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Casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018. Nelito Zinenda Mestrado em Saúde Pública e candidato a Doutoramento em ciencias (PhDc) pela UNIPIAGET-MOZ, faculdade de ciencias de saude; áreas de investigação: Pesquisa quantitativa e qualitativa com áreas de interesse variada, incluindo: pesquisa clínico-laboratorial das doenças infecciosas; epidemiologia e saúde pública na sua generalidade, abrangendo igualmente interesse em sistemas de saúde. email: nelito.boventura@gmail.com; contacto: 849383208 RESUMO Introdução: o Retardo mental (RM) é um dos transtornos neuro - psiquiátricos mais comuns em população jovem. Objectivo Geral: Analisar casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018. Metodologia: O autor pesquisou o banco de dados MEDLINE da National Library of Medicine utilizando as palavras-chave mental retardation, developmental disability, child e adolescent em diferentes combinações, abrangendo o período de janeiro de 2000 a outubro de 2003. Também foram utilizados os bancos de dados das revistas científicas Pediatrics e New England Journal of Medicine através da palavra-chave mental retardation. No total, o autor consultou cerca de 1.500 títulos de artigos e 500 resumos, e teve acesso direto a 150 artigos completos pertinentes. Quando oportuno, algumas referências dos artigos consultados também foram consideradas. O site Online Mendelian Inheritance in Man foi utilizado como fonte de informações em genética clínica. Resultados: Em outubro de 2016 a 2020, o total de síndromes genéticas associadas a retardo mental chegou a 1.149. Considerando se o conjunto das causas genéticas ou ambientais e congênitas ou adquiridas de retardo mental, a avaliação diagnóstica atual é capaz de esclarecer a etiologia em 50 a 70% dos casos. Conclusao: O autor sugere uma avaliação diagnóstica do retardo mental em etapas lógicas, visando ao uso racional dos dispendiosos recursos da citogenética, biologia molecular e neuroimagem. Palavras- chaves: Retardo mental, atraso do desenvolvimento, plasticidade cerebral. 1 CAPITULO I: INTRODUÇÃO 1.1.Contextualização Atraso mental é uma condição de desenvolvimento interrompido ou incompleto da mente, na qual é especialmente caracterizada por comprometimento de habilidades manifestadas durante o período de desenvolvimento, e contribuem para o nível global de inteligência (aptidões cognitivas, de linguagem, motoras. Assim sendo, o presente projecto propõe abordar cientificamente de forma clara e detalhada sobre Casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018. De acordo com Silva (2011), o termo de Retardo mental, não é, e nem se caracteriza como problema ocorrido no cérebro humano que faz portadores possuírem a deficiência ou dificuldades no desenvolvimento, o que caracteriza a deficiência mental são basicamente as deficiências e alterações nas estruturas mentais que possibilitam o processamento das informações. Deste modo, deficiência mental passou a ser conhecido e reconhecido, por médicos, pedagogos através de estudos científicos, do final do século XVIII. A Deficiência mental corresponde as dificuldades no desenvolvimento, na qual entende-se como um funcionamento intelectual inferior à média devido as suas dificuldades e manifesta- se antes de completar os 18 anos (ALENCAR, 2012). É imperioso salientar que, na Idade Média o deficiente era segregado, marginalizado e afastado da comunidade, uma vez que era considerado obra do demónio e não de Deus. Actualmente, segundo a Organização Mundial de Saúde (O.M.S.), 10% da população mundial é portadora de algum tipo de deficiência, em países em desenvolvimento (CORREIA, 2017). Contudo, o Retardo mental (RM) é um dos transtornos neuro - psiquiátricos mais comuns em população jovem. No entanto, alguns autores mencionam taxas de 2 a 3% e há estimativas de até 10%. O objectivo deste trabalho é, portanto, analisar o perfil dos casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018. 1.2.Justificativa A deficiência mental prejudica o desenvolvimento da inteligência visto que as crianças diagnosticadas mostram bastantes dificuldades no raciocino, pouco ou quase nenhuma memorização (BRENEIL, 2018). 2 No entanto, a deficiência mental compõe dificuldades para o ensino regular e para (AEE) Atendimento Educacional Especializado pela abrangência de seus diagnósticos e pela Quantidade e variedades sobre o mesmo. Entretano, o diagnóstico de deficiência mental pode ser obtido logo após o nascimento, mas na maioria dos casos ocorre na pré- escolar ou até mesmo na Adolescência. Conforme Xu J, Chen (2013), diversos estudiosos já buscaram descobrir o que é a inteligência e se há formas de medi-las. Porém, vários modelos surgiram em um espaço de 100 anos, o mas conhecido era o quociente de inteligência (QI). Pois, há vários testes que possa orientar o indicador de inteligência, mas para que isso aconteça tem que haver um acompanhamento de um profissional. Vale destacar que, o QI foi um dos primeiros condutores para avaliar o intelecto da criança. Justifica-se a escolha do tema, por se tratar de transtorno neuropsiquiatrico, mas comun em crianças e adolescentes. No entanto, existe factores que influenciam para que uma pessoa seja diagnosticada como deficiente mental. Por este motivo, o desenvolvimento de pesquisas que objectivem o diagnóstico e o conhecimento dos problemas de Retardo mental, com vistas a melhorá-los para as próximas gerações, torna-se relevante. Contudo, vale lembrar que, o Retardo mental é cada vez mais um fenómeno social de relevo em todas as sociedades pelo mundo fora. Os benefícios deste estudo no âmbito social, vai contribuir na redução de casos de retardo Mental e consequentemente vai melhorar a saúde da população em geral. entretanto na componente científica, o mesmo visa contribuir com conhecimentos e evidencias sólidas do tema em estudo, com isso, os resultados vão ajudar aos gestores do programa de saúde Mental na implementação de intervenções assim como aos interessados na área de pesquisa. 3 1.3.Problematização O Retardo mental é um dos maiores problemas de saúde na sociedade, que se enfrenta no dia após dia. Actualmente é um problema não só nas crianças, mas também nos adolescentes que se agrava em períodos escolar. Segundo Correia (2017), estatisticamente o Retardo mental tem sido um número muito elevado em particular no sexo feminino. No estudo feito pelo MISAU em 2016, mostra-nos que há muitos casos de retardo mental, pois isto ocorre muito na divergência familiar em que um dos membro possui o transtorno, principalmente as senhoras que não vão nas consultas pré-natal, pois corre o risco. Entretanto, nas consultas, de cerpis indivíduos que padecem de estes transtorno há mas possibilidade de ter um rendimento escolar baixo e em algum momento fica muito stressado, este fenómeno verifica se mais em adolescentes (SILVA, 2011). Nesta vertente, há necessidade de se fazer um estudo de modo a buscar realidades de factos e encontrar possíveis soluções para a saúde Mental sendo um componente fundamental para o desenvolvimento do nosso pais. Em Moçambique particularmente no Hospital central da Beira há limitações de estudos feito sobre o tema em questão, sendo necessário o estudo dos diversos factores que influenciam. Portanto, formulou-se a seguinte questão: Qual é o perfil dos casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018? 4 1.4.Hipóteses 1.4.1. Hipótese primária (H1) Estratégias e intervenções inadequada nas condições sociais e culturais influenciam negativamente para a ocorrência de problemasde Retardo Mental. 1.4.2. Hipótese secundária (H0) Estratégias e intervenções adequada nas condições sociais e culturais minimizam problemas de Retardo Mental. 5 1.5.Objectivos 1.5.1. Objetivo Geral: ➢ Analisar casos de Retardo Mental no Hospital Central da Beira (Psiquiatria Cerpis) no ano de 2016-2018. 1.5.2. Objetivos Específicos: ▪ Descrever o retardo mental e as principais causas; ▪ Avaliar as acções possíveis para minimizar os efeitos do retardo mental; ▪ Analisar as dificuldades de aprendizagem do deficiente mental. 6 1.6.Delimitação do Tema 1.6.1. Delimitação espacial O estudo foi realizado no Hospital Central da Beira (psiquiatria cerpis)”, capital da província de Sofala na região centro de Moçambique. 1.6.2. Delimitação temporal Os dados foram colhidos no período de Janeiro a Outubro de 2021 englobado os anos de 2016 a 2018. 1.7.Relevância do Tema Torna-se relevante a realização deste estudo no âmbito de subsidiar com conhecimentos sobre o assunto em questão, oferecendo aos pesquisadores e académicos um arcabouço teórico sobre a temática. 7 CAPITULO II: REFERENCIAL TEÓRICO 2.1. Breve história da deficiência ou Retardo Mental A história registra diferentes formas de ver a pessoa com deficiência, passando pelo misticismo, abandono, extermínio, caridade, segregação, exclusão, integração e, atualmente, o processo de inclusão (Pessotti, 1984). Durante séculos, os “diferentes” ficaram à margem dos grupos sociais, mas, na medida em que o direito do homem à igualdade e a cidadania tornou-se motivo de preocupação, a percepção em relação à pessoa com deficiência começou a mudar. A rejeição cedeu lugar a atitudes de proteção e filantropia que até hoje prevalecem, apesar dos esforços do movimento das pessoas com deficiência e seus apoiadores para que essa postura seja substituída pelo reconhecimento da igualdade de direitos e acessos. Atualmente, o mais importante documento que trata dos interesses das pessoas com deficiência é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A Convenção versa sobre os direitos dos cidadãos com deficiência e, em seu primeiro artigo, traz a definição de pessoa com deficiência: aquela que tem impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas. Em relação à educação, a Convenção defende um sistema inclusivo em todos os níveis, sendo a educação inclusiva o conjunto de princípios e procedimentos implementados pelos sistemas de ensino para adequar a realidade das escolas à do aluno que, por sua vez, deve representar a diversidade humana. Assim, um dos objetivos desse modelo é a participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre, o que exige a construção de escolas capazes de garantir o desenvolvimetno integral de todos os alunos, sem exceção. Em uma primeira tentativa de organizar uma linguagem universal sobre lesões e deficiências, a Organização Mundial de Saúde (OMS) publicou o conceito de deficiência: substantivo atribuído a toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, temporária ou permanente, e pode ser classificada em cinco grupos: física, auditiva, visual, intelectual ou múltipla. Com a publicação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) pela OMS em 2001, tem-se um marco no debate sobre deficiência, já sob forte influência do modelo social. A CIF traz o novo significado do termo deficiência: uma experiência sociológica e política e não apenas o resultado de um diagnóstico biomédico sobre corpos anômalos. 8 A deficiência intelectual até o século XVIII era confundida com doença mental e tratada exclusivamente pela medicina por meio da institucionalização que se caracterizava pela retirada das pessoas com deficiência de suas comunidades de origem, mantendo-as em instituições situadas em localidades distantes de suas famílias, permanecendo isoladas do resto da sociedade, fosse a título de proteção, de tratamento, ou de processo educacional (Aranha, 2001). A partir do século XIX, passou-se a levar em conta as potencialidades da pessoa que apresentava algum tipo de deficiência e, aos poucos, estudiosos da área da psicologia e da pedagogia envolveram-se com a questão e realizaram as primeiras intervenções educacionais, principalmente nos países da Europa. Contudo, somente na década de 1960, é proposto um paradigma sustentado na integração das pessoas com deficiência. Nas escolas é implantada a proposta da educação inclusiva, que representa um processo de transformação das concepções teóricas e das práticas da Educação Especial (Glat, Fontes & Pletsch, 2006), passando o atendimento educacional a ser realizado em classes especiais. O paradigma de serviços, como passou a ser denominado (Aranha, 2001), seguia a filosofia da normalização, sendo a integração uma forma de preparação dos alunos com deficiência para sua adaptação ao ensino regular. O problema continuava centrado no aluno e no ensino especial, uma vez que a escola regular educava apenas aqueles com condições de acompanhar as atividades, sem preocupação com as necessidades individuais. Esse paradigma logo começou a enfrentar críticas, pois a maioria dos alunos com deficiência continuava segregada em escolas ou classes especiais por não apresentar condições de ingresso nas turmas regulares (Bueno, 2001). A ideia perdeu força e ampliou a discussão sobre a cidadania da pessoa com deficiência. Na década de 1980 ganha força um novo paradigma, caracterizado pelo pressuposto de que a pessoa com deficiência tem direito à convivência não segregada e acesso aos recursos disponíveis aos demais cidadãos. A proposta da educação inclusiva continua norteando o processo, mas o novo paradigma fundamenta-se na inclusão, a qual preconiza que esses alunos, independente do tipo de deficiência ou grau de comprometimento, devem ser absorvidos diretamente nas classes comuns do ensino regular, ficando a escola com a responsabilidade de se reestruturar para poder 9 atendêloS. Crianças e adolescentes com deficiência passam a ser matriculados nas turmas regulares de ensino, tornando-se possível o acesso e permanência de todos os alunos por meio de uma transformação da escola (Aranha, 2001). Durante todo esse processo, a condição que hoje se conhece por deficiência intelectual foi marcada ao longo da história por conceituações diversas, incluindo: idiota, imbecil, débil mental, oligofrênico, excepcional, retardado, deficiente mental, entre outros. Esses nomes apareceram na medida em que novas estruturas teóricas surgiram e os nomes mais antigos passaram a indicar um estigma. Atualmente, o conceito de deficiência intelectual mais divulgado nos meios educacionais tem como base o sistema de classificação da Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimento – AAIDD. Segundo essa definição, a deficiência intelectual é compreendida como uma condição caracterizada por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual, quanto no comportamento adaptativo, que está expresso nas habilidades adaptativas conceituais, sociais e práticas, manifestadas antes dos dezoito anos de idade (AAMR, 2006). Em suma, a deficiência intelectual não é um transtorno médico, nem um transtorno mental, embora possa ser codificada em uma classificação médica das doenças ou em uma classificação de transtornos mentais. Também não é uma condição estática e permanente. Refere-se a um estado particular de funcionamento que começa na infância, é multidimensional e é afetado positivamentepelos apoios individualizados (AAMR, 2006). Mas, mesmo tendo se avançado no entendimento dessa condição, o processo de inclusão das crianças/adolescentes com deficiência ainda tem encontrado resistência na sociedade. 