Cuidados Paliativos: Ética e Comunicação

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Psicologia, Saúde, Educação
 
Grupo de Estudos
SUMÁRIO: 
 
 
MÓDULO 1 – CUIDADOS PALIATIVOS E O PERCURSO HISTÓRICO; 
Texto – Cuidados Paliativos 
 
MÓDULO 2 – ÉTICA E BIOÉTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS; 
Textos – Dilemas Éticos em Cuidados Paliativos: Revisão de Literatura; 
 Questões Éticas Referentes às Preferências do paciente em Cuidados Paliativos. 
 
MÓDULO 3 – CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS; 
Textos – Percepção de Familiares de Crianças Internadas em Unidade Pediátrica sobre 
Cuidados Paliativos. 
 Cuidados Paliativos Pediátricos 
 
MÓDULO 4 – CUIDADOS PALIATIVOS: ADULTO E IDOSO; 
Textos – Percepção sobre Envelhecer e Adoecer: Um Estudo com Idosos em Cuidados 
Paliativos. 
 O Significado da Morte para adolescentes, Adultos e Idosos 
 
MÓDULO 5 – ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO EM CUIDADOS 
PALIATIVOS. 
Textos – Comunicação de Más Notícias. 
 Formação de Profissionais da Saúde na Comunicação de Más Notícias em 
Cuidados Paliativos Oncológicos. 
 
 
 
 
MÓDULO 1 
 
 
 
 
 
