Revista 22

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T O D O S N A
D I F E R E N Ç A
 DIA
INTERNACIONAL 
da SÍNDROME
 de DOWN
REVISTA LITERÁRIA
 edição 
comemorativa 
ANO 6 n .22 março 2025
S U M Á R I O
EDIÇÃO: GUGA DOREA(MTB 16335)
A s s i s t e n t e d e e d i ç ã o : J a c q u e l i n e L o p e s
P e s s o a s c o m S í n d r o m e d e D o w n : T h i a g o D e m a n g e D o r e a ; J ú l i a
G a l u z z o , J ú l i a M a r i n c e c k V i c e n t i n i ; G a b r i e l F a c c h i n i n R i b e i r o ;
F a b r í c i o E r n a n i d a S i l v a ; G i u l i a d e S o u z a M e r i g o ; L a i s F e r r o
F e r n a n d e s S o a r e s ; J ú l i a A l t a v i s t a d e O l i v e i r a ; T o m á s P i m e n t e l
R o z a ; G u s t a v o C a r l o s S o l f e r i n i e S o u z a ; N a t h a n C a l e g a r P e r e i r a
P a i s e m ã e s : C l é c i a A r a g ã o , M á r i o G a l u z z o ; I n é s A n d a l u z ; R o s a n a
E r n a n i d a S i l v a ; L u i z W a l t e r L i n o d a S i l v a ; H e d i l a C a m p o s ; P a u l o
C a m p o s ; C r i s t i a n e L a z z a r o t t o V o l c ã o ; Â n g e l a M a r i a F e r r o ; P a t r í c i a
A l t a v i s t a O l i v e i r a , D e n i s e D h o m P i m e n t e l R o z a ; O s w a l d o S i l v a R o z a ;
S u e l y S o l f e r i n i ; S é r g i o C a r v a l h o ; M a r c o s R . T o f o l i .
F o t o g r a f i a : A r q u i v o s p e s s o a i s
Revisão: Regina Helena Demange Dorea e e Gustavo Mamede Fonseca
E D I T O R I A L : G U G A D O R E A 
VOZES POTENTES EM MOVIMENTO NO TEMPO............................ 3
THIAGO: TER SÍNDROME DE DOWN PARA MIM É ...........................5
CLÉCIA: SOMOS SERES SINGULARES ............................................ 6
MÁRIO GALUZZO: MINHA FILHA CLOW .......................................... 7
JÚLIA GALUZZO: DESAFIO DE SER QUEM É ....................................7
JÚLIA MARINCEK: ARTISTA MULTIMÍDIA........................................8 
INÉS E CIBELE: DO SUSTO À POTÊNCIA ......................................... 9
GABRIEL: DICAS DE CONVIVÊNCIA.................................................12
GABRIEL E SUA ARTE........................................................................13
ROSANA E LUIZ: UMA JORNADA DE POSSIBILIDADES................14
FABRÍCIO: CHEF DE COZINHA E ATOR ...........................................15
SARAU DA DIVERSIDADE .................................................................16
UP EM SEU ÚLTIMO ESPETÁCULO...................................................17
ÂNGELA: PARA ALÉM DAS EXPECTATIVAS ...................................18
LAIS: MODO SINGULAR DE SER ..................................................... 18
HEDILA E PAULO: RENASCIMENTO E LUTA.................................. 19
CRISTIANE E SEU DESAFIO EM PORTUGAL ..................................20
PATRÍCIA E JÚLIA: VIDAS TRANSFORMADAS EM MAIRIPORÃ...22
DENISE E OSWALDO: O AMAMOS DO JEITO QUE É ................... 23
SUELY: INCLUSÃO E ENVELHECIMENTO ......................................24
GUSTAVO: DIFICULDADES E AVANÇOS ....................................... 25
SÉRGIO: INSTITUTO DOWN 2000................................................... 26
NÃO SOMOS A SÍNDROME- APAE EXTREMA MG...........................27
O TEMPO E O MOVIMENTO- MARCOS ...........................................29
CONGRESSO DA FEDERAÇÃO DA SÍNDROME DE DOWN............30
 COM MUITA ALEGRIA QUE O TODOS NA DIFERENÇA FAZ
UMA HOMENAGEM AO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME
DE DOWN. PARA NÓS, TODO O DIA DEVERIA SER O DIA DE
TODAS AS PESSOAS.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 3
No entanto, como sabemos , nossa sociedade ainda torna invisível
pessoas concebidas como diferentes, e por isso convidamos algumas
pessoas para relatarem o que é ser pai ou mãe de um filho com a
Síndrome de Down. 
Convidamos ainda algumas pessoas com a também chamada 
T 21 para nos contarem como é viver em uma realidade que ainda as
trata como diferentes em um modelo fictício de normalidade.
Essa é a pior síndrome a ser combatida : a da Normose!
VOZES POTENTES EM
MOVIMENTO NO TEMPO
CONTINUA
É
 Se não bastasse essa resposta inadequada, ainda mais que a
barriga da mãe estava aberta, a enfermeira me chamou no canto e
pediu que eu olhasse a testa do meu filho. Sem entender o porque,
olhei, e na sequência ela disse: “Estamos desconfiados que seu filho
nasceu com um problema."
 Toda essa inadequação me levou a um susto inicial, mas como eu
já estudava e praticava a Filosofia da Diferença há pelo menos 15
anos, logo indaguei: "O que você vai fazer com esse acontecimento
inesperado?" Nessa forma de pensar, também chamada Filosofia
Prática, não enxergamos a deficiência enquanto falta. Conectei essa
filosofia com meu modo de vida e passei a focar e a investir no que
Thiago tem e pode, ou seja, na sua potencialidade criativa. 
