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SISTEMA DE ENSINO DE ENFERMAGEM – SIENF
A IMPORTÂNCIA DA FAMILIA NO ACOMPANHAMENTO DA CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
LILLIAN RAFAELA COSTA FERREIRA
SUELLEN DOS SANTOS
ORIENTADOR: LEVY BRAGA
BELÉM-PA
2023
LILLIAN RAFAELA COSTA FERREIRA
SUELLEN DOS SANTOS
A IMPORTÂNCIA DA FAMILIA NO ACOMPANHAMENTO DA CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
Relatório apresentado como pré-requisito
de conclusão do Curso Técnico em 
Enfermagem. 
Orientador: Levy Braga 
BELÉM-PA
2023
RESUMO
O presente trabalho apresenta as discussões sobre a importância da participação da família no acompanhamento de crianças com autismo e tem os seguintes objetivos: Analisar a importância da participação da família no acompanhamento de crianças com autismo, identificar na literatura os direitos da criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), especificamente o que preconiza a lei 12.764/2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e estabelecendo diversas diretrizes para sua consecução. As características do TEA afetam as condições físicas e mentais do indivíduo, aumentando a demanda por cuidados e, consequentemente, o nível de dependência de pais e/ou cuidadores. A família exerce um papel importantíssimo na vida da criança autista e que a mesma nunca está preparada para lidar com essa realidade, assim, acaba tendo aceitação e passa a se inteirar mais sobre o transtorno que afeta vida da criança, tentando proporcionar um bom tratamento, saber lidar e promover uma boa qualidade de vida. Nesse sentido, esse estudo mostra-se de grande relevância científica, uma vez que, servirá de fonte de pesquisa para futuros trabalhos, bem como, contribuirá na construção de estratégias para auxiliar as famílias na elaboração de suas vivências e maior interação com os serviços disponibilizados pela saúde mental e a educação, com vistas a favorecer um desenvolvimento das potencialidades da criança autista.
Palavras chave: Acompanhamento. Autismo. Tratamento
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ................................................................................................	3
2 REFERENCIAL TEÓRICO .............................................................................	5
2.1 O QUE É O AUTISMO..................................................................................	5
2.2 CONTRIBUIÇÕES DA FAMÍLIA NO DESENVOLVIMENTO E APRENDIZAGEM DO ALUNO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ............................................................................................................................	7
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS ..........................................................................	10
REFERÊNCIAS ................................................................................................	11
										
1 INTRODUÇÃO
Vivemos em uma sociedade com padrões pré-estabelecidos, onde qualquer um que esteja fora deles é de primeira instancia excluído. Esse é um paradigma que mães e familiares, estão quebrando. Embora ainda haja resistências por parte de alguns pais. Esta é a sociedade, que uma criança, com necessidades especiais, bem como sua família, se depara ao buscar apoio especial no campo da inclusão. Diante desta realidade, registramos a importância de abordar a importância da participação da família no acompanhamento da criança com autismo, sendo fundamental conhecer as especificidades do transtorno para melhor intervenção familiar e terapêutica (Lima et al., 2022). 
O autismo tem sido debatido com ênfase atualmente, tanto em âmbito nacional quanto global. Diversos interessados e envolvidos como os pais e familiares, profissionais, acadêmicos, gestores, os próprios autistas e outros ativistas têm promovido ampla discussão, apresentando diferentes visões sobre a temática, sobre os possíveis fatores etiológicos, a descrição da síndrome do transtorno e as metodologias que apresentam-se de certa forma eficazes, assim como a organização de políticas de cuidado e a estrutura legal de garantia de direitos (Oliveira et al., 2017)
No Brasil, a atenção voltada para o autismo e seus diagnósticos foram tardias, assim como as políticas que abraçam a causa, sem um motivo específico para isso. Até o surgimento de uma política pública para saúde mental de crianças e adolescentes, no início do século XXI, esta população encontrava atendimento apenas em instituições filantrópicas, como a Associação Pestalozzi e a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), ou em instituições não governamentais (como as instituições assistenciais desenvolvidas por familiares de autistas, conforme será abordado a seguir (Brasil, 2014).
A motivação para realizar esta pesquisa partiu do surgimento de dúvidas acerca das dificuldades que a família da criança autista vivencia, e quais as mudanças no cotidiano e na dinâmica das famílias cuidadoras. A criança depende dos familiares, enquanto membros sociais mais competentes e provedores de cuidados básicos necessários à satisfação de suas necessidades, exercendo uma enorme influência no desenvolvimento e crescimento dessa criança. Ao se deparar com o nascimento de um indivíduo com problemas de desenvolvimento, ou após um diagnóstico, a família precisa recorrer a profissionais específicos, sendo que muitas das vezes as famílias apresentam dificuldades em lidar com este tipo de situação, podendo desenvolver posturas e atitudes inadequadas que não contribuirão para o desenvolvimento da criança nem trarão equilíbrio da dinâmica familiar (Correa et al., 2017).