MÓDULO 2 
 
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Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de 
literatura
Fabíola Alves Alcântara
Resumo
Em qualquer sociedade, assuntos concernentes ao início e fim da vida são imenso desafio, pois envolvem diversos 
conceitos relacionados a ciência e religião, de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e moral. O objetivo 
deste estudo é apresentar os dilemas éticos explicitados por profissionais de saúde ao enfrentar processos de 
finitude. Dentre os diversos tipos de dilemas éticos encontrados, os principais perpassam a limitação de recursos, 
a dificuldade de comunicação e a dificuldade em tomar decisões. Esses dilemas levam a refletir sobre uma série 
de cuidados necessários, como estabelecer comunicação integrada, sempre dizer a verdade e entender renúncias, 
descontinuações e recusas ao tratamento.
Palavras-chave: Bioética. Tomada de decisões. Assistência terminal. Pessoal de saúde.
Resumen
Dilemas éticos en cuidados paliativos: revisión de la literatura
En cualquier sociedad, las cuestiones relativas al inicio y al final de la vida constituyen un inmenso desafío, ya 
que involucran varios conceptos relacionados con la ciencia y la religión, de carácter humanista, social, jurídico, 
bioético y moral. El objetivo del estudio es presentar los dilemas éticos explicitados por profesionales de la salud 
cuando están frente a procesos de finitud. Entre los diversos tipos de dilemas éticos encontrados, los principales 
son los recursos limitados, las dificultades de comunicación y las dificultades para tomar decisiones. Estos dilemas 
nos llevan a reflexionar sobre una serie de cuidados que debemos emplear en esos procesos de finitud, como 
establecer una comunicación integrada, decir siempre la verdad y comprender las renuncias, interrupciones y 
negativas al tratamiento.
Palabras clave: Bioética. Toma de decisiones. Cuidado terminal. Personal de salud.
Abstract
Ethical dilemmas in palliative care: a literature review
Issues concerning the beginning and end of life are an immense challenge for they involve various concepts related 
to science and religion, and have humanistic, social, legal, bioethical, and moral character. This study aimed to 
present the ethical dilemmas experienced by health professionals when facing death. Among the various ethical 
impasses, the main ones are resource limitations, the difficulty in communication and decision-making. They make 
us reflect on various end-of-life factors, such as establishing integrated communication, always telling the truth, 
and understanding non-adherence, discontinuations, and treatment refusals.
Keywords: Bioethics. Decision making. Terminal care. Health personnel.
Doutoranda alcantara.fabiola@outlook.com – Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro/RJ, Brasil.
Correspondência
Av. Franklin de Campos Sobral, 1.580 CEP 49027-000. Aracaju/SE, Brasil.
Declara não haver conflito de interesse.
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Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura
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Com seu formato peculiar de cuidado, as médi-
cas Cicely Saunders e Elisabeth Kübler-Ross muito 
influenciaram o desenvolvimento dos cuidados palia-
tivos 1. De acordo com Doyle e colaboradores 2, o movi-
mento hospice, idealizado por Saunders, contraria o 
tratamento então dispensado aos doentes em final de 
vida, cujo sofrimento se fundava na dor, sendo grande 
a preocupação em elaborar formas de controlar esse 
sintoma 3. Criado na Grã-Bretanha, esse novo modelo 
se disseminou pelos Estados Unidos, pela França e por 
diversos outros países, tornando Saunders a precur-
sora dos cuidados paliativos no mundo 4-5.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) pri-
meiro definiu “cuidados paliativos” em 1986, mas 
o conceito foi ampliado de acordo com realidades e 
perfis epidemiológicos locais, sendo redefinido em 
2002 como abordagem para melhoria da qualidade 
de vida de pacientes e familiares que enfrentem (…) 
doença ameaçadora da vida, por meio de prevenção 
e alívio do sofrimento com identificação precoce e 
impecável avaliação e tratamento da dor e de outros 
problemas físicos, psicossociais e espirituais 6.
Matsumoto elencou os princípios norteadores 
da prática multiprofissional em cuidados paliativos 
preconizados pela OMS: promover alívio da dor e 
outros sintomas desagradáveis; afirmar a vida e con-
siderar a morte como um processo normal da vida; 
não acelerar nem adiar a morte; integrar os aspectos 
psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; ofe-
recer um sistema de suporte que possibilite ao paciente 
viver tão ativamente quanto possível, até o momento 
da sua morte; oferecer sistema de suporte para auxiliar 
os familiares durante a doença do paciente e a enfren-
tar o luto; abordagem multiprofissional para focar as 
necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo 
acompanhamento no luto; melhorar a qualidade de 
vida e influenciar positivamente o curso da doença; 
deve ser iniciado o mais precocemente possível e incluir 
todas as investigações necessárias para melhor com-
preender e controlar situações clínicas estressantes 7.
A assistência nos cuidados paliativos precisa 
ser integral, abrangendo diversos segmentos, entre 
eles o físico, espiritual, psicológico e social, envol-
vendo olhar cuidadoso e equipe multidisciplinar 8. 
O enfoque multiprofissional permite à equipe trocar 
conhecimentos e facilita o entendimento das fragili-
dades e condições do enfermo sem possibilidade de 
cura 9,10. Esse enfoque tem grande importância para 
os cuidados paliativos porque demonstra o quão 
fundamental é cada profissão, que individualmente 
não consegue abarcar todas as nuances do aten-
dimento a esses pacientes, destacando o papel da 
coletividade para a adequada assistência 9,11.
Assuntos concernentes ao início e fim da vida 
são imenso desafio em qualquer sociedade, pois 
envolvem conceitos relacionados a ciência e religião, 
de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e 
moral 12,13. As diferenças culturais levam cada nação 
a abordar a questão de modo diverso, e Vasconcelos 
e Pereira 14 apontam que Inglaterra, Austrália e Nova 
Zelândia são os países que mais investem em cuida-
dos paliativos, conforme relatório sobre qualidade de 
morte de 2015. Concentrando-se nas implicações do 
fim da vida, as decisões tomadas sobre o tratamento 
e o processo de morte são relevantes. Tais dilemas 
éticos demandam reflexões que envolvem toda a 
sociedade acerca das condutas mais apropriadas 15,16.
Para Medeiros e colaboradores, o dilema ético 
está permeado pela cultura, filosofia e pelos valores 
que [as] baseiam (…). A pluralidade dos diferentes con-
textos culturais de uma sociedade que são constituídas 
(sic) de indivíduos que hierarquizamseus valores de 
maneira singular baseados pela autonomia permite 
constantes indagações sobre as questões que envolvem 
a vida e, principalmente, sua terminalidade 17.
Os dilemas éticos carregam consigo duas 
ou mais opções terapêuticas ou direcionamentos 
adequados a determinada situação, permeando a 
prática dos profissionais da saúde, a qual é susce-
tível à indagação moral ou social 18,19. A temática 
dos dilemas traz diversas preocupações, moti-
vando a coletividade científica a estudá-la inces-
santemente nos eixos legal e ético 20. Com isso, 
este trabalho objetiva identificar na literatura os 
dilemas éticos vivenciados por profissionais de 
saúde no atendimento a pacientes sem possibili-
dades terapêuticas de cura.
Método
Trata-se de revisão de literatura incluindo 
artigos cujo texto completo está disponível online. 
Foi realizada busca nas bases de dados Medical 
Literature Analysis and Retrieval System Online, 
Biblioteca Regional de Medicina, Scientific Electronic 
Library Online e Literatura Latino-Americana e do 
Caribe em Ciências da Saúde. Utilizaram-se descrito-
res em português e seus correspondentes em inglês e 
espanhol: “bioética”, “bioethics”, “bioética”; “tomada 
de decisões”, “decision making”, “toma de decisio-
nes”; “assistência terminal”, “terminal care”, “cuidado 
terminal”; e “pessoal de saúde”, “health personnel”, 
“personal de salud”. Foram excluídos relatos de caso 
e trabalhos que, apesar de apresentarem os descri-
tores elencados, referiam dilemas éticos vivenciados 
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Quadro 1. Corpus da revisão não sistemática da literatura 
Autor(es)/ano Título Periódico Objetivo Método
Araújo, Neves; 
2003 21
“A bioética e a fisioterapia 
nas unidades de terapia 
intensiva”
Revista de 
Fisioterapia da 
Universidade 
de São Paulo
Traçar o perfil dos profissionais da 
fisioterapia que trabalham em unidades 
de terapia intensiva e identificar sua 
opinião acerca de temas como pacientes 
terminais, autonomia do paciente, 
eutanásia e distanásia.
Pesquisa de 
campo
Barnitt; 1998 22
“Ethical dilemmas in 
occupational therapy and 
physical therapy: a survey 
of practitioners in the UK 
National Health Service”
Journal of 
Medical Ethics
Identificar os dilemas éticos 
experimentados por terapeutas 
ocupacionais e fisioterapeutas que 
trabalham no Serviço Nacional de Saúde do 
Reino Unido e comparar contextos éticos, 
temas e princípios entre os dois grupos.
Pesquisa de 
campo
Bélanger, 
Rodríguez, 
Groleau; 
2011 23
“Shared decision-making in 
palliative care: a systematic 
mixed studies review using 
narrative synthesis”
Palliative 
Medicine
Sintetizar o conhecimento sobre 
o processo de tomada de decisão 
compartilhada em cuidados paliativos.
Revisão de 
literatura 
Chih e 
colaboradores; 
2016 24
“The changes of ethical 
dilemmas in palliative 
care: a lesson learned from 
comparison between 1998 
and 2013 in Taiwan”
Medicine 
(Baltimore)
Investigar os dilemas éticos 
encontrados por médicos e 
enfermeiros de cuidados paliativos em 
2013 e comparar os resultados com 
pesquisa realizada em 1998.
Pesquisa de 
campo
Gjerberg e 
colaboradores; 
2010 25
“Ethical challenges in the 
provision of end-of-life 
care in Norwegian nursing 
homes”
Social Science 
and Medicine
Examinar os tipos e a prevalência dos 
desafios éticos nos cuidados de 
fim de vida. 
Pesquisa de 
campo
Mobasher e 
colaboradores; 
2013 26
“Ethical issues in the end 
of life care for cancer 
patients in Iran”
Iranian Journal 
of Public 
Health
Identificar os dilemas éticos que os 
oncologistas iranianos podem enfrentar 
no ambiente de saúde e determinar os 
fatores que influenciam o processo de 
tomada de decisão.
Pesquisa de 
campo
Sorta-Bilajac e 
colaboradores; 
2011 27
“How nurses and 
physicians face ethical 
dilemmas: the Croatian 
experience”
Nursing Ethics Avaliar os dilemas éticos de enfermeiros e médicos na prática clínica.
Pesquisa de 
campo
Granero-
Moya e 
colaboradores; 
2016 28
“Dificultades de las 
enfermeras de atención 
primaria en los procesos de 
planificación anticipada de 
las decisiones: un estudio 
cualitativo”
Atención 
Primaria
Conhecer as dificuldades encontradas 
por enfermeiras de atenção primária 
para estabelecer as diretivas antecipadas 
de vontade de pessoas em estado 
terminal. 
Pesquisa de 
campo
Guardia 
Mancilla e 
colaboradores; 
2018 29
“Percepciones de los 
profesionales sobre 
la atención prestada, 
obstáculos y dilemas éticos 
relacionados con el final de 
la vida en hospitales, centros 
de atención primaria y 
residencias de ancianos”
Anales del 
Sistema 
Sanitario de 
Navarra
Comparar a percepção da prática 
profissional e os dilemas éticos de 
médicos e enfermeiros na assistência 
terminal na atenção primária, hospitalar 
e em residências de idosos.
Estudo 
descritivo, 
transversal e 
multicêntrico
por pacientes ou seus familiares. Foram identificados 
51 artigos sobre o tema e, depois de empregados os 
critérios, obteve-se amostra de 14 artigos.
Fontes e descritores foram selecionados 
visando enfocar artigos que referiam os dilemas 
éticos vivenciados por profissionais de saúde no 
atendimento a pacientes em fim de vida, sem 
delimitar seu ano de publicação. Para viabilizar a 
análise, a amostra foi classificada quanto a auto-
ria, ano de publicação, título do artigo, objetivo, 
método e nome do periódico em que foi publicado. 
O Quadro 1 apresenta os artigos selecionados.
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Autor(es)/ano Título Periódico Objetivo Método
Sánchez-
García e 
colaboradores; 
2017 30
“Dificultades y factores 
favorables para la atención 
al final de la vida en 
residencias de ancianos: 
un estudio con grupos 
focales”
Atención 
Primaria
Identificar dificuldades e fatores 
enfrentados por profissionais que atuam 
em residências de idosos.
Pesquisa de 
campo
Motta e 
colaboradores; 
2016 31
“Tomada de decisão 
em (bio)ética 
clínica: abordagens 
contemporâneas”
Revista 
Bioética
Identificar situações que angustiam 
profissionais de saúde e/ou pesquisadores 
na prática clínica e apresentar 
sucintamente reflexões ou abordagens 
correlacionadas ao processo decisório.
Revisão de 
literatura 
Renner, 
Goldim, Prati; 
2002 18
“Dilemas éticos 
presentes na prática do 
fisioterapeuta”
Revista 
Brasileira de 
Fisioterapia
Identificar tipos de dilemas éticos 
presentes na prática do fisioterapeuta. 
Pesquisa de 
campo
Pereira; 
2007 32
“Dilemas éticos ligados à 
prática do fisioterapeuta 
no atendimento da criança 
com deficiência física ou 
mental”
Dissertação de 
mestrado
Verificar na prática profissional de 
fisioterapeutas os dilemas éticos que 
orientam sua relação terapêutica com 
a criança com deficiência física e/ou 
mental e sua família.
Pesquisa de 
campo
Lorenzo, 
Bueno; 2013 33
“A interface entre bioética 
e fisioterapia nos artigos 
brasileiros indexados”
Fisioterapia 
em 
Movimento 
Estudar as temáticas e a fundamentação 
teórica dos artigos indexados que 
pretendiam discutir a interface entre 
fisioterapia e bioética.
Revisão de 
literatura 
Resultados e discussão
Gjerberg e colaboradores 25 buscaram identifi-
car os tipos de desafios éticos e sua prevalência na 
visão de 664 profissionais de saúde que atuavam 
em enfermarias de lares de idosos da Noruega. 
Os entrevistados apontaram com maior frequência 
a inadequação do cuidado pela escassez de recursos 
e o desrespeito à autonomia e integridade do indiví-
duo 25. Essas observações corroboram os resultados 
encontrados por Lorenzo e Bueno 33, que descrevem 
vários conflitos na prática profissional de fisiotera-
peutas, com destaque para os relacionados a início 
e fim de vida, autonomia do sujeito, recusa detrata-
mento e tomada de decisão quando a autonomia é 
de alguma forma limitada.
Guardia Mancilla e colaboradores 29 aplicaram 
questionário a 378 profissionais espanhóis que atua-
vam em hospitais, atenção primária e asilos, verifi-
cando que os dilemas éticos mais frequentes rela-
cionados ao fim de vida estavam voltados ao uso das 
diretivas antecipadas de vontade. Granero-Moya e 
colaboradores 28 investigaram as dificuldades enfren-
tadas por enfermeiros na atenção primária em pro-
cessos de tomada de decisão em casos terminais. 
Constataram pouco conhecimento sobre o assunto, 
dificuldades comunicativas, falta de tempo e relação 
interprofissional deficiente 28.
Em estudo com oncologistas iranianos, 
Mobasher e colaboradores 26 perceberam como 
dilemas éticos dizer a verdade, a definição incerta 
do quadro do enfermo e a relação equipe-paciente. 
Esses achados reforçam o estudo de Motta e cola-
boradores 31, que detectaram as inquietudes dos 
profissionais de saúde na atuação clínica e a dificul-
dade enfrentada no processo de tomada de decisão, 
em que casos de origem e finitude de vida causam 
mais aflição e atritos. Observa-se que dois aspectos 
da clínica muito difíceis para profissionais e equipes 
de saúde são a comunicação de más notícias e o 
momento de estabelecer cuidados paliativos 31.
Sánchez-García e colaboradores 30 identificaram 
problemas na comunicação da equipe com as famí-
lias e falta de incentivo à participação dos doentes 
na tomada de decisão como as principais dificuldades 
vivenciadas por profissionais na atenção a idosos que 
moravam em casas de repouso espanholas. Já para 
Sorta-Bilajac e colaboradores 27, os dilemas éticos 
enfrentados por médicos e enfermeiros croatas em 
sua prática clínica estão voltados a eutanásia, suicídio 
assistido e limitação de terapias para manutenção da 
vida. Em estudo comparativo, Chih e colaboradores 24 
descreveram as mudanças nos dilemas éticos em cui-
dados paliativos entre 1998 e 2013 em Taiwan. Em 
1998 observaram-se dificuldade em orientar os enfer-
mos, famílias que não queriam levar o paciente para 
Quadro 1. Continuação
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casa e omissão da verdade por parte da família aos 
doentes, enquanto em 2013 os dilemas éticos esta-
vam relacionados à alocação de recursos.
De acordo com Barnitt 22, os dilemas éticos com 
os quais se deparam fisioterapeutas em sua prática 
ainda são pouco conhecidos. Em seu estudo com 
esses profissionais do Serviço Nacional de Saúde da 
Inglaterra, os resultados apontaram alocação injusta 
e falta de recursos, baixa eficácia do tratamento 
fisioterapêutico, decisões terapêuticas divergen-
tes entre a equipe, desrespeito à confidencialidade 
e autonomia do paciente e omissão da verdade. 
A ocorrência de dilemas éticos prevaleceu, segundo 
participantes da pesquisa, no ambiente hospitalar 22.
Renner, Goldim e Prati 18, por sua vez, identifi-
caram, por meio de questionário, que a maioria dos 
dilemas relatados por fisioterapeutas atuantes em 
Porto Alegre/RS se baseava no limite de atuação pro-
fissional, seguido por omissão da verdade e falta de 
recursos e eficiência da terapia, chamando atenção 
o considerável número de questionários que acusa-
vam ausência de dilemas. O resultado corrobora o 
estudo de Pereira 32, que investigou a mesma catego-
ria profissional, mas no atendimento a crianças com 
deficiência física e/ou mental e familiares na cidade 
de Campinas/SP. A autora concluiu que muitos dos 
respondentes, a maioria com menos de 15 anos de 
profissão, estão preocupados e comprometidos com 
a ética, mas não identificaram dilemas em sua atua-
ção profissional, e sim questões cotidianas, como as 
relacionadas com a alta fisioterapêutica 32.
Considerações finais
Os dilemas éticos enfrentados em situações 
de terminalidade por profissionais de saúde levam 
a refletir sobre diversos cuidados necessários ao 
processo de morte. Exemplos desses cuidados são a 
comunicação integrada entre profissional, paciente 
e familiares, o dever de informar sempre a verdade 
e a necessidade de compreender renúncias, descon-
tinuações e recusa de tratamentos.
O processo de tomada de decisão vem sendo 
um dos principais obstáculos para os profissionais 
de saúde em assistência terminal, destacando-se 
a insegurança, a falta de preparo profissional e a 
carência de conhecimento sobre a temática discu-
tida. Vale ressaltar a importância de realizar outros 
estudos com a intenção de avaliar o que esses pro-
fissionais ponderam no processo de tomada de deci-
são quando se deparam com algum desses dilemas.
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Fabíola Alves Alcântara
 0000-0001-7523-0458
Recebido: 26.8.2019
Revisado: 23.7.2020
Aprovado: 29.7.2020
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sq
ui
sa
http://orcid.org/0000-0001-7523-0458
299Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
Questões éticas referentes às preferências do 
paciente em cuidados paliativos
Carolina Becker Bueno de Abreu 1 , Paulo Antonio de Carvalho Fortes 2
Resumo
O respeito à autonomia do paciente é um princípio ético reconhecido em diversas áreas da assistência à saúde, 
incluindo os cuidados paliativos, porém nem sempre as preferências do paciente são respeitadas. Uma melhor 
compreensão das questões éticas relacionadas ao exercício da autonomia do paciente em cuidados paliativos 
é importante passo para embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da assistência. Tendo isso em vista, 
este trabalho objetivou identificar e analisar questões éticas relacionadas às preferências do paciente e reco-
nhecidas por profissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados paliativos à luz do referencial bioético da 
casuística. Foram entrevistados onze profissionais de nível superior. As principais questões éticas identificadas 
foram: respeito à autonomia do paciente; veracidade e direito à informação; habilidades de comunicação; 
cerco do silêncio; participação no processo de deliberação; escolha do local de tratamento e morte. 
Palavras-chave: Cuidados paliativos. Autonomia pessoal. Preferência do paciente.
Resumen
Las cuestiones éticas relacionadas con las preferencias del paciente en los cuidados paliativos
El respeto a la autonomía del paciente es un principio ético reconocido en muchas áreas de la salud, incluyen-
do los Cuidados Paliativos, pero no siempre se respetan las preferencias del paciente. Una mejor comprensión 
de las cuestiones éticas relacionadas con el ejercicio de la autonomía del paciente en los Cuidados Paliativos 
es un paso importante para apoyar los juicios éticos ponderados en la práctica diaria de la asistencia. Tenien-
do esto en cuenta, este estudio tuvo como objetivo identificar y analizar las cuestiones éticas relacionadas 
con las preferencias del paciente y reconocidas por los profesionales en el día a día de un equipo de cuidados 
paliativos en el marco bioético de la casuística. Se entrevistó a once profesionales de nivel superior. Se iden-
tificaron las principales cuestiones éticas: el respeto a la autonomía del paciente, veracidad y el derecho a la 
información, habilidades de comunicación, asedio del silencio, participación en el proceso de deliberación, 
elección del lugar de tratamiento y muerte.
Palabras-clave: Cuidados paliativos. Autonomía personal. Prioridad del paciente.
Abstract
Ethical issues related to patient preferences in palliative care
The respect for patient’s autonomy is an ethical principle recognized in many areas of health care including 
palliative care, but not always the patient’s preferences are respected. A better understanding of ethical is-
sues related to the exercise of patient’s autonomy in Palliative Care is an important step to support ethical 
judgments in daily practice. Therefore, this study aimed to identify and analyze ethical issues related to pa-
tient preferences recognized by professionals in the daily life of a Palliative Care team under the framework 
of Casuistry. Eleven practitioners were interviewed. The main ethical issues identified are: respect for patient 
autonomy, veracity and right to information, communication skills, conspiracy of silence, participation in the 
deliberation process, choice of place of treatment and death.
Key words: Palliative care. Personal autonomy. Patient preference.
Aprovação Coep 181/11
1. Doutora caro@becker.eng.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo/Faculdade de Ceilândia, Universidade de 
Brasília, Ceilândia/DF, Brasil 2. Doutor pacfusp@usp.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, São Paulo/SP, Brasil.
Correspondência 
Carolina Becker Bueno de Abreu – Faculdade de Ceilândia, Universidade de Brasília (UnB). Centro Metropolitano, Conjunto A, Lote 1 CEP 
72220-900. Ceilândia/DF, Brasil. 
Declaram não haver conflito de interesse.http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Jonsen, Siegler e Winslade 1 entendem prefe-
rências do paciente no contexto da ética clínica como 
sendo as escolhas que a pessoa faz quando se de-
para com decisões sobre sua saúde e tratamentos, a 
partir de suas experiências, crenças e valores. Cons-
tituem assim o núcleo ético e legal da relação clínica, 
a partir do qual o paciente deve ser respeitado em 
suas decisões após analisar a recomendação médica.
O princípio moral subjacente é o da autonomia. 
Na relação terapêutica devem ser respeitadas a au-
tonomia do profissional e do paciente. O profissional 
deve ter respeitado o seu melhor julgamento e a ob-
jeção de consciência. O paciente, por sua vez, deve 
ser estimulado a manifestar suas preferências ou pro-
por alternativas às propostas feitas pelo profissional.
O respeito à autonomia do paciente tem signi-
ficância clínica, legal e psicológica. Do ponto de vista 
clínico, favorece confiança na relação terapêutica, 
maior cooperação do paciente e satisfação com re-
lação ao tratamento. Em termos legais, respalda os 
direitos individuais sobre o próprio corpo. Do ponto 
de vista psicológico, oferece ao paciente senso de 
controle sobre a própria vida e de valor pessoal ¹.
Sendo princípio ético reconhecido em diversas 
áreas da assistência à saúde, o respeito à autonomia 
do paciente inclui os cuidados paliativos. Interessan-
te observar, inclusive, que as mudanças na relação 
médico-paciente, que passou de forte paternalismo 
ao respeito pela autonomia do paciente, foi um dos 
fatores que levaram a mudanças no enfrentamento 
da proximidade da morte na atualidade, reforçando 
a necessidade de se reconhecer a finitude da vida 
humana, evitar sua conservação de forma incondi-
cional, aplicar todas as medidas necessárias e dis-
poníveis para melhorar sua qualidade, e não sua 
quantidade, manter o paciente (e seu representan-
te) devidamente informado e respeitar seu critério 
para que possa participar da deliberação e decidir, 
dentro da legalidade vigente, sobre o tratamento e 
alguns aspectos relacionados às circunstâncias de 
sua morte ².
Em paralelo, Tapiero ² ressalta que apesar da 
crescente tendência de se respeitar a autonomia do 
paciente, na prática não é habitual que decida so-
bre as circunstâncias de sua morte, mesmo porque 
é frequente se lhe ocultar a condição de moribun-
do e, por isso, não é comum que a forma de morrer 
dependa de seus critérios, valores e crenças. Bélan-
ger, Rodríguez e Groleau ³ também concluem que a 
maioria dos pacientes em cuidados paliativos deseja 
exercer autonomia, preferindo participar na toma-
da de decisão sobre o tratamento em algum grau, 
enquanto só a minoria prefere delegar esse papel. 
Estes autores constatam, entretanto, que na 
prática os pacientes são pouco encorajados a par-
ticipar da deliberação, as opções são pouco discuti-
das e o consentimento fica apenas implícito, devido 
a barreiras relativas à forma como as opções são 
apresentadas, à tentativa de manter expectativas 
irrealistas por parte do paciente e família e, ainda, à 
tendência de adiamento da deliberação. Conclui- se, 
então, que há diversos obstáculos para que o exercí-
cio da autonomia e as preferências do paciente se-
jam de fato respeitados.
Em geral, as dificuldades podem estar na for-
mação do profissional, na capacidade de comuni-
cação, compreensão e discussão entre os sujeitos 
envolvidos na relação terapêutica para a tomada de 
decisão e nos mecanismos que possibilitem sua con-
cretização. Nos cuidados paliativos, o fato de lidar 
com pessoas com diagnósticos de doenças ameaça-
doras à vida, de curso progressivo e incapacitante, 
torna frequentes os problemas acima listados.
Uma melhor compreensão das questões éticas 
relacionadas ao exercício da autonomia do paciente 
em cuidados paliativos é, assim, importante passo 
para o aprofundamento da reflexão necessária para 
embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da 
assistência.
Objetivos
Identificar e analisar questões éticas relaciona-
das à autonomia do paciente e reconhecidas por pro-
fissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados 
paliativos, sob o referencial bioético da casuística.
Procedimentos metodológicos
Trata-se de pesquisa exploratória, de aborda-
gem qualitativa, em que todos os profissionais de 
nível superior atuantes há pelo menos um ano na 
equipe de cuidados paliativos de um hospital geral 
da cidade de São Paulo/SP, exceto a coordenadora 
da equipe, foram convidados a participar. 
As entrevistas foram aplicadas em agosto de 
2011, durante o expediente dos trabalhadores, 
com duração média de 30 minutos. À exceção de 
uma entrevista por telefone, as demais foram apli-
cadas no local de trabalho dos sujeitos. Foi manti-
do o anonimato dos sujeitos que aceitaram parti-
cipar da pesquisa, sendo apresentados sob forma 
numérica.
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas, 
cujo roteiro foi elaborado pelos pesquisadores e 
validados por meio de pré-teste. A análise temáti-
ca adotou a casuística como referencial teórico. As 
questões norteadoras foram: “Por favor, comente 
sobre como é o trabalho desenvolvido pela equipe 
de cuidados paliativos e quais as principais dificulda-
des enfrentadas”; “Com quais problemas éticos o(a) 
senhor(a) se depara ao atuar nesse serviço?”; “O 
que facilita a discussão e tomada de decisão nessas 
situações?”; “Que tipo de apoio seria interessante 
para ajudar a lidar com esses problemas éticos?”
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Éti-
ca em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da 
Universidade de São Paulo (Ofício 181/11) e os en-
trevistados foram esclarecidos acerca do caráter da 
pesquisa, objetivos, procedimentos e possibilidade 
de recusa a qualquer momento, manifestando o 
consentimento mediante assinatura de termo de 
consentimento livre e esclarecido (TCLE).
Resultados e discussão
Foram entrevistados onze profissionais: três 
enfermeiros, cinco médicos, um nutricionista, um fi-
sioterapeuta e um assistente social. A média de ida-
de dos entrevistados é 41,3 anos, variando de 28 a 
51. A média de tempo de exercício profissional geral 
foi de 14,5 anos, variando de 5 a 25 anos. Os entre-
vistados trabalham na área de cuidados paliativos há 
5,6 anos em média, variando de um ano e meio a 12 
anos. Com relação à crença religiosa, três se declara-
ram católicos, três protestantes de diversas confis-
sões, um espírita e um judeu, e três afirmaram não 
ter religião definida. Alguns participantes já tinham 
experiência em cuidados paliativos previamente ao 
ingresso na equipe estudada. A média de tempo de-
dicada especificamente ao trabalho na equipe estu-
dada é de 3,77 anos, variando de 1 a 4 anos. 
Ao longo das entrevistas foram observadas as 
seguintes questões éticas relacionadas às preferên-
cias do paciente: respeito à autonomia do paciente; 
veracidade e direito à informação; comunicação e 
respeito no recebimento de más notícias; cerco do 
silêncio; participação na deliberação e tomada de 
decisão: paciente, equipe e família; preferências 
quanto ao local de tratamento e morte. 
Respeito à autonomia do paciente
Quando o paciente tem condições de jul-
gamento, a equipe esclarece a situação e leva em 
conta sua opinião. Quando há recusa de alguma 
intervenção, a documentação em prontuário se faz 
necessária para respaldar a equipe: “Se o pacien-
te tem possibilidade de julgamento a gente chega 
muito no paciente e pergunta, conversa, esclarece. 
O que o paciente não quer, a gente procura deixar 
tudo muito bem documentado em prontuário pra 
que isso não venha trazer problemas” (E4).
A existência de limite ao respeitoà autono-
mia do paciente que recusa uma intervenção sobre 
a qual o profissional tem segurança de que seria 
proveitosa é, por sua vez, questionada: “Quando eu 
chego pra um paciente que precisa fazer exercício, 
um paciente que se beneficiaria muito de um exercí-
cio, enfim... E ele me diz que ele não quer fazer (...). 
Quando, até onde respeitar a vontade do paciente 
se eu profissional sei que aquilo faria diferença pra 
ele? Até onde respeitar? Até quando deixá-lo exercer 
