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1 Introdução O presente trabalho foca-se na disciplina de Ética e deontologia e tem como tema pertinente ``Doenças terminnais`` e ao longo da nossa explanção falaremos sobre os critérios para considerar assim uma doença terminal , cuidados paleativos , algumas doenças raras e sobre atitudes éticas do profissional de enfermagem perante um paciente com doença terminal. 2 Doenças Terminais-Critérios para considerar doença terminal O termo doença terminal é utilizado para designar a doença em que não há cura. "Estágio terminal" utilizado para designar uma doença que não há mais possibilidade de cura. A conceituação do que seja paciente terminal às vezes é uma tarefa complexa e difícil de ser estabelecida. Mesmo assim, com certa frequência nos deparamos com avaliações consensuais de diferentes profissionais. Uma doença terminal é uma doença ou condição que não pode ser curada e que pode levar à morte de alguém. Um paciente é dito terminal quando não há mais chance de resgate das condições anteriores de saúde e a possibilidade de morte a curto prazo parece inevitável e previsível. Assim, a previsão de terminalidade da vida parece ser o eixo central do conceito. Alguns critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente, como dados clínicos e exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos, etc. procuram tornar esse momento mais objetivo e preciso. Admitir que os recursos para cura do paciente se esgotaram, contudo, não significa que não há mais o que fazer. Pelo contrário, cria-se uma nova perspectiva de trabalho, multidisciplinar, que é chamada de cuidados paliativos. São necessárias condutas visando o alívio da dor, a diminuição do desconforto, garantir que o paciente seja acompanhado por alguém que deseje e por fim deixá-lo morrer com dignidade. A priori, não existe uma lista definida de doenças terminais, mas algumas doenças que podem vir a ser terminais incluem: O câncer avançado; A demência, incluindo Alzheimer; A doença do neurônio motor; Esclerose lateral amiotrófica; Doença pulmonar obstrutiva crônica em fase avançada; Doenças neurológicas degenerativas, como Parkinson; Doença cardíaca avançada. 3 Essas doenças, como todas as demais, têm um aspecto qualitativo, dado pelo rótulo de diagnóstico, mas comportam um outro aspecto, quantitativo, que ajuda a determinar o grau de gravidade delas e, assim, seu potencial evolutivo. Ademais, pacientes que aparentemente estão passando por situações terminais podem ter recuperações surpreendentes que desmentem todas as previsões mais bem fundamentadas. As pessoas com doenças terminais podem viver dias, semanas, meses ou às vezes anos. Em alguns casos, a condição da pessoa piora gradualmente à medida que a doença progride. Em outros, as pessoas até chegam a se sentirem transitoriamente melhores. É difícil para um médico prever quanto tempo um paciente específico viverá. No máximo, ele pode falar em média. O tempo de vida que resta a cada um depende de uma grande variedade de fatores difíceis de ponderar, como condições pessoais, diagnóstico e tratamentos que possam estar recebendo, etc. A condição de estar num momento terminal é uma experiência única; não existem duas experiências iguais. Cuidados paliativos Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), os cuidados paliativos são um conjunto de cuidados, feitos para a pessoa que sofre de uma doença grave ou incurável, e também sua família, com o objetivo de aliviar o seu sofrimento, melhorando o bem- estar e a qualidade de vida. Diante do diagnóstico de uma doença grave, muitas dúvidas surgem em relação à possibilidade de cura. Alguns tipos de câncer, doenças neurológicas e degenerativas progressivas e doenças infecciosas, como a Aids, são exemplos de patologias que podem colocar uma vida em risco. Com a evolução da doença e a confirmação de um prognóstico ruim, a pergunta mais frequente é “Quanto tempo eu tenho?”