10 2.1.1. Da Grécia Antiga ao Período Medieval A relação da sociedade com a parcela da população constituída pelas pessoas com deficiência tem se modificado no decorrer dos tempos, tanto no que se refere aos pressupostos filosóficos que a permeiam, como no conjunto de práticas nas quais ela se objetiva (Aranha, 2001). Ao se buscar dados sobre o tipo de tratamento dado às pessoas com deficiência na Idade Antiga e na Idade Média, descobre-se que pouco se sabe. A maior parte das informações provém de passagens encontradas na literatura grega e romana, na Bíblia, no Talmud e no Alcorão. Na Antiguidade, até 476 d.C., as sociedades ocidentais fundamentavam-se economicamente em atividades de agricultura, pecuária e artesanato, as quais eram executadas pelo povo que não possuía qualquer poder político, econômico e social. A sociedade contava com apenas dois grupos sociais: a nobreza e os servos. Neste contexto, desenvolveu-se a prática de uma organização sóciopolítica fundamentada no poder absoluto de uma minoria, associada à absoluta exclusão da maioria. Em tal cenário, a pessoa com deficiência, como qualquer outra pessoa do povo, também parecia não ter importância enquanto ser humano, sendo que as crianças deficientes eram deixadas ao relento para que morressem, já que sua exterminação não demonstrava ser problema ético ou moral (Aranha, 2001). Já na Idade Média, de 476 até 1453, com o fortalecimento do cristianismo, a situação modificou-se um pouco, já que todos passaram a ser igualmente considerados filhos de Deus e possuidores de uma alma. A abordagem ao diferente variava conforme o grupo, sendo que alguns eram objetos de caridade, outros eram punidos por serem considerados resultantes de possessão demoníaca e outros, ainda, eram mortos. A pessoa com deficiência era vista como insignificante no contexto da organização social, política e econômica e a pouca atenção recebida associava-se às crenças religiosas. Não se tem evidência de esforços específicos para se providenciar abrigo, proteção, tratamento e/ou capacitação dessas pessoas (Pessotti, 1984; Aranha, 2001). O sistema de produção medieval continuou o mesmo da Antiguidade, sendo que a grande diferença passou a estar no fato de que o cristianismo veio provocar a formação de uma nova classe social, constituída pelos membros do clero, que gradativamente foi assumindo cada vez maior poder social, político e econômico. 11 Devido a essa nova organização da sociedade, sucederam-se nos séculos XIV e XV dois importantes processos, que foram decisivos na história da humanidade: a Inquisição Católica e a consequente Reforma Protestante. Manifestações populares em toda a Europa, aliadas a manifestações dentro da própria Igreja, começaram a questionar o abuso do poder do clero. Esse processo passou a colocar em risco o poder hegemônico da Igreja que, na tentativa de se proteger de tal insatisfação, inicia um dos períodos mais negros da história da humanidade: a caça e extermínio daqueles aos quais passou a chamar de hereges e “endemoniados”, sendo estes últimos geralmente materializados na figura do doente ou do deficiente mental (Aranha, 2001). A indignação perante tal processo provocou a cisão dentro da própria Igreja. Martinho Lutero, liderando os membros do clero que rejeitavam tal situação iniciou uma nova igreja, porém não houve modificação nas relações da sociedade com a deficiência. Na realidade, a partir da Reforma Protestante dois sistemas político-religiosos passaram a coexistir, dominando por muito tempo o direcionamento da história da humanidade. Ambos concebiam a deficiência como fenômenos metafísicos, de natureza negativa, ligados à rejeição de Deus, através do pecado, ou à possessão demoníaca (Pessotti, 1984). 12 2.1.2. A Deficiência nos séculos XVI, XVII e XVIII No início do século XVI a Revolução Burguesa muda o modo religioso de ver o homem e a sociedade e traz também uma mudança no sistema de produção: o capitalismo mercantil. Há uma nova divisão social do trabalho: de um lado os donos dos meios de produção e de outro os operários, aliada ao surgimento de uma nova classe, a burguesia, constituída por pequenos comerciantes. Nesse novo contexto a visão do homem, que até então era abstrata, metafísica, transforma-se e torna-se mais concreta. Surgem novas ideias quanto à natureza da deficiência e, pela primeira vez, uma autoridade da medicina, Phhilipus Aureolus Paracelsus, considera ser de natureza médica um problema que até então fora situado dentro teologia e da e da moral (Pessotti, 1984). A deficiência passou então a ser vista como produto de infortúnios naturais e um atributo do indivíduo. O deficiente era considerado improdutivo, do ponto de vista econômico, passando a ser tratado pelos métodos da medicina disponíveis na época. Foi também nesse período que surgiu o primeiro hospital psiquiátrico, que como asilos e conventos, servia para confinar pessoas que apresentavam comportamentos fora do padrão da sociedade (Aranha, 1995; 2001). No século XVII, a organização sócioeconômica foi se encaminhando para o capitalismo comercial, fortalecendo o modo de produção capitalista e consolidando a burguesia no poder. Esta passou a defender a concepção de que os indivíduos não eram essencialmente iguais e a necessidade de se respeitar as diferenças, utilizando disso para legitimar a desigualdade social. A educação, que até então funcionava semelhantemente ao padrão de ensino tradicional assumido pela Igreja, passou a ser oferecida também pelo Estado, com objetivos claros de preparo da mão de obra que se mostrava necessária no novo modo de produção. Nesse período, novas idéias foram sendo produzidas, tanto na área da medicina como na filosofia e na educação. Em relação à deficiência, continuou predominando a postura organicista, voltada para a busca da identificação de causas ambientais (Pessotti, 1984). Nessa mesma época, um filósofo empirista chamado John Locke passa a defender que o homem é uma “tabula rasa” a ser preenchida pela experiência. Ele propôs uma visão naturalista, com maior tolerância às limitações. O deficiente pode ser tratado ou educado e tem direito a isso, porém não há vantagens para o poder público e para a família em assumir essa responsabilidade. Inútil para a lavoura e para o artesanato, e consumidor improdutivo da renda familiar, o deficiente não tem outro destino além do asilo (Pessotti, 1984). 13 Passadas as endemias da época e a fúria da Inquisição, o leprosário passa a representar a solução para o problema e foi assim que grandes hospitais, como o Bicêtre e o Salpêtrière, tornaram-se depósito de pessoas que eram consideradas incapazes de manter seu lugar na sociedade e, por isso, deveriam ser afastadas do meio social. Dessa forma, a partir desde período, a relação da sociedade com a pessoa com deficiência passou a se diversificar, caracterizando-se por iniciativas de institucionalização, tratamento médico e busca de estratégias de ensino (Pessotti, 1984; Aranha, 2001). Em relação ao tratamento médico, Esquirol é o principal representante da área nesse período. Escreveu sob a influência de Pinel, numa época pré-científica da medicina, de contradições e polêmicas sobre a hereditariedade da deficiência intelectual. Para Esquirol a idiotia não era uma doença, mas um estado em que as faculdades intelectuais nunca se manifestaram, ou não puderam desenvolver-se suficientemente para que os conhecimentos relativos à educação fossem adquiridos. Também defendia a impossibilidade de alterar esse estado (Pessotti,1984). Até o século XVIII, a própria ciência confundia deficiência mental com doença e procurava tratamentos que trouxessem uma "melhora" para essa condição. Na Medicina, esse século foi um período mais de assimilação e de consolidação do conhecimento já produzido, do que de grandes descobertas. A deficiência mental continuava sendo considerada hereditária e incurável e, por isso, a maioria das pessoas que apresentava essa especificidade, era abandonada em hospícios ou asilos. 14 2.1.3. Séculos XIX e XX: Institucionalização versus Desinstitucionalização e Paradigma de Serviços Somente no século XIX, com o trabalho do médico Jean Itard, considerado o primeiro teórico de Educação Especial, as pessoas com deficiência intelectual passaram a ser consideradas passíveis de serem educadas. O primeiro grande desafio colocado para Itard foi o trabalho com o menino Victor de Aveyron, diagnosticado pelo psiquiatra francês Philippe Pinel como sendo um idiota, sem esperança alguma de possibilidades de educação. No entanto, a convicção de Itard de que o homem não nasce como homem, mas é construído como homem, o fez opor-se ao diagnóstico dado por Pinel. Itard via a deficiência intelectual, ou o desenvolvimento bem sucedido, como um processo cumulativo no qual há fases ou estádios encadeados, como se o desenvolvimento fosse uma contínua gênese de operações e desempenhos mais complexos e refinados e, a partir de aquisições preliminares, passou a dedicar-se à educação de Victor. Com sua metodologia obteve avanços significativos, os quais constituíram os fundamentos da avaliação e da didática na área da deficiência intelectual (Pessotti, 1984; Carneiro, 2007; Pletsch, 2009). Outra importante contribuição na época foi a de Édouard Séguin, discípulo de Itard, o primeiro a propor uma teoria psicogenética da deficiência intelectual e a criticar a prevalência da visão médica de incurabilidade. Seu método consistia em estimular o cérebro por meio de atividades físicas e sensoriais, tendo seu trabalho influenciado por Pestalozzi, Fröebel e Montessori, cujos estudos e atividades eram dirigidos para a educação de pessoas com deficiência intelectual. Ele descreveu as categorias idiotia, imbecilidade e debilidade como quadros diferentes com etiologias também diferentes, considerando, além de causas orgânicas (hereditárias ou não), causas ambientais ou psicológicas. O trabalho de Séguin pode ser considerado um marco, pois além dos estudos teóricos e do método educacional, dedicou-se ao desenvolvimento de serviços, criando em 1837 a primeira escola para deficientes intelectuais. Também foi o primeiro presidente de uma organização de pesquisa dirigida a estudos sobre a deficiência, fundada em 1876, a Associação Americana de Retardo Mental [AAMR], atualmente conhecida como Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimento [AAIDD] (Miranda, 2003; Pletsch, 2009). 15 Com o passar dos séculos, as concepções sobre deficiência foram se transformando e se ampliando, tanto como consequência das mudanças ocorridas nas sociedades quanto em função da evolução no campo científico. No século XIX é consolidada a prática do cuidado institucional para pessoas com deficiência, porém essas instituições, para tratamento e educação, logo se transformaram em ambientes segregados, constituindo o primeiro paradigma formal adotado na caracterização da relação sociedade-deficiência: o Paradigma da Institucionalização. Este paradigma caracterizou-se pela retirada das pessoas com deficiência de suas comunidades de origem e pela manutenção delas em instituições, frequentemente situadas em localidades distantes de suas famílias. Assim, ficavam mantidas em isolamento do resto da sociedade, fosse a título de proteção, de tratamento, ou de processo educacional (Aranha, 2001). Apesar de existirem desde o século XVI, tais instituições não foram criticamente examinadas até 1960, quando Erving Goffman publicou o livro Manicômios, Prisões e Conventos, obra que faz uma análise das características da instituição e de seus efeitos no indivíduo. A partir do livro de Goffman, muitos autores passaram a publicar estudos que enfocavam tanto as características dessas instituições como seus efeitos no indivíduo institucionalizado, sendo que a maioria apresentava uma dura crítica a esse sistema, principalmente em relação a sua inadequação e ineficiência para favorecer a recuperação das pessoas para a vida em sociedade (Goffman, 1999). No século XIX, o questionamento e a pressão contrária à institucionalização vieram de diferentes direções e determinados por interesses: primeiramente do sistema, ao qual custava cada vez mais caro manter a população institucionalizada na improdutividade e na condição de segregação; e segundo, do processo geral de reflexão e de crítica que naquele momento permeava a vida nas sociedades ocidentais; aliada a estes, existia ainda a crescente manifestação de duras críticas ao paradigma da institucionalização. Tais processos, embora diversos quanto a sua natureza e motivação, vieram a convergir, determinando, em seu conjunto, a reformulação de ideias e a busca de novas práticas no trato da deficiência (Aranha, 2001). Como consequência, a organização sociocultural assegurou tratamentos diferenciados, passando pelo abandono, confinamento e a volta ao hospício, ou ainda pela Educação Especial. As concepções a respeito da deficiência ampliaram-se nos séculos XVII e XVIII em todas as áreas do conhecimento, o que favoreceu diferentes atitudes (Silva e Dessen, 2001). 