a sua autonomia?” (E2).
No discurso a seguir verificamos que, ao longo 
do tempo em que atua nos cuidados paliativos, E2 
tem amadurecido com relação ao respeito à autono-
mia do paciente: “E eu fui entendendo que nem sem-
pre a minha vontade era soberana aqui”. A entrevista-
da reconhece que a formação profissional direciona e 
cria expectativas com relação à proatividade do pro-
fissional em promover mudanças substanciais a partir 
dos recursos terapêuticos de que dispõe. 
Entretanto, a experiência que adquiriu atuan-
do em cuidados paliativos agregou a consciência de 
que, por vezes, a atuação é restrita ao que ela cha-
ma “vigilância”, e se refere à atenção dada aos pa-
cientes que não desejam a atuação específica que 
tem a oferecer: “A minha formação é essa: eu tenho 
que promover alguma mudança. Então eu demorei, 
até hoje isso pra mim é uma coisa que me incomo-
da quando eu acho que... Somente... Somente vi-
giar...” (E2).
Neste exemplo podemos notar um conflito en-
tre os princípios de beneficência e respeito à auto-
nomia. Essa postura pode ser paternalista caso con-
trarie as preferências do paciente e seja justificada 
pelo objetivo de beneficiar o paciente ou evitar que 
sofra danos 4. As circunstâncias concretas de cada 
caso devem ser analisadas a fim de verificar se é 
uma atitude paternalista justificável.
Há situações em que, ao contrário da acima re-
latada, o paciente opta por intervenções agressivas 
apesar da avaliação do profissional de que isso seria 
fútil ou lhe traria mais desconforto que benefício 5. 
De acordo com Macauley 5, muitas vezes o consenso 
é atingido depois de necessário esclarecimento, po-
rém há casos em que a decisão do paciente é mais 
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
emocional que racional e desistir de intervenções 
com foco curativo desafiaria o senso de esperança, 
impondo intensa percepção de fracasso, fraqueza 
ou covardia 5. 
O autor argumenta que paliativistas conside-
ram a complexidade do sofrimento humano, expres-
sa inclusive no conceito de “dor total” proposto por 
Cicely Saunders, mas paradoxalmente resistem a 
aceitar a possibilidade de o sofrimento emocional 
de um paciente que aceitou o tratamento paliativo 
ser mais severo que o sofrimento físico esperado 
como consequência de um tratamento agressivo. 
Conclui, então, que cuidados paliativos também têm 
suas bases valorativas, o que por vezes gera confli-
tos por propor-se, ao mesmo tempo, uma aborda-
gem centrada no cliente e que prioriza o respeito à 
autonomia 5.
Podemos notar, ainda, a valorização da opi-
nião dos familiares nas decisões sobre o paciente e 
o consequente compromisso de compartilhar com 
a família todas as informações necessárias: “Porque 
em cuidado paliativo normalmente a gente não es-
conde, principalmente do familiar” (E1).
Essa realidade reflete o fato de ser frequen-
te o paciente em cuidados paliativos não estar em 
condições de deliberar e decidir e, portanto, de 
exercer autonomia, passando a ser crucial, então, a 
participação da família a fim de representar os seus 
valores e interesses, ou o recurso às diretivas anteci-
padas de vontade, sempre que o paciente as tenha 
manifestado.
De acordo com Kovács, parte importante dos 
cuidados no final da vida é facilitar o exercício da 
autonomia e decisões de pessoas enfermas, que tra-
zem consigo sua biografia 6.
Veracidade e direito à informação
A ideia de que a veracidade entre paciente e 
profissional de saúde (incluindo, muitas vezes, tam-
bém os familiares do paciente) é fundamental para 
o exercício da autonomia e para a construção ou 
manutenção de uma relação permeada de confian-
ça foi explicitada:
“Só a verdade. Entre o médico, equipe, família e pa-
ciente. Tenho uns chavões: ‘a gente só pode brigar 
com inimigos que conhece’. Não posso esperar que 
a família ajude numa decisão – não pode compre-
ender – se eu disser meias verdades. Então dividir 
100% com a família, porque se a família não se sen-
tir segura e acolhida não vai funcionar” (E6).
O direito à informação é amplamente reco-
nhecido pela equipe que estudamos: “Se o paciente 
tem desejo de saber, como tem um caso aqui, que a 
paciente ela é totalmente esclarecida e ela induziu 
a equipe a contar tudo pra ela do que ela tinha e o 
porquê dos sintomas. Então o próprio paciente mui-
tas vezes induz a equipe a isso e deseja, e também é 
um direito que o paciente tem” (E1).
As informações acerca do estado clínico são 
necessárias, ainda, para o paciente poder planejar 
sobre sua vida e tomar providências frente à proxi-
midade do seu fim: “Eu acho que ele tem o direito de 
saber aquilo que ele tem e de se planejar em cima 
do tempo que ele ainda tem pra fazer as suas coisas. 
Então se ele achar que tá tudo bem, ele pode até 
morrer achando que tá tudo bem” (E2).
A comunicação foi reconhecida, inclusive, 
como instrumento fundamental para resolver pro-
blemas éticos entre profissionais e paciente/família: 
“A boa comunicação. Acho que é o principal instru-
mento entre equipe e estender isso para os familia-
res do paciente” (E6). Mediante comunicação, res-
peito à diversidade de opiniões e unidade os con-
sensos devem ser alcançados, iniciando-se entre os 
próprios membros da equipe:
“Eu acho que é justamente a questão de todos fa-
larem a mesma língua, sabe, de você ter a cabeça 
aberta e você ter o discernimento pra poder discuti- 
las. Inclusive discuti-las não só na equipe, mas pe-
rante a família, né? Perante todo o restante da equi-
pe multidisciplinar. (...) Cada um respeita a sua opi-
nião, mas eu acho que no fundo todos conseguimos 
chegar num ponto comum. Eu acho que isso minimi-
za muito a questão dos impasses médicos, a questão 
de bater de frente em relação a condutas mesmo da 
equipe em si” (E4).
Comunicação e respeito no recebimento de más 
notícias
A compreensão de uma informação depende 
do sucesso do processo de comunicação. No caso da 
comunicação entre profissional de saúde e paciente 
e/ou família, muitas dificuldades de comunicação 
podem impor-se. 
Os pacientes podem ter sua capacidade de 
compreensão ameaçada ou diminuída em decor-
rência de estados de humor como ansiedade e 
depressão, rebaixamento de nível de consciência, 
comprometimento cognitivo, sensorial ou pela pró-
pria dor e outros sintomas intensos. A participação 
da família ou representante legal do paciente em 
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
relação às decisões sobre a condução do caso passa 
a ser maior.
Além disso, profissionais de saúde podem ter 
dificuldades para empreender uma eficaz interação 
com o paciente/família por falta de habilidade em 
comunicar-se de forma simples, acessível e de acor-
do com as características dos interlocutores, ou pelo 
receio de sobrecarregar emocionalmente o paciente 
com uma má notícia ou mitigar sua esperança.
Vale considerar que assim como o acesso à 
informação é identificado como elemento ético im-
portante na relação terapêutica, a qualidade da co-
municação também traz implicações éticas, vez que 
deve beneficiar o paciente e evitar os danos emocio-
nais que uma má notícia pode trazer.
Muitos profissionais, e por vezes familiares, 
se questionam sobre se o paciente desejareal-
mente saber a verdade, se isso pode lhe prejudicar, 
se seria melhor omitir a verdade ou não ser veraz 
para preservar a esperança. Essa preocupação foi 
apresentada: “Até onde a gente vai? (...) Então é 
lícito a gente expô-la diante de uma verdade que 
às vezes ela não quer ver?” (E9). Esta colocação 
remete a uma exceção à regra de consentimento 
informado reconhecida no âmbito da assistência à 
saúde. Trata-se do chamado privilégio terapêutico, 
caracterizado pela omissão de informações sobre o 
estado de saúde do paciente baseado num julga-
mento fundamentado do médico de que divulgar a 
informação seria potencialmente prejudicial a um 
paciente que está deprimido, emocionalmente es-
gotado ou instável 4.
Compreende-se assim que as informações 
devem ser oferecidas ao paciente com cuidado, res-
peitando também o direito de “não saber”. Foi reco-
nhecida uma diferença cultural entre o Brasil e paí-
ses de cultura anglo-saxônica, que permite que, no 
Brasil, a informação seja dada de forma mais caute-
losa: “A gente tem a sorte ética... uma sorte humana 
de não estar em uma cultura anglo-saxônica, dentro 
de uma cultura ainda não tão litigiosa, que eu pre-
cise dizer pro paciente: tempo de vida; perspectivas; 
chances etc. A gente tem a possibilidade latina de 
contar o que ele aguenta ouvir, na velocidade que 
ele aguenta ouvir, oferecer silêncio... e esperar” (E7).
Nesse sentido, Pessini 7 concorda que a atitude 
anglo-saxã em relação à comunicação de diagnósti-
co/prognóstico vai mais na direção da verdade obje-
tiva dos fatos, o que contrasta com a nossa cultura 
latina, que faz uma leitura emocional da verdade 
médica com a preocupação de proteger o paciente 
da verdade. Reconhece-se também que ter acesso à 
informação não priva o paciente do sofrimento, mas 
a comunicação respeitosa lhe traz benefícios:
“Quando o paciente sabe, a gente toca isso na lin-
guagem que ele aguenta, do jeito que ele quer. É 
muito legal. Geralmente quem viveu muito bem, vai 
morrer muito bem. Quem consegue ter transparên-
cia nessa hora, não quer dizer que não sofre, que 
não angustia” (E7).
Enquanto a mentira e a omissão isolam o pa-
ciente, a oportunidade de partilhar os medos, an-
gústias e preocupações pode trazer benefício tera-
pêutico, sempre que se tenha cuidado com relação 
ao que, como, quando, quanto e a quem se deve in-
formar 7. Assim, foi feita referência à forma na qual 
as informações devem ser oferecidas ao paciente: 
“Lógico que a verdade não precisa ser “entuxada”, 
mas com delicadeza...” (E6).
Fallowfield e colaboradores 8 ressaltam ser 
frequente profissionais de saúde alegarem que a 
maioria dos pacientes não deseja saber a verdade, 
pois perderiam a esperança, ficariam oprimidos e 
deprimidos, se tornando assim incapazes de apro-
veitar o tempo que lhes resta. Entretanto, há pouca 
evidência desse processo. Ao contrário, a omissão 
de informações importantes sobre a realidade do 
estado de saúde do paciente não o protege do sofri-
mento psicológico. O resultado mais frequente des-
sa atitude evasiva do profissional é, para o paciente, 
maior angústia, dificuldade e lentidão no processo 
de ajustamento necessário.
Oliveira e colaboradores 9 observaram que 
90% dos médicos entrevistados afirmaram prover 
suporte emocional ao paciente, porém 20% infor-
maram não conversar sobre a doença nem comu-
nicar o diagnóstico verdadeiro ao paciente em fase 
terminal. Além disso, apesar de 70% dos médicos 
concordarem que a discussão aberta sobre questões 
de vida e morte não causa danos ao paciente, 80% 
deles preferem não esclarecer a estimativa de tem-
po de vida para os pacientes.
A comunicação dos médicos participantes do 
estudo acima citado com os familiares dos pacientes 
também é restrita. Oitenta por cento dos entrevis-
tados afirmaram apenas esclarecer dúvidas dos pa-
rentes e 30% relataram não dar apoio nem conver-
sar abertamente com eles acerca da doença do pa-
ciente 9. Em revisão de literatura sobre comunicação 
entre profissional de saúde e paciente de cuidados 
paliativos, Slort et al. 10 constataram que as barreiras 
mais frequentemente citadas para a comunicação 
foram: a falta de tempo do profissional; a ambiva-
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
lência ou falta de desejo do paciente em saber sobre 
o prognóstico; e o fato de o profissional não falar 
honestamente sobre diagnóstico ou prognóstico. 
Em contrapartida, os facilitadores à comunica-
ção mais citados foram: a disponibilidade do profis-
sional; relacionamentos duradouros entre paciente 
e profissional; o profissional manifestar compromis-
so, abertura e permissão para discutir qualquer as-
sunto, sendo honesto e amigável, ouvindo de forma 
ativa e levando o paciente a sério; tomar iniciativa 
em tocar temas relacionados à finitude, sem omitir 
informações; negociar opções terapêuticas, dese-
jando falar sobre diagnóstico e prognóstico, prepa-
ração para a morte, questões psicológicas, sociais e 
espirituais do paciente e suas preferências.
Foi identificada ambivalência por parte de pa-
ciente e profissional acerca da discussão de prog-
nóstico. Muitos pacientes manifestam querer infor-
mação completa, mas às vezes são relutantes em 
saber de um mau prognóstico. Por sua vez, profis-
sionais referem ser conscientes do impacto das in-
formações sobre a esperança do paciente e acham 
difícil julgar o momento adequado para começar a 
discussão sobre essas questões 10.
Comparando sua pesquisa com a literatura 
sobre comunicação entre profissional e paciente 
em contextos gerais, Slort et al. 10 concluíram que a 
comunicação em cuidados paliativos não é tão dife-
rente. O que poderia ser entendido como questões 
específicas são: a maior dificuldade de predizer o 
curso clínico da doença, que leva a maior incerteza 
acerca do prognóstico; a ambivalência sobre como 
lidar com informações referentes a um mau prog-
nóstico; a relevância de reavaliar continuamente as 
necessidades de pacientes e família no tocante à 
oferta de informação, vez que as ideias e preferên-
cias do paciente podem mudar ao longo do tempo. 
Além disso, profissionais devem distinguir en-
tre problemas do paciente e suas necessidades per-
cebidas, pois o paciente pode não querer abordar 
determinados problemas. Com relação aos temas 
da comunicação, questões mais específicas dos cui-
dados paliativos são a explanação sobre a fase final 
da doença, preferências e emoções relativas ao fim 
da vida, questões espirituais, futilidade terapêutica, 
opções de tratamento que prolonguem a vida, deci-
sões relativas ao fim da vida e crenças sobre o que 
há para além da vida 10.
Os autores sugerem que os profissionais de 
cuidados paliativos estejam disponíveis para o pa-
ciente, tenham uma abordagem aberta e compro-
metida, ouçam ativamente, tomem iniciativa para 
falar sobre questões referentes à finitude, reconhe-
çam suas ambivalências e as do paciente sobre de-
terminados assuntos, reavaliem continuamente as 
necessidades e preferências do paciente e tenham 
alto nível de habilidades de comunicação para dis-
cutir, adicionalmente, questões emocionais e espiri-
tuais com o paciente 10.
Cerco do silêncio
A dificuldade de falar sobre o processo de 
doença e a expectativa da brevidade da vida é fre-
quente entre profissionais de saúde e também para 
os próprios pacientes e seus familiares. É comum 
observar o designado “cerco”, “conspiração” ou 
“pacto” de silêncio, identificado pelos entrevistados 
como problema ético: “Do ponto de vista ético, o 
que me chama muita atenção ainda acho que é o 
cerco do silêncio” (E7).
O cerco do silêncio é definido como o acordo 
implícito ou explícito, por parte de familiares, ami-
gos e/ou profissionais, de alterar a informação que 
se dá ao paciente com a finalidade de ocultar-lhe o 
diagnóstico e/ou prognóstico e/ou gravidade da si-tuação 11. E7 afirma que o cerco do silêncio: “É um 
diagnóstico em cuidado paliativo onde você percebe 
que esse paciente não está participando ativamen-
te das escolhas sobre si porque não sabe o que tá 
acontecendo”.
Quando quem detém a informação é a família, 
ela detém o poder de decidir sobre o paciente: “As 
famílias tomarem conta das decisões, das escolhas, 
e do diagnóstico que pertence ao paciente” (E7). O 
intuito de quem impõe o cerco do silêncio é evitar 
o sofrimento do outro: “Ele não vai aguentar sa-
ber”; “Vai sofrer muito” (E7). Porém, de acordo com 
a entrevistada, além de não excluir o sofrimento o 
cerco do silêncio priva a pessoa da possibilidade de 
exercer autonomia: “Na verdade, essas pessoas es-
tão sofrendo... privando o paciente da escolha (...) 
causa um grande desgaste na família e também na 
gente, é os pacientes que não sabem o que tá acon-
tecendo” (E7).
Foi descrita cena em que o cerco do silêncio 
permeia as relações: “Lá na casa, no portão, alguém 
da família me pede pra não falar sobre o assunto, 
sobre o diagnóstico, sobre prognóstico, sobre tempo 
de vida, sobre nada praticamente, né? Na maioria 
das vezes, a gente sabe que o paciente já sabe e 
existe a tal conspiração do silêncio” (E10). Ao res-
saltar a dialética do cerco do silêncio entre paciente 
e família, a entrevistada afirma que, muitas vezes, 
o contrário das situações relatadas também ocorre, 
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sendo o paciente quem detém a informação, sem 
querer que a família saiba:
“O paciente não fala pra família, eu imagino que pra 
família não sofrer... mais... E a família não fala nada 
pro paciente, também com o mesmo objetivo. E fica 
tudo muito... fica uma situação calada e sofrida” (E10).
Além de causar sofrimento à família e ao pa-
ciente, o cerco do silêncio impõe um dilema para os 
profissionais: “Quem que eu vou acatar? E a gente 
vai tateando e... né? E... deixando a coisa fluir um 
pouco devagar. E acaba... no final, eu acho que 
acaba tudo dando certo. Mas é um dilema” (E10); 
“Essa questão do cerco do silêncio é uma coisa que 
sempre me angustiou porque eu não sei de que lado 
eu fico... Então eu prefiro ficar na minha mesmo. Eu 
prefiro ficar bem quieta” (E2).
Fallowfield, Jenkins e Beveridge 8 afirmam que 
embora a motivação por trás do cerco do silêncio 
seja bem intencionada, resulta em elevado estado 
de ansiedade, medo e confusão, e não serenidade 
e segurança. Além disso, nega aos sujeitos a opor-
tunidade de reorganizar e adaptar suas vidas para 
realizar metas mais plausíveis, pautadas por espe-
ranças e aspirações realistas. No caso dos cuidados 
paliativos, pacientes necessitam de informações 
claras para planejar e tomar decisões sobre o local 
da assistência e da morte, colocar assuntos penden-
tes em ordem, despedir-se, fazer pazes e proteger- 
se de terapias fúteis. Os autores concluem que a 
oferta de informações honestas ao paciente é um 
imperativo ético 8.
Participação na deliberação e tomada de decisão: 
paciente, equipe e família
Um entrevistado considerou como importante 
problema ético a tomada de decisão unilateral por 
parte da equipe médica sobre questões relativas ao 
investimento terapêutico: “O que me deixa absolu-
tamente chocada, horrorizada, é a decisão unilate-
ral de uma equipe médica de não mais investir em 
paciente ou não. E o termo é ‘investir’, como se o 
paciente fosse uma bolsa, um mercado de ações, 
né? Então, em geral, os médicos avisam que não vão 
mais fazer... Ainda avisam... talvez...” (E7).
Na fala acima transcrita verificamos o incômo-
do pelo fato de a equipe médica não permitir que 
paciente e família participem de decisão tão impor-
tante e também com relação a um termo bastante 
utilizado que é o “investir”, que, em sua opinião, é 
ambíguo e permite uma visão depreciativa e utilitá-
ria sobre o paciente.
Jonsen, Siegler e Winslade 1 aconselham a 
nunca alegar futilidade para justificar decisões unila-
terais, evitando assim conversas difíceis com pacien-
te ou família, e que se evite o uso do termo futilida-
de com a família, haja vista sua conotação negativa. 
Sugerem, ao invés disso, direcionar os esforços para 
oferecer conforto e paliação ao paciente, pois os 
prejuízos de uma intervenção mais agressiva podem 
exceder os benefícios possíveis.
A autonomia do paciente (exercida por ele 
ou por seu representante) foi reconhecida como 
importante elemento para a definição da condu-
ta, cabendo à equipe legitimar sua participação no 
processo deliberativo: “Como a ideia das condutas 
tem muito a ver com o respeito à autonomia do pa-
ciente (...) é uma questão de legitimar esse pacien-
te, essa família” (E7). 
A questão da participação da família na tomada 
de decisão é trazida também com outro foco. Entre-
vistados manifestaram preocupação pela atribuição, 
a pessoas leigas, da função de decidir sobre ques-
tões técnicas sobre as quais não têm competência:
“Eu vejo acontecer na clínica médica, na geriatria, 
não com a gente é... Passar pro paciente e pra famí-
lia dilemas que é da equipe decidir. Por exemplo, se 
o paciente tem a indicação de algum procedimento 
e aquele procedimento ele é muito específico, você 
precisa de formação pra discernir sobre aquele pro-
cedimento. Muitas vezes aquilo, ele é jogado a res-
ponsabilidade para o familiar (...) Não acho que é 
ético discutir isso com uma pessoa leiga” (E5).
E6 concorda, ao afirmar que: “Tem coisa que é 
conduta médica. Daí não existe “o que você quer?”, 
porque é conduta médica, não algo que a família 
pode escolher”. Ante tais constatações as entrevis-
tadas remetem à discussão sobre quais questões e 
de que forma a família deve participar no processo 
de deliberação em cuidados paliativos:
“Tudo bem (a família participar de decisões) em 
questões como analgesia, sonda para não vomitar... 
ajudar a escolher entre sonolência ou um pouco de 
dor... Mas operar ou não, ir para UTI ou não, são 
outra coisa, são decisões de conduta médica” (E6). 
Os discursos expressam, assim, que caberia à 
equipe discernir sobre quais questões relacionadas 
ao tratamento do paciente a família pode opinar, e 
em quais circunstâncias deve ser esclarecida a fim 
de compreender a conduta decidida pela equipe: 
“Muitas coisas a família não tem que decidir, mas 
compreender a sua decisão, porque a conduta é mé-
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dica. O profissional tem que ter isso claro pra ele de 
até onde a família pode opinar” (E6). Delegar à famí-
lia do paciente a responsabilidade por decisões de 
conduta médica foi identificado como problema, es-
pecialmente quando há discordâncias entre mem-
bros da família ou entre família e equipe.
As situações citadas pelos entrevistados, em 
que tais conflitos emergem, vão desde o enca-
minhamento aos cuidados paliativos, incluindo a 
indicação de procedimentos menos invasivos e a 
contraindicação de medidas desproporcionais, ao 
dilema, de modo especial, entre reanimar ou não o 
paciente. Nesse sentido, foi referido como problema 
o fato de muitas vezes a equipe médica que encami-
nha o paciente ou pede interconsulta não zelar pelo 
esclarecimento prévio da família:
“A gente esbarra muitas vezes no não falar da equi-
pe médica que está, digamos assim, gerenciando o 
caso do paciente. O fato de não falar das condições 
que realmente ele está... A possibilidade de cura que 
não existe mais, de controle dos sintomas” (E4).
De acordo com um dos entrevistados, a falta 
de informação da família ocorre mais em função 
de limitações da própria família do que devido à 
indisponibilidade da equipe: “Que se houve uma 
desinformação ou uma não informação, às vezes 
é muito mais poruma família que não era presen-
te porque o paciente não deixava, ou porque não 
conseguia ser presente, e que a gente acaba tendo 
que contar todo o final da história e... Contar qual 
que é o melhor tratamento para aquele paciente. 
E induzir essa família a acreditar na gente. A gente 
tem um problema ético, que é o problema de comu-
nicação” (E7).
Como problema ético, E10 aponta a rejeição 
da família frente à proximidade da perda do familiar, 
dificultando entender a ideia de cuidados paliativos, 
bem como o quanto é inócuo manter alguns proce-
dimentos: “A questão do... principalmente da famí-
lia, não aceitar cuidados paliativos. É não aceitar que 
se falem os procedimentos desnecessários... fúteis. É 
muito frequente, também. (...) É muito difícil as pes-
soas aceitarem que não se faça mais procedimentos, 
que não se invista em medidas que não vão dar em 
nada”. Pautadas nas mesmas dificuldades as entre-
vistas também fazem referência a problemas no mo-
mento do óbito: “No prontuário estava escrito, mas 
a gente sabia que havia um litígio entre equipe mé-
dica e família. Então, o que fazer?” (E6).
A preocupação dos entrevistados que se pro-
nunciaram a respeito da participação da família na 
tomada de decisão advém do risco das possíveis 
implicações jurídicas contra a equipe ou determina-
do profissional. A próxima fala representa bem essa 
posição: “Juridicamente, não importa o que a família 
escolha. A tomada de decisão da família não tem ne-
nhum valor. Aliás, sempre tem um familiar que chega 
de ‘Titirica da Serra’ e chega cansando, põe carami-
nhola na cabeça e vai até o juiz. Se se agarrar ao fato 
que a família escolheu, certamente pagará indeniza-
ção. Mas se for a conduta, é respaldado” (E6).
Tal observação chama atenção à necessida-
de de integração e coerência entre os membros da 
equipe e entre eles e a família, para evitar proble-
mas judiciais: “É imprescindível que todos os passos 
estejam friamente compassados, e também dife-
renciar o que é conduta médica e no que o familiar 
pode interferir” (E9). Ressalte-se ainda que: “Acaba- 
se chegando a um acordo, mas sempre com muito 
desgaste, às vezes, com um desgaste muito... muito 
grande, né. Tem pessoas até agressivas... Até violen-
tas” (E10).
Kovács 6 relaciona a dificuldade da participa-
ção de pessoas leigas nas reflexões e tomada de de-
cisão sobre cuidados no final da vida a atitudes cul-
turais muito arraigadas de negação da morte. A au-
tora sugere debates e esclarecimentos à população 
como estratégias que possibilitem a preservação da 
dignidade e qualidade no processo de morrer.
Preferências quanto ao local de tratamento e morte
É comum o paciente internado desejar ser tra-
tado em casa. Nesses casos a equipe deve, então, 
se empenhar para que esse objetivo se cumpra. O 
fato de o serviço de cuidados paliativos estudado 
oferecer assistência domiciliar favorece essa possi-
bilidade: “O paciente quer muito ir pra casa. Então 
a equipe se empenha mais ainda pra tentar mandar 
essa pessoa pra casa” (E2).
Muitas vezes o paciente deseja falecer em 
casa, mas isso traz implicações legais importantes: 
“E essa é uma questão até ética que não é bem acei-
ta, entendeu? E que a gente tem muitas barreiras 
em caso de óbito no domicílio. Não pelo lado da fa-
mília, mas pelo lado burocrático mesmo, lá do siste-
ma. Quando uma pessoa morre em casa os trâmites 
normais quais são? Polícia... IML...” (E1).
Além dos motivos legais apontados, a dificul-
dade de o paciente falecer em casa mesmo quando 
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assim o deseja está, de acordo com os entrevistados, 
relacionada à incapacidade de a família acompanhar 
o processo até o final: “Porque a família não tem es-
trutura pra suportar esse... O falecimento no domicí-
lio” (E10). Os entrevistados também aludem à falta 
de recursos, por parte da equipe, para que possam 
dar suporte ao paciente e família nessa situação:
“Uma coisa que seria, que talvez cairia na questão 
do princípio ético da justiça nos cuidados paliativos 
é às vezes não ter tantos recursos quanto eu gosta-
ria... pra um paciente que quer estar em casa e a 
gente não tem um curativo diário, ou a gente não 
tem uma garantia de transporte imediato, ou a 
gente não dá conta de uma demanda que poderia 
ser visita médica semanal, porque a gente tem limi-
te de equipe mesmo” (E7). 
Em decorrência, um problema ético muito 
frequente é o não cumprimento do combinado 
entre paciente, equipe e família com relação ao 
local e contexto da morte, quando falecer em 
casa é desejo manifesto do paciente: “Então ficou 
certo, o paciente manifestou o desejo de falecer 
em casa, a família por um momento concorda e 
quando chega o momento eles não suportam e 
trazem o paciente que, às vezes, falece na ambu-
lância, no trajeto, ou no pronto-socorro de uma 
forma bem ruim. Longe dos familiares, longe do 
seu ambiente” (E10).
Por todas essas questões a escolha do local 
do cuidado e da morte é apontada como algo de-
safiador do ponto de vista ético 12. Por vezes, o pa-
ciente prefere determinado local para ser cuidado 
e morrer, porém isso pode não ser factível ou ético. 
Os autores sugerem que o planejamento para alta 
hospitalar do paciente com doença ameaçadora da 
vida considere se ele tem condições mentais para 
tomar essa decisão. Devem ser analisados, ainda, 
os riscos que o cuidado domiciliar pode significar 
para os cuidadores, suas opiniões, as fontes de re-
cursos necessários e a qualidade do relacionamen-
to entre paciente e familiares 12.
A escolha do paciente deve ser facilitada sem-
pre que possível, respeitando assim sua autonomia, 
mas deve-se evitar causar dano quando o cuidado 
domiciliar não for plausível, utilizando como crité-
rio o melhor interesse do paciente e o bem-estar 
dos envolvidos no cuidado. É papel da equipe de 
saúde, inclusive, explicar ao paciente por que suas 
preferências não podem ser facilitadas 12. 
Considerações finais
Os resultados da pesquisa permitiram identifi-
car importantes questões pertinentes à autonomia 
do paciente em cuidados paliativos, sob o paradig-
ma bioético da casuística. O dever de respeitar a au-
tonomia do paciente foi reconhecido, porém foram 
identificados conflitos entre esse princípio e o de 
beneficência, principalmente quando o paciente re-
cusa intervenção. A experiência em cuidados paliati-
vos foi apontada como estímulo a uma atuação com 
maior respeito às preferências do paciente. Entrou 
em discussão, também, a moralidade de o paciente/
família participar de decisões sobre conduta médica.
O dever de veracidade foi reconhecido e a 
comunicação apontada como componente neces-
sário para a relação terapêutica, sendo condição 
elementar para o paciente exercer autonomia. Pa-
ralelamente, o respeito aos limites emocionais do 
paciente com relação à ciência de más notícias foi 
colocado como necessário. Para fazer frente a essas 
demandas, ressalta-se a importância de os profis-
sionais desenvolverem habilidades de comunicação.
O cerco do silêncio foi colocado como impor-
tante obstáculo para a autonomia e resolução de 
pendências por parte do paciente que ainda teria 
condições de decidir e atuar socialmente. Além dis-
so, os profissionais de saúde podem enfrentar como 
um dilema ético a escolha da postura a adotar pe-
rante este cerco.
A escolha do local de tratamento e morte foi 
citada como importante aspecto dentre as preferên-
cias do paciente, embora seja reconhecida a dificul-
dade de viabilizar uma assistência adequada quando 
a escolha é pela própria residência. Nesse caso, faz- 
se necessária a avaliação das necessidades e prefe-
rências do paciente juntamente com a disponibilida-
de de assistência formal e informal no domicílio.
O estudo evidenciou o destaque do tema da 
comunicação. O fato de a comunicação em cuida-
dos paliativos muitasvezes incluir questões de forte 
conteúdo emocional a torna desafiadora para todos 
os envolvidos, o que frequentemente resulta na 
omissão de determinadas informações e atitudes 
paternalistas perante o paciente. Em paralelo, é re-
conhecido o seu papel enquanto instrumento para 
enfrentar problemas éticos, e ainda como prerroga-
tiva para o exercício da autonomia, para a relação 
terapêutica, ajustamento psicológico e resolução de 
pendências.
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Recebido: 2.12.2013 
Revisado: 2. 4.2014
Aprovado: 1. 7.2014
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of place of care in palliative care. Postgrad Med J. 2007;83(984):643-8.
Participação dos autores
Este manuscrito é parte dos resultados da tese de Carolina Becker, orientada pelo prof. dr. Paulo 
Antonio de Carvalho Fortes. Ambos colaboraram na condução da pesquisa e na elaboração do artigo, 
compartilhando, dessa forma, sua autoria.
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MÓDULO 3 
 