. Momento em que muitos pensam que não há mais nada a ser feito, ainda sim pode haver algo a ser realizado em benefício do paciente: os cuidados paliativos. Os cuidados devem ser proporcionais às necessidades do doente e ao momento da evolução da doença, sendo que é de extrema importância oferecer ajuda para que esses pacientes possam viver o mais ativamente possível até o fim da vida. No que diz respeito aos pacientes terminais, a especialista alerta sobre procedimentos invasivos desnecessários, mantendo artificialmente a vida, como no caso, por exemplo, de um doente terminal com doença pulmonar crônica ser submetido a uma entubação orotraqueal. Também deve ser descartada a chamada “futilidade terapêutica”, que é a 4 indicação de medicamentos que não trazem benefício real, podendo algumas vezes causar mais danos ao paciente. O principal foco é fornecer o alívio à dor e a outros sintomas como astenia, anorexia, dispneia e outras emergências. Princípios dos cuidados paliativos Uma das filosofias dos cuidados paliativos é aceitar que a morte é o estágio final da vida. Por isso, os especialistas não aceleram nem adiam a morte. Além disso, o tratamento e as medidas terapêuticas são o foco do atendimento paliativo e não a doença em si. Por isso, respeitam as vontades, crenças e individualidade da pessoa. O intuito é que o (a) paciente terminal tenha os sintomas controlados e também dias com qualidade, cercado por entes queridos. As decisões sobre o tratamento são focadas na família e bem-estar de todos os envolvidos. Alguns princípios dos cuidados paliativos. Proporcionar alívio da dor e outros sintomas angustiantes e desagradáveis: envolve a prescrição de medicamentos, adoção de medidas não farmacológicas e abordagem dos aspectos psicossociais e espirituais para atenuar os sintomas e proporcionar bem-estar; Considerar a morte um processo natural: incentivar o (a) paciente a viver com qualidade de vida durante os últimos estágios de uma doença; Não pretendem apressar ou adiar a morte: os cuidados paliativos não estão associados com a eutanásia, ou seja, provocar a morte para acabar com o sofrimento. Especialistas em cuidados paliativos devem acompanhar o paciente e os familiares e fornecer suporte, acolher e respeitar suas vontades; Integrar os aspectos psicológicos e espirituais do (a) paciente: visam respeitar as crenças e os sentimentos que envolvem essa fase da forma mais humana possível; 5 Oferecer apoio para ajudar pacientes a viver com qualidade até a morte: facilitar o acesso a serviços, medicamentos e outros recursos para promover o bem-estar. A equipe multidisciplinar deve facilitar a resolução de problemas do paciente; Oferecer apoio para familiares para enfrentar a doença e luto: a família e amigos do paciente também recebem apoio, respeitam-se suas necessidades, peculiaridades e angústias. O sofrimento dessas pessoas é acolhido e respeitado; Compreender e gerenciar complicações clínicas angustiantes: dar conforto e diminuir sintomas que causem mal-estar ou dor. Tipos de cuidados paliativos Os cuidados paliativos podem envolver diversas questões, como físicas, sociais, psicológicas e espirituais. Isso porque essa abordagem visa oferecer um cuidado integral ao paciente, controlando seus sintomas, aliviando a dor e seu sofrimento psicológico. Por conta disso, os cuidados paliativos são realizados por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos, entre outros profissionais. Físico A equipe de especialistas em cuidados paliativos tem o objetivo de garantir o conforto físico do paciente. Por isso, deve-se amenizar a dor e diminuir o mal-estar causado pela doença ou pelo seu tratamento. Podem ser indicados medicamentos para aliviar sintomas como enjoos,tonturas, escaras, emagrecimento, falta de apetite, insônia, falta de ar e dor, por exemplo. 6 Sociais Garante que o (a) paciente está bem assistido (a), tem apoio familiar para ajudar nos cuidados nessa fase. Também averiguar se há conflitos ou obstáculos sociais que podem impedir que seu tratamento seja realizado de forma adequada. Psicológico Ajuda o (a) paciente a enfrentar a situação sem dor emocional, medos e angústias, pensamentos negativos e redescobrir o sentido da vida. Espirituais Reconhece a importância da espiritualidade como uma ferramenta para enfrentar o luto dos familiares e que também contribui para aliviar o sofrimento do paciente e promove qualidade de vida. A espiritualidade refere-se a uma força interior que motiva a busca por um sentido para a vida como um todo. E varia de pessoa para pessoa — podendo ser encontrada na religião, na arte, na filosofia, no contato com a natureza, por exemplo. Quem precisa de cuidados paliativos? Os cuidados paliativos estão disponíveis para todos os pacientes com doenças graves, independentemente da idade, prognóstico, estágio da doença ou escolha de tratamento. Pode ser administrado no início e durante a doença, juntamente aos tratamentos convencionais que visam curar a doença ou para prolongar a vida. Na maioria das vezes, são administradas em pessoas com câncer, geralmente em fase terminal. Os cuidados paliativos também podem ser indicados para controlar os efeitos 7 colaterais da quimioterapia, radioterapia e para ajudar na recuperação de uma cirurgia.Além disso, os cuidados paliativos também reduzem a depressão, ansiedade e outras doenças mentais de quem está enfrentando uma doença grave. Os cuidados paliativos são benéficos para pessoas com necessidades e problemas de saúde diversos tais como: HIV/Aids; Distrofia muscular; Fibrose cística; Esclerose múltipla; Demência em estágio final como Alzheimer; Doenças degenerativas; Diabetes; Tuberculose multirresistente; Doença respiratória em estágio terminal; Doença cardíaca em estágio final; Doença hepática em estágio terminal; Insuficiência renal em estágio final; Idosos que estão morrendo por causas naturais. 