 Muitas pessoas, capturadas por essa leitura de mundo, fazem em
seu imaginário uma confusão entre inclusão e adequação a uma
sociedade supostamente pronta e acabada.
 O NASCIMENTO DO THIAGO 
 Quando Thiago nasceu, em 1997, recebemos a noticia da pior
maneira possível. Ele chorou, como qualquer criança, e eu
perguntei: “Está tudo bem?” O ginecologista respondeu: “Sim, só
estou preocupado com os olhinhos.” 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 4
 Ser pai de uma pessoa com a chamada Síndrome de Down foi um
presente em minha vida! Me ofereceu a oportunidade de conviver,
no dia a dia, com o que a sociedade considera "desvio" de um modo
de ser subjetivo e linear, a ser alcançado por todos e todas de forma
rigidamente hierárquica. 
 Nessas condições, a pessoa tem que deixar de ser "diferente" para
entrar em um seleto e fictício mundo da "igualdade"! 
A DIFERENÇA, NESSE CONTEXTO, É VISTA COMO ALGO A SER 
SUPERADA E, DEPENDENDO DA SITUAÇÃO, ANIQUILADA. 
CONTINUAÇÃO
CONTINUA
Como pai do Thiago e pensador livre da
Filosofia da Diferença, tenho conectado cada
vez mais meu modo de vida ao que costumo
chamar de Inclusão Transversal! 
TER A SÍNDROME DE DOWN, PARA MIM, É ....
 Dois anos depois, nasce a filha Joyce, classificada socialmente como
sem deficiência. Passei a viver na prática a dicotomia excludente que
separa os seres humanos em "iguais" e "diferentes". E mesmo que
positivemos o “diferente”, se continuarmos nessa dicotomia, a
diferença permanecerá no patamar de inferior em relação a uma
imaginária e inexistente perfeição a ser supostamente alcançada. 
CONTINUAÇÃO
NA TRANSVERSALIDADE DAS RELAÇÕES
HUMANAS, A DEFICIÊNCIA PERDE O SEU
CONTORNO EM NOME DA AFIRMAÇÃO
 DE CADA DIFERENÇA EM CONEXÃO COM
OUTRAS DIFERENÇAS, 
SEMPRE ÚNICAS E INSUBSTITUÍVEIS!
Página 5
.... ser roqueiro, baterista, poeta e ator!
Gosto de meus amigos da oficina da palavra, 
do Alma de Batera e do UP. 
Quero estudar bateria, ser livre e feliz. 
Sinto que sou diferente e quero namorar, mas 
não gosto que as pessoas tenham ciúmes. 
Não gosto do racismo e do preconceito. 
Fico triste quando as pessoas se matam
 e são violentas.
 Não gosto do racismo contra os palestinos.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA
A vida é amor, paz e harmonia
Os pássaros vivem a vida
Viver e ser livre!
Thiago Demange Dorea é baterista e poeta
GUGA DOREA - JORNALISTA, SOCIÓLOGO 
E PENSADOR LIVRE DA FILOSOFIA DA DIFERENÇA
 Você em algum momento parou e se
perguntou sobre o que realmente é a
singularidade de uma pessoa? 
 Me fiz essa pergunta no dia em que soube
que meu terceiro bebê viria com a T21. Sim,
eu e você somos pessoas singulares, únicas
e insubstituíveis. Isso quer dizer que não
tem outro ser no mundo que substitua você.
 E por que ainda estamos tão, tão distante de entender, viver e
respeitar a singularidade do outro, mesmo sendo seres únicos? 
 Quando soube que seria mãe pela terceira vez e quedessa vez o
bebê poderia vir com “síndrome de down”, olhem o que escutei do
médico: “Veja bem, você tem uma idade avançada. Não é fácil, eu
sei, mas precisa fazer um exame mais invasivo para ter certeza.”
 Ao ouvir essas palavras perguntei porque e para que dar uma
notícia com um tom tão fúnebre? Por que não falar da vida e do
nome de quem ali está sendo gestada. 
 Não entrarei em detalhes, mas nesse dia percebi que é vital falar
sobre a vida e suas potencialidades, incluindo os desafios e
fraquezas que deverão ser vividas. A questão aqui não é julgar o
olhar do outro e sim falar sobre o que mais me chama a atenção:
“eles são assim mesmo, tá?” Onde está aí o ser único e singular?
 Se continuarmos a rotular, como vamos mudar nossa forma de
pensar, falar e agir? 
 Como vamos olhar primeiro para nós mesmos como seres únicos
e, dessa forma, entender e olhar o ser humano que está a sua
frente também como singular.
 O que tem te impedido de viver de forma única e singular? 
 Que eu e você possamos viver e significar todos os dias o ser
singular e único que habita em cada um de nós. 
 SOU CLÉCIA ARAGÃO (ÚNICA E SINGULAR): PSICÓLOGA,
EMPRESÁRIA, AUTORA E PALESTRANTE. FILHA DE MARIA E JOSÉ,
MÃE DE TRÊS SERES DIVINOS E INCRÍVEIS QUE CHEGARAM NA
MINHA VIDA PARA UM APRENDIZADO CONSTANTE.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 6
SOMOS SERES SINGULARES
Apesar de Down ser apenas um nome próprio,
nunca gostei do sentido que carrega. Criei um
grupo na rede social "síndrome de Clown" me
referindo ao aspecto lúdico que essa palavra traz. 
 No entanto, para mim como pai com histórico de "out side", é um
presente ter a Júlia na minha vida de autoconhecimento. Quanta
sabedoria embutida por trás da "limitação" de comunicar-se nos
padrões sociais, enquanto trás outra inteligência: a de aceitar tudo
sem restrições.
 Enquanto borbulho por dentro, com raiva do mundo que carrega
essa carga pesada da descriminação prepotente, ela simplesmente
observa e constata, viva e vibrante. Um privilégio ser pai e filho,
simultaneamente, num fiel companheirismo. Gratíssimo!
