pensar mais nisso. Se
utilizar um pufe ou uma cadeira que tenha braços e proporcione apoio, há maior probabili-
dade de o seu fdho se manter concentrado na atividade interativa.
Encontre posições que o coloquem sob o "holofote"
Quando está a brincar ou a cuidar do seu fdho, comece por posicionar-se de modo a que
ele tenha uma visão nítida do seu rosto e olhos. Tanto quanto possível, procure estar perto
dele, ao mesmo nível e frente a frente, tanto durante as brincadeiras como durante os cuida-
dos. Nunca é de mais realçar a importância do posicionamento para aumentar a atenção da
criança para as pessoas e para as oportunidades de aprendizagem.
Seguem-se algumas ideias para se posicionar a si e ao seu fiiho de modo a que a apren-
dizagem ocorra mais facilmente:
Posições em que o seu filho está deitado de costas e o leitor está sentado e inclinado
sobre ele são fantásticas para jogos sociais, jogos de dedos, canções e rotinas breves. O
momento de mudar a fralda, quer na mesa ou no chão, é uma altura excelente para se
posicionar face a face e falar com o seu filho, cantar algumas canções ou fazer brinca-
deiras de dedos.
Sentar-se no chão com as pernas esticadas diante de si, com a criança deitada de costas
sobre as suas pernas ou entre elas, é também uma excelente posição para cócegas na
barriga ou brincadeiras com dedos e para jogos sociais como, "O parquinho foi a hor-
ta", "Cucu", "Um-dó-li-tá", "A volta do jardim" e "Onde está o polegar?,
Jogos fisicos na cama ou sofá proporcionam excelentes posições face a face, tanto
quando a criança está deitada ou em pé.
Sente o seu filho no seu colo, voltado para si, ou numa pequena cadeira, pufe, cadeira
alta ou sofá enquanto está no chão diante dele. Esta é uma posição fantástica frente a
frente para canções, jogos de dedos e ler livros, assim como para as rotinas de vestir
(camisolas, calças, meias e sapatos). Manter uma posição frente a frente é mais fácil
Seja o centro das atençóes
quando utiliza algum tipo de apoio: um sofá, uma cadeira ou os joelhos para o seu
filho se encostar; uma pequena mesa ou cadeira para jogos em pé ou sentado. Jogos
sociais e até atividades com livros podem ser realizados frente a frente, com o livro
diante da criança, as suas mãos a apontarem para as imagens e os olhos e rosto diante
e perto do rosto do seu filho, pronto a estabelecer contacto visual, expressões faciais,
palavras-chave e efeitos sonoros.
Quando sentar o seu filho, certifique-se de que as costas e os pés da criança estão bem
apoiados, para que a criança esteja confortável e possa prestar-lhe atenção, em vez de
se sentir desconfortável. As costas dela devem estar apoiadas contra as costas da ca-
deira, os pés bem assentes no chão. Pense em ângulos retos. Numa cadeira apropriada
para a criança, os quadris, joelhos e tornozelos da criança devem estar aproximada-
mente a 90 graus. Os pés não devem estar dependurados no ar. Para os que ainda não
andam, um banquinho pequeno é frequentemente a altura ideal, e se o encostar contra
a parede, terá também apoio para as costas. As crianças (e os adultos também, como
sabe por experiência própria!) sentem-se mais confortáveis quando uma cadeira se
ajusta bem ao seu corpo, e ficarão sentadas durante mais tempo.
Os pufes são muito úteis. Recomendamo-los para todas as famíiias. Permitem-lhe sen-
tar o seu filho diante de si com grande apoio. As crianças também gostam de se deitar
neles e pode fazer muitos jogos sociais nessa posição.
Algumas crianças querem tanto mover-se que não irão permanecer muito tempo nessa
posição. Todavia, ficar de pé também pode ser uma boa posição face a face e, para isto,
uma mesa de café ou uma mesa de criança podem ser uma mais-valia. A maioria das
crianças gosta de estar em pé junto a uma mesa e brincar com os brinquedos, e é fácil
para si posiciouar-se do outro lado da mesa e ficar ali, frente a frente, para estar junto
dela. É útil se a mesa for pesada, para que não tombe quando o seu filho se apoiar nela,
e deve ser baixa o suficiente para que ele possa inclinar-se, pela zona da cintura, e que
lhe permita ter os braços livres para manejar os objetos e esticá-los para tocar no pai. A
sua posição pode ser em frente à criança ou no canto, onde ambos possam estar frente
a frente pelo canto da mesa. Evite brincar ao lado dele. É muito dificil para ele ver o
seu rosto nessa posição.
Tire vantagem das refeições
As refeições numa cadeira alta ou na cadeirinha do bebé proporcionam ótimas oportu-
-3ades para uma posição frente a frente à mesa da cozinha, especialmente se forem consi-
i-radas como momentos sociais. É tentador pôr as crianças a comer sozinhas enquanto os
x i s terminam de preparar a comida, em vez de ter uma refeição social. Todavia, para uma
l a n ç a com autismo, cada refeição à mesa apresenta uma excelente oportunidade para tra-
? f i a r a atenção e a interação sociais.
Autisrno: Compreender e agir em família
Seguem-se algumas ideias para aumentar a atengão do seu filho durante a hora das
refeiçóes:
Em vez de dar ao seu fiUio comida para ele comer com a mão, posicione a cadeira
alta numa extremidade da mesa e oriente a sua cadeira de modo a ficar voltado para
a cadeira e para o seu filho e desfrutar de uma refeição com ele. Coloque a comida
do seu fdho na mesa, depois disponha uma pequena quantidade num prato para ele e
uma pequena quantidade num prato para si. Agora divirta-se a falar sobre a comida.
Quando ele terminar a pequena porção que lhe pôs no prato, ofereça-lhe mais, mas
não lha dê enquanto ele não assinalar, seja de que forma for, que quer mais. Pode
tratar-se de um comportamento subtil u m olhar breve para si, uma mão estendida na
direção da comida, o gesto de apontar, um som ou palavra - mas aguarde que ele faça
algo, e depois trate esse comportamento como uma tentativa de comunicar consigo.
Assim que o vir ou ouvir, entregue-lhe rapidamente a comida, dizendo, "Mais? Claro,
podes comer mais".
Ofereça um pouco da sua comida ao seu filho, e depois incentive-o a oferecer-lhe a si
um pouco da comida dele inclinando-se na direção dele com a boca aberta.
Posicione o copo do seu fdho na mesa, longe do alcance dele, mas de modo a que ele
possa vê-lo. Depois segure-o nas suas mãos e pergunte-lhe se ele quer um pouco antes
de lho entregar. Sirva-lhe apenas um pouco para que ele beba depressa e queira mais.
Depois, quando ele terminar e quiser mais, ofereça-lhe mais um pouco, mas espere
pela comunicação dele antes de lho entregar.
Quando a refeição estiver a chegar ao fim, cante uma canção ou duas e faça um jogo
de dedos antes de terminar; ajude o seu filho a executar um gesto para acompanhar a
canção, movendo as mãos dele ao som da música. As canções são excelentes constru-
toras de linguagem. Estar sentado a mesa, frente a frente, é uma excelente posição para
obter a atenção social, e ao gerir a comida da criança faz com que o "feixe de atenção"
dela se volte para si.
Resumo do Passo2
Se seguiu e realizou as atividades descritas acima, descobriu uma série de formas de
ficar sob o "holofote" da atenção do seu filho. Veja se concorda com a maioria das afirma-
ções na checklist que se segue. Se assim for, está na posse de competências importantes para
entrar no foco de atenção do seu fdho. Irá usar estes conhecimentos no Passo 3. Se ainda
não se saiu muito bem usando estas competências, comece a experimentar cada uma delas,
uma de cada vez, durante as brincadeiras com o seu f~lho, até encontrar alguma forma de
as concretizar.
Seja o centro das atencões
=- - . - - ~ ~ ~ . ~ ~
ou sob oUholofote"da atencão do meu f "- -
..-- .,.,...,, , ....-. ,.., I ,.,%J filho pode facilment- .-. ,, olhos, O meu
juntos.
o, as minh;
eu filho, pr
is açóes cc
)r vezes, ol
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ada para el
fortavelmc
éiuntoa u
- u m
chãi
uma boa altura para ele r
im pe, c011
e, ou em p
triie - serti
ma mesa q
Então, e Pablo? Depois de completar a checklist para o Passo 2, a mãe de Pablo apercebeu-se
que despendia muita energia correndo atrás dele, em uez de criar zonas sociais indicadas para
brincar. Um dos hábitos dela era oferecer ao filho objetos quando ele se afastaua ou não olhaua
para ela. Decidiu que um passo importante para ajudar Pablo a aprender era dispor a área de
brincadeira de modo a ajustar-se melhor à altura e ao foco de atenção da criança. Empurrou a
mesa do café para junto do sofá, para que quando Pablo estivesse junto dela. o seu corpo ficasse
mais amparado pelo sofá. Era também uma forma fácil de o "encurralar" sem ter de o forçar a
sentar-se numa cadeira - uma tarefa que era difícil para ele. exceto durante a hora das refeiçóes.
Pablo também gostaua de almofadas. de modo que ela lhe trouxe algumas do quarto e encostou-
as contra a parede para criar uma área confortáuel para ele se sentar sem ter de comprar um pufe.
Finalmente. a mãe pensou em outras oportunidades ao longo do dia, em casa, onde podia criar
um "holofote" de atenção melhor. Durante a jantar, tarnaua-se-lhe difícil permanecer sentada.
porque os outros filhos precisauam sempre de qualquer coisa do frigorífico ou tinha de ajudá-los
a cortar a comida. Ao inués, durante a hora do lanche, à tarde, quando ela e Pablo estauam
sozinhos, ficar sentada era mais fácil. A mãe decidiu que iria sentar o Pablo de frente para ela
enquanto bebia o café da manhã como forma de interagir e de se enuoluer com ele.
Também compreendeu que quando o Pablo ficava cansado. geralmente queria que ela lhe pegas-
se. Ela decidiu deitá-lo nos seus braços com o rosto dele uoltado para si, em uez de ficar sentado
de costas para ela, e maximizar o tempo frente a frente cantando-lhe as suas cançóes preferidas.
Entfio, e Matthias? Depois de completar a checklist do Passo 2 o pai pensou em mais formas
de entrar no "holofote" de atenção do filho. Uma vez que Matthias já gostava de estar deitado
no sofá, o pai podia inclinar-se sobre ele e estabelecer contacto face a face quando iniciaua e
prosseguia mais jogos atiuos. O pai inuentou outros jogos para fazer no sofá que exigiam que
Matthias se sentasse direito, tal como saltar no sofá. ser leuantado para ''ser lançado pelo ar':
como um foguetão, e cair para a frente nos braços do pai.
À medida que Matthias procuraua estes jogos, a sua tolerância para estar sentado melhoraua e
Autismo: Compreender e agir em família
o pai introduziu os liuros e incentiuou-o a olhar para eles enquanto estavam sentados no sofá
Fazia os possíueis por acrescentar efeitos sonoros diuertidos e mouimentos exagerados para man
ter Matthias diuertido. O pai também trouxe uma mesa e uma cadeira de criança para a sala c
gradualmente começou a colocar sobre a mesa alguns liuros e outros brinquedos que lhe parecic
que Matthias pudesse gostar. Ambos começaram a utilizar a mesa e a cadeira quando iam parc
a sala e antes de passarem para o sofá. Após algumas semanas, o pai conseguiu aumentar c
tempo de interoção juntos à mesa.
Da mesma forma, quando Matthias necessitaua de ajuda com algum objeto (tirar algo de u n
recipiente, abrir uma embalagem de lanche), o pai levava Matthias para a sala ou para a mesc
da cozinha e sentaua-o antes de o ajudar. Matthias começou a aprender sobre outros locais nc
casa para além do sofá onde podiam acontecer coisas diuertidas e agradáueis.
Passo 3. Elimine a concorrência
Explicação
O ambiente Bsico pode ser um iman poderoso para a atenção do seu fdho. Observa1
o seu fdho irá dizer-lhe quais os imanes de atenção num determinado espaço. Imagens de
vídeo ou computador, brinquedos mecânicos e objetos em movimento podem competir for.
temente com os pais que estão a tentar captar a atenção dos íiihos. Pode ser necessário con.
trolar e manipular o ambiente de modo a ter menos concorrência pela atenção do seu fdho
Repare no que distrai a criança e trate de afastá-lo
Quando se junta ao seu filho para uma atividade de brincadeira face a face ou para o:
cuidados diários, observe para onde vai a atenção dele e identifique os objetos no ambiente
que afastam de si a atenção dele. Assim que reparar num, faça os possíveis por minimizá-10
Seguem-se algumas ideias para acabar com os focos de distração:
Durante as brincadeiras com brinquedos, coloque os brinquedos que não estão a ser uti
lizados em prateleiras ou longe da vista, para que os brinquedos que não estão a ser uh
lizados não atraiam a atenção do seu filho. Os brinquedos podem ficar arrumados en
armários com portas, dentro de caixas, ou até em prateleiras cobertas com um cobertor
Desligue a televisão, a menos que alguém esteja realmente a assistir a algum progra
ma. Manter um aparelho de televisão a funcionar é um íman de atenção poderoso par2
uma criança com autismo.
Durante a hora de brincar, procure desligar a televisão e o computador.
Durante a brincadeira social, se o ambiente está conturbado e está perrnanentementc
a distrair a criança, vá para outro compartimento. Uma cama grande é, muitas vezes
um ótimo lugar para brincadeiras sociais.
Seja o centro das atençóes
Durante a hora do banho, dê ao seu filho c o m antismo um banho sem outras pessoas
n o compartimento (se possível), de modo a envolver-se melhor c o m ele.
Durante as refeições, se existirem várias crianças a comer ao mesmo tempo, veja se
consegue intercalar as rotinas de comida do seu filho com autismo (descrito anterior-
mente) com as conversas da hora de refeição com as outras crianças e adultos à mesa.
Todavia, não sinta que deve alimentar o seu filho à parte. A mistura social de u m a
refeição e m famíiia é uma experiência muito importante para a criança, desde que ela
preste atenção ás outras pessoas e também a comida.
"Descobri que colocar os brinquedos em caixotes era muito útil. Não só remouia as distrações, como
me concedia oportunidades para ensinar as competências de arrumação e para o incentiuar a dizer
mais palavras para pedir caixas e brinquedos especificas. Ter caixas de cores diferentes pode ajudar
a ensinar as cores, e ter caixas transparentes pode ajudar a motiuar para pedir os brinquedos que
lá dentro. O meu filho tinha relutância em pedir as coisar, mas acabou por pedir os seus carros
.idos quando podia uê-10s dentro de uma caixa (ajudando-nos a ensinar frases cada uez mais
lexas, embora isto também tenha ajudado a ensinar a competência de apontar)."
Então, e as outras pessoas?
Quando o seu filho com autismo está a começar a aprender a interagir e a prestar atenção
as pessoas, ter várias pessoas a tentar interagir com a criança e m simultâneo pode servirde
ilistração. É ótimo quando vários membros da f a d a querem brincar juntos, mas é também
importante pensar n o "holofote" de atenção do seu m o . A s crianças com o desenvolvimento
Ipico são muito hábeis a dividirem-se entre diferentes pessoas e atividades, mas as crianças
:om autismo já t êm dificuldade e m prestar atenção a uma pessoa só, e o leitor está ativamente
1 esforçar-se para criar essa capacidade para ajudar o seu filho a aprender. As interações so-
5ais são as ferramentas de aprendizagem mais importantes de que dispõe, e é preciso proteger
: aumentar as interações e a atenção do seu flho para c o m os pais, irmãos e outros membros
ia família. N o início, será melhor manter o "holofote" numa pessoa de cada vez. Se as outras
-essoas estão a tentar interagir c o m o seu filho ao mesmo tempo que o leitor, a atenção da
aança será desviada. Quando ninguém comanda o "holofote", não pode haver aprendiza-
:em. Por isso, tente incentivar as pessoas a interagirem uma de cada vez com a criança e a não
:terromperem a atenção e a interação dela com outra pessoa do grupo. Mais tarde, quando
5 atenção do seu filho para as outras pessoas melhorar, deve confirmar se ele consegue mudar
r atenção de uma pessoa para outra e interagir com ambas. Esta é também uma competência
~por tante; é a forma como as pessoas interagem como grupo.
Contudo, por agora, seguem-se algumas ideias para lidar c o m interações múltiplas:
Ajude os membros da família a perceber a ideia do "holofote" de atenção do seu filho
e a importância de o seu filho focar a atenção numa só pessoa para aumentar as opor-
tunidades de aprendizagem.
poli
poli
Aufismo: Compreender e agir em família
Peça aos outros para esperarem pela sua vez, em vez de interromperem a interacz-
da criança consigo (isto é nada mais do que boa educação, tal como esperar por uni:
pausa ou um convite para se juntar, em vez de interromper uma conversa entre du:
pessoas).
A mesma ideia pode ser aplicada às outras crianças que querem juntar-se à brincade:.
ra, desde que tenham idade suficiente para compreender a ideia de não interrompe-
os outros.
"Não faças aos outros o que não queres que te façam a ti"; quando uma pessoa está r
entreter o seu filho, certifique-se de que não interrompe nem procura desviar a atençãc
dele. Se interrompe as outras pessoas e tenta mostrar-lhes "como fazer", arrisca-se r
desencorajá-ias a interagir com a criança. Todas as pessoas que estão em posição de
interagir com o seu filho encontrarão uma forma muito própria de o fazer ou pedirãc
ajuda quando precisarem dela.
Resumo do Passo 3
Se seguiu e realizou as atividades descritas acima, descobriu uma série de formas de
eliminar tudo o que pode distrair o seu filho e aumentar a atenção dele para si e para as
atividades partilhadas. Veja se concorda com a maioria das afirmações na checklist que se se-
gue. Se assim for, está na posse de competências importantes para aumentar e apoiar o foco
de atenção do seu filho para si, conhecimentos que irá utilizar no Passo 4. Caso contrário,
comece a fazer experiências durante as brincadeiras e cuidados até encontrar métodos que
funcionem para si.
icklist da
.- ..-- -- -&:
e: Identif
L":..-->..:
liminei o!
3 - - - -. ,
s focos di
C,L-
d ri<
- Idei
os focos ae aisrracao numa ou mais aivisoes.
con
m a ativid; ade partilh
que distrai
isegui desl
indo estoL
ada.
o meu f i l k
nim para u
!u filho pai
ocar o mei
I a interagi
ifilhoean
rcomomt
iputador estao desligados.
m local airerente para evltar als
.a brincar ou cuidar dele, a telev
io?
3mime
indo outras pessoas pretendiam juntar-se a nós, sugeri que esperassem e fizes
i turnos, em vez de interromperem e desviarem o foco de atenção do meu filho.
poli
poli
poli
poli
poli
Seja o centro das atenções
de
as
se-
)C0
rio,
1ue
Entáo, e Pablo? Para os pais de Pablo, o comando e a teleuisão eram os focos de distração.
Por muita que tentassem incutir-lhe interesse pelos brinquedos ou atiuidades físicas, a atenção
que ele prestava a teleuisão impedia-os de entrar no "holofote" de atenção da criança. Todauia.
repararam que durante o banho ele gostaua de apertar os bonecos e fazê-los esguichar água.
Também gostaua quando os pais punham bolhas de champó nas mãos e barriga. Adicionaram
alguns brinquedos de corda que nadauam, e ele adoraua-os e entregaua-os aos pais para eles
Ihes darem corda quando parauam. Tentaram soprar bolas de sabão na direção dele durante o
banha e ele também gostou disso, acertando animadamente nas bolas e olhando para eles com
um grande sorriso. a espera de mais.
Os pais também descobriram que Pablo gostaua que a sentassem no balcão para o secarem a
seguir ao banho, e começaram a esfregá-lo uigorosamente com a toalha, a brincar ao "Cucu"
com ela. e faziam jogos como "O porquinho foi a horta" com os brinquedos, a medida que os
enxugauam. A mãe voltava-o para o espelho e, enquanto ele obseruaua, colocaua o seu rosto
junto do dele e fazia caretas e sons engraçados. Ele gostaua disso e daua palmadinhas no espe-
lho e no rosto dela.
Todas estas obseruações levaram os pais de Pablo a perceber que ele gostaua de jogos com
brinquedos e pessoas, por isso decidiram assumir maior controlo sobre a teleuisão e o comando.
Decidiram manter a teleuisão desligada durante as refeições, durante a hora do banho e de ma-
nhã cedo. Também começaram a vesti-lo e a muda-lo na cama, no quarto que partilhaua com o
irmão (e não diante da teleuisão), pela manhã e a noite antes do banho, e usavam estes momen-
tos para brincar em cima da cama. Além disso, o pai sentava-o na mesa ao pequeno-almoço e
a mãe sentaua-se junto dele ao jantar. Assumiram maior controlo sobre o que ele comia e bebia.
dando-lhe pequenas quantidades para que ele tiuesse de pedir mais com maior frequência. Tam-
bém passauam tempo social a interagir durante as refeições - pedindo-lhe que passasse itens,
pedindo-lhe bocadinhos de comida, e que ajudasse a limpar o tabuleiro da cadeira alta antes
de terminar de comer.
Manter o teleuisão desligada durante estas atiuidades reduziu a quantidade de tempo que Pa-
blo estaua concentrado nela e aumentou a atenção neles. Mesmo assim, Pablo ainda passaua
muitas horas diante da teleuisão. Finalmente, após algumas semanas, os pais deram um passo
gigantesco. Uma noite, depois de ele adormecer. colocaram o comando num armário alto. As-
sumiram maior controlo sobre a teleuisão, desligando-a uma hora durante a manhã, uma hora
antes do jantar, e uma hora a noite antes do banho de Pablo. Mantiueram um temporizador na
cozinha para este efeito. Quando o temporizador disparaua, ligauam a teleuisão e programavam
o temporizador para uma hora. quando ele disparaua outra uez, desligavam a teleuisão.
Na primeira manhã, Pablo fartou-se de procurar o comando. Ficou muito perturbado quando
não o conseguiu encontrar. A mãe ligou a teleuisão a seguir ao pequeno-almoço durante uma
hora, enquanto se uestia e preparava, e quando o temporizador disparou, ela estaua pronta com
o carrinho e o casaco dele. Desligou a teleuisão. uestiu-lhe o casaco imediatamente e saíram
para o parque. Pablo começou a chorar quando a teleuisão se desligou. mas foi distraído com
a viagem até ao parque, o que também proporcionaua um bom momento para brincadeira nos
baloiços. 9,uando chegaram a casa. a mãe mudou-o na cama, depois sentou-o a mesa para lhe
dar o lanche e sentou-se também para tomar um café. Deu-lhe alguns brinquedos para ele brin-
car a mesa enquanto comia - um puzzle. um liuro - e conseguiu reter-lhe a atenção com estes
brinquedos mais tempo do que esperaua. Fez birra por causa da teleuisão, mas ela limitou-se a
Autismo: Compreender e agir em família
ignorar a birra. A seguir ao lanche foram para o quarto dele brincar em cima da cama e depois
brincar com os brinquedos no tapete.
Esta era a noua rotina lá em casa. No espaço de poucos dias, Pablo paroude procurar o coman-
do e começou a mostrar-se muito mais interessado em brincar com os pais - com brinquedos. E
mesa e no banho. O pai e a mãe tinham-se esforçado muito para descobrirem como eliminar a
concorrência do comando e da teleuisão. mas rapidamente se aperceberam de que não podiam
competir diretamente com estes poderosos focos de distração: tinham de remouer totalmente o
concorrência. Também tiueram de aturar todas as birras e choradeiras que sabiam que iriam
acontecer durante os primeiros dias, mas ao substitui-los por outras atiuidades de que o filho
gostaua. e fazendo-o sair da sala, conseguiram ultrapassar a pior parte. E, aos poucos, Pablo
ajustou-se à noua rotina.
"O meu filho nunca prestou muita atenção à teleuisão, mas quando tinha três anos descobri que ela
era útil em certa medida. Eu tinha grandes livros ilustrados com objetos, pessoas, expressóes faciais
e outras ilustraçóes que utilizáuamos frequentemente para praticar o gesto de apontar. Parecia-nos
um complemento natural uisualizar segmentos de teleuisão cuidadosamente escolhidos e falar acerca
das emoçoes que os personagens exibiam com comentários como, "Ele está feliz!" e 'yual deles é que
está triste!" e, mais tarde, "Porque é que ele está triste!"A recompensa por estar enuoluido e falar era
assistir a um programa preferido."
Passo 4. Identifique a zona de conforto social do seu filho
Explicação
Todas as pessoas, incluindo as crianças, têm diferentes reações a proximidade fisica das
outras pessoas. Algumas necessitam de mais distância social do que outras. Outras adoram
a proximidade. Para atrair a atenção do seu filho para o seu rosto e corpo, é importante de-
terminar o nivel de conforto com a proximidade fisica do seu filho.
seu filho sobre o nível de proximidade que é
eonforí'ável para ele
Aqui irá efetuar uma pequena experiência: aprender com o seu filho onde é que ele se
sente mais confortável a observá-lo e a desfrutar da sua companhia. Esse espaço é a zona
de conforto social da criança. O lugar onde ela ihe parece estar confortável a olhar para si
estabelece a distância certa para aprendizagem. Pode muito bem acontecer que, após algum
tempo, quando ambos desenvolverem uma série de rotinas sociais familiares e agradáveis,
o seu filho se sinta confortável com uma proximidade maior consigo. Mas a distância a que
está dele não é assim tão importante; o que é importante é aumentar a atenção da criança
para si, e estar perto o suficiente para tocar nos materiais e nela.