16 No século XIX, é percebida uma atitude de responsabilidade pública frente às necessidades dos deficientes, consolidando-se uma abordagem educacional, que passou a levar em conta as possibilidades e potencialidades da pessoa com deficiência. Já no século XX, houve uma multiplicação das visões a respeito do deficiente, com a prevalência de vários modelos explicativos: o metafísico, o médico, o educacional, o da determinação social e, mais recentemente, o socioconstrutivista ou sócio-histórico (Aranha, 1995). A década de 1960 representa um marco importante na modificação do padrão de relação da sociedade com a pessoa com deficiência. Considerando que o paradigma de institucionalização tinha fracassado na busca da restauração do funcionamento normal do indivíduo, iniciou-se o movimento pela desinstitucionalização, baseado na ideologia da normalização como uma nova tentativa para integrar a pessoa com deficiência na sociedade. Os primeiros usos da palavra desinstitucionalização descreviam os esforços para tirar as pessoas de instituições, colocando-as num sistema o mais próximo possível do considerado como uma vida normal em comunidade. Assim, foi se configurando gradativamente um novo paradigma de relação entre a sociedade e a parcela da população representada pelas pessoas com deficiência: o Paradigma de Serviços. Interesses de diferentes naturezas se aliaram na determinação da construção desse processo. A luta pela defesa dos direitos humanos e civis das pessoas com deficiência utilizou-se das contradições do sistema social, político e econômico vigente, que defendia a diminuição das responsabilidades sociais do Estado para avançar na direção de sua integração na sociedade (Aranha, 2001). O Paradigma de Serviços fundamentou-se na ideologia da normalização, que representava a necessidade de introduzir a pessoa com deficiência na sociedade, ajudando-a a adquirir as condições e os padrões da vida cotidiana o mais próximo do normal. O princípio da normalização favoreceu tanto o afastamento da pessoa das instituições, como a provisão de programas para oferecer serviços que se mostrassem necessários para atender suas necessidades. O afastamento do paradigma da institucionalização proporcionou a criação do conceito daintegração, fundamentado na ideologia da normalização. Integrar significava localizar no sujeito a necessidade de mudança, contando para isso com mudanças na comunidade. Porém, estas mudanças não eram no sentido de uma reorganizarção para favorecer e garantir o acesso 17 da pessoacom deficiência, mas sim no sentido de assegurar serviços e recursos que pudessem “modificá-la”, para que ela se aproximasse do “normal” (Aranha, 2001). No âmbito da educação, escolas e as classes especiais são voltadas para o ensino do aluno, visando sua ida ou seu retorno para as salas de aula denominadas normais. Na área profissional, os exemplos são as oficinas abrigadas e os centros de reabilitação, que contam com equipes de diferentes profissionais para realizar o treinamento para a vida na comunidade, tais como atividades da vida diária e atividades de vida prática. Embora se tenha passado a assumir a importância do envolvimento maior e mais próximo da comunidade na integração de seus membros com deficiência, o objeto principal da mudança ainda centrava-se no próprio sujeito (Aranha, 2001). O paradigma de serviços começou a enfrentar críticas da academia científica, das próprias pessoas com deficiência e de seus familiares, organizados em associações e outros órgãos de representação. Parte das críticas era proveniente das dificuldades encontradas no processo de busca de “normalização” da pessoa com deficiência. Ainda que alguns tenham alcançado vida independente e produtiva ao serem submetidos à prestação de serviços organizada na comunidade, muitos ainda apresentaram dificuldades na tentativa de alcançar um funcionamento semelhante aos não deficientes, devido às próprias características do tipo de deficiência. Outra crítica importante referia-se à expectativa de que a pessoa com deficiência se assemelhasse aquela que não apresentava deficiência (Aranha, 2001). Existe, também, uma situação contraditória. Ao longo da década de 1990, embora o Ministério da Educação do Brasil defendesse a inclusão como política social e educacional, sempre manteve uma Secretaria de Educação Especial, reafirmando, a permanência dos serviços educacionais relacionados a esta secretaria, que são antagônicos à política da inclusão (Barros, 2005), ao argumentar que a Educação Inclusiva seria uma política que perpassaria todas as modalidades de atendimento educacional existentes: educação indígena, educação de jovens e adultos, ensino fundamental, ensino superior, ensino médio, educação infantil e até mesmo a educação especial, sendo razoável que essas duas instâncias coexistissem, o que negaria o fato de que fossem mutuamente excludentes. A ideia de que educação inclusiva possa prescindir da Educação Especial parece equivocada, pois diversas pesquisas vêm mostrando a importância do trabalho colaborativo entre ambas (Capellini, 2004; Mendes, 2006; Beyer, 2008; Pletsch, 2009). 18 O grande problema é que a inclusão ainda é vista como uma responsabilidade “setorializada” da Educação Especial e não como um conjunto de medidas que o sistema de ensino como um todo, de maneira interdisciplinar, deveria adotar para efetivar tal proposta. Acredita-se que esteja em curso um processo de resignificação do papel da Educação Especial, antes focado na produção de conhecimentos dirigidos somente para o atendimento direto de alunos com necessidades especiais, agora,também, voltado para a produção do conhecimento, direcionado ao suporte às escolas comuns (Pletsch, 2009). 19 2.1.4. O Paradigma de Suporte e as concepções do Século XXI A ideia da normalização começou a perder força e ampliou-se a discussão sobre a pessoa com deficiência como um cidadão com os mesmos direitos às oportunidades disponíveis na sociedade, independente do tipo e do grau de comprometimento da deficiência. Passou-se a discutir que as pessoas com deficiência necessitam não apenas de serviços oferecidos no contexto de suas comunidades, mas também de outras providências necessárias para garantir sua valorização enquanto cidadão. Coube também à sociedade reorganizar-se de forma a garantir o acesso de todos os cidadãos, inclusive os deficientes, a tudo que se dispunha. Essas ideias deram sustentação para o surgimento do terceiro paradigma: o Paradigma de Suporte, que tem se caracterizado pelo pressuposto de que a pessoa com deficiência tem direito à convivência não segregada e acesso aos recursos disponíveis aos demais cidadãos (Aranha, 2001). Para implementar o Paradigma de Suporte, fez-se necessário identificar o que poderia assegurar tais direitos, buscando-se a disponibilização de suportes e instrumentos que viabilizassem a garantia de que a pessoa com deficiência pudesse acessar todo e qualquer recurso da comunidade. Os suportes podem ser de diferentes tipos (social, econômico, físico, instrumental) e têm como função favorecer a inclusão social, processo de ajuste mútuo, onde cabe à pessoa com deficiência manifestar-se com relação a seus desejos e necessidades, e à sociedade a implementação dos ajustes e providências necessárias, que possibilitem o acesso e a convivência no espaço comum (Aranha, 2001). A inclusão parte do mesmo pressuposto da integração, ou seja, do direito da pessoa com deficiência à igualdade de acesso ao espaço comum da vida em sociedade (Aranha, 2001). Porém, no Paradigma de Serviços, onde se contextualiza a idéia da integração, pressupõe-se o investimento principal na promoção de mudanças no indivíduo, na direção de sua normalização. Já no Paradigma de Suportes, onde é focada a idéia da inclusão, são previstas intervenções tanto no processo de desenvolvimento do sujeito quanto no processo de reajuste da realidade social, através de suportes físicos, psicológicos, sociais e instrumentais, para que a pessoa com deficiência possa imediatamente adquirir condições de acesso ao espaço comum da vida na sociedade. Embora existam ainda muitos equívocos em relação aos conceitos, a grande diferença entre os termos integração e inclusão está no fato de que, no primeiro, se procura investir na adaptação 20 e desenvolvimento do sujeito para a vida na comunidade e, no segundo, além de se investir no processo de desenvolvimento do indivíduo, busca-se a criação imediata de condições que garantam o acesso e a participação da pessoa na vida comunitária, por meio da provisão de suportes ou apoios. 21 2.2. A neurobiologia do retardo mental O mapeamento do genoma humano e a capacidade de desligar (nocautear) um determinado gene em animais de laboratório possibilitaram o estudo das alterações intracelulares específicas de cada mutação gênica e a correlação de uma molécula deficiente com o resultante déficit cognitivo, estabelecendo as bases celulares da cognição. Os neurônios são as unidades condutoras de sinais do sistema nervoso e apresentam dois tipos de prolongamentos: vários dendritos curtos, que são arborizados e recebem os sinais de outros neurônios, e um único axônio longo, que transmite os sinais adiante. As espinhas dendríticas são elementos diminutos localizados em locais pós-sinápticos das sinapses excitatórias; como locais de contato entre axônios e dendritos, medeiam a plasticidade sináptica que fundamenta o aprendizado, a memória e a cognição. Isto é, a remodelagem das sinapses e as alterações na forma e no número das espinhas dendríticas são a base anatômica do aprendizado e da memória. Ademais, diversas proteínas codificadas por genes cujas mutações produzem RM ligado ao cromossomo X executam as vias de sinalização que regulam a morfologia das espinhas dendríticas, a liberação de neurotransmissores, o crescimento dos axônios e o citoesqueleto de actina. A hipótese atual é a de que o RM origina-se de umdefeito da estrutura e função das sinapses neuroniais. Há várias décadas, sabe-se que o RM está associado a anormalidades dos dendritos e das espinhas dendríticas. Recentemente, estudos dos neurônios piramidais no córtex cerebral e hipocampo de pacientes com as síndromes de Down, Rett e do X-frágil confirmaram a presença de anormalidades na forma e ramificação das espinhas dendríticas. O conceito de plasticidade abrange as capacidades do cérebro de ser moldado pela experiência, de aprender e recordar e de reorganizar-se e recuperar-se após uma lesão. A plasticidade se desenvolve a partir da interação das vias excitatórias e inibitórias atuantes nas sinapses, com um predomínio das primeiras, servidas pelo neurotransmissor glutamato. A ativação dos receptores glutamato érgicos de NMDA e AMPA leva à formação e estabilização das sinapses. As proteínas intracelulares Rho-GTPases também estão implicadas, pois regulam o citoesqueleto de actina, o qual é crucial para o crescimento e a diferenciação dos neurônios. O aprendizado e a memória envolvem alterações a curto prazo na força ou eficácia da neurotransmiss ão nas sinapses, bem como alterações a longo prazo na estrutura e no número 22 das sinapses. A transcrição de genes é a via comum final para o registro das memórias a longo prazo e para a construção de circuitos neuroniais maduros no cérebro em desenvolvimento. Assim, o me canismo de plasticidade envolve a estimulação por neurotransmissores de receptores na superfície celular, a ativação de cascatas de sinalização intracelular, a transcrição de genes e a síntese de proteínas novas que modificam a forma física e o número das sinapses. A descoberta recente de que o RM ligado ao X pode decorrer de mutações nos genes que codificam as proteínas PAK3, OPHN1 e ARHGEF6, todas as quais interagem com as Rho- GTPases, enfatiza a importância dos mecanismos celulares descritos acima para a função cognitiva. Em 1999, Amir et al. relataram que mutações do gene MECP2, que codifica a proteína 2 de ligação a metil-CpG ou MeCP2, são responsáveis por mais de 80% dos casos da síndrome de Rett, uma causa de RM no sexo feminino. O córtex cerebral humano exibe um padrão interessante de expressão de MeCP2: a proteína é muito escassa ou ausente nos neurônios imaturos, mas permanece alta nos neurônios maduros pelo resto da vida. Além disso, demonstrou-se uma redução na ramificação dendrítica dos neurônios piramidais em determinadas regiões do córtex cerebral tanto na síndrome de Rett quanto no autismo. A síndrome do X-frágil é uma causa hereditária comum de RM. A síndrome está quase sempre associada à expansão da repetição dos três nucleotídeos CGG presentes no gene FMR1, situado no lócus Xq27.329. O gene FMR1 codifica a proteína FMRP, que se liga ao RNAm, e sua ação reguladora da transcrição-tradução é importante na maturação e função das sinapses. Em indivíduos normais, as repetições CGG possuem de 6 a 54 unidades, enquanto aqueles com a síndrome exibem uma expansão acima de 200 unidades, constituindo a mutação plena. Um número de repetições CGG maior do que 200 resulta em hipermetilação do segmento, silenciando a transcrição do gene FMR1 portanto, a proteína FMRP está ausente. Os indivíduos com 55 a 200 repetições são considerados portadores da pré-mutação, a qual é instável e tende a expandir-se durante a primeira divisão meiótica feminina. Camundongos que tiveram o gene FMR1 nocauteado apresentaram macroorquidia e déficits do aprendizado e da memória, simulando o fenótipo humano. Estudos patológicos em pacientes com a síndrome do X-frágil e em camundongos modificados geneticamente observaram espinhas dendríticas anormais, fortalecendo o conceito de que a disgenesia das espinhas dendríticas está associada ao RM. A inativação de um dos dois alelos de cada gene do cromossomo X que ocorre no início do período embrionário nas meninas gera duas populações celulares. Este mecanismo genético é 23 responsável pela ampla variabilidade do fenótipo das doenças recessivas ligadas ao X nas meninas heterozigóticas, uma vez que a inativação do alelo mutante se dá em proporções aleatórias. No caso da síndrome do X frágil, as meninas portadoras da mutação tendem a apresentar manifestações clínicas mais leves. 