DESAFIO DE 
SER QUEM É
JÚLIA GALUZZO - ATRIZ E
POETA
Revista Todos na Diferença 22 EIÇÃO COMEMORATIVA Página 7
É emocionante e muito importante, para mim, ter
a Síndrome de Down. É um desafio ser essa
pessoa, ser essa menina adolescente e atriz.
Tenho meu lado artístico. Subir no palco e
escrever tem muita importância. Faz sentido em
minha vida percorrer na relação com os amigos.
Às vezes sinto preconceito mas, na verdade, são
as pessoas que não percebem o que está
acontecendo. Elas ficam na imaginação, na zoeira
e nas brincadeiras, mas estão cheias de
problemas. Ficam constrangidas e preocupadas
em como falar comigo. Mas o importante são os
sentimentos se transformarem, a vida seguir em
frente na busca de felicidade. 
MINHA FILHA CLOWN - MÁRIO GALUZZO
 O paradoxo é, exatamente, o que as deixam em vantagem, mas
também é motivo de fortalecimento da exclusão estrutural, inerente
nas relações sociais.
 Pessoas com a Síndrome de Down
demoram ou nunca deixam instalar a
adultisse que todos nós logo ansiamos
na adolescência.
 Tenho muito orgulho de
ser mulher com a Síndrome
de Down. Com o meu jeito
de ser, sou mulher guerreira
e batalhadora que 
sabe o que quer. 
 Gosto de criar a minha arte
com qualidade. Sou feliz em
minha trajetória de artista, 
minha história de vida.
Página 8
ARTISTA MULTIMIDIA: JÚLIA MARINCEK
Tenho muitas garras e detalhes no olhar, no toque do sorriso. 
Sou vivida e desejada. A mulher guerreira e batalhadora que foi a
minha mãe está dentro de mim agora.
 Me sinto realizada sendo uma pessoa multimidia. Faço teatro,
cerâmica e mosaico, mas o que me completa mesmo é criar
MANDALAS. Também procuro criar meus recursos para escrever
poesias na oficina do Guga. A escrita me espelha cada vez mais a ser o
que sou: uma mulher realizada e capaz de estar sempre me
renovando, em um mergulho profundo nos mistérios da vida. 
SOU MULHER TODOS OS DIAS DE MINHA VIDA. SÍNDROME DE DOWN
NÃO É DOENÇA. É CONQUISTA. É VIVER O SUOR DE CADA DIA. 
A SÍNDROME DE DOWN ME FAZ SER UMA MULHER COMPLETA.
Temos o direito de fazer o que a gente quiser. Temos o direito de
namorar. Eu namoro o Rogério, que também tem a Síndrome de
Down. Ele é um parceiro maravilhoso. Sou apaixonada por ele. 
Quero dizer para todo o mundo que temos o direito de ser felizes e de
viver a magia da vida. Tem muitos sentimentos de renovação e de
valores próprios dentro de mim como pessoa 
 com a Síndrome de Down. 
E você não perca tempo. Vá ser feliz! 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA 
Conseguiram que eu saísse do quarto e meu marido ficou sabendo
sozinho. Tivemos uma infelicidade que durou uma semana e aos
poucos fomos nos refazendo com o apoio da família e de amigos.
Optamos por viver intensamente esse susto 
e hoje vejo tudo isso com muita leveza. 
Até porque, desde bem jovem, já me mobilizava pelas questões das
diferenças étnicas, que propõem a desconstrução da necessidade das
pessoas serem iguais, apesar de habitarmos a mesma praia.
A Q U E S T Ã O A Q U I É Q U E N O S S A S O C I E D A D E
 C O N S T R U I U P A R Â M E T R O S Q U E B U S C A M A
 N O R M A T I Z A Ç Ã O D A S P E S S O A S E D O S G R U P O S .
 Cultivou-se o costume de infantilizar e de conhecer superficialmente
as pessoas que não se adequam ao sistema .
Porém, viver com leveza já é meio caminho andado porque, dali, foi
possível encontrar forças para continuar esse processo. E, de dentro
de você mesma, ir fazendo ligas com pessoas que pensam de forma
semelhante, mesmo estando inseguras em um primeiro momento. 
Daí, você vai se unindo e provocando impactos de mudança. 
Nesse caminho, muitas vão descobrindo a possibilidade de se
transformarem e até de divergirem delas mesmas. 
Ser mãe é quase 50% do que é ser
 INÉS HOJE. Tenho três filhos: Diego com
41 anos, Cibele com 37 e Letícia com 33.
Quando a Cibele nasceu havia o projeto
do Momento da Notícia, da APAE de São
Paulo. Infelizmente, o hospital foi
refratário e nem lembrou disso.
 Vieram com uma atitude repressora, eu
diria assim, de enfrentamento. 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 9
D O S U S T O 
À P O T Ê N C I A
CONTINUA
 Cibele estudou até o final do fundamental mas, como o colegial que 
nos foi apresentado era extremamente conteudista, eu e meu marido
percebemos que o custo seria bem mais alto que o benefício. 
Aí tivemos a primeira experiência de oferecer à Cibele um convívio com
grupos de pessoas que a sociedade chama ou chamava de especiais,
onde ela teve a felicidade de manter seu perfil preservadíssimo.
Cibele sempre teve muita inquietude pela área das Ciências Naturais,
uma característica minha e de nossa casa. Sempre teve afinidades com
vidrarias e líquidos. E quando foi apresentada aos cursos do SENAC-SP,
se identificou com o curso de barista.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 10
A BARISTA CIBELE
CONTINUAÇÃO
CONTINUA
Na época, ela já frequentava cafeterias para vender biscoitos que
fazia em casa. No curso, aprendeu desde a colheita e a secagem até
a moagem e a mistura do pó. Foi aí que nasceu nela o desejo de agir
de forma autoral. Hoje ela tem o canto da barista em casa onde fica
inventando seus próprios cafés. Desde o primeiro momento, me vi
muito solitária nesse apoio. Isso porque as pessoas achavam que era
uma atividade muito excêntrica e exigente. 