Brazilian Journal of Development 
 
 Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 
 
 
74424 
Percepção de familiares de crianças internadas em unidade pediátrica sobre 
cuidados paliativos 
 
Perception of family members of children in a pediatric unit about palliative 
care 
DOI:10.34117/bjdv6n10-026 
 
Recebimento dos originais: 08/09/2020 
Aceitação para publicação: 02/10/2020 
 
Beatriz Molina Carvalho 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de 
São Paulo (EERP/USP) 
Instituição de atuação atual: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São 
Paulo (EERP/USP) 
Endereço completo: Av. Bandeirantes, 3900 – Monte Alegre. Ribeirão Preto – SP, Brasil 
E-mail: beatriz.molinacarv@hotmail.com 
 
Raquel Matioli Vieira 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: raquelmatioli@hotmail.com 
 
Mauren Teresa Grubisich Mendes Tacla 
Formação Acadêmica mais alta: Professor Associado do Departamento de Enfermagem da 
Universidade Estadual de Londrina (UEL) – Área de Saúde da Criança 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: maurentacla@gmail.com 
 
Enedina Beatriz Porto Braga Misael 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança pela Universidade 
Estadual de Londrina (UEL), Enfermeira do Pronto Atendimento do Hospital do Câncer de 
Londrina 
Instituição de atuação atual: Hospital do Câncer de Londrina 
Endereço completo: Rua Lucilla Ballalai, 212 – Jardim Petrópolis. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: enedina_braga.porto@hotmail.com 
 
Natalia de Godoi Barros 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: naatalia.godoi@hotmail.com 
 
 
Brazilian Journal of Development 
 
 Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 
 
 
74425 
RESUMO 
Introdução: O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares 
diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio dos sintomas dos âmbitos biológicos, 
psicossociais e espirituais e não a cura da doença. Dessa forma torna-se necessário a informação 
para o empoderamento nas tomadas de decisão, incluindo a família. O objetivo do estudo foi 
apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças sobre cuidados paliativos no contexto 
hospitalar. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvido em uma 
unidade de internação pediátrica de um hospital universitário público de alta complexidade. 
Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade, sendo realizado 
entrevistas semiestruturadas em fevereiro e março de 2019. Após a transcrição das entrevistas, a 
exploração de dados ocorreu por meio da análise de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de 
Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com parecer n° 2.377.162, CAAE nº 
78934117.5.0000.5231. Resultados e Discussão: Participaram do estudo 12 responsáveis, sendo que 
a maior parte referiu não compreender o CP; alguns participantes foram contrários a explicar para a 
criança sobre sua condição de saúde, no caso de CP; já outros relataram ser importante comunicá-
las. A maioria dos familiares considerou que a equipe deve explanar a verdade sobre as condições 
da doença e os desfechos possíveis para a criança. Considerações finais: O estudo revelou que os 
pais/responsáveis consideram a verdade e a sinceridade a forma mais adequada de abordagem pelos 
profissionais de saúde. Para que isso ocorra é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde 
debates e discussões sobre CP, além de ser necessário o assunto percorrer o processo de ensino 
aprendizagem. Conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança e ao 
adolescente. 
 
Palavras-chave: Saúde da criança. Enfermagem pediátrica. Cuidados paliativos. Família. 
 
ABSTRACT 
Introduction: Palliative Care (PC) is the promotion of quality of life to patients and family members 
diagnosed with incurable pathologies, through the relief of symptoms in the biological, psychosocial 
and spiritual spheres and not the cure of the disease. In this way it becomes necessary the 
information for empowerment in decision making, including the family. The objective of the study 
was to present the perception of family members/caregivers of children about palliative care in the 
hospital context. Method: This is a qualitative approach research,developed in a pediatric admission 
unit of a public university hospital of high complexity. Accompanying children in the unit 
participated in the study, and semi-structured interviews were conducted in February and March 
2019. After the transcription of the interviews, data exploration took place through content analysis. 
Study approved by the Research Ethics Committee Involving Human Beings of the institution, with 
opinion n° 2.377.162, CAAE n° 78934117.5.0000.5231. Results and Discussion: 12 responsible 
people participated in the study, and most of them reported not understanding the PC; some 
participants were against explaining to the child about his health condition, in the case of PC; others 
reported that it was important to communicate them. Most family members considered that the team 
should explain the truth about the disease conditions and possible outcomes for the child. Final 
considerations: The study revealed that parents/guardians consider truth and sincerity the most 
appropriate form of approach by health professionals. For this to happen, it is necessary to hold 
debates and discussions on PC in health care environments, and the subject must go through the 
teaching learning process. It is concluded that PCs are important for the integral care of children 
and adolescents. 
 
Keywords: Child health. Pediatric Nursing. Palliative care. Family. 
 
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 Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 
 
 
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1 INTRODUÇÃO 
O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares 
diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio de sinais e sintomas dos âmbitos 
biológicos, psicossociais e espirituais (WHO, 2002; WORLDWIDE PALLIATIVE CARE 
ALLIANCE, 2014). 
A Organização Mundial da Saúde (OMS) apresenta a definição de CP para o público infantil, 
como “[…] o cuidado total ativo do corpo, mente e espírito da criança e também envolve o suporte 
à família”. Iniciam-se quando a doença é diagnosticada e continua independente de a criança receber 
ou não tratamento para a doença. Os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar os sintomas 
físicos, psicológicos e sociais da criança (WHO, 1998 apud WHO, 2002, p. 85). 
Anteriormente compreendia-se que os CP eram voltados aos pacientes em estágios 
terminais, em que os tratamentos curativos não apresentavam a resposta esperada. Entretanto, a 
OMS salienta que tal olhar deve ocorrer desde o início, com o diagnóstico de uma patologia crônica 
e fatal (WHO, 2002). 
Neste campo do cuidado tem-se como foco a qualidade de vida e não a cura de uma doença. 
Dessa forma torna-se necessário a informação para o empoderamento em tomadas de decisão, 
incluindo a família, com intuito de amenizar o sofrimento, atendendo aos sinais e sintomas 
(CREMESP, 2008). 
O CP tem sido direcionado em grande parte aos pacientes com câncer. Mas também tem sido 
aplicado em outras condições crônicas como HIV/Aids, doenças cardiovasculares e 
cerebrovasculares, demências, esclerose múltipla. No âmbito infantil as patologias direcionadas aos 
CP são câncer, doenças cardiovasculares, cirrose hepática, anomalias congênitas, HIV/Aids, 
meningite e doenças neurológicas (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014). 
De fato, ainda há um espaço entre o que preconiza a teoria e sua aplicação na prática, mesmo 
com a maior compreensão sobre o tema e a necessidade de sua implantação (WHO, 2002). Nesse 
sentido, o intuito do CP “[...] não é prolongar ou diminuir a vida, mas melhorar sua qualidade para 
que o tempo restante – sejam dias ou meses ou anos – possam ser tão proveitosos quanto possível” 
(LAVY, 2009). 
Há ainda a necessidade de diferenciar o CP dos cuidados ao fim da vida (CFV), sendo, 
respectivamente, o cuidado desde o diagnóstico, durante o curso e o desfecho da patologia e a 
assistência no final da vida com o processo da morte existente (BURLÁ; PY, 2014). Ademais, deve-
se ter como base que o paciente e sua família não se resumem a sintomas físicos, logo o cuidado 
holístico deve ocorrer agregando importância aos CP (LAVY, 2009). 
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1.1. CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL 
O CP no país necessita de regularização por meio de lei, pois ainda ocorre falta de 
entendimento e preconceito sobre tal questão, presente também entre os profissionais de saúde. 
Outro ponto é a escassa abordagem sobre o tema durante a formação destes profissionais, além de 
poucos cursos de especialização na área, ocorrendo, muitas vezes, a falha no controle de um sintoma, 
a dor, por desconhecimento na utilização de opioides para seu alívio (ANCP, 2017). 
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) ressalta que ocorrerá num futuro 
próximo a mudança da compreensão sobre CP, desde a formação à legislação, levando em 
consideração o papel importante deste cuidado na saúde pública (ANCP, 2017). 
O Ministério da Saúde publicou a normatização, por meio de resolução, referente a oferta de 
CP enquanto cuidados continuados integrados no Sistema Único de Saúde (SUS). Tal resolução 
prevê a melhoria da qualidade de vida do paciente em CP e seus familiares, com cuidados 
psicológicos e medicamentos para alívio de queixas álgicas, entre outros. A partir disso, tem-se a 
definição de diretrizes de cuidado e aprimoramento de sua oferta. Para além, a proposta ainda traz 
que seja identificado nas redes de atenção (atenção primária, ambulatorial, domiciliar, hospitalar), 
a partir do diálogo com o paciente e de acordo com suas preferências, o tipo de cuidado e tratamento 
médico que o mesmo receberá (PORTAL DO GOVERNO BRASILEIRO, 2018). 
A Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa do estado do Paraná aprovou um 
projeto de lei que institui uma rede de cuidados paliativos, aguardando o parecer da Comissão de 
Direitos Humanos da Casa. Inspirado em outros países, este projeto irá proporcionar ao estado um 
cuidado direcionado a portadores de doenças crônicas e progressivas, sem possibilidades de cura, 
com abrangência à pacientes nos hospitais, bem como em seus domicílios (ASSEMBLEIA 
LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, 2019). 
 
1.2 CUIDADOS PALIATIVOS NA FAMÍLIA 
A interação e troca de informações entre os profissionais de saúde, a família e o paciente 
corroboram para a abordagem sobre a morte, sendo que cada ator desse processo terá um papel a 
desempenhar durante o diagnóstico, o cuidado e posterior morte do indivíduo. A equipe de saúde 
deverá proporcionar aos demais envolvidos no cuidado momentos de apoio e educação, cujo 
objetivo será a qualidade do cuidar e de vida (REIGADA et al., 2014). 
A família pode ficar esquecida devido a patologia e internação de seus entes queridos, 
contudo ela é um agente do cuidado e, para realizar sua função, necessita de incentivo e apoio. O 
profissional de saúde pode contribuir neste contexto de tomada de decisões. Uma das formas de 
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colaborar é fornecer informações e esclarecer dúvidas sobre procedimentos, condutas e cuidados, 
proporcionando um aumento na autonomia e qualidade de vida tanto para o paciente, quanto para 
os seus acompanhantes (REIGADA et al.,2014). 
Em unidade de internação pediátrica tem-se na admissão um momento propício para a 
realização de um acolhimento e assim, fornecimento de informações sobre as condições da criança; 
além da abordagem sobre os direitos e deveres da família nesse momento de hospitalização. Para 
realizar esse contato de forma efetiva é preciso atentar-se à linguagem escolhida. Tal relação e 
aproximação entre equipe e família vão ao encontro do cuidado centrado na família. Entretanto,os 
profissionais necessitam de melhor preparo para aceitar e compreender a importância desses 
acompanhantes no cotidiano hospitalar e no planejamento do cuidado (CORRÊA et al.,2015). 
Corrêa et al. (2015) trazem como resultado de seu estudo a percepção de alguns profissionais 
sobre a relevância da presença da família na hospitalização, enfatizando ganhos a crianças, 
familiares e equipe, implicando na melhora da qualidade de vida e bem-estar do agente principal do 
cuidado, fortalecendo vínculos e amenizando os danos de uma internação. 
Outra limitação para a não efetivação de um cuidado colaborativo entre todos os envolvidos 
é a falta de participação da família em decisões sobre o cuidado da criança (CORRÊA et al., 2015). 
Frente ao exposto, essa pesquisa justifica-se ao desvendar o conhecimento dos familiares em relação 
ao CP e quais seriam os cuidados necessários para a educação e promoção da saúde às crianças em 
CP e suas famílias. Também visa favorecer o empoderamento dos mesmos, contribuindo para a 
efetiva participação nas tomadas de decisão, de forma fundamentada. 
O objetivo deste trabalho foi apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças 
sobre CP no contexto hospitalar, identificando o conhecimento dos mesmos sobre o tema e 
revelando o entendimento do cuidador quanto à assistência ao paciente em CP. 
 
2 MATERIAL E MÉTODO 
2.1. DELINEAMENTO DO ESTUDO 
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, a qual envolveu o estudo sobre os 
fenômenos e o significado dos mesmos para familiares/cuidadores. 
 
2.2. LOCAL DO ESTUDO 
O estudo foi realizado em uma unidade de internação pediátrica de uma cidade do sul do 
Brasil. A referida unidade tem 20 leitos, destinados a crianças entre zero e 12 anos idade. A equipe 
de Enfermagem é composta por seis técnicos de enfermagem e um enfermeiro responsável por 
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período e conta com a presença de residentes em Enfermagem em Saúde da Criança. Coordenada 
por uma enfermeira, a unidade tem no momento uma criança em CP, devido a patologia crônica, 
para a qual foi realizada conferência familiar para explicação e determinação do CP. 
A enfermaria pediátrica recebe ao longo do ano alunos do curso técnico de enfermagem, das 
graduações de enfermagem, medicina, fisioterapia, fonoaudiologia, serviço social, os quais realizam 
estágio no setor. 
Em um mês a média de entradas de pacientes na unidade é de 57 (dados informados pelo 
setor de estatística do hospital), procedentes da cidade e região, além de transferências de distintos 
municípios, para além do estado do Paraná. 
Ademais, atende-se nesta enfermaria diversas clínicas, como pediatria, cirurgia pediátrica, 
neurocirurgia, ortopedia, otorrinolaringologia, reumatologia, nefrologia e oftalmologia. 
 
2.3. PARTICIPANTES 
Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade pediátrica 
supracitada que compreenderam e aceitaram a abordagem, selecionados dessa forma por 
conveniência. Na ocasião, os pacientes internados e abordados para a pesquisa não se encontravam 
em CP. Os acompanhantes foram familiares: mãe (7), pai (1), avó (2), tia-avó (1) e tia (1). 
Totalizaram 12 entrevistas, finalizada a abordagem por ocorrência de saturação de informações. 
Durante a abordagem três acompanhantes recusaram-se a participar. 
 
2.4. COLETA DOS DADOS 
Os dados foram coletados por meio de gravação das falas dos participantes e posterior 
transcrição das mesmas, sem anotações de campo durante ou após abordagem. Foram realizadas 
entrevistas semiestruturadas com cada participante, conduzida pelo pesquisador pessoalmente, em 
sua maioria de forma particular, em uma sala na unidade pediátrica sem interrupções, no período de 
fevereiro a março de 2019. Em três entrevistas houve a presença de outro familiar/funcionário na 
mesma enfermaria, sem prejuízo para a coleta. A duração das entrevistas variou de três a 17 minutos. 
Os temas para discussão sobre CP foram identificados antecipadamente e para a entrevista 
semiestruturada a pesquisadora lançou mão de questões norteadoras referentes aos CP em crianças, 
sendo elas: 
✓ Para você o que é cuidado paliativo? 
✓ Pensando que seu filho possua uma doença elegível para cuidados paliativos, como você 
gostaria que este assunto fosse abordado? 
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✓ O que você pensa ser essencial ser conversado com o responsável e com a criança no 
contexto dos cuidados paliativos? 
Foram aplicadas três entrevistas piloto, sem mudança de abordagem ou questões, sendo 
integradas às outras nove realizadas na sequência. 
Ao realizar o convite ao acompanhante a pesquisadora identificou-se como enfermeira 
residente em Enfermagem em Saúde da Criança e explicou a intenção do estudo como forma de 
conhecer com profundidade os conhecimentos sobre CP e, posteriormente, corroborar para a 
orientação e acolhimento de crianças e familiares em tal condição de tratamento. 
Considera-se que o estudo poderia trazer riscos aos participantes, dessa forma, após cada 
entrevista o pesquisador questionou se o familiar/cuidador se sentiu triste, agoniado, chateado ou 
com outro tipo de sentimento, para que, se necessário, fosse oferecida ajuda de outro profissional 
(psicólogo, assistente social, entre outros), porém todos negaram a existência de tais sentimentos. 
Os benefícios esperados foram colaborar com o conhecimento técnico-científico de profissionais e 
estudantes da área da saúde da instituição cenário deste estudo, além da difusão do conhecimento 
para a comunidade em geral sobre CP e, consequentemente, melhorar a qualidade da assistência aos 
pacientes e familiares/cuidadores. 
 
2.5. ANÁLISE DE DADOS 
Após a transcrição das entrevistas, a exploração de dados ocorreu por meio da análise de 
conteúdo em três fases: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; a inferência 
e interpretação. Os dados foram separados em três categorias, neste estudo, porém outros 
agrupamentos seriam possíveis. A primeira fase deu-se pela organização com a escolha dos 
documentos os quais seriam analisados, a elaboração de hipóteses e dos objetivos; já a segunda 
referiu-se à administração e codificação dos achados; por último a fase de exploração em que os 
resultados foram analisados, categorizados, propondo inferências e interpretando-os à luz dos 
objetivos do estudo (BARDIN, 2011). 
 
2.6.ASPECTOS ÉTICOS 
Esta pesquisa é parte integrante de um estudo mais amplo, aprovado pelo Comitê de Ética 
em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com Parecer n° 2.377.162, CAAE nº 
78934117.5.0000.5231. Os preceitos éticos foram seguidos para sua realização, conforme 
orientações desse comitê. 
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Cada participante recebeu e assinou, após a explicação sobre o estudo e sua finalidade, o 
termo de consentimento livre esclarecido, oferecido em duas cópias, sendo que a pesquisadora 
entregou uma via e a outra arquivou. 
 
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO 
Participaram do estudo 12 responsáveis (sete mães, um pai, uma tia, uma tia-avó e duas avós) 
de pacientes internados na enfermaria pediátrica, nos meses de fevereiro e março de 2019. Dentre 
eles, a maioria apresentou-se como acompanhante fixo da criança, sem haver troca com demais 
familiares. 
Os dados dessa pesquisa foram separados em categorias, sendo selecionadas três para a 
discussão: a) Conhecimento sobre cuidados paliativos; b) Abordagem com a criança; c) Abordagem 
com pais/responsáveis. 
 
a) Conhecimento sobre cuidados paliativos 
Para iniciar a entrevistasemiestruturada foi abordado na primeira questão o tema CP. 
Perguntou-se ao familiar o conhecimento sobre o tema: quatro participantes referiram já terem 
escutado sobre CP, sendo que duas apresentaram elementos do conceito, uma não soube explicar e 
uma apresentou erroneamente o significado deste cuidado. 
Em um estudo realizado em Campina Grande (PB), foram analisadas falas de cuidadores 
profissionais e não profissionais (familiares), sendo que os últimos consideraram o carinho, amor e 
atenção como o cuidado ofertado por eles. Percebe-se com este discurso a importância destinada a 
outros cuidados para além de medicamentos e intervenções. Mesmo com o entendimento sobre a 
importância dos cuidados direcionados às necessidades dos pacientes, como os supracitados, o 
estudo comprovou que o termo CP não era conhecido por todos os não profissionais (ALVES et al., 
2015). 
A partir deste resultado associamos a essa pesquisa no âmbito do desconhecimento do termo 
ou da não compreensão total e verdadeira, gerando conflitos e negações para sua aceitação. Além 
do ambiente hospitalar, onde este tema deve ser discutido, percebe-se, a partir das entrevistas 
realizadas, que o conceito de CP não é disseminado pelos meios de comunicação. 
Durante as entrevistas foi questionado se o termo em questão havia sido abordado em algum 
canal de comunicação que o responsável possa ter visto, a maior parte dos entrevistados negaram. 
 
 
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“Não. Não, nunca ouvi falar de paliativos.”E1 
“Nunca ouvi falar.” E2 
 
“Também já ouvi, são cuidados com crianças que vivem na cama, que precisam da mãe e enfermeira em 
cima. Que são assim crianças vegetativas, que não conseguem andar, que precisa de um cuidado a mais [...] 
especial.”E3 
 
“Eu já ouvi falar. CP é quando a pessoa tem uma doença, que é assim, uma doença que não tem cura, mas 
ele recebe todo o cuidado, apoio, tanto ele quanto a família, assim pelo tempo de sobrevivência que ele 
tem. Assim meu entendimento é esse sobre CP.”E8 
 
“Não sei. Já escutei, mas assim te falar exatamente não sei o que é.”E11 
 
“Não. Uma coisa paliativa é uma coisa que dá resultado, não é uma coisa pra mim... Como se diz, 
convencional, mas dá resultado.”E12 
 
Baseado no fato de a maior parte dos entrevistados não saberem definir os CP, bem como 
referirem não terem conhecimento sobre o tema, busca-se na divulgação do assunto a disseminação 
correta sobre esse cuidado, a fim de proporcionar às crianças elegíveis qualidade de vida em seu 
cotidiano, entretanto, tem-se a falha da informação. Isso também pode ocorrer, pois os profissionais 
envolvidos precisam enfrentar o processo de morte e morrer, compreendendo que apenas salvar 
vidas pode não ser a necessidade presente de seu paciente, gerando sentimentos de frustração e 
incapacidade (SANTOS, 2017). 
A falha na comunicação entre os profissionais referentes ao paciente e seu planejamento de 
cuidado (SANTOS, 2017) também corrobora para a falha na disseminação correta sobre os CP. Os 
depoimentos apresentados são de responsáveis, os quais não estão com suas crianças em CP, 
contudo se assim vierem a ser, a possível não integração da equipe prejudicaria o entendimento 
adequado. 
Como evidenciado por Santos (2017) a dificuldade em apresentar claramente as condições 
dos pacientes, reconhecendo-os em um momento com possibilidades de cura e em outros momentos 
não, descreve uma deficiência na relação da equipe. Decisões atreladas por prognósticos médicos, 
com imposição de condutas, são comuns na determinação do cuidado empregado, outro 
impedimento para a comunicação. 
O cuidado paliativo, quando implantado, possui o objetivo de sanar sintomas físicos como 
dor, náusea, fadiga, bem como assistir aos pacientes no que diz respeito ao psicossocial. Englobar a 
família na busca do entendimento sobre o cuidado e os medos neste momento de tratamento, 
partindo de uma comunicação efetiva, ofertando suporte necessário, além de considerar o âmbito 
espiritual, também é importante (ANCP, 2012). 
 
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b) Abordagem com a criança 
Na discussão sobre contar para a criança no caso dela ser diagnosticada com uma patologia 
ameaçadora de vida e estar em CP, alguns familiares relataram não quererem que as crianças 
soubessem, outros afirmam que a partir de determinada idade, quando a criança compreendesse, 
seria importante abordar. 
Em uma pesquisa realizada nos EUA, alguns pais e crianças referiram ser importante a 
criança estar ativa no processo das decisões e cuidado. Outros entrevistados afirmaram que 
gostariam que o médico tivesse conversado com os pais primeiramente, sem a criança, pois 
referiram que poderiam abordar a notícia com seus filhos de uma forma diferente. A pesquisa mostra 
que os pais e os filhos não concordaram na totalidade sobre o envolvimento das crianças no 
processo. Uma mãe referiu que algumas especificações deveriam ser direcionadas aos pais, já seu 
filho relatou que preferia as informações verdadeiras advindas do médico e não depois passada pelo 
seu pai (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007). 
Alguns participantes do presente estudo eram contrários a que a criança fosse informada 
sobre sua condição: 
 
“Ah, na minha opinião, não. Ah não eu acho, que sei lá, na minha opinião se ela fosse entendida, que nem 
eu tenho uma adolescente de 14 anos, imagino ela saber que tem uma doença que tem pouco tempo de 
vida, apesar que hoje a mídia informa muito...”E8 
 
“Eu acho que não. Se fosse alguma coisa assim muito séria...não.” E10 
 
“Não. Não, porque eu acho que... ahn, se você falar pra ela, de repente, porque ela já entende, ela já tem né, 
já sabe do caso, eu preferia que ela não soubesse, e deixasse acontecendo entendeu, de repente você ia 
falando mais, [...] se fosse grave tal, você ia falando aos poucos.” E12 
 
 
O adequado tratamento e resolução dos sintomas em final de vida no campo da pediatria 
apresentam-se deficitários. Além da parte clínica têm-se as questões psicológicas, sociais e 
espirituais, as quais não recebem todo o cuidado necessário, não ocorrendo um atendimento eficaz 
aos pacientes (ANCP, 2012). 
Diante disso, a apresentação do tema aos pais/responsáveis corrobora para que todos 
compreendam e se empoderem sobre tratamentos e cuidados, assim os sinais e sintomas podem ser 
compreendidos, referidos e resolvidos. Defende-se abordar com as crianças sobre sua patologia e 
desfechos possíveis, para que possam preparar-se para o futuro e lutar para que recebam o conforto 
e o cuidado mais adequados para sua situação. 
Documento científico sobre CP da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2017) aborda 
princípios necessários para o CP em pediatria. Os cuidados devem ser direcionados à 
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criança/adolescente, envolvendo a família, considerando os valores e crenças desse paciente. Para 
trabalhar com o indivíduo e sua rede de apoio pode ser necessário fazê-lo com a presença de equipe 
multidisciplinar, com a percepção de que os envolvidos devem estar participando das tomadas de 
decisão. 
 Já outros participantes afirmaram que o diálogo seria interessante para a criança, assim a 
mesma poderia compreender as limitações de sua doença e saber conviver com elas. Medo da 
opinião de indivíduos fora do âmbito familiar também percorreu a fala dos familiares. Outros 
profissionais foram citados neste momento de abordagem. 
 
“Uhum. Deveria. Para ela saber o que ela tem, para depois de grande ela não falar pra gente que a gente não 
falou pra ela que ela tinha, quenão explicou pra ela.”E1 
 
“Com certeza. Ele tem que saber o que está acontecendo. Porque no caso assim meu neto, ele vai ser uma 
criança diferente das outras, não que eu vou passar isso pra ele, que ele é diferente das outras, mas vou ter 
que fazer ele entender de um modo que ele não sofra... Porque assim, hoje em dia se você não fala os 
amiguinhos falam...vai estar fortalecido.” E2 
 
“Pra mim também, a mãe e o pai, que nem ele falou, porque a mãe e o pai, a criança se sente melhor... Sim, 
porque, senão a criança vai criando muita, assim, muita expectativa de alguma coisa e tal, sempre está 
falando a verdade pra criança nunca está mentindo.” E3 
 
“É melhor os pais, os pais, uma psicóloga falar com ele, porque outras pessoas não vão ajudar muito [...], 
tem que falar pra pessoa que ele se sente mais seguro falar com ele. Vamos supor que o filho tem mais 
confiança com a mãe, a mãe com jeito pra ele é melhor, do que o médico chegar e falar com a criança.”E4 
 
“Sim, seria. Eu acho que sobre a doença essas coisas, orientar as crianças... Com certeza, acho muito 
importante. É melhor explicar essas coisas, esses cuidados de doença [...].”E9 
 
“Sim. Eu acho que daí a mãe vai saber. Então tem tipo, que conversar com a mãe primeiro e perguntar ai 
mãe você acha que”... na minha opinião, mas eu, se fosse meu filho, eu gostaria que ele soubesse sim. Se 
ele fosse grandinho e entendesse sim.”E11 
 
 
É necessário avaliar as preocupações psicossociais advindas da criança e seus familiares, 
avaliando assim os medos presentes. Como forma de apoiar nesse sentido, deve ser realizada uma 
conversa honesta, mostrando-se presente aos envolvidos, deixando que os mesmos explanem sobre 
as inquietações existentes. Debater sobre momentos anteriores que tenham passado, pela morte e 
morrer e demais eventos impactantes torna-se importante, assim o profissional de saúde pode 
adaptar seu plano de cuidados a partir da vivência trazida pelas próprias crianças. Ter como apoio 
outros profissionais, como os especialistas em saúde mental, pode ser uma ferramenta essencial para 
o trabalho e o cuidado tornarem-se efetivos (HIMELSTEIN; HILDEN; BOLDT, 2004 apud ANCP, 
2012, p. 465). 
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Ainda sobre como conversar com a criança/adolescente, foi perguntado meios que os 
responsáveis achavam efetivos para nos aproximarmos dos pacientes. 
“Sim, um filme! Uma criança assim e especial também, e mostrando também, um filme legal, bem 
legal assim, não deixando a criança pra baixo, mas pra cima, mostrando que ela é uma criança como 
as outras assim, só que é mais especial que precisa de mais cuidados.”E3 
“Acho que uma historinha serviria. Ah, caso de uma pessoa né, que tem problema, não sei, é isso.”E5 
A diversão durante o cuidado com a criança, proporciona o bem-estar e deve ocorrer com 
intuito de ser um recurso terapêutico, fortalecendo o vínculo entre o profissional e a criança e sua 
família (SANTOS; RODRIGUES; MARTINS, 2018). 
 
c) Abordagem com os pais/responsáveis 
Na última questão foi questionado sobre como os responsáveis acreditam ser a maneira mais 
adequada para conversar sobre a inclusão nos CP. De fato, a apresentação da verdade sobre as 
condições da doença e os desfechos possíveis para a criança, apareceu na maioria das falas. 
Neste momento também foi perguntado quais os assuntos essenciais a serem abordados 
durante uma conferência familiar. Algumas etapas devem ser seguidas para o êxito na compreensão 
dos CP e sua implantação em um paciente. O diagnóstico, tratamento e percurso da doença devem 
estar estabelecidos e conhecidos entre os profissionais. Os pacientes com doenças ameaçadoras à 
vida, mesmo não estando em fase de terminalidade, podem se favorecer com a implantação deste 
cuidado. A reunião para determinação de CP deve ocorrer entre a equipe e depois com a família, 
podendo ser realizada mais de uma vez, se necessário (SBP, 2017). 
Visto a necessidade de se falar a verdade e dessa forma apresentar a patologia presente, bem 
como o tratamento disponível, tem-se no planejamento uma possibilidade de estabelecer prioridades 
e as ações necessárias para uma assistência apropriada, almejando o estabelecimento de um cuidado 
biopsicossocial e espiritual, corroborando, assim, para a qualidade de vida (SANTOS, 2017). 
A compreensão sobre a orientação dos cuidados necessários é presente nas falas. 
“Os cuidados. Coisas que poderia melhorar o dia a dia dele. O que eu não sei você poderia passar pra 
mim.”E2 
 
“Conversar na reunião? Acho que explicar né, quais seriam as maneiras corretas de cuidar, os remédios, 
não sei se até um curso, não sei...”E11 
 
Um estudo de Santos (2017), sobre adultos em UTI, apresenta depoimentos de profissionais, 
os quais afirmam que uma das formas de oferecer conforto é apresentar ao paciente o conhecimento 
que o mesmo desejar sobre sua patologia, por vezes o desconforto pode ser caracterizado pela 
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dúvida. A família torna-se importante também para o bem-estar desse paciente, sendo integrante da 
discussão sobre tratamentos e intervenções e sobre os CP. 
A explanação pelos profissionais da situação de saúde real dos pacientes aparece nos 
discursos dos responsáveis, como algo importante durante o cuidado, 
 
“Sempre falar a verdade, fala o que vai acontecer e o que não vai [...] do estado da 
criança, sempre falar. Falar de tudo que ta acontecendo da criança, falar qual vai ser 
a vida dela, dentro do hospital.”E4 
 
“Ele (o profissional) sendo sincero, assim, ta bom, porque não adianta mentir, 
porque quanto mais mentir é pior, a dor é maior.”E3 
 
“Ah! Eu acho que tinha que falar sobre a verdade. Se o médico descobre alguma 
coisa, falar certinho o que tem e o que não tem. A pessoa fica sabendo já, daí tem 
mais cuidado com a criança. Logo no início já falar. [...] 
 
