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ESPPE ESCOLA�DE�GOVERNO EM�SAÚDE�PÚBLICA�DE�PERNAMBUCO CURSO PARA CUIDADORES DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) Secretaria Executiva de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco Secretaria Estadual de Saúde Pernambuco 2023 CURSO PARA CUIDADORES DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) Livro didático do curso autoinstrucional ESPPE ESCOLA�DE�GOVERNO EM�SAÚDE�PÚBLICA�DE�PERNAMBUCO Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco Expediente Diretora | Célia Maria Borges da Silva Santana Revisão de Conteúdo Colaboradores das aulas virtuais do curso Secretária Executiva | Chrystiane Kelli de Araújo Barbosa Secretária | Zilda do Rego Cavalcanti Coordenadora | Emmanuelly Correia de Lemos Governo do Estado de Pernambuco Governadora | Raquel Teixeira Lyra Lucena Coordenadora | Thalia Ariadne Peña Aragão Gerente | Luciana Camêlo de Albuquerque Secretaria Executiva de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde Coordenação de Educação Permanente em Saúde da Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco Coordenação de Ensino à Distância da Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco Equipe Técnica da Coordenação de Educação Permanente em Saúde Andréa Fernanda de Oliveira | Bárbara Paloma Marques de Luna | Natália Nunes de Lima | Nathalia Ingrid dos Santos Silva Lucena | Tereza Adriana Miranda de Almeida Equipe Técnica da Coordenação de Ensino à Distância Adnan Gomes de Morais | Arnaldo César Alencar da Boaviagem | Maria Inez Nogueira Lima de Oliveira | Romero Sarmento Serrano Conteudistas José Marcos da Silva | Maria Soraida Silva Cruz | Paulo Ricardo Anjos do Monte Emmanuelly Correia de Lemos | Glaucia Vivana Campos Xavier | Guilherme Wellington Teixeira de Lima | Jamilly Rodrigues Ferreira Lima de Jesus | Nathalia Ingrid dos Santos Silva Lucena | Tereza Adriana Miranda de Almeida Revisão de Língua Portuguesa Avelar Batista dos Santos Arabela Veloso de Morais | Carlos Gustavo da Silva Martin de Arribas | José Marcos da Silva | Maria Soraida Silva Cruz | Robélia do Nascimento Lopes ESPPE ESCOLA�DE�GOVERNO EM�SAÚDE�PÚBLICA�DE�PERNAMBUCO Centro de Apoio ao Surdo de Pernambuco (CAS) Escola Técnica Estadual Professor Antônio Carlos Gomes da Costa (ETEPAC) Colaboradores para interpretação de LIBRAS Leidlane Cristina da Silva Marques (Intérprete) | Lourizânia Gomes Marculino dos Santos | Lúcio Costa de Andrade (Gestor) | Robson José da Silva Araújo (Intérprete) | Thiago Cezar de Araújo Aquino (Intérprete) Arnaldo Luiz da Silva Junior (Gestor) | Joyce Moura (Intérprete) | Roberta Maria de Andrade Silveira (Intérprete) Centro de Educação de Jovens e Adultos Waldemar de Oliveira Cícero Chaves (Gestor) | Roberto Carlos Silva dos Santos (Intérprete) Projeto Gráfico e Capa Gezerino Honoré Vargas Filho Ficha Catalográfica elaborada pela Biblioteca Nelson Chaves (ESPPE), com os dados fornecidos pelo autor. ESPPE ESCOLA�DE�GOVERNO EM�SAÚDE�PÚBLICA�DE�PERNAMBUCO Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco. P452cPernambuco. Governo do Estado. Secretaria de Saúde. Secretaria Executiva de Gestão do Trabalho e da Educação EmSaúde. Curso para cuidadores de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA): livro didático do curso autoinstrucional/Pernambuco. Governo do Estado de Pernambuco. Secretaria de Saúde. Secretaria Executiva de 184 p.: il. Saúde Pública dePernambuco. Recife: SES/ESPPE, 2023. Gestão do Trabalho e da Educação emSaúde.Escola de Governo em 1. Espectro Autista. 2. TEA. 3. Curso – Autoinstrucional. 4. Cuidadores. 5. Atenção à Saúde.I. Título. ESPPE / BNC CDU – 616.8:37:614 (813.42) Bibliotecária Responsável: Anefátima Figueiredo – CRB-4/P-1488 SUMÁRIO Referências Material complementar Caso Biopsicossocial Objetivos de Aprendizagem Introdução ao Módulo Conhecendo uma situação: Caso Biopsicossocial Perguntas mobil izadoras Breve histórico Termos util izados e mudanças na nomenclatura O que é o Autismo? Etiologia e Epidemiologia Diversidade e Direitos As pessoas que vivem com TEA e os direitos de pessoa com deficiência Quais os direitos das famíl ias e pessoas que vivem com TEA ? Para não finalizar“ ” Aula virtuaL 14 15 14 11 14 15 17 19 21 22 22 25 37 37 37 42 Módulo 1 Diante da suspeita/risco de TEA, o que fazer? Caso Biopsicossocial O Projeto Terapêutico Singular (PTS) Aula virtual Referências Como é realizado o acompanhamento da saúde da criança no SUS? O processo diagnóstico do TEA Objetivos de Aprendizagem Introdução ao Módulo O que caracteriza o Transtorno do Espectro Autista (TEA)? Toda pessoa com autismo é igual? Cuidado à família da pessoa com TEA como parte do PTS Perguntas mobilizadoras Material complementar Para "não" finalizar Qual o papel das equipes de Atenção Primária à Saúde (APS)? Módulo 2 57 61 64 45 55 64 56 62 54 54 68 66 54 65 46 59 Caso Biopsicossocial Objetivos de Aprendizagem Introdução ao Módulo Caso Biopsicossocial 3 Perguntas mobilizadoras Contextualização do Cuidado à Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo Rede de cuidados, Proteção