“Como ela vai aparecer nos espaços que ela habitualmente circula”?
“Como vai ser aceita”? - perguntavam as pessoas.
Inés é farmacêutica e ativista ecológica
CONTINUAÇÃO
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 11
Como mãe, entretanto,
sustentei um lugar muito
difícil, devido a pressão da
sociedade, que é a de
possibilitar à filha de
descobrir o seu talento.
Haja naturalmente ao dirigir-se à pessoa com a Síndrome de Down. 
Trate ela com respeito,sempre de acordo com sua idade. 
Não superproteja e respeite o tempo para cada pessoa se expressar. 
E não subestime a sua capacidade de pensar. 
SER UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN PARA MIM É SER FELIZ,
TER MAIS AUTONOMIA, INDEPENDÊNCIA E BUSCAR O RESPEITO DE
TODAS AS PESSOAS DENTRO DA SOCIEDADE.
 
Toda a pessoa com a Síndrome de Down tem o direito de escrever a 
sua vida e pensar como quiser. Tem direito de fazer as suas “louquices”
e de se cuidar como quiser. Ela tem que ter oportunidade para poder
estudar, trabalhar, ter um hobby e se divertir, indo para baladas e tendo
uma vida própria, namorar e casar. É também poder andar pela cidade
com segurança.
É muito importante que a família dê o suporte e ajude a pessoa com
Down a desenvolver a suas habilidades. E uma dessas habilidades 
é se comunicar e conviver com as pessoas, tendo elas alguma
deficiência ou não. É nunca estar acima de ninguém, mas poder
conviver, se comunicar e aprender.
GABRIEL É CERIMONIALISTA E TRABALHA COMO FOTÓGRAFO
PROFISSIONAL NA PREFEITURA DE SÃO PAULO.
VEJA AS FOTOS DA PRÓXIMA PÁGINA !
Fala pessoal, tudo bem com vocês? O Dia
Internacional da Síndrome de Down é
muito importante para nós. É importante
toda nossa luta e conquistas de direitos e
por mais respeito e igualdade. Vou dar
algumas DICAS para que vocês se
relacionem com pessoas com SD.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 12
G A B R I E L D A N D O D I C A S D E C O N V I V Ê N C I A
O QUE É TER A SÍNDROME DE DOWN
CONTINUA
GABRIEL E SUA ARTE
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 13
CONTINUAÇÃO
VELOCIDADES COMPONDO A CIDADE E A NATUREZA
ENTRE CÉU, JARDIM E GENTE EM MOVIMENTO
CENÁRIOS DA BELEZA URBANA
 
Alguns momentos na vida transcendem a simplicidade do
cotidiano. Uma conquista, uma tentativa, uma queda ou até mesmo
um sorriso transformam-se em capítulos de uma história grandiosa:
a história de quem desafia padrões e descobre que a perseverança
é a chave para alcançar o inimaginável.
Fabrício é uma luz que inspira e encanta todos ao seu redor. É uma
pessoa cheia de energia e paixão pela vida. Essa caminhada nos
ensinou que superar não é apenas vencer obstáculos, mas
descobrir que os horizontes se tornam mais amplos e próximos
quando acreditamos que o caminho vale a pena.
Ele é ativo na vida. Gosta de andar sozinho, de ser autônomo e
fazer novas amizades. Seu maior desejo? Que todas as pessoas com
síndrome de Down sejam respeitadas e tenham suas capacidades
reconhecidas.
A chegada de Fabrício, nosso filho com
síndrome de Down, trouxe às nossas vidas um
universo desconhecido, mas repleto de
aprendizados e encantos. Desde o primeiro
instante, ele nos mostrou que as possibilidades
são infinitas para quem escolhe enxergar o
mundo com o coração aberto.
UMA JORNADA DE POSSIBILIDADES 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 14
Acredite nos jovens com Síndrome de Down. Somos plenamente
capazes de cuidar de nós mesmos e de sermos autônomos e 
aprender muito mais do que vocês imaginam. 
Sou muito ativo e meus pais me ensinaram vários caminhos
Gosto de atuar! Teatro é alma!.
 Fabrício Ernani da Silva - Gosto de dançar e de cantar!
C H E F D E C O Z I N H A E A T O R 
Rosana Ernani da Silva - Professora 
e artesã em bijouterias 
Luiz Walter Lino da Silva - Empresário
Com o tempo, aprendemos que os limites não são barreiras, mas pontos de
partida para algo maior. 
Para mim, “bicho”, é muito bom tudo isso. Eu sou atriz há muito
tempo e fiz o filme “Colegas”, que é inspirado na Síndrome de Down.
Não é todo mundo que está em algo assim. 
 Faço teatro também. O UP é um musical com várias pessoas com a
SD e tem como diretor o Deto Montenegro, que é irmão do cantor
Oswaldo Montenegro.
Como auto defensora do Instituto Simbora Gente, eu luto pela
diversidade e a inclusão social. Falo isso para vocês: 
NA SOCIEDADE, TEMOS QUE TER UM MUNDO INCLUSIVO E OLHAR
PARA ISSO COM OS OLHOS DE DENTRO E NÃO COM OLHOS
DIFERENTES. ENTÃO, SOMOS COMO QUALQUER PESSOA. 
É isso que tenho para falar. Tenho um projeto social, chamado de
Sarau da Diversidade. Tive uma conversa com a Camila, que é minha
amiga psicóloga, e montamos o primeiro Sarau no consultório dela.