A mãe e o pai eles querem saber a verdade, que aí fica mais fácil o cuidado, a pessoa 
não saber fica complicado.”E5 
 
Compreender a família enquanto parte integrante do cuidado e foco da assistência torna-se 
um dos objetivos dos CP, ofertando cuidado a essa família do início do processo até o período de 
luto (SANTOS, 2017). A escuta ativa e qualificada para alcançar a qualidade de vida nestes 
momentos deve ser empregada. O estudo de Alves et al. (2015) ainda menciona dificuldades para a 
prática do CP, como profissionais não capacitados, a não sistematização do serviço e a dedicação 
esgotante dos familiares aos pacientes. O estudo também evidencia a necessidade de abordar o tema 
entre os profissionais e familiares, visto que a prática se tornará mais adequada com a compreensão 
sobre o cuidado humanizado, com intuito de proporcionar qualidade de vida e não prolongar 
sofrimentos. 
A atuação dos profissionais junto aos pacientes e familiares torna-se essencial em todo o 
decorrer da internação, como apoio aos envolvidos. 
 
“Onde eu poderia me apoiar, para ter ajuda, esclarecimento, conselho, tipo assim, se 
eu precisasse de uma fisioterapia, psicóloga, um atendimento mais assim, de 
acompanhamento, que auxilie no tratamento e me auxiliasse pra eu ter disposição pra cuidar 
[...] Dentro da necessidade da criança, acredito que sim né, precisa ter o treinamento.” E7 
 
Pais e crianças (em condições limitantes de vida) de um estudo realizado em Los Angeles 
(EUA) relataram que a confiança e amizade foram importantes para o conforto em conversar com 
o médico, além de valorizarem aqueles que desprenderam tempo para conhecer as crianças. As 
crianças citaram ficar a vontade com os médicos que perguntaram sobre as preocupações pessoais 
e sociais e não somente os sintomas físicos, e aqueles que acreditavamnas suas falas. Os pais 
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também se mostraram mais confiantes conversando com médicos que apresentavam conhecimento 
sobre a patologia e cuidado da criança, ao contrário de como se sentiam quando percebiam que o 
médico estava escondendo sobre as condições da criança, não os preparando para os desfechos 
esperados. Os responsáveis e as crianças referiram que gostavam de conversar com médicos que 
respondiam às dúvidas mais rapidamente (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007). 
 
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS 
 O CP é um modo de cuidado que busca alcançar o paciente em sua totalidade, levando em 
consideração sua família, sua história, sua dignidade e suas vontades. Quanto maior for a 
aproximação da expectativa apresentada pelo paciente e a realidade explicada sobre sua condição 
de saúde e de suas possibilidades, maior será a qualidade de vida. Dessa forma, os profissionais de 
saúde, presentes diariamente com esse público, devem proporcionar o melhor e mais adequado 
cuidado, frente ao que o indivíduo esteja apto e necessite receber. 
 O presente estudo revelou que os pais/responsáveis consideram que a verdade e a 
sinceridade, por parte dos profissionais, ao esclarecerem as condições das crianças é a forma mais 
adequada de abordagem. Desse modo, estes profissionais tornam-se a referência para o 
entendimento sobre os cuidados específicos que cada criança pode necessitar. Para o alcance deste 
objetivo é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde debates e discussões sobre o CP. 
 De fato, para que haja sincronismo entre a equipe multiprofissional é preciso que o tema seja 
amplamente discutido e evidenciado desde o processo de ensino aprendizagem, em cursos técnicos, 
de graduação e pós-graduação. Ademais, torna-se relevante para a sociedade em geral que o assunto 
seja abordado e esclarecido pelos meios de comunicação, de forma coerente com seu significado e 
importância. 
 A partir do exposto, conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança 
e ao adolescente. Dessa forma, desenvolver materiais próprios à faixa etária e período de 
desenvolvimento dos pacientes pode ser uma estratégia interessante de abordagem do tema, visto 
que assim, poderão compreender sobre sua saúde e lutar pelo maior conforto e melhor cuidado 
possível. 
 
 
 
 
 
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46
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
Cuidados paliativos pediátricos
Resumo
Simone Brasil de Oliveira Iglesias1, Ana Cristina Ribeiro Zollner2, Clóvis Francisco Constantino3
Pediatric palliative care
1 Médica Pediatra e Intensivista. Assistente da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos do Hospital São Paulo - Departamento de Pediatria - 
Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP. Presidente do Departamento Científico de Dor e Medicina Paliativa da Sociedade Brasileira de Pediatria. 
Doutora em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP. Membro do Departamento de Bioética da 
Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP). Membro da Comissão de Ética Médica e do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital São Paulo – Universidade 
Federal de São Paulo – UNIFESP/EPM.
2 Mestre em Saúde Materno Infantil pela UNISA - Universidade de Santo Amaro. Professora de Ética e Bioética do Curso de Medicina UNISA. Membro do 
Departamento de Bioética da SBP e da SPSP.
3 Primeiro vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). Doutor em Bioética pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP). 
Professor de Ética Médica e Bioética da Universidade de Santo Amaro (UNISA). Membro do Conselho de Curso da UNISA. Presidente do Departamento de 
Bioética da Sociedade de Pediatria de São Paulo.
Endereço para correspondência:
Clóvis Francisco Constantino.
E-mail: clovisbioped@hotmail.com.
Em Pediatria, os cuidados paliativos são aqueles que previnem, identificam e tratam crianças que sofrem com doença 
crônica, progressiva e avançada, suas famílias e equipes que os atendem. Eles são apropriados, em qualquer fase da 
doença, e oferecem mais vantagens quando oferecidos cedo, juntamente com outras terapêuticas orientadas para 
curar ou controlar a doença subjacente.
Abstract
In Pediatrics , Palliative Care are those that prevent , identify and treat children suffering with chronic, progressive and 
advanced , their families and Health teams that serve them. They are suitable, in any phase of the disease. However, PC 
offer further advantages as offered earlier , along with other targeted therapies to cure or control the underlying disease.
Palavras-chave:
cuidados paliativos,
manejo da dor,
comunicação,
espiritualidade,
luto.
Keywords:
palliative care,
pain management,
communication,
spirituality, grief.
ARTIGOS DE 
REVISÃO
47
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
“O valor das coisas não está no tempo que elas 
duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso, 
existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e 
pessoas incomparáveis.”
Fernando Pessoa
1 – DEFINIÇÃO
O termo palliare tem origem no latim e significa 
proteger, amparar, cobrir, abrigar. Essa nominação traz uma 
nova perspectiva à Medicina ocidental tradicional: a de 
cuidar, para além de curar. Entende-se por paliação o alívio 
do sofrimento do doente e, por ação paliativa, qualquer 
medida terapêutica, sem intuito curativo, que visa diminuir 
as repercussões negativas da doença sobre o seu bem-estar 
global.
Com esta perspectiva, em 2002 a Organização Mundial 
da Saúde (OMS) definiu que “Cuidados Paliativos consistem 
na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que 
objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus 
familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio 
da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, 
avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas 
físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.
Em Pediatria, os Cuidados Paliativos são aqueles que 
previnem, identificam e tratam crianças que sofrem com 
doença crônica, progressiva e avançada, suas famílias e equipes 
que os atendem. Eles são apropriados, em qualquer fase da 
doença, e oferecem mais vantagens quando oferecidos cedo, 
juntamente com outras terapêuticas orientadas para curar ou 
controlar a doença subjacente.
Ato contínuo, têm o compromisso de promover o 
bem-estar do paciente, permitindo trabalhar o conceito de 
morte sem dor, em paz, de maneira digna, sem tirar da pessoa 
qualquer outra possibilidade existencial.
2 - ASPECTOS HISTÓRICOS
O resgate do conceito de Cuidados Paliativos data do 
século V, com os hospices, abrigos (hospedarias) destinados 
a receber e cuidar de peregrinos e viajantes. Na Europa, estes 
locais eram organizados por instituições religiosas católicas e 
protestantes que, no século XIX, passaram a ter características 
de hospitais. Em 1905, em Londres, foi fundado o St. Joseph’s 
Hospice por uma ordem religiosa irlandesa.
O Movimento Hospice Moderno foi iniciado no Reino 
Unido por Cicely Saunders, médica e humanista, com a 
criação do St. Christopher’s Hospice (1967), e se disseminou 
pelo mundo uma nova filosofia sobre o cuidar, contendo dois 
elementos fundamentais que pregavam o controle efetivo 
da dor e de outros sintomas decorrentes dos tratamentos 
em fase avançada das doenças e o cuidado abrangendo as 
dimensões psicológicas, sociais e espirituais de pacientes e 
suas famílias.
Na década de 1970, o encontro de Cicely Saunders 
com Elisabeth Kluber-Ross, nos Estados Unidos, fez com que 
o Movimento Hospice também crescesse naquele país. Assim, 
começou a ser introduzido um novo conceito de cuidar e não 
só curar, focado no paciente até o final de sua vida. Também 
no Reino Unido, em 1982, foi fundado o primeiro hospice 
pediátrico, o Helen House, em Oxfordshire.
Em 1982, o Comitê de Câncer da Organização Mundial 
da Saúde (OMS) criou um grupo de trabalho responsável por 
definir políticas para o alívio da dor e cuidados paliativos (CP). A 
OMS publicou sua primeira definição de CP em 1990: “cuidado 
ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a 
tratamento de cura. O controle da dor, de outros sintomas e 
de problemas psicossociais e espirituais é primordial.” Essa 
definição foi revisada em 2002 e substituída pela atual.
No Brasil, os cuidados paliativos foram normatizados a 
partir da Portaria 3535, de 2 de setembro de 1998, que realizou 
o cadastramento de todas as instituições que trabalhavam com 
cuidados paliativos em oncologia. Depois dela, a portaria nº 
19, de 3 de janeiro de 2002, inseriu no Sistema Único de Saúde 
(SUS) o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados 
Paliativos. Além desses, a portaria nº 1, de 23 de julho de 
2002, criou no SUS os Centros de Referência em Tratamento 
da Dor, e a portaria nº 881, de 19 de julho de 2001, instituiu o 
Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar 
que dá subsídios à implementação de serviços de cuidados 
paliativos no país.
3 - ASPECTOS BIOÉTICOS E PRINCÍPIOS 
FUNDAMENTAIS
Para aquelas crianças portadoras de doenças limitadoras 
ou ameaçadoras à vida, durante o curso da vida podem-se 
identificar dois momentos distintos: a fase inicial da vida, quando o 
foco recai sobre a Medicina preventiva e curativa, e o momento em 
que a morte torna-se inevitável. Inicialmente, a conduta médica 
deve fazer prevalecer a beneficência, sem esquecer a autonomia 
do paciente e sua família. A não maleficência situa-se como um 
valor ético secundário neste momento: aqui se justificam medidas 
invasivas, ainda que causem algum grau de sofrimento, pois o 
primeiro objetivo neste momento é a preservação da vida.
Na fase em que a morte torna-se inevitável, prevalece 
a Medicina paliativa e a prioridade se torna o alívio do 
sofrimento, a não maleficência. No caso de crianças e pacientes 
com incapacidade mental, o princípio da autonomia deve ser 
exercido pela família ou seu responsável legal, buscando a 
defesa dos seus melhores interesses. O princípio da justiça, 
considerado um mínimo ético, deve sempre reger as condutas 
médicas, havendo bom senso na priorização e indicação dos 
recursos terapêuticos em cada fase. A indicação de cuidados 
paliativos se estende inclusive ao período neonatal.
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Os Cuidados Paliativos inicialmente tinham como 
prioridade os pacientes adultos com doença oncológica. Os 
Cuidados Paliativos Pediátricos se diferenciam dos em adultos 
em vários aspectos e se caracterizam por terem algumas 
particularidades, quais sejam:
- O número de crianças que morre em Cuidados 
Paliativos Pediátricos é baixo em relação ao 
Cuidado Paliativo em pacientes adultos.
- Os diagnósticos pediátricos geralmente são raros e 
ocorrem apenas da infância, entretanto, algumas 
crianças podem sobreviver até a idade adulta.
- O período de intervenção dos Cuidados Paliativos 
em Pediatria é diferente dos em adultos, podendo 
incluir dias, meses ou muitos anos.
- As doenças muitas vezes são familiares e há mais de 
um filho afetado, necessitando de aconselhamento 
genético.
- Os cuidados geralmente envolvem toda a família, 
sendo os irmãos especialmente vulneráveis.
- Os pais experimentam situação de ambiguidade, 
apresentando dor antecipatória pela provável 
perda e são, simultaneamente, também os 
cuidadores da criança.
- As doenças ocorrem em fase da vida em que 
há grande desenvolvimento físico, emocional e 
cognitivo, sendo essencial garantir a continuidade 
do processo educativo. É importante também 
estar atento no quanto a doença pode refletir 
na capacidade da criança de se comunicar e 
compreender sua situação patológica e a morte.
Os Cuidados Paliativos Pediátricos, como um campo 
específico de saúde, ampliam alguns aspectos em relação aos 
Cuidados Paliativos de adultos:
• consistem no cuidado ativo e abrangente com o 
corpo, mente e espírito da criança, proporcionando 
apoio à família.
• começam no momento do diagnóstico e continuam 
ao longo da doença, independentemente de a 
criança receber ou não tratamento para controlar 
a doença subjacente.
• exigem que os provedores de saúde avaliem e 
aliviem o sofrimento físico, psicológico e social 
da criança.
• requerem uma abordagem ampla e interdisciplinar.
• incluem a família e fazem uso de recursos disponíveis 
na comunidade; podem ser implementados com 
sucesso, mesmo que os recursos sejam limitados.
• podemser fornecidos em instituições de qualquer 
nível de cuidados ou lares de idosos ou em casa.
• devem ser adaptadas ao nível de desenvolvimento 
da criança e conforme os valores familiares.
A OMS propôs os seguintes princípios para orientar a 
prática dos cuidados paliativos em geral (adultos e crianças). 
Os Cuidados Paliativos:
• proporcionam alívio da dor e outros sintomas que 
causam sofrimento.
• afirmam vida e consideram a morte como um 
processo natural.
• não são destinados nem para apressar nem para 
adiar a morte.
• integram os aspectos psicológicos e espirituais da 
assistência ao paciente.
• fornecem um sistema de apoio para ajudar os 
pacientes a viver tão ativamente quanto possível 
até a morte.
• fornecem um sistema de apoio para ajudar a 
família a atravessar o processo de doença do 
paciente e o próprio luto.
• usam uma abordagem em equipe para atender 
as necessidades dos pacientes e suas famílias, 
incluindo seguimento do luto.
• melhoram a qualidade de vida e também podem 
influenciar positivamente o curso da doença.
• são aplicáveis desde as fases iniciais da doença, 
juntamente com outras terapias dirigidas à doença 
subjacente, e incluem as investigações necessárias 
para compreender e gerir complicações clínicas 
que causam sofrimento.
4 - PACIENTES ELEGÍVEIS
Na América Latina, geralmente se utiliza a classificação 
desenvolvida pela Associação Pediátrica para Cuidados 
Paliativos (ACT) e do Royal College de Pediatria e Saúde da 
Criança (RCPCH) no Reino Unido. Esta classificação divide os 
pacientes em quatro grupos de acordo com o curso clínico 
esperado. São eles:
I) Condições para as quais o tratamento curativo é 
possível, mas pode falhar. Exemplos: doenças oncológicas 
progressivas, avançadas ou com prognóstico reservado, 
cardiopatias congênitas complexas ou adquiridas e doenças 
candidatas a transplante.
II) Condições sem chances realistas de cura da doença, 
mas cuja sobrevivência pode ser prolongada significativamente 
(por tratamentos intensivos que permitem longos períodos 
de atividade normal). Exemplos: infecção pelo HIV, fibrose 
cística, distrofia muscular progressiva, insuficiência respiratória 
crônica, imunodeficiências graves e epidermólise bolhosa 
grave.
III) Doenças progressivas sem chances realistas de cura 
(deterioração progressiva a partir – ou antes – do diagnóstico). 
Exemplos: doenças metabólicas progressivas, osteogênese 
imperfecta grave, doenças neurodegenerativas.
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Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
IV) Doenças não progressivas, mas irreversíveis 
(com altas chances de causar morte prematura devido 
a complicações). Exemplos: encefalopatia crônica não 
progressiva, anoxia grave, malformações cerebroespinhais 
graves, sequela de trauma grave.
5 – PILARES DOS CUIDADOS PALIATIVOS 
PEDIÁTRICOS
a) Manejo da dor e outros sintomas
Pilar do Cuidado Paliativo Pediátrico: alívio do 
sofrimento por meio de manejo adequado dos sintomas físicos 
e dos agravos emocionais de pacientes e familiares.
Em 1967, Cicely Saunders formulou o conceito de 
dor total, que inclui o sofrimento físico, psíquico, espiritual, 
mental, social e financeiro do paciente, abrangendo também 
o sofrimento dos familiares e da equipe médico-hospitalar. 
Assim, a Academia Americana de Pediatria considera que o 
sofrimento social, espiritual e emocional do paciente pode 
influenciar a experiência dos sintomas. Os principais sintomas 
físicos pediátricos são dor, anorexia, fadiga, dispneia, sintomas 
gastrointestinais, sintomas psíquicos, dentre outros.
A Associação Internacional para o Estudo da Dor 
(International Association for the Study of Pain” – I.A.S.P.), 
conceitua a dor como uma experiência sensorial e emocional 
desagradável associada a lesões teciduais reais ou potenciais 
ou descrita em termos de lesões teciduais. O manejo adequado 
da dor é fundamental para o cuidado, sendo ponto inicial para 
toda abordagem posterior.
Na investigação dos parâmetros de dor é importante 
identificar suas características (localização, intensidade, 
qualidade, duração, frequência e sintomas associados); fatores 
de alívio e de agravo; uso e efeito de medidas farmacológicas 
e não farmacológicas; formas de comunicar/expressar a dor; 
experiências anteriores traumatizantes e medos; habilidades 
e estratégias de enfrentamento; comportamentos da criança 
no ambiente familiar; efeitos da dor na vida diária; impacto 
emocional e socioeconômico.
No manejo da dor, é importante seguir os seguintes 
passos:
• 1º Passo: Avaliação e Explicação da dor
• 2º Passo: Manejo terapêutico e Monitoramento
• 3º Passo: Atenção aos detalhes
A avaliação da dor deve ser realizada regularmente, com 
o uso de escalas adequadas para cada faixa etária e situação 
clínica. Há que se ressaltar que as escalas podem ser de difícil 
utilização em algumas situações clínicas, como nas crianças 
sedadas, com restrição de movimentos, ou submetidas à 
intubação traqueal.
No período neonatal, utiliza-se habitualmente a escala 
NIPS (Neonatal Infant Pain Scale) para prematuros e recém-
nascidos de termo; PIPP (Premature Infant Pain Profile) na 
avaliação da dor em procedimentos e N-PASS (Neonatal Pain, 
Agitation & Sedation Scale) para recém-nascidos em ventilação 
assistida. Para crianças menores de 4 anos ou com dificuldade 
de verbalização da dor, utiliza-se a escala “Face, Legs, Activity, 
Cry, Consolability” (FLACC). Para crianças maiores de 4 a 6 
anos, utiliza-se a Escala Facial de Dor - Revisada (FPS-R) e, a 
partir de 6 anos, pode ser utilizada a escala EVA (Escala Visual 
Analógica), dentre outras.
O tratamento dos sintomas deve incluir abordagens não 
farmacológicas e farmacológicas. O tratamento farmacológico da 
dor inclui drogas analgésicas não opiáceas, opiáceas e adjuvantes 
(antidepressivos, anticonvulsivantes, corticoides). A OMS revisou 
a escala analgésica de dor para a população pediátrica em 2012, 
dando preferência a pequenas doses de opioides fortes ao invés da 
utilização de opioides fracos como codeína e tramadol, quando os 
analgésicos não opioides forem insuficientes para o alívio da dor. 
Os principais aspectos desta orientação terapêutica são:
a) Uso de estratégia bifásica, dependendo da intensidade 
da dor medida (“by analgesic ladder”);
b) A dose apropriada de analgésico que efetivamente 
alivia a dor, de forma individualizada (“by the child”);
c) Uso de via de administração de medicação apropriada, 
evitando vias dolorosas ou invasivas (“by appropriate 
route”); 
d) Intervalos de administração regularmente definidos, 
com doses adicionais para tratar a dor incidental 
quando necessário (“by the clock”).
Desta forma, a OMS recomenda para crianças:
- Paracetamol e ibuprofeno são os fármacos de 
eleição na dor leve. Ambos devem estar disponíveis 
para esta primeira fase de tratamento. Em menores 
de 3 meses, usar apenas paracetamol.
- Opioides são os fármacos de eleição na dor de 
intensidade moderada a grave. A primeira opção 
é a morfina, porém devem ser consideradas 
outras opções quando seus efeitos colaterais 
forem intoleráveis. A seleção de analgésicos 
opioides alternativos à morfina deve ser guiada 
por considerações de segurança, disponibilidade, 
custo e adequação.
- O tratamento com opioide deve ser individualizado e 
ajustado de forma progressiva.
- Quando a dor for constante, deve-se administrar 
o fármaco em intervalos regulares e não de acordo 
com a “demanda”, vigiando os efeitos colaterais. 
Dores intermitentes e intercorrentes podem ser 
tratadas com doses de resgate.
- A via de administração deve ser a mais simples, 
mais eficaz e menos dolorosa, em geral a via 
oral. Quando a via oral não está disponível, a 
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escolha de vias alternativas de administração 
(IV, SC, retal ou transdérmica) deve ser baseada 
no julgamento clínico, a disponibilidade, a 
viabilidade e preferências dos pacientes. Evitar a 
via intramuscular.
- Recomenda-se a troca de opioides e/ou via 
de administraçãoquando houver um efeito 
analgésico insuficiente com efeitos secundários 
intoleráveis. A rotação sistemática de opioides não 
é recomendada.
O aspecto não farmacológico do tratamento dos 
sintomas inclui intervenções integrativas, como técnicas 
psicoterapêuticas/comportamentais (relaxamento, hipnose, 
imaginação terapêutica, meditação, musicoterapia, arteterapia, 
yoga), físicas (massagem, estimulação nervosa elétrica 
transcutânea - TENS, posicionamento, calor/frio), e terapias 
energéticas (acupuntura, Reiki, toque terapêutico), dentre 
outras.
A escolha terapêutica deve seguir critérios clínicos 
individuais. É fundamental manter uma atitude proativa 
em relação ao tratamento dos sintomas e efeitos colaterais 
das medicações, antecipando-os tanto quanto possível, e 
garantindo boa comunicação com a criança e sua família.
b) Processos de comunicação e de decisão
Processo de Comunicação
Comunicar significa “tornar comum” e pressupõe a 
compreensão e entendimento entre as partes envolvidas. 
Capacidade de trocar ou discutir ideias, de dialogar, com 
vista ao bom entendimento entre pessoas. Contrapõe-se a 
informar, que significa dar informe ou parecer; instruir, avisar 
e cientificar.
A comunicação eficaz dá-se a partir de uma relação 
médico-paciente/família harmônica, equilibrada, respeitosa e 
tolerante. O comunicador deve ser capaz de ouvir, respeitar os 
valores e incluir o outro nas decisões referentes à sua própria 
vida. Humildade, transparência, paciência, segurança e boa 
didática são elementos para uma boa comunicação.
O profissional de saúde deve respeitar e reconhecer o 
grau de compreensão e absorção do paciente e sua família; 
enfim, sua competência. Deve favorecer a tomada de decisões 
autônomas, livres e sem influências externas, quando estas 
se tornarem necessárias. Seu papel é auxiliar o paciente e/
ou família a eleger, dentre todos os valores relacionados com 
a saúde, aqueles que forem os melhores para eles, aceitando 
suas escolhas e acompanhando-os durante o tratamento, ainda 
que estas escolhas estejam embasadas em valores e crenças 
diversas das do profissional.
A comunicação entre seres humanos é complexa e 
ocorre em três níveis:
- verbal (as palavras);
- paraverbal (como falamos – silêncios, sons, 
ênfases, pausas entre frases e palavras);
- não verbal (expressões faciais, posturas corporais, 
toque, distâncias interpessoais, gestos).
Alguns sinais podem ser identificados como ausência 
de compreensão da mensagem: negar com a cabeça, desviar o 
olhar, reclinar-se para trás, cruzar os braços, expressões como 
“não” e “mas”. Outros sinais podem ser percebidos como de 
compreensão da informação e boa escuta, como: afirmar com 
a cabeça, olhar atento e com empatia, inclinar o corpo para 
frente e o uso de expressões como “sim e “claro”. Geralmente, 
não temos controle voluntário de todos os sinais não verbais 
e, mesmo quando não dizemos tudo o que pensamos ou 
sentimos, a sinalização não verbal não consciente expressa 
as emoções ocultas.
A comunicação de más notícias é frequentemente uma 
situação delicada em Cuidados Paliativos. Ser honesto, porém 
sem anular as esperanças do paciente, é considerado o aspecto 
mais difícil referente a este processo. Alguns princípios para a 
comunicação de uma má notícia:
• escolher um momento em que o paciente e o 
médico estejam descansados e tenham um tempo 
adequado;
• avaliar o estado emocional e psicológico do 
paciente;
• preparar o paciente ou familiar dizendo ter um 
assunto difícil para discutir;
• usar uma linguagem clara e simples;
• expressar empatia pela dor do paciente;
• ser humanitário tendo compaixão;
• dar informação de forma gradual e programar 
outro encontro posterior;
• ser realista evitando minimizar o problema, mas 
não tirar todas as esperanças;
• verificar como pacientes e familiares sentem-se, 
depois de receber a notícia;
• reassegurar a continuidade do cuidado, não 
importando o que houver;
• assegurar que o paciente tenha suporte emocional 
de outras pessoas.
Existem protocolos desenvolvidos para auxiliar os 
profissionais na tarefa de dar más noticias, visando diminuir os 
riscos e prejuízos da comunicação não empática. A abordagem 
SPIKES, protocolo de comunicação em seis passos, coordenada 
por um grupo de oncologistas norte-americanos, sintetiza as 
principais diretrizes a serem seguidas pelos profissionais de 
saúde (Baile, 2000). 
A seguir, o conceito inerente a cada um destes seis 
passos:
Primeiro passo: “Setting up the interview” (S)
51
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
Diz respeito ao setting, que aqui pode ser traduzido 
como contexto. A preparação (preparar a família/paciente 
dizendo ter um assunto difícil para discutir), o momento (em 
que a família, o paciente e o médico estejam descansados e 
tenham tempo para conversar), o local (adequado, reservado, 
sem que ocorram interrupções) e a diligência (a comunicação 
deve ser feita o mais precocemente possível, evitando a 
angústia da espera) fazem parte do setting ideal.
Segundo passo: “Accessing the patient’s perception” (P)
Acessar as expectativas, percepções e crenças do 
paciente é possível quando o profissional da saúde coloca-se 
disponível para ouvir. Aqui, procuramos descobrir o que a 
família/paciente sabe e o quanto quer saber sobre a doença. 
Busca-se a compreensão da maneira como o paciente percebe 
o que está acontecendo com ele e seu grau de prontidão para 
ouvir as más notícias.
Terceiro passo: “Obtaining the patient’s invitation” (I)
Estar em sintonia com os desejos do paciente permite 
ao médico informar na medida em que seja dada abertura 
para isso. O objetivo é compartilhar a informação de forma 
gradual, observando a compreensão da família/paciente, 
verificando como eles se sentem depois de receber a notícia, 
atentando para a comunicação verbal e não verbal. Quando 
existe negação e ambivalências, o médico não deve discutir 
ou se colocar em embate com a família. As ambivalências são 
comuns neste momento, e o médico deve aceitá-las.
No caso de crianças, a comunicação de notícias exige 
concordância e cumplicidade dos pais. Algumas vezes, estes 
podem desejar que informações sejam omitidas na intenção de 
proteger seus filhos. O pediatra deve compreender a situação, 
ser solidário aos pais, ajudá-los nesta decisão, avaliar o nível 
de compreensão da criança e facilitar a comunicação entre os 
pais e a criança.
Quarto passo: “Giving knowledge and information to 
the patient” (K)
É função do médico dizer a verdade ao paciente, 
da melhor maneira possível. A linguagem deve ser clara e 
simples, se necessário recorrendo a materiais audiovisuais para 
facilitar a compreensão e a atitude deve ser realista, evitando 
minimizar o problema. Jamais recorrer a palavras negativas que 
demonstrem desesperança. Ao informar, procurar dar apoio ao 
paciente, utilizando habilidades de comunicação que permitam 
reduzir o impacto emocional e a experiência de isolamento que 
a má notícia desencadeia no receptor.
Quinto passo: “Addressing the patient´s emotions with 
empathic responses” (E)
Avaliando a todo o momento o estado emocional e 
psicológico da família/paciente, o profissional deve expressar 
empatia pela sua dor, ser humanitário e ter compaixão, 
assegurando que haja suporte emocional de outras pessoas, 
se necessário. A empatia também se expressa em ações, 
na medida em que estar atento às opiniões e solicitações 
da família/paciente implica no compromisso do médico em 
atendê-las sempre que possível.
Sexto passo: “Strategy and summary” (S)
Ao desenvolver um plano de tratamento que tenha 
plena cooperação do paciente, não devemos estabelecer 
limites nem prazos. As decisões devem ser tomadas 
com cumplicidade e colaboração. Programar encontros 
posteriores com a família/paciente faz parte do compromisso 
de envolvimento no processo, dando-lhes segurança da 
continuidade do cuidado ativo durante todos os estágios da 
doença, não importando o que houver.
TOMADA DE DECISÃO
O processodecisório envolve todos os indivíduos 
comprometidos com o bem-estar da criança, desde os 
profissionais envolvidos na assistência direta (equipe de 
saúde), familiares, instâncias administrativas, instituições 
governamentais, e até os profissionais de comitês hospitalares 
de bioética.
Os pais geralmente possuem fortes vínculos afetivos e 
preocupações com seus filhos, por isso, acredita-se que sejam 
as pessoas mais capazes de reconhecer e lutar pelos seus 
interesses. Estão também comprometidos com a dinâmica 
familiar e com o desenvolvimento biopsicossocial, afetivo, 
espiritual e cultural de suas crianças. Entretanto, a reflexão 
sobre a morte, o risco de vida ou o sofrimento de um filho 
é de profunda complexidade e dolorosa para os pais que, 
frequentemente, se encontram em fase de negação, e podem 
experimentar sentimentos contraditórios, tristeza, raiva e 
culpa. Por estarem envolvidos no processo decisório lidando 
com a incerteza e sem vivência prévia deste tipo de situação, 
precisam ter confiança na equipe de saúde.
Os profissionais de saúde tendem a crer que devem 
“proteger” os pais das situações complexas e dos dilemas 
éticos que envolvem seus filhos. Esta atitude protetora procura 
evitar sentimentos de culpa ou remorso dos pais em situações 
de desfechos fatais ou indesejáveis. Entretanto, serão os pais e 
familiares que lidarão diariamente com as decisões que não lhes 
couberam inicialmente e com todas as suas implicações médicas 
e não médicas. O sujeito do tratamento (paciente e família) deve 
ser percebido como um ser biopsicossocial e cultural singular, 
com suas expectativas, susceptibilidades, angústias e temores 
neste momento de grande vulnerabilidade.
No Modelo Deliberativo da relação médico-paciente/
família, a atitude ideal do profissional de saúde é integrar 
informação e valores para realizar uma recomendação 
terapêutica, favorecendo o diálogo, a autonomia do paciente 
e a reflexão. Durante este processo de deliberação conjunta 
e humanizada, o desenvolvimento moral de cada indivíduo é 
favorecido. Vale ressaltar que os valores dos profissionais de 
52
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
saúde são importantes para o paciente e servem como base 
para que o eleja como seu cuidador.
Diferenças socioculturais e religiosas entre os pais e 
os profissionais podem dificultar o processo de comunicação 
e, em uma relação assimétrica de poder, pode haver 
desvalorização das opiniões da família. Respeitar as diferenças, 
sem pré-julgamento e com empatia, independentemente do 
diagnóstico ou prognóstico do paciente, é fundamental para 
a construção uma relação de confiança mútua.
As crianças, do ponto de vista legal, no Brasil, são 
consideradas autônomas para tomar decisões sobre suas vidas 
apenas após os 18 anos. A determinação deste limite de idade 
pode não estar em equilíbrio com o desenvolvimento etário, 
cognitivo e maturidade. A percepção da autonomia da criança 
e do adolescente, permitindo-lhes a manifestação de sua plena 
capacidade, promove dilemas entre beneficência e autonomia.
Crianças com doenças crônicas encontram-se em 
situação ainda mais delicada, pois é comum que pais 
e profissionais negligenciem sua crescente habilidade 
em participar de decisões. Entretanto, é essencial o 
acompanhamento desta evolução, levando em conta a 
maturidade e percepção para conceder o adequado respeito 
à autodeterminação destes indivíduos. Os limites entre 
a dependência e a independência e a competência e a 
incompetência são frequentemente pouco nítidos.
Além dos desejos dos pais e da criança, os profissionais 
de saúde possuem a obrigação ética e legal de salvaguardar o 
“melhor interesse” de seu paciente, de acordo com sua idade 
e maturidade. Qualquer discussão relacionada aos cuidados 
às crianças deve incluir os aspectos éticos, legais, sociais, 
contextuais, culturais e do desenvolvimento individual.
O processo decisório, realizado de forma compartilhada 
entre pais e profissionais de saúde, é considerado a estratégia 
ideal para promover as melhores escolhas possíveis em 
situações complexas e difíceis. Esta atitude requer respeito e 
compreensão pelo momento delicado e difícil da família, bem 
como plena consciência de seus direitos de decisão.
c) Espiritualidade
A espiritualidade e religiosidade são aspectos 
fundamentais no acompanhamento de pacientes com 
doenças graves e limitantes, bem como no fim de vida. 
Estas podem influenciar no processo de significação e 
enfrentamento da doença, bem como em suas decisões 
referentes ao tratamento proposto. Religião e espiritualidade 
não são termos intercambiáveis.
Espiritualidade é aquilo que dá sentido e propósito à 
vida de um indivíduo. Para Jung (1986), ela se refere a uma 
relação transcendental da alma com a divindade e à mudança 
que daí resulta, ou seja, espiritualidade está relacionada a uma 
atitude, a uma ação interna, a uma ampliação da consciência, 
que pode acontecer, por exemplo, pela oração, mentalização 
ou meditação. Os indivíduos podem estar em contato com 
sua espiritualidade por meio de rituais religiosos formais ou 
mediante a interação com a natureza, a humanidade ou às 
artes.
Religião geralmente se refere a um sistema de 
fé organizado em crenças, práticas, rituais e linguagem 
que caracteriza uma comunidade em busca de sentido 
transcendente de uma maneira particular, geralmente se 
baseiam na crença a um ser divino. A religião representa 
apenas uma das muitas formas de expressão espiritual.
Uma enfermidade grave constitui uma crise para o 
espírito e surgem perguntas espirituais sobre o sentido da 
vida. Questões ambíguas sobre a existência humana não 
respondidas pela nossa capacidade racional e pragmática 
ganham sentido quando desenvolvemos o aspecto espiritual, 
fazendo com que o indivíduo entre em contato com 
sentimentos e pensamentos superiores, fortalecendo a 
personalidade e gerando mecanismos mais amadurecidos 
para lidar com as adversidades.
Na abordagem a pacientes em Cuidados Paliativos, 
se não se alivia a dor, a mente se vê assoberbada de 
pensamentos negativos e obsessivos, havendo pouco espaço 
para ocupar-se de pensamentos espirituais. Portanto, após 
o controle adequado dos sintomas, é importante abordar 
as questões emocionais e espirituais. As crianças podem 
expressá-las pela linguagem verbal e não verbal, de acordo 
com sua personalidade e grau de amadurecimento. Em 
geral, a esfera espiritual, que só emerge na adolescência, 
começa a surgir prematuramente para compensar a perda 
da capacidade física. Entretanto, é comum que a equipe não 
aborde a questão da religiosidade/espiritualidade por não 
saber como o fazer, deixando de lado, assim, uma esfera 
importante do cuidado.
A “anamnese” espiritual é o espaço onde o paciente e 
a família podem contar sua história e partilhar os seus valores. 
É também o lugar que ajuda a revelar quais as fontes de força 
e esperança, além dos mecanismos de enfrentamento e 
resiliência que eles já possuem. São informações valiosíssimas 
para o planejamento da abordagem multidisciplinar terapêutica. 
Devemos identificar as preocupações dos pacientes, suas 
angústias, crenças, medos e sofrimento espiritual. Para abordar 
os aspectos espirituais em crianças em Cuidados Paliativos, 
Davies sugere algumas questões como:
- O que é mais difícil em estar doente como você 
está?
- Quem ou o que lhe dá o maior apoio para lidar 
com a sua doença?
- O que lhe dá uma sensação de esperança?
- Por que você acredita você está doente? (às vezes, 
crianças/adolescentes pensam que é por causa de 
algo que eles fizeram). Você já se perguntou sobre 
isso?
- Como você acha que “Deus” (ou usar o nome de 
Alá ou Buda, conforme o caso) é? (qual brinquedo, 
53
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
objeto, animal que a criança tem que lhe lembra 
de como é Deus?)
- Como você acha que Deus se sente sobre a 
doença?
- O que assusta você, quando você pensa sobre o 
futuro?
Sabe-se que a espiritualidade/religiosidadepodem 
ajudar as pessoas lhes dando senso de controle e força, 
reconciliando-as consigo mesmas e com os outros, e 
principalmente, na ressignificação da morte. Esse processo 
de aceitação é fundamental no fim da vida.
d) Multidisciplinaridade
O ser humano nasce num ambiente socialmente 
organizado, interligado interpessoalmente, onde nada 
é executado só. Cuidado Paliativo, cujo objetivo é a 
abordagem das dimensões física, psíquica, emocional, social, 
cultural e espiritual do ser humano, é um conjunto de atos 
multiprofissionais. Desta forma, é necessária uma abordagem 
ampla que requer profissionais especializados e treinados 
nestas diversas esferas do indivíduo.
A equipe multiprofissional deve ser composta pelos 
seguintes profissionais: médico, enfermeiro, assistente social, 
capelão/assistente espiritual, fisioterapeuta, terapeuta 
ocupacional, nutricionista, profissional de psicologia (psicólogo, 
psicoterapeuta, psiquiatra, psicanalista); fonoaudiólogo, 
pedagogo, odontólogo, farmacêutico, profissionais de 
arteterapia, profissionais de musicoterapia, dentre outros 
profissionais que podem cooperar com o cuidado holístico 
da criança e sua família. Estes profissionais devem atuar de 
forma interdisciplinar com reciprocidade, enriquecimento 
mútuo, tendência à horizontalização das relações de poder, 
e favorecendo a troca entre as áreas de conhecimento, 
participando da tomada de decisões e do plano terapêutico.
Importante ressaltar o papel fundamental do Cuidador 
Informal (mãe, pai, avós, etc.), na abordagem paliativa, 
auxiliando na garantia de uma terapia mais integral e com 
conforto e amor para a criança com doença ameaçadora de 
vida.
6 – SUPORTE AO LUTO
Luto é o conjunto de reações a uma perda significativa. 
Pais de crianças que estiveram em programas de Cuidados 
Paliativos e durante o processo participaram da tomada de 
decisões, se envolveram no cuidado e estabeleceram boa 
comunicação com a equipe, têm melhor chance de ressignificar 
a morte e elaborá-la de maneira menos patológica.
Em Cuidados Paliativos, o processo de luto se inicia no 
momento em que é recebido o diagnóstico de uma doença 
ameaçadora de vida, com consequentes perdas concretas 
ou simbólicas que essa doença possa trazer para a pessoa e 
sua família. Portanto, o luto antecipatório é um processo que 
vai aos poucos sendo elaborado pela família à medida que 
se vivencia o adoecer e a terminalidade. E, neste contexto, a 
família vivencia a ambiguidade entre a ameaça da perda e a 
necessidade de cuidado pela vida de seu filho.
Segundo Franco (2008), neste processo de enfrentamento 
da doença há fatores facilitadores, quais sejam: uma adequada 
comunicação com a equipe profissional e entre os membros da 
família; estrutura familiar flexível que permita reajuste de papéis, 
participação nas diferentes fases, para obter senso de controle, 
conhecimento dos sintomas e ciclo da doença e sistemas de apoio 
informal e formal disponíveis.
Por outro lado, fatores complicadores como padrões 
disfuncionais de relacionamento, interação, comunicação e 
solução de problemas, sistemas de suporte formal e informal 
não existentes ou ineficientes, outras crises familiares 
simultâneas à doença, falta de recursos econômicos e sociais, 
cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldades na 
comunicação com a equipe médica e a presença de doenças 
estigmatizantes podem comprometer o processo de luto.
É importante que criança e família tenham apoio 
psicológico e espiritual, podendo resignificar a vida, o 
processo de doença e a morte. A criança deve se sentir parte 
importante e amada do núcleo familiar, e não um peso. 
Deve-se percebê-la e dar voz aos seus sentimentos, evitando 
o silêncio e o isolamento (Conspiração do silêncio). Após a 
morte, a família necessitará de apoio e tempo de elaboração, e 
é função da equipe estar disponível e apoiar as dores geradas, 
oferecendo espaços empáticos para a colocação e o trabalho 
psicoterapêutico dos sentimentos de luto.
Neste sentido, é função da equipe de Cuidados 
Paliativos:
- Desenvolver intervenções para tratar a dor dos 
pais e promover habilidades de enfrentamento;
- Desenvolver grupos de apoio ao luto para melhor 
atender às necessidades dos pais que perderam 
sua criança;
- Valorizar a disponibilidade de grupos de apoio ao 
luto para aumentar a participação dos pais após a 
morte de uma criança;
- Encorajar e apoiar atos de gentileza dos profissionais 
e comemoração durante o período de luto.
7 - COMENTÁRIOS FINAIS
Os Cuidados Paliativos são uma realidade importante 
e um avanço na Medicina como um todo. O ato de cuidar 
do paciente, dentro de suas limitações e anseios, é basilar 
na assistência às crianças e adolescentes. Além disso, a 
participação da família e da equipe multiprofissional no 
conjunto das ações a serem implementadas nos conduz a um 
caminho em que as ações conjuntas imprimem qualidade 
à assistência prestada ao pequeno paciente, baseados nos 
princípios do conhecimento, do respeito e da dignidade.
54
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
O conceito de cuidado nos leva a entender a ter 
cautela, algo que implica em não fazer algo que poderia 
prejudicar alguém ou alguma coisa. Por tal motivo, a 
concepção de Cuidado Paliativo é tão nobre, um direito 
humano de elevada relevância a ser posto em prática. O 
Cuidado Paliativo abrange um elenco importantíssimo de 
cuidados paliativos técnicos, científicos e humanitários que, 
como vimos, são multiprofissionais e interdisciplinares. De 
forma óbvia, a Medicina está nessa multiprofissionalidade 
e interdisciplinaridade.
A Resolução do Conselho Federal de Medicina 
(CFM) 1973/2011, publicada no Diário Oficial da União, 
criou, nessa época, três novas áreas de atuação médica: 
medicina do sono, medicina paliativa e medicina tropical. 
Área de atuação é um ramo de uma ou mais especialidades 
médicas.
A resolução do CFM associa a área de Medicina 
paliativa às especialidades Clínica Médica, Cancerologia, 
Geriatria e Gerontologia, Medicina de Família e Comunidade, 
Pediatria e Anestesiologia.
Os Cuidados Paliativos Pediátricos, título deste 
artigo, além de constituírem imprescindível área de 
concentração de conhecimentos, bem como de reflexão 
e consensos éticos e bioéticos, estão normatizados na 
configuração formal da Medicina brasileira.
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MÓDULO 4 
 