No que diz respeito à criança com autismo, podem ser verificadas alterações na dinâmica familiar, a qual pode ser afetada pelo sentimento de raiva, negação e até depressão. Dessa forma, as famílias procuram se adequar a partir das necessidades e anseios da criança, a fim de proporcionar melhor qualidade de vida (Costa et al., 2018). 
No primeiro momento de investigação científica, foram levantados dados bibliográficos que fornecessem subsídios para a realização de uma especulação mais clara e minuciosa sobre as medidas tomadas em relação à temática em discussão. Em seguida, começamos a leitura e seleção do material bibliográfico
2 REFERENCIAL TEÓRICO
2.1 O QUE É O AUTISMO 
O autismo está inserido nos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), ou o Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que é composto pelo Transtorno Autista, Transtorno de Asperger, Transtorno desintegrador da infância, Transtorno de Rett e Autismo atípico. O Transtorno Autista, que será o foco da nossa pesquisa, se caracteriza por um tripé de sintomatologia, dificuldade de comunicação, de interação social e interesse e atividades restritos, estereotipados e repetitivos. Dentro do quadro do autismo existem aquelas pessoas com maior ou menor grau de comprometimento (Santos, 2022).
A esse respeito Klin (2006, p. 06) destaca que: 
Há uma variação notável na expressão de sintomas no autismo. As crianças com funcionamento mais baixo são caracteristicamente mudas por completo ou em grande parte, isoladas da interação social e com realização de poucas incursões sociais. No próximo nível, as crianças podem aceitar a interação social passivamente, mas não a procuram. Nesse nível, pode-se observar alguma linguagem não espontânea. Entre as que possuem grau mais alto de funcionamento e são um pouco mais velhas, seu estilo de vida social é diferente, no sentido que elas podem interessar-se pela interação social, mas não podem iniciá-la ou mantê-la de forma típica. O estilo social de tais indivíduos foi denominado ‘ativo, mas estranho’, no sentido de que eles geralmente têm dificuldade de regular a interação social após essa ter começado. As características comportamentais do autismo se alteram durante o curso do desenvolvimento.
Os primeiros escritos sobre o autismo, foram realizadas na década 40 pelo psiquiatra Leo Kanner, em Baltimore, EUA e o pediatra Hans Hasperger, em Viena, na Áustria, independentemente, relataram algumas suposiçõesteóricas sobre casos desta síndrome até então desconhecidas. (Santos, 2022). Para o psiquiatra Leo Kanner, o indivíduo com autismo seria incapaz de ter relacionamento interpessoal e contato afetivo. Leo Kanner ressaltou, também, os prejuízos intelectuais, alguns déficits na linguagem, no comportamento e na comunicação. Diante disso ele usou o termo autismo precoce, pois observou esses sintomas já nas crianças.
O diagnóstico e subclassificações do autismo estiveram sob o rótulo de 'esquizofrenia infantil' por muitas décadas (Bossa, 2000). Hoje o autismo está classificado no Manual de Saúde Mental - DSM-5 e a CID-10, com o comprometimento das três principais áreas afetadas citadas anteriormente.
De acordo com os estudos realizados, o autismo traz prejuízos na comunicação, na interação social e no interesse em atividades restritas, estereotipadas e repetitivas, esses sintomas se apresentam até os três anos de idade. Conforme Klin (2013, p.3), “as anormalidades no funcionamento em cada uma dessas áreas devem estar presente em torno dos três anos de idade.” O autor também ressalta que “os pais normalmente começam a se preocupar entre os 12 e 18 meses, na medida em que a linguagem não se desenvolve.” (Klin, 2003, p.3). Nesse sentido, os pais de crianças com autismo já conseguem perceber os primeiros sintomas dos 12 aos 18 meses, ao verificar que seu filho (a) não responde aos estímulos, o que, na maioria das vezes, pode ser confundido com problemas auditivos. A esse respeito Santos e Nunes (2015, p.60) diz que “Atrasos significativos no desenvolvimento da linguagem constitui uma característica determinante no autismo”. A estimativa de 20 a 30% dessa população não desenvolvem a linguagem verbal (Klin, 2006).
Segundo Lima et al., (2022), esses indivíduos também sentem dificuldades em compreender a linguagem verbal, o tom de voz e a expressão facial realizadas pelo interlocutor. Para as autoras Gomes e Nunes (2014), “Os prejuízos qualitativos nas interações sociais são evidentes nos comportamentos não verbais, tais como dificuldades em manter o contato visual ou a presença de expressões faciais e posturas corporais atípicas durante interação interpessoal”.