8 Qual a expectativa de vida de um paciente paliativo? A expectativa de vida varia de acordo com a doença do (a) paciente. Quem recebe os cuidados paliativos pode viver por alguns dias ou até anos. O objetivo então é garantir que o paciente viva com qualidade de vida e sem dor, independentemente do período. Sabe-se que pacientes que recebem cuidados paliativos vivem mais do que aqueles que recebem apenas o tratamento convencional. Mas, vale destacar que os cuidados paliativos podem ser administrados independentemente da expectativa de vida. Por isso, podem começar logo após o diagnóstico para controlar os sintomas e promover o bem-estar o quanto antes. c, por exemplo.Com base em uma ação humanizada e empática, eles ajudam à família e à pessoa acometida. Doenças raras Neuralgia do trigêmeo Este distúrbio particular afeta o quinto nervo craniano, um dos mais amplamente difundidos no rosto de uma pessoa. Conhecido nos hospitais como a “doença do suicídio”, há duas variações. O tipo 1 é a agudo, que envolve uma dor inacreditável disparando através rosto do doente e que dura até dois minutos. Estes ataques podem acontecer consecutivamente ao longo de um período de duas horas de agonia. Já o tipo 2 é menos doloroso do que o tipo 1, mas ainda assim é um dos ataques mais fortes pelo qual o corpo humano pode passar. Ele é constante, ao invés de esporádico, com uma sensação dolorosa de queimação ou choque elétrico que dura anos. Analgésicos como a morfina comum não têm efeito e as drogas anticonvulsão muitas vezes perdem a sua eficácia. Vários procedimentos cirúrgicos têm demonstrado sucesso moderado, porém raramente são mais do que soluções temporárias. Febre hemorrágica de Marburg Diagnosticada pela primeira vez em 1967, após um surto em uma série de laboratórios em toda a Alemanha e Iugoslávia, a febre hemorrágica de Marburg é uma doença quase idêntica à causada pelo vírus Ebola. Macacos que tinham sido importados da África 9 foram infectados e disseminaram a doença enquanto estavam sendo usados em pesquisas contra a poliomielite. Até o momento, é extremamente rara, com menos de mil casos notificados. É quase sempre encontrada na África Central. Acredita-se que um morcego frugívoro africano (Rousettus aegyptiacus) seja a principal fonte de infecção, embora ainda não se saiba ao certo como o vúrus se espalha para os seres humanos. Os sintomas iniciais são extremamente parecidos com doenças muito mais comuns, tais como a malária, por isso, o diagnóstico correto pode ser bastante complicado. Se a infecção for grave, podem surgir sangramento na boca e no reto e problemas neurológicos. Devido à falta de conhecimento científico sobre a febre de Marburg, não há tratamento estabelecido, entretanto transplantes de plasma e de proteína do sangue têm mostrado bons resultados. Atualmente, a taxa de mortalidade é ampla, variando de 23% a 90%. Cancrum oris Mais comumente conhecida como noma, a cancrum oris (ou cancro oral) é uma infecção gangrenosa que ataca o tecido facial de suas vítimas, geralmente crianças com menos de 6 anos de idade. Especialmente prevalente em áreas atingidas pela pobreza da África, não só a doença têm uma taxa extremamente alta de mortalidade (80%), mas também aqueles que sobrevivem ficam horrivelmente desfigurados e, muitas vezes, são renegados ao ostracismo. Afetando cerca de 100 mil crianças a cada ano, os anticorpos no corpo do doente ficam confusos e se viram contra o tecido mole da bochecha, boca e nariz. Devido ao rápido progresso da doença, os infectados ficam rapidamente deficientes, incapazes de falar ou comer normalmente. A doença teve apenas breves aparições na Europa e na América do Norte desde a sua erradicação, mais de 100 anos atrás, e tais manifestações estavam mais notadamente presentes nos campos de concentração nazistas. Antibióticos podem parar a propagação quando uma lesão aparece pela primeira vez, mas são muitas vezes inacessíveis ou caros demais. Capsulite adesiva Conhecida pelo nome popular de “ombro congelado”, este distúrbio faz com que o ombro do doente se torne tão doloroso e rígido que é praticamente impossível fazer qualquer coisa com o braço. Além disso, pode ser difícil pegar no sono, causando uma miríade de outros problemas de saúde, como depressão e ansiedade. Até agora, não há causa conhecida para o ombro congelado, mas diabetes e lesões ou cirurgias na área são considerados fatores de risco. 