24 2.3. Epidemiologia do retardo mental Um estudo avaliou as características epidemiológicas do RM no estado da Califórnia entre 1987 e 1994. Depois de excluir as crianças diagnosticadas com paralisia cerebral, autismo, anormalidades cromossômicas, infecções, distúrbios endócrinos ou metabólicos, traumatismos ou intoxicações, malformações cerebrais e doenças ou neoplasias do sistema nervoso central, os autores encontraram 11.114 crianças com RM de origem desconhecida. Constataram, então, que um peso ao nascer < 2.500 g foi o fator preditivo mais forte de RM, e encontraram outros fatores de risco associados ao RM, tais como nível educacional inferior da mãe, idade maior da mãe ao nascimento da criança e múltiplos nascimentos. O risco de RM está elevado em crianças que apresentam defeitos estruturais congênitos. Um estudo comparou a presença de um defeito estrutural congênito em criança com 1 ano de idade com o diagnóstico de RM aos 7 a 9 anos de idade. Os resultados mostraram que os defeitos estruturais congênitos, envolvendo o sistema nervoso central ou não, elevaram em 27 vezes o risco de RM. As crianças com síndrome de Down e aquelas com defeitos dos cromossomos sexuais estavam sob risco mais alto de RM, porém a presença de espinha bífida gerou uma prevalência relativa em comparação com crianças sem defeitos congênitos, de 91,2; a presença de defeitos cutâneos gerou uma prevalência relativa de 70,9; e a presença de um defeito do sistema musculoesquelético, de 47,1. Outro estudo analisou o aumento do risco de deficiências do desenvolvimento – RM, paralisia cerebral, deficiência auditiva e perda visual em um grupo de 9.142 crianças nascidas entre 1981 e 1991 com defeitos congênitos importantes. Os autores definiram razões de prevalência do RM para cada defeito congênito em comparação com crianças sem defeitos congênitos e encontraram os seguintes valores: defeitos cromossômicos, razão de prevalência de 62,5, ou seja, uma criança nascida com um defeito cromossômico correu um risco 62,5 vezes mais alto de ter RM do que uma criança normal; defeitos do sistema nervoso central, 30,2; síndrome do álcool fetal, 29,1; infecções congênitas do grupo TORCH, 24,3; defeitos oculares, 7,2. A associação do RM a múltiplos defeitos sugere que alguns casos não são causados diretamente por defeitos congênitos coexistentes, mas podem ser produzidos por outros fatores presentes durante o desenvolvimento embrionário, que atuariam como causas comuns do defeito congênito e do RM. Existe um gradiente de seqüelas do desenvolvimento inversamente relacionado com peso ao nascer e idade gestacional. Isto é, quanto menor o recém-nascido, maior a probabilidade futura 25 de RM e outras deficiências, como paralisia cerebral, epilepsia, transtornos do comportamento e déficits cognitivos sutis. Em um estudo realizado pelo grupo National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network33, os autores analisaram 1.151 lactentes aos 18 meses de idade com peso ao nascer extremamente baixo (401 a 1.000 g) e encontraram um índice de desenvolvimento mental de Bayley II abaixo de 70 em 37% dos sujeitos. Os autores observaram, através de regressão logística, os seguintes fatores associados a um aumento da morbidade cognitiva: sexo masculino, doença pulmonar crônica, hemorragia intraventricular grau 3 ou 4, leucomalacia periventricular, uso de esteróides para doença pulmonar crônica e enterocolite necrosante. Numa meta-análise abrangendo 80 estudos, a comparação dosescores de QI entre mais de 4.000 crianças que tiveram baixo peso ao nascer e 1.568 controles que nasceram a termo com peso acima de 2.500 g mostrou uma diferença de 6,01 pontos em favor dos últimos. Análises mais recentes encontraram reduções do QI de 0,3 a 0,6 (desvio padrão) nas crianças nascidas prematuras. Por outro lado, um estudo de 144 crianças de 7 a 16 anos de idade concluiu que um peso ao nascer muito baixo (< 1.500 g) esteve associado a RM grave apenas quando as crianças também apresentavam paralisia cerebral. Parmeggiani et al. analisaram 28 pacientes com hipoplasia cerebelar e, depois de constatar que 75% deles apresentavam RM, concluíram que a hipoplasia cerebelar é um fator de risco importante para a ocorrência de RM. Nordin & Gillberg37 estudaram 177 indivíduos com RM ou deficiência motora e observaram que a prevalência dos transtornos do espectro autista em 101 crianças com RM foi de 19,8%. Os autores enfatizaram que muitas crianças com RM grave têm um transtorno do espectro autista, mas não a maioria. 26 2.4. Causas de retardo mental A descoberta da fenilcetonúria em 1934 levou rapidamente à constatação de que uma dieta pobre em fenilalanina preveniria o RM associado à doença, e este modelo de definição do diagnóstico, levando ao esclarecimento da fisiopatologia e ao tratamento em potencial, muitas vezes incentivou as pesquisas sobre o RM. De fato, existem várias razões para se perseguir a etiologia do RM, pois a família deseja esclarecer o problema, e a definição da causa ajuda a estabelecer o risco de recorrência, planejar exames laboratoriais adequados, instituir o tratamento apropriado (se existente), predizer o prognóstico e encaminhar o paciente e a família a grupos de apoio. Uma avaliação clínica criteriosa atualmente é capaz de identificar a etiologia do RM em até 50 a 70% dos casos, um percentual bem maior do que aquele relatado em séries de casos mais antigas. Por exemplo, em 715 casos investigados no período 1985-1987, encontrou-se uma causa para o RM em apenas 22% das crianças; em ordem decrescente de freqüência, as causas mais prevalentes foram asfixia perinatal, síndrome de Down, infecção do SNCneonatal ou pós- neonatal e síndrome do álcool fetal. Em um estudo mais recente 39 de 99 crianças menores de 5 anos com atraso global do desenvolvimento, (44%) tiveram um diagnóstico definido. Destas, 77% abrangeram apenas quatro diagnósticos disgenesia cerebral, encefalopatia hipóxico- isquêmica, exposição intra-uterina a toxinas e anormalidades cromossômicas. Os erros inatos do metabolismo não fizeram parte dos diagnósticos citados porque a triagem neonatal universal já os havia identificado previamente. Através da análise por regressão logística, os autores detectaram as características clínicas associadas a uma maior chance de esclarecer a etiologia do RM: exposição pré-natal a toxinas, microcefalia, achados motores focais e ausência de comportamento autista. Um inquérito diagnóstico realizado no sul do Brasil abrangeu 202 indivíduos com RM ligados à Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)40. Os autores usaram um exame clínico cuidadoso e investigação laboratorial para definir o diagnóstico em 132 pacientes (65,3%). A síndrome de Down foi detectada em 32,2% dos casos, seguida por distúrbios de herança mendeliana em 12,4%, afecções adquiridas (incluindo infecções) em 10,4% emalformações do sistema nervoso central em 4%. A alta percentagem de casos com síndrome de Down provavelmente reflete um viés de seleção. 27 A afirmação de que a etiologia é definida com maior freqüência no RM grave deixa de ser válida quando se têm à disposição técnicas de diagnóstico mais modernas, como o cariótipo de alta resolução, a hibridização in situ de fluorescência (FISH), a triagem subtelomérica, a microdissecção cromossômica e a espectroscopia por ressonância magnética. 28 2.4.1. Síndrome de Down A síndrome de Down ou trissomia do 21 é a causa mais comum de RM, e sua incidência aproximada é de 1:800 nascidos vivos. Mais de 90% dos casos decorrem de nãodisjun ção de origem materna, mas alguns originam-se de translocação ou mosaicismo. Algumas séries mencionam que até 20% do total de crianças com RM têm síndrome de Down. As crianças afetadas apresentam um QI médio de 508, e o diagnóstico geralmente é suspeitado a partir das manifestações clínicas, como prega simiesca, hipotonia, pregas epicânticas, occipício achatado, macroglossia, fissuras palpebrais oblíquas, ausência do reflexo de Moro no período neonatal, espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé e cardiopatia congênita, como defeitos dos coxins endocárdicos e comunicação interventricular. A realização do cariótipo é fundamental para confirmar o diagnóstico e esclarecer o mecanismo genético de origem. 2.4.2. Síndrome do álcool fetal A síndrome do álcool fetal representa um conjunto de anormalidades físicas, comportamentais e cognitivas observadas em indivíduos expostos ao álcool in utero. Foi citada como a causa mais comum de RM nos países desenvolvidos, com estimativas de que até 8% dos casos de RM seriam afetados. As características clínicas da síndrome incluem uma fácies típica, com lábio superior fino e filtro labial plano e alongado, fissuras palpebraiscurtas, ptose, nariz arrebitado e face média achatada. As manifestações adicionais são fenda labial ou palatina, atraso do crescimento pré- e pós-natal, microcefalia, agenesia do corpo caloso, cardiopatia congênita e anormalidades do comportamento. A exposição no primeiro trimestre de gravidez afeta a organogênese e o desenvolvimento craniofacial, enquanto o desenvolvimento do sistema nervoso central é influenciado durante toda a gravidez, devido à maturação continuada dos neurônios. A fisiopatologia da síndrome é mal compreendida, mas parece envolver a formação de radicais livres com resultante lesão celular nos tecidos em formação. É importante frisar que a síndrome do álcool fetal é uma das principais causas preveníveis de RM. Assim, as mulheres que planejam engravidar e as gestantes devem absterse totalmente do consumo de bebidas alcoólicas. Além disso, as evidências sugerem que um diagnóstico e interven ção precoces podem reduzir a ocorrência de deficiências secundárias. 29 2.4.3. Intoxicação por chumbo Demonstrou-se que a exposição ao chumbo na infância acarreta deficiência cognitiva persistente. As crianças são expostas ao chumbo presente na poeira, em lascas de tinta e na gasolina. Crianças com nível sangüíneo de chumbo igual ou maior que 10 µg/dl são consideradas sob risco de intoxicação. Em modelos animais, obtiveram-se evidências de que o chumbo prejudica várias etapas da plasticidade neuronial, com redução da liberação de neurotransmissores, ligação ao receptor de NMDA e interferência em proteinoquinases. Não há relatos publicados da prevalência da intoxicação por chumbo em Mocambique, mas nos Estados Unidos, o Center for Disease Control and Prevention (CDC) encontrou um nível sangüíneo de chumbo aumentado em quase 10% das crianças pré-escolares. 2.4.4. Infecções congênitas Na série de 715 crianças de 10 anos de idade com RM de Yeargin-Allsopp et al., somente seis casos (0,8%) estavam associados a uma infecção congênita. No entanto, como apenas 22% dos casos tiveram uma etiologia detectada, as desenvolvimento. Na sífilis congênita, por exemplo, o RM decorre da propensão do Treponema pallidum a invadir as meninges e os vasos sangüíneos cerebrais, enquanto a resposta inflamatória parece contribuir para a surdez neurossensorial. 2.4.5. Síndromes neurocutâneas A neurofibromatose tipo 1 caracteriza-se pela presença de, no mínimo, seis manchas café-com- leite. Ocorre em uma incidência de 1:4.000, e 4 a 8% dos indivíduos afetados têmQI < 7047. Outras deficiências cognitivas descritas são habilidades vísuo-espaciais comprometidas, desatenção e disfunção executiva, mas não parece haver um perfil cognitivo específico da neurofibromatose tipo 147. Um estudo recente analisou o transtorno de déficit de atenção/hiperatividade em crianças com neurofibromatose tipo 148. Esses autores encontraram uma prevalência de transtorno de déficit de atenção/hiperatividade de 50% em 93 crianças com neurofibromatose tipo 1 e concluíram que a coexistência deste transtorno reduzia o escore do QI, ampliando a deficiência cognitiva. 30 A neurofibromatose tipo 1 é causada por mutações no gene que codifica a proteína neurofibromina, cuja função é regular as GTPases; é possível que a suscetibilidade a tumores e as deficiências cognitivas associadas às mutações sejam causadas por deficiências das vias de sinalização intracelular das GTPases. A esclerose tuberosa é uma síndrome multissistêmica reconhecida clinicamente por máculas hipopigmentadas, fibromas na fronte, adenoma sebáceo e fibromas subungueais. A tomografia computadorizada do crânio evidencia nódulos periventriculares calcificados, que podem aparecer somente aos 3-4 anos de idade, e túberes corticais. Duas mutações estão associadas à esclerosetuberosa: o gene TSC1 reside no cromossomo 9 e codifica uma proteína denominada hamartina, e o gene TSC2 localiza-se no cromossomo 16 e produz a proteína tuberina, que também teria uma função ativadora das GTPases. Acredita-se que essas proteínas atuem na regulação da proliferação celular. O RM está presente em 47% das crianças acometidas, mas se manifesta apenas nos indivíduos que tiveram crises epilépticas nos primeiros 2 anos de vida. A hipomelanose de Ito caracteriza-se por manchas hipopigmentadas dispostas em espirais e estrias seguindo as linhas de Blaschko, macrocefalia e crises epilépticas. Em uma série de 34 casos, o RM estava presente em 64,7%50. 2.4.6. Síndrome de Rett e outras mutações de MECP2 A síndrome de Rett é uma causa comum de RM em meninas, com uma prevalência na Suécia de 1:10.000 a 1:15.000. Os primeiros sintomas da síndrome ocorrem após 6 a 18 meses de desenvolvimento normal, quando a criança exibe perda da fala, movimentos estereotipados de contorção das mãos, crises epilépticas, irregularidades respiratórias e instabilidade autonômica, e evolui para deterioração motora tardia. Após o esclarecimento da etiologia genética da síndrome por Amir et al. em 1999, confirmou-se que o gene implicado, MECP2, reside no cromossomo X. As meninas acometidas são heterozigóticas para o alelo da doença. Desde então, descreveram-se mais de 70 mutações do gene MECP2 responsáveis pelo fenótipo da síndrome de Rett51. Os meninos afetados pelas mesmas mutações, por serem hemizigóticos, sofrem morte intrauterina ou têm encefalopatia neonatal fatal. As meninas afetadas apresentam desaceleração do crescimento cefálico após o início dos sintomas, com microcefalia adquirida. 