 
725
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Percepções sobre envelhecer e adoecer: um estudo com idosos em 
cuidados paliativos
Perceptions of aging and falling ill: a study with elderly persons in palliative care
Mariana dos Santos Ribeiro1
Moema da Silva Borges¹
1 Universidade de Brasília, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Brasília, Distrito Federal, Brasil.
Correspondência
Mariana dos Santos Ribeiro
smarianaribeiro@gmail.com
Resumo
Objetivo: apreender as percepções de idosos, em cuidados paliativos, sobre o enfrentamento 
do envelhecer e adoecer. Método: estudo exploratório, descritivo, de natureza qualitativa. 
Participaram do estudo 11 idosos em cuidados paliativos, devido à doença oncológica. 
Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, analisadas com auxílio do software 
ALCESTE. Resultados: a partir da análise de conteúdo, foram identificados dois eixos. 
O primeiro, Resistir para Sobreviver e Viver possui duas categorias: a primeira, envelhecer 
com integridade retrata a percepção positiva que os participantes possuíam do processo 
de envelhecimento e as estratégias de enfrentamento por eles utilizadas para lidar com 
o envelhecer e adoecer; a outra categoria, o desenvolvimento resiliente, faz menção às 
trajetórias de vida dos participantes e as adversidades do processo de desenvolvimento e 
envelhecimento. O segundo eixo, Resistir para Morrer bem, possui uma única categoria 
e faz referência às percepções dos idosos acerca do estresse relacionado ao adoecimento. 
Conclusão: os resultados evidenciam que as percepções sobre envelhecer e adoecer foram 
de resiliência, já que os participantes focaram em ganhos em vez das perdas. Neste 
contexto, utilizaram estratégias de enfrentamento resilientes: o suporte espiritual, a 
reestruturação cognitiva e a aceitação.
Abstract
Objective: to learn the perceptions of elderly persons in palliative care regarding coping 
with aging and illness. Method: an exploratory, descriptive, qualitative study was carried 
out. The study included 11 elderly persons in palliative care because of oncologic disease. 
Semi-structured interviews were carried out which were analyzed with the aid of the 
ALCESTE software. Results: two axes were identified from the content analysis. The first, 
Resist to Survive and Live, has two categories: the first, aging with integrity, portrays the 
positive perception of the participants regarding the aging process, and coping strategies 
used to deal with aging and with illness; the other category, resilient development, refers 
to the life trajectories of the participants and the adversities of the process of development 
and aging. The second axis, Resist to Die Well, has only one category and refers to the 
Palavras-Chave: 
Envelhecimento. Oncologia. 
Cuidados Paliativos. 
Adaptação Psicológica. 
Resiliência Psicológica.
http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180139
Keywords: Aging. Medical 
Oncology. Palliative Care. 
Adaptation, Psychological. 
Resilience, Psychological.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
726
INTRODUÇ ÃO
O envelhecimento é o principal fator de risco para 
o desenvolvimento de doenças crônicas, incluindo 
o câncer. As neoplasias representam mais de 45% 
dos óbitos em indivíduos acima de 80 anos, com 
tendência a um aumento gradativo de suas taxas de 
mortalidade1.
O câncer afeta o corpo, a mente, o bem-estar 
social, as relações familiares e o espírito. Em virtude 
dessa complexidade, o cuidado ao paciente oncológico 
requer uma abordagem que extrapole as necessidades 
biológicas e proporcione uma terapêutica integral, 
com inclusão dos componentes psicológicos, sociais 
e espirituais2. 
Dificilmente as dimensões psico-sócio-espirituais 
ocupam lugar de destaque na assistência aos idosos 
portadores de doenças oncológicas que ameaçam a 
vida; as terapêuticas focam, sobretudo, no aumento 
da sobrevida e provocam sofrimento. A fim de 
transtornar esta perspectiva para uma visão de alívio, 
se insere a filosofia dos cuidados paliativos3.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define 
os cuidados paliativos como uma abordagem que 
busca proporcionar a melhor qualidade de vida 
possível para pacientes e familiares que enfrentam 
doenças que ameaçam a vida por meio do alívio do 
sofrimento, tratamento da dor e de outros problemas 
físicos, psicológicos e espirituais4.
Na velhice, umas das causas de sofrimento psico-
sócio-espiritual consistem nas perdas sucessivas ao 
longo da vida que incluem: a consciência da própria 
finitude, perda na saúde e/ou capacidade física, perda 
na qualidade das relações emocionais, a morte de 
entes queridos, menor integração social, redução da 
qualidade de vida em um sentido material e redução 
da qualidade de vida em um sentido cognitivo5,6. 
Toda perda gera uma reação denominada luto 
que pode ser vivenciado diferentemente por cada 
idoso a depender de suas características prévias de 
personalidade, estilo de vida, a história das perdas 
e dos recursos internos e externos utilizados para 
lidar com elas7.
Nesta perspect iva, pode-se dizer que a 
capacidade para adaptar-se às perdas decorrentes 
do envelhecimento e de seus desafios, incluindo o 
adoecimento, depende necessariamente da resiliência 
desenvolvida ao longo da trajetória de vida de cada 
pessoa8,9.
A resiliência consiste na capacidade de resistir às 
adversidades com flexibilidade e adaptação. Quando 
compreendida como um processo que se desenvolve 
ao longo da vida, a resiliência é interpretada como 
uma ponte entre os processos de enfrentamento e 
desenvolvimento8,10.
 Por sua vez, oenfrentamento consiste na resposta 
frente a um agente estressor, sendo que, na velhice, as 
experiências passadas de enfrentamento funcionam 
como um guia para lidar com situações estressoras 
atuais9. Neste contexto, o presente estudo visa 
responder a seguinte questão norteadora: Como 
idosos em cuidados paliativos enfrentam o envelhecer 
e adoecer?
Espera-se sensibilizar profissionais da saúde 
para a importância de realizar a escuta da trajetória 
de vida das pessoas idosas a fim de compreender 
as estratégias de enfrentamento já utilizadas em 
situações de perdas pregressas, com a finalidade 
de auxiliar os profissionais a prestar um cuidado 
personalizado e qualificado. Diante do exposto, o 
objetivo desse estudo foi apreender as percepções de 
idosos em cuidados paliativos sobre o enfrentamento 
do envelhecer e adoecer.
MÉTODO
Trata-se de um estudo exploratório, transversal, 
descritivo, de natureza qualitativa. A escolha pelo 
delineamento qualitativo deveu-se ao fato de sua 
adequação às pesquisas que buscam compreender 
os participantes a partir do significado que eles 
perceptions of the elderly about the stress related to illness. Conclusion: the results show that 
the perceptions of aging and falling ill involved resilience, as the participants focused on 
what they had gained rather than their losses. In this context, they used resilient coping 
strategies: spiritual support, cognitive restructuring, and acceptance.
Percepções sobre envelhecer e adoecer
727
atribuem às suas experiências, assim como o objetivo 
do presente estudo11.
Os dados foram coletados ao longo dos meses 
de agosto e dezembro de 2016 na Clínica Médica 
e no Centro de Alta Complexidade em Oncologia 
de um Hospital Universitário em Brasília - Distrito 
Federal (DF). Participaram do estudo 11 idosos em 
cuidados paliativos portadores de doença oncológica. 
Os critérios de inclusão foram: pessoas com idade 
igual ou superior a 60 anos que possuíam registro 
de acompanhamento paliativo de doença oncológica 
em prontuário. Foram excluídas as pessoas com 
dificuldade de verbalização, de expressão e de 
organização das ideias. 
Os dados foram coletados em três momentos 
distintos de encontros entre a pesquisadora e o 
participante: 1) Conversa inicial sobre a história de 
vida do participante a fim de favorecer o rapport entre 
ele e a pesquisadora, esse passo serviu como preparo 
para os momentos subsequentes. 2) Aplicação de 
questionário sociodemográfico para delineamento 
do perfil. 3) Entrevista com roteiro semiestruturado, 
elaborado após extensa revisão da literatura em 
sete bases de dados e que incluiu temas sobre 
envelhecimento, adoecimento e enfrentamento12. 
As entrevistas foram realizadas pessoalmente pela 
pesquisadora que, após obtenção do consentimento 
dos participantes, foram gravadas. Elas tiveram 
duração média de 30 minutos e, após cada entrevista, 
a pesquisadora anotou as suas impressões e aspectos 
relevantes do discurso; o registro contínuo constituiu 
um diário de campo. 
As entrevistas foram realizadas até o momento 
em que foi identificada redundância na fala dos 
entrevistados, o que dispensou a necessidade de 
inserção de novos participantes na pesquisa e 
caracterizou, portanto, o ponto de saturação.
 Os dados obtidos foram transcritos e submetidos 
à análise de conteúdo temático com o auxílio do 
software ALCESTE (Analyse Lexicale par Contexte d’un 
Ensemble de Segment de text). O software realiza uma 
análise estatística a partir da individualização do 
texto de cada entrevista que passam a ser chamadas 
de Unidades de Contexto Inicial (UCI), quando 
estas são processadas dentro do programa, são 
elaboradas as Unidades de Contexto Elementar 
(UCE), organizadas em classes que são interpretadas 
a partir de suas significações13. 
O software ALCESTE, por meio do agrupamento 
quantitativo, gerou um dendograma apresentado em 
dois eixos e três classes. A partir das palavras e verbos 
de maior qui-quadrado destacados no dendograma e 
do diário de campo, buscou-se extrair os significados 
dando prosseguimento à análise de conteúdo14. 
A análise de conteúdo busca descrever o conteúdo 
emitido no processo de comunicação por meio 
de procedimentos sistemáticos que permitem a 
inferência de conhecimentos14. 
Os referenciais teóricos utilizados para embasar 
a análise de conteúdo foram: a classificação de 
enfrentamento segundo Skinner, et al. e a concepção 
de resiliência de acordo com Anaut10,15.
O estudo foi desenvolvido em conformidade 
com a Resolução nº 466 do Conselho Nacional de 
Saúde e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa 
da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade 
de Brasília sob o parecer número 1.667.697. Todos os 
participantes assinaram o Termo de Consentimento 
Livre e Esclarecido e os nomes reais foram 
substituídos por pseudônimos.
RESULTADOS
Participaram do estudo 11 idosos: seis homens 
e cinco mulheres, com média de idade de 68,9 anos 
e média de escolaridade de 4,54 anos. Oito idosos 
tinham ciência do seu diagnóstico há mais de um 
ano, indicando certa familiaridade com a doença. 
Cinco deles precisaram deixar sua cidade de origem, 
lar e familiares para buscar tratamento na capital, 
evidenciando as dificuldades de acesso ao tratamento 
em determinados locais do país.
Quanto à análise de conteúdo emergiram três 
categorias distribuídas em dois eixos (Figura 1). O 
software ALCESTE evidenciou as palavras de maior 
qui-quadrado em cada categoria conforme Figura 1.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
728
*UCE: Unidade de Contexto Elementar
Figura 1. Dendograma do corpus das entrevistas organizado em dois eixos e três categorias. Brasília, DF, 2016.
DISCUSSÃO
O primeiro eixo, denominado Resistir para 
sobreviver e viver bem, faz menção às trajetórias 
de vida dos participantes e às estratégias utilizadas 
para sobreviver aos inúmeros desafios enfrentados 
no processo do envelhecimento. Esse eixo foi 
composto pelas categorias nomeadas envelhecer 
com integridade e o desenvolvimento resiliente. 
As duas categorias juntas compreenderam 61% do 
discurso (Figura 1).
O segundo eixo denominado Resistir para 
morrer bem foi formado por uma única categoria, 
denominada Fatores estressores no adoecer, e 
explanou as dificuldades vivenciadas durante o 
adoecimento, causadas, sobretudo, devido ao difícil 
acesso ao tratamento. Essa categoria representou 
39% das falas dos participantes (Figura 1).
Os percentuais que foram identificados no 
primeiro e segundo eixo indicam que os entrevistados 
estavam, durante suas narrativas, mais focados no 
Percepções sobre envelhecer e adoecer
729
processo de viver que na perspectiva de morrer. 
Resultados semelhantes foram narrados em um 
estudo realizado na Noruega que descreveu a 
experiência de vida diária de idosos com câncer 
incurável e apontou a necessidade dessas pessoas de 
manter uma forte conexão com a vida16. 
Resistir para Sobreviver e Viver 
Esse eixo ressalta que o comportamento dos 
idosos ao longo da vida se manteve focado no 
enfrentamento e na superação das adversidades ao 
invés de esquivar-se delas.
Categoria 2: Envelhecer com integridade
Os trechos com as palavras de destaque da 
categoria 2 apontam para uma percepção positiva do 
envelhecimento ainda que os idosos mencionassem as 
perdas em suas trajetórias. Conforme a teoria de Erik 
Erikson, na velhice, as pessoas podem experimentar 
o sentimento de desespero quando não reconhecem 
um sentido em sua trajetória de vida, ou podem 
experimentar a integridade, quando são capazes de 
distinguir suas perdas e conquistas e atribuir um 
significado a elas17.
 Pôde-se aprender que os idosos deste estudo 
elaboraram suas perdas de forma positiva e utilizaram, 
segundo a classificação de Skinner, et al., as seguintes 
estratégias de enfrentamento: 1) reestruturação 
cognitiva, 2) suporte espiritual e 3) aceitação15.
Reestruturação cognitiva
A reestruturação cognitiva é uma estratégia de 
enfrentamentoque busca ativamente mudar a visão 
de uma situação estressante para enxergá-la sob 
uma luz positiva15. Foi nessa perspectiva que os 
participantes centraram-se preferencialmente nos 
ganhos em detrimento dos aspectos negativos do 
envelhecer.
“Então quer dizer que o envelhecimento trouxe 
ganhos para mim, eu pude sair mais, frequento as 
minhas coisas de igreja, porque antes não podia, 
porque às vezes tinha que cuidar de menino.” 
(Lúcia)
“As coisas que você queria ter quando era novo e 
não tinha, você tem quando fica velho, depois de 
mais velho, você vai ter.” (Fernando)
Ao se focarem nos aspectos positivos, os 
participantes ressaltaram as conquistas materiais 
que estavam sendo desfrutadas. Chamou atenção 
a referência à liberdade como ganho de autonomia 
e emancipação. Essas percepções valorizaram os 
aspectos positivos do envelhecer e são corroboradas 
pelo estudo realizado com idosos que frequentavam 
uma Universidade Aberta da Terceira Idade. No 
referido estudo, identificou-se um equilíbrio entre 
ganhos e perdas tanto nos aspectos biológicos como 
emocionais e sociais do envelhecer18.
Observou-se que eles não aludiram negação 
ou fuga dos problemas e restrições que advieram 
em decorrência do envelhecimento, retiraram o 
foco da dor, das restrições e das dificuldades para 
viver melhor.
“Com toda a atribulação, você sabendo viver, 
tudo vai bem. Se você não souber viver, você vai 
mal.” (Alexandre)
Ao reconhecer, no processo de envelhecer, os 
aspectos que foram benéficos buscando manter 
o bem-estar apesar das atribulações, a estratégia 
cognitiva configurou-se como uma importante tática 
de enfrentamento. 
Suporte Espiritual
A espiritualidade busca uma conexão com Deus 
ou com um poder maior, com aquilo que dá sentido à 
vida e transcende o tangível em busca por algo maior 
que si próprio e que pode ou não incluir filiação 
religiosa19,20.
Na fala dos idosos pôde-se apreender que o 
suporte espiritual se configurou como estratégia de 
enfrentamento que contribuiu para manejar o estresse 
do envelhecimento e adoecimento, favorecendo a 
atribuição de significado ao processo de viver. 
Nos discursos, identificou-se que as bases do 
suporte espiritual, foram ancoradas na fé, na leitura 
dos livros sagrados e na prática da oração20.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
730
A fé contribui na atribuição de sentido à existência, 
ela constitui uma preocupação humana universal que 
permite seguir caminhos religiosos em prol de uma 
vida organizada e orientada por valores19. A partir 
da fé, os idosos buscaram a aproximação à forma 
divina que tudo rege.
“É a fé que vai tirando a gente, você vai pensando 
que tudo está nas mãos de Deus e que não adianta, 
não adianta você se preocupar, porque o que tiver 
de ser vai ser.” (Lúcia)
Os livros religiosos constituíram a base dos valores 
de suas vidas e argumentação para o enfrentamento 
das dificuldades vivenciadas.
“A bíblia nos fala que quando chegar à velhice, 
você vê, vem fadiga da vida alheia, angústia.” 
(Alexandre)
E a oração constitui um importante meio de 
aproximação com o sagrado visando proteção e 
apoio frente às situações adversas no processo de 
envelhecer e adoecer.
“Apega com Deus e vai rezando, e eu rezo muito, 
vai rezando, ai parece que vai amenizando as 
coisas.” (Lúcia)
A prática religiosa pautada na leitura de livros 
sagrados, associada ao ato de rezar, teceu as bases 
do suporte espiritual. Estudo realizado na Croácia 
encontrou que as crenças religiosas aliadas ao ato 
de rezar contribuíram para uma melhor aceitação 
da doença e para a confrontação de adversidades 
psicológicas que ocorreram com o diagnóstico do 
câncer21.
Aceitação
Os idosos perceberam a velhice como um 
processo natural e como parte integrante da vida. 
Apesar de reconhecerem as evidências de alguma 
limitação, eles aceitaram a velhice de maneira serena 
e natural ao invés de se opor à situação vivenciada 
e tentar modificá-la.
“Aceito a velhice assim sem me incomodar. E 
tem esse ditado: se não quer ficar velho, morra 
com trinta, mais ou menos a metade. Não quer 
envelhecer, morra novo [...] Desde que você aceite 
que isso é um ciclo natural, desde que você aceite, 
tem perda não.” (Fernando)
Pôde-se inferir que a doença, foi percebida como 
parte do processo de envelhecer. A aceitação é a 
última fase dos estágios da morte e do morrer, quando 
a pessoa teve o tempo necessário para elaborar a sua 
situação22. Parece que os idosos despojaram-se dos 
seus medos e angústias, sendo capazes de manifestar 
sentimentos de paz e tranquilidade. 
“Agora recuperei mesmo. É bom morrer feliz, 
melhor do que morrer triste, agora não estou com 
medo mais não, morrer feliz em vez de morrer 
triste, pior coisa; morrer feliz é a melhor coisa. 
Sente segurança, a morte feliz sabe? É assim, sente 
mais segurança, aqui eu estou seguro.” (Samuel)
Na narrativa de Samuel foi possível estabelecer 
a comparação entre a “morte feliz” com a “morte 
triste”; denotou-se que os sentimentos de segurança, 
ausência de medo e sentir-se bem cuidado no 
ambiente hospitalar conformaram a expressão da 
“morte feliz”. Discurso semelhante foi evidenciado 
em um estudo conduzido na Austrália com 40 
pacientes internados em uma unidade de cuidados 
paliativos, em que os participantes relataram um 
sentimento de alívio ao encontrarem um lugar que 
poderia ajudá-los no final de suas vidas23.
Categoria 3: O desenvolvimento resiliente
Nessa categoria, emergiu da narrativa dos idosos 
a luta pela vida que foi permeada por inúmeros 
desafios: poucas oportunidades de acesso aos 
estudos, dificuldades financeiras, necessidade de 
trabalhar ainda na infância para complementar a 
renda familiar, precárias condições de moradia, 
ausência de saneamento básico e a perda dos genitores 
e cônjuges. 
Dos 11 participantes, apenas dois conseguiram 
finalizar o ensino fundamental. 
Percepções sobre envelhecer e adoecer
731
“Não tivemos oportunidade de estudar, meu pai 
morava na roça, e em roça nós andávamos léguas 
para ir para uma escola, naquele tempo, não tinha 
escola gratuita, era pago e só para aqueles que 
podiam pagar.” (Maria)
O depoimento de Maria evidencia as barreiras 
para o acesso à educação por dificuldades financeiras. 
No contexto de escassez, as crianças precisaram 
trabalhar para contribuir com a renda familiar.
“Todo mundo tinha que trabalhar para ajudar 
em casa, era pobre, não tinha [...] só o pai e a mãe 
para sustentar tanto filho, aí tinha que trabalhar 
todo mundo, já ia pegando uma idadezinha, já 
tinha que correr para trabalhar, para ajudar.” 
(Lúcia)
A realidade descrita pelos participantes corrobora 
o resultado de um estudo brasileiro que relaciona 
a renda familiar com o trabalho infantil, indicando 
que essa situação se mantém ainda nos dias atuais. 
Sabe-se que quando a renda familiar é baixa, os 
pais não têm alternativa e optam que seus filhos 
trabalhem ao invés de estudarem. Essa escolha tem 
uma consequência significativa no futuro, porque 
impacta na qualificação profissional com consequente 
dificuldade para aumentar a renda, perpetuando, 
assim, o ciclo da pobreza24.
No Brasil, em 2015, 17,6% das crianças de zero 
a quatro anos de idade e 18,0% das crianças e 
adolescentes de cinco a 14 anos viviam em domicílios 
cujo rendimento mensal máximo per capita era um 
quarto do salário mínimo25.
 Os entrevistados mencionaram as condições 
precárias de habitação e a falta de acesso ao saneamento 
básico que vivenciaram durante a infância.
“Minha vida foi de luta! Naquele tempo, lá em 
Formosa, tinha muita casa de palha, de pau a 
pique, minha mãe morou em casa assim... era pau 
a pique, não tenho vergonha de falar não, era pau 
a pique, chão puro.” (Maria)
Entretanto, frente a todos os desafios, a perda da 
morte dos pais na infância e a viuvez configuraram 
os episódios mais difíceis de superar.
“Outra perda foi que eu não conheci pai, meu pai 
largou minha mãe no interior da Bahia, foi em 
cinquentae dois, quando eu nasci eles vieram para 
Goiás, ele e mais dois irmãos meus, para mim, foi 
uma perda também.” (Alexandre)
Na infância, as necessidades primárias de afeto 
são satisfeitas pelos pais. A sensação de segurança, 
reconhecimento, autoestima e o desenvolvimento 
emocional da pessoa são influenciados pela presença 
ativa dos pais. Nessa perspectiva, a perda do genitor, 
quando se é jovem, produz um vazio que pode gerar 
repercussões, inclusive, em situações da vida adulta, 
como construir uma família e na criação de seus 
próprios filhos7.
Nessa mesma perspectiva, a viuvez sobrecarrega 
a velhice com o peso da solidão contínua. Perde-se o 
companheiro de muitos anos e de uma vida construída 
a dois, permanecendo uma sensação de vazio7.
“Aí perdi o segundo marido, porque eu sou viúva 
duas vezes. Eu perdi o pai dela, eu tinha dezenove 
anos, com um tempo depois eu me casei de novo, 
aí faz dezessete anos que eu perdi o segundo.” 
(Regina)
Entretanto, apesar das inúmeras dificuldades e 
perdas, os participantes relataram enfrentar cada 
adversidade que surgiu em suas vidas com força 
e determinação; imprimiram na trajetória da vida, 
uma marca de luta e jamais de esquiva. Manifestaram 
orgulho de seus valores e de suas origens humildes.
“Nunca roubei, nunca herdei, tudo pelo suor; 
desde criança, lutando até o fim.” (Marcelo)
A luta pela sobrevivência conferiu sentido à vida; 
apesar das adversidades, o orgulho pelo vivido e 
valores aprendidos fizeram parte do conceito de 
integridade. A narrativa dos idosos confirma que a 
integridade descrita por Erikson permite a pessoa 
ser capaz de vivenciar a velhice reconhecendo suas 
realizações e conquistas17. 
Nesse contexto, percebe-se que a resiliência 
construída ao longo da vida se sobressaiu para 
lidar com as adversidades vivenciadas, assim, os 
participantes puderam lidar com o estresse a partir 
de uma perspectiva positiva10.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
732
Resistir para Morrer bem 
Esse eixo relata os principais estressores do 
adoecimento e a percepção dos idosos sobre a sua 
condição de saúde.
Categoria 1: Fatores estressores no adoecer
Na narrativa dos idosos, chamou atenção que 
a doença e o tratamento constituíram fatores 
estressores, eles destacaram: os sinais e sintomas 
da doença, o diagnóstico e, sobretudo, a falta de 
acesso ao tratamento. 
O câncer consiste em um crescimento de células 
que invadem os tecidos e órgãos, criando massas 
que alteram a estrutura inicial de um órgão e que 
podem, inclusive, espalhar-se para outras regiões do 
corpo26. A descoberta de massas no próprio corpo 
foi o primeiro sinal e estressor percebido pelos 
participantes.
“Ela disse: doutor tem um caroço debaixo da 
língua, bem aqui, ela meteu o dedo, caroço duro 
é esse.” ( Alexandre)
Além de massas, os participantes referiram a dor 
e a anorexia como sintomas que os fizeram suspeitar 
de uma doença grave.
“O que eu estou sentindo mesmo, vou falar aqui 
para você, essa dor aqui não pára.” (Eduardo)
“E cortava meu apetite, minha fome, eu não 
suportava ver a comida mesmo, eu cheguei para 
cá com sessenta quilos.” (Samuel)
As queixas dos entrevistados corroboram um 
estudo que apontou os sintomas prevalentes nos 
portadores de câncer avançado: dor (78,4%), anorexia 
(64,4%) e constipação (63,5%)27.
A dor é um dos sintomas mais comuns 
vivenciados por pessoas idosas com câncer e é 
difícil de ser avaliado e manejado por sua natureza 
subjetiva. As consequências de um mau manejo 
da dor incluem: depressão, ansiedade, abuso de 
substâncias, problemas cardiovasculares, delirium, 
insônia, comprometimento funcional e redução 
do apetite que geralmente vem acompanhado de 
perda de peso28.
Em processo de adoecimento oncológico, a 
anorexia também se faz presente e se associa ao 
aumento da atividade inflamatória, com reduzida 
capacidade de absorção intestinal e perda de massa 
muscular por estados hipercatabólicos, caracterizando 
uma perda de peso acentuada28,29.
Além disso, em pessoas idosas, associam-se outros 
fatores que contribuem para a perda de apetite: 
fatores sociais, físicos, psicológicos e médicos. Nesse 
contexto, o contato próximo com familiares que os 
estimule a comer constitui um dos fatores que pode 
contribuir para evitar que a anorexia se agrave30. 
A partir dos sinais físicos em seus corpos, iniciou-
se a suspeita de uma doença grave que culminou 
em elevação do nível de estresse. Apesar de já 
suspeitarem da doença, a má notícia não deixou de 
causar impacto significativo na vida deles. 
A má notícia pode levar os pacientes a 
experimentarem dor antecipatória relacionada a 
todas as perdas que tiveram e que ainda irão ter no 
futuro: perda de funcionalidade, do seu papel social 
e possível morte. Em função disso, uma parte das 
pessoas com doenças graves preferem não saber toda 
a verdade sobre o seu diagnóstico31. 
Ainda que a literatura descreva a hesitação no 
momento do diagnóstico, os idosos do presente 
estudo foram unânimes em afirmar que gostariam de 
ter acesso à verdade e receber a informação completa 
acerca de sua condição de saúde.
“Eu disse: qual é a notícia ruim doutor? Se 
amarrando né? Uma conversinha para aqui para 
acolá, eu digo: eu já sei, pode abrir a boca e falar 
a verdade!” ( João)
Apesar dos sentimentos negativos derivados 
do recebimento do diagnóstico de câncer, o maior 
fator estressor foi o acesso penoso ao tratamento, 
descrito como angustiante. Alguns avaliaram que 
o atendimento em suas cidades de origem era 
inadequado e, por esse motivo, optaram pela mudança 
para a capital do país em busca de diagnóstico 
assertivo e de tratamento adequado.
Percepções sobre envelhecer e adoecer
733
“Vim para aqui, porque as coisas estavam meio 
embaraçadas da vida, mas o cara constatou lá 
diabetes, eu vim para cá fazer esse tratamento. 
Quando eu cheguei, o médico falou: rapaz, eu 
vou te encaminhar; me encaminhou, fazer um 
exame numa clínica lá...” ( João)
Além da dificuldade em iniciar o tratamento, os 
participantes também referiram a necessidade de 
interrompê-lo, devido à falha dos recursos técnicos:
“Muita gente saiu né? Procurar outro estado, diz 
que a máquina quebrou, uns fala que sim, uns fala 
não, ai tive que sair, nessa saída custou mais um 
mês, atrasou, porque lá foi perdição, lá no Rio de 
Janeiro.” (Samuel)
O relato dos entrevistados valida outro estudo 
que encontrou como as principais barreiras nos casos 
de doenças oncológicas: a descoberta da doença e 
as dificuldades de acesso ao tratamento; incluindo a 
demora no diagnóstico, dificuldades no acesso aos 
exames, os efeitos colaterais e as barreiras para se 
realizar o tratamento32.
É preciso reconhecer que o presente estudo 
apresenta limitações que residem no fato da pesquisa 
ter sido realizada em uma única instituição pública de 
cuidados oncológicos, o que impede a comparação 
com outros cenários. Futuros estudos podem 
expandir os cenários de pesquisa a fim de identificar 
estratégias de enfrentamento em outros contextos.
CONCLUSÃO
Os resultados evidenciam que, ao longo da 
trajetória de vida do grupo estudado, o enfrentamento 
das adversidades forjou a capacidade de manejar de 
forma positiva os fatores estressores identificados 
em suas narrativas. 
As percepções sobre o processo do envelhecer 
e adoecer denotaram que, para eles, envelhecer 
constituiu um privilégio e, apesar das dificuldades, 
estavam gratos pela vida, por isso experimentaram 
integridade em vez de desesperança.
Não obstante, o adoecimento e o acesso 
ao tratamento foram percebidos como eventos 
geradores de estresse, constituindo fonte de 
angústia e sofrimento. Para fazer frente às perdas 
e adversidades do envelhecer e adoecer utilizaram, 
sobretudo, as estratégias de enfrentamento 
características de um processo resiliente, destacando-
se: o suporte espiritual, a reestruturação cognitiva 
e a aceitação. 
Entende-se que a compreensão, pela equipe de 
saúde, das estratégiasde enfrentamento dos doentes 
pode agregar qualidade no cuidado prestado a eles. 
Logo, sugere-se que essa temática seja difundida 
principalmente entre os profissionais que prestam 
cuidados aos idosos em cuidados paliativos por meio 
de discussões em grupo e atividades de educação 
continuada nas instituições de saúde.
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Recebido: 06/08/2018
Revisado: 05/11/2018
Aprovado: 26/11/2018
175Disponível em www.scielo.br/paideia
Paidéia
maio-ago. 2011, Vol. 21, No. 49, 175-185
Artigo
O significado da morte para adolescentes, adultos e idosos1
Caroline Garpelli Barbosa2
Lígia Ebner Melchiori
Carmen Maria Bueno Neme
Universidade Estadual Paulista, Bauru-SP, Brasil
Resumo: Apesar do aumento na quantidade de trabalhos que visam a abordar a morte como tema de investigação, observa-se 
que ainda prevalece a interdição do assunto morte, dificultando que ela seja abordada e discutida. Este estudo buscou ampliar 
a compreensão de como pessoas, em diferentes etapas desenvolvimentais, lidam com perdas e com a própria finitude. Para 
isso, 7 adolescentes, 14 adultos de meia-idade e 10 idosos foram entrevistados, e os dados foram compreendidos mediante 
análise de conteúdo. Entre os participantes, os adultos foram os que mostraram mais aflição e inquietação, ao falarem sobre a 
própria finitude e sobre a possibilidade da morte de pessoas queridas. Os adolescentes abordaram-na como um acontecimento 
distante e impessoal, enquanto os idosos se referiram a ela com maior proximidade e aceitação. Sugere-se a realização de es-
tudos que aprofundem tais compreensões, relacionando-as às diferentes religiões, classes sociais e experiências com perdas.
Palavras-chave: morte, psicologia do desenvolvimento, adolescentes, meia-idade, idosos.
The meaning of death for adolescents, middle aged and elderly geriatrics
Abstract: Despite the increase in the quantity of works that aim to study death as a research topic is observed that it still 
prevails the prohibition of the subject death, what can make difficult how the issue is discussed. This study aimed to increase 
the understanding of how people in different ages deal with losses and with their end. Seven adolescents, 14 middle aged and 
10 elderly people were interviewed and the dates were analyzed using content analysis. Among these participants, the middle 
aged were who showed most distress and anxiety when talking about death and about the possibility of losing people they 
love. The adolescents showed a relation to death as a distant and impersonal issue, while the elderly accepted it and kept a 
closely relationship with it. It is suggested the conduction of studies to deepen these understandings, relating them to different 
religions, social classes and loss experiences.
Keywords: death, developmental psychology, adolescents, middle aged, geriatrics.
El sentido de la muerte para adolescentes, mediana edad y ancianos
Resumen: A pesar del aumento en la cantidad de trabajos que pretenden estudiar la muerte como un tema de investigación, se 
observa que predomina la prohibición sobre la question de la muerte, lo que impide que ella sea discutida. Este estudio trató 
de ampliar la comprensión de cómo las personas en diferentes edades trabajan con las pérdidas ycon su propia finitud. Siete 
adolescentes, 14 adultos y 10 ancianos fueron entrevistados y los datos fueron analizados mediante el análisis del contenido. 
Entre los participantes, los adultos mostraron la mayor angustia y ansiedad cuando se hablaba de la muerte y sobre la posi-
bilidad de pérdidas. Los adolescentes reportaron la muerte como un asunto distante e impersonal, mientras que los ancianos 
mantienem una relación estrecha con la muerte. Se sugiere llevar a cabo estudios para profundizar en estos conocimientos, 
relacionándolos con las diferentes religiones, clases sociales y las experiencias con la pérdida.
Palabras clave: muerte, psicologia del desarrollo, adolescente, mediana edad, geriatria.
1 Este texto foi revisado seguindo o Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa 
(1990), em vigor a partir de 1º de janeiro de 2009. Este artigo é derivado 
da Dissertação de Mestrado da primeira autora, sob orientação da segunda 
autora e coorientação da terceira. Apoio: FAPESP.
2 Endereço para correspondência:
Caroline Garpelli Barbosa. Rua Maria Térci, 87. CEP 18.085-610. 
Sorocaba-SP, Brasil. E-mail: psica_ca@yahoo.com.br
O tema da morte tem sido relegado ao ostracismo, tor-
nando-se um assunto tabu ao longo da história das sociedades 
ocidentais no século XX (Ariès, 1975/2003). Alves (1991), 
ao ponderar sobre a ambiguidade de sentimentos existentes 
ao redor da morte, diz que, na verdade, ela aterroriza por 
nos falar sobre a vida e sobre aquilo que estamos fazendo ou 
deixando de fazer com ela.
Para Kovács (2002), a tentativa de manter a morte dis-
tante, como algo a ser tratado apenas no final da vida, é um 
dispêndio inútil de energia, uma vez que ela pode ocorrer em 
qualquer etapa desenvolvimental. O entrelaçamento entre 
vida e morte, ao longo do desenvolvimento humano, leva ao 
questionamento de como as pessoas, em diferentes etapas do 
curso vital, significam as questões que envolvem a morte e o 
morrer em suas existências.
A morte ao longo do desenvolvimento
A criança, o adolescente e a morte
Embora a criança pequena não compreenda as três di-
mensões do conceito de morte: irreversibilidade, não funcio-
nalidade e universalidade, pesquisas apontam que ela sofre 
quando não há o suporte necessário para o enfrentamento de 
situações de perda. Ao não ter com quem conversar e obter 
176
Paidéia, 21(49), 175-185
esclarecimentos a respeito, ela pode sentir-se confusa e de-
samparada em sua dor (Nunes, Carraro, Jou, & Sperb, 1998; 
Vendruscolo, 2005).
Na adolescência, a capacidade cognitiva é semelhante 
à do adulto, possibilitando a compreensão dos aspectos de 
irreversibilidade, não funcionalidade e universalidade da 
morte, tornando-a um evento mais real. O adolescente, co-
mumente, encontra-se em uma de suas melhores condições 
físicas e cognitivas, ocupando-se em seu universo de desco-
bertas sobre si mesmo e sobre o mundo, rumo à construção 
de uma identidade pessoal (Kovács, 2002).
Por se caracterizar como a porta para a liberdade, a 
adolescência acaba por ser uma fase em que ocorre gran-
de número de mortes inesperadas devido a acidentes e a 
comportamentos de alto risco. Tal sensação de liberdade, 
frequentemente, leva o adolescente a sentir-se onipotente, 
motivando-o a envolver-se em situações ameaçadoras, sem 
que perceba o quanto pode prejudicar sua saúde ou mesmo 
morrer precocemente. Assim, embora exista o domínio cog-
nitivo sobre o fenômeno da morte em seus elementos cons-
titutivos, a consciência sobre sua universalidade parece não 
ter ainda se estabelecido nessa etapa do desenvolvimento 
(Kovács, 2003a; Rodriguez & Kovács, 2005).
O adulto e a morte
Na primeira fase da vida adulta, os jovens procuram as-
sumir seu lugar na sociedade mediante a aquisição, aprendi-
zado e desempenho de três papéis fundamentais: profissional, 
conjugal e parental (Bee, 1997). Aumentam as responsabili-
dades com relação à vida social; há o desejo de construção 
de uma família e a necessidade de deixar a casa dos pais. 
Muitos querem desenvolver-se mais no campo profissional e 
formar uma família. Assim, há grande dispêndio de energia 
com as novas tarefas, e a morte não é grande preocupação 
(Kovács, 2002).
Por volta dos 40 a 50 anos, muitas funções físicas po-
dem apresentar mudanças e certos declínios apresentam-se 
com maior vivacidade. Os sinais de envelhecimento mani-
festam-se de modo mais evidente, e as mortes de pessoas 
próximas, muitas vezes dos próprios genitores, passam a ser 
recorrentes (Carter & McGoldrick, 1989/2001).
Um trabalho de revisão bibliográfica de Sartori e Zil-
berman (2008) apontou que a vida adulta é uma fase de 
maior estabilidade, em que a vida profissional se encontra 
no auge, e a satisfação conjugal volta a elevar-se com a saída 
dos filhos de casa. Por outro lado, em algumas situações, a 
ausência dos filhos pode levar os casais a uma diminuição na 
qualidade de vida, especialmente se eram dependentes finan-
ceira ou emocionalmente dos mesmos.
O adulto, também, pode passar por crises, como a cha-
mada “crise da meia-idade”, caracterizada por um período 
em que vai se conscientizando da inevitabilidade da própria 
finitude, à medida que reconhece novas limitações físicas e 
riscos à sua saúde e vivencia perdas e importantes mudanças 
nos principais papéis até então desempenhados. Os adultos 