Seguem-se algumas ideias para perceber e responder aos sinais do seu filho sobre o
nivel de proximidade em que se sente confortável:
poli
Seja o centro das atenções
Durante as atividades face a face que está a utilizar desde o Passo 2, preste atenção ao
nível de proximidade que mantém do seu f&o e a como ele reage a essa proximidade.
Muitos pais, quando brincam com os seus fdhos pequenos, posicionam-se à distância
de um braço do rosto da criança, podendo tocar no rosto das crianças com as mãos.
Este é um lugar natural para se estar quando se fala com uma criança pequena e se
partilham brincadeiras e emoções. A maioria das crianças com autismo consegue lidar
bem com este nível de proximidade, embora o seu filho possa necessitar de um pouco
mais de tempo para se habituar a uma distância mais próxima se for diferente da forma
típica como interage com ele.
Se o seu filho virar a cabeça muitas vezes e evitar o seu olhar (a isto dá-se o nome de
aversão ao olhar), recue e observe a reaçáo dele! Recuar vai contra os instintos da
maioria das pessoas; a tendência natural é aproximar-se, tocar no rosto da criança ou
fazer algo que chame a atenção dela. Todavia, algumas crianças necessitam de uma
maior distância para apreciarem interações face a face. Se vir o seu filho a afastar o
olhar a medida que o leitor se aproxima, volte à posição inicial. Veja se consegue reto-
mar as interações sem provocar evitamento do olhar. Se assim não for, recue um pouco
mais e tente de novo.
Algumas crianças são mais inconstantes do que outras e podem mudar de reaçáo mui-
to rapidamente durante uma atividade. Podem parecer apreciar a sua proximidade
durante uma interação num minuto e depois, de repente, mudar para uma disposição
menos positiva, ainda que a atividade e o seu envolvimento sejam os mesmos. Se o
humor do seu filho mudar de repente de feliz para infeliz, ou o contrário, ou a criança
demorar mais um pouco a "aquecer" para uma atividade, o melhor será afastar-se
durante uns minutos. Pense nas ações ou efeitos que a cnança possa gostar mais na
atividade e mostre-lhos a partir de uma distância ligeiramente maior.
?sumo do Passo 4
Se seguiu e realizou as atividades descritas acima, descobriu as fronteiras da zona de con-
rto social do seu filho em diferentes atividades, e utilizou este conhecimento para ajudar o
,u filho a prestar atenção a si e a atividade partilhada. Veja se concorda com a maioria das
irmações na checklist que se segue. Se assim for, está agora na posse de competências im-
'rtantes para ajustar a sua posição para maximizar o conforto e a atenção do seu filho para
Passo 5. Caso contrário, regresse ao início desta parte, releia-a e tente de novo. Procure os
mselhos de uma pessoa que conheça muito bem o seu fdho.
poli
poli
poli
poli
João gosta de ficar mais longe
Autismo: Compreender e agir em família
--.,v-- -- -- - - - - --- - - -
Checkbstda atividade: Estou na zona otimizada de conforto social
do me
O meu f
Estou di ~ ó s .
O meu fiiiiu prece e m r rurlrorrdvet, a orincar com os oojeros, a sorrir, por vezes, ou
focado na brincadeira, calmo, interessado ou felizlanimado
ilho olha p
ante do m
= ,L . .. . -
>ara mim e
eu filho e r
. - -L - - - -
para as mi
lerto o suf
~ - ,
nhas açóe
iciente par
s, por veze
a lhe tocar
, . .
S.
e aos objc !tos entre r
Então, e Matthias? quando o conhecemos. o seu principal interesse era deitar-se nas costa
do sofá e olhar pela janela. O pai desenuolueu alguns jogos fisicos atiuos para interagir com
Matthias, mas continuaua a ser necessário um grande esforço por parte do pai para manter
interação atiua. Matthias sorria e soltaua gargalhadas quando era atirado sobre o sofá ou "fazi
de auiãonpela sala no ombro do pai, mas nem sempre persistia nem procuraua atiuamente o pc
para prosseguir o jogo. O pai sentia que. por uezes. podia deixar as coisas como estauam. Entãc
como podia o pai desencadear mais animação em Matthias?
Para realizar este nouo passo, a pai começou a fazer experiências com a zona de confort
social, para uer como ligeiras diferenças no seu posicionamento podiam afetar Matthias. O pc
começou por obseruar as diferenças na forma como o Matthias respondia quando o rosto d
pai estaua perto uersus longe enquanto estaua a fazê-lo saltar no sofá ou a rodopiar pela salc
quando estaua perto, por uezes. Matthias afastava o rosto do pai, mas quando o pai o pousau,
no cháo e se inclinava para trás ou se sentaua, Matthias tendia a seguir a pai com o olha,
A atenção de Matthias era mais aparente quando o pai recuaua alguns passos do sofá paras
sentar no chão. Matthias saia do sofá e corria para o pai para que este o erguesse na ar. O pc
continuou a fazer experiências com a distância física entre ele e Matthias e apercebeu-se de qut
para os jogos fisicos, quanto mais distância, melhor. Parecia criar mais esforço em Matthia
para procurar o pai e prosseguir o jogo. O mesmo acontecia no jogo do auião ou para o faze
rodopiar pela sala. quando o pai paraua para poisar Matthias no chão e recuaua uns passo!
hauia mais probabilidades de Matthias olhar para o pai ou leuantar os braças em resposta ao
braços abertos do pai, do que quando o pai se acocoraua diante dele e lhe perguntaua se queri,
mais. O mesmo acontecia quando Matthias estaua cansado de uma atiuidade. O pai reparo,
que um pouco mais de espaço o ajudaua a interpretar quando Matthias queria mesma termina
um jogo, porquenão ia atrás dele e olhaua antes para outro ponto da sala. Nessa altura, o pc
confirmaua que para o Matthias a atiuidade tinha terminado e seguia o seu olhar para outr~
ideia de brincadeira. O paisentia-se mais bem-sucedido em compreender as tentaiiuas de c o m
nicação do filho e em criar mais jogos interatiuos para ele participar.
Passo 5. Junte-se ao seu filho seguindo a liderança dele
É muito c o m u m os pais interagirem c o m os filhos criando u m a nova atividade e ofere
cendo-a quando a criança já está entretida c o m outra coisa qualquer. A criança c o m autismi
Seja o centro das atenç0es
pode estar envolvida numa atividade, como abrir e fechar uma porta ou fazer rolar um carro
para a frente e para trás, e quando um dos pais aparece com uma atividade não relacionada
com a sua, a criança pode ignorá-los ou ficar zangada e perturbada. Isto pode fazer com que
os pais se sintam fracassados ou, pelo menos, frustrados pela falta de atencão ou interesse
parte da criança na nova atividade. Em vez de tentar dirigir a atenção do seu filho para
ra coisa, neste passo irá praticar seguir o foco de atenção dele.
'Sti
:or
ificação
Seguir a atenção da criança como forma de a ensinar pode parecer "pouco natural" ou
tara recuar". Estamos muito habituados a ensinar dando instruçóes e orientando os nos-
filhos. Todavia, muitos estudos ensinaram-nos que as crianças, especialmente as aian-
pequenas nos primeiros anos do desenvolvimento da linguagem, aprendem a linguagem
is facilmente se os pais e as outras pessoas seguirem a atenção delas e falarem acerca da-
lo que a criança já está a fazer. Redirecionar a atenção das crianças quebra a concentração
3s e corre-se o risco de elas a perderem totalmente. As técnicas que se seguem utilizam
luatro téaucas principais que empregamos no ESDM para seguir a atencão das crianças.
as são técnicas de ensino fundamentais que o leitor irá usar muitas vezes à medida que
seguindo estes capítulos, por isso pratique-as muito bem até que elas lhe sejam fáceis e
urais.
O lema do Passo 5 é: "O que fizeres, eu também faço". Em vez de tentar mudar a ativi-
le ou o foco de tenção do seu filho, tente segui-lo e juntar-se a ele na atividade que ele já
i a desenvolver. Pode utilizar os objetos, brinquedos ou atividades em que o seu fuho está
icentrado para criar uma interação.
Utilize a escuta ativa
Uma excelente forma de começar é com a escuta ativa. Pode conhecer a expressão de ou-
j contextos e, se assim for, sabe que ela significa escutar, escutar de verdade, o que a outra
soa está a dizer e esforçar-se ao máximo por compreender o significado daquilo que ela
i a dizer. Com outros adultos, procuramos compreender escutando e fazendo perguntas,
~rmulando o que ouvimos e fazendo comentários. Quando somos ouvintes ativos de uma
inça pequena que está a brincar, posicionamo-nos diante da criança para ser fácil partilhar
Lhar, observamos o que ela esta a fazer para compreender o seu objetivo, narramos as suas
ies, fazemos comentários de admiração, e acrescentamos efeitos sonoros ou teatrais (tam-
; aplausos). Podemos ajudar a criança, apanhando um brinquedo que caiu, aproximar
o que a criança queira. Também podemos imitar as ações da criança com outro objeto.
Este tipo de escuta ativa com comentários pode ocorrer em muitas situações com o seu
?ho. Cria uma situação em que os dois estão a partilhar a atenção para a mesma coisa, e
'~rtilhar a atenção é uma ferramenta preciosa para a aprendizagem da criança. Torna a
poli
Autismo: Compreender e agir em familia
linguagem significativa e coloca o pai sob o "holofote" de atenção da criança - no centro do
palco, envolvendo-se e respondendo à brincadeira dela (sem interromper ou mudar o foco
de atenção da criança). A escuta ativa pode também ajudar a manter a atenção do seu fdho
para a atividade, para que possa acrescentar mais oportunidades de aprendizagem. A escuta
ativa transmite ao seu filho: "Estou aqui, estou interessado em ti, estou a ver o que estás a
fazer e estou a fazê-lo também". A medida que se junta ao seu filho, segue a liderança dele e
se torna mais ativo - com comentários, aprovação, efeitos sonoros e imitação -, o seu filho
irá prestar-lhe mais atenção a si.
Narre
Juntar-se a criança começa quando partilha interesse pela atividade dela, observando.
sorrindo, acenando e gesticulando (escuta ativa). É fácil prosseguir da observação e apro-
vação ativas das ações do seu filho para ser o seu narrador. Enquanto observa ahvamente,
acrescente palavras simples ou frases curtas para descrever o que a criança está a fazer. (Deve
utilizar íinguagem simples para ajudar o seu fdho a escutar palavras individuais e associá-las
a objetos e atividades. Se a sua linguagem for demasiado complexa, o seu filho pode não
conseguir compreender que palavra ou frase descreve o objeto que está a segurar ou a ação
que está a demonstrar.) Por exemplo, se a criança está a apanhar um comboio de brincar do
chão, pode dizer, "É um comboio!" Quando a criança o fizer rolar pelo chão, pode dizer,
"Chugachugachug!" e ajudá-la. Se a criança tocar na roda, pode dizer, "É a roda!". O gráfico
que inserimos no fmal deste capitulo fornece ideias para narrar outro tipo de atividades.
Descrever a brincadeira do seu filho sem interromper ou mudar o foco de atenção pode
ajudar a manter a atenção dele em si e na atividade, enquanto lhe fornece oportunidades
para aprender a linguagem. Lembre-se de se posicionar diante da criança de modo a que ela
tenha uma boa perspetiva do seu rosto. É útil para o seu filho ter consciência da sua atenção
e da sua linguagem.
creuer o que acontece enquanto obserua a brincadeira do seu filho. Faça eomen- ',
tários sobre os objetos e as açóes que ambos estáo a utilizar enquanto brincam. Utilize frases "
curtas! Diuirtam-se!
Ofereça ajuda
Outra forma de aumentar a atenção e o envolvimento do seu fdho enquanto observa e
narra é oferecer ajuda. Estenda-lhe brinquedos durante os momentos de brincadeira, mu-
dança de fraldas ou banho depois de o seu fdho indicar um interesse, em vez de se limitar a
colocá-los ao alcance dele. Diga o nome dos objetos quando ihos entrega. Dê-lhe os pedaços
poli
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poli
poli
poli
Seja o centro das atençóes
de comida, um por um, em vez de lhe colocar a comida toda no tabuleiro da cadeira alta
durante as refeições, enquanto está sentado diante dele e a narrar o que está a acontecer.
Quando o seu filho tentar alcançar um item que esteja ligeiramente fora do alcance dele
diga, "Queres uma banana? Toma a banana", e entregue-lhe a banana. Ou pode dividir algo
em vários pedaços (como partir uma bolacha em bocados ou entregar um pedaço de cada
vez). Usar mais pedaços signif~ca mais oportunidades de aprendizagem para o seu filho co-
municar consigo e compreender as palavras que diz e as ações que pratica. Ajude o seu filho
quando ele está a esforçar-se por atingir um objetivo (tal como tentar empilhar um bloco), e
assegure-se de que a sua ajuda é notada por ele. Ser a pessoa que entrega os objetos desejados
e fornece a ajuda necessária faz com que se torne parte da atividade, e ajuda o seu filho a
prestar-lhe atenção a si e à sua linguagem. Tenha o objeto desejado preparado, à espera e à
vista, e entregue-lho dramaticamente para ter a certeza de que o seu fdho lhe presta atenção
quando se junta a ele.
"O meu filho nunca precisa de ajuda!" Há crianças tão determinadas em serem inde-
pendentes que nunca parecem necessitar de ajuda. Se tem um filho assim, terá de engendrar
algumas situações em que ele precise de ajuda. Pode criar uma situação em que o seu filho
necessite da sua ajuda colocando, por vezes, um brinquedo ou um pedaço de comida num
saco de plástico transparente ou frasco com tampa, de modo a que ele possa ver e tocar no
saco ou no frasco, mas não consiga abri-los. Depois pode oferecer ajuda estendendo a mão
e perguntando se ele precisa de ajuda, abrindo o saco ou o frasco edando à criança o objeto
desejado. Quando o seu filho reconhece o objeto dentro do saco ou frasco, ele pode indicar
interesse em obtê-lo e pode olhar do saco ou do frasco para si e de novo para o frasco ou para
o saco, ou emitir algum som enquanto olha para eles, ou dar-lhe palmadinhas com as mãos,
ou entregar-lhos a si. Mesmo que não tenha a certeza se o seu filho quer o objeto que está
dentro do saco ou do frasco, pode abri-los e dar-lhe o objeto. A medida que repete este jogo
ao longo do tempo com diferentes materiais, pode desenvolver-se um jogo.
Pode ainda oferecer brinquedos tentadores com efeitos especiais em que a criança neces-
site da sua ajuda para pôr a funcionar, tal como dar corda a um brinquedo que gira.
Imite as açóes do seu filho
Outra forma de aumentar a atenção para si e criar interações é imitar ou espelhar o seu
5 .0 . Diante da criança, brinque com o mesmo brinquedo ou objeto, tomando turnos, ou
iitilize um brinquedo ou objeto igual para imitar as ações da criança, para que não tenha
de lhe tirar o brinquedo. Por exemplo, se o seu filho começar a rolar um carro para a frente
2 para trás, pode utilizar um segundo carro para rolar para a frente e para trás, imitando a
:elocidade que a criança está a utilizar. A imitação pode também estender-se aos sons ou
:-erbalizações que a criança possa produzir.
poli
poli
Autismo: Compreender e agir em familia
quando estaua a obseruá-10 a brincar. Tome turnos com o brinquedo da criança
ou utilize um brinquedo similar paro criar estas açóes. Lembre-se de narrar ou dar um nome aos
objetos e acões que está a usar, mantendo a linguagem o mais simples e curta possiuel. Se o seu
/ filho náo o imitar. consulte a sua lista e tente outra açáo.
I mexe nos seus brinquedos. Estão habituadas a brincar de certa maneira. e podem
: resistir a mudança quando outra pessoa se junta a elas. Se o seu filho reagir negatiuamente as
suas tentatiuas de brincar com ele, náo se preocupe! Ele apenas necessita de se habituar ao seu
enuoluimento. Comece de nouo, pmieionando-se diante da criança, dentro da zona de conforto
social dela. e use apenas técnicas de escuta ativa e narraçáo durante alguns dias. Mantenha
estas técnicas até o seu filho parecer confortáuel. Depois introduza a técnica da ajuda. Prossiga
com esta técnica durante algumas atiuidades, e depois comece a imitá-lo ocasionalmente.
Posicionar-se diante do seu filho e imitá-lo irá quase certamente atrair a atenção dele. Se
ele estiver a tentar introduzir um bloco numa caixa, entregue-lhe os blocos um a um (ajuda),
e coloque alguns também (imitação). Se o seu filho está a bater com uma colher no tabulei-
ro da cadeira alta, vá buscar uma colher, coloque-se diante dele e entre no ritmo, dizendo,
"bang, bang, bang" (narração). Muito certamente verá a atenção dele a voltar-se para si. Esta
estratégia de imitar a brincadeira da criança ajuda a mudar a atençãodela e torna-a conscien-
te do pai como um parceiro social. Juntando-se ao seu fdho na brincadeira dele, e narrando
as suas ações, está a transformar um solo num dueto.
Misture tudo - combine escutar. narrar. aiudar e imitar
final
Acabámos de descrever quatro técnicas para seguir os interesses e atividades do seu fdho:
escuta ativa, narraçáo, ajuda e imitação. Estas quatro técnicas geralmente ocorrem juntas
quando as pessoas brincam com crianças muito pequenas. Embora tenha estado concentra-
do em uma ou outra destas técnicas enquanto estava a praticá-las, provavelmente reparou
que, muitas vezes, usou mais do que uma de cada vez. Agora que praticou cada uma delas
durante as atividades de brincadeira e cuidados, despenda algum tempo a seguir o seu filho
em muitas das suas atividades durante o dia. Faça-o na maior quantidade possível dos seis
tipos de atividades referidos no Passo 1 (ver página 60) - brincar com um brinquedo ou
outro objeto, brincadeira social, refeições, cuidados (vestir/mudar a fralda/banho/hora de
dormir), atividades com livros e tarefas domésticas - durante os próximos dias.
-
Provavelmente terá de tomar uma decisão consciente para pôr isto em prática durante
uma atividade (embora se vá tomando cada vez mais automático a medida que pratica e vê
resultados). Depois de dar início a uma atividade, ou de se juntar ao seu f f i o numa atividade
Seja o centro das atençóes
já iniciada, e depois de estar bem posicionado, irá conscientemente seguir o seu fdho. Des-
penda cinco minutos na atividade e, no final, despenda alguns minutos a pensar nos momen-
tos em que esteve a escutar e a narrar, a ajudar ou a imitar. Procure fazer algumas anotações,
talvez utilizando o quadro da página 81. Incluímos um exemplo no quadro para lhe mostrar
uma forma que pode ser útil. O exemplo vem de Landon, de 18 meses, a jogar a bola com a
mãe, no chão da sala. O quadro mostra como a mãe seguiu o interesse da criança na bola e se
juntou a ela sem redirecionar a sua atenção. Leia-o e depois imagine a brincadeira preferida
do seu filho com um objeto ou um brinquedo. Pense em como poderia usar a narração, a
ajuda e a imitação nessa brincadeira. Depois pense numa rotina de cuidados, tal como a hora
do banho. Como poderia usar estas estratégias durante a hora do banho?
Resumo do Passo 5
Se seguiu e realizou as atividades mencionadas, descobriu uma série de formas de seguir
os interesses do seu filho numa atividade e juntar-se a ele sem redirecionar a atenção da
criança para uma atividade diferente. Depois de ter realizado uma destas atividades, debm-
ce-se sobre a checklist que se segue e veja se concorda com a maioria das afirmações. Se assim
for, está agora na posse de aptidões importantes para aumentar e apoiar o foco de atenção do
seu filho em si, conhecimentos que irá utilizar durante o resto dos capítulos deste livro. Caso
contrário, releia o capitulo, seguindo e tentando cada nova atividade múltiplas vezes com o
seu filho ao longo da próxima semana. Demore o tempo que for necessário para dominar
estas competências. Não há pressa! O leitor e o seu fdho irão apreciar muito mais as intera-
ções quando conseguirem incorporar estas competências facilmente na brincadeira.
. . ..~ +~
ir a liderança d o meu f
Segui os
sua ateni
interesses
;ão para oi
do meu f i l
Aras ativic
ho duranti
lades.
E alguns m
c,,.. .
áo tentei ri
L.-. - Posicionri-rrie ireriir d llerlie L U I I I u rlleu IIIIIU e ele e5ldvd uent vu~1~10nda0 para
reparar e
-Observei .. ,
,m mim.
as acóes c O e narrei 8 !stava a fai
a olnar aurante um oocaainno antes ae tocar nos orinaueaoi
e ao meu f ilho, imita) ?do o que ele estava a fazer, inc
. .. .. .
onde esta
itir sons.
-~ ~ , . meu tilho tazendo com que lhe tosse mais tacil alcançar os seus objetivos,
repetindo a atividade, elou entregando-lhe os objetos que ele queria.
-De vez em quando, o meu filho olhava para mim.
Sepe-se nm exemplo de L'combina~ão das ati-iidades":
Dominique. de dois anos, e o seu pai.]ames. estão a brincar ro c%i csrr : - i ~ v e d o s . Tem um
saco de blocos diante deles e, a medida quejames observa (escuta aiiiz!. 2,minique debruça-
-se sobre o saco e retira um bloco com cada uma das mãos. "Oh. tu gostas destes blocos': diz
ele (narração), elames entrega-lhe outro (ajuda) e diz. ''Toma''. enquanto estende a outra mão.
Depois diz, "Olha, Dommy, o pai pode ficar com um bloco?"Ela aceita o bloco que ele lhe oferece
e coloca-lhe outro na mão. Ele tem dois e pousa-os diante dela (ajuda). empilhando-os e aeres-
eenta outros a pilha, e começa a acrescentar efeitos sonoros [assobios) e a fazer uma grande
"exibição" a empilhar os blocos, exagerando e criando um espetáculo divertido. À medida que
ela o observa, sorrindo perante os efeitos sonoros, ele oferece-lhe outro bloco (ajuda). Ela poisa
um dos dela na pilha e aceita o que pai lhe oferece. Ele coloca imediatamente um na pilha [imi-
tação). James e Dominique empilham blocos na estrutura (imitação) enquanto ele narra, "Maisum, e mais um, e mais um", até eles cairem. Ele diz, "Pumba!", em uoz alta e ambos partilham
olhares, sorrisos e gargalhadas. Dominique começa a construir a torre de nouo e ele imita-a,
narrando, ajudando e imitando. enquanto o jogo se repete.
Neste exemplo, James usa a escuta ativa, a narração, a ajuda e a imitação para seguir o
interesse de Dominique pelos blocos. Ele não tenta mudar a atividade ou dirigir a atenção
dela para outra coisa qualquer. Mantém-se com os blocos e segue o interesse e as reações
dela, enquanto tenta uma coisa e depois outra para ver como é que ela responde. Ele é um
excelente parceiro de brincadeira! Ambos criam um jogo engraçado, e o pai tem a atenção
total por parte da criança, sentado diante dela, ajudando-a a criar rotinas divertidas com os
blocos. A atenção dela dura muito tempo e ambos partilham muitas interações com os blo-
cos, sendo cada uma delas uma oportunidade de aprendizagem para a menina. Ela nunca
tinha empilhado blocos e veja como ela aprendeu rapidamente a fazê-lo com o pai!
Seja o centro das atmcóos
COMBINAR AS QUATRO TÉCNICAS NUMA ATnTD.DE
I I
I
I I Imitar I iczí
( Exemplo 1 Escutar
Brincar com um
r m a r com um
Olha para a bola
Deixa cair a bola
Apanha a bola e
atira-a
Observa enquanto a
atiro para ele
Levanta os braços
quando lhe ofereço a
bola
Deixa cair os braços
Aaanha a bola Que
atiro para o colo
Oeim cair a bola
acidentalmente
A bola vai para trás
dele
Faz um gesto para eu
lhe atirar a bola
'atirar"
"Rolar"
"Para cima"
"Para baixo"
"Bem apanhado"
"Oooops"
"Oh, não"
' Iá vem"
Brincadeira
social
Ajudar
Dá a Landon a bola
fora de alcance
Rola a bola na direçóo
de Landon para
comeear o jogo
Deuolue a bola a
Landon
Atira-a para os braços
de Landon
Segura a mão de
Landon para o ajudar
a chutar a bola
Segura a bola para
Landon chutar
Vai buscar a bola
debaixo da cadeira e
entrega-a a Landon
querer rei
objetos, um para
Açóo de Landon
com a bola: rolar.
chutar ou atirar
Sons ou guinchos
de Landon
Gestos de Landon
Cuidados
@anho/
mudar a fralda/
vestir/
deitar)
Autismo: Compeender e agir emfamília O L i d e l Edições Técnicas
81
Autismo: Compreender e agir em familia
Resumo do capítulo
.Abordámos formas de aumentar a atenção do seu filho para si e alimentar as interações
face a face. Observar o seu filho para ver ao que ele está a prestar atenção irá dizer-lhe
onde recai o "holofote" da atenção da criança, para que possa unir-se a ele no palco, sob
o "holofote". Posicionar-se cuidadosamente, para que fique frente a frente com ele, sem
muita distância entre os dois, dá ao seu fdho uma oportunidade muito nítida de olhar para
os seus olhos, rosto e expressões e aprender acerca de toda a informação social que provém
. . . . - - - . I > : . : ?-?ma de início isto pareça estranho, verá que se vai tornando mais fácil com
. *.-..,C. r r s c 50 t e interacão face a face é ótima para brincar, mas também irá ajudá-lo a
prorox+@zrr x i r z s o?ominidades de aprendizagem ao seu fdho durante as atividades diá-
rias. ReccrCr-se ia ssis principais atividades descritas no Passo 5 (brincar com brinquedos,
brbcalizz rofr:. refeic6es. cuidados, atividades com livros e tarefas domésticas), e tente
. .
usar eras r---izrs ni cada uma delas.
