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1 Considerações éticas sobre o tratamento Paige E. Cervantes, Johnny L. Matson, Maya Matheis e Claire O. Burns PE Cervantes (*) • JL Matson • M. Matheis; CO Burns Departamento de Psicologia, Universidade Estadual da Louisiana, Baton Rouge, LA 70803, EUA e-mail: pcerva2@lsu.edu © Springer International Publishing AG 2017 JL Matson (ed.), Manual de Tratamentos para Transtorno do Espectro do Autismo , Série Autismo e Psicopatologia Infantil, DOI 10.1007 / 978-3-319-61738-1_3 Considerações éticas sobre o tratamento Todas as decisões relativas ao tratamento do transtorno do espectro do autismo (TEA) podem ser consideradas questões éticas, pois o tratamento tem impacto direto e duradouro no funcionamento de um indivíduo e de seus membros da família. Para maximizar os resultados e minimizar os danos, os profissionais do campo do TEA devem considerar cuidadosamente muitos fatores relacionados à relação entre benefícios e riscos ao selecionar componentes de intervenção e no decurso da implementação do tratamento. O objetivo deste capítulo é destacar e discutir várias considerações éticas no contexto de tratamentos comuns de TEA. Códigos de ética para a prática profissional foram estabelecidos para disciplinas específicas pelas organizações, como a American Psychological Association (APA), que descreve princípios gerais e fornece uma visão geral da governança de conduta. Essas diretrizes formais ajudam a fornecer uma estrutura para tomar decisões éticas ao trabalhar como clínico e pesquisador. Vários eventos históricos contribuíram ao desenvolvimento desses códigos éticos formais; um dos mais conhecidos foram os testes Nuremberg seguidos experimentos médicos antiéticos conduzidos em prisioneiros de guerra durante a Segunda Guerra Mundial. Esses experimentos levaram ao estabelecimento do Código de Nuremberg, que destaca a necessidade de consentimento informado e voluntário para participantes humanos em pesquisas; uma ênfase adicional foi colocada na preservação da segurança dos participantes (O Código Nuremberg, 1947). A Declaração de Helsinki foi desenvolvida mais tarde para expandir o código de Nuremberg e aprofundar a pesquisa clínica. Um componente chave desta declaração é o princípio de que “é dever do médico promover e salvaguardar a saúde, bem-estar e direitos dos pacientes ”(World Medical Association, 1964 ). Em resposta a práticas antiéticas de pesquisa usadas no experimento da sífilis de Tuskegee, o Relatório de Belmont foi criado em 1974 e delineou três princípios éticos centrais que continuam sendo enfatizados tanto em pesquisa e na prática hoje: 1. Respeito pelas pessoas (ou seja, que os indivíduos possam tomar suas próprias decisões em relação a participação e que aqueles com menor capacidade de tomar suas próprias decisões têm direito a proteções extras). 2. Beneficência (ou seja, para proteger a segurança e o bem-estar do participante). 3. Justiça (isto é, análise da distribuição de riscos e benefícios; Departamento de Saúde, Educação e Bem- Estar, 1978). Essas origens para a prática ética influenciaram a base para o futuro do trabalho psicológico. Os “Princípios Éticos dos Psicólogos e Código de Conduta” da APA enfocam cinco princípios fundamentais para prática profissional ética e eficaz: beneficência e não maleficência, fidelidade e responsabilidade, integridade, justiça e respeito pelos direitos e dignidade das pessoas. A APA também enfatiza a importância da competência, educação e treinamento, privacidade e confidencialidade e relações (por exemplo, conflito de interesses, relacionamentos múltiplos). Diretrizes específicas para avaliação e terapia também são descritos (por exemplo, obtenção de consentimento informado para as decisões de teste e tratamento, planejando o término da terapia, mantendo a confidencialidade, evitando múltiplos relacionamentos na terapia; APA, 2010 ). A intervenção para indivíduos com TEA pode ser particularmente complexa devido à variabilidade na apresentação dos sintomas entre indivíduos, fazendo com que as considerações éticas cuidadosas sejam imperativas para uma prática eficaz. Como tal, é necessário enfocar questões éticas relacionadas às recomendações e implementação do tratamento de TEA incluídas e além do que é detalhado nas diretrizes éticas relevantes. Em primeiro lugar, as recomendações de tratamento feitas pelos médicos devem ser baseadas em evidências. Isso é especialmente relevante para a população de TEA, pois existem muitos tratamentos sem sustentação que surgiram nos últimos anos. Os médicos são obrigados a ser informados sobre a eficácia de diferentes tratamentos e considerar o impacto das características individuais dos clientes quando determinam abordagens de intervenção apropriadas. Além do suporte empírico, existem várias outras considerações importantes para o planejamento do tratamento. Eles incluem, entre mailto:pcerva2@lsu.edu 2 outros, intrusividade, custo, comprometimento de tempo e efeitos colaterais negativos. Muitos tratamentos podem ser caros e intensivos, exigindo muito tempo e esforço de pais e profissionais. Esses fatores podem impactar a preferência dos pais por tratamentos e escolhas relacionadas ao planejamento da intervenção. Contudo, apesar dos possíveis inconvenientes associados a tratamentos mais intensivos, os possíveis benefícios para o indivíduo podem superar esses inconvenientes. Portanto, os médicos são eticamente responsáveis de ajudar os cuidadores a tomar essas decisões informadas. Como a programação de intervenção guiada pelos princípios da análise do comportamento aplicada (ABA) é considerada o padrão ouro do tratamento do autismo, a maior parte deste capítulo se concentrará em questões éticas considerações especificamente relacionadas ao ABA. Entretanto, tópicos relacionados à psicofarmacologia e opções alternativas de tratamento também merecem atenção e serão discutidas abaixo. O capítulo será concluído com a discussão do conceito de escolha informada. Análise de comportamento aplicado Atualmente, o tratamento com estratégias ABA é a única opção baseada em evidências para crianças com TEA e demonstrou produzir, em média, efeitos abrangentes e duradouros (Eldevik et al., 2009 ; Foxx, 2008 ). O ABA envolve a aplicação de métodos derivados diretamente dos princípios científicos de aprendizado e comportamento (por exemplo, condicionamento operante), a fim de incentivar mudanças socialmente significativas de comportamento. Os métodos comumente usados para ensinar habilidades são tentativas discretas de treinamento e ensino em ambiente natural; procedimentos como reforço positivo, modelagem, desbotamento e solicitação são frequentemente usados dentro desses procedimentos de ensino (Foxx, 2008 ). A programação ABA, especialmente quando aplicada a populações mais jovens na intervenção comportamental intensiva precoce (EIBI), é intensiva (por exemplo, 20-40 h / semana) e a longo prazo (por exemplo, por 2 anos ou mais). O tratamento é abrangente e individualizado de modo que todos os déficits de habilidades e excessos comportamentais presentes em uma criança serão definidos operacionalmente e sistematicamente selecionados (Green, Brennan e Fein, 2002 ). Além disso, a intervenção geralmente ocorre em pequenos grupos ou em um ambiente individual de adulto para criança para incentivar a aquisição de habilidades. Outros fatores enfatizados na programação do ABA incluem monitoramento objetivo do progresso e definição de metas, bem como planejamento para manutenção e generalização de habilidades (Foxx, 2008 ). Começando nos anos 80, as evidências para a eficácia das estratégias ABA com indivíduos com TEA cresceram exponencialmente (Foxx, 2008 ; Virués- Ortega, 2010 ). Foi demonstrado que o ABA produz grandes ganhos no funcionamento intelectual, na linguagem, no comportamento adaptativo e nas habilidades sociais, e