começam a fazer um balanço de suas vidas até aquele mo-
mento, e a morte deixa de ser tão distante (Kovács, 2002).
É escassa a literatura nacional e internacional abordando 
a concepção de morte na fase adulta, e os estudos com essa 
população, geralmente, focalizam apenas as experiências de 
perdas e seus impactos (Burton, Haley, & Small, 2006; Gud-
mundsdottir, 2009; Gudmundsdottir & Chesla, 2006; Olivei-
ra & Lopes, 2008).
O idoso e a morte
A etapa desenvolvimental da velhice, ou terceira ida-
de, inicia-se por volta dos 65 anos e estende-se até a morte. 
Nessa etapa, há maior aceleração no declínio de algumas 
funções, e o acometimento por doenças apresenta-se de ma-
neira tão próxima, que preocupações com o adoecimento e 
consequentes limitações tornam-se bastante frequentes para 
muitos idosos, mesmo que ainda tenham boa saúde (Walsh, 
1989/2001).
Ainda, durante a velhice ocorrem perdas sociais decor-
rentes das mudanças de papéis que geralmente se dão nesse 
período. Há o abandono da função profissional devido à apo-
sentadoria; o papel de filho deixa de existir com a morte do 
último genitor; a viuvez traz a perda do papel de cônjuge; o 
adoecimento pode inverter os papéis entre genitores e filhos, 
além das perdas de outros papéis socialmente desempenha-
dos (Rabelo & Néri, 2005).
É frequente a concepção de que o medo da morte é mais 
presente entre os idosos. Todavia, o que parece mais assustá-
los são as incertezas relacionadas ao período que antecede a 
morte, como as dúvidas quanto ao local em que irão residir 
no futuro, ou mesmo quem vai cuidar deles, se adoecerem 
(Bee, 1997).
Um estudo realizado com três grupos de idosos – asi-
lados, hospitalizados e envolvidos em atividades de lazer 
– visou a compreender o significado da velhice, bem como 
as perspectivas de futuro para essa população. Os resultados 
indicaram que os asilados convivem quase que diariamente 
com a ideia de morte, tomando-a como a única alternativa 
para a saída da condição de desprovimento familiar e da falta 
de objetivos em que se encontram. Quanto aos idosos hospi-
talizados, a ideia de morte também se fez presente, contudo, 
de maneira mais contida e velada. Para estes, há a perspectiva 
de retorno às atividades rotineiras junto à família, e o medo 
da morte vinculou-se apenas aos que estavam em estágio ter-
minal. Os idosos que desempenhavam atividades sociais e 
de lazer não tinham presente a ideia de morte, aparecendo 
depoimentos que faziam um balanço da vida e estabeleciam 
planos apenas em curto prazo. Portanto, os idosos com vida 
ativa e compromissada permaneciam abertos às possibilida-
des da vida, e a morte não foi objeto de preocupação (Boe-mer, Zanetti, & Valle, 1991).
Se a morte de si mesmo não é objeto principal da 
preocupação de boa parte dos idosos, as perdas de pessoas 
177
Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011). Morte e desenvolvimento humano.
significativas podem levá-los, em alguns casos, ao desen-
volvimento de quadros depressivos e até mesmo ao suicídio, 
especialmente quando se trata da morte do cônjuge (Brown, 
1989/2001; Hansson & Stroebe, 2007). Estudo de Burton e 
cols. (2006) apontou que, nos casos em que a morte do côn-
juge é repentina, os índices de depressão são mais elevados, 
quando comparados aos casos em que a morte se deu após 
longo período de doença incapacitante. Outro estudo, realiza-
do com idosos asilados que perderam amigos que viviam no 
mesmo local, mostrou que as mortes dos únicos companheiros 
que ainda lhes restavam significaram, para alguns, a perda de 
parte de si (Silva, Carvalho, Santos, & Menezes, 2007).
No entanto, a maneira como a velhice será vivenciada 
relaciona-se ao processo de desenvolvimento, à consciência 
de cada pessoa em particular e à sua história de vida (Kovács, 
2002; Rosenberg, 2002). Para Borges e cols. (2006), o medo 
de morrer é uma experiência que apenas o próprio indivíduo 
pode saber como é. Se vista como algo que proporciona cres-
cimento e aprendizado, a ideia de morte não causará tanto 
sofrimento.
Cada etapa do desenvolvimento parece apresentar pe-
culiaridades quanto à percepção e ao modo de lidar com a 
morte, bem como alguns elementos comuns que devem ser 
identificados e compreendidos. Com esse propósito, o pre-
sente trabalho buscou identificar as concepções de morte 
de pessoas na adolescência, na idade adulta e na velhice, de 
modo a ampliar a compreensão de como elas lidam com as 
perdas e com a própria finitude.
Método
Participantes
Participaram 31 pessoas, sendo sete adolescentes, 14 
adultos e dez idosos. Os adolescentes tinham idades entre 14 
e 17 anos (média = 15,6 anos), sendo três do sexo masculino 
e quatro do feminino, todos são solteiros e sem filhos. Dois 
cursavam o ensino fundamental, e os demais, o ensino mé-
dio. Quatro eram católicos; um era espírita; um, evangélico, 
e um não tinha religião.
Entre os adultos, as idades variaram de 40 a 52 anos 
(média = 45 anos), sendo sete homens e sete mulheres, to-
dos casados e com filhos. Cinco tinham nível universitário, 
um estava com a graduação em andamento, e um era pós-
graduado; um tinha o ensino fundamental, quatro possuíam o 
ensino médio completo e dois, incompleto. Nove praticavam 
a religião católica, dois, a espírita, e três eram evangélicos.
Quanto aos idosos, as idades variaram de 66 a 86 anos 
(média = 73,9 anos), sendo cinco homens e cinco mulheres. 
Nove eram casados e um era viúvo. Seis não terminaram o 
ensino fundamental e um não concluiu o ensino médio. Um 
idoso estudou até o ensino médio, um tinha nível universi-
tário e outro fez pós-graduação. Cinco eram católicos, três, 
evangélicos, um era espírita e um disse não ter religião, em-
bora acredite na existência de Deus.
Procedimento
Coleta dos dados
Dado o tabu envolvendo a temática a ser abordada, esta-
beleceu-se uma aproximação com os participantes mediante 
conveniência. A pesquisadora realizou um levantamento de 
pessoas conhecidas que poderiam indicar possíveis colabo-
radores com o estudo, de acordo com os critérios: adoles-
centes com idade igual ou superior a 14 anos; adultos com 
mais de 40 anos e idosos com mais de 65 anos, independen-
temente de gênero, escolaridade ou religião. Foi solicitado 
que fizessem uma consulta prévia com potenciais partici-
pantes, cientificando-os da temática do estudo e do posterior 
contato a ser estabelecido pela pesquisadora, caso quisessem 
colaborar. Os que aceitaram eram todos desconhecidos da 
pesquisadora e foram contatados por telefone, recebendo 
explicações detalhadas quanto ao estudo. Foram adotadas, 
como critério de exclusão, pessoas que tivessem perdido, 
por morte, alguém significativo nos últimos seis meses, visto 
que esta experiência recente poderia alterar a concepção ou o 
significado da morte para elas. Entre as pessoas consultadas, 
dois adolescentes, dois adultos e um idoso se recusaram a 
participar, sem justificar. Com os que aceitaram participar, 
foram agendadas entrevistas individuais em seus domicílios 
ou no local de trabalho, de acordo com sua disponibilidade.
No caso dos adolescentes, eles e seus responsáveis 
assinaram o Termo de Consentimento. Cada entrevista foi 
realizada em um único encontro, a partir de um roteiro se-
miestruturado que se iniciava com um preâmbulo da pes-
quisadora introduzindo a temática, e, a seguir, iniciava-se a 
entrevista, gravada em áudio, a partir das seguintes questões: 
(a) Gostaria de saber como é a morte para você? Como você 
vê esta questão? (b) Diante dessa sua visão da morte, como 
você vê a vida? (c) O que você acha que foi determinante ou 
importante para que você desenvolvesse esta maneira de ver 
a morte e a vida?
Foram, também, coletados dados demográficos dos 
participantes: idade, sexo, escolaridade e religião, além da 
informação sobre perdas de entes queridos (quem e quando 
morreu).
Análise dos dados
Foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin 
(1977) e Minayo (1996), seguindo as seguintes etapas: (a) 
Transcrição literal e na íntegra das entrevistas; (b) Diversas 
leituras dos relatos, numa tentativa preliminar de apreender os 
conteúdos presentes nas falas de cada participante; (c) Sepa-
ração de trechos dos relatos e classificação de acordo com seu 
conteúdo, obtendo-se núcleos de sentidos que, posteriormente, 
foram agrupados em categorias temáticas criadas a partir dos 
temas que emergiram das falas dos participantes. Este proce-
dimento foi escolhido, por permitir uma abordagem mais am-
pla e aberta do tema do estudo, buscando corresponder, com 
mais exatidão, aos relatos dos participantes.
178
Paidéia, 21(49), 175-185
Após a leitura e a compreensão dos discursos, foi possível 
construir quatro grandes categorias temáticas e subcategorias 
que estão apresentadas em tabelas, facilitando as comparações 
entre adolescentes, adultos e idosos. Todos os relatos apresen-
tados seguem as seguintes legendas: pequena pausa (…); cor-
tes nos relatos […]; som de negação (tsc); riso (rs).
Considerações éticas
Antes da realização da entrevista, os objetivos do estu-
do foram retomados, e os Termos de Consentimento Livre e 
Significado da morte
Adolescente Adulto Idoso Total
n % n % n % n %
Processo natural do desenvolvimento 4 40 8 38 8 61 20 45
Continuação da vida 3 30 7 34 4 31 14 32
Aniquiladora da vida 2 20 3 14 1 8 6 14
Encerramento de uma missão 1 10 3 14 - - 4 9
Total 10 100 21 100 13 100 44 100
Esclarecido foram lidos e assinados, ressaltando-se o caráter 
voluntário de cada participação e as questões de sigilo, anoni-
mato, liberdade para desistir da participação a qualquer tem-
po e a utilização científica dos resultados, conforme projeto 
de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de 
Ciências da UNESP de Bauru (Processo nº 1059/46/01/08).
Resultados e Discussão
A Tabela 1 apresenta os Significados da morte, com 
suas respectivas subcategorias.
Tabela 1
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria Significa-
dos da morte
Nas três faixas etárias estudadas, a subcategoria que 
mais se destaca é a visão da morte como algo natural no de-
senvolvimento humano, ou seja, como fato universal e ine-
vitável, do qual não há como fugir: “Faz parte da vida de 
todo mundo, né, então, eu não tenho receio nenhum em falar 
da morte” (Adolescente 4); “É o natural da sua vida, você 
nasceu, viveu, automaticamente você vai morrer também, 
entendeu” (Adulto 4).
Entre os relatos, observou-se que os idosos foram os 
que mais recorreram ao discurso de resignação e familiari-
dade com o morrer (61%): “É por causa que todo mundo um 
dia vai morrer mesmo. Então, eu acho que tem aceitarisso 
numa boa. Ou cedo, ou mais tarde, eu acho que é normal. 
Enquanto a gente está vivo, eu acho que é o lógico, né, um 
dia a gente vai morrer mesmo” (Idoso 8).
No entanto, mesmo atribuindo um caráter natural à mor-
te, 32% do total de participantes acredita que a vida continua 
após a morte, para a evolução espiritual.
Ainda, na categoria Significados da morte, nota-se que, 
em dois relatos (20%), os adolescentes falam da morte como 
aniquiladora dos projetos de vida:
Eu nunca pensei nesse assunto. Não sei se eu morrer 
(rs). Eu ainda não fiz tudo o que eu queria. Eu tenho 
muita coisa para fazer ainda e não quero morrer 
sem fazer isso. Tenho tantos sonhos, sei lá. Agora 
que eu saí do ensino médio, agora que eu sei que 
eu consigo, que eu posso fazer o que eu quero. Acho 
que não seria uma boa eu morrer agora (rs). Eu ia 
deixar muita coisa pelo meio do caminho (Adoles-
cente 6).
Na adolescência, a morte é vista como impeditiva da 
realização de sonhos e objetivos, em uma época da vida em 
que há todo um universo a ser construído (Kovács, 2002; Ro-
driguez & Kovács, 2005). Três adultos também se inseriram 
nesta subcategoria. Entretanto, para eles, a aniquilação da 
vida seria o impedimento de apreciarem os frutos plantados 
ao longo da vida, enquanto, para os adolescentes, seria o fim 
da possibilidade de lançar as sementes construtoras de sua 
história pessoal.
A Tabela 2 apresenta a categoria A morte própria e suas 
respectivas subcategorias.
179
Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
Tabela 2
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria A morte 
própria
A morte própria
Adolescente Adulto Idoso Total
n % n % n % n %
Preocupação com os familiares 2 29 11 46 5 23 18 34
Preferência em não pensar 1 14 6 25 4 18 11 21
Naturalização do morrer próprio 3 43 3 12,5 7 32 13 24
Medo do sofrimento e da necessidade de ser cuidado 1 14 4 16,5 6 27 11 21
Total 7 100 24 100 22 100 53 100
O conteúdo mais presente nas falas dos adultos deno-
tou Preocupação com os familiares (46%), com apreensões 
sobre o futuro dos filhos e do cônjuge, uma vez que todos 
esses participantes eram casados e tinham filhos ainda de-
pendentes:
A gente sabe que um dia todo mundo vai morrer, mas 
eu nunca parei para pensar e hoje eu paro porque 
eu tenho dois filhos [...] o meu maior medo é que eu 
venha a faltar, quem vai fazer por ele o que eu faço? 
Eu tenho pavor de que me aconteça alguma coisa 
e que eu deixe meus filhos [...] Dependem muito de 
mim. Eu tenho pavor só de pensar (Adulto 3).
A preocupação com o outro foi mais frequente nas falas 
dos homens (63%) do que entre as mulheres (37%), confir-
mando o estereótipo de que os pais são os principais prove-
dores financeiros no núcleo familiar, principalmente quando 
o casal tem filhos (Bornholdt, Wagner, & Staudt, 2007; Fleck, 
Falcke, & Hackner, 2005): “Com a minha [morte] eu não me 
preocupo muito, mas eu me preocupo com quem vai ficar, 
como que eles vão estar, como eles vão se manter, é difícil, 
viu” (Adulto 10).
Ainda, para os adultos, outro conteúdo presente em 25% 
das respostas foi a Preferência em não pensar a respeito da 
própria morte:
Tenho medo que me aconteça alguma coisa, mas 
não fico pensando não. Se um dia tiver que chegar, 
que chegue e vá logo, porque não adianta a gente 
sofrer por antecipação, né [...] Para mim é difícil 
[...] Por mais que a gente saiba que faz parte da 
vida da gente, é uma coisa que ninguém quer en-
carar (Adulto 3).
De acordo com a literatura, a vida adulta intermediária 
é a fase em que as pessoas começam a fazer um balanço 
de suas vidas, pois geralmente já se encontram profissional-
mente estáveis e com a família estruturada (Kovács, 2002). 
Segundo Bee (1997), trata-se do período em que o temor da 
morte encontra-se em seu pico mais elevado, pois é o mo-
mento em que parece existir um contato mais próximo com 
a ideia de sua inevitabilidade, em decorrência dos declínios 
advindos com a idade. Alguns participantes relataram não 
querer pensar sobre o assunto, uma vez que tais reflexões po-
deriam remetê-los a sentimentos com os quais não saberiam 
como lidar.
Já os conteúdos das falas dos adolescentes (43%) e dos 
idosos (32%) apresentaram maior frequência da Naturaliza-
ção do próprio morrer: “Basta estar vivo para morrer, então, 
eu não preciso ficar me preocupando tanto nisso [...] É, vai 
acontecer eu querendo ou não. Pode ser hoje ou pode ser 
daqui dez anos, mas vai acontecer” (Adolescente 3); “Ah, eu 
acho que a vida tem que ser assim e a hora que chega o dia 
a gente tem que ir, né. Não penso, não fico nervosa não. Até 
para o médico eu falo, já vivi setenta anos, o que mais. Tem 
gente que não chega nem nos trinta, né” (Idoso 6).
Apesar de alguns adolescentes e idosos compartilharem 
da mesma linha de pensamento, é possível notar diferenças 
entre os relatos. Para os primeiros, a proximidade da morte 
não é tão presente como na fala dos segundos. A naturaliza-
ção adquire, principalmente, a conotação de “afastamento” da 
ideia de morte, e não de “aproximação”, por vê-la com natu-
ralidade. Esse resultado corrobora o encontrado na literatura, 
indicando que durante a adolescência, o morrer é tratado oni-
potentemente como algo muito distante (Kovács, 2002).
Diferentemente, para os idosos, a consciência da pró-
pria idade e a expectativa de um futuro mais curto parecem 
levá-los a uma maior aproximação com a ideia de morte, 
aceitando-a como etapa inevitável:
A minha própria morte é o seguinte, eu estou pre-
parado, quando Deus achar que eu preciso ir em-
bora. Eu já tenho que preparar para isso aí, é ou 
não é? Que a idade já não vai ter mais futuro. Vocês 
não. Mas a gente que está nessa idade não tem mais 
futuro. Então, vamos esperar o fim, né [...] Já vivi 
bastante. Nós espera qualquer hora, né, pode ser 
agora, pode ser daqui dois anos, daqui três. Pode 
até ser dez, né [...] Não pode esperar outra coisa. 
(Idoso 10)
Mas, ainda que os idosos reconheçam a proximidade 
do próprio morrer, esse processo não se dá sem receios, 
180
Paidéia, 21(49), 175-185
principalmente no que diz respeito ao Medo do sofrimento e 
da necessidade de ser cuidado. Em 27% dos relatos, aparece 
o medo de sofrer no momento da morte, o que os leva a ideali-
zarem a boa morte como repentina e silenciosa.
O receio da dependência de outras pessoas reflete o medo 
que os idosos sentem do sofrimento e de se tornarem inúteis. 
De acordo com Khoury e Günter (2008), a liberdade de ação 
e a privacidade constituem-se importantes necessidades de 
pessoas idosas. Walsh (1989/2001) assinala que o avanço da 
idade poder vir acompanhado de degenerações físicas e do te-
mor da invalidez, sendo esta uma preocupação mais comum 
do que o temor da morte entre os idosos mais velhos.
Na Tabela 3, encontra-se a categoria A morte do outro e 
suas respectivas subcategorias.
Tabela 3
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria A morte 
do outro
A morte do outro
Adolescente Adulto Idoso Total
n % n % n % n %
Tristeza, dor e saudade 5 31 13 43 8 38 26 39
Melhor aceitação quando há sofrimento 
e/ou idade avançada 4 25 2 7 4 19 10 15
Aceita com naturalidade 3 19 6 20 3 14 12 18
Recordações 1 6 5 17 5 24 11 16
Reflexões sobre a vida 3 19 4 13 1 5 8 12
Total 16 100 30 100 21 100 67 100
Ao falarem sobre a morte de pessoas queridas, a sub-
categoria mais frequente e que melhor descreveu o que re-
presenta vivenciar a morte de alguém afetivamente próximo, 
para as três faixas etárias, independentemente da religião 
dos participantes, foi o sentimento de Tristeza, dor e sau-
dade (31% de relatos dos adolescentes, 43% dos adultos e 
38% dos idosos), denotando que, em qualquer fase da vida, a 
morte significa perda geradora de sofrimento. Considerando 
as respostas alocadas nesta categoria, somadas às respostas 
na categoria Recordações, observa-seque, para os adultos 
(60%) e idosos (43%), mais do que para os adolescentes 
(37%), a morte do outro significa a convivência com a falta, 
a saudade e as recordações. Nas falas dos participantes, per-
cebe-se que esta diferença pode estar ligada a uma história 
mais longa de perdas na vida de adultos e idosos, do que na 
de adolescentes: “Angústia de pensar assim, ah, eu não vou 
ver aquela pessoa mais, não vou mais poder conversar. É [...] 
você fica, tipo, sentido, bastante” (Adolescente 2).
Que nem o meu sogro, meu sogro era de eu e meu 
marido sentar ali e a gente ficar conversando, fa-
lando de coisas que tinham acontecido. Foram vá-
rios meses. Ia lá, ele não estava mais lá. Então tudo 
isso porque era muito próximo, entendeu. Aí o senti-
mento, eu acho que é o mesmo, de pena, de [...], mas 
a dor eu acho que é maior, entendeu. Eu acho que é 
maior (Adulto 3).
Eu perdi tudo. Perdi meu pai com 16 anos, mas não 
sofri tanto como quando perdi minha mãe. A minha 
mãe eu senti muito mais, porque a gente conviveu 
mais com ela [...] ela morreu com 69 anos de idade. 
Eu já era casado, já tinha os filhos que tenho até 
hoje, todos vivos. É, é difícil, é difícil. (Idoso 3)
A morte de pessoas queridas traz um profundo senti-
mento de tristeza por significar o rompimento dos laços e 
da proximidade com a pessoa amada. A dor vivenciada é in-
tensa, e, para alguns participantes, pensar na possibilidade 
dessa separação gera mais apreensão do que pensar em suas 
próprias mortes: “Eu acho que eu tenho mais medo de perder 
um filho, né, uma pessoa próxima, do que eu mesmo partir, 
entende. Sentimos ainda medo dela por a gente gostar muito, 
curtir muito uma pessoa, ela estar muito próxima, então a 
gente não quer essa distância, né” (Adulto 8).
De acordo com Brown (1989/2001), o ajustamento à 
morte de um membro do sistema familiar parece ser mais 
difícil do que o ajustamento a outras transições da vida, pois 
rompe o equilíbrio existente neste sistema, podendo levar a 
um distanciamento entre seus integrantes. Por outro lado, 
para os participantes do presente estudo, há algumas ocasiões 
em que a morte é aceita com mais facilidade, como, por 
exemplo, quando há Sofrimento e/ou o morto já se encontra-
va em Idade avançada. Os relatos dos adolescentes foram os 
que apresentaram essas considerações com mais frequência 
(25%), seguidos dos idosos (19%): “Para mim foi fácil por-
que ela já estava meio doente; ela estava no hospital e daí 
quando ela morreu, para a gente já estava assim, já esperava 
isso” (Adolescente 6);
Se morrer um pai, uma mãe da gente e estão de 
idade, a gente se conforma. Agora, Deus o livre 
181
Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
se morre um da gente mais novo, a gente fica ali, 
vê que a pessoa estava boa, foi assim de repente, a 
gente fica naquele, né, naquele nervo, e acho que a 
gente demora para conformar (Idoso 6).
Esses resultados confirmam dados apresentados por 
Brown, mostrando que, quando a figura que morre estava 
doente ou era idosa, o luto terá consequências menos drásti-
cas no sistema familiar, uma vez que a pessoa é vista como 
alguém que estava sofrendo ou que já cumpriu a maior parte 
de suas responsabilidades no curso vital. Geralmente, quem 
mais sofre com a situação será o cônjuge que ficou viúvo, 
pois, para os filhos que constituíram suas próprias famílias, 
a morte de um dos genitores, quando estes se encontram 
na velhice, parece ser mais bem aceita. Segundo Parkes 
(1972/1998), o casamento e a existência de filhos parecem 
protegê-los dos efeitos traumáticos que essa perda poderia 
gerar em suas vidas.
Já, os adultos, apesar de relatarem tristeza e dor diante 
da perda de pessoas queridas, parecem encarar tal fato como 
algo inevitável, com o qual devem conviver:
Daí, com o amadurecimento, quando eu perdi a mi-
nha mãe, aquela coisa toda, você já está maduro, 
então você sabe que realmente aquilo é matéria, 
chegou a hora de ir embora (...) e tem que ir embo-
ra. Então é isso. É aceitar (Adulto 6).
Com relação aos idosos, falar sobre as perdas de pesso-
as significativas levou-os a vívidas Recordações, o que não 
ocorreu da mesma maneira com os adultos e adolescentes 
entrevistados:
Ela morreu em 29 de agosto de 2006 (...) ela esta-
va respirando forte, né (...) e tinha mania de ron-
car. Então, estava roncando, né, e roncando forte 
e roncou, roncou e parou. Quando parou, eu achei 
esquisito, fui ver e já estava falecida. (Idoso 1, refe-
rindo-se à esposa)
Falar sobre a morte deixou os idosos face a face com 
suas recordações. Uma das participantes idosas lembrou-se 
de seus irmãos, pai e mãe, enquanto outro idoso se recordou 
do falecimento de seu cunhado cuja morte ocorreu no dia de 
sua festa de bodas de ouro. Um deles havia perdido a esposa, 
dois anos antes da realização da entrevista, e recordou-se de-
talhadamente do ocorrido.
Os idosos já experienciaram maior quantidade de si-
tuações de perdas do que seus filhos e netos. Tais perdas, 
associadas às limitações da idade e à diminuição dos conta-
tos sociais, podem impeli-los rumo a um mundo solitário e 
vazio, o qual, muitas vezes, eles não se sentem capacitados 
a enfrentar.
A Tabela 4 apresenta a categoria O viver frente à inevi-
tabilidade do morrer e suas subcategorias.
Tabela 4
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria O viver 
frente à inevitabilidade do morrer
O viver frente à inevitabilidade do morrer
Adolescente Adulto Idoso Total
n % n % n % n %
Aproveitar a vida 7 78 11 50 - - 18 42
Viver segundo preceitos morais e/ou religiosos 2 22 10 45 7 58 19 44
Viver é superar as dificuldades - - 1 5 5 42 6 14
Total 9 100 22 100 12 100 43 100
Ao falarem sobre como significar suas vidas diante da 
inevitabilidade do morrer, 78% dos relatos dos adolescentes 
apontaram para a necessidade de Aproveitar a vida, viven-
ciando o momento presente, sem preocupações com a pos-
sibilidade da morte: “Tem que aproveitar enquanto pode, ir 
lá, assim, sem pensar no amanhã. Faz hoje, por que você 
não sabe se amanhã você vai estar vivo ou vai estar morto” 
(Adolescente 2).
Esse resultado confirma e ilustra o modo de ser dos ado-
lescentes que, em geral, olham para o presente e desejam 
o futuro com um sentimento de aparente invulnerabilidade 
(Rodriguez & Kovács, 2005).
Com relação aos adultos, metade de suas falas (50%) 
ressalta a necessidade de aproveitar a vida. Contudo, 
entendem que o desfrute deve ser acompanhado da preserva-
ção de valores fundamentais, como o respeito pelo outro, o 
cultivo da espiritualidade e a vivência junto à família. Além 
disso, resgatam as conquistas obtidas e a superação de adver-
sidades, reconhecendo-se transformados por suas experiên-
cias existenciais:
Para mim a vida é isso daí, viver intensamente [...] 
Nós temos que saber viver em todos os momentos, 
e saber compreender que se você está passando por 
alguma coisa, algum momento difícil, é passageiro. 
É só você continuar vivendo, respeitando, que passa 
por aquilo, por esse momento ruim e virão outras 
coisas boas (Adulto 8).
182
Paidéia, 21(49), 175-185
Diferentemente, entre os idosos, nenhuma resposta 
inseriu-se na categoria Aproveitar a vida. Mais da metade 
de seus relatos (58%) referiu-se à necessidade de Viver de 
acordo os ensinamentos morais e religiosos:
Nós temos dois caminhos, o da perdição e o da sal-
vação. Cada um escolhe aquele que acha que é cer-
to. Eu vou levando a minha vida aí até o fim [...] Eu, 
graças a Deus com a esposa nós sempre vivemos 
bem; quase nunca tivemos desgosto na vida, no ca-
samento, né, e nunca também dei desgosto para o 
meu sogro, minha sogra (Idoso 10).
O fato de serem idosos parece não lhes permitir proje-
tarem suas vidas para um futuro distante. Então, olham para 
suas vidas e recordam-se das conquistas e dos obstáculos 
que superaram, enfatizando a boa convivência com o outro, 
o respeito e a preservação de valoresque, para eles, contri-
buíram para que colhessem bons frutos ao longo da vida. 
Quase metade (42%) de suas falas também relacionou essas 
conquistas à Superação das dificuldades enfrentadas ao lon-
go da vida:
A vida para mim é um caminho [...] Acredito que 
para que a gente evolua há muita necessidade de 
muitos obstáculos para que a gente consiga enfren-
tar a força de vencer, né. Você vai indo, está no ca-
minho, está trabalhando com a própria evolução, 
vencendo obstáculos. (Idoso 4)
A análise das entrevistas e as observações referentes 
à forma como tais conteúdos foram abordados pelos en-
trevistados permitem algumas considerações. No que diz 
respeito aos adolescentes, observou-se que eles encaram a 
morte como algo real, universal, inevitável e irreversível, 
contudo parece que não se preocupam muito com ela, uma 
vez que o presente e o futuro exigem maior atenção. Para 
eles, a própria morte é algo distante, e, talvez por essa ra-
zão, suas falas apresentem certa dose de despreocupação 
com esta possibilidade. De acordo com Rodriguez e Kovács 
(2005), uma das principais características da adolescência é 
o desejo de “aproveitar a vida” que, frequentemente, leva-
os a “desafiar a morte”. No entanto, no que diz respeito às 
perdas de pessoas próximas, esta possibilidade é vista com 
tristeza e dor, fazendo parte das preocupações dos adoles-
centes entrevistados.
Quanto aos adultos, de maneira geral, compreendem a 
morte como um acontecimento universal, do qual não têm 
como escapar. Contudo, ao falarem sobre como lidam com 
a própria finitude, vários preferiram evitar pensar sobre o 
assunto. Foram poucos os momentos em que conseguiram 
falar abertamente sobre seus temores e angústias. Na maior 
parte dos relatos, a preocupação com a morte foi associada 
aos familiares e em como estes se sustentariam sem eles. Tal 
apreensão foi uma característica marcante entre os adultos, 
principalmente entre os homens. Quanto às perdas, esta pos-
sibilidade é vista com sofrimento, dor e saudade, sendo que 
a manifestação de tais sentimentos ocorreu de maneira mais 
explícita do que quando apresentada pelos adolescentes. O 
avanço da idade pareceu propiciar reflexões sobre a brevi-
dade da própria vida, especialmente nos momentos de per-
da. Ao abordarem a questão da morte do outro e a ideia da 
própria finitude, os participantes falaram da necessidade de 
aproveitar bem a vida e o momento presente, num movimen-
to de aparente afastamento do tema da morte, deixando-a 
para mais tarde. Ao refletirem sobre suas histórias de vida, 
relembram as dificuldades e os obstáculos encontrados. Per-
cebem a necessidade de atentarem para o presente e para o 
futuro, a fim de desfrutarem o que a vida já lhes proporcio-
nou e para o que podem ainda desejar, distanciando-se da 
perspectiva da finitude.
Quanto aos idosos, suas falas denotam certa aceitação 
com a proximidade da própria morte e das perdas de pessoas 
queridas. Vários disseram pensar sobre a própria finitude e 
parecem sentir-se conformados em não desejar nada mais de 
suas vidas além de saúde, felicidade e uma morte tranquila e 
sem sofrimento. Em seus relatos, a morte do outro foi vista 
com grande sofrimento, suscitando lembranças nostálgicas 
e solitárias. Quando questionados sobre como veem a vida, 
disseram saber que estão no fim de suas jornadas e que a in-
certeza, com relação ao tempo que ainda lhes resta, não lhes 
permite traçar grandes planos futuros. Contudo, ao longo das 
entrevistas, quase todos os idosos aproveitaram a oportuni-
dade de falar livremente para se recordarem de eventos sig-
nificativos de suas vidas, em que superaram sofrimentos e 
obtiveram conquistas.
De modo geral, adolescentes e idosos mostraram menos 
aflição ao falarem de morte, quando comparados aos adultos. 
Entretanto, apesar da naturalidade apresentada por ambos, 
os significados de seus discursos revelaram importantes di-
ferenças. Isso porque, enquanto os idosos falaram da morte 
com maior conformidade, denotando estar se preparando 
para ela, os adolescentes apresentaram um discurso de ba-
nalização da morte, esquivando-se dela e colocando-a como 
uma possibilidade remota.
Os adultos, entre as três gerações entrevistadas, são 
aqueles que mantiveram uma relação mais conflituosa com 
o morrer. Todos são genitores e, em certa medida, ainda 
sentem-se responsáveis pelo cuidado dos filhos, de modo a 
projetarem suas perspectivas de vida em virtude deles. No 
entanto, à medida que envelhecem e experienciam a morte 
de diversas pessoas ao redor, passam a temer o próprio fu-
turo que, de um lado, pode trazer a perda de seus genitores, 
e, de outro, pode lhes retirar desse mesmo papel. Diante de 
tal ameaça, portanto, eles foram os que mais demonstra-
ram temer a morte, negando-a mais do que adolescentes e 
idosos.
Com relação à religião, excetuando-se um adolescente 
que se declarou sem religião e um idoso, na mesma situação, 
mas que disse acreditar em Deus, os demais participantes 
183
Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
(93,5%) declararam pertencer a alguma denominação reli-
giosa, sendo: 18 católicos (58%); quatro espíritas (13%); 
sete evangélicos (23%). Esses dados são similares aos en-
contrados por Nascimento e Roazzi (2007), ao estudarem a 
representação social da morte na interface com as religiosi-
dades cristãs que acreditam na vida eterna e na sobrevivên-
cia da alma ou espírito após a morte. A concepção de morte 
como etapa esperada e natural da vida foi mais frequente 
entre os entrevistados evangélicos, aparecendo em 86% de 
suas falas, em 50% das falas dos espíritas e em 33% dos 
relatos dos católicos. O adolescente que se mostrou mais re-
ticente ao falar da morte e que mais evitou o tema da própria 
morte foi o que se declarou sem religião. Os participantes 
que praticavam a religião espírita foram os únicos a relatar 
que trazem a reflexão sobre a morte para suas vidas diárias. 
Não se observaram outras diferenças entre os participantes 
nas demais categorias de respostas ou entre as faixas etárias 
com relação à religião declarada e, neste estudo, não houve 
aprofundamento dessa questão.
Estudo realizado por Torres (1986) mostrou que a orto-
doxia religiosa leva a um menor temor da morte. As diferen-
ças entre evangélicos, espíritas e católicos, quanto à forma 
de se referir à morte, na categoria Processo natural do de-
senvolvimento, podem ser decorrentes das peculiaridades de 
cada religião quanto à crença do que ocorre após a morte e 
à ortodoxia da crença na ressurreição e vida eterna, notada-
mente maior entre evangélicos do que entre a maioria dos ca-
tólicos. Entre os espíritas, a crença na reencarnação leva seus 
adeptos a encarar a morte como uma simples “passagem” 
entre vidas, tornando mais confortadora a ideia da morte 
(Nascimento & Roazzi, 2007; Torres, 1986). De acordo com 
Horta, Neme, Capote e Gibran (2003), Kovács (2003b) e 
Neme (2005), a fé e a religiosidade, independentemente da 
denominação religiosa, auxiliam no enfrentamento da doen-
ça grave e da morte, permitindo reflexões sobre o significado 
da vida e a manutenção da esperança frente a uma realidade 
que traz insegurança e sofrimento.
A despeito das diferenças nas três faixas etárias estuda-
das, os resultados obtidos mostram que a morte foi abordada 
com maior inquietação por adolescentes e adultos, visto que 
eles ainda têm projetos futuros e, por essa razão, encaram a 
morte como aniquilação da vida ou finalização de projetos 
existenciais. Os idosos, mais do que adultos e adolescentes, 
falaram da morte como processo natural da vida, consideran-
do mais concretamente os temores de adoecer, de se torna-
rem dependentes e de morrer com sofrimento. O sentimento 
de perda, vazio, saudade e tristeza pela morte de entes queri-
dos é mais presente para os idosos, levando-os a reflexões e 
falas que revelam suas recordações.
Considerações finais
A realização deste trabalho possibilitou aos participan-
tesabertura para falarem e compartilharem seus sentimentos, 
opiniões, crenças e temores sobre um tema complexo e difi-
cilmente abordado. Ao criar espaços para que o silêncio ao 
redor do assunto fosse quebrado, este estudo permitiu lançar 
um olhar reflexivo ao modo como os seres humanos de três 
faixas etárias concebem a inevitável finitude em suas vidas. 
Assim, foi possível perceber que, embora a morte seja trata-
da como um fenômeno natural, na maior parte dos relatos, o 
aprofundamento da reflexão sobre o tema possibilitou trazer 
à tona os medos, as preocupações, as aflições e as dificulda-
des de encará-la sem sofrimento.
Em linhas gerais, os resultados confirmam o que a lite-
ratura sobre o desenvolvimento humano descreve sobre as 
concepções de morte nas diferentes faixas etárias. Também 
confirmam possíveis relações entre a religiosidade e o modo 
de ver a vida e a morte, independentemente da faixa etária 
estudada. Contudo, acredita-se que tais resultados poderiam 
ser diferentes, caso se considerassem diferentes classes so-
ciais e condições de vida entre os indivíduos das mesmas 
faixas etárias estudadas.
A entrevista permitiu aos participantes a exposição e a 
reflexão de suas experiências de vida, bem como possibili-
tou que a relutância inicial para falar sobre o assunto fosse 
gradativamente substituída por uma postura de maior aber-
tura. Falar sobre a morte permitiu vislumbrar muito da vida 
de cada participante, obtendo-se mais que uma simples e 
superficial descrição. Evidenciou-se que o tema da morte é 
mobilizador de sentimentos em qualquer etapa da vida, e a 
possibilidade de abordá-lo gerou reflexões frequentemente 
ausentes nos diálogos e contextos familiares e educacio-
nais. Que benefícios educativos o poder falar abertamente 
sobre suas angústias e temores frente à ideia da morte po-
deriam trazer às crianças, adolescentes e adultos jovens? 
Esse tipo de diálogo, ainda constrangedor, poderia auxiliar 
adultos e idosos que, gradativamente, vão se conscientizan-
do dessa realidade no decorrer do curso vital? Como educa-
dores e profissionais de saúde poderiam melhor se preparar 
para atuar como facilitadores quando se trata de abordar a 
morte e o morrer? As crenças religiosas sobre a continua-
ção da vida após a morte seriam uma maneira de aceitação/
negação do próprio fim? Tais questões, suscitadas por este 
estudo, sugerem a realização de outros trabalhos, nos quais 
poderiam ser contemplados aspectos não abordados, am-
pliando-se os limites do presente estudo. Sugere-se a realização 
de pesquisas com outras faixas etárias (crianças e adultos 
jovens), com maior número de participantes, em diversos 
contextos e classes sociais e em diferentes áreas de conhe-
cimento, bem como estudos comparativos entre gêneros e 
diferentes religiosidades. As dificuldades observadas para 
abordar a questão da morte mostram que ela precisa ser 
reconduzida ao seu lugar originário, qual seja, o interior 
da existência humana. Espera-se que o desenvolvimento 
de estudos dessa natureza diminua o silêncio que cerca o 
assunto, propiciando, assim, abertura para novas possibili-
dades de viver e de significar a vida.
184
Paidéia, 21(49), 175-185
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Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
Caroline Garpelli Barbosa é Professora do Instituto de Ciências 
Humanas da Universidade Paulista, Campus Sorocaba-SP.
Lígia Ebner Melchiori é Professora Doutora do Departamento 
de Psicologia da Faculdade de Ciências da Universidade 
Estadual Paulista, campus Bauru-SP.
Carmen Maria Bueno Neme é Professora Adjunta do 
Departamento de Psicologia da Faculdade de Ciências da 
Universidade Estadual Paulista, campus Bauru-SP.
Recebido: 03/03/10
1ª revisão: 26/08/10
Aceite final: 14/10/2010
 