Depois passamos a montar ele no Tênis Clube Paulista (TCP), com o
apoio da minha amiga Paula, que trabalha no marketing do clube, e
estamos até hoje no TCP. No sarau tem poemas, danças, cantos, etc...
Se alguém quiser fazer parte do Sarau da Diversidade, apresentando a
sua arte ou expectador, é só me chamar.
Faço também academia , jogo Tênis e trabalho na Universidade
Anhembi Morumbi.
NÃO SÓ NO SARAU DA DIVERSIDADE, MAS NA VIDA, TEMOS QUE TER
ESSE DIREITO: O DE LUTAR PELA INCLUSÃO ATRAVÉS DAS ARTES. 
E VIVA O DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN!
 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 15
G I U L I A : L U T A R P E L O Q U E A G E N T E Q U E R 
Fala aí pessoal! Vou falar agora sobre o Dia
Internacional da Síndrome de Down. 
Todos nós temos o direito de poder lutar pelo
que a gente quer fazer na sociedade. 
Temos o direito de poder namorar, de amar, de
trabalhar e de conquistar a nossa autonomia. 
É isso que, para mim, é ser uma pessoa com a SD.
É ter o direito de crescer na vida, de ir para a
balada e curtir com o pessoal, tirar fotos. 
Giulia é atriz e organizadora do Sarau da Diversidade
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 16
SARAU DA DIVERSIDADE
Giulia: “O sarau 
é minha Vida”
Giulia e a psicóloga Camila
Ribeiro: 
idealizadoras do sarau
Giulia e Paula: 
O TCP abraçando 
de coração o sarau
Zeca e Gabriel se
abraçando no final do
sarau
Fabrício mostrando
sua arte no sarau
Thiago tocando sua
bateria no sarau
Gabriel: mestre de
cerimônia do sarau
Foto final do sarau com o
tema cidade em 2023
UP 12
A POTÊNCIA DO TEATRO NA VIDA
A Oficina dos Menestréis UP completou 12 anos em 2024
com a apresentação da peça “A mansão de Miss Jane”
PEÇA TEATRAL DO GRUPO UP ÚLTIMO ESPETÁCULO
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 17
Tomás tocando o seu
teclado na peça
Cibele e Thiago
com seus
figurinos
Fabricio e seu
personagem
Sempre me senti diferente, mas nunca me importei em ter a
Síndrome de Down. O que importa é que eu seja feliz comigo mesma.
Tenho orgulho de ser quem sou. Todos ao meu redor me elogiam na
minha maneira de pensar e de falar. 
O meu dia a dia na escola foi bem bacana, agradável, amigável e
sociável. Minhas dificuldades nunca foram motivo para desistir. 
Gosto muito de tocar violão, flauta e, de vez em quando, pandeiro,
tendo professor ou não. Nos tempos atuais sou autodefensora.
Defendo meus direitos e das outras pessoas que tem a mesma
singularidade que eu. Sou vice diretora da Região Sudeste
que faz parte da Federação Brasileira das Associações
de Síndrome de Down (FBASD).
 Laiz é autodefensora na FBASD 
Fiquei também apreensiva com o começo na escola. 
 Vai ficar isolada? Vai conseguir se integrar? Vai aprender? 
Ela sempre foi muito carismática, sensível e comunicativa. 
Não se permitia ficar isolada. Sempre dava um jeito de participar
das atividades com os colegas.
 E hoje ela tem uma vida ativa e participa de grupos a nível local e
nacional. É autodefensora, faz esporte (natação), trabalha,
namora, passeia, viaja...
Tenho muito orgulho de ser mãe de uma menina maravilhosa
como a Laiz. Ela sempre supera minhas expectativas.
Fiquei sabendo que a Laiz tinha a Síndrome
de Down no nascimento. Foi um choque.
Muitas angústias e incertezas mas, com o
tempo, muitos experiências positivas foram
acontecendo e a Laiz me fez uma pessoa
mais forte e obstinada. Nunca desisti e
sempre acreditei e segui em frente, apesar
das dificuldades.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 18
P A R A A L É M D A S E X P E C T A T I V A S
M O D O S I N G U L A R D E SE R
Ângela Vivendo
Nosso filho Paulão tem a Síndrome de
Down e está com 39 anos , prestes a
completar 40.
 É um rapaz bonito, amoroso,
inteligente, amado pelos amigos e por
toda a família. 
Para nós, não é mais especial do 
que sua irmã Lucy Campos.
Paulão tem a suas singularidades, claro!
Por conta da trissomia 21, ele requer
cuidados específicos desde o seu
nascimento até hoje
 Mas nada que torne a nossa vida mais difícil. Foram anos e anos
de terapias, atividades e estímulos diários necessários para uma
boa evolução. E hoje esses estímulos são feitos com mais
tranquilidade e fazem parte de nossa rotina.
Aprendemos com o Paulão que tudo na vida tem o seu tempo.
Nosso dia a dia é de superação, desafios, aprendizados e, acima de
tudo, é de amor! Se pudéssemos resumir quem é o Paulão em uma
única palavra, essa seria renascimento. 
Com ele renascemos e, hoje, temos a certeza do imenso amor de
Deus por nós, por termos sido presenteados com a sua existência.
Hoje, toda a família luta para o Paulão mostrar ao mundo que ele
pode chegar onde quiser. Ele apenas tem Síndrome de Down. E isso
não o torna melhor nem pior do que ninguém.
É claro que a confirmação do diagnóstico nos levou a procurar
aconselhamentos específicos para encarar a situação. E essa ajuda
nem sempre é encontrada, o que dificulta o que está por vir.