levou a melhoriasem sintomas de autismo e comportamentos desafiadores (Darrou et al., 2010 ; Eldevik et al., 2010 ; Foxx, 2008 ; MacDonald, Parry-Cruwys, Dupere e Ahearn, 2014 ; Reichow, 2012 ; Virués-Ortega, 2010 ). Apesar de muitas evidências apoiando o uso de ABA como tratamento primário para crianças com autismo, existem várias considerações éticas no campo do tratamento ABA que justificam atenção. O Conselho de Certificação de Analistas de Comportamento (BACB) faz um trabalho completo, descrevendo as diretrizes para garantir que os certificados em Análise do Comportamento (BCBAs) atuem de forma ética e responsável em suas atividades profissionais (BACB, 2014 ). Algumas obrigações éticas definidas nos códigos do BACB refletem as diretrizes éticas da APA (por exemplo, limites de competência, obtenção de consentimento, direito do cliente a tratamento efetivo, permanecer atualizados com conhecimento científico e tomar decisões de tratamento com base nesse conhecimento, reduzir conflitos com outras profissões); entretanto, alguns são específicos para analistas de comportamento (por exemplo, avaliam os efeitos de qualquer tratamento que possa impactar os objetivos da mudança de comportamento, definir objetivamente os objetivos do tratamento e realizar análise de risco- benefício sobre os procedimentos a serem implementados, defender e avançar os valores, ética e princípios de análise do comportamento; APA, 2010 ; BACB, 2014 ; Schreck e Miller, 2010 ). Considerações éticas sobre eficácia De acordo com as diretrizes da APA e do BACB, somos profissional e eticamente obrigados a fornecer aos nossos clientes um tratamento que funcione. No entanto, existem vários fatores que devem ser considerados dentro disso. Embora o ABA tenha demonstrado produzir grandes ganhos em nível de grupo, os pesquisadores descobriram que as melhorias em um determinado indivíduo podem variar amplamente. Essa resposta diferencial pode ser explicada por diversos fatores relacionados ao cliente e ao procedimento de tratamento (Klintwall, Gillberg, Bölte e Fernell, 2012 ). Considerações éticas relacionadas a esses fatores serão discutidas nas seções a seguir. Características do Cliente 3 As características do cliente que predizem a capacidade de resposta aos componentes de tratamento ABA não foram totalmente identificados, o que torna difícil dar recomendações das melhores opções de tratamento para um determinado indivíduo com TEA (Kamio, Haraguchi, Miyake & Hiraiwa, 2015 ; Smith, Klorman & Mruzek, 2015 ). Embora a pesquisa seja inconsistente, os fatores que foram mais notavelmente implicados na ABA e nos resultados do EIBI são a gravidade do TEA, o funcionamento intelectual e a idade (Kamio et al., 2015 ). Em relação a sintomatologia do autismo, indivíduos com características mais leves de TEA no início do tratamento demonstram maior melhoria durante o tratamento. Isto é particularmente verdade para indivíduos com comprometimentos sociais e de linguagem menos graves (Sallows, Graupner & MacLean, 2005 ; Smith et al., 2015 ). O QI também é um grande preditor nos resultados do tratamento; crianças com TEA e com comorbidade com comprometimentos intelectuais são menos propensas a mostrar grandes ganhos em comparação com crianças com TEA e funcionamento intelectual típico (Sallows et al., 2005 ). Por fim, tem havido uma quantidade substancial de pesquisas indicando quanto mais cedo uma criança está matriculada em um tratamento, melhores serão os resultados (Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan & Wilke, 2009 ; MacDonald et al., 2014 ; Smith et al., 2015 ). Por exemplo, descobriu-se que crianças que iniciam o tratamento mais cedo produzem maiores ganhos em QI, funcionamento adaptativo e, em menor grau, habilidades de interação e comunicação social e sintomatologia de TEA (Smith et al., 2015 ). De importância, existem dados limitados disponíveis demonstrando a eficácia do tratamento para crianças com TEA menores de 3 anos de idade (Vismara, Colombi & Rogers, 2009 ). Também precisa-se de mais pesquisa na aplicação dos princípios da ABA em questões relevantes para as populações adultas com autismo. A pesquisa e a política atualmente concentram mais atenção nas populações infantis e, embora os ganhos na infância possam impedir um pior prognóstico na idade adulta, há muito mais adultos com autismo do que crianças (Jang et al., 2014 ; Matson, Turygin et al., 2012 ). Embora raça, etnia, status socioeconômico e área de residência nunca tenham sido associados ao resultado do tratamento, há também uma escassez de pesquisas que examinem a eficácia de Programação ABA em populações sub- representadas (Lord et al., 2005 ). Portanto, os médicos devem estar cientes de que não há evidências diretas da eficácia de diferentes protocolos de tratamento para muitas minorias étnicas, crianças que não falam inglês e pessoas que vivem em áreas rurais quando recomendarem intervenções ou no planejamento de intervenções (Lord et al., 2005 ). Dentro da variabilidade na capacidade de resposta ao ABA entre indivíduos com TEA, parece haver um pequeno, mas significativo subconjunto de crianças que atingem um nível de funcionamento indistinguível de pares em desenvolvimento típico (Green et al., 2002 ; Matson, Tureck, Turygin, Beighley & Rieske, 2012 ; Ozonoff, 2013 ; Smith et al., 2015 ). Lovaas ( 1987 ) foi o primeiro a rotular como “recuperados” um grupo de crianças com TEA que alcançaram educação típica e funcionamento intelectual pós-tratamento (Ozonoff, 2013 ). Desde então, o conceito de cura ou recuperação do autismo cresceu; embora, uma definição objetiva e consistente do que a recuperação implica ainda não foi fornecida (Bölte, 2014 ; Ozonoff, 2013 ). Existem evidências demonstrando que algumas crianças com TEA que são submetidas ao tratamento intensivo com ABA não atendem mais aos critérios para TEA no pós-tratamento e que o EIBI pode alterar o desenvolvimento cerebral (Ozonoff, 2013 ); no entanto, isso ocorre apenas para algumas crianças. Muitas crianças não experimentam esses grandes ganhos no funcionamento. Além disso, as crianças que mostram ganhos dramáticos em certas áreas podem continuar a sofrer prejuízos significativos em outros domínios de funcionamento (Warren et al., 2011 ). Dada essa variabilidade nos resultados individuais, o uso do termo “recuperação” ou “cura” na comercialização da programação do ABA seria eticamente problemática. Fazer isso pode gerar falsas esperanças em muitas famílias afetadas pelo TEA, pois muitas crianças não atingem esse resultado. Isto é particularmente verdade para crianças com sintomas mais graves de TEA, baixo funcionamento intelectual e que iniciam o tratamento ABA mais tardiamente. O conceito de recuperação também pode mudar as percepções dos pais. Quando o único objetivo do cuidador para que seu filho é que ele não atenda mais aos critérios para TEA, ganhos significativos na sintomatologia podem ser ignorados se não traduzirem para o funcionamento normal. Embora a maioria das crianças não irá se recuperar, pode-se progredir na melhoria da qualidade de vida de indivíduos com TEA e seus familiares. Portanto, outros resultados ótimos precisam ser discutidos com os cuidadores, e a discussão sobre a recuperação deve ser evitada (Ozonoff, 2013 ; Warren et al., 2011 ). Características do tratamento Dentro do domínio da programação ABA para indivíduos com autismo, há também uma grande variedade de como a intervenção é planejada e implementada; existem muitos agentes de intervenção diferentes e modelos de supervisão, configurações e intensidades de tratamento (Romanczyk, Callahan, Turner e Cavalari, 2014 ). Diretrizes estritas para intensidade e duração apropriadas do tratamento, configuração do 4 tratamento, treinamento e supervisão de terapeutas e componentes de tratamento para um determinado indivíduo não existem (Reichow, 2012 ). Portanto, os