10 Estima-se que tal doença afete cerca de 2% da população em algum momento de suas vidas – o que faz dela uma das mais comuns nesta lista – e é extremamente difícil de tratar. Mesmo com medicação regular e reabilitação física constante, pode levar até um ano para restaurar a mobilidade do paciente. Embora tenha havido casos em que ela curou-se por conta própria, normalmente dura dois anos até que o problema seja resolvido. Síndrome complexa de dor regional Formalmente conhecida como síndrome complexa de dor regional, a SCDR é uma doença sistêmica crônica que se manifesta como uma queimação extremamente dolorosa, alterações nos ossos e na pele e inacreditável sensibilidade ao toque. É uma das doenças raras mais dolorosas do mundo, classificada acima do parto e da amputação no Índice de Dor McGill, um método de avaliação da dor desenvolvido no início de 1970. Inicialmente, acreditava-se que ela era uma falha sistêmica do sistema nervoso simpático. Atualmente, porém, pesquisadores acham que é desencadeada por trauma na região, especialmente nas extremidades. Por enquanto, esta é apenas uma suposição, o que é uma das razões pelas quais não há cura. Vários tratamentos têmalcançado um mínimo de sucesso, incluindo um trazido até nós pela sabedoria do suporte técnico – “Você já tentou desligar e ligar de novo?”. Em 2003, uma menina de 14 anos de idade passou por um tratamento que consistia em um coma induzido com a intenção de dar um “reset” nas conexões de dor em seu corpo. Este é geralmente considerado um último recurso, uma vez que traz enorme risco e vários potenciais efeitos colaterais. Urticária aquagênica A urticária aquagênica é mais conhecida como alergia a água. Apesar de não ser uma verdadeira alergia, já que a histamina não é realmente liberada pelo organismo, a doença apresenta erupções cutâneas dolorosas que estouram onde quer que a água toque a pele. Geralmente dentro de uma hora após o contato com a água, o doente fica com pequenas manchas, áreas avermelhadas e em revelo, também conhecidas como pápulas. É uma doença extremamente rara, com apenas 100 casos notificados em todo o mundo. 11 Alguns cientistas acreditam que pode haver um componente genético para a doença, pois não houve evidência de transmissão de pessoa para pessoa. No entanto, a maioria dos casos ocorrem em famílias separadas, em apenas alguns parentes. Enquanto alguns quadros podem ser muito suaves, a maioria é extremamente dolorosa, com os doentes recorrendo a banhos extremamente curtos ou à ausência completa deles a fim de evitar a dor. Diarreia de Brainerd Como você provavelmente pode adivinhar pelo nome, esta doença é uma forma grave e aguda de diarreia descrita pela primeira vez depois de um surto na cidade norte- americana de Brainerd, Minnesota. Os cientistas dsconhecem até o momento a razão exata para a contração, contudo ela pode ser causada pelo consumo de água contaminada ou leite não pasteurizado. Pacientes passam por 10 a 20 episódios de diarreia aquosa e explosiva por dia. Quase todos os surtos registrados ocorreram nos Estados Unidos, embora tenha havido apenas oito desde que foi descoberta. A diarreia de Brainerd pode durar meses – até um ano – sem dar descanso para os infectados, porque é extremamente resistente a qualquer forma de tratamento antimicrobiano. Foi relatado que drogas como Imodium teriam proporcionado algum alívio, mas apenas em doses muito altas. Como a fonte exata da doença é desconhecida, não há nenhuma medida preventiva conhecida, além de ferver toda água de poço e evitar leite não pasteurizado. Atitudes éticas do profissional de enfermagem perante um paciente com doença terminal O termo atitude, à semelhança de muitos outros conceitos nas ciências humanas e sociais, é ambíguo. Numerosas definições têm sido propostas ao longo dos anos dependendo do enfoque de vários teóricos. De facto, todos nós temos e adoptamos posições frente a determinados acontecimentos sociais. Todos damos uma resposta pessoal valorativa e afectiva aos objectos à nossa volta, sejam eles, pessoas reais ou imaginárias, acontecimentos concretos ou abstractos. Deste modo, todos tomamos atitudes perante qualquer classe de objecto social. A ética na enfermagem está estritamente relacionada à qualidade dos serviços prestados pelos profissionais da área. Isso porque são pessoas que atuam nos cuidados a enfermos, crianças e idosos, ou seja, precisam trabalhar com respeito à vida, à dignidade e aos direitos humanos. O papel do enfermeiro, em qualquer função que venha a exercer, é zelar pela saúde, pelo bem-estar e pela segurança dos indivíduos. 