T2r'- Z:zze.-emos alpmas formas de aumentar a atenção do seu f f io para si durante
. . . .
as azv:z-zY i.' -2s importantes são as "quatro principais". As duas primeiras são (1) es-
cuta atira c;-lrzrc in?erage com o seu fiiho, observar e comentar o que ele faz; e (2) narrar
as atiedadec dele c. 5zres curtas e palavras simples, enquanto se junta a ele e o segue em vez
de r--;- ------ . - 1 . . Y v: Cenlar a aíencão dele para outra coisa. Acrescentámos as atividades
de (71 amdar I (4) imitar COTO outras formas importantes de se juntar ao seu filho e aumentar
. . . ,>-- - = - - - - ->-> -. - . r - - '1. X6' sahenios que é mais natural para alguns pais do que para outros - . -.- ,-- -*. . 1 . . . . , '.-s ?Il?os pequenos face a face durante as rotinas de cuidados e brin-
. . ,-*.-<, 2=-- > - ----- L - . -. -.:-~..c' T - e a s com autismo, aumentar a quantidade de tempo quando
réni pessoas sch o ' r2 -'l@!efcre" de atenção é absolutamente crucial para o seu progresso. Irá
juntar-se ao seu filho em ati~idades que ele já gosta de fazer, e juntar-se a uma criança feliz é
uma atividade divertida para a maioria dos pais. Divirta-se a praticar estes passos!
Seja o centro das atenções
Autimo: Compreendwe a@em família O Lidel- Ediçóes Técnicas
83
Autismo: Compreender e agir em família
I Objetiuo: Aumentar a atençáo do seu filho para si.
I
I
i Passos:
I
: J Identifique o "holofote" de atençáo do seu filho.
I
: J Encontre a sua posiçáo sob esse "holofote", face a face com a criança.
I
i J Elimine a concorrência pela atençáo do seu filho.
1
I : J Descubra a zona de conforto social do seu filho e fique lá dentro.
I
I
I : J Siga a liderança do seu filho: use a escuta atiua. narraçáo, ajuda e imitaçáo. I
I
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I Autismo: Compreender e agir em familia O Lide1 - Edições Técnicas
L - - - - - - - - - - - - - - _ - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Este capitulo parte do princípio de que o leitor se sente confortável e foi bem-sucedido
com as competências descritas no Capitulo 4. Se começou a despender mais tempo a intera-
gir com o seu filho durante as brincadeiras e as rotinas diárias, e foi recompensado com mais
contacto visual, mais gestos e, até, mais somsos por parte do seu fiiho - e se tem andado a
verificar a lista do frigorífico e a rever as checklists das atividades para o ajudar a recordar-se
das estratégias -, está pronto para acrescentar mais informações as que já aprendeu. Neste
capitulo, e nos que se seguem, irá acrescentar um novo conjunto de ideias e estratégias às
competências aprendidas anteriormente que irá continuar a praticar.
competências ou comportamentos que não correram tão bem como queriamos, para que, da pró
xima vez, possamos melhorar as oportunidades de aprendizagem ineluidas nas nossas interoçõe
Autismo: Compreender e agir em família
POR 2UE MOTIVO DIVERTIREM-SEJUNTOS É TÃO IMPORTANTE
Este capitulo foca-se em aumentar o quociente de diversão (QD) das atividades que o
leitor e o seu filho realizam juntos. A diversão é uma parte importante para ajudar o seu filho
a aprender por diversas razões, especialmente as seis que se seguem:
1. Mais diversão = aprendizagem mais rápida. As pessoas de todas as idades querem
prosseguir atividades de que estão a gostar. Isto parece muito simples, mas a diversão
mantém-no a si e ao seu fiiho numa atividade e, em relação ao seu filho, quanto mais
ele praticar, mais depressa aprende.
2. Mais diversão = mais oportunidades de aprendizagem. Quanto mais tempo intera-
girem, mais oportunidades de aprendizagem proporcionará ao seu filho.
3. Adicionar mais diversão a uma atividade de aprendizagem ajuda o processo de
aprendizagem e memória. As atividades agradáveis resultam numa aprendizagem
mais rápida e durável do que realizar atividades que não tenham nenhum significado
emocional.
4. As pistas que o seu f&o íhe dá e que lhe indicam que pretende prosseguir uma ati-
vidade divertida são a base para o seu fiiho aprender a comunicar. Comportamen-
tos como olhar e esperar, sorrir, tentar alcançar ou saltar de excitação podem evoluir
para gestos claros, palavras e, eventualmente, frases. Esta é uma das oportunidades de
ensinar a comunicação mais poderosas que possui enquanto cuidador.
5 . Uma atividade favorita é, por si só, uma boa recompensa! Repetir uma atividade
apreciada, depois de o seu filho lhe comunicar que quer mais, proporciona uma forte
recompensa para a comunicação do seu iiiho. O poder de ensinar atravésda brinca-
deira é construido sobre este sistema de recompensa natural.
6. Ser uma fonte muito frequente de diversão e prazer aumenta a atenção do seu fXho
para si em todas as vezes. A medida que o seu fdho aprende que tipos de atividades
divertidas podem realizar juntos, irá procurar cada vez mais oportunidades de as rea-
lizar consigo, o que significa mais envolvimento, mais comunicação e mais oportuni-
dades de aprendizagem.
O que aeonteee no autismo?
As crianças com autismo não parecem experimentar tantas recompensas naturais nas
interações sociais como as outras crianças. Com base em pesquisas conduzidas por uma de
nós (Geraldine Dawson)('), pensamos que uma das diferenças biológicas básicas subjacentes
('1 Dawson, G. ei ai. (2001) "Bnef report. Recognition memory and stimuius-reward associations:
Indirect support for the role of ventromedial prefrontal dysfunction in autism". Journal of Autism andDeve-
lopmentalDisorderr, 3(3 1 ) 337-341.
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poli
ao autismo é a diminuída recompensa interna obtida a partir do envolvimento e interações
sociais. Apesar disso, a boa noticia é que este sistema biológico é moldável e recetivo à expe-
riência. Através de experiências de brincadeiras agradáveis, pode aumentar a experiência de
prazer do seu filho nas interações sociais e a sua motivação interna para procurar e apreciar
o envolvimento social. Isto pavimenta o caminho para mais interações e mais oportunidades
de aprendizagem.
Por que motivo é isto um problema?
Por não considerarem as interações sociais tão recompensadoras como a maioria das
crianças, as crianças com autismo não procuram tantas oportunidades para interagir com
os outros, e isso é um problema porque os seres humanos aprendem muito com essas intera-
ções. Aprendemos a comunicação, a linguagem, o uso dos objetos, a imitação, a brincadeira,
a amizade, a representação, a intimidade emocional - todos os aspetos da vida mental e
emocional - não tanto na escola ou noutras atividades educacionais organizadas, mas no
seio e fluxo da vida familiar diária. A nossa opinião é que esta redução nas oportunidades
de aprendizagem no dia a dia, que resultam de poucas interações, somam-se aos atrasos
sociocomunicativos no autismo. Consideremos este exemplo de um rapazinho com autismo:
Eu [Solly j. Rogers) conheci o André. de 17 meses, em casa. com a suo irmã bebé. o irmão mais
uelho de quatro anos e os pais. Os pais tinham recentemente descoberto que ele tinha PE.4 e
recebido o diagnóstico nessa semana. Assim que entrei em casa, toda a familio estaua na sola,
exceto o André, que estaua sozinho no quarto mal iluminado dos pais, o segurar trts figuras do
Toy Story. Os pais disseram-me que, sempre que podia, ele passaua o tempo ali ou dentro de um
armário, e tinham de monter todas as portos fechadas para o monter no quarto principal. Ele
seguraua as figuras na mão. depois deixava-as cair todas juntas no chão, caminhaua em círcu-
los a volta delas. obseruando-os; depois apanhauo-as, deixaua-as cair e uoltaua a caminhar em
redor delas. Deu pelo minha presença, mas não olhou para mim, e o seu lindo rostinho estava
muito sério. A atiuidade do André continuou até o pai o segurar pela mão e o leuor para foro
do quarto.
Pedi aos pais que me mostrassem as rotinas de brincadeira do André. O pai reolizaua um jogo
animado que enuoluia içar o filho até ao ombro, fazendo de "avião" pela casa e depois fazia
cambalhotas com ele no chão. O André sorria deliciodo durante este jogo e, quando termino-
ua, permanecia no chão, sorrindo e olhando para o pai com os seus grandes olhos castanhos.
O pai pegaua de nouo nele e o jogo era repetido. A mãe também tinha rotinas de brincadeiras
que o André apreciaua. Cantaua-lhe a '3 canção do aranha" quando ele estoua deitado no
chão, usando mouimentos das mãos e dos dedos a treparem-lhe pelo peito quando o aranha '3u-
bia pelo cano da água". Ele sorria, feliz, olhauo diretamente para elo e esperaua ansiosamente
que ela repetisse quando chegaua ao fim.
Hauia, assim, o quociente da diversão (9.D): os pais tinham algumas ferramentas fantásticas
com que trabalhar. Eles conheciam instintiuamente o poder destes jogos. O André não tentou sair
para ir brincar com as figuras. Permaneceu nestes jogos até que eu e os pais começámos a falar,
tendo os pais parado de reiniciar os jogos. Nessa altura, pegou nas figuras e regressou ao quarto.
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Autismo: Compreender e agir em família
Eu e os pais do André falámos sobre como aumentar a quantidade de jogos sociais divertidas
que jogauam com o André todos os dias.
quando voltei lá a casa uma semana mais tarde. fiquei admirada com a diferença. As figuras
estauam numa prateleira alta e fora do alcance. O André estaua no chão com o pai a comple-
tar um puzzle. Os pais disseram que tinham tentado enuolué-10 várias vezes durante o dia, e
que quanto mais o faziam, mais ele respondia. À medida que obseruaua cada um dos pais a
reuezarem-se para brincar com ele, vi o André a brincar, feliz, com os pais, usando os olhos, as
mãos e a uoz para prosseguir o jogo quando os pais faziam uma pausa. Mais ainda, quando pa-
rauam de brincar durante um minuto para falarem, o André aproximava-se diretamente de um
deles para começar outro jogo. Ele iniciava interações sociais repetidamente. O seu rosto estava
animada e mostrou-se altamente motiuado para interagir durante aquela hora.
Algumas semanas mais tarde, o André tinha u m repertório completo de canções e jogos sociais.
Estabelecia contacto uisual e comunicaua com a uoz. Conseguia imitar os mouimentos em al-
gumas das canções da máe e quando cheguei junto da porta e bati, ele estaua ali, a abrir a
porta juntamente com a mãe, sorrindo e olhando diretamente para mim. Perguntei a mãe sobre
a brincadeira dele com os figuras. Ela disse-me que ele já não estaua interessado nelas. Há al.
gum tempo que não as uia. e ele já não passava tempo algum no quarto ou no armário; estaua
sempre junto deles e constantemente a pedir interoções com eles.
Este capitulo debruça-se sobre este tipo de brincadeira social entre duas pessoas, uma
espécie de brincadeira social que promove o toque e o olhar, a diversão e a animação, tanto
para os pais como para as crianças! A estes primeiros jogos concebidos para serem diverti-
dos, envolventes e agradáveis para as crianças damos o nome de rotinas sociais sensoriais.
Sensoriais, porque muitas vezes envolvem estimular experiências sensoriais; sociais, porque
o foco principal destes jogos é a experiência sensorial de outra pessoa, não é brincar com
objetos ou ensinar competências cognitivas ou outras de autoajuda (embora, por vezes, isto
aconteça como um subproduto dos jogos); e rotinas, porque estes jogos se tornam familiares
e rituais para a criança -uma característica que faz com que sejam fáceis para o seu filho
aprender, e para que as crianças possam rapidamente vir a iniciar e a pedir esses jogos.
O que fazer para aumentar o quociente de diversáo
Existem três passos simples que podem ajudá-lo a encontrar o sorriso para aumentar a
aprendizagem do seu fiiho durante as rotinas sociais sensoriais que praticam juntos:
Passo 1. Descubra o ritmo das rotinas sociais sensoriais.
Passo 2. Crie um repertório e aperfeiçoe as rotinas.
Passo 3. Otimize o nível de energia do seu filho para a aprendizagem
Nas páginas que se seguem, descrevemos como realizar cada um destes passos, forne-
cemos algumas ideias para atividades que pode tentar e sugerimos o que pode fazer para
resolver problemas que possam surgir.
Encontre o sorriso!
Passo 1. Descubra o ritmo das rotinas sociais sensoriais
As rotinas sociais sensoriais são atividades nas quais o leitor e o seu fdho se envolvem
alegremente e face a face numa atividade altamente social. Estas atividades são marcadas
pela reciprocidade. Ou seja, o leitor e o seu fdho tomam turnos e comunicam através de pa-
lavras, gestos ou expressões faciais para manter o "jogo" ativo. Nenhumestá a "comandar" o
outro (embora, muitas vezes, tenha de ser o leitor a iniciar o jogo). Os dois lideram e os dois
seguem. Pode ver a liderança do seu íilho quando faz uma pausa ou termina uma ronda do
jogo; o seu f&o irá fazer algo para o continuar. É a vez, ou liderança, do seu fdho. Finalmen-
te, as rotinas sociais sensoriais não envolvem tipicamente manipular objetos (embora exis-
tam exceções). Não se trata de uma brincadeira com ohjetos. É uma brincadeira de pessoas.
Nas rotinas sociais sensoriais, a atenção de cada um dos parceiros está intensamente focada
no outro, e vão trocando indicações um com o outro. Há nisto um ritmo óbvio, uma espécie
de troca equilibrada na qual ambos os parceiros estão envolvidos de uma forma recíproca. O
leitor começa, faz uma pausa; o seu filho dá-lhe pistas, o leitor continua, faz uma pausa; o
seu filho continua, e assim por adiante.
As rotinas sociais sensoriais ensinam ao seu filho que os corpos e os rostos das outras
pessoas "falam", que são fontes de comunicação importantes, e que as pessoas podem re-
ceber e enviar comunicações face a face. Nos jogos sociais sensoriais irá partilhar sorrisos,
caretas, acrescentar efeitos sonoros e expressões a todo o tipo de jogos e atrair a atenção do
seu filho para o seu rosto. Criar rotinas divertidas irá motivar o seu filho acomunicar que
quer prosseguir a atividade, o que irá formar a base para expressar outros significados, tais
como, "Não repitas isso" ou "Não estou certo acerca disto". Estas rotinas também podem
ajudar a regular as emoções, a energia e os níveis de excitação do seu filho, para que ele esteja
o mais alerta e atento possível a si e pronto a aprender consigo.
Escolha uma at~uidade sensorialmente rica e encontre o sorriso!
Antes de mais, escolha uma atividade. Uma atividade fisica como cócegas, saltar, voar
pelo ar ou cantar "O parquinho foi á horta", ou usar brincadeiras ou canções com os dedos;
jogar jogos face a face como o "Cucu" ou "Um-dó-li-tá", quaisquer jogos que captem o in-
teresse e a atenção do seu f&o e que provoquem grandes sorrisos. Procure encontrar uma
atividade que não incorpore um brinquedo ou outro objeto. No final deste passo, há uma
lista de jogos sociais sensoriais que pode dar-lhe algumas ideias.
Seguem-se algumas ideias para encontrar o sorriso:
Faça algo convidativo para que a atenção do seu filho se concentre em si. Aborde o
seu filho quando este não estiver envolvido em nenhuma outra atividade. Junte-se a
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Autismo: Compreender e agir em família
ele no sofá ou no chão se estiver sentado; se estiver em pé em algum lado, junte-se a
ele, cumprimente-o e toque-lhe. Pode, talvez, pegar-lhe ao colo e dar-lhe um abraço ou
dois, fazê-lo rodopiar ou fazer algo engraçado.
Enquanto tem a atenção do seu ffiho, e ambos estão face a face e perto um do outro,
inicie um jogo breve com o seu filho. Repita-o duas ou três vezes, se for curto, tal como
rodopiar. Depois, faça uma pausa e aguarde, observando de forma expectante o seu
íiiho e posicionando o seu corpo para dar seguimento ao jogo. Se o jogo que escolheu
é longo, tal como uma canção ou um jogo de dedos, comece com a primeira frase ou
movimento de dedos. Faça isso durante um pouco, uma vez ou duas. Depois faça uma
pausa. Olhe para ele com expectativa e veja se ele lhe parece querer continuar.
Faça uma pausa imediatamente antes do grande acontecimento. O grande aconteci-
mento é o momento mais dramático do jogo. Se está a brincar a apanhada, o grande
acontecimento é o momento em que está posicionado e pronto para o apanhar. Se está
a brincar às cócegas, é o momento em que os dedos estão prontos a descer. Se está a
brincar ao "Cucu" com um cobertor, é o momento antes de retirar o cobertor da sua
cabeça ou da do seu fdho. Obtenha a atenção do seu filho, depois VÁ! Depois do gran-
de acontecimento, faça uma pausa, sorria e solte gargalhadas para acentuar a diversão
do grande acontecimento.
No final do grande acontecimento, pare, olhe animadamente para a criança, posicio-
ne as suas mãos e corpo como se fosse voltar a fazê-lo, e aguarde. Aguarde por um
movimento ou som proveniente do seu f&o que o convide a recomeçar. Qualquer pe-
quena indicação u m a leve agitação, um olhar breve, um som baixo - serve. Aguarde
por um sinal do seu filho que lhe diga que ele pretende prosseguir a brincadeira. (O
olhar ou a espera expectante do seu Elho também é uma pista para isso.) Assim que a
criança assinalar, termine o jogo e depois faça outra pausa, esperando por outro sinal.
Prossiga o jogo até que a sua energia ou a atenção do seu filho comecem a diminuir.
Esperar pelas pistas do seu filho traz o seu filho para o jogo e equilibra as interações.
Agora é um jogo de duas pessoas, com dois participantes ativos, em vez de um ator e
um observador.
Assim que algum dos dois começa a perder o interesse, diga, "Chega de [aviãozinho
ou outro jogo que esteja a jogar]". Dê um abraço ao seu fdho e dê a brincadeira por
terminada.
O que deve dizer durante as rotinas? As canções são fáceis. Cante-as com movimentos!
Se não conhece quaisquer movimentos, tente inventá-los. Para os jogos como balan-
çar, fazer cócegas e apanhada, invente uma narração simples que se enquadre, como,
"Vou-te apanhar", durante a apanhada; "Onde está o [Nome]"; e "BUU!" para o
"Cucu"; "Um, dois, três, gira!" para rodopiar. Use as mesmas palavras dia após dia.
Estes pequenos cânticos ajudarão o seu íilho a aprender o jogo e a linguagem. Muitas
vezes, as primeiras palavras das crianças são faladas em jogos como estes.
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Encontre o sorriso!
"De início, tiue muita dificuldade a tentar pensar em boas atiuidades para utilizar como rotinas
sociais sensoriais. Gostava da ideia de fazer da interaçáo social a sua própria recompensa, mas
sentia-me perdido em desenuoluer uma que realmente funcionasse. Tentar apenas aquelas que eu
tinha uisto parecia-me pouco; o meu filho nem sempre parecia interessado no jogo que me parecia
ser tão divertido! Por isso. segui a liderança do meu filho [Capitulo 41 para por em prática algumas
ideias. Desenuoluemos jogos de rodar, saltar, cócegas, e muitos outros só por expandirmos qualquer
pequena otiuidade que nos parecesse diuertida. Entrar e sair do berço parece banal mas uma uez
coloquei. por acaso, o meu filho no cháo com um salto e ele adorou. Tinha nascido um jogo. Fazia-o
saltar e depois fazia-o uoar pelo ar, enquanto ele aprendia cada uez mais palauros para pedir o que
queria. De início, parecia-me intimidante ter de inventar estas rotinas, mas tornou-se fácil e natural
depois de apenas algumas tentatiuas."
"rotina", mais o criança pode participar como um parceiro pleno (tal como Deuon
Nancy inicia uma rotina social sensorial com o seu filho de dois anos, Deuon. que está estendido
num pufe diante dela. Ela começa a cantar 'A canção da aranha" e combina o gesto com cada
uma das frases. quando Nacy canta, ' A aranha subiu pelo cano da água': os seus dedos desli-
zam pelo peito de Deuon. Ela faz uma pauso e ele olho atentamente paro ela. Na frase seguinte,
"Depois ueio a chuua e mandou a aranha fora': os dedos dela descem repetidamente pelo peito
dele. Faz uma pausa e ele sorri de forma expectante com um excelente contacto visual. Em segui-
da, ela leua as mãos ao rosto para o enquadrar enquanto conta, "Mas depois apareceu o sol e
[movendo as mãos como se fosse água a cair pelo ar] secou a chuva". Finalmente, posiciona as
mãos para deslizar de nouo pelo peito dele para a ultima frase. ''E a aranha" (faz uma pausa).
e ele olha para ela. sorri e tenta alcançar as mãos dela. altura em que ela termina. "Subiu outra
uez pelo cano" (os dedos dela sobem nouamente pelo peito da criança).
Esta é uma excelente rotina social sensorial que muitos pais instintivamente utilizam
para envolver os seus ffios pequenos, e a maioria das crianças parece adorá-la. Devon sorri,
proporciona um contacto visual fantástico e tentaalcançar a mãe nessas pausas, tomando
a sua vez perante as dicas dela. E porque não havia de o fazer? Este é um tipo de conversa
mútua agradável - cada parceiro tomando a sua vez e fazendo uma pausa para o outro:
uma interaçáo equilibrada; ambos no mesmo "tópico"; cada um apreciando claramente o
outro e mostrando-o com sorrisos, ações, contacto visual, e vozes felizes e movimentos. Os
sentimentos entre eles são positivos e genuínos e falam a mesma linguagem emocional: "É
divertido brincamos juntos".
Autismo: Compreender e agir em família
Quando introduzir uma nova rotina social sensorial, o seu filho pode parecer hesi-
tante. Apresente a atividade em segmentos breves, começando e interrompendo a
atividade várias vezes, para que o seu filho aprenda a rotina e saiba o que esperar. As
crianças nem sempre mostram um prazer imediato numa nova rotina. Pode parecer
que nem sequer estão interessadas no jogo. Não faz mal persistir em três repetições
breves de um novo jogo, mesmo que o seu filho não pareça apreciá-lo muito, como
forma de apresentar um jogo. Todavia, se o seu filho se mostrar cauteloso, seja mais
suave na repetição seguinte - mais suave e mais lento - para que o seu filho saiba o
que vai acontecer a seguir e não comece a evitar a rotina. Ao fim de algumas repe-
tições, o jogo pode começar a tornar-se mais interessante. Contudo, se a criança se
mostrar claramente desconfortável (recuando, imóvel, rosto sério, evitando contacto
ou protestando), pare a rotina e mude para uma que lhe seja familiar e de que ele
goste realmente.
Se não existirem quaisquer rotinas de que o seu filho goste, deve começar a criá-las.
Seguem-se algumas ideias:
Hora do banho: Utilize a espuma que está na banheira para colocar no braço do seu fi-
lho, depois limpe-a com água; repita; quando secar o seu fuho aplique-lhe umas quan-
tas esfregadelas na barriga; verta água nas mãos dele com um copo enquanto ele ainda
está na banheira.
Mudar a fralda ou vestir: Tente brincar ao "Cucu" com a fralda ou com algumas
peças de roupa. Tente algumas cócegas nos dedos dos pés ou "O porquinho foi à
horta" antes de calçar as meias, ou depois de as despir, ou enquanto lava os pés na
banheira.
Tente massajar um pouco de creme de corpo nas mãos e braços do seu f&o. Parece-lhe
que ele gosta disso?
Tente apertar suavemente o seu filho no pufe, fazê-lo saltar na cama ou colocar uma
almofada na barriga dele quando brinca na cama.
Encontre o sorriso!
ALGUNS JOC;<>S SOCIAIS SENSORIAIS A CONSTVCR.4R : - ....-....... .- .. . . . . . . . . . - . -. . .................. - - - - ...-.. - . . - - - ... - ...-.. - .... - - . - . . - ... - - .-.. - .......... - ..... -.
Jogos e canções sem objetos
"TJm.dó.li.tá"
"Cuni'
"Soldadinho"
"Onde está o polegar?"
"O porquinho foi à horta"
"A volta do jardim"
"Apanhada"
Balan~ar nas suas pernas
Aviáozinho
"Tão grande"
"Dedos assustadora"
"A canfãa da aranha"
"Abre e fecha"
"London Bridge"
"Brilha, bdha, estrelinha!"