médicosprecisam considerar características individuais e apoio de pesquisas na tomada dessas decisões de intervenção ao exercer sua profissão de forma ética. Intensidade e duração do tratamento Por décadas, os pesquisadores enfatizaram a importância da intensidade e duração do tratamento na prestação eficaz de serviços ABA. Os achados geralmente indicam que intervenções de maior intensidade (h / semana de terapia) e maior duração (meses / anos de terapia fornecida) produzem maiores efeitos de tratamento (Romanczyk et al., 2014 ; Virués-Ortega, 2010 ). Alguns pesquisadores sugerem que há um ponto de retornos diminuídos quando a intensidade do tratamento fica muito alta (Reed, Osborne & Corness, 2007 ; Virués-Ortega, 2010 ). Por exemplo, Reed e colegas ( 2007 ) descobriram que, embora as crianças que recebem tratamento de alta intensidade ( M = 30 h / semana) obtiveram melhores resultados do que crianças em tratamento de baixa intensidade ( M = 12 h / semana), o aumento de horas de terapia por semana no grupo de alta intensidade não estava relacionado aos ganhos. Os autores sugeriram que isso pode refletir uma exaustão dos efeitos do tratamento após um certo período de tempo, e que 40 h / semana de terapia podem não ser ideais para todos os indivíduos com autismo (Reed et al., 2007 ). No entanto, esse pontos de retornos reduzidos não foram encontrados consistentemente na literatura de pesquisa. Por exemplo, Granpeesheh e colegas ( 2009 ) encontraram apenas uma tendência crescente em que a taxa de ganhos de tratamento aumentou em função do número de horas de tratamento para crianças menores de 7 anos. Em relação à duração do tratamento, a maioria dos programas ABA dura 2 ou mais anos. No entanto, o término completo do tratamento dos clientes não é recomendado. Em vez disso, incentivar os clientes a buscar avaliações abrangentes em determinados momentos no decorrer do tratamento e fornecer sessões de reforço conforme necessário seria mais apropriado. Isso ajudaria a evitar regressão nas habilidades e permitir uma intervenção rápida após quaisquer novas preocupações comportamentais (Matson, Tureck et al., 2012 ). Dada a variabilidade da pesquisa em relação à intensidade e duração ideais do tratamento, as decisões de tratamento devem ser informadas pelas características individuais do cliente e fatores familiares (Romanczyk et al. al., 2014 ). Uma variável do cliente que deve ser considerada é a idade. Granpeesheh e colegas ( 2009 ) encontraram uma resposta diferencial a níveis variados de intensidades de tratamento por idade. Enquanto crianças menores de 7 anos mostraram maiores níveis de domínio de habilidades com o aumento das horas de tratamento, não houve relação entre intensidade do tratamento e número de objetivos conquistados em clientes acima de 7 anos idade (Granpeesheh et al., 2009 ). Além disso, devido aos dados limitados disponíveis para crianças muito pequenas com TEA, não há um ponto de partida claro para quando iniciar a terapia ou para o quanto de terapia que crianças menores devem receber. Portanto, à medida que a idade média do diagnóstico de TEA continua a diminuir, mais pesquisas com o enfoque em bebês e crianças pequenas nos programas ABA são autorizadas. (Matson & Konst, 2014 ). Configuração e Intervenção do Tratamento Os programas de agentes ABA podem diferir no cenário primário de tratamento (por exemplo, terapia individual ou em grupo, em sessões domiciliares ou clínicas) e o principal agente de intervenção (por exemplo, pais ou terapeutas comportamentais). Em relação à eficácia diferencial dos programas domiciliares versus clínicos, bem como tratamento direcionado aos pais versus tratamento direcionado ao terapeuta, as evidências da pesquisa foram variadas. Alguns pesquisadores não encontraram diferenças nos resultados relacionados ao ambiente de tratamento e agente de intervenção; no entanto, outros demonstraram que ocorrem mais melhorias significativas em programas na clínica e direcionados ao terapeuta (Reed et al., 2007 ; Virués-Ortega, 2010 ). Devido à inconsistência nos resultados da pesquisa, é importante que os terapeutas usem julgamento clínico e considerem as variáveis do cliente e da família (por exemplo, preferências, viabilidade, apresentação dos sintomas do cliente) ao decidir sobre o formato do tratamento. O tratamento individual, baseado em clínica, direcionado ao terapeuta, oferece maior controle ambiental e, portanto, incentiva a aquisição mais rápida de habilidades, enquanto em casa, tratamento dirigido aos pais e terapia de grupo oferecem uma oportunidade maior de generalização de habilidades em ambientes mais naturalistas e entre indivíduos. Portanto, muitos programas ABA usam uma combinação de formatos de tratamento (isto é, uma mistura de tratamento dirigido a pais e terapeutas e em casa e sessões clínicas) para aproveitar os benefícios de cada abordagem (Fava & Strauss, 2011 ). Treinamento e Supervisão A maioria dos serviços ABA é fornecida em uma estrutura hierárquica, na qual um BCBA cria um tratamento e técnicos do comportamento implementam o protocolo; isso ajuda na relação custo-benefício, já que BCBAs podem gerenciar vários casos simultaneamente e os técnicos de comportamento podem 5 fornecer a maioria dos serviços diretos a custos mais baixos. No entanto, esse modelo traz considerações éticas adicionais, como garantir treinamento e supervisão suficientes dos técnicos e acompanhar a fidelidade do tratamento, além da eficácia do tratamento (Fisher et al., 2014 ; Romanczyk et al., 2014 ). Embora o campo tenha a falta de consenso e diretrizes formais histórica sobre o desenvolvimento necessário de habilidades para técnicos de comportamento, o BACB introduziu recentemente a credencial do técnico de comportamento registrado (RBT) na tentativa de padronizar o treinamento da equipe que presta esses serviços diretos (Fisher et al., 2014 ). Dentro da credencial RBT, o BACB exige que os técnicos sejam treinados e avaliados em seus conhecimentos e desempenhos relacionados à medição, aquisição de habilidades e procedimentos de redução de comportamento, documentação, relatórios e conduta profissional (BACB, 2013 ). Esta nova credencial é encorajadora. No entanto, como qualquer alteração em todo o sistema, a certificação RBT pode demorar tempo para ser totalmente adotada pelos provedores do ABA a ponto de haver uma avaliação abrangente da melhoria das pessoas. Além disso, o treinamento necessário para a credencial RBT não é fornecido diretamente pelo BACB; em vez disso, as agências ABA e os supervisores do BCBA projetam e executam seus próprios programas de treinamento (BACB, sd ). Porém, há poucas pesquisas disponíveis relacionadas às melhores práticas de treinamento de agentes de intervenção (por exemplo, técnicos de comportamento, pais) para fornecer tratamento ABA para indivíduos com TEA (Fisher et al., 2014 ). Atualmente, uma combinação de treinamento didático nas bases conceituais do tratamento ABA e treinamento in vivo sobre a implementação de planos de tratamento parece ótimo. Compreender os fundamentos conceituais das estratégias ABA é importante para a solução de problemas dentro das sessões de intervenção quando a supervisão imediata não está disponível (Granpeesheh et al., 2010 ); e, a fidelidade na condução de planos de intervenção é imperativa para a eficácia do tratamento (Fisher et al., 2014 ; Klintwall et al., 2012 ). Em relação às modalidades de treinamento, existem evidências que apoiam o uso de programas de treinamento virtuais para melhorar o conhecimento dos princípios ABA em técnicos de comportamento e pais, bem como melhorar a precisão da entrega do tratamento em técnicos de comportamento (Fisher et al., 2014 ; Granpeesheh et al., 2010 ; Jang et al., 2012 ). O treinamento virtual parece ótimo porque não é apenas um método eficaz de treinamento, mas também é convenientee