Devemos então lutar para que toda a família tenha ajuda para
enfrentar as dificuldades, para obterem os melhores resultados
possíveis na criação e educação do filho, com alegria e firmeza.
Hedila e Paulo Campos
R E N A S C I M E N T O E L U T A 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 19
Senti sintomas estranhos, mas logo pensei que era o fuso horário.
Hoje brinco que o fuso horário nasceu nove meses depois.
É claro que essa experiência acabou sendo atravessada 
por questões culturais e legais de Portugal. 
 
Minha experiencia é bastante peculiar. Todas são, é claro, mas a minha
tem uma questão que se tornou uma história especial. 
Tenho dois filhos, o Bruno e o Luigi, 
que nasceu com a Síndrome de Down.
 Ele foi concebido no Brasil, mas só descobri a gravidez na primeira
semana em que eu estava em Lisboa fazendo pós doutorado.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 20
CRISTIANE E SEU
DESAFIO EM
PORTUGAL
Fui então imediatamente encaminhada para o hospital universitário
para o acompanhamento pré-natal. Me chamou a atenção que a
obstetra começou a falar de um tal de protocolo europeu pensado em
uma universidade europeia. Ela só falava do tal do protocolo. 
Depois de fazer os exames solicitados, a médica perguntou se uma
turma de estudantes de medicina poderia acompanhar o meu caso.
Eu disse que não havia problema porque sendo professora, aceitaria. 
O exame terminou e ela pediu para os estudantes se retirarem porque
queria conversar com os pais, mas já em um tom um tanto fúnebre.
Achei estranho. 
PROTOCOLO EUROPEU PARA
SÍNDROME DE DOWN
CONTINUA
O DIAGNÓSTICO
Aí voltou a falar do protocolo, que havia um risco elevadíssimo do
Luigi nascer com a Trissomia do 21. Realizei então a amniocentese na
16a semana de estação por conta da idade avançada (tinha 38 anos
na época) e, quando voltei ao hospital para saber o resultado, 
o clima era de velório. 
Comecei a imaginar mil coisas e, logo que me deram o resultado
positivo, perguntei “o que mais?” Quando responderam “só isso!” 
fiquei aliviada. 
H Á B I T O D E I N T E R R O M P E R A G R A V I D E Z
Daí começaram a explicar que, em Portugal, em média 90 por cento
das famílias interrompem a gestação no momento da notícia. E era
por conta disso o clima de velório. 
Quando souberam que eu não tinha essa intensão, tudo mudou. O
nascimento dele, naquele mesmo hospital, não foi pesado. Foi uma
festa. O que é pesado é a forma com que lidam com essa questão em
Portugal. Posteriormente, inclusive, me envolvi com associações
ligadas à pessoas com T21 que lutavam para que os profissionais da
área da saúde informassem os aspectos positivos do que é ter um
filho com a Síndrome de Down para, quem sabe, parte daqueles 90
por cento de pessoas pudessem rever o seu posicionamento.
Página 21Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA
CONTINUAÇÃO
Me perguntei durante o período inicial da gravidez “porque
comigo?” Foi aí que percebi o quanto só enxergava uma sociedade
com pessoas sem deficiência.
Daí passei a perguntar: “porque não comigo?”. 
Se essa notícia ainda incomoda tanto é sinal de que nossa sociedade
ainda precisa evoluir muito. Hoje me sinto uma privilegiada. Isso
porque consegui enxergar o quanto precisava mudar enquanto ser
humano. Mudou também a minha prática como professora. Hoje
consigo enxergar a condição de todos os meus alunos.
Cristiane é fonoaudióloga e professora universitária
Desde que recebemos a notícia que a
Julia tem esse cromossomo a mais, uma
grande transformação iniciou em nossas
vidas. 
É um profundo exercício de amor, de
tolerância, de empatia, de garra e de fé.
Percepção aguçada para encarar os
desafios e vibrar por cada conquista. 
Tudo fica temperado com a Jú; não existe
vazio. A cada dia nos tornamos pessoas
melhores e altruístas, desejando que o
mundo se torne mais harmonioso e feliz.
Agradecemos a Deus por nos dar esse
presente.
 Obrigada Júlia por nos fazer tão felizes! 
SÉRGIO, PATRÍCIA E RENAN 
FAMÍLIA DE JULIA
VIDAS TRANSFORMADAS EM MAIRIPORÃ
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 22
Com essas poucas palavras,
Júlia Altavista deu o seu
recado. Ela está conosco na
oficina da palavra, da APAE
de Mairiporã, desde o ano
passado. E nos presenteou
com a exposição de sua obra
no Barracão da Cultura, em
Mairiporã.
Não me subestime
Eu Tô de boa.
Ter Síndrome de Down 
é pop
 Isso porque o amamos exatamente do jeito que é e não
conseguimos imaginar uma situação diferente. Nós nos lembramos
da primeira apresentação na escola, no maternal, foi uma festa
junina. O Oswaldo comentou “Acho que é muito mais gratificante
ser pais de uma criança especial (como se falava na época) ou com
deficiência, pois as conquistas exigem um esforço maior, são mais
valorizadas.” Pode ser que houvesse aí um capacitismo,
pressupondo que ele não conseguiria, mas era o nosso sentimento.
 Outra situação em festinha de escola: o Tomás se apresentando e
uma mãe ao meu lado, chorando, bastante emocionada e dizendo:
“Cada mãe se emociona com seu próprio filho, mas com o Tomás,
todas se emocionam!”
 Ser pais de uma pessoa com Síndrome de Down exige mais
dedicação, tempo, luta por direitos, mas envolve muito amor,
aprendizado e é muito surpreendente, enriquecedor e gratificante. 