31 Existe controvérsia sobre a função precisa da proteína MeCP2. Alguns autores acreditam que ela atuaria reprimindo a transcrição gênica, enquanto outros afirmam que a síndrome de Rett é uma doença da transdução de sinais pré-sinápticos. Estudos com animais geneticamente modificados demonstraram que a síndrome de Rett é uma doença dos neurônios, porém permanece a controvérsia sobre se a síndrome seria um defeito do desenvolvimento cerebral ou uma deficiência da manutenção celular dos neurônios. Huppke et al. criaram um escore de sintomas para ajudar a definir quando indicar a pesquisa de mutações de MECP2. Outras mutações do gene MECP2 não são necessariamente letais no sexo masculino. Os meninos acometidos podem ter RM grave com sintomas neurológicos progressivos, uma encefalopatia estática não-fatal, esquizofrenia infantil, ou um fenótipo semelhante à síndrome de Angelman. 2.4.7. Síndrome do X-frágil A síndrome do X-frágil é a causa hereditária mais comum de RM no sexo masculino, com uma prevalência estimada de 1:4.000 meninos e 1:6.000 meninas. O exame físico revela orelhas proeminentes e face alongada, macrocefalia relativa, articulações hiperextensíveis e, geralmente após a puberdade, macroorquidia. As manifestações também incluem hiperatividade, adejar das mãos e comportamento autista, o último ocorrendo em um quarto dos pacientes. 2.4.8. Malformações cerebrais Uma série de malformações cerebrais foram descritas em crianças com RM, incluindo displasias do córtex cerebral, displasia do corpo caloso, ventriculomegalia e anormalidades cerebrais e cerebelares menores. Em alguns casos, a malformação cerebral está associada a uma síndrome de múltiplas anomalias congênitas, como as distrofias musculares congênitas e as síndromes de lissencefalia e heterotopia ligadas ao X. Alguns autores consideram determinadas anormalidades cerebrais menores como fatores de risco para atraso do desenvolvimento, quais sejam cavo do septo pelúcido, hipoplasia do corpo caloso e megacisterna magna. A presença de microcefalia ou macrocefalia deve elevar a suspeita de uma malformação do sistema nervoso central. Relataram-se diversas síndromes genéticas com malformações do córtex cerebral associadas a microcefalia. 32 2.4.9. Erros inatos do metabolismo Os erros inatos do metabolismo são causas bem conhecidas de RM, e são particularmente lembrados porque a detecção e o tratamento precoces permitem prevenir o RM, como são os casos de fenilcetonúria, galactosemia e hipotireoidismo; isso justificou a inclusão dessas três doenças na triagem neonatal universal. A lista de causas metabólicas de RM é extensa e abrange as doenças de depósito lisossômico, a hiperglicinemia nãocet ótica, os distúrbios do ciclo da uréia, os distúrbios da fosforilação oxidativa ou mitocondriopatias, os distúrbios da biossíntese de colesterol, os defeitos da biossíntese de serina, os distúrbios congênitos da glicosilação e a deficiência de creatina, além do novo grupo de distúrbios metabólicos denominados doenças pediátricas devidas aos neurotransmissores, dentre as quais destaca-se a deficiência de succínico-semialdeído- desidrogenase. A deficiência de creatina é uma nova doença metabólica descrita graças ao advento da espectroscopia por ressonância magnética, que demonstrou depleção de creatina no cérebro. A suplementação oral de creatina melhorou a deficiência cognitiva de duas pacientes descritas. 2.4.10. Desnutrição protéico-calórica Estudos experimentais com animais de laboratório mostraram que a desnutrição no início da vida pós-natal reduz a taxa de crescimento do sistema nervoso central e o número de neurônios e produz um córtex cerebral mais fino, mielinização deficiente, arborização dendrítica pobre e várias alterações nas espinhas dendríticas. Lactentes que sofreram desnutrição grave apresentam distúrbios de neurointegração e graus variáveis de RM documentados anos após a recuperação. A desnutrição protéico-calórica materna não produz déficit neurológico ou intelectual permanente no feto porque o crescimento cerebral não é afetado. Contudo, durante os primeiros 24 meses de vida pósnatal, a desnutrição exerce sua lesão neurológica mais grave. Um estudo recente analisou a densidade e morfo- logia das espinhas dendríticas em neurônios corticais de 13 lactentes que morreram de desnutrição grave, em comparação com sete lactentes eutróficos que morreram por outras causas. Os autores encontraram alterações marcantes nas espinhas dos dendritos apicais, semelhantes às descritas no RM por outras causas, e concluíram que, embora não fosse possível demonstrar que essas alterações são a causa de e não uma relação coincidente com RM, elas podem representar a base da disfunção sináptica associada à desnutrição grave em baixa idade. 33 2.5. Como investigar o retardo mental Diante de uma criança ou adolescentecom evidências de RM, a primeira e principal tarefa do pediatra é realizar uma anamnese e um exame físico minuciosos. A anamnese deve incluir a história familiar de doenças neurológicas e de RM, consangüinidade na família e nível educacional dos pais; história gestacional detalhada, esclarecendo a exposição a toxinas, drogas e infecções; história do parto e nascimento; e heredograma abrangendo três gerações. O exame físico necessariamente inclui a medição e classificação do perímetro cefálico, inspeção escrupulosa da pele, se possível com lâmpada de Wood, exame neurológico completo e pesquisa exaustiva de anomalias congênitas, tendo em mente que estas podem ser bastante sutis. A revisão de fotografias e videoteipes pode ser útil, e os últimos são valiosos na documentação de distúrbios dos movimentos e alterações do comportamento. O pediatra deve realizar o exame físico de uma criança com RM tendo em mente que as anormalidades neuromusculares como espasticidade, ataxia, atetose, tremores e hipotonia são os achados físicos mais prevalentes nas síndromes de RM ligado ao X. A investigação laboratorial do RM varia com a idade da criança, o índice de suspeição das etiologias tratáveis e a preocupação dos pais com a recorrência do problema em futuras gestações. Uma conduta ponderada, com reavaliações seriadas da criança ao longo do tempo, às vezes durante vários anos, aumenta as chances de definir o diagnóstico. Como relativamente poucas doenças metabólicas causam RM isolado sem outros sintomas associados, e devido à sua prevalência de apenas 0-5% nas crianças com RM, a investigação metabólica não deve ser incluída na triagem inicial. Não obstante, a homocistinúria, facilmente diagnosticada por um nível sérico de homocisteína elevado, e os distúrbios do ciclo da uréia, denunciados por hiperamonemia, podem gerar um fenótipo bastante leve. Portanto, os níveis séricos de homocisteína e amônia podem ser incluídos entre os exames iniciais. Poplawski et al. propuseram que a triagem metabólica urinária de aminoácidos e ácidos orgânicos deveria fazer parte da investigação inicial de todas as crianças com RM isolado. Eles estudaram 1.447 indivíduos com atraso do desenvolvimento sem outros indícios clínicos e definiram um erro inato do metabolismo em 16 deles (1,1%). Em uma criança com RM grave e microcefalia ainda não diagnosticada, deve-se considerar a possibilidade de hiper-fenilalaninemia na mãe60. A investigação metabólica dessa criança será totalmente normal; apenas a medição do nível sérico de fenilalanina na mãe selará o diagnóstico. 34 2.6. Como tratar o retardo mental A grande maioria das causas de RM não tem cura disponível, porém a definição da causa frequentemente ajuda a família a compreender o prognóstico e a estimar o risco de recorrência. A este respeito, um diagnóstico preciso é inestimável para o aconselhamento genético do paciente e da sua família, pois às vezes é possível antecipar futuros problemas médicos. Por exemplo, 21% das mulheres portadoras da pré-mutação da síndrome do X-frágil apresentarão insuficiência ovariana prematura. O fato de uma determinada etiologia do RM não ter cura não impede o pediatra de fazer um grande trabalho, promovendo o bem-estar e a qualidade de vida das crianças acometidas, indicando programas de estimulação precoce, tratando os distúrbios associados e atuando como defensor dos direitos dos pacientes na comunidade. Por exemplo, quando o transtorno de déficit de atenção/hiperatividade está associado ao RM, o uso de metilfenidato pode melhorar a atenção e o comportamento das crianças, embora não melhore o aprendizado. Outro distúrbio comumente associado ao RM é a epilepsia, e aqui deve-se dar atenção especial aos efeitos adversos cognitivos e comportamentais em potencial na escolha das drogas antiepil épticas. O pediatra também deve ter em mente que as crianças e os adolescentes com RM constituem um grupo de alto risco para maus-tratos infantis. Um problema particularmente comum na população com RM é o comportamento auto- agressivo. A expressão do comportamento varia em diferentes distúrbios, como as síndromes do X-frágil, Lesch-Nyhan, Smith-Magenis, Rett e Prader-Willi. Um estudo mencionou a prevalência do comportamento auto-agressivo em 2 a 50% das crianças com RM grave e analisou sua ocorrência em relação à presença de dor crônica. Os autores concluíram que existem duas formas de comportamento auto-agressivo: uma associada a dor e dirigida para o local de origem da dor, e outra, mais freqüente, não associada a dor e voltada para as mãos e a cabeça. O manejo desse problema pode incluir técnicas demodificação do comportamento e treinamento na comunicação, bem como uma intervenção farmacológica com inibidores seletivos da recaptação da serotonina, trazodona ou buspirona. Um estudo recente propôs o uso de melatonina, na dose de 0,3 mg à hora de deitar, diariamente, para tratar a insônia em adolescentes com RM. 35 CAPITULO III: METODOLOGIAS 3.1. Tipo de estudo Para a elaboração deste trabalho usar-se-a a metodologia bibliográfica mediante a revisão da literatura sobre o tema em destaque, ou seja Trata-se de um estudo descritivo de revisão bibliográfica. Segundo Cruz (2005), a pesquisa bibliográfica tem finalidade de recolher informação e conhecimento prévio acerca de um problema para o qual procura-se resposta. Constitui-se em estudo teórico, de natureza reflexiva que exige fidelidade as ideias dos autores consultados, sistematização dos dados colectados, ordenação e interpretação(Lakatos & Marconi, 2006). Segundo GIL, (1994), sentido estrito o projecto é o tratamento escrito de um dado tema de forma específica que resulte de pesquisa, com objectivo de apresentar uma contribuição relevante e ou original e pessoal à ciência. E no sentido lato, o projecto é o tratamento estrito ou lato de um só assunto, de maneira descritiva e analítica, onde a reflexão é a tônica (está entre o ensaio e a tese e nem sempre se origina de um outro tipo de pesquisa que não seja a bibliografia e a de documentação); no entanto o tipo de pesquisa a usar foi a seguinte: Segundo Ludke & André (1986: p.11), “a pesquisa quantitativa é apropriada para medir tantas opiniões, atitudes e preferências como comportamentos”. Se você quer saber quantas pessoas usam um produto ou serviço ou têm interesse em um novo conceito de produto, a pesquisa quantitativa é o que você precisa. 3.2. População de Estudo Segundo Pestana, Bussab & Morretin (2002:256), em estatística, a população é o conjunto de todos os elementos ou resultados sob investigação. Este conceito contrapõe-se ao de amostra, que é uma parte (subconjunto) da população ou seja chama-se população ao conjunto de todos os valores que descrevem o fenómeno que interessa ao investigador. Mediante a ideia deste autor, leva-nos a um consenso que a população inquerida no presente trabalho de pesquisa é de artigos que versam sobre o tema em questão, sendo livros, artigos científico, dissertações. 36 3.3. Amostragem e Tamanho de amostra 3.3.1. Amostragem No presente estudo recorreu-se a uma amostra não probabilística selecionada por conveniência – No entanto pode ser usada com êxito em situações nas quais seja mais importante captar ideias gerais, identificar aspectos críticos do que propriamente a objectividade científica. Além de ser um método que tem a vantagem de ser rápido, barato e fácil (Correa, 2003). 3.3.2. Tamanho da amostra Para GIL (2003:p.90), amostra é subconjunto do universo ou da população, por meio do qual se estimam as características desse universo ou população nessa vertente o tamanho de amostra foi constituído por 10 artigos publicados sobre o tema. 3.4. Critérios de Inclusão e Exclusão 3.4.1. Critérios de Inclusão Todos artigos que abordam o tema em epígrafe. 3.4.2. Critérios de Exclusão Foram excluídasartigos que não versam o tema em questão. 3.5. Técnicas e Instrumentos de recolha de Dados Foram usados livros, artigos, periódicos, dados electrónicos: WHO, Medline/PubMed, MISAU,Google Académico e algumas teses, foramseleccionados por serem uma base de dados da literatura internacional de saúde que contem referências bibliográficas e resumos de revistas biomédicas publicadas em Moçambique e em outros países cobrindo entre outras áreas a medicina e ciências afins. E a base MISAU foi seleccionada por ser uma fonte de referências nacional. 3.6. Análise de Dados A análise de dados foi feita mediante o uso de técnica de análise de conteúdos pois esta tem sido recomendada para analisar e interpretar as questões de interesse. 43 3.7. Arquivo de Dados Terminado o estudo, os dados colectados, foram arquivados em pastas especializadas e trancadas a chaves em local seguro onde apenas o investigador principal tem acesso, estabelecendo um período não superior a cinco (5) anos. 3.8. Disseminação dos Resultados Os resultados de estudo serão divulgados no Campus Universitário da UNIAC delegação da Beira, para a obtenção do grau de Mestrado, e em fim nas revistas ou plataformas de divulgação de trabalhos científicos. 3.9. Aspectos Éticos A pesquisa foi submetida ao Comité Científico Institucional da UNIAC para a avaliação. Entretanto, foi respeitada e garantida todos os critérios que envolve os direitos fundamentais dos envolvidos para pesquisa em destaque. 44 CAPÍTULO IV: APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Consultas efectuadas nos anos de 2016-2018 de retardo Mental. SEXO FEMENINO Faixa etaria 0 a 5 anos 9 a 15 anos 16 a 18 anos Total 1 consulta 12 8 13 33 2 consulta 9 7 10 26 Consulta de seguimento 6 8 11 25 Total 84 Fonte: Dados obtidos no livro de registro de HCB dos anos 2016 a 2018. SEXO MASCULINO Faixa etaria 0 a 5 anos 9 a 15 anos 16 a 18 anos Total 1 consulta 14 11 12 37 2 consulta 10 11 10 31 Consulta de seguimento 13 11 10 34 Total 102 Fonte: Dados obtidos no livro de registro de HCB dos anos 2016 a 2018. 