acessível (Fisher et al., 2014 ). A quantidade (ou seja, quantidade e frequência) e qualidade (ou seja, credenciais e experiência do supervisor) da supervisão também são grandes fatores a serem considerados quando atuando eticamente como analista de comportamento (Romanczyk et al., 2014 ). Em relação à quantidade, pesquisadores mostraram que a intensidade da supervisão está significativamente relacionada aos resultados do cliente (Romanczyk et al., 2014 ). Técnicos de comportamento que notaram receber altos níveis de suporte do supervisor também relataram menos exaustão emocional e um maior senso de realização e auto-eficácia terapêutica em seu trabalho (Gibson, Gray, & Hastings, 2009 ). No entanto, os supervisores devem estar qualificados para projetar planos de tratamento e fornecer feedback sobre sua implementação para que a intensidade da supervisão seja significativa. Na prática, os supervisores são frequentemente BCBAs. Como mencionado anteriormente, o BCBA é um certificado disponível através do BACB. Essa credencial é benéfica, pois garante que todos os analistas de comportamento sejam treinados no mesmo conteúdo e, portanto, tenham um conjunto de habilidades mais uniforme e abrangente quando formados. Indivíduos que buscam a credencial do BCBA também devem passar por um exame de certificação e serem avaliados em uma extensa coleção de competências importantes. Depois que um indivíduo ganha um BCBA, existem requisitos de educação continuada para garantir a manutenção da proficiência ao longo do tempo. Apesar da certificação do BCBA ser útil para fornecer padronização no treinamento e na prática, um BCBA não é adequado para supervisionar qualquer caso (Shook, 2005 ). É necessário que os médicos estejam eticamente cientes de seus limites de competência; Se um cliente apresenta um problema que o supervisor tem pouca experiência em abordar, o analista de comportamento é responsável por encaminhar o cliente a profissionais apropriadamente qualificados e / ou buscar supervisão de indivíduos qualificados no caso (Shook, 2005 ). A saber, o BACB também oferece um Analista de Comportamento Certificado Assistente do Conselho (BCaBA), certificação que exige que um indivíduo possua um diploma de bacharel em oposição a exigência de mestrado do BCBA. Os indivíduos que ganham BCaBAs praticam sob a supervisão de BCBAs e são responsáveis por manter os mesmos padrões éticos de prática. Componentes de intervenção Existem várias estratégias usadas no ABA que merecem atenção em relação à prática ética. O primeiro refere-se à análise funcional de comportamentos potencialmente prejudiciais (por exemplo, automutilação, agressão). A análise funcional é uma importante ferramenta de avaliação que permite a determinação experimental 6 da causa do comportamento e envolve expor sistematicamente os clientes a várias condições controladas para medir mudanças nas taxas de comportamento. Quando a função do comportamento puder ser determinada, variáveis de controle podem ser manipuladas dentro de um plano de intervenção para reduzir ou eliminar comportamento problemático de forma mais eficaz; portanto, existem benefícios substanciais na realização de análises. No entanto, o processo envolve expor temporariamente os clientes a condições que tornarão mais prováveis a ocorrência de comportamentos potencialmente perigosos. Portanto, análises funcionais devem ser conduzidas por médicos competentes quando necessário (por exemplo, quando medidas indiretas falham em produzir resultados claros), e critérios e salvaguardas específicos para proteger clientes e assessores devem estar em vigor (Poling, Austin, Peterson, Mahoney & Weeden, 2012 ; Poling & Edwards, 2014 ). Para uma discussão aprofundada sobre considerações éticas específicas da análise funcional, consulte para Poling et al. ( 2012 ). O uso de punição na programação do ABA também tem sido um centro de controvérsia há algum tempo. De acordo com as diretrizes éticas do BACB, os procedimentos de reforço devem ser empregados acima dos procedimentos de punição e, quando os procedimentos de punição são implementados, os procedimentos devem ser usados simultaneamente (BACB, 2014 ). Além disso, a implementação de estratégias baseadas em punições em escolas e contextos clínicos é restrita, e muitos grupos de advocacia se opõem fortemente ao uso da punição. No entanto, muitos analistas de comportamento têm opiniões conflitantes sobre a ética da punição; e, grande parte desse conflito vem de como a punição é definida (Poling & Edwards, 2014 ). Estratégias de punição e reforço negativo são frequentemente classificadas como procedimentos "aversivos" por causa de seus efeitos potencialmente desagradáveis para os clientes. No entanto, pesquisadores e clínicos neste campo não concordam com este rótulo, principalmente porque muitas estratégias de mudança de comportamento podem produzir desconforto, mas claramente beneficiam os clientes (por exemplo, treinamento em teste discreto [TDT]; Poling & Edwards, 2014 ). Além disso, por décadas, os pesquisadores demonstraram que os procedimentos de punição são eficazes na redução de problemas de comportamento. Embora tenham sido levantadas preocupações sobre dificuldades com manutenção e generalização dos ganhos do tratamento e um potencial para efeitos colaterais negativos quando usados procedimentos de punição e reforço negativo, as mesmas preocupações foram novamente observadas para muitas outras estratégias de mudança de comportamento (Gerhardt, Holmes, Alessandri e Goodman, 1991 ; Poling & Edwards, 2014 ). O problema substancial resultante da oposição estrita à punição e procedimentos de reforço negativo refere- se à possível falha em fornecer o tratamento mais eficaz disponível para os clientes. Por exemplo, os pesquisadores descobriram que a punição leva a uma cessação ou redução mais rápida de comportamento problemático em comparação com técnicas baseadas em reforço e, portanto, pode ser uma melhor opção de tratamento para comportamentos ou agressões auto-prejudiciais intensas e perigosas (Gerhardt et al., 1991). A retenção dessa opção de tratamento seria considerada antiética. Pelo contrário, a implementação de estratégias de punição e reforço negativo por profissionais não treinados possui potencial para abuso de clientes (Gerhardt et al., 1991 ). Portanto, talvez os “procedimentos aversivos” não precisam ser restritos na prática, mas melhor controlados por meio de treinamento e monitoramento de analistas de comportamento. Em suma, os médicos concordam que o tratamento ético envolve consideração especial de quais procedimentos funcionam melhor para um cliente específico. Às vezes, procedimentos de punição ou reforço negativo podem se apresentar como a melhor opção disponível para um determinado problema que se apresenta(Poling & Edwards, 2014 ). Nesses casos, Gerhardt et al. (1991) recomendam refletir sobre vários pontos. Primeiro, a intenção de impor o desconforto associados ao uso de estratégias de punição e reforço negativo devem ser considerados. Segundo, os riscos e benefícios da aplicação desses procedimentos devem ser medidos. Por fim, os médicos devem garantir salvaguardas adequadas para proteger o cliente. A última questão que será discutida em relação a considerações éticas nos componentes do plano de intervenção é a incorporação de tratamentos sem suporte empírico na programação ABA. Embora as diretrizes éticas do BACB estabeleçam claramente que os BCBAs devem usar tratamentos cientificamente validados, os pesquisadores mostraram que uma porcentagem pequena, mas relativa, de profissionais também relataram o uso de tratamentos sem validação (BACB, 2014; Schreck & Mazur, 2008 ; Schreck & Miller, 2010 ). Dado o número crescente de indivíduos que buscam credenciais do BCBA e o crescente número e popularidade de tratamentos sem validação disponíveis para o autismo,Schreck e Mazur ( 