"Rodinha de cancóes"
"As rodas do autocano"
"Se estás feliz"
"Subir até ao teu"
Dançar ao som da música
Caretas e sons estranhos I
Encha as bochechas de ar e "rebente-as" com o dedo
Vibração da língua e dos lábios
Boca de beijo e sons de beijo
Cara de peixe
Vibração dos lábios nas mãos, pés ou barriga da crianfa
Esconder a cara para o "Cuni"
Canto tiralês
Assobio
Deitar a língua de fora com meneios
Puxar pela orelha e fazer, "Honk, honk"
Deite alíngua de fora enquanto puxa a orelha, depois aperte a nariz e recolha
a língua - acompanhe com sons
Resumo do Passo I
Se seguiu e realizou as atividades descritas, provavelmente tem uma ideia do tipo de
rotinas sociais sensoriais que o seu filho prefere e pode continuar a aperfeiçoá-las nos dias
subsequentes. Algumas crianças gostam de jogos ativos, brincar à apanhada, ser lançado
ao ar, saltar ou girar. Outras podem preferir jogos envolvendo toques: "A volta do jardim",
"Dedos assustadores", cócegas, ter a barriga ensaboada na banheira, soprar na barriga ou
jogos de pés como "O porquinho foi à horta". Depois existem canções e jogos de dedos que
o seu filho gosta de ouvir cantar e ver fazer, ou caretas e sons estranhos que o seu filho gosta
de o ver fazer. Provavelmente também experimentou o ritmo destas atividades - a natureza
cambiável dos iuícios, pausas, pistas e continuações que tornam os jogos recíprocos. Ao
longo do tempo, vá aumentando o repertório de rotinas sociais sensoriais do seu filho de 5
para 10 ou para 20.
Veja se concorda com a maioria das afirmações na checklist que se segue. Se assim for,
aprendeu como criar jogos sociais sensoriais com o seu filho e está pronto para mais técnicas
adicionais envolvendo estes jogos. Caso contrário, continue a aprender o padrão e a saber o
que esperar.
"1 Para mais ideias e descrições dos jogos, consulte o website: wwwpnrmtscorn/baby/developmmt/intellec-
tuaI/cl~ssic-gumes-to-pIaj,-~2h-your-baby.
Autismo: Compreender e agir em família
~. .-.=.7=.- .- .>. .. - -~.,-~.*=~:. ,,., - .~-.--~~=~~.~'.,....r- ~ ." -.-.--.*
escobri o ritmo das rotinas sociais sensori ' '
visu
. Quz
rotil
de uma sé
osto do m
cobri comi
rie de rotir
~ i ~ f i l h n
sensoriais que provc
tal e sorri.
- , . . , . - .
3 posicion;
, i ims rntir
ir-me face a face com o meu filho durante estas rotinas.
rndo inicto ,.,,, .-... ia preferida, muitas veres o meu filho estabelece contacto
indo faço i
m- .."..<-";A
Quz
eu I
outro coiriporLdriieriiu.
;o uma pai
olhando I:
- Col-
ele.
isegui capt
vários dias
ar o intere
seguidos.
isa, o meu
,ara mim,
filho com
vocalizand
sse ao meu nino em '
antes do g
~rossiga.
irande aco
...,.-A- -
2 numa
e"" Inica a t iva r~~c i~~ev~ru desejo pata q u e
io, tentando alcançar-me ou qualquer
várias rotir tas novas -as com
Passo 2. Crie um repertório e aperfeiçoe as rotinas
Depois de ter identificado, pelo menos, algumas rotinas de que o seu filho gosta e que lhe
permitem encontrar o sorriso, estará pronto para acrescentar esta competência.
Explicação
Existem atividades repetitivas, e assim que o seu filho as tiver aprendido, elas podem
deixar de ser excitantes. Os primeiros sinais de que uma criança está a perder o interesse
durante uma rotina social sensorial incluem resposta diminuída entre as suas pausas, afastar
o olhar quando é a sua vez e mudar a linguagem corporal (de ativa a passiva ou de passiva a
hiperativa). Para se assegurar de que não perde completamente os beneficios das rotinas so-
ciais sensoriais, mantenha-se alerta para a necessidade de acrescentar algo ao seu repertório,
promover a participação do seu filho como parceiro total, variar a rotina para a manter inte-
ressante, escolher os melhores momentos e cenários, e acrescentar objetos de forma sensata,
se isso parecer ajudar.
Procure ser criativo ao criar e variar o seu repertório social sensorial
Seguem-se algumas ideias:
Quando for a sua vez, seja breve para que o seu filho tenha mais oportunidades de
responder. O ideal é que o seu filho tenha uma oportunidade de responder a cada 5-10
segundos. Se fizer demasiado, a interação não será equilibrada, o seu filho não será
poli
poli
poli
Encontre o sorriso!
um parceiro total e sentir-se-á aborrecido, ou, pelo menos, não comunicará o suficiente
para obter um beneficio total da atividade.
Cuidado! Evite a situação em que está a fazer o seu fdho feliz por estar a entretê-lo, e
ele esteja feliz mas passivamente a observar e a apreciar observá-lo a fazer o trabalho
todo! Em vez disso, o leitor e o seu filho devem estar numa comunicaçáo equilibrada
e recíproca através de movimentos, gestos, contacto visual, sons, palavras ou outras
ações. O objetivo é que o seu filho participe ativamente e comunique consigo de algu-
ma forma, ainda que, somente, através do olhar para iniciar, responder ou continuar
a rotina social sensorial. Precisará de iniciar, fazer pausa e esperar muitasvezes para
dar ao seu filho a oportunidade de tomar a vez de uma comunicação. Seja paciente
durante as suas pausas, e aguarde uma resposta por parte do seu tilho.
Assim que o seu fflho mostrar satisfação, participação e reconhecimento numa rotina
familiar, siga em frente e acrescente outra. Canções simples que envolvam movimen-
tos simples das mãos são especialmente importantes por muitas razões: a linguagem
repetida, que faz com que seja muito fácil para a criança prever o que vem a segnir; o
significado social partilhado que os jogos têm para ambos; e os gestos que, eventual-
mente, criam a capacidade de o seu filho imitar gestos. Um bom objetivo é construir
o repertório da criança até 10-20 rotinas sociais sensoriais diferentes que ele aprecie e
possa jogar com várias pessoas.
Tente encontrar uma variedade de momentos durante o dia para criar rotinas sociais
sensoriais. Coloque-as em seis tipos de atividades. Para além da hora do banho e vestir,
mencionadas anteriormente, o momento de mudar a fralda é excelente para praticar
jogos com a barriga, os dedos dos pés, "Um-dó-li-tá", "Cucu" e jogos de dedos. Tente
implementar uma rotina social sensorial no momento de mudar a fralda ou na hora do
penico As refeições também podem proporcionar uma boa altura para fazer caretas e
sons estranhos com a comida e a bebida como adereços, se conseguir arranjar tempo
para se sentar com o seu filho a mesa durante a refeição ou o lanche. Se for exequivel,
tente sentar-se com o seu filho á mesa, obtendo uma orientação face a face o mais
perto possível, posicionando a sua cadeira e a da criança. Ingiram ambos a mesma
comida, e bebam algo os dois. Quando o seu fdho der uma dentada ou beber um pou-
co, imite-o e acrescente efeitos sonoros: sons de beber e de comer, "Hum, que bom",
"Deeeelicioso!" Veja se o seu fdho começa a gostar destas grandes demonstrações da
sua parte. Se vir sinais de prazer, faça-o de novo. Exagere! Ofereça ao seu füho um
pouco da sua comida. Tente que ele lhe dê um pouco da comida dele. Reproduza sons
engraçados e outras reações quando ele o fizer. Algumas crianças consideram engraça-
do quando os pais pegam no copo delas e fingem beber dele - desde que a criança o re-
cupere rapidamente. Faça os possíveis por repetir todas estas rotinas várias vezes para
que o seu filho comece a ver o padrão e saiba o que esperar. Exagerar as suas reações,
os sons e as patetices - este é frequentemente o "iman de atenção" que as criancas com
autismo (e as outras também!) necessitam para se envolver consigo e no jogo, aprender
os padrões e descobrir o humor.
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Autismo: Compreender e agir em família
Assim que ihe começar a parecer repetitivo, acrescente alguma variação! Surpreenda o
seu filho acrescentando uma nova frase, novos efeitos sonoros, novos passos na rotina,
ou talvez alguns adereços ou outra pessoa. A variação fará com que o jogo dure mais
tempo, e isso significa mais oportunidades de aprendizagem para o seu fdho.
Alexis e o pai estão a brincar a "Rodinha de canções" no chão. Ela inicialmente gosta da parte
de cair e toma algumas vezes com o pai, caindo primeiro (a comunicação dela), depois rindo e
olhando quando ele também cai (partilhando a diuersão), depois pondo-se de pé e procurando
as mãos dele (a comunicação dela para começar de nouo). Todauia. após alguns turnos, ela
deixa de cair sozinha e para de o procurar. O pai pensa que ela está a ficar aborrecida, por isso,
em uez de parar o jogo diz. "Vamos buscar a tua irmã': Tessa. de oito anos, rola os olhos. mas
o pai leua Alexis até Tessa, que está sentada no sofá a ler. pega-lhe na mão e leva-a até ao eír-
culo. Ajuda Alexis a pegar na mão de Tessa. e os três jogam mais algumas rondas. Isto é muito
excitante para Alexis, que olha para Tessa atentamente quando ambas caem ao chão juntas. e
pega na mão de Tessa para recomeçar. Tessa diz, "Vai buscar o pai" e aponta para ele. Alexis
olha para ele e estende a outra mão em direção ao pai, e os trZs repetem o jogo.
Esta variação - acrescentar outra pessoa - é suficiente para aumentar o interesse e a
motivação de Alexis para o jogo, e isso resulta numa série de oportunidades de apren-
dizagem. O pai também podia introduzir um boneco grande de peluche para fazer de
"pessoa", ou um objeto pequeno (um peluche ou almofada) no chão entre eles para
andarem em volta. Estes tipos de pequenas variações podem proporcionar mais inte-
resse a criança, e a si também, a medida que pensa em variações que podem resultar.
Saiba quando chegou mesmo o momento de terminar o jogo. Se as respostas da crian-
ça diminuírem, e não conseguir reavivá-las com uma variação do jogo, então chegou
o momento de terminar e oferecer uma escolha diferente de atividades. Se o leitor se
sente enfastiado, chegou o momento de mudar. Se as respostas do seu filho aumenta-
rem e se tornarem desorganizadas e hiperativas, é altura de acalmar as coisas. Abrande
o jogo, baixe o tom de voz ou diminua a intensidade. Se isso não ajudar o seu filho a
acalmar durante o jogo, então termine-o, diga que está acabado e ajude o seu,filho a
fazer a transição para uma brincadeira mais calma com brinquedos.
Saiba quando utilizar objetos nas rotinas sociais sensoriais
As rotinas sociais sensoriais, muitas vezes, envolvem atividades sem quaisquer objetos.
Em canções, jogos de dedos e jogos fisicos, a sua capacidade de se posicionar a si e ao seu
filho numa interação face a face é crucial para captar a atenção dele para o seu rosto e para
as suas comunicações dirigidas.
Mas pode também incorporar certos tipos de objetos em rotinas sociais sensoriais. O
objeto tem de suportar os objetivos de uma rotina social sensorial - captar a atenção total
do seu filho para o seu rosto e corpo - para que possam acontecer sorrisos e expressões de
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Encontre o sorriso!
prazer e a criança comunique repetidamente para a rotina continuar. Se realizar uma rotina
social sensorial com um objeto, este tem de ser um tipo de objeto especial que apoie a aten-
ção do seu filho para si, em vez de o afastar de si e em direção ao objeto. Por esta razão, uma
regra para utilizar objetos em rotinas sociais sensoriais é que apenas o pai pode manejá-los.
A criança não deve pegar-lhe nem brincar com ele (porque isto vai afastar de si a atenção do
seu filho).
Objetos como bolas de sabão, balões (nunca deixe o seu filho ter o controlo de um balão,
corre o risco de asfixia!), cata-ventos, chocalho, piões, flautas e pompons podem ser conver-
tidos em poderosas rotinas sociais sensoriais. Outros exemplos incluem brinquedos de corda,
línguas da sogra, slinkies, lançadores de foguetes, borrifadores com água, cremes de corpo e
cachecóis.
Seguem-se algumas ideias para utilizar os objetos em rotinas sociais sensoriais:
Quando utiliza um objeto numa rotina social sensorial, não irá tomar turno com o seu
filho a manejar o objeto. O leitor é o único a lidar com o objeto. Irá dar inicio a rotina
fazendo algo com o objeto para criar um grande efeito. Observe a criança: o que deverá
ver aqui são sorrisos, prazer e uma tentativa de se aproximar de si ou do objeto. Se o
seu fdho ficar imobilizado, parecer preocupado, recuar ou se se afastar, pare e espere.
Tente repetir a ação, mas com muita suavidade e, da segunda vez, dirija-o para longe
do rosto e do corpo da criança. Observe a reação da criança. Se continuar a ver preo-
cupação, que a criança permanece imóvel ou a afastar-se, coloque o objeto de lado e
faça outra coisa qualquer.
Se o seu filho som, se aproxima e parece interessado ou animado, 'faça funcionar o
objeto de novo e depois faça uma pausa. Aguarde que o seu f&o comunique de algu-
ma forma que pretende que o faça de novo. Quando obtiver a comunicação (que pode
ser um olhar, um sorriso, um gesto, uma tentativa de aproximação, sons ou palavras),
diga, "Mais? Queres mais bolinhas?" ou algo do género, e depois faça o objeto funcio-
nar novamente. Pratique isto váriasvezes, se o seu filho se mantiver interessado. Isto
também é tomada de turnos: tomada de turno comunicativo. O pai pratica uma ação,
a criança comunica e o pai responde.
O ideal é que o seu filho se aproxime de si, que toque no brinquedo, que aguarde a
repetição, que toque no seu rosto ou mãos, ou que se mostre animado de outra forma
qualquer. Se isso não acontecer, ofereça-lhe o brinquedo e tente que ele se aproxime.
Esta é uma atividade de aproximação que deve ser uma grande fonte de diversão e pra-
zer para ambos! É um poderoso enquadramento de comunicação para o seu filho e nos
capítulos que se seguem fornecemos muitas ideias para ajudar o seu fdho a aprender
mais formas de comunicar os seus desejos nas rotinas sociais sensoriais.
O que deve dizer? Tal como antes, desenvolva uma narração simples que acompanhe
a atividade. Algumas palavras e efeitos sonoros são importantes. Para uma rotina de
bolinhas de sabão, uma narração tipica poderia ser algo do género: "Queres mais boli-
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Autismo: Compreender e agir em família
nhas? Queres que eu sopre? Soprar! [Depois sopre]. Apanha as bolinhas. Pop, pop. Vês
a bolinha? Apanha-a. Pop." Vá falando à medida que a criança executa as determina-
das ações. Utilize uma narração semelhante de cada vez que brinca a um jogo especi-
fico. Enfatize os nomes dos objetos, das ações que está a praticar, dos efeitos sonoros
e canções breves como, "Um, dois, três" ou, "Preparar, apontar, vamos". Acrescente
efeitos sonoros, gestos, expressões faciais e quaisquer outras coisas que tornem a rotina
divertida e agradável para si e para o seu filho. Acrescente drama; exagere! Utilize as
reações do seu filho para saber o que cria energia, diversão e excitação sem ser hipere-
xcitante -um ponto a que regressaremos em breve.
Encontre o sorriso!
i
Alterne entre rotinas sociais sensoriais e brincadeiras com objetos
Pelo facto de as rotinas sociais sensoriais o aproximarem do seu fdho social e emocional-
mente, elas são uma excelente parte de qualquer interação. Quando está a brincar com o seu
filho, veja o que acontece quando alterna entre uma brincadeira focada num objeto e uma
rotina social sensorial. As brincadeiras focadas nos objetos desenvolvem as competências do
seu filho para o pensamento, imitação, coordenação motora entre a mão e o corpo e jogos
complexos. As rotinas sociais sensoriais desenvolvem competências sociais, de comunica-
çio, ligação emocional e imitasão. Alternar entre uma atividade conjunta com objetos e
rotinas sociais sensoriais proporciona:
Um maior entusiasmo, motivação e energia para aprender.
- Mais aprendizagem nas áreas de desenvolvimento
Tomada de turnos recíproca e respostas dentro das rotinas e atividades tipicas.
Mais sintonia e envolvimento social.
.
Tenha, igualmente, em atenção que quando chega o momento de terminar uma rotina
social sensorial, será provavelmente sensato iniciar uma brincadeira com um objeto. Isto irá
proporcionar a ambos uma pausa breve da intensidade das rotinas sociais sensoriais bem-
feitas! Algumas crianças irão resistir ao término de uma rotina social sensorial; isto é bom,
.a porque significa que realmente se divertiram com ela! Todavia, se o leitor sente que chegou
mesmo a altura de terminar (sente-se exausto ou a rotina está muito repetitiva) e o seu filho
resistir, pode ajudar a que a transição se faça de uma forma mais suave introduzindo um
objeto ou outra atividade interessante (tal como um lanche) para desviar a atenção do seu
filho para o novo objeto ou atividade, e, então, abandonar a rotina social sensorial.
As rotinas sociais sensoriais trazem as crianças com autismo de volta para o mundo
social e para o prazer das trocas sociais. Elas são uma parte muito importante da nossa abor-
dagem sociocomunicativa para a intervenção precoce no autismo, e são utilizadas de uma
forma ou de outra por muitas abordagens de tratamentos diferentes.
Resumo do Passo 2
Se seguiu e realizou as atividades descritas acima, terá criado, não só vários tipos de
jogos sociais sensoriais diferentes, mas também a capacidade de observar e avaliar como e
quando utilizar uma rotina social sensorial. Irá igualmente perceber quando necessita de
variar uma rotina, terminá-la ou fazer a transição para uma rotina focada num objeto. Veja
se concorda com a maioria das afirmações constantes na checklist que se segue. Se assim for,
está preparado para passar ao passo seguinte. Caso contrário, releia este capitulo desde o
início, experimente rotinas diferentes e converse com alguém que conheça bem a criança, se
estiver a ter dificuldade em obter novas ideias.
Autismo: Compreender e agir em família
" ~ .--7.------w- ~ ------- . . . . . . / C h ~ c k B t da atiuidade: Ser. que criei um repertório maior
A e aperfeiçoei as rotina!
., ,, ,L,,u ,,,,,, L,mai,,,, um repertório de 10 ou ma,, .~ciais ,,,-
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Desenvolvi
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3 mostra-si
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i de uma forma ou de outra, para prossegutr durante
as wausas em muitos 00s nossos ioaos.
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Lonsigo tacilrnente narrar e produzir gulões simples para estes jogos
&prendi a conhecer os sinais de quando o meu filho está a perder o interesse e é
tiltura de terminar o jogo antes que ele fuja,faça uma birra ou se isole.
-ealizar alg
ncias ealte
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)rinouedo!
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j e rotinas r iociais sen-
meu filho em várias rotinas novas praticando-as com
Passo 3. Otimize o nível de energia do seu filho para a aprendizagem
O Úitimo passo deste capitulo envolve ajudar o seu filho a encontrar o melhor nível de
energia ou animação para aprender consigo a partir destas atividades divertidas.
Explicação
Quando as crianças estão pouco ou demasiado excitadas não estão no estado ideal para
aprender. A aprendizagem otimizada acontece quando uma criança está alerta, atenta e
envolvida - não quando está passiva, confusa ou fatigada, ou quando está demasiado exci-
tada, agitada ou demasiado animada e fora de controlo. É importante ser capaz de perceber
quando o seu filho está a ficar demasiado excitado ou não está excitado o suficiente, e tomar
alguns passos nas suas rotinas sociais sensoriais para otimizar o nível de excitação do seu
filho para aprendizagem.
poli
~.
Aprenda a reduzir a atiuidade quando o seu filho estiver demasiado excitado
Provavelmente já lhe aconteceu o seu f&o, ou outra criança, ficar demasiado "acele-
rado" quando os pais brincam com ele de uma forma vigorosa. É divertido ver as crianças
ficarem excitadas e cheias de energia pela brincadeira. Mas a determinada altura, elas ficam
tão envolvidas que já não estão a ouvir nem a responder aos outros e, em vez disso, passaram
todos os limites da excitação. Estão demasiado excitadas. Perderam temporariamente a ca-
pacidade de se controlarem a si mesmas e ao seu próprio comportamento. Podem começar
a correr pela casa, a gritar e, até, tornarem-se destrutivas ou agressivas. Este é um ponto em
que a brincadeira entre pais e filhos ou entre irmãos pode rapidamente evoluir para situações
de conflito, com os filhos a serem castigados e os pais a ficarem aborrecidos.
Seguem-se algumas ideias para controlar a hiperexcitação:
Torne a brincadeira mais suave assim que perceber que o seu filho está a ficar hipe-
rexcitado. Não necessita de parar, apenas suavizar, abrandar, acalmar e ser menos
estimulante. Rapidamente verá o seu fdho a ficar menos excitado.
Pode usar as rotinas sociais sensoriais para ajustar os níveisde excitaqão do seu filho
em muitas situações. As crianças que se zangam e ficam hiperexcitadas por outras
razões, geralmente, acalmam-se em resposta a rotinas sociais sensoriais suaves. As
crianças que estão muito zangadas por estarem com fome, assustadas ou frustradas
v podem ser ajudadas por rotinas sociais sensoriais suaves que envolvem embalar, abra-
çar, apertar ou sentir uma pressão suave na cabeça ou nas costas. Estas podem ser
acompanhadas pela sua voz suave e calmante entoando uma canção ou algo como,
"Estás bem, estás bem, vais sentir-te melhor, estás bem".
.
Encontre formas de estimular uma eriança pouco excitada
As crianças que mostram pouca resposta aos estímulos e estão enfadadas e desinteressa-
das pelas coisas, não recetivas ou pouco recetivas as suas iniciações ou aos acontecimentos
que se passam em redor delas podem aprender tanto quanto uma criança hiperexcitada. Elas
tendem a permanecer sentadas ou deitadas em vez de se moverem de uma forma tão ativa
quanto as outras crianças, que raramente se sentam quietas por muito tempo. As suas expres-
sões faciais são neutras; é dificil dizer que emoções estão a experimentar, quer no rosto ou no
corpo. Podem parecer fatigadas. Podem fazer a mesma coisa durante um longo pesioto ce
tempo sem mudar de posição - olhar para as mãos, olhar pela janela.
Seguem-se algumas ideias para animar ou estimular uma crianca pouco excitada, uti-
lizando rotinas sociais sensoriais enérgicas:
Mola 2 * ~ Z C ? Z?.Z-ZTS i~-íi.:il: Se salíos. sacudidelas, movimentos de roda. ou
. . . .. utilizar:? 21% :-I =::-r :t z-1 r2n:ir.
poli
Autismo: Compreender e agir em família
Utilize toques fortes, tom elevado, voz alta e mais emoção,
Utilize ações fisicas envolvendo movimentos rápidos ou irregulares: saltos rápidos no
seu colo ou numa bola, saltos enérgicos num minitrampolim.
Utilize objetos sociais sensoriais que criem sons estrondosos ou acontecimentos visuais.
Utilize toques para acelerar uma criança pouco estimulada: esfregar ou apertar os
membros; utilizar cremes corporais para fazer massagens aos pés nus; enrolar a crian-
ça num tapete; apertá-la num pufe; soprar bolas de sabão para as mãos, pés ou para
a barriga da criança. Tenha cuidado com as cócegas: elas são muito excitantes, mas
podem também rapidamente tornar-se nocivas. Se a criança pedir mais ou lhe puxar
pelas mãos, continue, caso contrário, pare.
Resumo do Passo 3
Temos estado a discutir conceitos relacionados com o nível de excitação ou animação
do seu filho durante as rotinas sociais sensoriais. Pode ter observado o seu filho a ficar, por
vezes, muito excitado acabando por chorar, por ficar realmente hiperativo ou desorganiza-
do em algumas rotinas. Provavelmente tentou acalmá-lo, naquelas rotinas hiperexcitantes,
abrandando o ritmo, acalmando as coisas ou terminando as rotinas mais cedo para evitar
demasiada excitação. Ou o seu f&o pode ser uma criança retraída, com uma disposição
calma e descontraída, que não se excita por "dá cá aquela palha" ou revela muitas alterações
emocionais. Se ele é calmo, esperamos que o tenha observado a ficar mais animado em jogos
sociais sensoriais - mais sorrisos, mais animação, mais comportamento social, mais atenção
a si, mais vivacidade, mais emoção.
Veja se concorda com a maioria das informações incluídas na checklist que se segue. Se
assim for, está preparado para passar para o capitulo seguinte. Se ainda não pensou muito
nestes conceitos com o seu filho, despenda mais algum tempo a observar, a brincar e a pensar
nisto. Quando vir qualquer um destes estados (hiperexcitação ou pouca excitação) tente utili-
zar uma das suas rotinas sociais sensoriais para ajudar a otimizar o estado do seu filho -para
abrandar e reorganizar uma criança hiperexcitada ou para acelerar e estimular uma criança
pouco excitada. Ao fazer isto consoante o caso irá otimizar a capacidade da criança de ficar
atenta e aprender mais consigo.
Encontre o sorriso!
~. _ C F q l - - - . - - - I-e . , _ ,_- --
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Posso ver quando o meu filho está hioerexcitado. oouco excitado ou num estado
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iteraçáo.
nas das n< as sociais sensoriais para ajudar o
io a ncar rnacs calmo e melhor organizado quando está demasi do. meu nir ado excita,
oerexcitad - Aprend
desorgi
i a gerir as nossas rotinas para evitar que o meu fill
mirado durante as nossas brincadeiras sociais.
io fiaue hi
algumas c
nar-se mai
Ias nossas
s enérgico
mei, filh-
rotinas so
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ciais sensc
o a particil
-Aprendi a utilizar
filho retraído a tor
~riais para ajudar o meu
lar,
-Eu sei o que signif.,, ., ,,,,," c,cap , , u l p , = , L ~ U W ut,mizado para participar e
;ta- sei com
do no i*
o utilizar a'
ieu filho di
s rotinas sc
Arante vári
)tiais sens(
os minuto!