45 Historial de Retardo Mental O modo como a sociedade foi tratando os deficientes variou ao longo dos tempos, indo de atitudes de exterminio e supersticao ate a integracao e educacao especial, passando pela institucionalizacao (BRENEIL, 2018). Antiguidade A atitude face ao deficiente era de rejeicao, sendo vulgar a pratica do infanticidio, pois o deficiente era considerado como objecto de maldicao. A sociedade reservava a si propria o direito de suprimir os deficientes, que considerava inuteis e incomodos. Em Roma, por exemplo, as criancas deficientes com malformacoes eram mortas. Subjacente a esta atitude encontra-se uma corrente de fanatismo religioso, que explica o deficiente como um castigo dos deuses (SILVA, 2011). Idade Media Na Idade Media, o deficiente e segregado, marginalizado e afastado da comunidade, uma vez que e considerado obra do demonio e nao de Deus (ALENCAR, 2012).No entanto para o mesmo autor, aparece aliada ao Cristianismo uma atitude de piedade e de proteccao para com os mais fracos, levando ao surgimento de asilos e hospicios. O deficiente ficaria, assim, a merce de pessoas caridosas que o ajudavam nas suas necessidades, ate morrer. O Renascimento acentua esta perspectiva humanitaria que se prolonga ate finais do seculo XVIII. A dimensao humana e o direito de cidadania passaram a ser reconhecidos ao deficiente, facto que contribui para o aparecimento de uma abordagem cientifica no inicio do seculo XIX (ALENCAR, 2012). 46 Finais do sec. XVIII ¡V finais do sec. XIX: A pouco e pouco, a sociedade toma consciencia da necessidade de prestar um apoio especializado ao deficiente Mental. Com um carisma marcadamente assistencialista, aparece a institucionalizacao especializada (BRENEIL, 2018). Os deficientes deixam de ser depositados, indiscriminadamente, em asilos e hospicios, passando a ser criadas instituicoes tendo em conta o tipo de deficiencia. Assim, ao longo do seculo XIX criam-se escolas, ainda de cariz assistencialista e nao educativo, para cegos, surdos e mais tarde para deficientes mentais. A sociedade era vista como prejudicial ao deficiente (BRENEIL, 2018). Foi, tambem, neste seculo que se ensaiaram novos metodos de tratamento, assim como se realizaram experiencias de extrema importancia, entre os quais salientamos: „Ï Esquirol (1722 - 1840): estabeleceu a diferenca entre idiotismo e demencia no ¡§Dictionnaire de Sciences Medicales¡¨. Com base na utilizacao da linguagem falada, estabeleceu cinco niveis de deficiencia mental; „Ï Philippe Pinel (1745 - 1826): implementou o tratamento medico a deficientes mentais e escreveu os primeiros livros da especialidade. Estabeleceu, juntamente com Esquirol, a distincao entre o caracter transitorio da doenca mental e o caracter permanente dos defices cognitivos, baseando-se, para isso em estudos biometricos; „Ï Jean-Jacques Gaspar Itard (1774 - 1836): pai da educacao especial e percursor da psicologia infantil pelo seu inovador trabalharam com Victor, o ¡§menino selvagem¡¨, encontrado na selva de Aveyron que tratou, educou e tornou objecto de investigacoes. Deu um contributo a nivel pedagogico ao demonstrar que pessoas com atraso mental podem melhorar atraves de uma formacao apropriada. Finais do sec. XIX ate finais da 2a Guerra Mundial (1870 - 1945) Apesar de a institucionalizacao continuar ate meados do sec. XX e das experiencias pioneiras atras referidas, assiste-se neste periodo a um retrocesso na perspectiva de encarar o deficiente. Este passa a ser encarado como uma ameaca social, como um perigo e o internamento, em instituicoes, e a forma mais simples de evitar a convivencia do deficiente com as pessoas ditas ¡§normais¡¨, demonstrando uma atitude discriminatoria e de segregacao em relacao ao deficiente (ALENCAR, 2012). 47 Apos 2.a Guerra Mundial Esta epoca marca uma mudanca de atitude por parte da sociedade, no que diz respeito ao deficiente, tendo para isso contribuindo para os avancos da investigacao e certos acontecimentos politicos e sociais. Entre eles, o aparecimento de um elevado numero de mutilados da 2.a Guerra Mundial, considerados pela sociedade como herois e assim, bem aceites pela mesma. Para estes surgiu a necessidade de criar novos servicos e desenvolver formas de apoio assistencial e de seguranca social. Por outro lado, os avancos da investigacao proporcionaram uma mudanca nas concepcoes sobre as possibilidades de aprendizagem e de relacao social dos deficientes. Concluiu-se que estes podem desenvolver as suas capacidades e atingir niveis aceitaveis de adaptacao, comecando assim um novo movimento contra amarginalizacao e segregacao dos deficientes (XU J, CHEN, 2013). Epidemiologia Estima-se que a prevalencia do atraso mental seja de 1%, registando-se uma maior incidencia nas criancas em idade escolar, com o pico no grupo etario dos 10 aos 14 anos de idade, sendo as situacoes mais comuns no sexo masculino.A prevalencia destas situacoes e mais baixa nas populacoes de mais idade, devido a elevada taxa de mortalidade a elas associada. Actualmente, segundo a Organizacao Mundial de Saude (O.M.S.), 10% da populacao mundial e portadora de algum tipo de deficiencia, em paises em desenvolvimento. No que diz respeito a certos paises, o numero de pessoas com deficiencia recenseadas em 12 de Marco de 2001 cifrou-se em 634 408, das quais 333 011 eram homens e 300 497 eram mulheres, representando 6,1% da populacao residente (6,7% da populacao masculina e 5,6% da populacao feminina), da qual 0,7% corresponde a deficiencia mental (0,8% da populacao masculina e 0,6% da populacao feminina) (BRENEIL, 2018). 48 Conceito de DeficienciaMental Deficiencia Mental se apropria da expressao como a falta, insuficiencia, falha, carencia, imperfeicoes vinculadas ao significado de deficiencia, ligada ao conceito de mente ou intelecto. O termo deficiencia mental, nao e, e nem se caracteriza como problema ocorrido no cerebro humano que faz portadores a possuirem deficiencia, dificuldades no desenvolvimento (XU J, CHEN, 2013). O que caracteriza a deficiencia mental sao, basicamente, as defasagens e alteracoes nas estruturas mentais que possibilitam o processamento das informacoes. O termo deficiencia mental passou a ser conhecidos, reconhecidos, por medicos, pedagogos atraves de estudos cientificos, do final do seculo XVIII. A deficiencia mental corresponde as dificuldades no desenvolvimento, entende-se como um funcionamento intelectual inferior a media devido as suas dificuldades e manifesta-se antes de completar os 18 anos. As pessoas com deficiencia mental apresentam tipicamente outros tracos, associados com sua limitacao intelectual. Pesquisas constataram que o atraso, a imaturidade evolutiva e o deficit mental costumam associar-se a algumas caracteristicas que nao sao de inteligencia ou de estilo cognitivo, mas de padroes de comportamento de ¡§personalidade¡¨ (CORREIA, 2017). Inteligencia Varias correntes cientificas e diversos autores classificam a deficiencia mental com base no coeficiente de inteligencia. Inteligencia e a ¡§capacidade que o homem tem de se adaptar a situacoes novas¡¨ (SILVA, 2011). Segundo o mesmo autor, Para Piaget a inteligencia e um mecanismo de adaptacao a uma situacao nova e como tal, implica a construcao de novas estruturas, isto e, a capacidade de em determinado momento da vida (estadios), o ser humano conseguir resolver determinado numero de problemas e executar tarefas cada vez mais complexas atraves de mecanismos de equilibrio, assimilacao e acomodacao. 49 Deficiencia Mental A deficiencia mental e um termo que se utiliza quando um individuo apresenta certas limitacoes no funcionamento mental e no desempenho de tarefas como as de comunicacao, cuidado pessoal e de relacionamento social. Estas limitacoes provocam maior dificuldade no processo de aprendizagem e desenvolvimento. Sao varias as correntes que tentam explicar e definir deficiencia e, fazem-no fundamentando- se no campo cientifico e profissional em que se baseiam. Cada uma delas propoe linhas de intervencao e tratamento, de acordo com a sua perspectiva teorica (SANTOS, 2012). Classificacoes de Retardo Mental Existem diversas classificacoes, de acordo com os criterios adoptados, contudo, todas se baseiam na definicao preconizada pela O.M.S., atras apresentada, que caracteriza a deficiencia mental por um funcionamento inferior a media, juntamente com limitacoes associadas em duas ou mais das habilidades adaptativas. Uma das classificacoes defendida pela A.A.M.R. baseia-se na intensidade dos apoios necessarios e considera quatro categorias (ALENCAR, 2012): Causas de Retardo Mental A descoberta da fenilcetonuria em 1934 levou rapidamente a constatacao de que uma dieta pobre em fenilalanina preveniria o RM associado a doenca. e este modelo de definiccao do diagnotico, levando ao esclarecimento da fisiopatologia e ao tratamento em pontencia muitas vezes incentivos as pesquisas sobre o RM de fato, existem varias razoes para se perseguir a etiologia do RM, pois a familia deseja esclarecer o prblema, a definecao da causa ajuda a estabelecer o risco de recorrencia, planejar exames laboratorio adequados, instituir o tratamento apropriado (se existente) predizer o prognostico encaminhar o paciente e a familia a grupos de apoio (SANTOS, 2012). Uma avaliacao clinica criteriosa actualemente e capaz de identificar a etiologia do RM em ate 50 a 70% dos casos 1,12 , um percentual bem maior do que aquele relatado em serie de casos mais antigas. 50 Como Identificar a crianca com Retardo Mental A crinca com doencca mental ( Retardo Mental) tem atraso desenvolvimento neuro psicomotor , a crianca demora para afirmar a cabeca , sentar, andar, , falar, dificuldade no aprendizado , dificuldade de compreensao de normas e ordens , dificuldade de aprender na escola (SANTOS, 2012). O diagnostico clinico, mas sobre tudo a equipe multiprofissional composta pelo menos um, assistente social, um medico, um psicologo, que actuando em equipe Possuem condicoes de avaliar o individo em sua totalidade . Assistente social analiza os aspetos socio cultural., Medico ¡V analiza ou avalia os aspetos biologicos. Psicologo- avalia os aspetos psicologicos en nivel de dificiencia mental Epidemiologia Estima-se que a prevalencia do atraso mental seja de 1%, registando-se uma maior incidencia nas criancas em idade escolar, com o pico no grupo etario dos 10 aos 14 anos de idade, sendo as situacoes mais comuns no sexo masculino. A prevalencia destas situacoes e mais baixa nas populacoes de mais idade, devido a elevada taxa de mortalidade a elas associada (BRENEIL, 2018). Actualmente, segundo a Organizacao Mundial de Saude (O.M.S.), 10% da populacao mundial e portadora de algum tipo de deficiencia, em paises em desenvolvimento. No que diz respeito a certos paises, o numero de pessoas com deficiencia recenseadas em 12 de Marco de 2001 cifrou-se em 634 408, das quais 333 011 eram homens e 300 497 eram mulheres, representando 6,1% da populacao residente (6,7% da populacao masculina e 5,6% da populacao feminina), da qual 0,7% correspondem a deficiencia mental (0,8% da populacao masculina e 0,6% da populacao feminina). Aneurobiologia do retardo mental O mapeamento do gemoma humano e a capacidade de desligar (mocautear) em determinado gene em animais de laboratorio possiblitaram o estudo das alteracaoes intracelulares especificas de cada mutacao genetica e a correlacao de uma mulecula dificiente com o resultante deficiente congnetivo estabelecendo as bases celulares da conguinicao (ALENCAR, 2012). 51 Os neuronios sao as unidades condutoras de sinais do sistema nervoso e apresentam dois tipos de prolongamentos , varios dentrites curtos , que sao arborizados e recebem os sinais de outros neuronios, e unico axonio, longo que transmite os sinais adiantes as espinhas dentriticos. Sao elementos diminuidos localizados em locais pos- sinapticas das sinapses Excitatorias, como locais de contato entre Axonio e Dendritos mediante a plasticidade, sinapce que fundamenta o aprendizado, a memoria e a congnicao isto e Remodelagem das Sinapses e as Aleteracaes na forma e no numero das espinhas dentriticas sao a base anatomica do aprendizado, e da memoria , a demais , diversas proteinas condeficadas por geneses cujas mutacoes (CORREIA, 2017). Produzem RM ligado ao cromossoma X executam as as vias de sinalizacao que regulam a morfologia das espinhas dentriticas , libertacao de neurotransmisores, o crescimento dos exonio e o citoesqueleto de a citina, a Hipotese actual e a de que o RM. Origina-se de espinha dentrites , a libertacao de neurotrasmisores , o criscimeto dos Axonios e o cito esqueleto de actina , Ahipotese actual ea de que O R.M origina-se de um defeito da estrutura e funcao das sinapses neuronais. Ha varias decadas, sabe-se que o RM esta associado a modalidade dos dentritos e das espinhas dentriticas , recetemente estudos dos neuronios piramidais no cortex cerbral e Hipocampo de pacientes com as sindromes de dowam , Rett e do X ¡V fragil confirmaram aprensenca De anomalidade na forma e ramificacao das espinhas dentrites. O conceito de plasticidade abraranguem as capacidades do cerbro de ser moldados pela experiencia de aprender e recordar de reorganizar-se Recuperar-se apos uma lesao a plasticidade se desenvolve-se a partir da interacao das vias Excitatorias e inibitorias actualemente nas Sinapses. Com um prodominio das primeiras servidas pelo neurotrasmisores, GlutamatoTergicos, NMDA e A MPA leva a formacao e estabilizaccao das Sinapsse , as proteinas intracelulares pelo G.T passe Tambem estao inplacadas, pois regulam o cito Esqueleto de acitina, o que e icrivel para o crescimento e a diferenciacao dos Neuronios , aprendizado e a memoria envolvem alteracoes a curto prazo na forca ou eficacia da neurotransmisores nas Sinapse bem como Aleteraccoes a longo prazo na estrutura e no numero das Sinapse (ALENCAR, 2012). Mas vamos convergir em criancas maiore de 5 anos e por isto muitos autores preferem termos alternativas ao RM tais , como atraso do desenvolimento ou definciencia do desenvolvimento , alem disso, como os testes de QI nem sempre estao disponivel. 