2008 ) apelam à necessidade de melhorar a educação dos BCBAs em relação às intervenções não validadas, a fim de incentivar uma prática clínica mais ética. Fatores adicionais a serem considerados A tensão familiar é uma variável importante a considerar ao fornecer tratamento para clientes com TEA. As famílias que criam filhos com TEA relatam níveis elevados de sintomas internalizantes e o nível de 7 estresse dos pais demonstrou afetar os resultados do tratamento comportamental (Fava & Strauss, 2011 ; Schwichtenberg e Poehlmann, 2007 ). Portanto, a incorporação de componentes de intervenção em nível familiar pode ser importante para um tratamento ético. Além disso, mães de crianças com TEA que recebem mais horas de terapia ABA por semana relataram menos sintomas depressivos, indicando que os programas ABA servem como um recurso para as famílias. No entanto, as mães relataram mais tensão pessoal ao passar mais horas por semana diretamente envolvidas na terapia ABA de seus filhos. Portanto, o envolvimento dos pais na terapia deve ser individualizado e deve existir uma linha aberta de comunicação entre analistas de comportamento e pais para garantir produtividade e participação de voa vontade do cuidador no tratamento (Schwichtenberg & Poehlmann, 2007 ). As despesas financeiras envolvidas no fornecimento de serviços ABA de qualidade e intensidade ideal também devem ser consideradas. Embora o ABA tenha se mostrado rentável em longo prazo para crianças que recebem intervenção precoce intensiva do ABA, os custos iniciais são substanciais (US$ 40.000 a 100.000 por ano; Chasson, Harris, & Neely, 2007 ; Kornack, Persicke, Cervantes, Jang e Dixon, 2014 ). Embora existam fontes de financiamento e políticas relacionadas ao financiamento do tratamento do autismo estejam crescendo em prevalência, a responsabilidade financeira é frequentemente colocada em órgãos do governo estadual e federal, provedores de seguros privados e famílias de indivíduos com TEA. Contudo, a aquisição apropriada de um financiamento suficiente é uma tarefa complexa que geralmente requer grande persistência por parte do cuidadores do indivíduo (Kornack et al., 2014 ). Os médicos devem estar cientes dessas dificuldades e prestar assistência quando possível. De acordo com as diretrizes éticas do BACB, os médicos são até eticamente responsáveis por defender o nível necessário de serviços requeridos para atender às metas de intervenção. No entanto, quando não é possível obter financiamento completo, a ética de fornecer uma intensidade de tratamento que corresponde à disponibilidade de recursos financeiros e não à necessidade do indivíduo deve ser considerada. Além do custo financeiro, barreiras como longas listas de espera e falta de fornecedores em uma determinada região geográfica são importantes fatores a considerar. O tratamento ideal nem sempre pode ser acessível, portanto os médicos costumam fazer recomendações alternativas. Para endereçar as listas de espera dos associados aos programas ABA, os profissionais têm destacado a importância de programas de treinamento para pais que poderiam ajudar os cuidadores a agir como agentes de intervenção enquanto aguardam a matrícula no programa (Vismara et al., 2009 ). Além disso, esperamos que os indivíduos que vivem nas áreas rurais experienciem acesso melhorado a intervenções comportamentais, dado o crescimento das oportunidades de treinamento virtual para pais e cuidadores, bem como o aumento de indivíduos que procuram a certificação BCBA. Psicofarmacologia Embora não hajam tratamentos farmacológicos aprovados direcionados especificamente ao núcleo sintomas de TEA (Mohiuddin & Ghaziuddin, 2013 ; Murray et al., 2013 ; Steckler, Spooren & Murphy, 2014 ), a farmacoterapia entre indivíduos com TEA é generalizada. Estudos de seguros dizem que bancos de dados revelaram que drogas psicotrópicas são prescritas para a maioria das crianças, adolescentes e adultos com TEA (Esbensen, Greenberg, Seltzer, & Aman, 2009 ; Mandell et al., 2008 ; Williams et al., 2012 ). Dada a alta prevalência de uso de drogas psicoterapêuticas, há uma pressão necessária que os profissionais estejam cientes da base de pesquisa, questões éticas relacionadas e diretrizes da prática da psicofarmacologia nessa população. Base de Pesquisa Verificou-se que os medicamentos psicotrópicos são a classe de medicamentos mais prescrita a indivíduos com TEA (Esbensen et al., 2009 ; Rosenberg et al., 2009 ), com taxas de prescrição aumentando com o tempo (Aman, Lam & Van Bourgondien, 2005 ). Descobriu-se que faixas etárias mais altas, co-ocorrência de diagnósticos psiquiátricos e maior uso de serviços relacionados a TEA aumentam a probabilidade de prescrição de medicamentos psicotrópicos (Mandell et al., 2008 ). A prescrição de medicamentos psicotrópicos para crianças muito pequenas também é comum. Um estudo de reivindicações do Medicaid de 2008 no estado de Kentucky revelou que medicamentos psicotrópicos foram prescritos para 79% das crianças com TEA entre 1 e 5 anos, 92% entre 6 e 12 anos e 95% entre 13 e 18 anos (Williams et al., 2012 ). Foi descoberto que medicamentos não psicotrópicos (por exemplo, anticonvulsivantes) também são prescritos em altas taxas nessa população (Witwer & Lecavalier, 2005 ). Medicamentos psicotrópicos, como antipsicóticos, são comumente usados para tratar comportamentos desafiantes como agressividade e comportamento autolesivo entre indivíduos com TEA e outras formas de distúrbios do desenvolvimento (de Kuijper et al., 2010 ; Matson & Dempsey, 2008 ; Mohiuddin & Ghaziuddin, 2013 ). No entanto, muitos pesquisadores da área notaram preocupações com a falta de evidências que apoiam o tratamento farmacológico para comportamentos desafiantes (Deb, Sohanpal, Soni, Lentre e Unwin, 2007 ; 8 Edelsohn, Schuster, Castelnovo, Terhorst e Parthasarathy, 2014 ; Matson e Mahan, 2010 ; Tsiouris, Kim, Brown, Pettinger e Cohen, 2012 ). Esses medicamentos geralmente são usados para efeitos sedativos ao invés de seus efeitos terapêuticos (Gualtieri & Hawk, 1980 ; Matson & Mahan, 2010 ; Sturmey, 2015 ). O uso pro re rata (PRN; conforme necessário) de medicamentos psicotrópicos para acalmar e sedar indivíduos com distúrbios do desenvolvimento é comum; no entanto, esses medicamentos também são usados continuamente e como principal forma de tratamento para questões comportamentais (Sturmey, 2015 ). O uso de medicamentos psicotrópicos tem sido considerada uma forma de contenção, pois a intenção é controlar o comportamento ou movimentos (Sturmey, 2015 ); portanto, considerações éticas ponderadas devem ser tomadas no processo de tomada de decisão dos profissionais prescritores. A lógica por trás do PRN e o uso rotineiro de drogas psicotrópicas para tratar comportamentos desafiantes é aumentar a segurança dos indivíduos e dos outros. No entanto, há pesquisas limitadas para apoiar essa justificativa, bem como evidência contraditória emergente. Um estudo descobriu que a eliminação do uso de PRN em um hospital psiquiátrico por um período de 15 meses resultou em uma redução de lesões em pacientes e funcionários, em vez de um aumento (Smith et al., 2008 ). Além disso, a análise longitudinal dos padrões de prescrição por mais de 4,5 anos revelou que, uma vez que um medicamento é prescrito para indivíduo com TEA, é muito improvável que a prescrição seja descontinuada (Esbensen et al., 2009 ). Isso sugere que a farmacoterapia raramente é usada como opção de tratamento temporário nessa população e que a decisão inicial de tratar um indivíduo com medicação tem efeitos duradouros. Efeitos colaterais adversos relacionados ao uso de medicamentos psicotrópicos foram amplamente notados. Isso inclui efeitos a curto prazo, como irritabilidade e ganho de peso, além de efeitos colaterais de longo prazo, como discinesia tardia (Matson & Hess, 2011 ). Risperidona,um dos medicamentos mais comumente prescritos