 
 
 
MÓDULO 5 
 
 
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Comunicação de Más Notícias
Communicating bad news
Maria Júlia Paes da Silva*
Resumo
Trata-se de um artigo de revisão sobre o tema “comunicação de notícias difíceis”, que questiona as possíveis razões pelas 
quais os profissionais de saúde têm dificuldade em falar sobre o processo de terminalidade do paciente e que aponta 
aspectos que podem tornar esse momento mais suportável e acolhedor. Apresenta propostas de ação nas dimensões ver-
bal e não verbal da comunicação interpessoal que propiciam reduzir o estresse e ansiedade do paciente, da família e do 
próprio profissional.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos. Morte. Comunicação não Verbal.
Abstract
This paper presents a review on the theme “communicating bad news”, discussing the possible reason health care pro-
fessionals have difficulties to talk about the terminally sick patient process and showing factors able to make this moment 
more bearable and hospitable. It presents proposals for action in the verbal and nonverbal dimensions of interpersonal 
communication aiming to reduce stress and anxiety affecting patients, their families and professionals.
Keywords: Hospice Care. Death. Nonverbal Communication.
* Enfermeira. Professora Titular da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Líder do Grupo de Estudos e Pesquisa em Co-
municação Interpessoal do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
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Gracias a la vida que me ha dado tanto 
Me ha dado el sonido y el abecedario 
Con él, las palabras que pienso y declaro 
Madre, amigo, hermano 
Y luz alumbrando la ruta del alma del que estoy 
amando
Violeta Parra
Será que existe “má notícia” quando temos 
consciência de que estamos trilhando o caminho 
da nossa vida sendo fiel a nossa alma?
Será que a “má notícia” não é o desafio do 
aprendizado do desapego? Desapegar-se do que 
“se esperava”, para o que a vida nos apresenta? 
Com toda sua grandeza de possibilidades e, claro, 
o final de seus ciclos? Estar ou não estar presente... 
Conviver ou não com quem nos faz bem...
Mas, como profissionais de saúde, somos 
mensageiros de “más notícias”. Daquelas notí-
cias que também não gostaríamos de dar por nos 
lembrar dos nossos próprios desafios e finitude.
Fizemos cursos na área de saúde para au-
xiliar as pessoas a ficarem “bem”, para comba-
ter doenças, para assistir o indivíduo, doente 
ou sadio, na execução daquelas atividades que 
contribuem para a saúde, ou sua recuperação. 
Mas poucos de nós aprendemos a ser profissio-
nais de saúde que podem auxiliar esse mesmo 
indivíduo a ter uma morte serena ou a conviver/
elaborar o luto de alguém amado que encerra 
seu ciclo e morre1.
A “morte”, geralmente, é uma “má notícia”, 
embora deixar de ver alguém sofrer, de ver al-
guém cada vez mais dependente e triste, de ver 
alguém “definhando”, possa, às vezes, ser um alí-
vio, mesmo trazendo sofrimento. Da mesma for-
ma, se estamos “com muitos planos”, a notícia de 
alguma grave doença pode ser uma “má notícia”.
Como tornar esse “momento” da má notícia 
(que na maioria das vezes não é um momento, 
mas um processo gradativo) mais suportável e 
acolhedor? Nesse caso, estamos falando de habi-
lidades de comunicação interpessoal, comunica-
ção verbal e não verbal.
Sabe-se que a habilidade de comunicação 
de notícias nos encontros iniciais desse processo 
pode produzir duas grandes reações: se adequa-
da, a família e o paciente “nunca a esquecerão”, 
se inadequada, eles “nunca a perdoarão”2.
Comunicação verbal são todas as palavras 
usadas na interação; comunicação não verbal são 
todas as outras formas de emissão de mensagem 
que não a palavra, propriamente dita, ou seja, as 
expressões faciais, os gestos, as posturas corpo-
rais, a maneira de tocar ou ser tocado, a distância 
que mantemos da outra pessoa, por exemplo3,4.
Essas duas dimensões da comunicação, a 
verbal e a não verbal, são fundamentais quando 
pensamos na melhor maneira de darmos uma má 
notícia, pois toda comunicação tem duas partes: 
o conteúdo – o fato ou informação que queremos 
ou necessitamos transmitir – e o sentimento que 
temos em relação à própria notícia, à pessoa para 
quem estamos transmitindo a mensagem e a situa-
ção/contexto em que a interação está ocorrendo4,5.
Essas dimensões se complementam (dizer 
“sinto muito” e estar com a fisionomia séria, 
olhando nos olhos da pessoa, por exemplo), se 
contradizem (dizer “sinto muito” e sair andando 
imediatamente, sem dar tempo para a outra pes-
soa se expressar) e expressam sentimentos (dizer 
“sinto muito” e demonstrar tristeza no tom de voz 
e na expressão facial)4.
Estudiosos da comunicação não verbal 
chegam a afirmar que 7% dos pensamentos são 
transmitidos por palavras e o restante por essa di-
mensão; por isso, permanecer ao lado de uma 
pessoa em silêncio, por exemplo, após dizer “sin-
to muito” pode até substituir o verbal. Implicita-
mente, a permanência ao lado, a disponibilidade 
para ficar junto “mais um pouco”, a disposição 
para ouvir substitui o falar, em um contexto que o 
mais adequado pode ser o acolher o sofrimento, 
a dúvida ou as reflexões da outra pessoa3,5.
A mente é como o vento e o corpo como a 
areia. Se você quer conhecer o vento, observe o 
movimento da areia
Provérbio árabe
Cada processo de comunicação exige uma 
técnica adequada ao seu conteúdo. Não existe uma 
técnica que sirva para todas as situações. A maneira 
de dar uma má notícia varia de acordo com a ida-
de, o sexo, o contexto cultural, social, educacional, 
a doença que acomete o indivíduo, seu contexto fa-
miliar... Enfim, a eficácia do processo de comunica-
ção depende da flexibilidade para utilizar a técnica 
adequada em cada circunstância.
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Na dimensão verbal, vale lembrar que a in-
teração tende a ser positiva se as mensagens são 
enviadas de maneira1,2,6: a) nítida: com códigos 
que o outro também entenda. O uso dos termos/
palavras deve ser adequado ao grau de escolari-
dade e área de atuação do indivíduo; b) específi-
ca: com detalhes suficientes para que o receptor 
saiba/entenda sobre o que está sendo falado; c) 
não punitiva: evitando “sermões”, censuras, raiva 
ou sarcasmo ao falarmos.
Na dimensão não verbal, é fundamental 
estarmos atentos3,4: a) a fatores do meio am-
biente – existe “adequação” para que senti-
mentos e angústias sejam expostos?Há algum 
grau de isolamento e privacidade para que a 
exposição de angústias e medos seja feita? Há 
cadeira, cama para que o outro se sente?; b) à 
Cinésica – a linguagem do corpo. Como nos 
expressamos através dos gestos, das nossas ex-
pressões faciais, das nossas posturas corporais. 
E também o que a linguagem do corpo do ou-
tro está nos dizendo (sem “abrir a boca”!); c) à 
Proxêmica – a distância que mantemos da pes-
soa, o uso adequado do espaço interpessoal, 
sabendo se nos aproximamos mais ou menos 
e a forma como nos aproximamos (respeitando 
seu espaço pessoal e entendendo os gestos que 
mostram desejo de isolamento e distanciamen-
to: fechar os olhos, virar o corpo para a parede, 
cobrir o rosto com o lençol, por exemplo); d) à 
Tacêsica – maneira como tocamos as pessoas, 
lembrando que a interpretação do toque varia 
de acordo com a parte do corpo tocada, o tem-
po que dura esse contato, a força aplicada ao 
tocar, a frequência com que o toque ocorre. Na 
cultura ocidental, aceitamos melhor o toque 
nos membros superiores (braços e mãos) do que 
em qualquer outra parte do corpo (mesmo o to-
que em pernas e pés pode ser percebido como 
invasivo); e) à Paralinguagem ou à linguagem 
Paraverbal – maneira como falamos algo, inde-
pendentemente da palavra, propriamente dita. 
São os sons usados pelo aparelho fonador que 
qualificam o que falamos. É só imaginar a di-
ferença de interpretação ao frisarmos a palavra 
que está em maiúsculo: “eu não faria isso se 
fosse você”; “eu não faria isso se fosse você”; 
“eu não faria isso se fosse você”; eu não faria 
isso se fosse você”.
O desafio em ancorarmos todas essas dimen-
sões da comunicação de forma adequada é que 
de algumas dessas mensagens temos consciência 
e controle (por exemplo, podemos decidir olhar 
ou não, sorrir ou não, apertar a mão ou não, se 
aproximar ou não), porém de outras temos cons-
ciência, mas não temos controle (o rubor facial, 
o tremor da voz, o suor, a palidez...). Como sabe-
mos, não é porque não temos controle voluntário 
que as mensagens deixam de existir e transmitir 
significados. E o mais desafiador: de uma parte 
do nosso comportamento, do que emitimos, não 
temos nem consciência, nem controle4. O exem-
plo mais adequado por estarmos refletindo so-
bre “más notícias” é a dilatação pupilar. Em um 
contexto de adequada luminosidade, sem inter-
ferências físicas e químicas, nossa pupila dilata 
quando gostamos do que estamos ouvindo, do 
contexto que estamos vivendo.
Por não termos consciência de toda essa si-
nalização, muitas vezes emitimos o que não gos-
taríamos de emitir e deixamos de perceber o que 
é mais sutil perceber. É mais difícil perceber a dor, 
o sofrimento, a angústia, a tristeza... É mais fácil 
ser objetivo, técnico e prático! Porém, no contexto 
das “más notícias” (se é que não podemos afirmar 
que em qualquer contexto), são os sentimentos 
que qualificam a notícia como “má” ou “boa”. Ou 
seja, se é a dimensão não verbal da comunicação 
que qualifica a relação, que demonstra respeito, 
empatia, compaixão, solidariedade, acolhimento, 
ela precisa ser aprendida e ensinada.
Em estudo desenvolvido na década de 70, 
concluiu-se que a empatia (postura adequada e 
desejada nos profissionais de saúde) é, basicamen-
te, ser capaz de7: a) prestar atenção, que envolve: 
aproximação; orientação corporal adequada; cor-
po “descruzado”; contato ocular...; b) ouvir sensi-
velmente: identificar a mensagem central; esperar 
o outro concluir as frases; usar meneio positivo...; 
c) verbalizar sensivelmente: identificar e relacio-
nar o sentimento, o contexto e a perspectiva.
Reconhecer as barreiras mais comuns de 
uma comunicação interpessoal adequada nos aju-
da em cada encontro. Dar notícias difíceis é um 
processo gradativo, vale repetir, que envolve mais 
do que um único encontro. As verdades podem 
ser ditas, desde que se respeite o limite do outro 
em querer ouvi-las8. Podemos “ler” no compor-
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tamento e na fala do indivíduo seu interesse em 
continuar ou não uma conversa, um tema (olhar 
na direção de quem fala ou não, ficar em silêncio 
ou não, perguntar sobre o tema ou não, esclarecer 
detalhes sobre o que está sendo dito ou não...)
Listando algumas barreiras de comunicação 
interpessoal, temos1,4,6: a) excesso de estímulos – 
auditivos, visuais; b) avaliação do emissor – há 
vínculo entre o profissional e o cliente? A postura, 
a aparência despertam confiança e segurança no 
paciente?; c) audição seletiva – ouvimos, muitas 
vezes, o que esperamos ouvir, o que conseguimos 
entender, o que estava de acordo com nossa ex-
pectativa! Quando algo é dito, não quer dizer que 
seja ouvido, assim como qualquer coisa falada 
não quer dizer que seja compreendida; d) diver-
sidade de intenções – o profissional quer contar 
o que sabe e o cliente quer contar suas dúvidas, 
medos, expectativas e ouvir o que o profissional 
não sabe: “vou ficar bom? O senhor pode me dar 
essa certeza?”; e) percepções diferentes – as ex-
periências, a cultura, os sentimentos podem gerar 
uma compreensão diferente de um mesmo fato ou 
fenômeno. Fatos e opiniões são coisas diferentes: 
um fato é algo ocorrido, ao passo que opinião é a 
maneira como vemos esse fato e como queremos/
conseguimos percebê-lo. A diferença entre fatos e 
opiniões é grande, mas, diante de uma notícia di-
fícil, pode parecer mínima.
Talvez, muitas dessas barreiras ocorram por-
que ignoramos os sinais da comunicação não 
verbal expressos, ininterruptamente, pelo outro e 
por nós. É adequado lembrar que podemos dei-
xar de falar, mas não de nos comunicar, visto que 
a sinalização do não verbal existe sempre. Calar 
é mensagem, falar é mensagem; sentar é mensa-
gem, levantar é mensagem; olhar é mensagem, 
desviar o olhar também...
Ajuda, portanto, mesmo que não haja “estar 
atento aos seguintes aspectos fórmulas únicas” 
para dar uma notícia difícil1,2,6: a) alguma privaci-
dade (sempre que possível). A disponibilidade de 
tempo nesse momento precisa ser maior, portanto 
o telefone e as interrupções devem ser evitados, 
para que o máximo de atenção seja oferecida; 
identificar o que a pessoa sabe e o que ela de-
seja saber. Usar uma linguagem inteligível e em 
“pequenas doses”, observando sua compreensão 
com pequenas pausas no falar; reduzir barreiras 
físicas. Toques afetivos podem ser adequados, se 
o paciente for receptivo e não o rejeitar; evitar 
interrupções enquanto o outro fala (é demons-
tração de respeito e interesse). Repita, se houver 
necessidade, uma palavra-chave da última fala 
do paciente e torne claros, ao final, tópicos am-
bíguos ou obscuros; usar o meneio positivo da 
cabeça (na nossa cultura, normalmente, signifi-
ca: “estou te ouvindo”, “entendo”, “pode conti-
nuar falando”...); olhar para a pessoa enquanto 
ela fala e enquanto falamos; identificar a emoção 
e a causa da emoção da pessoa e a aceitar, an-
tes de propor alguma estratégia de ajuda; estar 
sempre atentos ao não verbal do outro (que nos 
avisa “quanto” falar e “como” falar); após uma 
má notícia, é importante não subestimar o valor 
de apenas ouvir, ficar junto, disponível. Validar o 
que foi compreendido.
De maneira geral, os protocolos que ten-
tam auxiliar os profissionais de saúde para que 
transmitam uma má notícia orientam: antes de 
dizer, pergunte; tome conhecimento das emo-
ções do paciente e lide com elas por meio de 
respostas empáticas; ofereça apoio ao paciente 
ouvindo suas preocupações; não subestime o va-
lor de apenas ouvir e, às vezes, não faça nada: 
mas fique por perto9. E todo bom profissional 
sabe como é difícil esse “faça nada” carregado 
de ação amorosa e benéfica.
Podemos afirmar que comunicação adequa-
da é aquela que tenta diminuir os conflitos, mal-
-entendidos e atingir os objetivos definidos para 
a solução de problemas detectados na interação 
com as pessoas4. Problemas, no contexto das no-
tícias difíceis,talvez possam ser entendidos como 
tudo que afaste o outro da possibilidade de viver 
uma vida boa, confortável e tranquila, enquanto 
for possível, enquanto viver.
As pessoas precisam da verdade durante 
toda a vida, não apenas no fim dela, por respeito, 
para poderem desenvolver sua autonomia e arbí-
trio. Por essa razão receber más notícias faz parte 
da nossa vida.
Talvez estejamos em um bom momen-
to para refletir que a morte não é um “erro do 
sistema”, mas uma dimensão fundamental da 
natureza humana. A morte existe e, por sermos 
mortais, devemos morrer. Porém, refletir sobre 
a morte permite que questionamos uma socie-
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dade que coloca o foco na eficiência, eficácia 
e efetividade de todos os processos. Refletir so-
bre a morte nos tempos e contextos atuais tam-
bém permite que questionamos uma sociedade 
em que as pessoas morrerem sós, abandonadas, 
muitas vezes rodeadas apenas de tubos e má-
quinas. Questiona uma sociedade que despe os 
indivíduos de sua identidade e os transforma em 
algo (um número, uma doença, um “caso”).
A má notícia é que somos finitos, ou a má 
notícia é que, talvez, não tenhamos sido educados 
para viver a vida, em toda sua grandeza e beleza?
Gracias a la vida que me ha dado tanto 
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto 
Así yo distingo dicha de quebranto 
Los dos materiales que forman mi canto 
Y el canto de ustedes que es el mismo canto 
Y el canto de todos que es mi propio canto
Violeta Parraa
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a. Violeta Parra nasceu no Chile e se suicidou em 5 de abril de 1967, depois de compor essa canção.
Recebido em: 6 de dezembro de 2011
Versão atualizada em: 20 de dezembro de 2011
Aprovado em: 3 de janeiro de 2012
263
Artigo de Opinião
Comunicação em Cuidados Paliativos Oncológicos
Artigo submetido em 18/7/16; aceito para publicação em 19/1/17
Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266
Formação dos Profissionais de Saúde na Comunicação de Más 
Notícias em Cuidados Paliativos Oncológicos 
Health Care Professionals’ Training in Communicating Bad News in Oncologic 
Palliative Care 
Formación de Profesionales de la Salud en la Comunicación de Malas Noticias 
en los Cuidados Paliativos Oncológica
¹ enfermeira. residente em oncologia: cuidados Paliativos pela universidade do estado do Pará (uePa). Belém (Pa), Brasil. E-mail: barbararafaela1@gmail.com
² Psicóloga. residente em oncologia: cuidados Paliativos pela uePa. Belém (Pa), Brasil. E-mail: adrya-karolinne@hotmail.com
³ enfermeira. residente em oncologia: cuidados Paliativos pela uePa. Belém (Pa), Brasil. E-mail: carolina.galvaofonseca@gmail.com
4 assistente social. residente em oncologia: cuidados Paliativos pela uePa. Belém (Pa), Brasil. E-mail: lorranysouza_18@hotmail.com
Endereço para correspondência: Barbara rafaela Bastos. travessa timbó, 1.839 - Marco. Belém (Pa), Brasil. ceP: 66095-128. E-mail: barbararafaela1@gmail.com
barbara Rafaela bastos¹; Ana Carolina galvão da Fonseca²; Adrya Karolinne da Silva Pereira³; Lorrany de Cássia de Souza e Silva4
IntRodução
a medicina tem passado por diversas modificações ao 
longo do tempo. é notável os avanços na prática médica, 
sobretudo nas tecnologias dos procedimentos invasivos e 
na prevenção/tratamento de doenças infectocontagiosas, 
esse fato tem originado melhorias relevantes na saúde. 
em consequência disso, tornaram-se cada vez mais raros 
os casos de morte por alguns tipos de doença como, por 
exemplo, varíola e tuberculose¹.
Fatores como a redução da taxa de natalidade e 
mortalidade por doenças infectocontagiosas, o aumento 
das medidas preventivas em saúde e as práticas de 
vida saudável têm contribuído para o aumento da 
expectativa de vida populacional; em consequência 
disso, é maior a exposição a fatores de risco, levando ao 
aumento da incidência de doenças crônico-degenerativas, 
especialmente as cardiovasculares e câncer².
dados do instituto Brasileiro de Geografia e estatística 
(iBGe) mostram que a expectativa de vida dos brasileiros 
aumentou em quase 30 anos de 1940 para 2014³. esse 
fato, juntamente com o incremento das novas técnicas 
de diagnóstico, rastreamento e registro dos casos, como, 
por exemplo, os registros de câncer de bases populacionais 
e hospitalares, contribui para que mais pessoas sejam 
diagnosticadas com câncer4. no Brasil, as estimativas, 
para o biênio 2016-2017, apontam a ocorrência de 
aproximadamente 596.070 novos casos de câncer 4.
se por um lado, os avanços da medicina junto às 
condições de vida e saúde têm proporcionado uma 
melhoria na qualidade de vida das pessoas, principalmente 
nas sociedades desenvolvidas; por outro, a questão do 
aumento da expectativa de vida não pode ser confundido 
com prolongamento muitas vezes desnecessário e 
tratamentos injustificáveis, com a obstinação terapêutica 
a qualquer custo5.
conceitua-se cuidados paliativos “como uma 
abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos 
doentes, e das suas famílias, que enfrentam problemas 
decorrentes de uma doença incurável e com prognóstico 
limitado6. é importante frisar que a essência do 
cuidado paliativo só é efetiva se houver envolvimento 
da equipe multidisciplinar e uma comunicação efetiva, 
proporcionando uma assistência harmônica e convergente 
ao indivíduo sem possibilidades de cura e a sua família7,8.
a comunicação é um processo essencial nas relações 
humanas, e é imprescindível para que se possa obter uma 
assistência de qualidade, além de estar voltada para o 
processo de humanização. a prática da comunicação é 
a medida terapêutica, comprovadamente eficaz, para os 
pacientes que carecem desses cuidados, sobretudo, os que 
se encontram em fase final de vida7,8.
a maneira de como comunicar uma má notícia 
pode ter um grande impacto no modo como a pessoa 
doente irá viver o processo saúde/doença e seu respectivo 
tratamento. se a comunicação for feita de maneira 
264
Bastos BR, Fonseca ACG, Pereira AKS, Silva LCS
Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266
inadequada, pode desencadear equívocos, sofrimento 
prolongado e ressentimento; se for feita adequadamente, 
pode gerar compreensão, aceitação e ajustamento8,9. todos 
os profissionais de saúde precisam entender o processo 
de morte, e desenvolver principalmente a capacidade 
de se comunicar e “estar ao lado” quando a morte for 
inevitável10. 
Visto que a comunicação é uma ferramenta essencial 
para essa modalidade de cuidado, como vem sendo 
aplicada à comunicação de más notícias em cuidados 
paliativos nos serviços de saúde? os profissionais da área 
estariam preparados para estabelecer uma comunicação 
adequada? as instituições de ensinoestariam fornecendo 
a formação necessária para efetivar o processo de 
comunicação nos cuidados paliativos?
COMuNICAçãO DE MáS NOTíCIAS EM CuIDADOS PALIATIvOS 
NOS SERvIçOS DE SAúDE
na prática dos cuidados de saúde, principalmente 
as voltadas para o processo de comunicação, são várias 
as questões éticas que se apresentam aos profissionais de 
saúde. no domínio da relação entre profissionais de saúde 
e pacientes em processo de finitude, a comunicação de más 
notícias continua a ser uma das situações mais delicadas, 
difíceis e complexas, quer pela gravidade das notícias, quer 
pelas indagações que ainda existem em torno de quem, 
como, quando e o que comunicar à pessoa doente e sua 
família11. Por isso, levando em consideração a prática do 
cuidado paliativo, consideramos que a comunicação de 
más noticiais precisa ser aplicada e treinada por todos os 
profissionais envolvidos nesse contexto, pois sabemos 
que a maneira como a notícia é transmitida é um fator 
crucial para o enfrentamento de doenças que ameaçam a 
continuidade da vida.
um projeto realizado pelo Ministério da saúde, por 
intermédio do instituto nacional de câncer José alencar 
Gomes da silva (inca), e a sociedade Beneficente 
israelita Brasileira albert einstein, teve como tema 
central as dificuldades de comunicação de más notícias na 
prática clínica dos profissionais da saúde. esse projeto foi 
descrito em um livro lançado em 2010 pelo inca, sendo 
resultado de um laboratório de práticas com a intenção de 
beneficiar diretamente os profissionais envolvidos nessa 
atuação. esse tipo de prática torna-se um valioso recurso 
para os profissionais da saúde, pois proporciona um espaço 
para a troca de experiências relacionadas às dificuldades 
enfrentadas no dia a dia ao lidar com comunicação de 
más notícias12.
Para que o repasse de más notícias seja adequado, os 
profissionais atuantes em cuidados paliativos precisam, 
além de aprender a se comunicar, reconhecer que o 
doente sempre tem alguma coisa a ensinar a toda equipe. 
Quando se enxerga a possibilidade de se comunicar algo 
a alguém, deve-se estar preparado para responder aos 
questionamentos que forem apresentados de maneira 
segura e equilibrada. se a equipe multidisciplinar estiver 
treinada para a comunicação de más notícias, isso 
será o início da terapêutica paliativa, proporcionando 
transparência na comunicação e estabelecendo vínculo 
de confiança com a equipe. 
Vale ressaltar que a comunicação não verbal; ou seja, 
expressões que não utilizam palavras, é também um 
componente essencial em todo esse processo, sendo que, 
muitas vezes, pode ser dedicada pouca atenção por parte dos 
profissionais de saúde. a comunicação não verbal vai até mais 
além, pois permite a percepção e compreensão de sentimentos, 
dúvidas e angústias do paciente por meio de olhares e 
linguagem simbólica, típicos de quem está vivenciando a fase 
em que a cura não é objetivo do tratamento13. 
destacamos a importância da comunicação de más 
notícias, pois implica diretamente na atitude do paciente, 
por isso, é indispensável e importante que o profissional 
estabeleça esse vínculo e esclareça todas as dúvidas em 
relação à assistência prestada proporcionando-lhe autonomia, 
elucidação e qualidade de vida. além disso, precisa-se estar 
atento às tentativas de pacientes ao final da vida em descrever 
o que estão vivendo, porque as informações podem se perder 
se mal interpretadas ou ignoradas.
CuIDADOS PALIATIvOS E COMuNICAçãO NA FORMAçãO DOS 
PROFISSIONAIS DE SAúDE
aprender a lidar com as perdas num contexto 
amplo é um desafio que poucos se propõem enfrentar, 
e muito menos conduzir. ajudar indivíduos com 
doenças avançadas, sem possibilidades de cura, e ainda 
prestar apoio aos seus familiares em um dos momentos 
mais cruciais de suas vidas são atividades de extrema 
importância na atenção à saúde14.
sendo assim, a falta de preparo dos profissionais para 
a comunicação e o suporte emocional aos pacientes geram 
silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicações 
abruptas de prognósticos adversos, com sérios prejuízos 
à relação terapêutica. Percebemos que, embora seja 
importantíssimo saber se comunicar, ainda é escassa a inclusão 
do tema no ensino superior em saúde e nos programas de 
educação continuada de muitas instituições hospitalares. 
diante da falta de preparo, os profissionais de saúde 
necessitam constantemente aprimorar suas habilidades de 
comunicação, para saber o que, como e quando falar, assim 
como o momento de calar-se e ouvir paciente e familiares, 
mostrando-se solidário à dor do outro. 
estudo realizado em instituições hospitalares de 
são Paulo sobre estratégias de comunicação utilizadas 
por profissionais de saúde na atenção a pacientes sob 
cuidados paliativos mostrou que todos os 303 profissionais 
estudados valorizavam imensamente a comunicação 
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Comunicação em Cuidados Paliativos Oncológicos
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interpessoal no contexto da terminalidade. contudo, o 
estudo evidenciou escasso conhecimento de estratégias 
de comunicação para a interação com pacientes sob 
cuidados paliativos: a maioria dos sujeitos (57,7%) não 
foi capaz de citar ao menos uma estratégia adequada de 
comunicação verbal e apenas 15,2% mencionaram sinais 
ou estratégias solicitadas. isso pode sinalizar deficiência no 
processo de formação dos profissionais de saúde perante 
a comunicação de más notícias14. 
O PAPEL DAS INSTITuIçõES DE ENSINO NA FORMAçãO DO 
PROCESSO DE COMuNICAçãO NOS CuIDADOS PALIATIvOS
alguns motivos que justificam a necessidade e a 
urgência da inclusão dos cuidados paliativos, juntamente 
com o manejo da comunicação de más notícias na grade 
curricular de formação dos profissionais de saúde, são 
o crescimento da expectativa de vida e o consequente 
aumento na ocorrência de doenças crônicas, como o 
câncer, que, por muitas vezes, se tornam uma ameaça à 
continuidade da vida15,16. 
deve-se dar maior ênfase nas escolas de ensino superior, 
pois, como são considerados espaços privilegiados para a 
construção de identidades sociais e profissionais, vêm 
se caracterizando por apresentar inúmeras limitações, 
sobretudo quanto à formação no contexto paliativo e 
demandas psicossociais. as competências, habilidades e os 
conhecimentos adquiridos na qualificação profissional são 
insatisfatórios para atender às necessidades de assistência 
e de compreensão da subjetividade do indivíduo que lida 
com as perdas de autonomia e de esperança15,16. 
estudo sobre os cuidados paliativos, realizado em 
alunos de licenciatura em enfermagem, com o objetivo 
de identificar os conhecimentos sobre o tema, mostrou 
os seguintes resultados: 40,4% dos estudantes apresentam 
conhecimentos de nível insuficiente; 29,1% suficiente; 
e 30,5% de nível bom16. os dados revelam déficit de 
conhecimento dos alunos, mostrando que as instituições 
de ensino devem capacitar seus alunos para uma 
comunicação eficaz diante da necessidade de fornecer 
más notícias.
sabemos que, no mundo competitivo em que 
vivemos, a procura por profissionais tecnicamente 
capazes é cada vez mais intensa, isso faz com que o 
profissional procure aprimorar seu saber técnico-cientifico, 
entretanto, deixando de lado as habilidades emocionais 
e sociais, importantes nas relações humanas. é evidente 
a deficiência na formação dos profissionais de saúde de 
habilidades relacionadas aos cuidados paliativos, sendo as 
instituições de ensino espaços estratégicos para difundir 
essa modalidade de cuidado. 
todos os profissionais de saúde e funcionários de 
instituições hospitalares, de forma geral, devem ser 
capazes de fornecer cuidados paliativos adequados e, 
portanto, precisam ser treinados para fornecer o mais 
elevado padrão de cuidados. tudo isso com o objetivo de 
atender às necessidades e aos desafios dos pacientes e de 
seus familiares, independentemente do seu prognóstico17.
sabe-se que, no Brasil, existem vários desafios a 
serem vencidos e, entre eles,está a possível deficiência 
na educação de profissionais de saúde no que diz 
respeito à terminalidade. Para superar essa deficiência, 
é preciso incluir o tema nas instituições de ensino, 
assim como instituir ou ampliar programas de educação 
continuada que promovam a mudança de mentalidade dos 
profissionais para que possam conduzir adequadamente 
situações relacionadas à terminalidade e à comunicação 
de más notícias. 
conclusão
tendo em vista os aspectos ressaltados, consideramos 
que, na prática do cuidado paliativo oncológico, a 
comunicação, embora seja considerada uma ferramenta 
essencial na vida humana, ainda se faz complexa e 
deficiente. 
apesar do aumento do número de doenças crônico- 
-degenerativas e do aumento da valorização da 
comunicação interpessoal no contexto da terminalidade, 
os profissionais de saúde ainda encontram dificuldades em 
desenvolver habilidades e conhecimentos necessários na 
comunicação de más notícias. acredita-se que a formação 
dos profissionais de saúde deve incluir a comunicação 
de más notícias tanto na graduação quanto na educação 
continuada de instituições hospitalares. 
sugerimos que esses temas sejam inseridos como 
disciplina fundamental durante a graduação, pós-
-graduação, assim como no processo de educação 
continuada dentro das instituições de saúde.
contRIBuIçÕes
todas as autoras participaram igualmente em todas as 
etapas de elaboração do artigo.
Declaração de Conflito de Interesses: Nada a Declarar.
RefeRêncIas
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