52 Ha uma tendencia natural a utilizar os termos de atraso mental , como sinonimo mas e preciso ter em mente que nem toda crianca pequena com retardo na aquisicao dos marcos do desenvolvemento tera RM , quando testada formalemente em uma idade maior arespeito dos recentes avanccos nos instrumentos de investigacao , medica , Etiologia do RM (CORREIA, 2017).. Abordagem da familia Aquando da abordagem da familia sera importante: identificar o principal prestador de cuidados, estimulando toda a familia, no processo de prestacao de cuidados para com o deficiente; nao esquecendo que tal prestacao podera implicar isolamento social e interrupcoes a nivel profissional; conhecer as condicoes domiciliarias, no que diz respeito a salubridade, saneamento basico, acessibilidade, condicoes razoaveis de conforto; avaliar o grau de conhecimentos da familia, relativamente a patologia; avaliar a familia no que concerne a experiencia previa, no apoio a doentes dependentes; avaliar o sistema familiar ao nivel da dinamica familiar, da comunicacao, da atitude aquando da resolucao de problemas, da coesao familiar e ao nivel do genograma familiar (CORREIA, 2017). Sentimentos, Emoções e Atitudes E um grande desafio conviver com a deficiencia, principalmente quando se trata da convivencia diaria com um filho. Quando falamos em sentimentos, sabemos que sera dificil mensura-los, pois sendo subjectivos, os sentimentos humanos sao dificeis de serem quantificados ou qualificados, contudo poderemos tentar entende-los. Estao vinculados a uma cultura e ¡§(...) esses sentimentos pressupoem diversas nuances. Sobre eles actuam factores economicos, sociais e pessoais¡¨ Xu J, Chen (2013). A deficiencia e uma desvantagem que impede o sujeito portador dela de desempenhar papeis e satisfazer as expectativas correspondentes ao seu sexo, idade e a condicao social do grupo a que pertence. Por outro lado, trata-se de um conceito que nao pode ser compreendido isoladamente, mas em funcao de crencas e valores da sociedade. 53 Assim, uma deficiencia que gera incapacidade e torna o sujeito diferente do modelo padrao considerado normal peo grupo social a que pertence, provoca na familia, especialmente nos pais, sentimentos e reaccoes muito proprios e distintos. Varios autores, entre os quais Bueno, Molina e Seva (1990, cit Xu J, Chen 2013), consideram tres tipos de causas da deficiencia mental, sendo eles os factores geneticos, os factores externos ou ambientais e os factores desconhecidos. A Organização Mundial de Saúde (OMS -1980) propôs três níveis para esclarecer as deficiências, a saber: deficiência, incapacidade e desvantagem social. Já em 2001, esta proposta foi revista e a pessoa com deficiência passou a ser vista com funcionalidade global, com relação aos fatores contextuais e do meio, representando assim um rompimento com o isolamento, pois, essa pessoa sendo capaz de se relacionar com fatores externos e consigo também, se relaciona com as demais pessoas. A Convenção de Guatemala no seu artigo 1º, definiu deficiência como uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico e social. Essa definição contribuiu para que a deficiência fosse vista como uma situação, permanente ou transitória, que merece atenção da sociedade, para que os sujeitos nela envolvidos não sejam prejudicados ao exercerem sua cidadania. Políticas públicas garantem o acesso de todas as crianças à escola. Mas apesar disso, nem todas as crianças chegam à aprendizagem de fato. Ao mesmo tempo em que a escola inclui, tentando facilitar o acesso em seu espaço físico, tem um longo caminho a percorrer para vencer o fracasso na escolarização de alunos com limitações, principalmente a mental. A deficiência mental é um verdadeiro impasse para o ensino na escola regular. É difícil diagnosticá-la, e seu conceito está sempre sendo revisado. A medida do coeficiente de inteligência (QI), por exemplo, foi utilizada durante muitos anos como único parâmetro para definição dos casos. Entretanto, o próprio Código Internacional de Doenças (CID 10), desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde, ao especificar o Retardo Mental (F70-79), propõe uma definição ainda baseada no coeficiente de inteligência (QI), classificando-o entre leve, moderado e profundo, conforme o comprometimento. A Organização Mundial de Saúde, 54 também inclui vários outros sintomas de manifestações dessa deficiência, como: a [...] dificuldade do aprendizado e comprometimento do comportamento, o que coincide com outros diagnósticos de áreas diferentes. Na definição médica, deficiência mental envolve, além dos componentes genéticos, os fatores ambientais, preservando o conceito de QI. Assim: “O conceito de deficiência mental é fundamentado no déficit de inteligência, abrangendo variadas causas pré, peri e pós-natais. Entretanto, a variação da inteligência entre os componentes de uma população não depende somente de seu genótipo, mas também das diferenças ambientais” (DIAMENT, 2006, p.417). Nas perspectivas de deficiência mental que tomam como base o quociente de inteligência (QI), considera-se o valor inferior a 70, inteligência média apresentada pela população, conforme padronizado em testes psicométricos ou como critério para categorizar uma defasagem cognitiva. Ou seja, segundo o Atendimento Educacional Especializado de Deficiência Mental (DIAMENT, 2007, p. 15), o número de alunos categorizados como deficientes mentais foi ampliado enormemente, abrangendo todos aqueles que não demonstram bom aproveitamento escolar e com dificuldades de seguir as normas disciplinares da escola. O aparecimento de novas terminologias, como as “necessidades educacionais especiais”, aumentaram a confusão entre casos de deficiência mental e outros que apenas apresentam problemas na aprendizagem, por motivos que muitas vezes são devidos às próprias práticas escolares. 55 QI: Critério Quantitativo da Deficiência Mental A American Association on Mental Retardation (AAMR, 1992), em manuais anteriores, que foram sempre sendo revisados entre 1933 e 1992, recomendava a medida de QI como critério quantitativo da deficiência mental, considerando como ponto delimitador o valor de QI 70-75. Essa compreensão da AAMR influenciou sistemas que especificam o retardo mental como o DSM-IV e o CID-10 que mantiveram o QI como critério, embora indo além. Para Luckasson et al (1992, p. 5), Retardo mental é o funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo, em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, autocuidado, vida doméstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos comunitários, autossuficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança. O início deve ocorrer antes dos dezoito anos de idade. Os autores do DSM-IV categorizam a deficiência mental a partir dos seguintes critérios: a) limitações do funcionamento intelectual;b) limitações nas habilidades adaptativas; c) idade de início das manifestações ou sinais da deficiência. Como o visto, a partir das referências das limitações funcionais, adaptativas e idade da manifestação da deficiência mental, o Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-IV) adota a classificação categorial da deficiência mental. Estabelecem-se categorias descritivas com base em sintomas e comportamentos, agrupando-os em síndromes ou transtornos (não necessariamente mentais). E a do retardo mental situa-se como uma dessas categorias ou sintomas, não significando sua classificação um transtorno específico, pois só entra como transtorno mental quando não se encaixa em outras síndromes. 56 O sistema DSM-IV continua adotando uma classificação de deficiência mental proposta pelo manual da AAMR de 1959, definindo as seguintes categorias: a) F79.9 - 317 - Retardo mental leve (nível de QI 50-55 até aproximadamente 70). Este grupo constitui o maior segmento (cerca de 85%) dos indivíduos com o transtorno e em seu conjunto, os indivíduos com este nível de retardo mental desenvolvem habilidades sociais, de comunicação e apresentam o mínimo de prejuízo nas áreas sensório-motoras; b) F71.9 - 318.0 - Retardo mental moderado (nível de QI 35-40 até 50-55). Este grupo constitui cerca de 10% da população de indivíduos que apresentam o retardo mental. Com este nível moderado, estes indivíduos adquirem habilidades de comunicação na infância e podem ser beneficiados por treinamento profissional; c) F72.9 - 318.1- Retardo mental severo (nível de QI de 20-25 até 35-40). Este grupo constitui 3-4% dos indivíduos com retardo mental, os quais adquirem pouca ou nenhuma fala comunicativa durante os primeiros anos da infância. Porém, na idade escolar aprendem a falar e se treinados, adquirem habilidades de higiene. Quanto à aprendizagem, se familiarizam com o alfabeto, contagem simples e podem também reconhecer algumas palavras fundamentais à sobrevivência; d) 73.9 - 318.2 - Retardo mental profundo (nível de QI abaixo de 20 ou 25). Este grupo constitui 1-2% dos indivíduos com retardo mental. Já nos primeiros anos da infância, aparecem prejuízos no funcionamento sensório-motor destes indivíduos, o que implica em uma necessidade de apoio individualizado, ou seja, é necessário que outra pessoa se responsabilize por seus cuidados e que haja treinamento supervisionado para que possam executar tarefas simples como habilidades de higiene e comunicação. Este mesmo sistema, DSM-IV, acrescenta uma categoria: F79.9 - 319 - (retardo mental de gravidade inespecificada) aplicando-a em ocasiões em que as condições deficitárias da pessoa não permitem mensuração da inteligência e quando existe um julgamento clínico de funcionamento intelectual significativamente abaixo da média. Em geral, quanto menor a idade, mais difícil é a avaliação da presença de Retardo Mental, exceto nos casos com prejuízo profundo. Contudo, desde 1992, a Associação Americana de Retardo Mental (AAMR, 1992), desaconselha a utilização dessas categorias de retardo mental. Em seu lugar, recomenda uma 57 categorização dirigida à intensidade das necessidades de apoio, como descritos na concepção multifatorial da deficiência mental. Em 2002, a Associação Americana de Retardo Mental (AAMR, 2002), propôs um modelo teórico, representado pela Figura 1, que aponta para a questão da deficiência mental, não apenas em seu sentido etiológico, mas ressalta uma relação dinâmica entre o funcionamento do indivíduo, os apoios de que este dispõe e cinco dimensões a serem consideradas no seu desenvolvimento, a saber: a) Dimensão I – Habilidades intelectuais; b) Dimensão II – Comportamento adaptativo (habilidades conceituais, sociais e práticas de vida diária). c) Dimensão III – Participação, interações e papéis sociais d) Dimensão IV – Saúde (saúde física, saúde mental, etiologia). e) Dimensão V – Contexto (inserção ambiental e cultural). A Classificação Internacional de Doenças (CID-10), também consiste num sistema categorial de descrições diagnósticas com base na organização de síndromes. Assim como o DSM-IV declara-se um modelo ateórico, isto é, mesmo existindo um padrão para a definição da doença, de natureza organicista, no caso da deficiência mental, os autores da CID- 10 admitem a necessidade de um sistema mais amplo e específico para esta deficiência. Proposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS) a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF, 2001) É um instrumento de classificação utilizado como complemento ao sistema CID-10. Nesse ponto, vai além da visão especificamente médica, de base etiológica, para incluir a perspectiva sócio ambiental, adotando, assim como o Sistema AAMR 2002, o conceito de funcionalidade, como um importante aporte para a classificação da doença. Lançando mão do conceito de funcionalidade, a CIF se organiza em duas partes relacionadas com os componentes (Corpo e Ambiente). Desta forma: 58 Parte 1: Relacionada ao Corpo: Funções do corpo e estruturas do corpo – referindo-se às funções fisiológicas dos sistemas corporais (inclusive as funções mentais), bem como suas partes estruturais ou anatômicas, tais como órgãos e membros. b) Atividades e participação. c) Quatro construtos estão relacionados à Parte 1: mudanças na função e na estrutura do corpo, capacidade e desempenho. Parte 2: Relacionada ao Ambiente a) Fatores ambientais. b) Fatores pessoais. c) Um construto está associado à Parte 2: facilitadores ou barreiras existentes nos fatores ambientais. d) Quanto aos problemas que a deficiência mental pode acarretar à pessoa, podem ser observados os seguintes aspectos: a. Em sua capacidade de realizar, por impedimentos na funcionalidade. b. Em sua habilidade de realizar, devido a limitações na atividade de um modo geral. c. Em suas oportunidades de funcionar no meio físico e social, devido a restrições de participação. Além de fatores pessoais, a CIF abrange importantes domínios contextuais do convívio humano: o lar, a família, a educação, o trabalho e a vida social. Daí a importância de se considerar na deficiência mental, não apenas o corpo, mas relacioná-lo ao ambiente e à vida social da pessoa. e) A definição de deficiência mental segue convergente nos diversos sistemas de classificação internacionais. A AAMR tem sido referência para os demais sistemas em relação ao diagnóstico e classificação da deficiência mental, porque a sua última versão/2002 foi posterior à publicação do DSM-IV e da CID-10. Os sistemas 2002 da AAMR, como o CIF, apresentam a perspectiva funcionalista,ecológica e multidimensional. 