nessa população, tem sido associada a ganho de peso significativo, sonolência, tontura e discinesia tardia em crianças com TEA (Lemmon, Gregas, & Jeste, 2011 ; McCracken et al., 2002 ). Além disso, deve-se notar que os efeitos a longo prazo do uso de medicamentos psicotrópicos iniciados em tenra idade e continuados durante o desenvolvimento ainda é desconhecido. Várias limitações metodológicas importantes em pesquisas sobre os efeitos da medicação psicotrópica devem ser mencionadas. Mais notavelmente, como mencionado, os efeitos a longo prazo da medicação psicotrópica ainda são desconhecidos, especialmente entre indivíduos com TEA. Isto é particularmente preocupante, dado a precocidade em que esses medicamentos são comumente prescritos. Além disso, muito pouca pesquisa foi realizada examinando os efeitos de vários medicamentos sendo administrados simultaneamente. Da mesma forma, há pesquisas limitadas sobre o uso de tratamento farmacológico entre indivíduos com comorbidades, o que é problemático devido às altas taxas nas quais o TEA co-ocorre com outros distúrbios e condições médicas (Matson e Dempsey, 2008 ). Como muitos estudos sobre tratamento farmacológicos são financiados por empresas farmacêuticas, existe também o potencial de viés influenciador dos resultados da pesquisa (Matson & Konst, 2015 ). Diretrizes Embora nenhuma organização profissional tenha diretrizes formais sobre tratamento farmacológico para indivíduos com deficiências no desenvolvimento, vários pesquisadores apresentaram recomendações. Deb et al. ( 2009 ) propuseram um conjunto de diretrizes para o uso de medicamentos psicotrópicos especificamente em relação ao gerenciamento de comportamentos desafiantes em adultos com deficiências intelectuais; no entanto, acreditamos que sejam úteis em relação a indivíduos com TEA de todas as idades e níveis de funcionamento. Suas recomendações estão resumidas abaixo, assim como na Tabela 3.1 : Tabela 3.1 Diretrizes para uso de medicamentos psicotrópicos no tratamento de comportamentos desafiantes,, conforme adaptado de Deb et al. ( 2009 ) 1. Os comportamentos desafiantes devem ser claramente identificados e a avaliação funcional realizada antes do início tratamento farmacológico 2. Os tratamentos baseados em medicamentos devem ser considerados se houver uma causa física ou psiquiátrica óbvia para um comportamento ou se uma intervenção não baseada em medicamentos causar danos ou tiver sido malsucedida. 3. Os efeitos da medicação devem ser monitorados em intervalos regulares. 4. A comunicação sobre o tratamento farmacológico deve ser clara. 1. Os comportamentos desafiantes devem ser claramente identificados e uma avaliação funcional deve ser realizada antes do início do tratamento farmacológico. Causas e consequências do comportamento devem ser determinados através de uma avaliação funcional, a fim de considerar todas as opções de gerenciamento de comportamento. Os benefícios e riscos de uma intervenção de gerenciamento de comportamento devem ser considerados. 2. Os tratamentos baseados em medicamentos devem ser considerados se houver uma causa física ou psiquiátrica óbvia a um comportamento ou se uma intervenção não baseada em medicamentos apresentar danos ou tiver sido malsucedida. Deb et al. ( 2009 ) discutem várias situações em que a medicação pode ser considerada ao invés de tratamentos não-farmacológicos, inclusive quando um comportamento 9 representa risco de dano a um indivíduo ou outros; se o comportamento ocorrer em alta gravidade ou frequência; se um indivíduo corre o risco de perder uma colocação educacional, vocacional ou um tratamento devido ao comportamento; para ajudar a aumentar a capacidade de resposta para outra intervenção; ou se houver evidência de que um indivíduo respondeu previamente bem a medicação. O uso de medicamentos deve sempre ser do melhor interesse do indivíduo. 3. Os efeitos da medicação devem ser monitorados em intervalos regulares. Dados sobre a eficácia de um medicamento e seus possíveis efeitos negativos devem ser monitorados e coletados regularmente.Além disso, Deb et al. ( 2009 ) recomendam que os medicamentos sejam prescritos com a menor dose efetiva dentro da faixa de dosagem padrão recomendada, essas doses devem ser iniciadas baixas e tituladas, esse medicamento deve ser usado apenas pelo tempo mínimo necessário e que opções de tratamento não- farmacológicas devem ser consideradas em todo o processo de manejo da medicação. 4. A comunicação sobre o tratamento farmacológico deve ser clara. Cuidadores e indivíduos, na medida do possível, devem receber informações sobre o tratamento farmacológico e o plano de gerenciamento de medicamentos. Os possíveis efeitos colaterais devem ser discutidos e ações apropriadas em resposta a eventos adversos devem ser revisadas. Outros profissionais que trabalham com o indivíduo deve receber informações relacionadas ao tratamento com base na “necessidade de conhecimento”. Dada a variedade e a gravidade dos possíveis efeitos colaterais e as lacunas na literatura, é importante que os médicos considerem cuidadosamente a relação risco / benefício ao considerar o tratamento farmacológico para indivíduos com TEA. Clínicos e cuidadores devem estar familiarizados com pesquisas sobre medicamentos e estar cientes dos riscos potenciais para garantir uma escolha informada. Reconhece- se que o gerenciamento de medicamentos é apropriado e necessário no tratamento de certas apresentações de TEA (por exemplo, quando a segurança está em risco, quando comportamentos desafiantes são crônicos, graves e não respondem tratamento prévio; Matson e Dempsey, 2008 ). Portanto, quando a farmacoterapia é considerada um escolha apropriada de tratamento, é imperativo identificar e continuar a avaliar a dosagem em que os benefícios são maximizados e os efeitos colaterais adversos são amplamente evitados. Além disso, um plano para futuras o gerenciamento de medicamentos deve ser elaborado proativamente. Por fim, como em todo tratamento, o objetivo deve ser a manutenção de benefícios, minimizando danos na maior extensão possível. Tratamentos populares com suporte empírico mínimo Porque há uma variedade de tratamentos alternativos disponíveis, cada um com níveis variados de suporte empírico, a ética em torno do uso dessas intervenções no tratamento do autismo é mais complicada. Embora todas as intervenções que partem do ABA não devam ser rejeitadas (por exemplo, patologias da fala e da linguagem, fisioterapia), muitos tratamentos populares não têm suporte científico e demonstraram ter pouca ou nenhuma eficácia. Alguns até causaram efeitos colaterais graves e perigosos para clientes com TEA (Poling & Edwards, 2014 ; Schreck & Miller, 2010 ). Por exemplo,terapia do holding, injeções de secretina e terapia de quelação foram apresentadas como possíveis curas para autismo, mas também não têm evidências empíricas de eficácia e têm sido associadas a alguns casos sérios e com consequências físicas letais (Metz, Mulick, & Butter, 2005 ). Obviamente, fornecer essas terapias potencialmente prejudiciais seria considerado antiético, assim como não informar aos cuidadores sobre os riscos dessas abordagens de tratamento como um profissional que trabalha com clientes com autismo. No entanto, um dilema ético ainda existe quando indivíduos com TEA procuram tratamentos que não são prejudiciais, mas também não são eficazes. É o caso de muitos tratamentos novos disponíveis agora no campo do TEA que estão crescendo em popularidade apesar de ter evidências empíricas inadequadas (por exemplo, treinamento de integração sensorial, tempo no chão; Metz et al., 2005 ; Poling e Edwards, 2014 ). Quando indivíduos optam por se inscrever em programas que oferecem intervenções não comprovadas, tempo e dinheiro são despejados em abordagens que provavelmente levarão a poucasmelhorias. Porque tempo e recursos financeiros são finitos, esses tratamentos também podem ser percebidos como prejudiciais (Shabani & Lam, 2013 ). Isto é particularmente verdadeiro dado a pesquisa que indica que os maiores ganhos são obtidos na terapia ABA quando as crianças iniciam o tratamento em idades mais jovens (Smith et al., 2015 ). Além do tempo e dos custos financeiros para prosseguir com tratamentos cientificamente não comprovados, mas benignos, alguns métodos de tratamento podem acarretar em outros efeitos colaterais negativos, como estigmatização social (Poling & Edwards, 2014 ; Shabani & Lam, 2013 ). Por exemplo, Poling e Edwards ( 2014 ) ilustram o uso de coletes pesados como tratamento para o autismo. Embora o uso de um colete pesado não seja necessariamente prejudicial fisicamente, é socialmente extravangante e provavelmente afetará as interações entre pares. Diante dessas questões, os profissionais são eticamente responsáveis por informar os prestadores de cuidados que procuram estes tratamentos sobre a probabilidade de melhoria, bem como as condições financeiras e custos de oportunidade envolvidos (Poling & Edwards, 2014 ). 