O autismo é um comprometimento permanente e torna o indivíduo totalmente dependente de seus familiares ou da comunidade no qual estão inseridos. (Klin, 2006), com isso podemos perceber a relevância da participação da família no processo de escolarização desses indivíduos e o quanto a instituição escolar pode colaborar para o processo de interação e socialização contribuindo assim para o desenvolvimento do seu estudante, outro dado importante que podemos está destacando é que a maior incidência de autismo é em pessoas do sexo masculino, pesquisas relatam a média de 3,5 a 4,0 meninos para cada menina.
Segundo Klin (2006, p.4), “Durante os anos 50 a 60 do século passado, houve muita confusão sobre a natureza do autismo e sua etiologia, e a crença mais comum era a de que o autismo era causado por pais não emocionalmente responsivos a seus filhos (hipótese da “mãe geladeira”)”. Foi então que no início dos anos 60 que o autismo foi reconhecido por transtorno cerebral desde da infância, encontrados em todos os países, classes sociais e étnicos raciais investigados. (KLIN, 2006, p.4)
Segundo o mesmo autor,
Um marco na classificação desse transtorno ocorreu em 1978, quando Michael Rutter propôs uma definição do autismo com base em quatro critérios: 1) atraso e desvio sociais não só como função do retardo mental; 2) problemas de comunicação, novamente, não só como função do retardo mental associado; 3) comportamentos incomuns, tais como movimentos estereotipados e maneirismos; e 4) início antes dos três meses de idade (KLIN, 2006, p.4).
São critérios que são importantes para os profissionais da saúde, no processo para diagnosticar o transtorno nas crianças, pois o diagnóstico e tratamento ainda nos primeiros anos de vida possibilitará um melhor desenvolvimento e aprendizado da criança (Hofzmann, 2019). 
Embora a causa do autismo ainda seja desconhecida, há a necessidade de atendimento e investimento na aprendizagem e desenvolvimento das pessoas que apresentam o transtorno. Nesse sentido, a educação como direito a todas as pessoas, também deve ser oferecida a esse grupo de pessoas, especialmente aqueles que se encontram em idade escolar (Mapelli, 2018).
2.2 CONTRIBUIÇÕES DA FAMÍLIA NO DESENVOLVIMENTO E APRENDIZAGEM DO ALUNO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA 
De acordo com a "Declaração de Salamanca", no que se refere ao papel da família no processo de inclusão, demanda que se:
(...) encorajem e facilitem a participação de pais, comunidade e organizações de pessoas portadoras de deficiências nos processos de planejamento e tomada de decisões concernentes à provisão de serviços para necessidades educacionais especiais (ONU, 1994, p. 02).
Também afirma que: 
(...) ao mesmo tempo em que escolas inclusivas provêm um ambiente favorável à aquisição de igualdade de oportunidades e participação total, o sucesso delas requer um esforço claro, não somente por parte dos professores e profissionais na escola, mas também por parte dos colegas, pais, famílias e voluntários. (p. 05)
A Declaração de Salamanca (ONU, 1994), estabelece a necessidade de parceria entre família, professores e profissionais da escola, com a finalidade de maximizar os esforços para a inclusão, da melhor forma possível, dos alunos com necessidades educativas especiais no ensino regular. Sem o desenvolvimento dessa relação de "parceria" família/ professores e profissionais da escola, não serão alcançados o nível e a qualidade de envolvimento necessário para assegurar ganhos educacionais possíveis para “todos” os alunos.
Assim:
A família do aluno especial é a principal responsável pelas ações do seu filho com necessidades especiais, visto que é ela quem lhe oferece a primeira formação. Na integração/inclusão escolar, o aluno com apoio dos profissionais e da família, poderá adquirir competências ainda maiores, se tiver um envolvimento como a "parceria". (TANAKA, 2010, p. 115)
É preciso que todos tenham consciência de que alunos com deficiência têm as mesmas necessidades que outros alunos ditos normais e que, por isso, não se pode discriminá-los e permitir que vivam segregados da sociedade:
Portanto, é preciso que todos (família/sociedade/escola) tenham consciência de que alunos da Educação Especial: são vivos, sentem, observam, têm as mesmas necessidades que outros alunos e não se pode confina-los num mundo à parte. (TANAKA, 2010, p. 116)
No entanto, nossa sociedade não está preparada para promover a inclusão de pessoas com necessidades educacionais especiais, por isso devemos trabalhar para que essa integração/ inclusão ocorra. Daí a importância da conscientização da família, no sentido de que ela faz parte do contexto em que o aluno está inserido e que exerce grandes influências sobre os vários aspectos da vida do indivíduo. Bem como, também é essencial a conscientização dos educadores, não só para saber trabalhar com o aluno, mas também para promover o desenvolvimento familiar, de forma que a família se torne um agente no processo de integração/inclusão (Silva, 2018).