59 Para o entendimento da deficiência mental, é necessário que os profissionais que lidam com esse conceito, atentem pra a relação entre o Sistema AAMR/2002 e a CIF, porque ambos oferecem um referencial teórico importante para o entendimento desta deficiência e juntos constituem instrumentos necessários para o seu diagnóstico. Smith (2002, p.62) pontua uma particularidade subjacente aos sistemas de classificação da deficiência mental. Trata-se do “pensamento tipológico”, segundo o qual certos grupos podem ser organizados com base em: características compartilhadas, homogêneas, obscurecendo as diferenças individuais. Para Smith, a deficiência mental está sujeita a essa concepção tipológica, como se existisse uma “essência” que a definisse. Entretanto, ao homogeneizar as diferenças da deficiência mental, como se buscasse uma “essência”, perde-se a especificidade de cada caso. Mudança de Nomenclatura: Deficiência Intelectual Segundo Sassaki (2005, p. 9-10), a expressão “deficiência intelectual” foi oficialmente utilizada já em 1995, quando a Organização das Nações Unidas (juntamente com The National Institute of Child Health and HumanDevelopment, The Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation, e The 1995 Special Olympics World Games) realizou em Nova York o simpósio chamado INTELECTUAL DISABILITY: PROGRAMS, POLICIES, AND PLANNING FOR THE FUTURE (Deficiência Intelectual: Programas, Políticas e Planejamento para o Futuro). Sassaki reafirma que a partir da década de 80, o termo utilizado vinha sendo "deficiência mental". Antes disso, muitos outros termos já existiram. E, atualmente, há uma tendência mundial (brasileira também) de se usar "deficiência intelectual", termo mais apropriado por referir-se ao funcionamento do intelecto especificamente e não ao funcionamento da mente como um todo. Em 2002, a Confederação Espanhola para Pessoas com Deficiência Mental aprovou por unanimidade uma resolução substituindo a expressão “deficiência mental” por “deficiência intelectual”. Isto significa que agora a Confederação passa a ser chamada Confederação Espanhola para Pessoas com Deficiência Intelectual (Confederación Española de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual). Esta organização aprovou também o novo Plano Estratégico de quatro anos para melhorar a qualidade de vida, o apoio institucional e os esforços de inclusão para pessoas com deficiência intelectual. 60 Como aponta Sassaki (2005, p. 9-10) “(...) cada vez mais se está substituindo o adjetivo ´mental´ por ´intelectual´”. A Organização Pan-Americana da Saúde e a Organização Mundial da Saúde realizaram um evento em Montreal, Canadá, em outubro de 2004, evento que aprovou o referido documento DECLARAÇÃO DE MONTREAL SOBRE DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. Observe-se que o termo “intelectual” foi utilizado também em francês e inglês: Déclaration de Montreal sur la Déficiénce Intelectuelle, Montreal Declaration on Intelectual Disability)”. Para Diament (2006, p.417) “quando se refere à aprendizagem da pessoa com deficiência mental, não se aborda somente a aprendizagem escolar, como também precisa se ater aos aprendizados das atividades de vida diária (AVDs) e das atividades de vida prática (AVPs)”. Há que se considerar a deficiência, sem desprezar o contexto da pessoa que a apresenta. Nos tempos atuais tem-se vivenciado particularmente políticas educacionais fundamentadas nos princípios da democracia e no reconhecimento do Direito de Todos a uma Educação de Qualidade, de forma que a escola pública seja um local de produção de conhecimentos, de espaços acolhedores e de respeito às potencialidades de cada um. Todos os esforços por uma qualidade na educação para todos, remete ao Paradigma Inclusivo, quando se fala em reconhecer que a pessoa com deficiência precisa estar em um contexto, no qual a deficiência deixe de ser o foco, para dar lugar à pessoa. Não se trata de negar a existência da deficiência ou das limitações que ela provoca no sujeito, mas de preparar os caminhos para o acolhimento deste sujeito na sociedade, assistindo-o em suas necessidades, e descobrindo formas para que ele produza conhecimento, benefícios para si e para os outros, como é comum aos sujeitos que vivem em sociedade, enfim, produtor e produto de seu momento histórico. Merecem destaque a Declaração Universal dos Direitos Humanos, referência na luta pela igualdade de direitos de todos, a Convenção relativa dos Direitos das Crianças em vigor desde 1990, e a Declaração de Salamanca em 1994 que proclama a “inclusão das crianças, deficientes como direito do cidadão, o direito de ser diferente e ter uma educação de qualidade” (SANTOS, 2005, p. 21). Segundo Diament e Cypel (1989, p. 810), “A deficiência mental (DM) não é uma entidade nosológica e sim, um complexo sintomatológico, cuja única unidade reside na deficiência intelectual”. Localiza-se no intelecto, mas não se trata de uma patologia que possa ser tratada e 61 curada. O déficit intelectual limita o sujeito em suas aquisições, principalmente cognitivas. Porém apontamos para o objetivo da educação inclusiva: oferecer meios, para que o sujeito interaja com o conhecimento, de forma a minimizar as limitações causadas pela deficiência. A Política Nacional de Educação Especial, coloca que a deficiência mental caracteriza-se por registrar um funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da média, que se origina no período de desenvolvimento, existindo concomitantemente com limitações associadas a duas ou mais áreas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo em responder adequadamente às demandas da sociedade, nos seguintes aspectos: comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, desempenho na família e na comunidade, independência na locomoção, saúde e segurança, desempenho escolar, lazer e trabalho. Para a Associação Americana de Retardo Mental a deficiência mental é concebida como uma “incapacidade caracterizada por limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo e está expresso nas habilidades práticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos dezoito anos de idade” (AAMR, 2006, p.20). A tradicional AAMR, “American Association for Mental Retardation” fundada em 1876 carregou por muito tempo o termo retardo mental em seu nome, porém num gesto de renovação e sintonia com os novos tempos mudou de nome para “American Association on Intellectual and Developmental Disabilities”, alterando inclusive sua sigla mundialmente conhecida de AAMR para AAIDD. Essa mudança oficializou-se no dia 1º de janeiro de 2007 e tem como objetivo assumir uma atitude frente à necessidade, cada vez mais urgente, da inclusão das pessoas com deficiência intelectual na sociedade. E de principalmente, corrigir possíveis interpretações ultrapassadas sobre as verdadeiras condições destes indivíduos em produzir conhecimento. Há de se considerar que o fato de ser ultrapassado o termo “retardo mental”, já é um indício de que os tempos são outros e as possibilidades de se trabalhar com as pessoas com deficiência intelectual também. Por que como se tem concluído, a deficiência intelectual limita o sujeito no seu desenvolvimento cognitivo, mas há meios educativos para que tal limitação não interfira em outras áreas do seu desenvolvimento. Faz-se necessário esclarecer dúvidas sobre a diferença na utilização dos termos: mental ou intelectual. Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, pode-se definir deficiência mental como o estado de redução notável do funcionamento intelectual 62 inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois dos aspectos do funcionamento adaptativo, dentre os quais: comunicação, cuidados pessoais, competências domésticas, habilidades sociais, utilização de recursos comunitários, autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho com início antes dos 18 anos (DSM-IV, 1995). O termo foi atualizado para “intelectual”, justamente para abranger os 5% da população mundial, que segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), tem alguma deficiência intelectual. Quanto às causas, podem variar e são complexas, como: fatores genéticos, como a Síndrome de Down; ambientais, como decorrente de infecções e uso de drogas na gravidez, dificuldades no parto, prematuridade, meningite e traumas cranianos. Esses fatores causam limitações intelectuais no sujeito, assim como os Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD), nos quais se inserem o Autismo, Transtornos de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Transtornos de Déficit de Atenção (TDA). A mudança para “intelectual” objetivou se referir às limitações do intelecto especificamente e não ao funcionamento da mente como um todo e principalmente para que fossem verificadas as diferenças pertinentes aos indivíduos com deficiência intelectual. Um indivíduo que apresenta uma deficiência intelectual, não é como outro que apresenta a mesma deficiência, portanto, para estimulá-lo a realizarqualquer que seja a atividade, é necessário conhecê-lo como pessoa, saber do que gosta ou não, conhecer sua rotina, para poder intervir de forma responsável e, sobretudo, respeitando-o como pessoa. A pessoa com deficiência intelectual não apresenta comprometimento da mente como um todo, e sim, limitações intelectuais. Porém, ao ser estimulada, com diversificados recursos, esta pessoa pode adquirir excelentes desempenhos, tanto adaptativos, como os que dizem respeito aos saberes escolares, valorizados pela sociedade. Desta forma, é função política da escola trabalhar com pessoas que apresentam deficiência intelectual e aos professores cabe o fazer a mediação entre essa limitação e o conhecimento sistematizado, oferecido pela escola, o que também representa um fazer político. Para isso não se pode negar aos professores o acesso ao conhecimento que lhes respalde para uma atuação mais responsável com as limitações dos seus alunos. Quando se fala em preparação do professor para o trabalho escolar, deve-se ter a clareza de que não se trata de apropriar-se somente de um termo ou outro referente à inclusão de pessoas com deficiência no ambiente 63 escolar, pois isso seria uma fragmentação do conhecimento produzido historicamente a respeito da deficiência apresentada. É necessário ao trabalho dos professores, ir mais fundo no conhecimento, bem como na sua origem histórica em busca da formação escolar de seus alunos, apresentem deficiência ou não. A respeito da apropriação de um conhecimento raso sobre determinadas áreas, Vygotski, (1991, p.326), afirma que: “Quem não investiga nem descobre algo novo não pode compreender por que os investigadores introduzem novas palavras para os fenômenos”. Transportando a contribuição de Vygotski para a questão da apropriação do conhecimento pelo professor e da sua responsabilidade em transmitir conhecimento a seus alunos, pode-se dizer que o fato de apropriar-se de uma nova nomenclatura, como por exemplo, “deficiência intelectual”, não faz do professor um especialista em deficiência, que diz respeito ao intelecto. Muito pelo contrário, é necessário agora se aprofundar no que diz respeito a esta deficiência, isto implica na busca pelo professor da origem histórica da deficiência, bem como nas suas implicações no processo de escolarização dos alunos que apresentam essa deficiência, na atualidade e daqueles que foram escolarizados em outros momentos na história da escola. Esta postura diante do “novo” seria a postura de um investigador, a que cabe ao professor, quando começa a interpretar porque os “fenômenos” ao serem investigados recebem novas nomenclaturas. No caso da deficiência intelectual, verá que não é uma simples troca de nomenclatura, mas para se chegar a ela, houve um processo histórico, o qual foi sendo marcado também por mudanças na concepção da deficiência em si, sobretudo, no que diz respeito às possibilidades da pessoa com a deficiência intelectual estar no contexto da escola regular e ali se desenvolver em seu processo de aprendizagem. O que dizer da compensação como superação da limitação? O conceito de compensação é fundamental para que sejam compreendidos os estudos feitos por Vygotski a respeito da “defectologia”, fazendo referência às crianças com “defeito”, atualizando o termo para: deficiência. Para ele, a deficiência de uma função orgânica ou mesmo uma lesão de um órgão provoca no sistema nervoso central e no aparato psíquico uma posição que os levam a assumir a tarefa de compensar o que seria um “defeito” ou uma deficiência. Sendo assim, uma pessoa com 64 deficiência intelectual beneficiar-se-ia da compensação para desenvolver-se, inclusive cognitivamente. No caso visto a seguir é propício dizer que: “todo defeito cria estímulos para elaborar uma compensação” (VYGOTSKI, 1997, p. 14). 65 V. CONCLUSÃO Conclui-se que com este trabalho, que a categorização da deficiência mental, assim como sua evolução para o termo: intelectual, além de localizar a deficiência no intelecto, traz consigo implicações histórico-culturais, que envolvem uma diversidade de áreas do conhecimento, bem como áreas de atuação profissional distintas, as quais de alguma forma irão se articular com o processo de ensino e de aprendizagem. De forma que há necessidade de rever conceitos sempre, localizá-los historicamente, o que requer do professor uma formação constante e ininterrupta para se apropriar de conhecimentos em áreas, que antes não faziam parte da sua formação ou não precisavam ser contempladas em sua sala de aula, como a área médica que categoriza as doenças mentais, por exemplo, ou na área específica de atuação da psicologia, da psicanálise, etc. Apropriar-se de conceitos em diferentes áreas, não exige que o professor conheça profundamente cada uma, para nela interferir profissionalmente, mas para poder interferir na sua área, no processo de ensino e de aprendizagem, de forma responsável, localizando as demandas apresentadas por seus alunos no tempo e espaço, isto é historicamente. Num momento em que a sociedade requer da escola, a inclusão de alunos com deficiência no ensino regular, requer também que o professor esteja preparado para atender alunos com ou sem deficiências em seu processo de escolarização. 66 6. REFERÊNCIAS American Association on Mental Retardation [AAMR]. (2006). Retardo mental: definição, classificação e sistemas de apoio (10 ed.). Porto Alegre: Artmed. Aranha, M.S.F. (1995). Integração social do deficiente: análise conceitual e metodológica. Temas em Psicologia, 2. ______. (2001). Paradigmas da relação da sociedade com as pessoas com deficiência. Revista do Ministério Público do Trabalho, XI (21). Barros, A. (2005). Alunos com deficiência nas escolas regulares: limites de um discurso. Saúde e Sociedade, 14 (3). Beyer, H.O. (2008). O projeto político-pedagógico da educação inclusiva e a gestão educacional: reflexões com a área de Educação Especial da Secretaria de Educação do Estado do Rio grande do Sul. Em S. N. 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