10 Outra questão é que a maioria dos cuidadores escolhe uma abordagem eclética da terapia (ou seja, incorporando componentes de vários modelos de intervenção diferentes em um programa de tratamento) e / ou usa uma variedade de tratamentos simultaneamente para seus filhos com TEA (Foxx, 2008 ; Goin Kochel, Mackintosh e Myers, 2009 ). De fato, os pesquisadores mostraram que crianças com TEA estão recebendo, em média, entre quatro e seis intervenções diferentes simultaneamente e tentaram entre sete e nove tratamentos no passado (Goin-Kochel et al., 2009 ). A popularidade dessa abordagem é provavelmente devido ao desejo do cuidador de oferecer o melhor para seu filho, combinado com uma percepção imprecisa de que existe utilidade em todas as intervenções disponíveis. No entanto, existem muitas desvantagens envolvidas nessa abordagem. Primeiro, quanto mais tratamentos empregados pelas famílias de crianças com TEA, maior é a probabilidade de uma intervenção ineficaz e potencialmente prejudicial ser incorporada. Além disso, receber numerosos tratamentos simultaneamente pode impedir ou diminuir a melhora de uma intervenção eficaz porque não pode ser fornecida na intensidade necessária para produzir o melhor resultados. Por fim, abordagens de intervenção separadas podem restringir ou neutralizar o potencial de eficácia de cada abordagem. Por exemplo,tempo no chão e ABA podem entrar em conflito um com o outro já que o tempo no chão enfatiza um ambiente terapêutico não estruturado e certos componentes da programação ABA valorizam estrutura no tratamento (por exemplo, programações visuais, TDT; Foxx, 2008 ). Dadas essas questões com a implementação de tratamentos sem suporte, é imperativo que profissionais da área sejam capazes de ajudar as famílias nas escolhas de tratamento e equipar os cuidadores com as habilidades necessárias para avaliar as opções de intervenção para seus filhos. De fato, tanto os padrões éticos da APA quanto os do BACB ajudam a orientar os profissionais contra tratamentos sem comprovação. Ambos os conjuntos de diretrizes declaram que os profissionais devem permanecer cientes do conhecimento científico sobre as opções de tratamento, escolher tratamentos com base no conhecimento científico e recomendar abordagens de tratamento eficazes e com suporte empírico; as diretrizes do BACB vão ainda mais longe ao afirmar que analistas de comportamento deve revisar e avaliar os efeitos prováveis de todos os tratamentos alternativos que podem influenciar programas de mudança de comportamento (APA, 2010 ; BACB, 2014 ; Schreck & Miller, 2010 ). No entanto, um ponto interessante levantado por Poling e Edwards ( 2014 ) é o conflito entre essa orientação e a obrigação ética de praticar dentro dos limites de competência. Com a crescente quantidade de tratamentos alternativos desenvolvidos a partir de uma variedade de campos diferentes (por exemplo, psicofarmacologia, medicina, terapia ocupacional), existe um risco ético para orientar os pais sobre os efeitos de terapias para as quais o analista de comportamento ou psicólogo não tem treinamento (Poling e Edwards, 2014 ). Isso destaca a importância de ser um praticante competente e um cientista competente. Os médicos eficazes devem poder avaliar com precisão pesquisas relevantes pela qualidade da metodologia e força das descobertas e, em seguida, informar com êxito aos conclusões. Embora isso possa ser uma tarefa assustadora para um determinado profissional, várias organizações têm procurado promover o uso de tratamentos de autismo com suporte empírico, publicando avaliações abrangentes da força da evidência para várias estratégias de intervenção. Por exemplo, o National Autism Center concluiu duas fases do National Standards Project (NSP), que apresenta o nível de pesquisa que apoia uma extensa gama de intervenções em TEA disponíveis. No NSP, o suporte empírico é avaliado sistematicamente por um painel de especialistas no campo do autismo. As intervenções são classificadas em três categorias e separadas por idade da clientela alvo (<22 anos e ≥22 anos). As categorias são intervenções estabelecidas (ou seja, aqueles tratamentos que foram exaustivamente pesquisados e têm evidências suficientes de eficácia), intervenções emergentes (ou seja, tratamentos que têm um ou mais estudos sugerindo resultados favoráveis mas são necessários estudos adicionais de alta qualidade para indicar eficácia), e intervenções não estabelecidas (isto é, tratamentos que têm pouca ou nenhuma evidência de pesquisa para conclusões sobre a eficácia; National Autism Center, 2015 ). Essas abrangentes avaliações publicadas por grupos de especialistas, como o NSP, ajudam os profissionais na tarefa de avaliar tratamentos com maior probabilidade de beneficiar seus clientes. Quando famílias de crianças com TEA já relatam o uso de um tratamento não comprovado, a melhor prática seria novamente informar os cuidadores sobre o nível de evidências de pesquisa para eficácia. Os tratamentos sem suporte empírico são geralmente escolhidos devido ao custo-benefício, facilidade de implementação e benefícios percebidos (Schreck & Mazur, 2008 ; Shabani & Lam, 2013 ). Além disso, cuidadores e clientes podem já ter um forte relacionamento com os provedores atuais; portanto, recomendações para interromper tratamentos alternativos podem encontrar algumas resistências. Nesse caso, os profissionais sugerem ou se oferecer para coletar dados ou criar um sistema de registro de dados para que os cuidadores monitorem sistematicamente se o tratamento atual está levando a melhorias (Goin-Kochel et al., 2009 ; Poling e Edwards, 2014 ). Evidências concretas do desempenho de seu próprio filho podem ser mais substancial para os pais do que as evidências da literatura publicada. Para promover ainda mais uso de tratamentos baseados em evidências, os pesquisadores também devem continuar comparando a eficácia e características das intervenções estabelecidas versus intervenções 11 emergentes e não embasadas e os periódicos devem publicar estudos de tratamento com resultados nulos (Schreck & Mazur, 2008 ; Shabani & Lam, 2013 ). Escolha informada Dado o grande número de tratamentos comercializados para TEA, e a quantidade de informações e desinformações sobre seus resultados, a avaliação das opções de tratamento pode ser uma tarefa complexa para pais e cuidadores. Conforme abordado anteriormente, os profissionais podem ajudar as famílias nesse processo fornecendo informações sobre evidências que apoiam a eficácia do tratamento, equipando as famílias com as habilidades necessárias para avaliar criticamente as opções e orientar as famílias no processo de tomada de decisão para alcançar uma escolha informada. A escolha informadadescreve uma decisão tomada após a consideração completa das informações disponíveis sobre as opções de tratamento, juntamente com os valores da família (Marteau, Dormandy, & Michie, 2001 ). Isso não é importante apenas ao selecionar abordagens e metodologias de tratamento mas também ao selecionar prestadores e determinar as metas de tratamento. Decisões de tratamento deve ser continuamente reavaliadas à medida que um indivíduo se desenvolve; como tal, a escolha informada é um processo no qual famílias e profissionais devem se envolver ativamente durante todo o curso do tratamento. Ao considerar abordagens de tratamento, famílias e profissionais devem considerar riscos e benefícios potenciais, apoio científico e necessidades do indivíduo. Com tantos fatores para avaliar, esse processo pode ser assustador para quem está bem informado. Para ajudar nesse processo, Freeman ( 1997 ) delineou cinco questões para orientar a avaliação de um tratamento específico (Tabela 3.2 ). Tabela 3.2 Perguntas a serem feitas em relação ao tratamento específico, adaptado de Freeman ( 1997 ) 1. O tratamento causará danos? 