A conscientização da família, no sentido de que ela faz parte de um contexto social, que exerce influências sobre o indivíduo, preparando-o para o mundo escolar é essencial. Também a conscientização dos educadores não só em saber trabalhar com o aluno, mas também em promover o desenvolvimento familiar, de forma que a família se torne um agente ativo no processo de integração/inclusão, deve ser buscada. (LOPES; MARQUEZAN, 2000, p. 01)
A Escola e família constituem dois contextos de desenvolvimento fundamentais para a trajetória de vida das pessoas, a integração entre esses dois contextos é destacada como desafio para a prática profissional e pesquisa empírica. Isso confirma que os dois precisam andar juntos, concatenados, seguindo um mesmo objetivo, em prol do desenvolvimento cognitivo do ser humano (Santos, 2022). 
A participação dafamília do aluno com necessidades educacionais especiais é decisiva no processo de integração/inclusão e indispensável para que ele possa construir-se pessoalmente e participante da sociedade (Silva, 2018).
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3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O estudo em questão mostrou que as dificuldades que se apresentam quando o assunto é a inclusão de crianças com TEA, voltam-se principalmente a interação social e a dificuldade de comunicação verbal, situação que acaba se agravando quando não há uma parceria entre os profissionais da educação e a família.
De acordo com as informações levantadas durante a pesquisa, constata-se que quanto maior for a relação entre família e escola, melhor serão os resultados atingidos pelo aluno com TEA. Para isso, é preciso o empenho de ambos, não basta só a escola desenvolver estratégias para que os pais se envolvam mais na vida acadêmica dos filhos, é preciso que haja interesse dos pais, que assumam seu verdadeiro papel como responsáveis e se comprometam verdadeiramente na educação de seus filhos.
Finalizando, esperamos que este estudo possa, de algum modo, contribuir para melhor compreensão a respeito do quadro do transtorno espectro autista, por parte da família e educadores. Acreditamos, ter contribuído para gerar novos debates e pesquisas que possam favorecer uma pratica educativa mais eficiente e propor a garantia de participação e aprendizagem de todos os alunos com TEA nas escolas	
REFERÊNCIAS
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CORRÊA, Mônica Cola Cariello Brotas; QUEIROZ, Sávio Silveira de. A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com transtorno do espectro do autismo. Ciências & Cognição, v. 22, n.1, p. 41-62, 2017
COSTA, M.M.M.; FERNANDES, P.V Autismo, cidadania e políticas públicas: as contradições entre a igualdade formal e a igualdade material. Revista do Direito Público, Londrina, v. 13, n. 2, p. 195-229, 2018. Disponível em: http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal/documentacao_e_divulgacao/doc_biblioteca/bibli_servicos_produtos/bibli_boletim/bibli_bol_2006/RevDirPub_v.13_n.2.07.pdf. Acesso em: 21 out. 2023.
HOFZMANN, Rafaela da Rosa et al. Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). Enferm. Foco, v. 10, n. 2 p.64-69, 2019.
KLIN, A. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Brazilian Journal of Psychiatry, v. 28, p. s3–s11, maio 2006.
LIMA, A.P. et al. A Família da Criança com o Transtorno Espectro Autista (TEA). Id On line Rev. Psic. V.16, N. 60, p. 15-27, 2022.
LOPES, R. P. V.; MARQUEZAN, R. O Envolvimento da Família no Processo de Integração/Inclusão do Aluno com Necessidades Especiais. Cadernos de
EducaçãoEspecial, Santa Maria - RS, 2000
MAPELLI, Lina Domenica et al. Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 22, n. 4, 2018.
OLIVEIRA, B.D.C; FELDMAN, C; COUTO, M.C.V; LIMA, R.C. Políticas para o Autismo no Brasil: entre a Atenção Psicossocial e a reabilitação. Physis Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 27 [3]: 707-726, 2017.
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SANTOS, D.M.A.A.P. Possibilidades e tensões da tecnologia no ensino do aluno autista. Revista Educação Pública, Rio de Janeiro, v. 22, nº 18, 17 de maio de 2022. Disponível em: https://educacaopublica.cecierj.edu.br/artigos/22/18/possibilidades-e-tensoes-da-tecnologia-no-ensino-do-aluno-autista Acesso em: 17 de nov. 2023. 
SILVA, Thais Valeriano; Bonani, Luci Mendes de Melo. As inovações trazidas pela Lei 12.764/12 em relação às políticas públicas de inclusão social do autista. 2018. Disponível em:
<https: //jus.com.br /artigos/66966/ as-inovacoes- trazidas-pela-lei- 12-764-12-em-relacao-aspoliticas-publicas-de-inclusao-social-do-autista>. Acesso em: 04 dez. 2023.
TANAKA, L. M. Contos de fadas frente à Inclusão Escolar: A construção da
imagem simbólica coletiva. São Paulo: Biblioteca 24 horas, 2010.