,riais para
j OU mais.
ajudar a cr iar e a mar lter esse e!
=?sumo do capítulo
As rotinas sociais sensoriais permitem-ihe ajudar o seu fiiho de várias formas, aumentan-
. - ? QD, ou quociente de diversxo, das interações dele consigo; mantendo-o envolvido por
r -'dos de tempo mais longos em trocas sociais; aumentando as comunicações da criança
: : -1 as atividades; e otimizando os níveis de energia dela (níveis de excitação) para a apren-
: :i;m e o envolvimento. A medida que estas rotinas se tornam familiares para ambos,
r i---do pausas para que o seu fdho possa comunicar de alguma forma que quer prosseguir,
: ~mni tem que ambos tomem turnos e sejam parceiros ativos nos jogos. Também ali-
as comunicações intencionais do seu f&o consigo. Enviam-lhe a mensagem de que
:ar é algo poderoso - controla as ações das outras pessoas. Elas dão ao seu fdho aqui-
i . : ele quer. As rotinas sociais sensoriais proporcionam-lhe uma excelente ferramenta
dar o seu filho a encontrar este estado emocional otimizado para a aprendizagem -
:o, envolvido e em sintonia consigo. Pode utilizar estas rotinas a qualquer altura que
r .: o seu filho está num estado de demasiada ou pouca excitação. Quando alternadas
:cadeiras com objetos, ajudam a manter a Ligação entre o leitor e o seu filho. Para
r-rem divertidas para ambos, as rotinas sociais sensoriais são ferramentas poderosas
, . . tizr a comunicação, partilhar emoções e promover o crescimento social.
Autismo: Compreender e agir em família
I ,
I I
' Objetiuo: Utilizar as rotinas sociais sensoriais para aumentar os sorrisos e asgargalhadas do
I
I seu filho durante os jogos e cançóes face a face. I
I !
I I , Passos: t
' J Encontre o sorriso!
i
I J Mantenha-se sob o "holofote': face a face, com o seu filho.
I
I , J Crie rotinas divertidas a partir de canções, jogos fisicos e toques.
: J Acompanhe-as com expressões. vozes e sons animados.
f
1 J Narre enquanto brinca ou canta.
: J Utilize objetos estimulantes para criar rotinas sociais sensoriais ,
: J Varie as rotinas quando elas se tornam repetitiuas.
I : J Faça pausas frequentes e espere pela indicação do seu filho para prosseguir.
: J Utilize as rotinas sociais sensoriais para otimizar os níueis de excifação do seu filho para a
I , aprendizagem.
I
I Autismo: Compreender e agir emfamília O Lide1 - Edições Técnicas .__________________-- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
poli
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? 2 U E MOTIVO A S INTERAÇÕES REC~PROCAS
IMADA DE TURNOS) S Ã O TÃO IMPORTANTES
Lma das proezas mais importantes de qualquer criança durante a interaçáo com os outros
:nder a tomada de turnos. A capacidade de cooperar em trocas de dar e receber é fun-
ntal para o desenvolvimento social e para a comunicação. Pense em jogos de tabuleiro,
rsas, a caixa do supermercado, serviços religiosos, reuniões, dançar, crianças a brincar!z-de-conta" - todas estas interações sociais são desenvolvidas nas tomadas de turnos.
m momento para pensar nas suas interações sociais com as outras pessoas, e pense em
as tomadas de vez que ocorrem durante essas trocas. Não estamos a referir-nos a intera-
-5 istruturadas em que uma pessoa diz, "É a minha vez" e a outra espera. Estamos a referir-
: i tomada de turnos natwal que acontece nas conversas dos adultos, nos jogos sociais
; pais e filhos, e em interações divertidas entre crianças pequenas. Por exemplo, quando
riança pega num balde e começa a enchê-lo de areia enquanto a outra observa, depois
a aproxima-se para também deitar areia no balde. Observe duas pessoas a interagirem e
,ta tomada de turnos natural em toda a parte.
esmo as crianças pequenas têm consciência da tomada de turnos, que os pais muitas
experimentam quando brincam com os seus bebés. Um pai pode fazer uma careta e
,/ 2 pode depois olhar para os olhos dele com um sorriso e uma gargalhada de prazer.
r s a tomada de turno do bebé, e é provável que os pais respondam tomando outro turno
::sido outra careta. Este tipo de padrão de tomada de turnos também acontece no jogo
:: O bebé emite um som apenas por diversão e os pais tomam a sua vez imitando o som.
Autismo: Compreender e agir em família
Depois o bebé toma a sua vez e imita de novo o som ou observa e sorri, e os pais respondem
de novo. Quando os bebés começam a andar continuam a utilizar esta estrutura de tomada
de turno em jogos de interação e imitação com os adultos e outras crianças. Numa forma de
brincar muito familiar, uma criança de dois anos observa outra criança a fazer algo e depois
imita-a, altura em que a outra repete a ação, etc.
Nestas interações, aquilo que pode parecer apenas uma alegre brincadeira é, na realidade.
uma séria aprendizagem. Cada pessoa na interação adequa a sua resposta à resposta da outra
pessoa, e os dois parceiros constroem a sua interação recíproca: talvez um rapazinho abra a
boca e atire os braços ao ar quando uma torre de blocos tomba. O seu companheiro deita a
sua torre de blocos abaixo e faz os mesmos gestos. A primeira criança observa esta imitação
com prazer e depois expande-a acrescentando pôr-se de pé com um salto da próxima vez que
a torre cai. As crianças pequenas utilizam este comportamento para aprender muito com as
outras pessoas. Observam uma pessoa que é interessante ou importante para elas; observam
as ações e palavras das outras pessoas, e guardam-nas na mente para tentarem percebê-las e
recordarem-se delas. Podem imitá-las imediatamente ou mais tarde, para praticar e aprender
o que a outra pessoa estava a fazer. É com este tipo de aprendizagem social que as crianças
pequenas aprendem tanto sem ninguém as ensinar diretamente.
A tomada de turno também estabelece uma espécie de equilíbrio às interações. Nin-
guém lidera nem ninguém segue. Em vez disso, os dois parceiros tomam a sua vez lideran-
do e seguindo. Um lidera e o outro segue; depois, quem seguiu pode ser quem lidera algo
novo, e o líder anterior torna-se agora o seguidor na nova rotina. A isto damos o nome de
controlo partilhado da brincadeira. Quando os parceiros partilham o controlo, a atividade
é equilibrada. Ambos os parceiros lideram e ambos os parceiros seguem. Isto requer que
cada um deles comunique com o outro, reciprocamente. Nenhum deles controla o outro ou
a atividade. Partilham o controlo e trocam a liderança entre um e outro. O seu Hho assume
o controlo quando escolhe os objetos; brinca com um brinquedo; recusa um brinquedo; faz
birra ou procura alcançá-lo; fala; ou quando comunica com os olhos, corpo e expressões
faciais. O leitor assume o controlo quando oferece uma escolha, demonstra um brinquedo,
entrega algo ao seu filho ou lhe faz uma pergunta. Partilhar o controlo na tomada de turno
cria uma atividade que ambos os parceiros constroem juntos -uma atividade partilhada.
O equilíbrio entre os parceiros aumenta as oportunidades de aprendizagem disponíveis para
a criança. Promove a iniciativa e a espontaneidade da criança, dando ao seu filho algum
controlo. Promove a atenção da criança para o parceiro quando o parceiro tem a liderança,
focando esse "holofote" de atenção no parceiro: o líder. Cada mudança de "holofote" realça
uma oportunidade de aprendizagem para a criança.
O que acontece no autismo?
As rotinas de brincadeiras sociais - rotinas sociais sensoriais - que o incentivámos a
desenvolver com o seu filho no Capitulo 5 apoiam-se na tomada de turno. As interações
poli
poli
São precisos dois para dançar o tongo
a
a
a
o
le
as
m
; e
ler
:as
recíprocas de quando o leitor inicia um jogo, o seu filho responde com indicações de que está
i gostar e quer mais, e a continuação do jogo pelo leitor. Todo este vaivém desenvolve a per-
;ecão da criança para a tomada de turno e para o propósito da comunicação. Isto é fácil para
x maioria das crianças, mas torna-se muito mais dificil para as crianças com PEA. Elas po-
:em estar menos conscientes da tomada de turno do parceiro, porque estão menos sintoniza-
2 s para as comunicações subtis dos olhos, rosto e voz que dizem muito à maioria dos bebés.
?ira as crianças com PEA, a quantidade dessas comunicaçóes parece ter sido diminuída.
Joni queria muito brincar com o seu filho de dois anos, jaeob. Ele era o seu primeiro filho e ela
ansiaua por ser boa mãe e uma excelente parceira de brincadeiras para ele. Hauia comprado
muitos brinquedos em segunda mão para crianças pequenas e libertado muitas prateleiras no
estante da sala para todos aqueles brinquedos. Mas ele só queria brincar com os seus carrinhos
e fazê-los deslizar para trás e para a frente na beira da mesa do café ou no tapete. Çostaua de
ver as rodas girar enquanto os manobraua. Joni tentou brincar com os carros delocob. mas
ele zangaua-se quando a mãe lhes tocaua. e queria que ela os devoluesse. Tentou mostrar-lhe
como funcionava a garagem de brincar, mas ele não se mostrou interessado. Jacob retirava de
lá os carros. deitaua-se de lado no chão e fazia-os deslizar para trás e para a frente no tapete.
Entristecia-a ver que ele se afostaua para brincar sozinho. Sentia-se um fracasso como mãe e
não sabia o que fazer.
= ~ r que motivo é isto um problema?
Quando as crianças pequenas com PEA não estão sintonizadas com as comunicaç6es
: ' 5 seus pais ou não respondem a estas comunicaçóes (tomada de turno), perdem a oportu-
- 5ide de desenvolver importantes competências (imitação, partilha de emoção) que apoiam
i :~municação. O risco é que as criancas pequenas com PEA irão continuar a brincar, prin-
-7llmente sozinhas, ao invés de atraírem os pais para as suas atividades ou procurarem
?-.?ostas sociais dos seus pais. Podem ficar cada vez mais afastadas do mundo social que as
--;?ia e de todas as experiências de aprendizagem cruciais disponiveis nesse mundo. Esta
<ri de envolvimento inicial, não só interfere com a aprendizagem delas, como também
- T e durante um período bastante sensível de desenvolvimento do cérebro, quando as célu- . .
: zerebrais estão particularmente prontas a absorver e processar as informações da lingua-
:i- e sociais. Este período sensível dura apenas alguns anos durante a infância, e queremos
: ~ ~ r a r - n o s de que essas ligações cerebrais em desenvolvimento recebem a informação de
- i necessitam para aprender o processo de coii~unicação social.
Felizmente, há muitas formas de aumentar o tom da sua comunicação e fazer com que
inortunidades de aprendizagem existentes nas suas tomadas de turno se destaquem para
:i-: filho. Neste capítulo focamo-nos em tomar a vez nas brincadeiras com brinquedos ou
-3s objetos e em outras atividades diárias para que o seu filho nunca mais perca oportu-
- rdes de aprendizagem inerentes às interaçóes sociais, mas aprenda a esperar respostas, a
- :i-lo no jogo, a utilizar gestos e palavras e a experimentar a diversão da interação social.
Autismo: Compreender e agir em família1
O que pode fazer para aumentar as competências de tomada de turno do seu
filho 1
Existem seis passos específicos que pode dar para aumentar a participação do seu filho
na tomada de turno:
Passo 1: Compreender a estrutura de quatro partes das atividades conjuntas para a to-
mada de turno.
Passo 2: Começar a praticar - a preparação envolve estabelecer a atividade conjunta.
Passo 3: Definir o tema.
Passo 4: Expandir a atividade conjunta - acrescentar variaçóes.
Passo 5: Encerrar a atividade conjunta e fazer a transição para a seguinte.
Passo 6: Desenvolver atividades conjuntas durante outras rotinas diárias para promover
múltiplas áreas do desenvolvimento.
Nas páginas que se seguem, descrevemos como realizar cada um destes passos, incluí-
mos ideias para atividades que pode experimentar e sugestões sobre o que fazer para resolver
'
problemas que possam surgir.
' Passo 1: Compreender a estrutura de quatro partes das atividades conjuntas para a
tomada de turno
Existe uma estrutura específica para a realização de jogos com as crianças muito pe-
quenas que é particularmente rica em oportunidades de aprendizagem para a comunicação
social e a tomada de turno. As atividades conjuntas ou rotinas de atividades conjuntas fo-
ram originalmente descritas e rodadas por um influente cientista da linguagem (1). Uma
atividade conjunta é como uma conversa que envolve um conjunto de turnos entre o leitor
e o seu fdho com base numa atividade partilhada. No Capitulo 5 aprendeu a construir ro-
tinas sociais sensoriais, principalmente as que não envolvem brinquedos ou objetos. Neste
capítulo irá aprender o mesmo mas com brinquedos e outros objetos, inventando rotinas
de atividades conjuntas que podem durar 2-5 minutos para crianças muito pequenas. A es-
trutura consiste em seguir quatro partes (em que cada uma das quais é elaborada num dos
passos restantes deste capitulo).
1. Um dos dois escolhe um brinquedo e começa a fazer algo com ele - a preparação.
2. Depois, o outro junta-se a mesma atividade de modo que ambos se imitem um ao outro,
desenvolvem algo juntos, ou tomam turnos para completar a mesma atividade - o tema.
3. Fazer a mesma coisa durante algum tempo pode ser enfadonho e repetitivo, de modo
que após algum tempo o leitor introduz variações ao jogo - as variações. Durante as
variações, a estrutura de tomada de turno prossegue e ambos continuam a brincar
reciprocamente de forma um pouco diferente de como começaram.
São precisos dois para dançar o tango
4. A medida que o interesse do seu filho pela atividade se desvanece, o leitor sabe que
chegou o momento de iniciar uma atividade diferente. Assim, ambos terminam essa
atividade - o encerramento - e prosseguem para outra coisa qualquer (a transição
para uma nova atividade).
A nova atividade começa com outra preparação ou início e prossegue pelo tema, uma ou
nais variações e outro encerramento.
Explicação
O equilíbrio entre os parceiros e a estrutura de um tema partilhado, que são as caracte-
5sticas fundamentais de atividades conjuntas, aumenta as oportunidades de aprendizagem.
.I interação reciproca da tomada de turno coloca repetidamente cada um dos parceiros sob
3 "holofote" de atenção do outro. Sempre que é a sua vez, o "holofote" de atenção do seu
3h0 está focado em si: ele vê o que o leitor está prestes a fazer, escuta as suas palavras, vê
2 efeito das suas ações e pode, assim, aprender com elas. Depois é a vez dele, e ele pode
7raticar imediatamente o que acabou de ver e ouvir (com a sua ajuda), de modo que, neste
?recesso, ele é um aprendiz ativo. Seguir os interesses do seu filho num tema que ele compre-
=da faz com que o propósito das suas ações se torne claro para ele, e isso ajuda-o a extrair
significado dos seus gestos e palavras. Na variação, variar ou acrescentar novos materiais
?ara brincar ou novas ações a um jogo adiciona interesse à atividade; impede que se torne
demasiado repetitiva e enfadonha; e ajuda o seu filho a permanecer motivado para continuar
I participar na atividade e continuar a aprender, a praticar e a fortalecer novas competên-
5as. Finalmente, encerrar e fazer a transição ou mover-se para a atividade seguinte de uma
rjrma organizada permite manter a atenção do seu fdho ao longo da transição, assim como
aprender a antecipar o que vem a seguir. A estrutura da atividade conjunta irá permitir-lhe
judar o seu filho a obter uma ampla variedade de competências precoces de comunicação
social: compreender e utilizar a linguagem do dia a dia; imitar as ações que as crianças da
-iesma idade imitariam: e brincar de forma flexível e criativa com os outros.
Jocelyn comprou um brinquedo nouo para o seu filho de trés anos, Rascheed - um quadro re-
dondo de pinos com seis grandes pinos uermelhos que girava. Ela pensou que aquele seria um
brinquedo bom para ele. Os pinos eram grandes o suficiente para ele segurar facilmente e o abje-
tiuo do brinquedo era claro. Mas era difícil obter a atenção do filho o tempo suficiente para lhe
mostrar algo nouo. Ela decidiu mostrar-lhe o brinquedo enquanto ele estaua sentado na cadeira
alta a lanchar. Aquele era um local onde ele ficaua sentado algum tempo sossegado e olhaua
para ela. Assim, quando Rascheed estaua a terminar as bolachas. Jocelyn poisou o brinquedo
na mesa da cozinha. mesmo diante da cadeira dele. Colocou os pinos na base um por um. en-
quanto narrava as suas açóes: "Estás a uer. bebé, isto é um pino. Encaixa aqui. Outro e outro.
Entram aqui." Q a n d o estauam todos inseridos, fez rodar a base e eles rodopiaram. (Esta era a
fase de preparação.) Rascheed obseruaua com atenção enquanto terminava de mastigar. Depois
Jocelyn retirou os pinos rapidamente, colocou a base no tabuleiro da cadeira alta e entregou-lhe
um pino. Ele esforçou-se um pouco e ela ajudou-o a inserir o pino no orifício. (Este era o tema.)
Autismo: Compreender e agir em familia
Depois, entregou-lhe outro e mais outro. Ia ajudando consoante necessário, por isso estaua a se.
fácil para a criança. Depois de ter inserido três, ela inseriu u m (a uez dela), dando-lhe outro di
seguida. Introduziu os outros dois rapidamente para tomar a sua ve z e dar continuidade a ativ:-
r - - dade, e para que o filho não perdesse o interesse. quando todos os pinos estauam inseridos, elc
t fez a base girar (uariação). o que ele adorou! Depois retirou o maior parte dos pinos e guardox-
i -os num recipiente de plástico, mas deixou dois inseridos para ele tirar Ajudou-o a colocá-los nc
I
I recipiente (encerramento). Em seguida retirou a base do tabuleiro da cadeira alta e põs o filho nc
I chão. Jocelyn conseguiu a atenção e a participaçáo do filho durante toda a atiuidade. Sentiu-sc
' C feliz com o sucesso daquela noua rotina de jogo!
i S
: 1 Passo 2: Começar a praticar - a preparaçáo envolve estabelecer a atividade conjunta
!
L Explicação
A fase de preparação é importante porque é a altura em que atrai a atenção do seu fi-
iho. Irá utilizar os brinquedos dele como uma preparação que íhe permitirá demonstrar o
tema, introduzir novas ações que gostaria que o seu filho compreendesse e imitasse. Por
exemplo, a preparação pode ser um grupo de blocos que sabe que o seu filho gosta. Num
momento em que ele esteja desocupado, pode começar a preparar a atividade retirando
blocos de um recipiente ("Vamos brincar com os blocos; eu tenho os blocos. Senta-te. O
bloco vai aqui para cima, outro bloco aqui para cima.. .") enquanto pega nuns quantos e
começa a construir uma torre. Lembre-se de incluir na preparação uma boa posição cor-
poral, sentado frente a frente com o seu fiiho. Uma boa comunicação deriva de consegui-
rem ver os olhos, expressões faciais, gestos, movimentos corporais e palavras um do outro.
Agora que o tema está preparado, entregue alguns blocos ao seu filho. A tomada de
turno do seu fiiho pode ser imitar o que acabou de fazer, tal como empilhar outro bloco
na torre ou estender a mão e dizer "ba" para "bloco"- como forma de assinalar que está
motivado para continuar a atividade. Ou pode começar a fazer outra coisa qualquer com os
blocos. Se assim for, incentive-o e ajude-o a construir a torre ou a começar uma torre só dele.
Esse é o tema. Aja de forma recíproca, cada um tomando uma vez e continuando a cons-
truir a torre. Depois faça a variação acontecer - derrube os blocos! Isso é, geralmente, muito
engraçado para as crianças. Depois recomece. Outra variação pode ser alinhá-los e fazer um
carro deslizar pela "estrada", ou posicioná-10s em quadrado como se fosse uma "casa" para
os animais. Quando a criança começar a perder o interesse, ou ficar sem ideias, é altura de
arrumar. Arrume antes que o seu fiiho se afaste, para que ele o ajude a colocar os blocos no
recipiente e guardá-lo. Depois é altura de ir buscar outro brinquedo. E aí tem: uma atividade
conjunta de quatro partes com tomada de turno.
Sáo precisos dois para dançar o tango
Escolha brinquedos ou atividades que serão útea para estabelecer a pre-
paração e se tornarão o tema da brincadeira
Geralmente, tentamos escolher o mesmo tipo de objetos com que as outras crianças da
idade do seu filho brincariam tipicamente, tanto brinquedos, como objetos domésticos
(por exemplo, panelas, tampas ou outros materiais de cozinha ou do quarto de banho).
Desta forma, o seu filho saberá como brincar com estes objetos quando estiver com
crianças da mesma idade. Provavelmente o seu filho já escolhe objetos para brincar sem
a sua ajuda. Se esse não for o caso, pode escolher um ou dois brinquedos, ou outros ob-
jetos para brincar, que lhe pareçam ser interessantes para o seu filho. Seguem-se algumas
ideias para selecionar objetos ou brinquedos para a fase de preparação:
Escolha objetos ou brinquedos que tenham várias peças ou que irão permitir ao seu
filho fazer coisas diferentes com o brinquedo. Brinquedos que envolvem apenas uma
ação ou uma peça dificultam a tomada de turno, a invenção de um tema ou a introdu-
ção de uma variação. Quando existem múltiplas peças ou múltiplas ações (ou ambas),
tanto o leitor como o seu Hho podem tomar a vez enquanto fazem alguma coisa ou a
fazer algo acontecer; esta é a ideia do controlo partilhado. Exemplos incluem constru-
ção com blocos, caixas de encaixe, livros, um balde com animais de brincar, brinque-
dos com bolas para inserir, deslizar num baloiço, etc.
Cuidado! Os brinquedos eletrónicos são muito difíceis de utilizar para atividades con-
juntas porque as crianças têm tendência para querer reproduzir muitas vezes a mesma
ação. Isto dificulta a tomada de turno, a introdução de variações ou captar a atenção da
criança.
Finalmente, se o seu íiiho já está a brincar com um brinquedo, tente começar por se
juntar a ele em vez de introduzir um brinquedo novo. Tal como referido no Capitulo
5, juntar-se ao seu filho permite-lhe seguir o interesse dele em vez de tentar desviar a
atenção da criança. Deve estar corretamente posicionado - sob o "holofote" da aten-
cão do seu filho, a interagir e preparado para se juntar a ele no tema. Pode juntar-se ao
tema do seu filho, tomar a vez e depois iniciar uma variação.
3 "holofote" da atençáo dele. Os melhores momentos de ensino surgem quando '
.'
seguimos a liderança das crianças em vez de tentarmos desviar a atençáo delas. 1
Acredite! Há pesquisas sobre isto!) 1
Cuidado! Evite utilizar objetos que o seu filho deseja muito e/ou utiliza para ações
iltamente repetitivas e ritualizadas. É realmente muito dificil desenvolver atividades
zonjuntas com objetos que o seu filho maneja de uma forma muito especial, repetitiva
?n ritualizada e que quer só para ele. Por vezes é possivel - não custa nada tentar -,
-7as se a criança resiste a que o leitor tome a sua vez com esse objeto, ou não varia a
Autismo: Compreender e agir em família
forma como lida com ele, a criança pode ter dificuldade em mudar os seus padrões i:
comportamento.
conseguir realizar otiuidades conjuntos, mesmo com os objetos preferidos presentes, então. esses
'i objetos preferidos não estão a interferir e não precisa de lidar com eles. Mas, se uma criança
:/ passo o tempo todo foeado em segurar ou manipular os seus objetos preferidos e náo consegue
; atrair a tenção dela para mais nada, prouauelmente é uma boa ideia começar a limitar esses
, i brinquedos catiuantes. Coloque os brinquedos preferidos fora do alcance da criança ou esconda-
I! -os e permita que o seu filho brinque com eles apenas em determinadas alturas, tais como no
II , outomóuel. antes de dormir, na cadeira alta enquanto espera pelo jantar. ou durante a hora em
que necessita de preparar o jantar.
E se o seu filho não tiver interesse absolutamente algum em objetos? Consulte de novc
o Capitulo 5 e desenvolva primeiro um repertório de rotinas sociais sensoriais. Depos
de estarem bem estabelecidas, comece a trabalhar a causa e efeito das brincadeiras
com objetos nas rotinas sociais sensoriais. Brincadeiras com objetos de causa e efeitr
são brincadeiras em que o leitor desempenha uma ação num brinquedo ou cria urr
"grande acontecimento" com o brinquedo - faz com que algo interessante aconteçí
como resultado de uma ação no brinquedo. Por exemplo, pode brincar à apanhadz
(uma rotina social sensorial, mas no final da brincadeira, pode ir buscar uma bola.
perseguir o seu filho com ela e depois atirar a bola para um cesto! Utilize maraca'
numa dança durante uma rotina social sensorial musical que tanto o leitor como o seç
filho apreciam, sacuda as maracas e depois entregue-as ao seu f f io para ele as sacudir
como parte da rotina. Note que nestas descrições de atividades conjuntas com objetos
estamos a quebrar as regras utilizadas nas rotinas sociais sensoriais sobre não deixar as
crianças brincar com objetos. Isso é porque agora estamos a expandir uma rotina so-
cial sensorial básica para incluir a tomada de turno e desenvolver o interesse da criança
em atividades de objetos partilhados. Por outras palavras, o leitor pode utilizar a rotina
social sensorial familiar como preparação e tema para a brincadeira e depois utilizar o
objeto como forma de variar o tema (variação).