2. O tratamento é adequado ao desenvolvimento? 3. Como a falha do tratamento afetará o indivíduo e a família? 4. O tratamento foi validado cientificamente? 5. Como o tratamento será integrado ao programa atual do indivíduo? Primeiro: O tratamento causará danos ? Os riscos físicos potenciais devem ser cuidadosamente considerados, bem como como riscos potenciais de sofrimento emocional ou estigmatização social. Além desses riscos mais óbvios, “dano” também pode ser conceituado como a falha em melhorar os resultados. Como discutido anteriormente, um abordagem de tratamento particular que resulta em falha em fornecer uma exposição individual a outro tratamento que seria mais benéfico pode ser considerado prejudicial. Os riscos potenciais devem ser cuidadosamente ponderados em relação a possíveis benefícios. A segunda questão proposta por Freeman ( 1997 ) diz respeito à adequação entre o tratamento e o indivíduo: O tratamento é adequado ao desenvolvimento? Isso requer consideração do que é apropriado em vários pontos da duração do tratamento, bem como o que é apropriado para um indivíduo seu contexto social. Por exemplo, uma abordagem de tratamento pode ser apropriada para uma criança pequena, mas inadequado para um adolescente e vice-versa. Também é importante fazer esta pergunta ao longo do curso de tratamento à medida que o indivíduo amadurece. Terceiro: como a falha do tratamento afetará o indivíduo e a família? O TEA é um distúrbio que tem implicações ao longo da vida para os indivíduos. Se os recursos familiares, sejam emocionais ou financeiros, são esgotados em um tratamento específico que não produz os resultados esperados, haverá efeitos tanto no funcionamento da família quanto no tratamento futuro do indivíduo. Já que considerar as opções de tratamento dentro dessa estrutura mais ampla de funcionamento familiar e cuidados prolongados pode não ser a primeira inclinação de muitos pais, principalmente após o primeiro diagnóstico de TEA, clínicos e prestadores de tratamento devem ajudar as famílias a entender esse contexto mais amplo e as implicações que o acompanha. A quarta questão proposta por Freeman ( 1997 ) aborda a qualidade da evidência que apoia um tratamento: o tratamento foi cientificamente validado? Como discutido anteriormente, os profissionais têm a responsabilidade de informar as famílias sobre a validade científica de tratamentos específicos. Os profissionais devem ter a intenção de ajudar as famílias a navegar e entender a qualidade e significado das evidências disponíveis. Frequentemente, são feitas alegações pseudocientíficas sobre abordagens de tratamento que podem ser difíceis de distinguir de evidências científicas válidas. Algumas "bandeiras vermelhas" que podem indicar a falta de suporte empírico incluem pesquisa de eficácia do tratamento conduzida pela mesma pessoa que fundou a abordagem de tratamento, pesquisa que não é publicada em periódicos revisados por pares e tratamentos que prometem resultados rápidos (Romanczyk & Gillis, 2005 ). Se as famílias estão interessadas em tratamentos experimentais, é responsabilidade dos profissionais informá-los sobre possíveis riscos e evidências disponíveis, além de gerenciar as expectativas em relação aos resultados. A quinta questão proposto por Freeman ( 1997 ) para uso na avaliação de um tratamento específico diz respeito aos efeitos potenciais sobre programação geral: como o tratamento será integrado ao programa 12 atual do indivíduo? As famílias e os profissionais devem considerar como uma nova abordagem de tratamento afetará a distribuição de tempo e recursos para abordagens de tratamento atuais e futuros. Freeman ( 1997 ) alerta contra o “amor excessivo” por um tratamento específico às custas de tratamentos direcionados às habilidades funcionais relevantes para o nível de funcionamento de um indivíduo. Objetivos de longo prazo de melhorar os resultados devem ser equilibrados com tratamentos que possam fornecer suporte para as necessidades atuais de um indivíduo. As decisões de tratamento também devem levar em consideração as necessidades de uma família. As intervenções são comumente avaliadas com base nos resultados terapêuticos para o indivíduo com TEA enquanto negligencia o contexto geral da família. Cada família tem diferentes pontos fortes, barreiras, valores e recursos. O funcionamento dos pais e da família é frequentemente afetado por ter um filho com TEA, e as melhorias nestes domínios foram associadas a melhores resultados terapêuticos (Karst & Hecke 2012 ). Decisões sobre abordagens de tratamento e objetivos de tratamento para um indivíduo devem ser tomadas dentro do contexto do funcionamento e dos relacionamentos da família. Fatores a serem considerados incluem o papel de familiares nas intervenções, o efeito sobre a alocação de tempo e recursos, o efeito sobre a estresse parental e saúde mental e as prioridades e valores de uma família. Profissionais podem ajudar nesse processo, avaliando os pontos fortes e as preferências da família, discutindo o papel da família dentro das abordagens de tratamento e monitorando o impacto da intervenção no funcionamento da família durante o curso do tratamento. Escolhas sobre metodologias e objetivos de tratamento devem ser feitas com base em considerações cuidadosas das evidências empíricas e da adequação para o indivíduo e família. Esse é um processo complexo, pois envolve duas avaliações subjetivas (por exemplo, a abordagem de tratamento está alinhada com os valores da família?) e avaliações objetivas (por exemplo, o tratamento é empiricamente comprovado?). Como tal, pode ser útil para profissionais e famílias abordar a escolha informada de maneira metódica, identificando sistematicamente as necessidades específicas de um indivíduo, as prioridades e preferências da família e o estado das evidências que sustentam um tratamento. Conclusão As decisões de tratamento para indivíduos com TEA devem ter como objetivo maximizar os resultados a longo prazo enquanto minimizam danos. Os profissionais têm a responsabilidade ética de fornecer tratamentos com suporte empírico, conforme enfatizado pelos códigos de ética da APA e do BACB. Atualmente, o ABA é a única opção de tratamento baseada em evidências para crianças com TEA. Uma série de considerações éticas foram discutidas, incluindo fatores que afetam a eficácia do tratamento, uso de psicofarmacoterapia e abordagens de tratamento com suporte empírico mínimo. Os profissionais devem acompanhar as pesquisas literatura, fornecer informações aos cuidadores sobre evidências de pesquisa para a eficácia do tratamento, bem como potenciais efeitos negativos, e procurar apoiar as famílias através do processo de escolha informada. Referências Aman, M. G., Lam, K. S. L.,& Van Bourgondien, M. E. (2005). 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