Denise Dhom Pimentel Roza
Oswaldo Silva Roza
Pais de Tomás Pimentel Roza, 22 anos
Se na gestação, alguém nos
perguntasse se gostaríamos que
nosso filho nascesse com
Síndrome de Down, a resposta
certamente seria não. Porém, hoje,
se alguém perguntasse se nós
gostaríamos que o Tomás fosse
diferente do que ele é, a resposta
também seria não.
Gosto de jogar futsal, tocar piano, fazer teatro.
 Também gosto de viajar e passear. 
Meus passeios preferidos são cinema, teatro, boliche e karaokê. 
 Adoro pesquisar sobre animais selvagens, principalmente
mamíferos. Gostaria de ter um trabalho relacionado a isso.
SOU FELIZ: FAÇO TEATRO E TOCO TECLADO
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O AMAMOS DO JEITO QUE É - Dedicação e Aprendizagem
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA
Dentro de uma sociedade preconceituosa e competitiva,
característica do modelo neoliberal, voltada para a produção e
marcada pelo individualismo, não há espaço e nem tempo para
aqueles que não acompanham o ritmo do desenvolvimento
tecnológico e não respondem à demanda do mercado.
Apesar das lutas sociais terem ampliado o reconhecimento e
conscientização dos problemas dos idosos e das pessoas com
necessidades especiais, estes nãosão atendidos por políticas públicas
ou privadas de forma verdadeiramente inclusiva, mas apenas como
“migalhas compensatórias”.
Essa dissimulação, enraizada no comportamento e na atitude social,
faz parecer até que o processo de envelhecimento está sempre
projetado no outro e não é compreendido como o ciclo natural de
cada ser da natureza, que vai do nascimento à morte. 
Hoje a palavra “Inclusão” é parte integrante de todo um discurso e
mesmo prática, tanto na setor público como no privado. Hoje as
Pessoas com Deficiência estão bem mais expostas e são objetos de
todos os programas e estudos que visam uma sociedade mais humana. 
Sem dúvida é um avanço, já que as Pessoas com Deficiência eram
antes raramente vistas porque morriam cedo ou envelheciam
discretamente atrás dos muros das instituições ou no seio da família.
As reflexões, neste trabalho, são feitas a
partir da minha vivência como mãe de um
adulto com a Síndrome de Down, de meu
próprio envelhecimento e de como o meio
social dissimula os mecanismos de
rejeição, negação e superproteção.
INCLUSÃO E ENVELHECIMENTO
Pagina 24Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA 
SUELY SOLFERINI É MÃE DE GUSTAVO
CONTINUA
 Mesmo assim, 
POUCO SE FALA DO ENVELHECIMENTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA!
 
Fala-se muito em programas de inclusão escolar e no mercado de
trabalho. Parece-me que há pouco interesse em saber como o processo
de envelhecimento é vivenciado por essas pessoas, além de, muitas
vezes, continuarmos a encará-los como eternas crianças, assim como as
pessoas idosas são habitualmente tratadas.
A sociedade é quem seleciona certos atributos e normas, considerando-
os desejáveis na medida em que se harmonizam, melhor dizendo, estão
adequados aos padrões estabelecidos pela sociedade. Assim sendo, o
grande risco é confundir inclusão com adequação. 
Como bem disse Boaventura de Souza Santos: 
“Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos 
inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a 
nossa igualdade nos descaracteriza”
Sempre escrevo na oficina e sinto mais habilidade quando estou
declamando minhas poesias. Quem não gosta de aprender a língua
portuguesa? A poesia faz parte de nossas vidas porque ela vem na
cabeça e falamos coisas bonitas. 
“O vento leva o mar
bate nas rochas 
subindo ... subindo ... subindo ... 
até chegar no horizonte”
Sou alegre e brincalhão, mas não gosto quando me ofendem. 
Muitas pessoas são intolerantes. É uma forma de gentileza e de
educação compartilhar conversas conosco.
S O U D I F E R E N T E , M A S N I N G U É M É I G U A L !
Tenho muita dificuldade de me comunicar.
Sempre gaguejei. A oficina de escrita me
ensina a organizar minha comunicação
com os amigos. Me ajuda a aprender,
escrever, ler e prestar atenção.
Página 25
 Gustavo Solferini: Faço Kumon, terapia, fono e jogo tênis.
Gosto muito de sair com os amigos e escrever poesia na oficina. 
DIFICULDADES E AVANÇOS
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA 
CONTINUAÇÃO
Só que ele estava falando para leigos. Não sabíamos o que era a
Síndrome de Down. Foi quando ele disse que antigamente se falava
em mongolismo. Daí caiu a ficha. Claro que eu senti um baque naquele
momento, mas também foi uma provocação.
O MESMO GINECOLOGISTA HAVIA DITO QUE 
“IRÍAMOS CARREGAR UM FARDO PARA O RESTO DE NOSSAS VIDAS”. 
ESSE MÉDICO NÃO HAVIA PERCEBIDO QUE ESTÁVAMOS FRENTE A
FRENTE COM UM SER HUMANO. 
O dr. Zan falou uma coisa que é perfeita: 
“A pior das dores é a perda”. E quando nasce uma pessoa com a
Síndrome de Down perdemos o filho esperado. Isso é muito
importante para sabermos que o momento da dor faz parte da vida.
Foi então um amadurecimento para mim e minha esposa Rosângela.
Ficamos focados na ideia de que iríamos dar o melhor para o Nathan.
O grande “boom” é preparar o filho para a vida.
Sérgio Carvalho é fisioterapeuta e fundador 
do Instituto Down 2000 em 1999
Na verdade nem estudava na época porque eu era dislexo e tinha
distúrbio de atenção. Só fui estudar depois de mais velho. 
Quando o Nathan nasceu, o ginecologista começou a nos mostrar
algumas características dele, tais como os olhos e fisiologia .