Resumo do Passo 2
Se seguiu e realizou as atividades mencionadas acima, descobriu atividades com objetos
ou brinquedos que irão ser utilizados como tema principal de uma atividade conjunta. Veja
se concorda com a maioria das afirmações constante na checklist que se segue. Se assim for,
está agora na posse de competências importantes para a tomada de turno e para ensinar
durante as atividades conjuntas, conhecimentos que irá utilizar no Passo 3. Caso contrário,
comece a fazer experiências durante as rotinas de brincadeiras e cuidados até descobrir algu-
mas atividades que resultem para cada afmação.
Sáo precisos dois para dançar o tango
L-: 7q7.-.m-.-cT - ~. ~--- ---- -.e--? ~~ ~
Checklist da atividade: Estarei a preparar uma atividade
conjunt a com o
,.
meu filhc
meu nino esra a wrlncar com orinqueaus ou ouleLo5 que ourrm ci idi i~d, ud iudor
?le iriam ui
s objetos
tilizar.
)u brinque ,dos têm n ~ o d e m ser s durante eças que p
brincadeira.
iferentes açóes podem ser desempenhadas com o objeto ou brinqueao, para evltai
J e o meu filho repita sempre a mesma açáo.
>dos o s bri
movidos c
nquedos c
bu escondi1
rln nnrir i ,
>u objetos
jos, ou as 1
mecânico
>ilhas retira
s com boti
adas.
i ? filhn r l i , nta rlo mi :,,,,,,,~,,,, ,, .,,,,,,, ,,, , .,,,, ,.,. ,, ,,,,,,, ,, ..,..., - r-me o u ficar d e p é
Jma posiç?
tamanho (
i o confortí
lele, ou en
J - -- - .
ivel-sent:
1 p é junto
. A -
indo noch
a uma me5
50, sentad,
,a que tem
3 numa cal
uma boa i
4.. ...A,. GIL
jeira adeqi
iltura para
dada para
brincar.
pandir as s
iente das I
u a s a ~ ó e s
quatro par
durante a I
tes - prep,
orincadeir:
araçáo, ter
i .
na, variaçà jtou consc .. . O e encerr amento a
meaiaa que avançamos por eias.Os pais de Kylie pensaram nos diferentes objetos que Kylie apreciaua e que também seriam
adequados para desenuoluer competências de atiuidades conjuntas e tomada de turno. Decidi-
ram fazer experiências apenas com os brinquedos que enuoluiam múltiplas peças. Reorganiza-
ram os brinquedos de Kylie. colocando a vista os brinquedos ou objetos com múltiplas peças e
arrumaram em armários ou na arrecadação todos os outros (pelo menos durante algum tempo).
O resultado foi uma área para brincar contendo blocos de plástico, puzzles de animais. mar-
eadores e autocolantes. adereços de vestir (colares, malas, chapéus, pulseiras, óculos de sol),
massa de brincar, animais d a quinta e tambores de brincar. Os pais de Kylie decidiram também
incluir os liuros preferidos de Kylie. assim como alguns novos porque queriam incentiuar e par-
tilhar este interesse com ela. Pensaram que podiam fazer tomada de turno com ela a mudar as
páginas de um liuro. Introduziram cada um dos brinquedos num recipiente de plástico transpa-
rente para sapatos, de modo a todas as peças poderem permanecer juntas e continuarem a ser
visíveis para Kylie quando ela e um dos pais estivessem a decidir qual deles utilizar para brincar.
Dessa forma, incentiuauam Kylie a pedir ajuda para tirar os brinquedos dos recipientes, e tam-
bém euitauam que a criança se tornasse desorganizada por ter muitos brinquedos disponiueis
ao mesmo tempo. Descobriram que. a o fazerem isto. organizavam a brincadeira de Kylie desde
o inicio, porque os pais e a criança podiam selecionar juntos que caixa de sapatos levar para a
mesa, sofá ou cháo. Da mesma forma, quando chegaua a altura de arrumar, a caixa de sapatos
estaua perto deles para que lhe pudessem ensinar a guardar todos os brinquedos e a colocar a
caixa na prateleira antes de escolherem a próxima caixa de sapatos.
Autismo: Compreender e agir em família
Então, e Rascheed? Depois de reverem a lista de atiuidades para a Passo 2, os pais
Rascheed decidiram livrar-se dos brinquedos eletrónicos. Núo só era extremamente difícil c
seguir que o filho olhasse para eles quando estava com a atenção fixa nos sons e luzes, cc
quanto mais tempo ele passava com esses brinquedos mais se envolvia em atiuidades cc
bater na braço e embalar o corpo. No entanto, os pais de Raseheed compreendiam que o j
poderia necessitar de incentivo e ajuda para desenuoluer interesse por brinquedos não elétri~
Antes de darem inicia as atiuidades conjuntas. selecionaram um conjunto de objetos e brinc
dos para descobrirem de quais é que ele poderia gostar. Observaram Rascheed a brincar c
uma bala numa rampa (colocando a bola no topo e ficando a vê-la deslizar pelo túnel), a ...
troduzir pinos em orifícios e a tocar nas páginas dos livros que tinham texturas. Os pais ficarair
radiantes par Rascheed prestar atenção e parecer apreciar várias brinquedos não elétricos, E
também par esses brinquedos enuolverem múltiplas peças (bolas, pinos. páginas), que podiair
ser toeadm, entregues e com as quais se podia fazer tomada de turno e imitação durani
brincadeira. Os pais de Rascheed sentiam que agora tinham um projeto inicial para começa
as atiuidades conjuntas com o filho, e releram as perguntas da checklist da atividade da PL
2 com estas novas rotinas em mente.
Passo 3: Definir o tema
Explicação
É necessário criar um tema dentro da brincadeira- algo em que tanto o leitor como o seu
íiiho possam fazer tomada de turno para converter a atividade numa interação partilhada -
para que a atividade possa, de facto, tornar-se uma atividade conjunta e as tomadas de vez
possam ocorrer. Se o seu m o definir o tema @or exemplo, pegando num rolo para enrolar a
plasticina, fazer deslizar um carro para trás e para a frente ou começar a empilhar blocos), siga
a liderança da criança e tome a sua vez fazendo a mesma coisa. Quando for a sua vez, pode
simplesmente imitar o que o seu íilho está a fazer utilizando outras peças do material. Por
exemplo, a sua vez pode ser acrescentar outro bloco à torre, utilizar um segundo rolo num pe-
daço de plasticina ou pegar noutra bola e inseri-la no tubo logo depois de o seu filho o ter feito.
E se o seu filho não tomar a liderança?
Se o seu filho não tomar a liderança, ou se o leitor pretende demonstrar-lhe um novo
brinquedo, pode mostrar à criança o que fazer, depois, entregar-lhe os materiais ou pode
demonstrar e depois entregar a criança materiais iguais aos seus e ajudá-la a copiar o que
acabou de fazer. Por exemplo, para brincar com plasticina, pode fazer uma forma a partir
da plasticina com um cortador de bolachas e de seguida dar um nome à forma, dizendo,
"E uma estrela". No seu primeiro turno, d e f i u um tema: mostrou ao seu filho como usar
o cortador para fazer uma forma e também forneceu uma palavra nova para desenvolver o
vocabulário dele. Ou se a criança gostar de bolas de sabão, pode encher as bochechas de ar e
soprar o ar da sua boca na sua vez com as bolas de sabão, de modo a que o seu filho olhe para
si e lhe dê oportunidade de demonstrar o gesto. Nessa altura, pode dizer "soprar" depois de
São precisos dois para dançar o tango
oprar para dar um nome a ação, e em seguida dizer, "bolinhas de sabão", depois de soprar
Jgumas. Eventualmente, acabará por encontrar uma atividade conjunta na qual ambos pos-
am fazer tomada de turno.
Atribua nomes aos objetos e às ações quando se enuoluer na tomada de turno
Acrescentar palavras a brincadeira como acabámos de descrever é algo que a maioria
ias pais faz automaticamente. É bom acrescentar algumas palavras, dar nomes aos objetos,
i3icionar efeitos sonoros e dar nomes as ações. Mas para uma criança com autismo é parti-
:llarmente importante manter uma linguagem simples, quase tão simples quanto a da crian-
i. como descrito mais em pormenor no Capitulo 13. Se o seu filho ainda não fala, então
lantenha a sua linguagem curta e direta. Por exemplo, se a atividade envolveplasticinapode
131 nomes aos objetos e às ações da seguinte forma: "plasticina", "abrir", "enrolar", "em-
-iirrarn, "tocar", "cortar", e aos cortadores de bolachas (por exemplo, "quadrado", "círcu-
?", "ánrore", "avião"). Frases de duas palavras apropriadas para ações podem incluir "abrir
::asticina3', "cortar plasticina", "empurrar quadrado", "pôr fora", "pôr dentro", "plasticina
-d", "por cima", etc.
i tomar a sua vez. Se não lhe parecer que ele está a prestar atenção, mude a sua
posição se ainda náo está frente a frente. Se possíuel, posieione os materiais diante do seu rosto.
para que o seu filho olhe para o seu rosto e para os materiais. Não tenha receio de pegar rapida- ii
mente num brinquedo. Diga. "E a minha vez': tome a sua uez e depois deuolualhe o brinquedo. !j
Isso, geralmente, desperto a atenção da criança! Ela pode começar a fazer birra porque não !
conhece a rotina. mas se mantiuer os seus turnos curtos e lhe entregar sempre o brinquedo ime-
diatamente, ele irá acostumar-se a rotina da tomada de turno. 1
Seguem-se algumas ideias para palavras que podem acompanhar as atividades conjuntas:
Durante a brincadeira com brinquedos, quando for a vez do seu filho, pense no nome
do objeto e diga-o em voz alta quando a criança estiver a segurá-lo, a tocar-lhe ou a
tentar alcançá-lo. Faça o mesmo com ações simples que o leitor e o seu filho fazem
.- . . com o objeto - "pôr dentro", "tirar", "sacudir", "enrolar", "bater", "abrir", "fechar",
. - - - . "rabiscar", "palmas", "saltar", "para cima", "para baixo", etc. Repita apalavra quan-
. . - . do for a sua vez de utilizar o obieto.
- -
~~~
. . . . Faça o mesmo durante os jogos sociais sem objetos. Que acões, gestos e movimentos
. . - .:~ corporais acontecem durante canções e jogos físicos? Comece a dar nomes a todas
- - estas oportunidades.
Autismo: Compreender e agir em fomilia 1
Resumo do Passo 3
O tema pode parecer muito repetitivo nestas primeiras vezes, mas isso é necessário p i
que o seu filho aprenda o que vai acontecer aseguir e para aprender a esperar quando i :
sua vez. Mas também deve ser interessante e divertido, e isso significa que o seu filho d e -
ter sempre a vez dele rapidamente. Assim que o leitor e o seu íiiho f i e tomarem o jeito, "
parecer-lhe equilibrado com um número mais ou menos de vezes para cada um dos parci
ros. Na brincadeira, os parceiros são iguais. Veja se concorda com a maioria das afumaçCi
constante na checklist que se segue. Se assim for, está agora na posse de competências impcr~
tantes para a tomada de turno e para ensinar as atividades conjuntas, competências que ir:
utilizar no Passo 4. Caso contrário, comece a fazer experiências durante as rotinas de brinc:~
deira e cuidados até descobrir alguns métodos que resultem para cada afirmação.
--- - ~ -.. ;. .--.- m-m
idade: Qual é o tema da atividade conjunta?
Encor
turno
- UIIIILC
deira.
itrei objetl
com o mel
liderança
ta atenção
,s ou jogc
LI filho dur;
do meu f i l l
do meu f i l
,
)s que pro
mte a brin
tporcionan
cadeira.
i oportuni
: - . - ~ - . ~ ,
dades par
1 - --. ~ ,. ~
a a tomac
-
iu t. ir~iliu ds > U ~ S d p e ~ quaouo e a rriinnd ver.
ho quando é a minha vez.
1 iinquaaem simt>ies wara dar nomes aos objetos e às acóes durante a orinca- I
jimos como parceiros iguais para criarmos um
tema quando brincamosjuntos.
Então, e Kylie? Para os pais de Kylie o maior desafio era como fazer a tomada de turno ser
a aborrecer. Os pais dela continuaram a praticar a preparação com ela. ajudando-a a tirar c
caixa dos sapatos com os brinquedos com que ela queria brincar e a organizar as materiais nc
mesa ou no chão. Kylie tinha-se acostumado a esta rotina e compreendia que os pais estauan:
ali para a ajudar e apoiar o seu interesse - brincar e divertir-se! Assim que os materiais estauam
preparados. os pais de Kylie não sabiam bem como continuar o seu enuoluimento ou tomar o i
seu turno na atiuidade. queriam desesperadamente brincar com ela e mostrar-lhe coisas que
pensauam que ela iria gostar, mas não queriam que os seus turnos a aborrecessem.
Por isso. releram o Capítulo 4 e prestaram particular atençóo às estratégias de seguir a liderança
da criança e utilizar o imitação para serem uns parceiros de brincadeira mais enuoluidos. Ter os
brinquedos já organizados na caixa dos sapatos e múltiplas peças incluídas, tornaua mais fácil
tirar o próximo objeto e fazer exatamente o que Kylie tinha feito com a peça anterior: colocar o
próximo item do puzzle, empilhor o bloco seguinte, bater no tambor, rabiscar no papel com o
marcadar. Continuauam a dar nomes aos objetos e às ações de Kylie e às suas: "uacca, pôr den-
tro", 'bloco, em cima': "pum, pum. pum"ou. "marcador, rabiscar, rabiscar, rabiscar': Também
começaram a prestar atenção ao ritmo e ao quanto o atiuidade era recompensadora para Kylie,
São precisos dois para dançar o tango
porque queriam ter a certeza de que Kylie iria prestar atenção as tomadas de uez deles sem o
perceber como uma experiência negatiua. Decidiram que os seus turnos teriam de ser diuertidos.
rápidos e focados. de modo a efetuarem mouimentos rápidos na sua uez - colocar uma peça no
puzzle, adicionar um bloco a torre, bater no tambor uma uez, ou rabiscar uma uêz no papel.
Também começaram a experimentar nouas ações, gestos e efeitos sonoros para acrescentar aos
seus turnos. tal como fazer ruídos de animais ao colocarem as peças no puzzle, fazer o bloco
"decolar" do chão e aterrar na torre, ou desenhar estrelas e corações (os preferidos de Kylie) no
papel.
Em breue Kylie começou a prestar mais atenção aos turnos dos pais e depois a sorrir e a soltar
gargalhadas deuido aos sons ou efeitos que eles acrescentauam a brincadeira. e, finalmente, a
imitar os ações deles quando era a vez dela. Começou a gostar mais da brincadeira dos pais.
Por uezes, ainda preferia brincar com os brinquedos a sua maneira e não aderia facilmente às
ideias deles, mas isso já não preocupaua os pais. Se as coisas começassem a piorar, sentiam-se
confiantes com o seu "plano de reparação" e aplicauam as mesmas estratégias de ajuda, imi-
tação e narração da brincadeira antes de gradualmente tomarem mais turnos deliberados mas
diuertidos na atiuidade. O resultado foi um repertório de temas ou ações de jogas eomuns que
tanto os pais como a filha podiam construir e desfrutar juntos.
isso 4: Expandir a atividade conjunta - acrescentar variaqóes
Quando brincamos, escolhemos uma ideia ou um tema e repetimo-lo durante a brinca-
ira, mas não ficamos limitados a repetir o mesmo tema vezes sem conta sempre da mesma
ma. A tendência natural durante uma brincadeira é começar com um tema e, após algum
npo, começar a dar asas à imaginação, acrescentar interesse e diversão. Esta é a base para
Ia brincadeira criativa. Num momento as crianças podem estar a brincar às casinhas, e
t outro são super-heróis a esvoaçar pela sala para salvar o mundo. Ou uma atividade que
neçou por apertar plasticina por entre os dedos pode resultar em fazer animais e depois
rer esses animais correr, saltar e rastejar pela mesa. A brincadeira das crianças geralmente
alui e varia a medida que avança, e nós queremos que as crianças com autismo sejam capa-
r l z de participar em brincadeiras criativas com os seus pares, assim como, iniciar e contribuir
: r n as suas próprias ideias durante a brincadeira. É assim que aprendem sobre os diferentes
I rriceitos: o mundo do "faz-de-conta", interpretação, formas de desempenhar ações conven-
: xais ou costumeiras com os objetos de todos os dias. Acrescentar materiais, ideias ou ações
: r rema inicial tem o nome de variação ou expansão. Põe em evidência diferentes aspetos
:i uma atividade para que a criança aprenda diferentes conceitos, incluindo que os objetos
.?em ser utilizados de variadas formas (brincadeira flexível); ajuda a desenvolver a cria-
idade e a imaginação da criança e evita o tédio, de modo a que a aprendizagem possa
xkuar.
Autismo: Compreender e agir em família
Tente várias formas de uariar ou expandir o tema
Não existe uma forma certa de variar ou expandir um tema de brincadeira. Na verdade. :
única forma errada é o adulto começar a dirigir a brincadeira e esperar que a criança o imiri
em tudo. Assegure-se de que o tema está bem estabelecido (já o repetiu algumas vezes), e qci
está a seguir o seu filho tantas vezes quantas as que está a pedir-lhe que o siga. Se é dific
pensar em variações, faça algo diferente com os mesmos materiais enquanto o seu filho esrr
a olhar, e se ele não copiar ou tentar fazer outra coisa, então ajude-o a fazer o que o leitor fez
Elogie o seu fuho por tentar. Depois deixe-o fazer o que ele quiser com os materiais.
Seguem-se algumas ideias para variar o tema:
Acrescente novos materiais. Depois de tomar a vez com um brinquedo ou objetc
comece por adicionar mais peças às atividades de brincadeira e mostre ao seu f f i c
como acrescentá-las ao tema. Por exemplo, se o tema é rabiscar com um marcadc:
num papel, introduza um marcador de cor diferente; acrescente alguns autocolanter
que pode destacar, colocar no papel e colorir; ou introduza paus de giz e mostre ao s e i
filho como o giz pode ser utilizado para fazer marcas.
Varie as ações. Depois de tomar a vez desempenhando uma ação, mude ligeiramente í
ação. Por exemplo, se o tema é empilhar blocos e já houve tomada de turnos, comece
a alinhá-los em vez de os empilhar. E depois pode, talvez, fazer deslizar um carro sobre
os blocos como se fosse uma estrada.
Acrescente mais passos às ações que está a desempenhar. Por exemplo, se o tema e
colocar peças numpuzzle, e o leitor e o seu íilho têm estado a tomar turnos retirandc
uma peça do recipiente e a colocá-la no pude, então a variação pode ser tirar todas
as pecas do pmle, espalhá-las pela mesa e depois mostrá-las um ao outro dizendo os
nomes das figuras antes de as inserir no lugar. Ou uma variação diferente pode ser.
para uma criança que consegue fazer pedidossimples e dar nomes às imagens, pedir
uma determinada peça à outra pessoa.
Resumo do Passo 4
Se seguiu e realizou as atividades mencionadas, terá desenvolvido diferentes estratégias ,
para variar ou expandir a atividade conjunta. Veja se concorda com a maioria das afirma-
ções constantes na checklist que se segue. Se assim for, está agora na posse de competências
importantes para a tomada de turno e para ensinar atividades conjuntas, conhecimentos que
irá utilizar no Passo 5. Caso contrário, comece a fazer experiências durante as rotinas de
brincadeiras e cuidados até ter descoberto alguns métodos que resultem para cada uma das
afirmações.
São precisos dois para dançar o tango
-- -. .. .. ; . . . F.----p= e -r̂ --- r*: ' '
~. ,~ ~
Checklist da atividade: Será que estou a variar o u a expandir
a atii
i
tnjunta?
J. L.; A - : ..A- ,--, ri ~ u i t w dcxn'rrlrdr rtuvos matciibdtl du L ~ I I I ~ ud ur~r~cdurird I I I I L I ~ I que eSIdoeleCt I
3m O meu
ei como ac
filho.
rescentar I is ao tema inicial.
. . . ,
- como acrescentar novos passos ao tema inlcia~
-0 meu filho parece estar confortável com a variação - a brincar com os objetos; a
sorrir, por vezes; concentrado na brincadeira; e calmo, interessado ou feliz/excitado -
a prosseguir com a tomada de
I
Então, e Rascheed? No lugar dos brinquedos eletrónicos que puseram de parte. os pais de
Rascheed introduziram uma uariedade de outros brinquedos para uer se ele poderia gostar de
alguns. Ele gostou da bola na rampa, dos pinos e de um liuro com texturas. Estes brinquedos
eram utilizados para preparar atiuidades conjuntas com o Rascheed. A criança escolhia sempre
com qual deles queria brincar e a mãe imitaua as suas ações para estabelecer a tomada de turno
e iniciar o primeiro tema. Com a bola ou o pino, os turnos requeriam que cada um dos parceiros
empurrasse ou introduzisse o objeto no orifício: os liuros requeriam que Rascheed pegasse neles
e virasse as páginas, enquantolocelyn tocaua nas texturas ou apontaua para as imagens depois
da mudança de pagina. Ela também fazia questão de dar nomes a todas os objetos ou imagens
e ações que aconteciam durante a brincadeira: 'émpurra a bola'', "pino dentro", "mais bola",
"abre liuro", ''uez': "é um rato", '"e suave': etc.
jocelyn depois pensou que expandir o tema da brincadeira podia aumentar o interesse do filho
e o tempo passado na atiuidade. Decidiu começar por acrescentar materiais as atiuidades, de
modo a não perturbar ou alterar as açóes a que Rascheed se hauia acostumado e apreciaua.
Para a bola na rampa, durante o seu turno, Jocelyn mostrou a Rascheed como acertar na bolo
com o martelo para ela descer a rampa. Repetiu a açáo com o novo item durante os seus turnos,
enquanto Rascheed continuaua a usar a sua mão para empurrar a bola, mas ela exagerou o
mouimento com efeitos sonoros e alternou entre bater na bola deuagarldepressa e com suaui-
dadelcom força com o martela. Depois de alguns turnos a dar o exemplo com o martelo, ela
entregou-o a Rascheed e rapidamente a ajudou a segurar nele e a bater na bola. Depois a mãe
alternou entre deixá-lo utilizar o martelo e as mãos, de modo que ele não perdesse o interesse
por achar que o nouo tema era muito difícil. Por uezes, também lhe oferecia escolhas entre "bola"
uersus "martelo" e "bater" [com o martelo) versus "empurrar" [com as mãos), para que Raseheed
sentisse que as interações e as tomadas de uez eram equilibradas. Ela continuou a dar nomes a
todos os objetos e ações na atividade. para ajudar Rascheed a compreender e a começar a imitar
palavras simples relacionadas com as coisas que queria fazer.
Lima vez que hauia sido bem-sucedida ao acrescentar materiais novos [tais como o martelo),
!ocelyn decidiu tentar introduzir outras ações nouas. Primeiro começou por lhe mostrar outras
~ c õ e s que ele podia fazer com os pinos. Por exemplo, em vez de os martelar, ela mostrou-lhe
como empilhá-los numa torre com os conetores em cada extremidade e depois, assim que a torre
Autismo: Compreender e agir em família
tinha uma altura razoáuel. como fazer rolar a torre pela mesa. Raseheed não estaua à esperr
desta mudança. mas obseruaua com atenção a medida que a torre multicolorida rolava do [ao:
da mesa onde estaua a mãe até ao seu. Depois Jocelyn disse, "rolar" e ajudou-o a empurrá-I:
de uolta para o lado dele. Acrescentou outro pino a torre e fê-la rolar de novo, agora ajudand:
Rascheed a fazer o mesmo. Depois de mais alguns turnos, Rascheed começou a fazer rolar :
torre sozinho com sorrisos e deleite até a torre estar ta0 longa que se desfez em pedaços. ME
isso não deixou jocelyn preocupada, porque agora tinha outra ação a que dar o nome - 'ó)
pinos caíram"- e uma oportunidade para voltar a criar a atiuidade conjunta com uários ten
Passo 5: Encerrar a atividade conjunta e fazer a transição para a seguinte
Explicação
Depois de ter planeado durante algum tempo, há a probabilidade de acontecer umí
três coisas: ou o interesse do seu filho se desvanece, ou o seu interesse se desvanece ou
consegue pensar em mais nada para fazer e a brincadeira tornou-se muito repetitiva. Quanc
já não há mais nada para ensinar, ou o leitor e o seu filho perderam o interesse, chegou o mi
mento de arrumar o brinquedo e mudar para outra atividade. Este é o encerramento. Num ei
cerramento ideal, um dos dois parceiros faz um movimento para terminar e continuam a ag
como parceiros: siga a liderança do seu fdho, mas ofereça orientação durante o encerrament'
i de
nãc
Mantenha uma pareeria equilibrada enquanto encerra e faz a transição
Seguem-se algumas ideias para encerrar a atividade conjunta e seguir em frente:
Se vir sinais de que a atividade perdeu o potencial de ensino, sugira algo como, '':
acabaste? Devemos acabar?" e retirar o recipiente que contém as peças, introduzk un
peça lá dentro e incentivar o seu fdho a fazer o mesmo. Ambos irão arrumar as peças.
fechar o recipiente juntos, arrumá-lo no sitio juntos e depois fazer a transição para
uma nova atividade.