12 É importante que esses preceitos também sejam levados em conta na relação com as equipes multiprofissionais e os gestores dos serviços de saúde. É necessário ser honesto, assumir os erros, ajudar os colegas em dificuldade, não competir com outros profissionais de forma desleal, respeitar a diversidade de opinião e negar-se a realizar atividades, caso não tenha conhecimento ou competência técnica. Dessa forma, adotar uma conduta ética no trabalho, de acordo com valores morais e princípios da profissão e seguindo as normas da própria organização, é essencial para os enfermeiros que buscam o crescimento na carreira. Além de aplicar o melhor tratamento possível, o profissional precisa saber como conversar com o paciente, responder todas as suas dúvidas e as dos familiares, tratar os envolvidos com ética e respeito.Este é um processo que exige maturidade e aceitação da morte como um facto normal, que está além do seu poder. O papel da enfermagem nos cuidados paliativos é fundamental, pois a equipe busca desenvolver uma assistência integral aos pacientes e aos familiares, com uma comunicação efectiva, medidas para alivio do sofrimento, controle dos sintomas e apoio aos familiares frente ao processo de morte. O profissional de enfermagem diante da morte de um paciente deve estar pronto para além de enfrentar seus medos, suas dores eles devem oferecer aos familiares nesse processo de luto , além de respeitar seus costumes crenças. 13 Conclusão Depois de várias pesquisas podemos concluír que doença terminal é utilizado para designar a doença em que não há cura.O objetivo dos cuidados paliativos é de proporcionar qualidade de vida e alívio do sofrimento, por meio de tratamento de dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. 14 Referências BERTACHINI, L.; PESSINI, L. Conhecendo o que são cuidados paliativos: conceitos fundamentais. In: BERTACHINI, L.; PESSINI, L (Orgs.) - Encanto e Responsabilidade no Cuidado da Vida: lidando com desafios éticos em situações críticas e de final de vida. 1ª ed. São Paulo: Paulinas/Centro Universitário São Camilo, 2011, p. 19-55. BROWNLEE, S. et al. Evidence for overuse of medical services around the world. The Lancet, v. 390, nº 10090, p. 156–168, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)32585-5. Acesso em: 09 abr. 2020. GAMONDI, C.; LARKIN, P.; PAYNE, S. Core competencies in palliative care: An EAPC white paper on palliative care education - Part 2. European Journal of Palliative Care, v. 20, nº 3, p. 140–145, 2013. Disponível em: https://www.semanticscholar.org/paper/Core-competencies-in-palliative-care%3A-an- EAPC-white-GamondiLarkin/19ae0cb6f15fde949c2444abe2881083c334e92d. Acesso em: 10 abr. 2020. KAVALIERATOS, D. et al. Association between palliative care and patient and caregiver outcomes: a systematic review and meta-analysi. Journal of the American Medical Association, v. 316, nº 20, p. 2104–2114, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1001/jama.2016.16840 Acesso em: 09 abr. 2020. MATSUMOTO, D. Y. Cuidados Paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos (org.). Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. p. 14-19. MIYAJIMA, K. et al. Association between quality of end-of-life care and possible complicated grief among bereaved family members. Journal of Palliative Medicine, nº 17, v. 9, p. 1025–1031, 2014. Disponível em: https://doi. org/10.1089/jpm.2013.0552. Acesso em: 10 abr. 2020. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Knowledge into Action Palliative Care. Cancer Control, 1–42, 2007. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44024/9241547345_eng. pdf;jsessionid=C3E11870D89E18DAED6CE04DC7C0D0FF?sequence=1. Acesso em: 10 abr. 2020. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Worldwide Palliative Care Aliance. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, 2014. Disponível em https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf. Acesso em: 13 abr. 2020. YAMAGUCHI, T. et al. Effects of End-of-Life Discussions on the Mental Health of Bereaved Family Members and Quality of Patient Death and Care. Journal of Pain and Symptom Management, nº 54, v. 1, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.03.008. Acesso em: 13 abr. 2020