Página 26Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA 
INSTITUTO DOWN 2000 
SÉRGIO CARVALHO - Juiz de Fora MG
 Foi através da Família Down que comecei a
trabalhar e conheci a minha gata Isabeli Cristiane.
Tenho ela na minha vida e no meu coração. Me
apaixonei pelo seus olhos verdes. Foi emocionante. 
Ela me deu forças para dar a volta por cima e amor
para seguir o meu destino.
NATHAN CALEGAR PEREIRA
Quando minha esposa engravidou,
eu era comerciante. Não era
fisioterapeuta. 
Campanha “Não somos a Síndrome”,
da APAE de Extrema - MG 
O Crie APAE de Extrema-MG lançou a campanha 
“Não Somos a Síndrome”, com o objetivo de destacar que pessoas
com Síndrome de Down não são definidas pelo diagnóstico. 
A iniciativa ocorre por conta do
 Dia Internacional da Síndrome de Down, no dia 21 de março.
A data foi escolhida por representar a trissomia do cromossomo
21, alteração genética que caracteriza a síndrome. 
Em entrevista ao Jornal Mais Extrema, a gestora do Crie, Agnes
Gonçalves, ressaltou que as informações disponíveis na internet
costumam ser mais focadas em descrever a condição médica do
que em mostrar como é o dia a dia das pessoas com Síndrome de
Down. “Ter a síndrome define tanto quem são essas pessoas que
pensamos em mudar essa visão com a nossa campanha. 
Imagina você sempre ser lembrado por apenas uma das suas
características?”, explicou.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 27
CONTINUA
A campanha “Não Somos a Síndrome” é protagonizada por adultos
atendidos pelo Serviço de Convivência e Fortalecimento de
Vínculo do Crie, serviço conveniado com Secretaria Municipal de
Assistência Social. A iniciativa será promovida até o final do mês
de março, como parte das ações voltadas ao Dia Internacional da
Síndrome de Down.
O objetivo da campanha, conforme destacado por Agnes, é
apresentar as pessoas além da síndrome: “Queremos mostrar o
que gostam, o que não gostam, seus desejos, sua personalidade.
Aspectos que não têm ligação direta com a síndrome, pois ela não
define completamente quem são como indivíduos, apenas traz
características a eles”.
Agnes também enfatizou a mensagem central da campanha
lançada este ano: “Queremos romper o estigma de que essas
pessoas são coitadas ou super-heróis. São seres humanos com
personalidades únicas e individuais”.
Com muita alegria o Todos na Diferença recebeu da
Agnes uma mensagem particular nos contando que se
inspirou no livro “Síndrome de Down como você
nunca viu: profundo relato de uma pai educador”, de
Guga Dorea, para pensar as propostas da campanha.
Nossa campanha é importante
porque tem a intenção de acabar
com estigmas sobre pessoas com
Síndrome de Down. A intenção é
esclarecer que o diagnóstico não
limita nem define quem são essas
pessoas. Elas são pessoas!
AGNES GONÇALVES É PEDAGOGA E PÓS GRADUADA EM NEUROPSICOLOGIA. 
ESTÁ NO CRIE DESDE 2006 E É A GESTORA DA CAMPANHA 
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 28
REPORTAGEM REALIZADA PELO JORNAL EXTREMA MAIS (MARÇO 2025) -
ARTIGO DE JESSICA LIMA 
CONTINUAÇÃO
 Isso também nos projetou para os desafios, em especial da vida
adulta dessas pessoas, que parece ser um campo cada vez mais
necessário a ser explorado.
Pela história que nos foi contada há algum tempo, parece que em
um passado não tão distante assim, as pessoas com Síndrome de
Down eram incapazes de aprender. Isso porque a presença de um
terceiro cromossomo em suas células as deixou incapazes. 
Porém hoje, pais e profissionais, munidos de muita dedicação,
começaram a mostrar que essas definições não eram o ponto final.
E estão desenhando uma outra história.
Atualmente, não é difícil visualizar pessoas com a SD
conquistando seu espaço de estudo, de trabalho e de vida
independente, entre outras instâncias. Reconhecem sua
identidade,mas aproveitam ao máximo a vida que lhe foi
proporcionada. Notamos que essas pessoas se apresentam dentro
de uma sociedade mais inclusiva, mostrando que podem fazer bem
muitas coisas, de forma diferente, independente das dificuldades
encontradas, ou melhor, igual a todo mundo. Afinal, ninguém tem
todas as habilidades e sempre nos completamos nesse coletivo de
juntos podermos integrar e viver na diversidade.
Apesar de tudo o que já foi conquistado, sempre é hora das
pessoas com síndrome de Down e de outras deficiências
intelectuais serem vistas pela sociedade como seres capazes de
desenvolver seu potencial, de forma a contribuir para um mundo
melhor , que não tem fronteiras. 
Início esse meu texto dizendo que meu
pequeno grande Léo, além de nos
colocar (eu e Guacira) diante da causa
da Síndrome de Down, também nos
encaminhou para um convite mais
amplo: a luta por direitos, evitando
retrocessos de tudo que já foi
conquistado ao longo desse tempo, por
muitos pais e outras pessoas engajadas.
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 29
O TEMPO EM MOVIMENTO
MARCOS É REPRESENTANTE DA REGIÃO SUDESTE DA 
FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÕES DE SÍNDROME DE DOWN
A REVISTA É PARCEIRA DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS
ASSOCIAÇÕES DE SÍNDROME DE DOWN (FBASD) 
FBASD foi criada há mais de 20 anos e reúne associações,
fundações e outras organizações dedicadas ao
desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down 
e com outras deficiências, e de sua qualidade de vida.
Estaremos presentes e convidamos vocês para esse
fundamental evento!
Revista Todos na Diferença 22 EDIÇÃO COMEMORATIVA Página 30
CONGRESSOS DOWN