e Inclusão das pessoas com TEA Rede de Atenção em Saúde no SUS Rede de Atenção Básica em Saúde Rede de Atenção Especializada Rede de Atenção à Urgência e Emergência Crise em Saúde Mental e o manejo adequado Rede de Atenção Hospitalar Rede de Atenção Psicossocial em Saúde – RAPS O Acesso aos Centros de Atenção Psicossocial Atendimento nos CAPS Intervenção precoce para a melhor qualidade de vida das pessoas com TEA Rede de Proteção e Inclusão Social Rede de Assistência Social Público usuário da Política de Assistência Social Serviços de Serviços Socioassistenciais e Serviços de Proteção Social Rede de Educação Acesso à Sala de Recursos Multifuncional Trabalho e Renda Direito à cultura e ao lazer Para “não” finalizar Aula virtual Referências Material complementar Módulo 3 Caso biopsicossocial Objetivos de Aprendizagem Introdução ao Módulo Quem é o cuidador? O que o difere dos demais familiares? Papéis e funções do cuidador(a): incentivar e promover o autocuidado da pessoa com TEA; orientar e garantir uma rotina estruturada; aplicação do que adquiriu na terapia na vivência diária; atuar em conjunto com a escola A importância do Brincar: como os cuidadores (as) podem contribuir no dia a dia com intervenções/atividades em casa que contribuam para o cuidado continuado Módulo 4 88 92 70 74 79 74 91 87 94 74 75 75 80 81 88 95 98 101 93 97 97 99 121 125 127 125 128 125 103 106 105 108 109 117 108 Crise ou birra: como diferenciar? O que o(a) cuidador(a) deve fazer nos momentos de crise? Procedimentos necessários durante e depois das crises de desorganização emocional do autista; descobrindo focos de desorganização e deslizando para focos de interesse; crise aguda Cuidados com a alimentação: lidando com dificuldade alimentar, o repúdio e a desorganização nos momentos da alimentação, construindo hábitos de higiene saudáveis Comunicação alternativa quando necessária: criação de pranchas/cadernos de comunicação alternativa e outros A pessoa com TEA na vida adulta: o TEA diminui a expectativa de vida da pessoa? Qual o papel do(a) cuidador(a) no cuidado da pessoa com TEA na vida adulta? Adultos com autismo podem ser pessoas independentes? Ganho de autonomia na vida adulta vai variar para cada um? Que outros espaços pode procurar para a inserção de seu filho? Como orientar para o trabalho ou qualificação profissional quando possível? O tratamento do TEA continua na vida adulta? Sexualidade da Pessoa com TEA Problemas no sono e uso de telas Para “não” finalizar Aula Virtual Referências Material complementar Caso Biopsicossocia Objetivos de AprendizagemIntrodução ao Módulo Conhecendo uma situação: Caso Biopsicossocial Perguntas mobilizadoras: Contextualização dos direitos de cuidadores de pessoas autistas Benefício de Prestação Continuada (BPC) - Lei Orgânica de Assistência Social oRedução de carga horário de trabalho - Lei n 8.112/1990 Preferência em filas de espera em estabelecimentos públicos e privados Vagas em estacionamentos e assentos em espaços públicos Cobertura assistencial de planos de saúde Fundo de Garantia por Tempo de Serviço A isenção de imposto de renda Saúde mental dos(as) cuidadores(as) Saúde física dos(as) cuidadores(as) Promovendo o autocuidado Você também precisa de cuidados Finalizando Aula virtual Referências Material complementar Módulo 5 141 129 131 135 136 140 144 144 149 144 166 156 157 160 161 163 173 155 169 152 167 175 181 155 155 156 173 159 175 176 168 Caso Biopsicossocial MÓDULO 1 1 12 Conhecendo uma situação: Caso Biopsicossocial A família procurou atendimento médico aos 2 anos e 6 meses, mas foi orientada a esperar que a criança se desenvolvesse. Agora, Pedro está na idade escolar e precisa ser incluído, mas não fala, não interage e não consegue se sentar por muito tempo. A diretora da escola está resistindo em realizar a matrícula porque considera que a escola não está preparada para receber uma criança com essas características. Pedro, um menino de 7 anos, vive em uma família não tradicional, formada por sua mãe, dois irmãos e sua avó materna. A mãe notou, já nos primeiros meses, alguns comportamentos atípicos - muito choro, não olhava quando chamado, não se acomodava no corpo das pessoas quando colocado nos braços. Com o tempo, outros sinais apareceram, como ficar isolado, apego a objetos em formato de círculos, tapar as orelhas quando havia barulho de automóveis e rodar o corpo na ponta dos pés. Perguntas mobilizadoras: Ÿ A Diretora pode rejeitar a matrícula da criança? Qual a Lei que garante o direito da criança com TEA de ser incluída na escola? Ÿ Conforme os sinais e sintomas apresentados no caso, você considera que Pedro apresenta indícios de uma criança com TEA? Por quê? Ÿ É comum uma criança com mais de 2 anos e 6 meses apresentar ausência de fala? É apropriado esperar que ela desenvolva habilidades de comunicação com o t e m p o , o u a c r i a n ç a e s t á e m u m a s i t u a ç ã o d e r i s c o p a r a a t r a s o n o desenvolvimento? ESPPE ESCOLA�DE�GOVERNO EM�SAÚDE�PÚBLICA�DE�PERNAMBUCO Página 1 Página 2 Página 3 Página 4 Página 8 Página 9 Página 10 Página 11 Página 12 Página 184