O seu f&o pode dar indicações de que terminou. Se o seu filho se recusa a continu,
a brincar com os materiais, os afasta, começa a afastar-se, começa a ser muito rep
titivo a ponto de difiniltar a tomada de turno, ou revela perda de interesse através (
uma perda de energia, sugira que é tempo de terminar e começar a arrumar. Algum;
crianças, depois de aprenderem a rotina, podem dizer, "está acabado" por si mesm;
ou começar a arrumar os materiais e liderá-lo pelo processo de encerramento.
Se a atividade se tornar realmente repetitiva, mas o seu íilho quer continuar, ofereç
-lhe uma nova atividade que seja muito atrativa para ele de modo que ele contini
motivado para brincar consigo. Apresente-lhe o novo brinquedo enquanto ele ainc
está a brincar de forma repetitiva com o anterior. Ofereça-lho, faça-o funcionar e fa~
com que pareça fantástico. Veja se ele procura alcançá-lo. Se assim for, faça uma troc
São precisos dois para dançar o tango
dê-lhe o novo brinquedo em troca do anterior (guarde-o longe da vista, depressa). Há
boas hipóteses de isto resultar bem e, nessa altura, estará na fase de início de uma nova
atividade conjunta. Se não correr bem e o seu filho protestar, devolva-lhe uma peça ou
duas (mas uma quantidade mínima), e depois tente de novo decorridos alguns minutos
com um brinquedo diferente. Eventualmente, o seu filho começará a ficar enfadado.
Quando fizer a transição para outra atividade, como é que decide entre uma rotina
social sensorial e uma atividade conjunta com objetos? Nós recomendamos alternar
entre rotinas sociais sensoriais e rotinas de atividades conjuntas focadas em objetos
para manter as coisas animadas e variadas. As rotinas sociais sensoriais são melhores
quando quer otimizar a excitação e a motivação do seu filho para aprender. Algu-
mas crianças têm preferência por uma ou outra. Por exemplo, para uma criança que
prefere rotinas de atividades conjuntas orientadaspara os objetos, terá de fazer um
esforço concertado para acrescentar rotinas sociais sensoriais; para uma criança que
não aprecia objetos, terá de introduzir gradualmente as rotinas de atividades conjuntas
focadas nos objetos. Com o tempo, e à medida que as brincadeiras do seu filho se vão
tornando mais maduras e sofisticadas, descobrirá que consegue começar a incorporar
naturalmente cada vez mais trocas sociais em rotinas de atividades conjuntas orien-
tadas para os objetos. Os dois tipos de rotinas irão, com o tempo, tornar-se cada vez
mais similares. Pense nas crianças pré-escolares a brincarem as máscaras ou aos super-
-heróis. Existem tantos elementos sociais nessas brincadeiras como ações focadas em
objetos. Todavia, tanto na pré-escola, como no jardim infantil, os programas escolares
proporcionam ambos os tipos de atividades. As brincadeiras livres envolvem, muitas
vezes, mais ações com objetos e os momentos de círculo envolvem canções, jogos de
dedos e outras rotinas sociais sensoriais. As atividades com livros e representação,
muitas vezes, misturam anibas: Ao assegurar-se de que está a utilizar o mesmo tipo de
rotinas que as crianças da idade do seu filho tambémutilizam, tanto nas rotinas sociais
sensoriais, como nas rotinas de atividades conjuntas focadas nos objetos, irá preparar
o seu filho para experiências de aprendizagem em grupo.
'i.sumo do Passo 5
Se seguiu e realizou as atividades mencionadas, terá desenvolvido todas as fases ou pas-
:.:j de uma atividade conjunta e dispõe agora de várias rotinas que o leitor e o seu filho
-:dem fazer diariamente e partilhar um com o outro. Veja se concorda com a maioria das
:?mações constantes na checklist que se segue. Se assim for, está agora na posse de compe-
-%tias importantes para a tomada de vez e ensinar atividades conjuntas. Caso contrário,
I xnece a fazer experiências durante as rotinas de brincadeiras e cuidados até descobrir
<zuns métodos que resultem para cada uma das afirmações.
Autismo: Compreender e agir em família
Então, e Kylie? Os pais de Kylie estauam preocupados pela sua falta de interesse nas rotinz
sociais sensoriais. Sem objetos, ela não parecia interessar-se por nado. Mas eles tinham uis::
o quanto Kylie gostaua que lhe fizessem cócegas com os objetos e, mais recentemente, gostar:
quando o pai usaua uma peça de um puzzle de um animal, e fizesse o som do animal antir
de formar o puzzle com o desenho do animal. Eles sabiam, depois de terem lido o Capitulo i
que podem ser utilizados adereços para apoiar a atenção das crianças aos rostos e corpos d c
pessoas durante estas rotinas, por isso a máe começou a fazer turnos com a Kylie batendo r:
seu tambor com um pau ou com as máos. Depois de alguns turnos, a mãe cobriu o rosto cor
o tambor e começou o jogo do "Cucu". Fez isto algumas uezes exagerando o "Cucu". e, ate
fazendo cócegas a Kylie depois de aparecer por detrás do tambor. Em seguida, a mãe colocou r
tambor em frente do rosto de Kylie e disse, "Cucu". enquanto afastaua o tambor e lhe fazia c c ~
cegas. Kylie gostou deste jogo durante alguns minutos, mas depois começou a recuar, como quc
a dizer que estaua terminado. A mãe respondeu reconhecendo que para Kylie o "Cucu" estauc
terminado e pegou numa língua da sogra para soprar. Kylie nunca tinha uisto este brinquedr
e aproximou-se rapidamente da mãe para pegar na corneta. A m i e soprou-a algumas uezes e
de cada uez, cantaua: "Se estás feliz e sabes disso, sopra a tua corneta': seguida pelo som dc
corneta. Depois entregou a corneta a Kylie para ela soprar e de cada uez que Kylie exalaua ar.
a mãe sopraua a corneta e entoaua um uerso da canção. Ela não sabia bem se Kylie realmente
apreciaua a canção, mas isso agora náo interessava nada. porque pelo menos agora hauia duas
rotinas sociais sensoriais que podia fazer alternadas com os jogos focados nos objetos. A mã:
tambémcompreendeu a importãncia de praticar estas rotinas com mais frequência ao longo dc
dia, para que se tornassem cada uez mais familiares a Kylie e a criança pudesse, com o tempo.
começar a gostar mais delas.
atividadi
conjui
i: Será qt
i t a e a se
le estou
~gui r em
a encerr;
frente?
tr a ativic lade
- Sei quando o meu filho está a perder o interesse numa atividade conjunta.
- Sei quando a atividade está a tornar-se demasiado repetitiva ou está a excitar o IY
&'h- -- demasia ou não está a excitá-lo o suficien*- ,,,,,u c,,,
- O meu f
- Se o mel
de repar
ajudar n
Consiqo
me a arrur
.*i" -- ----
e a atividai
4". i--. .*ii
açáo (ofer~
a transiçãc
i ~ o uma es
)para a ati.
.colha, ativ
vidade cor
o u m novo
ijunta segi
brinquedc
~ in te .
1, troco ma
- .L.~ ~: .,L -<.
teriais) par
. > -
atenção :áo dele
diuaar o meu nlno a rdzer d rransiçao para umd riovd ~ [ I V I U ~ O ~ iridri~er~o
São precisos dois para dançar o tango
Passo 6: Desenvolver atividades conjuntas durante outras rotinas diárias para pro-
mover múltiplas áreas de desenvolvimento
Todos os tipos de rotinas de cuidados têm uma estrutura de atividade conjunta. Por
cemplo, as refeições têm um inicio (sentar a criança na cadeira, pôr um babete, lavar as
iãos), um tema (dispor a comida para a criança começar a comer), uma ou mais variações
o leitor eventualmente também se senta, regra geral perto da criança; interage com o seu
"lho; come qualquer coisa e, até, talvez partilhe a sua comida com a criança; responde aos
zedidos e recusas da criança; oferece um copo e, por vezes, algo diferente para ela comer) e
n encerramento (pergunta: "já acabaste?"; limpa as mãos e o rosto; desata o babete; retira
tabuleiro; põe a criança no chão).
No Capítulo 5 referimos a importância de encontrar formas de incluir tanto tempo quanto
sssível para breves interações sociais com o seu Nho durante as suas rotinas de cuidados
. , :anos. Pensar em cada uma das rotinas diárias como uma oportunidade para uma atividade
~njunta pode ajudá-lo a pensar em novas formas de realizar estas interações. É, por vezes, di-
-3 arranjar algum tempo suficiente para se sentar e brincar com o seu f&o, por isso, arranjar
ianeiras de se envolver em atividades conjuntas durante as rotinas de cuidados diários que
mpõem o seu dia é uma forma de assegurar que o seu fiho dispõe de muitas oportunidades
2 prática e aprendizagem. Acabámos de referir as quatro fases de uma refeição, as quais se
~caixam em cada um dos quatro passos para a realização de uma atividade conjunta. Tire
-n minuto para pensar na hora do banho. Veja se consegue pensar em como as quatro fases
5ciadpreparar uma atividade conjunta, criar um tema, expandir/variar o tema, e encerrar a
%idade/seguir em frente) se encaixariam nesse caso. Depois de ter pensado bem no assunto,
mtinue a ler e veja como a hora do banho pode ser similar e diferente do nosso guião:
Inicio/preparação: Ir para a casa de banho, abrir a torneira da água, despir a roupa.
Tema: Entrar na água, ensaboar-se, tirar o sabão
Variação/expansão: Falar das partes do corpo enquanto as lava; brincar com a espuma
zs bolhas; brincar com os brinquedos do banho; encher um recipiente e verter água; chapi-
:ar, chutar, soprar bolinhas de sabão; e muito mais.
Encerramento/transição: Sair da banheira, secar, vestir o pijama
Agora, como é que o leitor cria o tipo de interação que acabámos de descrever para que
iru fdho participe realmente e tome turnos na atividade? O seu filho podia participar na
~ i a ç ã o , entrando na casa de banho consigo (em vez de ser levado ao colo), ajudando a
-1 a torneira da água, ou colocando as mãos sob a água para a sentir; atirando brinquedos
~ - 3 dentro da água; ajudando a despir a roupa, mesmo que seja apenas puxar a camisola
i:? cabeça ou as meias dos pés e inserir a roupa suja no cesto; e respondendo com as mãos
Autismo: Compreender e agir em família
estendidas e talvez algumas palavras à sua oferta de lhe pegar para o introduzir na água (e
vez de pegar na criança portrás e introduzi-la na água).
Como é que o seu filho pode participar na fase do tema? Tomando um turno a lavar
barriga, o peito, os braços e as pernas com a esponja; entregando-lhe o sabão; ajudando
esfregar o champô no cabelo; segurando o copo enquanto o leitor o enche de água; vertendo
água na barriga ou peito ensahoado. Todas estas opções são oportunidades para a tomada de
turno, com linguagem a acompanhar e modelo.
A fase da variação é provavelmente a mais fácil de imaginar porque é o momento de bri
cadeira próprio da hora do banho. É uma excelente altura para brincar de forma reciproc
Em vez de pôr sabão na barriga da criança, coloque-o na cabeça. Enquanto brinca com
pato de borracha, ponha sabão no pato ("Sabão no pato!").
O encerramento pode envolver ter o seu fillio a guardar os brinquedos num recipien
apropriado; pôr o sabão na saboneteira, sentar-se para secar; oferecer as mãos e os pés quan-
do lhe for pedido para os secar; ajudar a secar o cabelo molhado com uma toalha; esfregar
loção na barriga e nas pernas; ajudar a passar o pente pelos cabelos, etc. Todas as arividades
que o leitor faz habitualmente podem incluir o seu f&o e tornar-se muito ricas em experiên-
cias de aprendizagem social e de linguagem.
Tudo isto leva mais tempo? Sem dúvida. É pegar em todas as atividades típicas e
transformá-las numa brincadeira recíproca e em oportunidades de ensino que o seu íilho
pode absorver. É muito mais fácil realizar estas rotinas sem muita estrutura; afinal, muitas
vezes, só queremos despachar-nos do banho! E fácil e rápido mudar a fralda, vestir ou ali-
mentar a criança enquanto reproduz um video e a criança está a assistir. Todavia, quando
acrescenta os quatro passos de uma atividade conjunta e a estrutura da tomada de turnos
as suas atividades diárias com a criança, está a proporcionar-lhe uma série de elementos de
aprendizagem importantes. Está a ajudar o seu f&o a aprender o que vem a seguir, como
toda a atividade se processa, quando começa e quando irá terminar. Isto torna-se mais pre-
visivel para o seu íilho e dá-lhe formas de participar em vez de se limitar a ser um rece-
tor passivo dos seus cuidados. Está a ajudar o seu f&o a aprender o significado das pala-
vras, dos gestos e a estrutura da vida diária. Está a ajudá-lo a aprender a imitar, a observar
e a fazer, a prestar atenção às outras pessoas e a responder quando alguém se dirige a ele.
Quase todas as atividades que realiza com o seu filho podem transformar-se numa ati-
vidade conjunta: escovar os dentes, ter a ajuda dele num projeto de cozinha; vestir e despir,
passear, rotinas da hora de deitar e sair à rua. Quando a vida diária de uma criança inclui
todas estas oportunidades de aprendizagem em interações continuadas com o leitor e os
outros cuidadores, ela recebe intervenção durante todo o dia. Também é provável que o lei-
tor considere isto mais divertido porque irá encontrar o sorriso do seu filho ao longo destas
trocas, e não há nada mais satisfatório para um pai do que um Nho feliz e entusiasmado!
A atividade que se segue irá fornecer-lhe as ferramentas para identificar potenciais passos
de uma atividade conjunta dentro das atividades diárias de cuidados e brincadeiras com o
seu filho.
São precisos dois para dançar o tanga
Inuente uma estrutura de atividade conjunta para as suas atividades diárias
Despenda alguns minutos ao longo dos próximos dias a observar a forma como o leitor
o seu filho realizam os seis tipos de atividades referidos no Capitulo 4:
1. Brincadeira com brinquedos ou outros objetos.
2. Brincadeira social
3. Refeições
4. Cuidados (banho/vestir/mudar a fralda/hora de deitar).
5. Atividades com livros
6. Tarefas domésticas
Seguem-se algumas sugestões para pensar nas suas rotinas diArias em termos de ati-
idades conjuntas:
Para cada um dos seis tipos de atividades que acabámos de referir, pense até que ponto
utiliza a estrutura de quatro partes de uma atividade conjunta. Quais destas atividades
incluem uma preparação, tema, variação e encerramento/transição para uma atividade
seguinte? Quais as atividades a que faltam estas estruturas e podiam beneficiar dela?
A medida que identifica atividades que poderiam beneficiar mais de uma estrutura de
atividade conjunta, use o quadro da página 129 para pensar e planear como poderia
criar uma estrutura de atividade conjunta para elas. (Tire múltiplas cópias do quadro se
necessitar de mais espaço.) Comece por fazer uma lista de potenciais temas - as ações
que podia fazer em cada passo de que o seu fillio iria gostar. Se não tem a certeza de
como o seu flho iria responder, não se preonipe. Pode sempre experimentá-lo e fazer
alterações com base no que funcionou e no que não funcionou. Depois de ter identifi-
cado o tema, identifique uma variação para esse tema. Depois pense no encerramento.
Como é que pode fazer o encerramento da atividade juntamente com o seu filho para
que ele participe no encerramento? Finalmente, pense na preparação da mesma forma.
Como é que podem iniciar a atividade juntos para que o seu filho saiba o que vem a
seguir e esteja pronto a participar?
e Em seguida, tente responder as perguntas que se seguem a partir das suas observações
durante este passo. Para cada uma das seis atividades:
-t Como é que eu e o meu filho podemos preparar a atividade conjunta?
-t Qual é o tema da atividade conjunta? Como é que tomamos turnos com o tema?
+ Como é que posso variar ou expandir a atividade conjunta? Como é que tomare-
mos turnos nas variações?
+ Como é que o meu filho e eu podemos terminar e fazer a transição para a próxima
atividade conjunta juntos?
Autisrno: Compreender e agir em farnilia
Seguem-se algumas ideias específicas para estrumar as suas rotinas diánas com
atividades conjuntas:
- . Atividades com livros:
+ Preparação: Escolha um livro de entre dois e depois posicione-se frente a frente.
4 Tema: (Vez da criança) A criança abre o livro e olha para as imagens. O leitc
aponta para elas e diz o nome. (A sua vez) Aponta para a figura seguinte e diz
( nome dela. Repita algumas vezes.
1 1 + Variação: Acrescente algo diferente - desempenhe uma ação num livro de ação, ou
I
acrescente efeitos sonoros, ou conte os patinhos, ou adicione uma canção relacio-
I
I
nada. As variações também incluem expandir a história do livro, acrescentar mais
I páginas, fazer com que o seu filho aponte, faça perguntas. Não se esforce a pensar
I
I em variações a menos que a atividade do livro pareça ser demasiado repetitiva.
1 Encerramento/hansição: O seu filho ajuda-o a guardar o livro no lugar apropriado
I
! e escolhe outro brinquedo.
I
!
Mudar a fralda:
I
I Preparação: Entregue a fralda ao seu Mho (isto diz-lhe o que vem a seguir), e ca-
I
I
minhem juntos, de mxos dadas, até a área da mudança de fraldas. Faça com que o
I seu filho estenda as mãos para ser pegado. ,
I Tema: Faça com que o seu filho lhe entregue a fralda, os toalhetes, e por ai adiante.
+ Variação: Pratique um jogo social enquanto o seu filho ainda está deitado de costas
depois de ihe ter colocado uma fralda limpa (Formiguinha, Escondidas/"Vou-te
apanhar2'/Transformers, etc.
Encerramento/t~ansição: O seu f ~ o senta-se, estende as mãos para ser pegado,
deita a fralda suja no lixo e sai da zona da mudança de fraldas.
Refeições:
4 Preparação: O seu fdho estende as mãos para ser pegado e sentado na cadeira.
Ajuda a pôr o babete, escolhe a bebida ou a comida primeiro.
4 Tema: Primeiro o seu f&o e depois o leitor começam a comer ou a beber.
-t Variação: Comida nova, novas escolhas, dar-lhe bocadinhos a comer, jogos de imi-
tação, utilizar a colher ou o garfo, tentar novas comidas, fingir dar de comer a uma
boneca ou a um pelucbe.
Encerramento/transição: Faça com que o seu fdho lhe entregue o prato, o copo,
a colher; ajuda a limpar as mãos e o rosto; ajuda a limpar o tabuleiro; estende as
mãos para ser pegado e posto no chão.
Saídas:
-t Preparação:Vá buscar os sapatos e as meias. Faça com que o seu filho se sente
perto da porta; vista o casaco, calce os sapatos e as meias enquanto a criança o
ajuda. Abra a porta, feche a porta.
550 precisos dois para dançar o tanga
+ Tema: Qualquer atividade que o seu filho escolha. A tomada de turnos pode envol-
ver uma indicação do seu filho para andar no baloiço (empurre a criança a partir
da parte da frente e não por trás para poder interagir com ele, tocar-lhe nos pés,
etc.), para jogar a bola, escavar juntos na areia, apanhá-lo no final do esconega,
etc.
+ Variação: Uma segunda atividade.
+ Encerramento/transi~ão: Arrume as bolas, a pá ou outro equipamento. Dê-lhe a
mão para entrar em casa. Tire os sapatos, as meias e guarde-os. Lave as mãos e
dê-lhe um copo de água.
Vestir:
-+ Preparação: Pegue nas roupas e coloque-as no chão, na cama ou no local onde
costuma vestir-se.
+ Tema: Entregue a camisola ao seu filho e ajude-o a vesti-la pela cabeça; espere que
a criança puxe a camisola pela cabeça; etc.
+ Variação: Cada peça de roupa adicional.
-+ Encenamento/transição: Termine com uma canção, aplausos, fechar gavetas ou
as portas dos armários, olhar para o espelho e dar nomes às peças de roupa, ou
outro ritual.
isumo do Passo 6
Se seguiu e realizou as atividades acima mencionadas, tem agora uma ideia ou "esque-
3" para os tipos de rotinas de atividades conjuntas que pode incluir nas 'suas atividades
iias, e está a pensar mais nessas atividades como oportunidades de participação para a
:znça. Veja se concorda com a maioria das afirmações constantes na checklist que se segue.
%sim for, está agora na posse de planos para utilizar a estrutura de atividade conjunta de
-na a envolver o seu fillio em muitas mais oportunidades de aprendizagem recíprocas ao
-20 das atividades diárias. Caso contrário, comece a fazer experiências com a estrutura de
i d a d e conjunta durante as rotinas de cuidados e brincadeiras até descobrir alguns méto-
-5 que resultem para cada uma das afirmações.
Autismo: Compreender e agir em família
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l u a utilizar a estrutura da atividade conju~
iho e outras atividades de cuidados.
nta de qua
Resumo do capítulo
Este capítulo centrou-se no desenvolvimento de uma "dança" recíproca com o seu filho
durante as atividades conjuntas de quatro partes com brinquedos, jogos sociais e rotinas de
cuidados diários. O desenvolvimento desta forma de tomada de turno para interagir com o
seu filho e a elaboração destas atividades conjuntas para enquadrar as brincadeiras e rotinas
de cuidados diários envolve maiores oportunidades de aprendizagem para o seu filho, uma
maior exposição a linguagem, mais interações sociais e a oportunidade de participar e apren-
der as particularidades da vida diária. Agora é a sua vez - divirta-se!
São precisos dois para dançar o tango
RECISI'O DAS C>UXI'KO I'ARTES 1lA A'l'l\'lD:iDE CON IUN'I',\
Exemplo
- . zuicadeira social
:aidados diários
?anho/vestir/
x d a r a fralda/hora
i? dormir)
I.:i\idades com
:TOS
- rrefas domésticas
Preparaqáo 1 Tema
carris
Escolher que
comboios usar e
onde sentar
Tomada de turno
a dispor os carris,
ligar as carruagens,
empurrar os
comboios elos
Autismo: Compreender e agir emfimilia O L i d e l Edi~ões Técnicas
Variacão
Os comboios podem
chocar, passar
por cima ou por
baixo de pontes,
atrauessar túneis,
circular depressa
ou deuagar
pelos carris. Ou.
acrescentar pessoas
ou animais para
viajarem em cima
das carruagens
Encerramento/
/transição
Introduzir as
comboios e os
carris na caixa
e escolher a
próxima atiuidade
Autismo: Compreender e agir em família
I
I -
I
{ Objetiuo: Ensinar ao seu filho a estrutura recíproca da atiuidade conjunta.
I
1 Passos:
I
n . ,
C' -. : J Posicione-se diante do seu filho e coloque os materiais importantes entre os dois.
I
F : J Mantenha-se sob o "holofote"! Assegure-se de que a criança obserua as suas tomadas de uez.
I
I J Narre: diga os nomes dos objetos e acrescente palauras simples, canções e efeitos sonoros. I
I
I
1
I J Enquadre as atiuidades de brincadeira e cuidados nas quatro partes da estrutura da atiui- : : dade conjunta: I
I
' ' Iníciolpreparaçáo
i Tema
I
I Variações
I Encerramentoltransiçáo
, I
i J Mantenha um estilo de tomada de turno reciproca ao longo de cada uma das partes das suas i
I , atiuidades conjuntas. I
I
I
I
I
I I
I I
I I
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I I
I Autismo: Compreender e agir em família O Lide1 -Edições Técnicas
L - - - - _ _ - - - - _ - - _ - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
?R 2UE MOTIVO A COMUNICAÇÃO NÃO-VERBAL (LINGUAGEM CORPORAL)
TÃO IMPORTANTE
Embora a maioria das pessoas pense na faia quando pensa na comunicação das crian-
5. a comunicação é muito mais do que apenas falar. Muito antes de a fala se desenvolver,
niaior parte dos bebés e crianças pequenas torna-se muito hábil em fazer passar as suas
snsagens uiiiizando os olhos, as expressões faciais, os gestos das mãos, as posturas cor-
:?ais e os sons. Também aprendem muito bem a compreender a linguagem corporal dos
:is. Os corpos falam! O reconhecimento e a utilização da comunicação não-w*ai ensina
~rianças que a mente pode escolher enviar pensamentos e sentimentos às outras pessoas -
rzvés do contacto visual, ações/gestos e sons - e que a outra mente pode interpretar essas
~isagens que viajam do corpo, através do ar, para os olhos e mente da outra pessoa. E a
- ? que se resume a comunicação.
Através da linguagem corporal, o seu fdho acabará por compreender que pode interpre-
- os seus pensamentos, sentimentos, desejos e interesses, e que o leitor pode interpretar os
I::. É por isso que a comunicação não-verbal é tão importante: pennite ao seu fiiho uma
forma de se compreender a si mesmo e às outras pessoas como seres com uma vida
-Jior e estados mentais que podem ser partilhados. Por outras palavras, ambos podem ler
: :%ais um do outro, o que, de certa forma, significa ler mentes! É assim que interagimos
.. ~ o m - os outros -partilhando o que nos vai na mente e no coração.
Além de a comunicação não-verbal proporcionar a uma criança que não faia uma forma
i- expressar, muitos pesquisadores da linguagem acreditam que este tipo de comunicação
Autismo: Compreender e agir em família
fornece uma base crucial para o desenvolvimento da fala. Assim que uma criança compre-
ende que a comunicação existe, a fala e os gestos adquirem um significado. A fala torna-si
um sistema de comunicação adicional, assente no nosso primeiro sistema de comunicaçãc
-
a que damos o nome de corpos falantes.
O que acontece no autismo?
O autismo interfere com a aprendizagem acerca das mentes das outras pessoas. As criar-
ças pequenas com autismo têm muita dificuldade em aprender que entre as pessoas sãc
enviadas mensagens, a partir da mente e através do corpo para os olhos, ouvidos e mente dz
outra pessoa. Este processo de escolher enviar mensagens e "ler" as mensagens das outraí
pessoas pode não parecer existir para elas. Muitas crianças pequenas com autismo parecex
desconhecer que a comunicação ocorre entre duaspessoas; não reconhecem a importánciz
do olhar, dos gestos, dos sons da fala e das expressões faciais. Uma criança que não perce-
be que há um significado nesses sinais não irá prestar atenção ou procurar um significado.
Algumas crianças direcionam os pais e empurram as mãos deles em direção aos objetos
para tentar enviar mensagens. Algumas crianças pequenas com autismo não usam quaisquer
sinais claros para comunicar as suas necessidades ou desejos. Os pais têm de decidir quando
é altura de comerem, mudar-lhes a fralda ou irem para a cama, sem terem muitos sinais
dos seus ffios. Outras crianças podem fazer birras ou demonstrar angústia, mas como não
comunicam o motivo pelo qual se sentem infelizes, os pais têm de se esforçar bastante para
compreender as necessidades delas.
Por que motivo é isto um problema?
Quando uma criança não comunica, ou expressa angústia mas não a sua causa, os pais
podem habituar-se de tal maneira a tomar decisões por ela que a criança deixa de ter quais-
quer necessidades por preencher. A vida é fácil! Tudo está a ser tratado por outra pessoa! Por
que motivo iria uma criança que tem todas as suas necessidades satisfeitas sentir-se motivada
para começar a comunicar?
Estas barreiras causadas pelo autismo à comunicação não-verbal podem atrasar grave-
mente o desenvolvimento de qualquer tipo de comunicação, e estas barreiras à comunicação
podem permanecer durante muitos anos - o que impede o desenvolvimento da fala e da
linguagem, as trocas sociais com base num significado partiihado com os pais e as outras
pessoas e limita gravemente o acesso das crianças à aprendizagem. Antes de a intervenção
precoce estar disponível para a maioria das cnancas, não era invulgar encontrarmos crianças
com a idade de 8 ou 10 anos ainda completamente inconscientes da existência da comunica-
ção. Viviam sem fala, gestos ou uma comunicação alternativa, o que significava que também
viviam sem trocas sociais ou interações com os irmãos e as outras pessoas.
Corpos falantes
Os pais deluliana não sabem o que fazer com as refeiçóes da sua filha de dois anos e meio. Em
uez de ficar sentada na cadeira alta, a menina quer ter acesso aos cereais, a sandes ou aos peda-
ços de fruta enquanto anda pela casa, com o copo na mão. Para lhe fazerem a vontade. uma uez
que ela grita. se atira para trás e não permanece sentada quando tentam colocá-la na cadeira
alta, os pais mantêm uma prouisão de comida (tigela dos cereais, bolachas. pedaços de barras
de pequeno-almoço) numa prateleira baixa na cozinha onde ela pode sempre ter acesso. Mas
isto significa que há sempre migalhas e pequenas marcas pegajosas de dedos por toda a parte.
Q a n d o luliana quer alguma coisa em especial, puxa a mãe pela mão até a cozinha e para
diante da despensa ou do frigorifico. Porém. quando a mãe abre a despensa. Juliana não tem
forma de comunicar o que pretende, uma uez que ainda não aprendeu a apontar ou a falar.
A mãe tem de segurar um item de cada uez e oferecer-lho, eluliana grita e zanga-se sempre que
a mãe lhe oferece algo que ela não quer. Pelo facto deluliana não dispor de gestos claros, a mãe
pode ter de lhe oferecer 10 coisas diferentes até encontrar algo que era queira comer, e, muitas
uezes, luliana só dá duas dentadas e pOe a comida de lado para recomeçar tudo de nouo. Isto
acontece muitas uezes por dia e é uma fonte de stress permanente. tanto para luliana, como
para a mãe. A tia deluliana critica-a por mimar demasiado a criança. masluliana está muito
magra para a idade que tem e a mãe preocupa-se com a sua alimentação. A mãe de luliana
não tem ideia de como resolver este problema. Ela desejava queluliana pudesse transmitir o que
pretende apontando ou dizendo o nome.
lue fazer para aumentar a comunicação não-verbal do seu filho
O desenvolvimento da comunicação não-verbal - corpos falantes - constrói um caminho
3. a fala e para a linguagem e estabelece uma via de comunicação bidirecional para as outras
joas. Seguem-se cinco passos especíticos que pode tomar para ajudar o seu fdho pequeno
I autismo a desenvolver um corpo falante e a tomar mais responsabilidade para comunicar
uas necessidades, &esses e sentimentos - ou seja, para ser um comunicador mais ativo:
Passo 1. Faça menos para que o seu filho faça mais.
Passo 2. Espere um pouco.
Passo 3. Crie muitas oportunidades para praticar.
Passo 4. Persista.
Passo 5. Posicione-se.
Sas páginas que se seguem, descrevemos como realizar cada um destes passos, incluí-
i ideias para atividades que pode experimentar e sugestões para o que fazer para resolver
!!emas que possam surgir.
iso 1. Faça menos para que o seu filho faça mais
As crianças pequenas com autismo, tal como todas as outras, necessitam de aprender a
z z r os gestos, o contacto visual, as expressões e alguns sons para fazer escolhas, para in-
Autismo: Compreender e agir em família
dicar o que querem, para partilhar os seus sentimentos e para rejeitar coisas que não quere
Fazer menos para antecipar as necessidades de uma criança - proporcionando escolhas err
objetos em vez de dar ao seu filho acesso livre a tudo; oferecer ao seu filho mais do que u r
escolha; ou oferecer ao seu filho coisas que sabe que ele não quer - incentiva-o a comunicr
Descubra como incentivar o seu filho a comunicar mais ao longo do dia
Despenda algum tempo ao longo dos próximos dias a observar o seu filho durante os s:'
tipos de atividades abordadas no Capitulo 4:
1. Brincadeiras com brinquedos ou outros objetos
2. Brincadeira social.
3. Refeições.
4. Cuidados @anho/vestir/mudar a fralda/hora de dormir).
5. Atividades com livros.
6. Tarefas domésticas.
Seguem-se algumas ideias para incentivar o seu filho a fazer mais para comunicar:
Em cada uma das seis atividades acima referidas pense no tema da atividade e er,
como pode ajudar o seu filho a fazer mais durante a atividade. Pode partir uma b o
lacha em pedaços para o seu fLho pedir mais ou dispor apenas algumas bolachas nz
tigela dele antes de ele ter de pedir mais? Pode oferecer mais escolhas durante a ativi-
dade para aumentar a participação da criança? E a preparação? Parece-lhe que o sex
filho pode estar mais envolvido em ajudá-lo a abrir as caixas, a retirar os materiais e a
escolher os objetos a serem utilizados? Recorde-se da sequência de quatro passos da
atividade conjunta (preparação, tema, variação e encerramento/transição) que apren-
deu no Capítulo 6.
"Muitas uezes os pais sentem que sem linguagem uerbal, ou com o diagnóstico de autismo, as erian-
ças são incapazes de fazer coisas. Pensam que estão a ajudá-las quando exageram nas coisas que
fazem por elas mas. inuoluntariamente, estão a diminuir a independência e a impedir o processo de
aprendizagem."
Em seguida, para uma destas quatro fases, faça uma lista das ações que pode praticar e
que irão ajudar o seu filho a participar mais na atividade. (Providenciámos um quadro de
modo a manter a lista neste livro, se assim o desejar. Encontra-se perto do final do capitulo).
Se não tem a certeza de como o seu fillio irá responder, experimente-o e faça alterações com
base no que funcionou e no que não funcionou.
Corpos falantes
Dasso 2. Espere um pouco
Uma forma de fazer menos é esperar por um sinal do seu fiiho antes de lhe entregar o
-7le ele quer. Comece por esperar que o seu filho comunique consigo sobre o que ele quer.
Ira construir o repertório de comportamentos comunicativos -olhares, gestos de mão e sons
- do seu Nho e ele terá a perceção de que cada uma destas formas de comunicar envia uma
zensagem e faz com que ele obtenha o que pretende.
Espere, mas observe atentamente o sinal do seu filho
Quando o seu f&o claramente quer alguma coisa - que lhe pegue ao colo, lhe dê algo
-ara beber, um brinquedo para o banho, reaver um objeto favorito que o leitor escondeu de-
3ixo do sofá - segure o objeto desejado diante de si e espere. Espere por um pequeno gesto,
q e r e por um breve contacto visual,espere por uma breve vocalização. Espere que o seu
EIho faça alguma coisa para comunicar o que pretende. Procure um contacto visual, uma
2 2 0 estendida ou uma vocalização - algum som ou gesto que é a expressão dos desejos ou
isntimentos do seu filho. Logo que vir esse gesto ou ouvir esse som, dê rapidamente ao seu
'30 aquilo que ele está a pedir com essa simples comunicação.
olhos em conjunto paro dar sinal aos pois, as crianças com autismo tendem a
utilizá-las em separado. Eventualment@ o seu filho irá aprender a combinar os gestos. o olhar e a
uoz para lhe comunicar os seus desejos, necessidades, sentimentos e interesses. No Capitulo 13 1
falaremos sobre como ajudar o seu filho a combinar estes comportamentos em comunicaç6es.
fl Resolver problemas para minimizar a frustração do seu filho
Seguem-se algumas ideias para resolver problemas enquanto espera e observa:
E se o seu fiiho utilizar o choro e os gritos como forma de comunicação, tal como
a Juliana? Esperar só irá resultar em mais choro. Se o seu filho usa o choro para co-
municar, então terá de começar a oferecer-lhe a escolha antes de o seu f f io ter a ideia,
antes de começar o choro. Se o seu filho está a aproximar-se de si porque quer que lhe
pegue ao colo, repare se a aproximação vem antes da birra. Nessa altura, incline-se e
estenda os braços na direção das mãos estendidas da criança. Quando ele estender as
mãos (o gesto dele), pegue-lhe ao colo.
Autismo: Compreender e agir em família
Então, e Juliana? Os pais deluliana começaram a iniciar o ida até a despensa. Enqua
]uliono estaua a fazer outra coisa, eles retiravam três ou quatro dos seus alimentos fauoritos
despensa e alinhouam-nos ao longo do balcão da cozinha. Depois iam a procura delulia
pegauam-lhe pela mão e diziam algo como, "Vamos buscar qualquer coisa para comer." Ca
nhauam depois até a cozinha, inclinauam-se ao lado deluliana e apontavam para os objei
''9.ual deles queres!" quando luliana estendia a mão para um dos itens, os pais tirauam
do balcão, segurauam-no diante dela e ofereciam-lhe um pedaço paro que ela tiuesse que
dir mais. Assim queluliana estendia a mão, eles dauam-lhe a comida porque aluliana til
comunicado com a mão estendida.
E se o seu füho se limitar a ficar parado e não fizer nada? Pegue num objeto favoti
acocore-se de modo a ficar frente a frente com o seu filho e ofereça-lhe parcialment
objeto. "Queres o coelhinho [ou outro objeto preferido]?" Quando ele estender a IT
para lhe pegar, diga, "Sim, queres o coelhinho" e dê-lho. O seu filho comunicou ci
um gesto: estendeu a mão.
Passo 3. Crie muitas oportunidades para praticar
Explicação
Para o seu filho aprender a utilizar o corpo para comunicar, ele necessitará de muita p
tica. Pode criar muitas oportunidades sempre que estiver com ele, sem precisar de ignora]
necessidades dele, mas encontrando Formas de esperar um pouco para ihe dar o que ele q
sem exigir que ele comunique. A ideia aqui é criar tentações de comunicação.
Espere de forma criativa antes de dar coisas ao seu filho
Seguem-se algumas ideias para criar tentações de comunicação:
Antes de pegar no seu filho, ofereça-lhe os seus braços -mas espere até que ele olhe
para si ou estenda os braços em resposta. De início, o olhar dele pode ser fugaz.
Quando o seu filho precisa de beber água, verta um pouco de água no copo dele.
incline-se para ficar frente a frente com ele e segure o copo diante de si - mas espere
atti que ele olhe para si, wcalize ou estenda a mão.
Crie situações em que o seu filho necessite da sua ajuda. Por vezes, as crianças têm
acesso a tudo o que necessitam sem precisarem de pedir ajuda a alguém. Se isto é ver-
dade para o seu fdho, pode começar por manter visíveis os brinquedos preferidos dele,
O copo, a sandes ou outros objetos especiais, mas fora do alcance (numa prateleira ou
numa caixa transparente), para que o seu fillio tenha de lhe pedir ajuda para obter o
que quer. Como é que vai ser? O seu fuho pode esticar-se para chegar a prateleira, pode
levar-lhe a caixa ou pode ficar diante dela a fazer birra. Nessa altura, pode dizer-lhe,
Corpos falantes
"O que é que tu queres?" Se o seu fdho estender a mão ou apontar para o objeto, faz o
gesto de que quer que lhe pegue, vocaliza de alguma maneira, que não seja chorar ou
fazer birra, ou olha para si a pedir ajuda, diga, "Tu queres o [objeto]", enquanto pega
nele. Depois diga, "Toma lá o [objeto]."
Se o seu filho fica ali parado mas não faz nenhuma ação comunicativa, ajude-o a fazer
um pedido claro com o corpo. Pode pegar no objeto e aproximá-lo dele para incitar
uma tentativa de alcançá-lo. "Queres o [objeto]?", ofereça os seus braços para incitá-
-lo a erguer os braços para que lhe pegue "Queres colo?", ou posicione-se ao nível do
seu filho e diante dele ("O que precisas?") para incitar um olhar breve ou algum tipo
de som. Pegue imediatamente na criança ou entregue-lhe o objeto se ela estabelecer
contacto visual ou emitir algum tipo de som para além de fazer birra em resposta a
sua pergunta.
Se o seu filho está a fazer birra porque quer um objeto e a birra está a intensificar-se,
ofereça os braços para lhe pegar, pegue-o depois de ele ter esticado os braços dele, erga-
-o em direção ao objeto e aguarde que ele estenda a mão na direção do objeto. Se não
houver tentativa de alcançar o objeto nem gesto, pegue no objeto com a sua mão livre
mas mantenha-o fora do alcance da criança; depois espere por um olhar, uma tentativa
de alcançar ou uma vocalização antes de lhe entregar o objeto. Ou, enquanto o seu
filho ainda está no chão, retire o objeto da prateleira e mova-o ligeiramente para mais
perto da criança para incitar uma tentativa de alcance antes de lho entregar. Pelo facto
de lhe dar o objeto logo depois do gesto, som ou contacto visual, a criança saberá que
foi uma destas pistas não-verbais que o levaram a entregar-lhe o brinquedo.
Quando entrega um objeto ao seu fdho, ele ainda pode estar dentro do recipiente fe-
chado. Depois o seu filho terá de lhe entregar o recipiente para que o ajude a abri-lo.
Se ele não lho entregar logo, estenda as mãos e diga, "Precisas de ajuda?" Provavel-
mente ele irá estender-lhe a caixa, mas se não o fizer, ajude-o a fazê-lo. Depois abra o
recipiente e entregue-lhe o brinquedo imediatamente, dizendo algo como, "Aqui está
o [objeto]!"
Em vez de tirar da prateleira uma caixa de cereais que sabe que é a que o seu f f io quer,
tire duas, incluindo uma que ele não goste. Segure as duas caixas de cereais diante da
criança para incitar uma tentativa de alcance ou um toque na que ele quer. Ou dê-lhe
a que sabe que ele não quer e quando ele começar a protestar ou se recusar a aceitá-la,
diga, "Janie diz que não" com um vigoroso aceno de cabeça enquanto lhe oferece a
mão aberta para receber a caixa de cereais não desejada. Depois ofereça-lhe imedia-
tamente a caixa preferida, e quando ela estender o braço para a aceitar, diga, "Janie
diz que sim, Cheerios!", enquanto acena afirmativamente com a cabeça e começa a
deitar os cereais na tigela. Nesta altura, a criança comunicou não verbalmente dois
sentimentos - protesto e desejo.
Em vez de pegar no seu filho repetidamente para o balançar, fazer cócegas ou para
o abraçar, pratique a ação uma só vez e depois poise a criança no chão. Em seguida,
Autismo: Compreender e agir em família
olhe para ele de forma expectante e aguarde um segundo para ver se ele mostra o-:~
quer mais, ("Queres mais baloiço?"). Se assim for, vai haver algum tipo de linguagr
corporal! Repita-o imediatamente ("Sim, o Ethan quer mais baloiço!"). Se o seu fii:
olha para si mas não age, responda imediatamente e balance-o. Se o seu filho fica 2~
mas não comunica de forma alguma, incline-se, ofereça-lhe os braços e espere que €1:
os aceite. Se ele o fizer, continue a balançá-lo. Se ele não responde à oferta e contixr
ali a espera, volte a oferecer o balanço ou outra ação ("Baloiço!"). Repita isto mz::
algumas vezese depois pare, ofereça de novo as suas mãos e espere, tal como fez ante:
Veja se o seu filho tenta alcançar as suas mãos, se fixa os seus olhos ou emite algur
som comunicando que pretende repetir o jogo.
Em vez de soprar bolinhas de sabão, um balão, um moinho de vento ou uma lingc:
da sogra repetidamente, faça-o apenas uma vez ou duas para que o seu filho fiqcr
interessado. Depois prepare-se para o fazer uma terceira vez, mas espere! Mantenh:
a varinha das bolinhas de sabão ou outro brinquedo junto à boca e olhe diretamenti
nos olhos do seu f&o. Pergunte-lhe, "Soprar?" e sopre ligeiramente, mas não no brir-
quedo. O seu f f io pode olhar dietamente para os seus olhos, pode tentar soprar, podc
estender a mão, sorrir ou emitir um som. Se ele fizer algumas destas ações, sopre! Faci
isto repetidamente, esperando por uma comunicação na maioria das vezes antes
soprar. Mas dê-lhe também algumas "borlas", para o tornar fácil e não difícil, e o
filho obtenha muitos resultados para o manter motivado.
As horas da refeição ou do lanche à mesa são momentos ótimos para praticar. Ao
de dispor a comida da criança no tabuleiro da cadeira alta segure-a diante de si e d
e ofereça-a, mas espere que ela comunique de alguma fonna que a quer. Dê-lhe cincc
Cheevios em vez de encher a tigela, para que o seu filho tenha de pedir mais. Verta sc
um pouco de leite ou sumo no copo em vez de o encher, para que ele tenha de pedi?
mais e mais. Não deixe a disposição dele itens para comer ou beber sozinho. Ofereça-
-os de modo que ele tenha de os pedir.
Mais a frente neste capítulo iremos referir a forma como, à medida que o tempo passa.
irá começar a pedir comunicaçóes mais elaboradas - tal como utilizar o apontar e não ape-
nas a tentativa de alcance ou utilizar tanto o gesto como a vocalização em simultâneo. Por
agora, o objetivo é ajudar o seu filho a desenvolver um corpo falante aprendendo a utilizar
comunicações não-verbais simples como o contacto visual, os sons, as tentativas de alcance.
sorrisos diretos e outros gestos corporais.
"Utilizamos estas técnicas durante as refeiçóes, mas era sempre complicado decidir exatamente até
que ponto insistir que o meu filho respondesse, uma vez que ele tinha um peso abaixo da média e
não queríamos reduzir a suo porçáo de comida. Uma sugestáo útil foi que devíamos sempre dar-lhe
a comida ou a bebida a pedido dele. Mas podíamos dar um item que fosse menos preferido se ele
náo desse nenhuma indicação do que queria ou de alguma preferéncia. Isso ajudou-nos a sermos
consistentes, em vez de nos preocuparmos se ele iria perder peso devido aos nossos esforços. Também
se podem utilizar estas técnicas durante os lanches e sobremesas em vez de na hora da refeição."
Corpos falantes
Seguem-se mais ideias:
Em vez de introduzir todos os brinquedos do banho na banheira, ofereça um ou dois
dizendo o nome deles e espere que o seu filho comunique o pedido antes de lhe entre-
gar o brinquedo.
Emvez de ter os brinquedos do seu filho sempre a disposição dele, organize alguns em
caixas transparentes (com tampas seguras) numa prateleira, e faça com que o seu filho
escolha uma caixa. Assim que ele obtiver a caixa fechada, aguarde por uma comuni-
cação não-verbal de que o seu filho necessita de ajuda para a abrir. Ofereça-lhe a mão
e pergunte se ele precisa de ajuda.
Em vez de dispor todas as peças de um puule de uma só vez, fique com as peças e
ofereça-as uma de cada vez enquanto diz o nome de cada uma, ou dê-lhe uma escolha
entre duas ("urso ou cavalo?"). Incentive uma tentativa de alcance, um olhar ou outra
comunicação não-verbal para a maioria delas. Diga o nome quando lhe entregar as
peças: "O urso, tu querias o urso!" Dê-lhe algumas "borlas" quando o seu íilbo olhar
para elas ("Toma o porco!") para manter a motivação. Faça isto sempre que brincar
com brinquedos que têm múltiplas peças.
Quando estiver a mudar a fralda ao seu m o , dê-lhe a fralda para ele segurar e depois
peça-lhe quando for altura de a pôr, (estenda a mão e diga, "Dá-me a fralda! "). Se ele não
lhe der a fralda, tire-lha: "Dá-me a fralda. Obrigado. Aqui está a fralda". Quando calçar
os sapatos ao seu filho para irem à rua, diga-lhe para se sentar no chão ou num sofá
diante de si. Coloque as meias e os sapatos entre dos dois, e peça-lhe que lhe dê as meias
e os sapatos (ajude, se necessáno!) para os calçar à medida que os vai pedindo ("Dá-me
a meia", "Dá-me o sapato"). Narre as suas ações à medida que o vai calçando, como
descrito no Capítulo 4. Durante o vestir, faça com que o seu tilho lhe vá entregando as
peças de roupa quando lhas pede. Ajude, se necessário, e vá narrando as suas ações.
Na hora do banho, peça ao seu filho cada mão e cada pé. Peça-lhe o champô e a es-
ponja. Ofereça-lhe cada um dos brinquedos antes de lhos entregar. Diga o nome de
cada um deles, oferecendo escolhas e ajuda quando necessário. Se fizer isto durante as
rotinas de cuidados faz com que o seu filho se envolva nas atividades e lhe responda
em vez de ser um participante passivo.
;cabámos de descrever muitas formas de poder ajudar o seu filho a desenvolver um
- falante e a utilizar o corpo para comunicar, mas como deve responder-lhe quando ele
i- Com o seu corpo e a sua voz. Siga a comunicação do seu filho, faça a ação ou dê-lhe
- 5-0 pedido e narre! Acrescente algumas palavras para descrever o que a criança queria,
-.; estava a fazer ou o que estava a acontecer:
. "Queres cereais."
--Mais sumo."
Autismo: Compreender e agir em família
"Apanha as bolinhas de sabão."
"Pum, pum" (quando bate com os brinquedos)
"Leite não" (quando ele recusa)
"Soprar balão."
"Colo."
"Mais baloiço."
"De inicio, o meu filho não queria ajudar com o vestir ou com o colocar champô na cabeça, mas usc-
a narração enquanto o orientaua ajudou-nos a atingir o ponto em que ele começou a participar."
1 No Capítulo 13 discutimos em mais pormenor como escolher a sua linguagem
1 As ideias que referimos para este passo mostram quantas vezes por hora o leitor pode
criar uma oportunidade para o seu f f io comunicar consigo usando a linguagem corporal
Pode descobrir que o seu filho pode comunicar consigo até 60 vezes por hora durante ar
atividades de brincadeira e cuidados u m a por minuto - e abrandar o ritmo e parar de fazer
tudo para o seu fdho e, em vez disso, envolvê-lo na atividade e extrair dele uma comunicaçãc
não-verbal.
Escolha alguns gestos para ensinar
Temos vindo a referir em pormenor como e quando pode incentivar as comunicações
naturais do seu filho. Mas que gestos especificos são bons para ensinar primeiro? Ao esco-
lher gestos, deve considerar duas questões: (1) que gestos pode facilmente incitar, modelar e
obter do seu f f i o durante a fase de ensino/aprendiiagem e (2) que mensagens o gesto tem
de transmitir?
Há três tipos de mensagens principais que as crianças muito pequenas tendem a transmi-
tir no período de comunicação pré-verbal: desejos para interação social, esforços para parti-
ihar atenção com as outras pessoas sobre objetos e acontecimentos interessantes - atenção
conjunta. Iremos referir a atenção conjunta apenas no Capitulo 10 e focar-nos agora nos
gestos que pode ajudar o seu f f io a aprender para transmitir os seus desejos de interação
social e regulação do comportamento.
As crianças pequenas comunicam o seu desejo por interação social com todos os tipos
de linguagem corporal. Olham com atenção e sorriem para convidar uma interação ou para
responder a um jogo divertido. Procuram as pessoas com quem querem brincar. Fazem ges-
Corpos falantes
-os para dar indicações aos pais para Ihes cantarem canções preferidas, para ihes fazerem
rocegas, para brincarem a apanhada. Pedem mais quando os pais começam e depois in-
:?rompem um jogo social. Utilizam a voz para chamar, soltar gargalhadas ou rir de modo
itrafado. Dirigem-se aos pais diretamente para obter a sua atenção e iniciar uma interação.
3atem palmas, acenam adeus, cumprimentam